Trotz ihres Namens betrifft das Phänomen seltener Krankheiten erstaunlich viele Menschen weltweit. Was sie jedoch “selten” macht, ist die Unbekanntheit ihrer Ursache.

In der Medizin wird angenommen, dass die meisten seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind. Das bedeutet, dass sie bereits während der Schwangerschaft oder bei der Geburt vorhanden sind, obwohl ihre Symptome oft erst später auftreten. Einige dieser Krankheiten können auch durch eine Kombination von genetischen und Umweltfaktoren verursacht werden. Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend, da eine Verzögerung zu unangemessenen Behandlungen oder zusätzlichen Komplikationen führen kann. Leider werden seltene Krankheiten aufgrund ihrer Seltenheit oft nicht ausreichend erforscht oder verstanden. Daher kann der Weg zu einer korrekten Diagnose und angemessenen Therapien für viele Patienten und Patientinnen und ihre Familien langwierig und schwierig sein.

Das Arnold-Chiari Syndrom Typ 0 und Typ I sowie die idiopathische Syringomyelie sind hier keine Ausnahme. Diese Krankheiten können bereits bei der Geburt vorhanden sein oder sich später manifestieren, wobei die Symptome manchmal durch ein Trauma ausgelöst werden. Daher ist die Diagnose und Suche nach der richtigen Behandlung oft eine Herausforderung, und die Situation der Patienten und Patientinnen kann sich während dieser Zeit verschlechtern.

Dank der Forschungen von Dr. Royo Salvador wissen wir heute, dass die genannten Erkrankungen eine gemeinsame angeborene Ursache haben – die Filum-Krankheit. Diese Erkrankung hat ihren Ursprung in der Embryonalentwicklung und kann verschiedene Mitglieder derselben Familie betreffen.

An diesem Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 möchten wir die Bedeutung der Forschung zur Verbreitung des Wissens über die Filum-Krankheit und das Neuro-kranio-vertebrale Syndrom mit Tiefstand der Kleinhirntonsillen und intramedullären Zysten hervorheben. Dies ermöglicht es uns, besser zu verstehen, wie der Mechanismus der Traktion des Filum terminale das Nervensystem bei diesen Erkrankungen beeinflusst. Dadurch werden eine frühzeitige und wirksame Diagnose und Behandlung für alle Patienten und Patientinnen möglich.

Unterstützen Sie die Forschung für eine bessere Lebensqualität von Patienten:innen mit Arnold-Chiari-I-Syndrom und idiopathischer Syringomyelie. Spenden Sie an die Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, damit diese Patienten und Patientinnen in der Zukunft weniger auf sich alleine gestellt sind!

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis bleibt am 25. und 26. Dezember 2023 sowie am 1. Januar 2024 geschlossen.
Wir teilen ausserdem mit, dass das Institut an den restlichen Tagen geöffnet ist. Das Personal, das zur Ihrer Verfügung steht, wird Ihnen Auskunft zu Ihren Anfragen, möglichen Terminen oder Eingriffen geben.
Telefonnummern Institut Chiari: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

In der Neurochirurgie gibt es eine anhaltende Debatte über die Diagnose des Arnold-Chiari Syndroms.

Die Kleinhirntonsillen sind eine anatomische Struktur am unteren Ende des Kleinhirns, die ihren Platz im Schädelinneren hat und sich innerhalb der Grenze des Foramen magnum befindet. Wenn sie über das Maß von 3-5-7 mm hinausragen (dieser Wert variiert je nach Autor) und keine anderen Rückenmarksfehlbildungen vorliegen, wird dies als Arnold-Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert.

Zwischen 2018 und 2020 führten einige Autoren neue Klassifikation für die Arten des Arnold-Chiari Syndroms ein, die jetzt die Typen 0, 1.5 und V umfasst.

In diesem fortlaufenden Diskurs gibt es eine Tendenz zur Frage, ob selbst ein geringfügiger Tiefstand der Kleinhirnmandeln tatsächlich eine klinische Manifestation des Arnold-Chiari Syndroms darstellen könnte, wobei Typ 0 die umstrittenste Diagnose ist.

In der aktuellen Literatur berichten einige Autoren über das Konzept des Arnold-Chiari Syndroms 0, um Patienten*innen zu beschreiben, die keine Syringomyelie haben, minimalen Tonsillentiefstand aufweisen und typische Symptome und Anzeichen der Chiari I-Malformation wie okzipitale Kopfschmerzen, Nackenschmerzen und zerebello-medulläre Dysfunktion zeigen. Es gibt jedoch unterschiedliche Meinungen zu dieser Klassifikation.

Das Team von Dr. Royo bestätigt, dass in ihrer Fallreihe von Patienten*innen mit Filum-Krankheit mehrere Fälle aufgetreten sind, in denen die Schwere der mit der Chiari-Malformation verbundenen Symptome nicht direkt mit dem Ausmaß der Tonsillenektopie korreliert. Darüber hinaus haben sie das Vorhandensein einer klinischen Präsentation beobachtet, die Arnold-Chiari I ähnelt, auch bei Patienten*innen ohne deutlichen Tiefstand.

Tatsächlich, aus Sichtpunkt der Forschung zur Filum-Krankheit als Ursache für Kleinhirntonsillentiefstand, gehören zu den Pathologien, die in der Kernspintomographie auf eine Filum-Krankheit hinweisen können:

„jeder Tiefstand einer oder beider Kleinhirntonsillen unterhalb der Ebene des Foramen magnum, wie von der McRae-Linie dargestellt… Wir definieren auch als Impaktierung der Kleinhirntonsillen deren Kontakt oder enge Nähe zur McRae-Linie, die wir als eine beginnende Form des Tiefstands der Kleinhirntonsillen betrachten, die dem entspricht, was andere Autoren als ‚Chiari-Malformation Typ 0‚ bezeichnet haben.“

Es wäre zweifellos von großer Bedeutung für Patienten*innen, wenn letztendlich eine einheitliche Diagnose gefunden wird und anerkannt wird, dass der Zustand der impaktierten Kleinhirntonsillen im Foramen magnum – der durch Magnetresonanztomographie beobachtet werden kann, selbst wenn er  die drei mm nicht überschreitet – einer klinischen Präsentation entsprechen kann, die die Lebensqualität der Patienten*innen genauso stark beeinflussen kann wie das Arnold-Chiari-Syndrom I.

Unser Institut bietet auch Patienten*innen mit Arnold-Chiari 0 eine wirksame Behandlung, das Filum-System^®, mit ausgezeichneten Ergebnissen. Diese Ergebnisse zeigen, dass der durch ein übermäßig gespanntes Filum terminale verursachte Zug zahlreiche Symptome hervorrufen kann, selbst in Fällen, in denen die Kleinhirntonsillen nur minimal im Foramen magnum eingeengt sind. Nach unserem minimal-invasiven Eingriff können diese Symptome verbessert oder beseitigt werden und somit die Lebensqualität der Patienten*innen wiederhergestellt werden.

Literaturverweise:

• Arnold-Chiari Malformation Joaquin A. Hidalgo; Craig A. Tork; Matthew Varacallo. M. StatPearls Publishing; 2023 Jan. 2022 Sep 5.
• Ventrolateral Tonsillar Position Defines Novel Chiari 0.5 Classification; Peter F. Morgenstern, Umberto Tosi; World Neurosurg 2020 Apr;136:444-453. doi: 10.1016/j.wneu.2020.01.147.
• Is there a relationship between the extent of tonsillar ectopia and the severity of the clinical Chiari syndrome?; Heffez DS, Broderick J, Connor M, Mitchell M, Galezowska J, Golchini R, Ghorai J. 2020 Jul;162(7):1531-1538.
• The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features, BMC Neurology 2020 20:175.

Die Filum-Krankheit und das Neuro-kranio-vertebrale Syndrom können sich durch verschiedene radiologische Anzeichen äußern, darunter der Tiefstand der Kleinhirntonsillen unterhalb des Foramen magnum, auch Arnold-Chiari Syndrom Typ I genannt.

Wenn das neurochirurgische Team von Dr. med. M. B. Royo-Salvador das chirurgische Protokoll der Filum System^® Methode bei einem Patienten/einer Patientin mit Arnold-Chiari Syndrom Typ I anwendet, besteht das Ziel des Eingriffs darin, die Ursache der Krankheit zu beseitigen und so ihre Entwicklung zu stoppen, sowohl was die klinischen Zeichen als auch die Symptome betrifft.

Durch die Durchtrennung des Filum terminale Ligaments wird nicht nur der Tiefstand der Kleinhirntonsillen gestoppt, sondern auch die Zugkraft, die auf das gesamte Nervensystem einwirkt, aufgehoben, so dass sich Gewebe, Funktionen und Verletzungen, die zum Zeitpunkt der Operation reversibel sind, erholen können.

Wenn der Körper nach der Operation Eigenschaften der Elastizität und organische Faktoren aufweist, die die Wiederherstellung der am besten geeigneten anatomischen Position ermöglichen, hat sich gezeigt, dass die Kleinhirntonsillen in bestimmten Fällen dazu neigen, in Richtung des Foramen magnum aufzusteigen.

In den Fällen unseres Instituts wird dieser Aufstieg in einigen Fällen 1-2 Jahre nach der Operation beobachtet, in anderen während der ersten 5-10 postoperativen Jahre (Abb. 1).

Für unsere Ärzte ist die Tatsache, dass der Anstieg der Kleinhirntonsillen und die klinischen Verbesserungen, die die Patienten*innen erfahren, durch einen indirekten chirurgischen Eingriff in einem anderen anatomischen Bereich erreicht werden, eine weitere Bestätigung dafür, dass die Ursache der Krankheit beseitigt wurde. Die Krankheit ist nicht mehr aktiv, und auch die Zugkraft, die auf das Rückenmark, den Hirnstamm und die Wirbelsäule ausgeübt wurde, ist nicht mehr vorhanden.

Aus diesem Grund können wir anhand von 30 Jahren hervorragender Ergebnisse bestätigen, dass die Behandlung mit dem Filum-System^®  das Fortschreiten des Arnold-Chiari Syndroms Typ I stoppt, zusammen mit dem Verschwinden oder der Verbesserung der subjektiven Symptome, der zufriedenstellenden Erholung der objektiven neurologischen Zeichen und in einigen Fällen auch der teilweisen oder vollständigen Wiederherstellung der anatomischen Position der Kleinhirntonsillen. Die Lebensqualität der Patienten*innen verbessert sich kurz-, mittel- oder langfristig erheblich.

Wie jedes Jahr beteiligen wir uns an der weltweiten Anerkennung des Arnold-Chiari-Syndroms. Dabei hoffen wir auf ein besseres Verständnis dieser Erkrankung in der medizinischen Gemeinschaft und folglich auf eine bessere Lebensqualität für die Patienten und Patientinnen.

Vor fast 50 Jahren identifizierte Dr. M. B. Royo-Salvador die Ursache für den Tiefstand der Kleinhirntonsillen bei Arnold-Chiari I: die Filum-Krankheit. Seit dieser Entdeckung hat er sich darauf spezialisiert, eine wirksame chirurgische Lösung zu verfeinern, die die Ursache der Erkrankung gezielt behandelt und ihr Fortschreiten stoppt. Dadurch entwickelte er eine einzigartige, minimalinvasive Technik: die Durchtrennung des Filum Terminale, exklusiv für die Methode Filum System^®. Diese Technik wurde 1997 veröffentlicht, ihre Ergebnisse wurden 2005 präsentiert. (https://institutchiaribcn.com/de/publikatione-dr-royo/).

Bisher hat unser Institut über 1.500 Fälle mit Tiefstand der Kleinhirntonsillen behandelt und herausragende Ergebnisse erzielt. Nicht nur haben wir unser Ziel erreicht, den Fortschritt der Erkrankung zu stoppen, in einigen Fällen konnten wir sogar beobachten, wie die Tonsillen wieder in ihre normale Position zurückkehrten. In keinem der Fälle traten größere Komplikationen auf. Zudem berichten 94,6% der Patienten und Patientinnen basierend auf Nachuntersuchungen 15-20 Jahre nach der Operation von einer verbesserten Lebensqualität. Dieser Erfolg erfüllt unsere Patienten und Patientinnen, ihre Familienangehörigen und unser engagiertes Team mit großer Zufriedenheit.

Seit dem beginn hat Dr. Royos Team über 2.600 Fälle der Filum-Krankheit mit Tiefstand der Kleinhirntonsillen diagnostiziert und bestätigt. Diese Diagnosen wurden sowohl persönlich als auch aus der Ferne gestellt, wobei das Team auch viele Familienmitglieder der Patienten und Patientinnen durch entsprechende Tests untersuchte. Da die Chiari-Malformation wahrscheinlich genetischen Ursprungs ist, haben wir weitere verwandte Erkrankungen innerhalb von Familien entdeckt, die sonst möglicherweise unbemerkt geblieben wären. Diese Befunde behandeln wir mit einem sicheren und effizienten Ansatz.

Abschließend hoffen wir, dass die Erfolge unseres Teams zusammen mit den positiven Ergebnissen für unsere Patienten und die Verbreitung unserer Methode mehr Spezialisten dazu befähigen werden, diesen Zustand besser zu verstehen. Dies sollte sie wiederum dabei leiten, die am besten geeignete Behandlung für diejenigen auszuwählen, die mit Arnold-Chiari I diagnostiziert wurden.

Wir freuen uns sehr, bekannt zu geben, dass unser Zentrum, das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), auch in diesem Jahr erneut die Akkreditierung für unsere Forschungs- und Entwicklungsaktivitäten erhalten hat. Das Akkreditierungszertifikat ist ab Januar 2022 gültig.

Diese Leistung folgt der Veröffentlichung eines Artikels in BMC Neurology im Jahr 2020 mit dem Titel „Die Filum-Krankheit und das Neuro-Cranio-vertebrale Syndrom: Definition, klinisches Bild und bildgebende Merkmale“.

Derzeit konzentriert sich das allgemeine Forschungsprojekt des ICSEB auf die Untersuchung von Erkrankungen der Wirbelsäule, des Gehirns, des Bindegewebes und ihrer Beziehung zum Filum terminale.

Wir möchten Dr. Royo und dem gesamten F&E-Team des ICSEB herzlich zu ihrer unermüdlichen Hingabe bei der Erforschung und Untersuchung von Krankheiten und Pathologien, die mit der Filum-Krankheit und dem Neuro-cranio-vertebralen Syndrom verbunden sind, gratulieren. Unser Direktor ist seit 30 Jahren aktiv in diesem Bereich tätig, welche mit der Veröffentlichung seiner Doktorarbeit über die idiopathische Syringomyelie und ihre Ätiologie begonnen hat.

Vielen Dank für Ihre Bemühungen und Erkenntnisse.

Wir freuen uns, das 15-jährige Bestehen des Institut Chiari & Syringomyelia & Scoliosis de Barcelona (ICSEB) zu feiern. In diesen 15 Jahren haben wir uns der Verbesserung der Gesundheit von Menschen gewidmet, die an Arnold-Chiari I, idiopathischer Syringomyelie und idiopathischer Skoliose sowie an anderen Krankheiten der Filum-Krankheit leiden.

Seit der Gründung des ICSEB im Jahr 2008 haben wir bei der Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen Pionierarbeit geleistet. Wir haben die Protokolle der Filum System^®-Methode in mehr als 3000 Erstterminen und mehr als 2100 Eingriffen angewendet. Patienten*innen aus 85 Ländern auf fünf Kontinenten konnten von der Durchtrennung des Filum terminale mittels einer minimal-invasiven chirurgischen Technik profitieren, die es ermöglicht, die Entwicklung der Erkrankung zu stoppen und ihre Ursache zu beseitigen – die Zugkraft, die ein anlagebedingtes gespanntes Filum terminale auf das gesamte Nervensystem ausübt.

Alle der von uns behandelten Patienten und Patientinnen hat einen tiefen Eindruck bei uns hinterlassen. Wir haben die Geschichten von Überwindung, Mut und Hoffnung miterlebt. Jeder Schritt auf diesem Weg hat uns gelehrt, wie wichtig Einfühlungsvermögen, Respekt und eine ganzheitliche, patientenzentrierte Pflege sind.

Wir möchten uns besonders bei unseren Patienten*innen und ihren Familien für ihr Vertrauen in uns bedanken. Unsere Aufgabe ist es, ihnen die beste medizinische Versorgung zukommen zu lassen und sie auf ihrem Weg zu einem erfüllten und gesunden Leben zu unterstützen.

Darüber hinaus möchten wir das Engagement und die Hingabe unseres Ärzteteams und unserer Mitarbeiter*innen würdigen, die es ermöglichen, dass jeder Patient und Patientin eine hervorragende Betreuung erhält – von der Fernberatung über die Diagnose und Behandlung bis hin zur langfristigen Nachsorge. Dank ihrer Erfahrung, ihres Wissens und ihrer Berufung haben wir großartige Ergebnisse erzielt und konnten das Leben vieler Menschen verbessern.

Dieses Jubiläum und diese Ergebnisse ermutigen uns, mit Begeisterung in die Zukunft zu blicken. Wir werden weiterhin an der Spitze der Medizin arbeiten, die Forschung vorantreiben und die Lebensqualität unserer Patienten*innen verbessern.

Wir laden alle ein, an unserer Feier teilzunehmen, Wissen über und Bewusstsein für die Filum-Krankheit und verwandte Krankheiten zu schärfen.

Vielen Dank, dass Sie alle an dieser 15-jährigen Reise teilgenommen haben!

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona bleibt am 5. Juni aufgrund eines örtlichen Feiertags geschlossen.

Sie können uns jedoch gerne Anfragen per E-Mail stellen, und wir kommen sobald möglich auf Sie zurück.

Ihr ICSEB Team

Osmosis von Elsevier ist eine Plattform für medizinische Bildung, die Interviews mit Gesundheitsexperten enthält. CEO Shiv Gaglani und Executive Producer Michael Carrese präsentieren Raise the Line, einen Podcast, der mit führenden Persönlichkeiten aus Medizin, Technologie, Bildung und Regierung Wege zur Stärkung unseres Gesundheitssystems erkundet.

In diesem Jahr 2023 widmet sich der Podcast der Steigerung des Wissens über seltene Krankheiten; aus diesem Grund haben sie Dr. Royo Salvador, Direktor des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona und Präsident der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, eingeladen, um die neurologischen Krankheiten vorzustellen, die er seit 50 Jahren erforscht – idiopathische Syringomyelie, idiopathische Skoliose und Arnold-Chiari-Syndrom Typ 1 – sowie seine Erkenntnisse über die Filum-Krankheit.

Hier finden Sie den Link zum Podcast, die Präsentation dieser Folge und das Transkript dazu:

Abbildung 1: Magnetresonanzbilder einer Patientin und ihre Entwicklung nach der Behandlung mit dem Filum System®, von der ersten präoperativen MRT bis zur postoperativen Kontrolle nach 7 Jahren, die zeigt, dass die Rückenmarkszysten verschwunden sind.

Syringomyelie besteht aus zystischen Hohlräumen im Rückenmark, die in der Regel mit einer allgemeinen neurologischen Beeinträchtigung einhergehen. Die häufigsten Symptome sind Schmerzen in den Extremitäten, Nackenschmerzen, verändertes Temperatur- und Berührungsempfinden, Schmerzen im unteren und oberen Rücken, Kopfschmerzen, Gangstörungen, Paresen und Schließmuskelveränderungen. Das Leben mit dieser Krankheit ist mit chronischen Schmerzen und einem fortschreitenden Verlust der Selbstständigkeit verbunden.

Unser Institut ist auf die Diagnose und Behandlung der primären oder idiopathischen Syringomyelie spezialisiert, die laut der Theorie der kaudalen Traktion von Dr. M. B. Royo-Salvador durch die Filum-Krankheit verursacht wird. Man geht davon aus, dass die Syringomyelie eine Folge der Ischämie ist, die durch die medulläre Traktion entsteht, die durch ein gestrafftes Filum terminale hervorgerufen wird, das in der Neurobildgebung nicht nachweisbar ist.

Die Behandlung, die wir Patienten*innen in unserem Zentrum vorschlagen, besteht in der Durchtrennung des Filum terminale mit einer minimalinvasiven Technik nach der exklusiven Filum System^® Gesundheitsmethode. Die Behandlung wird mit dem Ziel durchgeführt, die Ursache der Rückenmarkshöhlen zu beseitigen und das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen.

After 30 years of interventions since Dr Royo’s discovery of the etiopathogenic mechanism of the disease in 1993, our neurosurgical team continues to see that this condition can be treated with excellent results by applying the Filum System^® health method.

Nach 30 Jahren an Operationen seit der Entdeckung des ätiopathogenen Mechanismus der Krankheit durch Dr. Royo im Jahr 1993 ist unser neurochirurgisches Team nach wie vor davon überzeugt, dass diese Krankheit durch die Anwendung der Gesundheitsmethode Filum System^® mit hervorragenden Ergebnissen behandelt werden kann.

„Tatsächlich“, sagt Doktor M. V. Fiallos, einer der Spezialisten des Neurochirurgie-Teams: „es wird nicht nur das Fortschreiten der Syringomyelie gestoppt, indem verhindert wird, dass die Zysten Rückenmarksgewebe einnehmen und sich dessen Nekrose ausbreitet – wie die postoperativen MRT-Bilder unserer Patienten kurzfristig zeigen -, sondern es gibt auch Fälle, in denen die MRT-Bilder zeigen, wie die Hohlräume kollabieren und mittel- und langfristig allmählich verschwinden, ohne dass neue entstehen (Abb. 1). Manchmal bleiben im Neuroimaging keine Spuren der Krankheit zurück, und parallel dazu können wir eine klinische Besserung des Patienten*innen beobachten.“

Dank der Behandlung, die wir in unserem Zentrum durchführen, wird die korrekte Durchblutung im zentralen Nervensystem wiederhergestellt: „Die Ergebnisse, die wir bisher erzielt haben, sind nicht sofort sichtbar, da sie die indirekte Folge eines chirurgischen Eingriffs sind. Sie sind jedoch sehr zufriedenstellend, sowohl objektiv für die Neurochirurgen als auch subjektiv für die Patienten*innen. Wir führen etwa 7-10 Jahre nach dem Eingriff Nachkontrollen durch und können bestätigen, dass die Hohlräume schrumpfen können und die Patienten sich klinisch erholen“, so der Neurochirurg.

Wir teilen mit, dass das Institut Chiari am Montag, den 1. Mai, geschlossen bleibt.
Sie können uns jedoch gerne Anfragen per E-Mail stellen, und wir kommen sobald möglich auf Sie zurück.
Ihr ICSEB Team

Anlässlich des Welttages der seltenen Krankheiten am 28. Februar eines jeden Jahres weisen wir darauf hin, dass das Arnold-Chiari Syndrom Typ I und die Syringomyelie aufgrund ihrer Häufigkeit und Anzahl in der Bevölkerung für unsere Experten keine Seltenheit sind. Sie sind jedoch „verwaist“, weil sie andere typische Merkmale dieser Art von Krankheit aufweisen.
Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) folgt der Theorie der kaudalen Traktion von Dr. Miguel B. Royo Salvador. Diese Theorie geht davon aus, dass die Ursache für einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen beim Arnold-Chiari Syndrom Typ I und die Entstehung intramedullärer Hohlräume bei der idiopathischen Syringomyelie eine Folge der abnormen Traktion des Filum terminale ist. Dieses Band ist angeborenerweise stärker gespannt als normal, was sich auf das gesamte zentrale Nervensystem auswirkt.
Unser Zentrum bietet den Patienten*innen den Filum-System^®-Ansatz an, eine einzigartige und exklusive Methode zur Diagnose und Behandlung dieser Krankheiten, die einen minimal-invasiven chirurgischen Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminale mit hervorragenden Ergebnissen und ohne Komplikationen umfasst, wodurch die Entwicklung der Krankheit gestoppt und die Lebensqualität der Patienten*innen verbessert wird. Es ist eine Alternative zu aggressiven Routineeingriffen bei diesen Diagnosen, die häufig mit schwerwiegenden Komplikationen verbunden sind.
In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt des Internationalen Tages der Seltenen Krankheit auf der Chancengleichheit, um zu erreichen, dass jeder die gleichen Möglichkeiten und den gleichen Zugang zur Versorgung hat. Denn Patienten*innen mit seltenen Krankheiten sind in ihrem Umfeld häufiger von Ungleichheit, Fehldiagnosen und einem Mangel an angemessenen Dienstleistungen betroffen.
Unser Zentrum (ICSEB) hat Patienten*innen aus 85 Ländern auf 5 Kontinenten behandelt, wobei jedes Land ein anderes Gesundheitssystem hat, und einige gar kein öffentliches Gesundheitssystem haben.
Seit 1993 hat das ICSEB mehr als 2.200 Patienten mit der Filum System^® Methode operiert – mit hervorragenden Ergebnissen und einer subjektiven Zufriedenheitsrate von 93 %. Einigen werden die Kosten von ihren nationalen Gesundheitssystemen erstattet, andere werden von Stiftungen unterstützt, darunter unsere eigene – die Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation – und die meisten sind Selbstzahler.
Auf der Website der Stiftung Chiari & Skoliose & Syringomyelie finden Sie alle Informationen und die Möglichkeit, sich an der sozialen Hilfe für Filum-Patienten zu beteiligen: https://chiarifoundationbcn.com/en/donation-chiari-foundation/
#TagDerSeltenenKrankheit #SelteneKrankheiten

Am 16. November präsentierte Dr. J.M. Arteaga Armas ein Poster über den Artikel „The Filum Disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: Definition, klinisches Bild und bildgebende Verfahren“ auf der International Conference on Biomedical Engineering and Biotechnology (ICBEB 2022) im Namen von Dr. Royo Salvador, Dr. M.V. Fiallos und den anderen Autoren des Artikels.
Wir möchten sowohl Dr. José Manuel Arteaga Armas, Neurochirurg, Forscher und neuer operativer Leiter der F+E-Abteilung des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, für die Auszeichnung der besten Präsentation und die hervorragende Qualität des Posters gratulieren als auch Dr. M. B. Royo Salvador, dem es zu verdanken ist, dass das neue Konzept der Filum-Krankheit weiterhin international verbreitet wird, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.
Herzlichen Glückwunsch an unsere F&E-Verantwortlichen!

Viele wissen vielleicht nicht, dass wir am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) derzeit Patienten*innen aus 85 verschiedenen Ländern und fünf Kontinenten betreuen und Behandlung in 15 Sprachen anbieten.
Unser neurochirurgisches Team besteht nicht nur aus Fachärzten für Neurochirurgie, Anästhesisten, OP- und Hilfsschwestern, sondern auch aus einer Berufsgruppe, die in unserer Arbeit eine zentrale Rolle spielt: die Kontaktperson der Patientenbetreuung. Lesen Sie eine Mitteilung von vor einigen Jahren, um mehr über die internationale Vermittlung zu erfahren, mit dem sie sich befassen: Interkulturelle Mediation bei den Aktivitäten des ICSEB.
Im Spanischen nennen wir unsere Mitarbeiter*innen, die professionell die Fähigkeiten von Übersetzer*innen, Dolmetschern*innen, Kulturmediatoren*innen, medizinischen und administrativen Sekretär*innen, Patientensprechern*innen und Verbindungspersonen kombinieren, „corresponsal“.
Die Mitglieder des Patientenbetreuungsteams verfügen über einen Hochschulabschluss und muttersprachliche Übersetzungskompetenzen auf hohem Niveau in mehreren Sprachen, sind intern und extern für die Zusammenarbeit im Gesundheitswesen geschult, kümmern sich um die administrative Verwaltung der klinischen Dokumente und sind für die Vermittlung in der Betreuungsbeziehung zwischen Leistungserbringern und Patienten*innen ausgebildet. Sie alle arbeiten nach dem höchsten Qualitätsstandard, den unser Zentrum verlangt.
Manchmal machen sich die Patienten*innen vor ihrer Reise aus dem Ausland, um sich im ICSEB operieren zu lassen, Sorgen darüber, ob sie vor Ort mit Übersetzungen versorgt sein werden. Wir versichern ihnen, dass dies der Fall ist, aber wir erklären ihnen nicht im Detail, was die Rolle des Ansprechpartners/der Ansprechpartnerin für die Patientenbetreuung beinhaltet.
Wir glauben, dass die meisten Patienten*innen sich von dieser Rolle im Laufe ihrer Erfahrung mit unserem Team ein Bild machen können: es handelt sich um eine professionelle Person, die als Brücke zwischen den Patienten*innen und dem Arzt, den Familienangehïrgen Familie und dem medizinischen Fachpersonal fungiert, die über alles, was gesagt und getan wird, Bescheid weiß und sie bei allen hier in Barcelona angebotenen Leistungen begleitet. Darüber hinaus helfen sie manchmal bei den bürokratischen Verfahren zwischen dem Herkunftsland und Spanien.
Für den Arzt vertritt der oder die „Corresponsal“ die Patienten*innen und umgekehrt, für die Patienten*innen vertritt die Kontaktperson den Arzt. Sie geben ihnen die Möglichkeit, sich gegenseitig zu verstehen und dies in einem gemeinsamen Kontext zu tun, der ohne kulturelle Vermittlung und nur mit Übersetzung auf sprachlicher Ebene unzureichend wäre, da die Gesundheitssysteme und ihre Funktionsweise unterschiedlich sind.
Unsere Mitarbeiter*innen in der Patientenbetreuung halten den „roten Faden“ der Beziehung des chirurgischen Patienten zum Institut, vom ersten Kontakt bis zur letzten Nachuntersuchung, einschließlich aller Arzttermine, Berichte, Videoanrufe, präoperativen Tests, Krankenhausaufnahmen und Eingriffe.
Wenn Patient*innen ins Krankenhaus einchecken, begleitet die Kontaktperson bei der Aufnahme, in den Operationssaal und in den Aufwachraum; sie stehen in direktem Kontakt mit der Station und mit der Patientenbetreuung des Krankenhauses. Sie sind für die Krankenakte der jeweiligen Patienten*innen zuständig und wissen auch, wie sie die klinische Dokumentation und die ergänzenden und bildgebenden Untersuchungsergebnisse zu interpretieren haben, um sie vor der Weitergabe an die Ärzte ausreichend zu filtern, um deren Arbeit zu erleichtern und ihre Aufgaben zu optimieren.
Zusammenfassend möchten wir all jenen, die zögern, sich in die Hände eines medizinischen Teams weit weg von zu Hause zu begeben, versichern, dass es in unserem Fall keinen Grund zur Sorge gibt. Wir darauf vorbereitet, alles Nötige zu tun, um Sie bestmöglich zu empfangen und Ihren Fall dank der Professionalität und der Mediationsspezialisierung unseres Patientenbetreuungsteams zu begleiten.

Am 16. November präsentierte Dr. J.M. Arteaga-Armas, Neurochirurg und Forscher in der F&E-Abteilung des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ein Poster des Artikels „The Filum Disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: Definition, Clinical Picture and Imaging Features“ auf der International Conference on Biomedical Engineering and Biotechnology (ICBEB 2022), in Vertretung von Dr. Royo-Salvador und seinem Team.  

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Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) beteiligt sich am Internationalen Tag, der dem Arnold-Chiari Syndrom gewidmet ist – eine Erkrankung, auf die unser Zentrum hochspezialisiert ist.

Wir möchten diejenigen daran erinnern, die nicht wissen, was es für Patienten und Patientinnen bedeutet, am Arnold-Chiari Syndrom Typ I zu leiden, dass es sich per Definition um einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen unterhalb des Foramen magnums am inferoposterioren Teils des Schädels handelt, ohne andere Fehlbildungen im Rückenmark.

Ein solcher Tiefstand des unteren Teils des Kleinhirns unterhalb des Foramen magnum hat, laut der fast 50 Jahren Forschung von Dr. Royo-Salvador, seine Ursache in der Filum-Krankheit. Die Filum-Krankheit entsteht aufgrund der angeborenen Traktion des gesamten Nervensystems durch das Ligament Filum terminale, das straffer als normal ist.

Das Leiden am Arnold-Chiari Syndrom Typ I kann zu einer Kombination von Symptomen führen, die an Häufigkeit und Intensität fortschreitend zunehmen, wie z. B. Probleme beim Schlucken, Rückenschmerzen, Gedächtnisstörungen, veränderter Gang, Rückenschmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Dysästhesie, Sprachstörungen, Schließmuskelstörungen, Schlaflosigkeit, Erbrechen, Bewusstlosigkeit und Zittern.

Die Lebensqualität eines Patienten/einer Patientin mit dieser Erkrankung kann erheblich abnehmen, bevor eine Behandlungsmöglichkeit gefunden wird, und das nicht nur, weil das Krankheitsbild degenerativ ist. Auch, weil die herkömmlich angebotenen chirurgischen Lösungen ein ziemlich hohes Risiko haben, da es sich um große Operationen wie Kraniektomien mit subokzipitaler Dekompression handelt. Aus diesem Grund ist es üblich, mit der Anwendung dieser Art der invasiven Behandlung zu warten, bis die Krankheit weiter fortgeschritten ist, damit das Operationsrisiko das der Pathologie nicht übersteigt.

Andererseits wird dank der Erkenntnisse von Dr. M. B. Royo-Salvador, der eine Diagnose- und Behandlungsmethode namens Filum System^® entwickelt hat, eine größere Genauigkeit bei der Beeinflussung der Krankheit und der Beseitigung der Ursache erreicht, wobei ihre weiteres Fortschreiten gestoppt wird. Dies geschieht durch den minimal-invasiven chirurgischen Eingriff der Durchtrennung des Filum terminale.

Die Ergebnisse des Filum System^®, das am ICSEB für das Arnold-Chiari-Syndrom Typ I angewandt wird, sind sehr positiv: die Verbesserung einiger Symptome, das Verschwinden anderer und vor allem eine Verbesserung der Lebensqualität des Patienten/der Patientin im Allgemeinen – allein schon verschlechtert  weil sich diese nicht weiterhin verschlechtert, wie vorher.

Manchmal, ein oder mehrere Jahre nach dem Eingriff, kann bei der Magnetresonanztomographie einiger Patienten/innen ein Anstieg der Kleinhirntonsillen beobachtet werden; aber im Allgemeinen ist es wichtig, die Spannung zu beseitigen, die durch das Ligament Filum terminale verursacht wird.

An diesem Tag, der Patienten/innen gewidmet ist, die von der Filum-Krankheit mit einem Kleinhirntonsillentiefstand betroffen sind, möchten wir uns an sie alle erinnern und betonen, dass es neue Hoffnung gibt, wo es vorher keine gab: die Möglichkeit einer Behandlung mit geringem Risiko, die mit sehr vielen Vorteilen verbunden sein kann.

OrOrganisiert von der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF)

HOLA Magazin. 11/08/2022

Die Geschäftszeiten des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sind vom 1. bis zum 5. August von 09:00-15:00 Uhr. Zwischen dem 8. Und 21. August wird das ICSEB geschlossen bleiben.
Sie können uns eine Nachricht auf dem Anrufbeantworter hinterlassen oder eine E-Mail schicken und wir werden Sie baldmöglichst nach unserer Rückkehr kontaktieren,
Das Institut Chiari nimmt seine Tätigkeiten am 22. August wieder auf.
Telefonnummern des Institut Chiari: +34 932 066 406 +34 932 800 836

Die Abteilung für Forschung, Entwicklung und Innovation (F+E+i) des ICSEB wurde 2014 offiziell gegründet, als Ergebnis der unermüdlichen Arbeit von Dr. Miguel B. Royo-Salvador und der konstanten klinischen Tätigkeit des Instituts.
In den ersten Jahren seines akademischen Studiums veröffentlichte Dr. Royo-Salvador in Zusammenarbeit mit Professor José María Domenech (Lehrstuhl für Anatomie und Embryologie der Medizinischen Fakultät der Autonomen Universität Barcelona -UAB-, von 1975-1992) seine Doktorarbeit, die dem Verständnis der idiopathischen Syringomyelie und ihres ätiologischen Mechanismus gewidmet ist.
Seitdem widmete er sich dem Verständnis dessen, was er als ihre Ursache entdeckte, einen übermäßigen kaudalen Zug im gesamten Nervensystem, der von dem Filum Terminale übertragen wird, und der Beschreibung der pathologischen Funktion dieses Zuges bei allen damit verbundenen Krankheiten, bis damals unbekannter Herkunft – Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose, Basiläre Impression, Platybasie, Dorsalverlagerung des Dens axis und Kinking des Hirnstamms und andere -; bis er eine neue Krankheit zu beschrieb, die Filum-Krankheit, die die oben genannten Krankheiten umfasst.
Dr. Royo-Salvador begann, Patienten*innen mit diesen Diagnosen mit einer minimalinvasiven Verfahren zu behandeln: der Durchtrennung des Filum Terminale, mit der Beschreibung, Implementierung und Verbesserung der Operationstechnik, die einer grossen Anzahl von Fällen zutrug, mehrere Forschungslinien und eine Reihe von Veröffentlichungen hervorbrachte, die sich mit jedem der neuen pathognomonischen Konzepte im Zusammenhang mit der Filum-Krankheit und ihrer Behandlung befassen.
In der Zwischenzeit entwickelte das ICSEB eine Reihe hochspezialisierter Protokolle für die Filum-Krankheit, die als Gesundheitsmethode Filum System^® angemeldet wurden. Diese Protokolle sind ätiopathogene, diagnostische, medizinische, chirurgische und rehabilitative Behandlungen.
Im Jahr 2020 veröffentlichte das ICSEB-Forschungsteam einen Artikel, der die klinische und bildgebende Diagnose der Erkrankung auf der Grundlage einer großen Stichprobe von 373 Fällen beschreibt und die Unterscheidung zwischen Filum-Krankheit und Neuro-kranio-vertebralem Syndrom in Bezug auf andere Syndrome vollständig bestätigt was früher oft verwechselt wurde, insbesondere mit dem okkulten Tethered Cord Syndrome.
Actualmente, nuestro Departamento de I+D+i, en colaboración con la Universidad de Barcelona (UB), la UAB y el Hospital Sanitas CIMA, sigue estudiando todas las posibles áreas de interés, enfermedades incluidas y asociadas en la EF, avances técnicos, metodológicos neuroquirúrgicos y de los sistemas expertos, mediante los cuales se pueda ayudar a los enfermos- tanto a nivel médico como quirúrgico y tecnológico -, con el único objetivo de aportar conocimiento y nuevos hallazgos para conseguir una mejor calidad de vida de los pacientes.
Im Jahr 2020 veröffentlichte das ICSEB-Forschungsteam einen Artikel, der die klinische und bildgebende Diagnose der Pathologie auf der Grundlage einer großen Stichprobe von 373 Fällen beschreibt und die Unterscheidung zwischen Filum-Krankheit und Neuro-kranio-vertebralem Syndrom in Bezug auf andere Syndrome vollständig bestätigt was früher oft verwechselt wurde, insbesondere mit dem Hidden Tethered Cord Syndrome.
Derzeit untersucht unsere F&E-Abteilung in Zusammenarbeit mit der Universität Barcelona (UB), der UAB und dem Krankenhaus Sanitas CIMA weiterhin alle möglichen Interessengebiete, einschließlich und im Zusammenhang mit der Rilum-Krnkheit auftretende Krankheiten, technische Fortschritte, neurochirurgische Methoden und Expertensysteme mit den denen Patienten*innen geholfen werden kann – sowohl medizinisch als auch chirurgisch und technologisch – mit dem alleinigen Ziel, Wissen und neue Erkenntnisse bereitzustellen, um eine bessere Lebensqualität für Patienten*innen zu erreichen.
Der größte Teil der Forschung wird von der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF) (CSSF) finanziert, ebenso wie die kostenlose Verbreitung von Forschungsergebnissen im Bildungsbereich und die soziale Unterstützung für den Zugang zu entdeckten Behandlungen. Besagte CSSF hat als ihren größten und fast einzigen Wohltäter Dr. Royo-Salvador, der zweifellos jeden Beitrag schätzen würde, den Sie leisten könnten (siehe den Link: https://chiarifoundationbcn.com/donar/)
Die Forschungs-&Entwicklungs-Abteilung des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB)

Wir hatten die Ehre, den Besuch von Dr. Antoni Capdevila Cirera am vergangenen 10. Mai zu empfangen. Dr. Capdevila Cirera ist eine wichtige Figur für unser Projekt. Zu seiner Zeit trug er 342 Fälle aus dem Centre Mèdic de Ressonància Magnètica de Barcelona – Spaniens erstem Magnetresonanzzentrum im Jahr 1986 – zur Erstellung von Dr. Royo-Salvadors Doktorarbeit „Beitrag zur Ätiologie der Syringomyelie“ (1992) bei.

Unserem Besucher wurde ein Exemplar des Buches Filum System^® Bibliography von  Seiten des ICSEB überreicht.

Das Institut Chiari & Siringomielia y Escoliosis de Barcelona richtet Casa ICSEB ein, um nicht nur unsere Betreeungsaktivitäten für Patienten und Patientinnen aus der ganzen Welt, sondern auch die Arbeit unserer Forschungs- und Entwicklungsabteilung unterzubringen.

Menschen halten uns auf der Straße an, sie gratulieren uns. Nachbarn fragen nach der Baustelle am Paseo de Manuel Girona und der Calle Dr. Ferran. Einige erkennen uns, weil wir aus der Gegend sind; andere wissen nicht einmal, wer wir sind. Alle sind jedoch mit der Änderung an der Adresse Manuel Girona 32 zufrieden. Diese informative Notiz ist für sie und alle, die neugierig sind, etwas mehr über das Gebäude und seine Bewohner udn Bewohnerinnen zu erfahren.

Casa ICSEB

Das emblematische Noucentista-Gebäude aus den 1920er Jahren befindet sich im Viertel Pedralbes, im heutigen Stadtteil Les Corts, an der südwestlichen Ecke der Kreuzung von Paseo Manuel Girona und der Dr. Ferrán-Straße. Es ist als als städtisches Interesse eingestuft und Teil des historischen Erbes der katalanischen Hauptstadt.
Antonio Miracle y Mercader erhielt am 24. April 1915 als Geschäftsführer der Aktiengesellschaft „Förderung des Eigentums“ die Baugenehmigung vom damaligen verfassungsmäßigen Stadtrat von San Vicente de Sarriá. Einige Jahre lang befanden sich die beiden Doppelhaushälften in einem traurigen Zustand der Verlassenheit und des Verfalls, sogar waren Hausbesetzer in verschiedenen Teilen des Gebäudes zu sehen.
Das neue Projekt begann im Juli 2018, nachdem es die Abteilung für Kulturerbe und Architektur, Geschichte und Kunst des Stadtrats von Barcelona, ​​die Bearbeitung der Baugenehmigungen durch den Stadtrat von Barcelona, ​die Abteilung Parks und Gärten von Barcelona, ​​das Städtische Institut, durchlaufen hatte und der Bericht der Architektenkammer von Katalonien (COAC), der obligatorische Bericht des Präventions-, Feuerlösch- und Rettungsdienstes (SPEIS) und andere ausgestellt waren.
Die Häuser Manuel Girona 32, zunächst erweitert und saniert unter dem Entwurf und der Leitung des Architekten Jorge Dávalos Errando, sind nun das neue Casa ICSEB (kurz für Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona). ICSEB ist ein medizinisches und Forschungszentrum, das sich mit verschiedenen neuro-kranio-vertebralen Erkrankungen befasst und von Professoren der Medizinischen Fakultät der Autonomen Universität Barcelona, ​​​​dem Institut Neuròlogic de Barcelona und der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation unterstützt wird.
Ab Mai 2022 beginnt eine sehr vielversprechende Phase: der Umzug in die neuen Büros, um nicht nur unsere wachsende Betreuungsarbeit für Patienten und Patientinnen aus aller Welt unterzubringen, sondern auch die Arbeit unserer Forschungs- und Entwicklungsabteilung, die eine Pathologie untersucht, die alle Menschen und Säugetiere betrifft: die Filum-Krankheit.
Die NEUE ADRESSE des ICSEB Paseo Manuel Girona 32, 08034 Barcelona
Wir freuen uns, Sie in der neuen Casa ICSEB begrüßen zu dürfen!
Wir sind bestrebt, weiterhin die besten Lösungen für unsere Patienten und Patientinnen anzubieten und zu erforschen.

Das Institut Chiari ist vom 14. April nachmittags bis einschliesslich dem 18. April geschlossen. Das Institut nimmt seine normale Aktivität am Dienstag dem 19. April wieder auf.
Nichtsdestotrotz können Sie Ihre Anfragen an unsere E-Mail senden, und wir werden versuchen, Ihnen so schnell wie möglich Antwort zu geben.
Mit freundlichen Grüsse, Ihr ICSEB Team

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis bleibt am 31. Dezember 2021 sowie am 6. Januar 2022 geschlossen.
Wir teilen ausserdem mit, dass das Institut an den restlichen Tagen geöffnet ist. Das Personal, das zur Ihrer Verfügung steht, wird Ihnen Auskunft zu Ihren Anfragen, möglichen Terminen oder Eingriffen geben.
Telefonnummern Institut Chiari: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Die Spezialisten des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona veranlassen die Untersuchung von Magnetresonanztomographien des Gehirns und des Rückenmarks (MRT) – insbesondere MRTs der Schädel-Halswirbelsäule, der Brustwirbelsäule und der Lenden-Sakral-Steißbein-Wirbelsäule -, um die Diagnose der Filum-Krankheit zu bestätigen. Darüber hinaus wird ein Skoliogramm (Röntgenaufnahme der gesamten Wirbelsäule auf einem Film, Profil- und Vorderansicht, im Stehen aufgenommen) angefordert, um den knöchernen Teil zu untersuchen.
Mit diesen bildgebenden diagnostischen Untersuchungen lassen sich die charakteristischen anatomischen Merkmale der Filum-Krankheit erkennen: die Absenkung der Kleinhirntonsillen, die Syringomyelie-Zysten, Bilder von Ischämie-Ödemen im Rückenmark, anormale Krümmungen der Wirbelsäule, Fehlbildungen des okzipitalen Übergangs, multiple Bandscheibenerkrankungen und alle anderen Bilder, die auf eine übermäßige und anormale Traktion durch ein übermäßig gespanntes Filum terminale hindeuten.
Dank der oben erwähnten bildgebenden Untersuchungen konnte bei vielen Patienten*innen eine Filum-Krankheit durch andere assoziierte Erkrankungen diagnostiziert werden, wie z. B. Arnold-Chiari Syndrom Typ 0 und I, idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose, Platybasie, Basiläre Impression, Abknickung des Hirnstamms und Dorsalverlagerung des Dens axis.

Die Filum-Krankheit und das lumbale MRT in Bauchlage

Einige Fachärzte verwenden eine Magnetresonanztomographie (MRT) der Lendenwirbelsäule in Bauchlage für die Diagnose des okkulten Tethered Cord Syndroms.
Was die Diagnose der Filum-Krankheit betrifft, so gibt es keine Studie, die den Nutzen dieses MRT belegt. Die Diagnose der Filum-Krankheit erfolgt ausschließlich nach der Filum-System®-Methode, die das Ergebnis der am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona durchgeführten Forschung ist und deren Markenzeichen die Anwendung aller ihrer Protokolle garantiert, um die Patienten*innen vor Nachahmungen zu schützen.

Am 28. September wird der Internationale Arnold-Chiari-Syndrom-Tag gefeiert, mit dem Hauptziel, das gesellschaftliche Bewusstsein für diese noch wenig bekannte Erkrankung, die den Menschen, die darunter leiden, eine Reihe von Problemen verursacht, zu schärfen.

Leider berichten die meisten Patienten/innen, die wir am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona behandeln, abgesehen von den Schmerzen, die sie erleiden, lange Zeit damit verbracht zu haben, eine korrekte Diagnose gestellt zu bekommen, und leiden an einem Mangel an Verständnis für ihre Symptome von Seiten der Angehörigen der Gesundheitsberufe und ihrer Familienmitglieder.

Aus diesem Grund möchten wir uns an diesem Tag teilnehmen, um Patienten/innen und Angehörigen, die mit dieser Pathologie leben, die viel häufiger auftritt als es den Anschein hat, unsere ganze Unterstützung zu zeigen und das wertvollste Instrument zur Verfügung zu stellen: Informationen über dieses Syndrom, basierend auf mehr als 40 Jahre wissenschaftlichen Arbeitens von Dr. Royo-Salvador und seinem Team.

Dieser Link erklärt die verschiedenen Arten des Arnold-Chiari-Syndroms, die Symptome und die verfügbaren Behandlungen für das Arnold-Chiari-Syndrom Typ I.

Seit 2007 beschäftigt sich unser Institut mit der Diagnose, Behandlung und Beobachtung des Arnold-Chiari-Syndroms und anderer Pathologien mit unbekannter Ursache, die nach unseren Forschungen Manifestationen der Filum-Krankheit sind und heutzutage eine Behandlung haben, die einem Fortschreiten aufhält und die Symptome verbessern kann.

An diesem Tag, dem 28. September, möchten wir auf die Bedeutung einer richtigen Diagnose und Behandlung aufmerksam machen. Denn falsche Informationen können dazu führen, dass der/die Patient/in eine falsche Entscheidung trifft; was sehr ernste Folgen für seine/ihre Gesundheit haben kann.

Dr. M. B. Royo Salvador begann 1993 mit der Anwendung der minimalinvasiven Durchtrennung (Sectio) des Filum Terminale. Bis heute hat sein neurochirurgisches Team mehr als 1850 Patienten*innen, bei denen eine Filum-Krankheit und ein Neuro-kranio-vertebrales Syndrom diagnostiziert wurde, mit Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathischer Syringomyelie, idiopathischer Skoliose und anderen Fehlbildungen und verwandten Erkrankungen nach der Filum-System® Methode operiert und nachbehandelt.
In der präoperativen Phase des chirurgischen Programms unserer Patienten*innen betonen unsere Spezialisten stets, dass die Operation die Ursache der Krankheit beseitigt und ihr Fortschreiten oder ihre Verschlimmerung stoppt. Der Eingriff wirkt sich nicht direkt auf die Folgen der Erkrankung aus – d. h. auf die Läsionen des Nervensystems, die Symptome und die damit verbundenen Funktionsstörungen.
Bei den meisten Patienten*innen ist unmittelbar nach der Operation eine Verbesserung oder ein Verschwinden einiger Symptome festzustellen, während andere im Laufe der Zeit, in den folgenden Monaten oder Jahren, abklingen. Das Gleiche gilt für die postoperative Rehabilitation und die physikalische Therapie: Viele Patienten*innen zeigen ebenfalls eine funktionelle, progressive Verbesserung, ebenfalls in den ersten postoperativen Monaten.
Andererseits gibt es eine Minderheit von Patienten*innen, die in der ersten postoperativen Phase keine Verbesserung ihres klinischen Bildes oder ihrer Autonomie beobachten, obwohl ihr Zustand stabil bleibt und sich nicht verschlechtert. Wir möchten uns speziell an diese Patienten*innen wenden, um zu verhindern, dass sie sich entmutigt und vergessen fühlen, wenn sie sich mit anderen Patienten*innen vergleichen, die kurz- oder mittelfristig ein postives Ergebnis erzielt haben.
Zunächst einmal ist jedes Krankheitsbild anders, und trotz der Möglichkeit, ähnliche Symptome zu zeigen, können sie nicht mit denen anderer Patienten*innen verglichen werden. Nur der Facharzt ist in der Lage, die Entwicklung jedes einzelnen Patienten/jeder einzelnen Patientin anhand klinischer und bildgebender Untersuchungen zu beurteilen.
Zweitens gibt es zwei Arten von Läsionen, die die Symptome bestimmen: reversible und irreversible Läsionen. Obwohl durch die Behandlung die Zugkraft, die das Filum terminale auf das gesamte Nervensystem ausübt, aufgehoben wird, was mittel- und langfristig zur Genesung beiträgt, ist das Nervensystem nicht in der Lage, irreversible Läsionen zu regenerieren, und die Genesung ist stärker eingeschränkt.
Ebenso stellen unsere Fachleute fest, dass bei einigen Patienten*innen anfangs eine Besserung und in einigen Fällen sogar ein Verschwinden der Symptome zu verzeichnen ist. Später kann es jedoch aufgrund von Traumata, Unfällen, Stress, Medikamenten, Veränderungen des Menstruationszyklus oder körperlichen Anstrengungen zu einem Rückfall kommen, bei dem das Krankheitsbild von vor der Operation wieder auftritt. Wenn dies geschieht, dauert es in der Regel einige Zeit, bis die Patienten*innen zur postoperativen Stabilität zurückkehren. Im Allgemeinen geht es den Patienten*innen wieder besser, sobald die Begleiterkrankung abgeklungen ist.
Schließlich kann es in einigen Fällen neben der Filum-Krankheit, die operiert wird, eine oder mehrere zusätzliche Diagnosen mit einem eigenen klinischen Bild geben, die einige Symptome mit der Filum-Krankheit teilen können.
Nach der Operation der Filum-Krankheit und während der postoperativen Entwicklungsphasen kann es natürlich schwierig sein, festzustellen, welche Symptome von der einen und welche von der anderen Erkrankung abhängen, oder ob sich einige Symptome nicht bessern, weil sie mit einer anderen Diagnose zusammenhängen, oder ob sie sich verschlimmern, weil die Behandlung der anderen Erkrankung notwendig ist. In diesen Fällen empfehlen unsere Ärzte, den entsprechenden Spezialisten zu konsultieren, um auch die andere aktive und komorbide Ursache gezielt anzugehen und zu behandeln.
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass das Team von Dr. Royo dank seiner hochspezialisierten Fachkenntnisse bestätigt, dass die Befreiung eines übermäßig gespannten Filum Terminale die wirksamste Methode ist, um den Gesundheitszustand der Patienten*innen zu verbessern, auch wenn die Genesung langsamer und schrittweise zu erfolgen scheint oder andere komplizierende Faktoren dazwischenkommen.
Die Durchtrennung des Filum Terminale nach der Filum System®-Methode verbessert im Allgemeinen eindeutig die Lebensqualität der Patienten*innen, wobei in den meisten Fällen eine deutliche Besserung der Symptome und eine sehr zufriedenstellende Genesung eintritt. Darüber hinaus bietet die Behandlung eine gute Prognose für Patienten*innen, deren Gesundheitszustand durch die Krankheit stark beeinträchtigt ist, obwohl sie nicht direkt auf die Folgen der Filum-Krankheit wirkt.

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona wird ab dem 1. Juli seine Tätigkeit wieder aufnehmen.

Am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona freuen wir uns, Ihnen mit-teilen zu können, dass wir ab dem 1. Juli unsere Tätigkeit wieder aufnehmen werden.

Die Rückkehr zu unserer Tätigkeit erfolgt schrittweise nach der notwendigen Umsetzung der neuen Gesundheitsmaßnahmen, um die Sicherheit von Patienten/innen und Personal zu gewährleisten.

Wir möchten auch allen unseren Patienten/innen und Personen, die auf eine medizinische Beratung warten oder darauf, ihr chirurgisches Programm in unserem Zentrum zu termi-nieren, versichern, dass wir uns mit jedem von Ihnen in Verbindung setzen werden, um Termine und Behandlungen zu vereinbaren, damit Sie ihre Reisevorbereitungen treffen können.

Dr. Miguel B. Royo-Salvador und das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona freuen sich, die Veröffentlichung des Artikels The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: definition, clinical picture and imaging features.

Barcelona, Gesundheitsmagazin 2.0 Frühlingsausgabe 2020

Um diese Frage zu beantworten, müssen wir einige Argumente berücksichtigen:

1. Die COVID-19-Krankheit ist neu und wurde kürzlich von einer Tierart auf den Menschen übertragen. Insofern wissen wir nur sehr wenig darüber, sie es nur drei Monate und achtzehn Tage alt.
2. Uns ist kein Fall von Filum-Krankheit mit COVID-19 bekannt. Obwohl es höchstwahrscheinlich Zehntausende gibt.
3. Wir wissen, dass COVID-19 mit Fieber, Kopfschmerzen, trockenem Husten und in den schwersten Fällen Atemversagen aufgrund einer Lungenbeteiligung auftritt.
4. COVID-19 verhält in den meisten Fällen ähnlich wie eine gemeine Grippe. 80% der Fälle können unbemerkt bleiben oder nur sehr wenige Symptome aufweisen.

In Anbetracht der vorherigen Argumente können wir Folgendes annehmen:

1. COVID-19 kann den Kopfschmerzzustand erhöhen, indem es den Hirndruck aufgrund des Infektionsprozesses und des Hustens (ein Valsava-Manöver), erhöht. Steigerung der Symptome eines möglichen Kleinhirntonsillentiefstands bzw. des Arnold-Chiari Syndroms Typ I.
2. COVID-19-Husten kann auch die Symptome einer syringomyelischen Kavität verschlimmern, ähnlich wie ein gewöhnlicher Grippehusten, also im Allgemeinen eher wenig.
3. Die Lungenbeteiligung bei COVID-19 kann zur Beteiligung des Atmungszentrums im Hirnstamm, die bei der Filum-Krankheit auftreten kann, hinzukommen. Außerdem kann es ein restriktives Lungensyndrom aufgrund einer schweren idiopathischen Skoliose verschlimmern. In Ausnahmefällen.
4. Später werden wir sehen, ob COVID-19 andere Organe wie das Nerven-, Herz- oder andere System beeinflusst und Prognose der Assoziation Filum Disease und COVID-19 beeinflusst. Basierend auf den bisher beobachteten Beobachtungen ist die Beteiligung anderer Organe durch COVID-19 kaum oder gar nicht möglich.
5. Im Allgemeinen stellt die Filum-Krankheit kein erhöhtes Risiko für COVID-19 dar.

Anlässlich des Weltfrauentags möchten wir die Arbeit aller Frauen, die Teil des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona sind, hervorheben.

Im Rahmen des internationalen Tags der seltenen Erkrankungen am kommenden 29. Februar, macht das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) auf die Bedeutung einer richtigen Diagnose und Behandlung aufmerksam machen. Eine Fehlinformation kann Patienten/innen zu einer falschen Entscheidung führen, die schwere Folgen für die ihre Gesundheit haben kann.
Aus diesem Grund fördert das ICSEB an der Seite der Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation und der Filum Academy Barcelona die Forschung, Lehre und Bekanntmachung des Wissens über die Filum-Krankheit, welche Krankheiten umfasst, die gegenwärtig als selten angesehen werden.
Zu diesen Krankheiten gehören das Arnold-Chiari Syndrome Typ I und die idiopathische Syringomyelie, beide haben die selbe Ursache – ein von einem übermäßig gespannten Filum terminale ausgehender Zug des Rückenmarks und des gesamten Nervensystems. Für beide Erkrankungen gibt es heutzutage eine minimalinvasive Behandlung die schwere Komplikationen (oder sogar das Versterben) verhindert.
Lassen Sie uns Information teilen, die Leben retten kann. Wir kämpfen am 29. Februar, und immer, gegen Seltene Erkrankungen.

Barcelona, Gesundheitsmagazin 2.0, Winterausgabe 2019

Royo-Salvador MB, Fiallos-Rivera MV, Salca HC.

Published in Intechopen. Submitted: June 19th 2019. Reviewed: October 7th 2019. Published: November 20th 2019 DOI: 10.5772/intechopen.90044

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis bleibt am 25. und 26. Dezember 2019 sowie am 1. und 6. Januar 2020 geschlossen.
Wir teilen ausserdem mit, dass das Institut an den restlichen Tagen geöffnet ist. Das Personal, das zur Ihrer Verfügung steht, wird Ihnen Auskunft zu Ihren Anfragen, möglichen Terminen oder Eingriffen geben.
Die Sprechstunden nach den Feiertagen werden am 7. Januar 2020 wieder beginnen.
Telefonnummern Institut Chiari: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona bleibt am 6. Dezember 2019 aufgrund eines nationalen Feiertags geschlossen.

Barcelona, Gesundheitsmagazin 2.0 Seniorenspezial 2019

Barcelona, Gesundheitsmagazin 2.0 Herbstausgabe 2019

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona bleibt am 24. September 2019 aufgrund eines örtlichen Feiertags geschlossen.
Sie können uns jedoch gerne Anfragen per E-Mail stellen, und wir kommen sobald möglich auf Sie zurück.
Ihr ICSEB Team

Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona bleibt am 11. September 2019 aufgrund eines örtlichen Feiertags geschlossen.
Sie können uns jedoch gerne Anfragen per E-Mail stellen, und wir kommen sobald möglich auf Sie zurück.
Ihr ICSEB Team

Wir möchten Ihnen mitteilen, dass wir unsere Tätigkeiten bereits am 19. Aug 2019 wieder aufgenommen haben.
Sie können uns eine E-Mail schreiben oder uns unter den unten angegebenen Telefonnummern erreichen und sich zu allgemeinen Anfragen, Untersuchungs- und OP-Terminen zu informieren.
+34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836
Ihre ICSEB Team