Eingriffsdatum: 22.11.2018

Zunächst meine tiefste Dankbarkeit gegenüber dem Ärzteteam unter der Leitung von Dr. Marco V. Fiallos und meine Glückwünsche an Dr. Royo Salvador zu diesem 10-jährigen Jubiläum des Instituts.
Ich möchte, dass mein Erfahrungsbericht als Danksagung für ihre langjährige Arbeit und ihre Bemühungen verstanden wird und als Zeichen der Zuverlässigkeit der Technik des Filum-Systems, für die sie so hart gearbeitet haben.
Ich möchte auch, dass Sektoren erreicht werden erreicht, sowohl Dozenten als auch Ärzte, um zum Nachdenken anzuregen und die Bedeutung von Schulungen hervorzuheben, damit Fälle wie meiner nicht in die administrative und soziale Ausgrenzung fallen.
Ich möchte auch das Gewissen einiger medizinischer Fachkräfte anrühren, die ihre Arbeit auf unpersönliche Weise ausführen, ohne das Leiden von Patienten zu berücksichtigen, die nicht die notwendigen Mittel haben, um sich Gehör zu erschaffen.
Bis zum Mai 2018, dem Datum, an dem ich mit dem ICESB Kontakt aufgenommen habe, hatte niemand meine unterschiedlichen und immer heftigeren gesundheitlichen Probleme auf die Existenz einer Rückenmarkstraktion zurückgeführt, noch den Verdacht gehegt, dass ein Chiari vom Typ I gibt vorliegen könne, und noch viele weniger meine Symptome mit einer schrecklichen Krankheit, der Syringomyelie (zentralmedulläre Ischämie-Ödem), in Verbindung gebracht.
In meinen Kindheitserinnerungen gibt es Muskelschmerzen, orthopädische Einlagen, wiederholte Halsentzündungen und Bronchitis. In der Jugend viel körperliche und geistige Müdigkeit, um mit den für Alter typischen Studien und Leben fertig zu werden.
Es war, als ich anfing zu arbeiten, als Herzrasen, Brustschmerzen, Atemnot, ständige Halsentzündungen, später Ohrenentzündungen, und der Schwindel begannen. Ich hatte Heiserkeit auf ein Minimum an Anstrengung und hatte das Gefühl, ständig unter Grippe zu leiden.
Antibiotika und Entzündungshemmer wurden zu meinen üblichen Begleitern.
Mit Beginn meines dritten Lebensjahrzehnts, traten sporadische Episoden von Schulter- und Armschmerzen auf. Wegen der Schmerzen in den Beinen im Bett, konnte ich mich nicht entspannen (jemand dachte, es sei rheumatisches Fieber, obwohl der rheumatische Faktor sich mit der Zeit als negativ herausstellte). Diese Schmerzen verstärkten sich und wurden chronisch, was zu einem Kraftverlust in den Händen, Kribbeln und Unempfindlichkeit führte.
Es wurde ein bilaterales Karpaltunnelsyndrom diagnostiziert. Nachdem ich fast ein Jahr rund um die Uhr gearbeitet hatte und nicht geschlafen hatte, schlugen sie eine Operation vor.
Ich entschied mich auch für eine Halsoperation aufgrund der Entzündungen, da sie bei Penicillin-Behandlungen nur vorübergehend vorübergingen.
Zu Beginn der 40er Jahre verstärkten sich Muskelschmerzen, Steifheit und gewohnheitsmäßige Müdigkeit. Vielleicht muss ich mich entspannen und Verantwortlichkeiten delegieren. Dies passiert jedoch nicht in meinem Alter.
Häufige Nackschmerzen und Torticollis sind häufig, Arthralgien treten in Erscheinung. Die Episoden von Herzrasen ernsthafteren Untersuchung des Herzens und einer Behandlung mit Bisoprolol.
Später wurde von einer möglichen Fibromyalgie gesprochen. Ich ging zum Rheumatologen und aufgrund einer Blutuntersuchung wird ich bei Polymyalgie diagnostiziert und eine Behandlung mit Kortikosteroiden und Muskelrelaxantien empfohlen. Am Anfang klingen die Schmerzen ab, aber nach einiger Zeit tauchen sie stärker wieder auf. Die Schlaflosigkeit beginnt sich bemerkbar zu machen und damit mehr Schwindel, und schwache Abwehrkräfte.
Nach meinem 50. Geburtstag, zusätzlich zu den Symptomen der Wechseljahre, hatte ich weiterhin Schwindel, Schmerzen in den oberen und unteren Extremitäten, den Rippen und Knien vorhanden, was das Treppensteigen und die Kniekraft unmöglich machte. Zeitweise Ischiasschmerzen.
Auf den MRT Bildern sind Bandscheibenprobleme in der Lendenwirbelsäule, Halswirbelsäule, und in den letzten zwei Jahren auch in der Brustwirbelsäule zu sehen.
Diagnose eines myotensiven zervikalen Syndroms. Die Verändung meiner Stimmlage wird zur Gewohnheit. Die Schwierigkeiten, in Ermüdungszuständen zu schlucken. Der Verlust des Gleichgewichts und die Situation der Instabilität.
Im Jahr 2016 erleide ich einen Arbeitsunfall, bei dem ich die Treppe hinunterfalle und mir das linke Handgelenk breche. Ich fiel auf den unteren Teils des Rückens. Der Leidensweg eines beständigen und pochenden Schmerzes ohne Remission beginnt.
In der Rheumatologie wurde bei mir ein stark eingeklemmter Nerv Lendenwirbelsäule diagnostiziert, obwohl die Verwaltung es für einen degenerativen Prozess hielt.
In der Traumatologie wird eine Knochendensometrie mit de Ergebnis mit Osteoporose -3 empfohlen.
Es folgt der Versuch einer Behandlung mit Bisphosphonaten und das Ergebnis ist eine extreme Steifheit der Wirbelsäule und Bewegungsunfähigkeit, die hauptsächlich die linken Gliedmaßen betrifft. Man empfiehlt eine Szintigraphie (ich weiß es immer noch nicht genau, warum). Nach einer Erholungsphase wird eine Behandlung für Arthrose und Arthritis empfohlen. Ich greife auf Ozoninfiltrationen zurück, ohne Ergebnisse. Die Folgeerscheinungen neuropathischer Schmerzen im linken Bein und in den Füßen bleiben ebenso bestehen wie die Schmerzen im unteren Rücken.
Zwischen den Jahren 2017 – 2018 begann das Zittern und das ein salziger Geschmack im Mund, immer begleitet von unerträglichen Schmerzen im unteren Ende der Wirbelsäule.
Das Gefühl, dass jeden Tag der Kiefer schiefer steht (wie ausgerenkt), die Neuralgien, das Stechen in den Augen, das Verschlucken und der plötzliche Verlust der Stimme.
In der Neurologie wird dies als zervikales Impingement interpretiert und Physiotherapie empfohlen. Die Reaktion ist sehr schlecht, nach 4 Sitzungen verliere ich an Kraft in den Beinen.
Schwache Abwehrkräfte, Harnwegsinfektionen, Herpes Zoster an den Armen. Behandlung mit Virostatika und Antikonvulsiva. Schmerzen beim Stuhlgang und extreme Verstopfung. Hyperthermie bis 32 ° C.
An diesem Punkt angelangt, bleiben mir nur zwei Möglichkeiten. Zu Gott zu beten, dass er mich holt oder einen Weg zur Heilung zu suchen.
Ich beginne, im Internet zu recherchieren und Symptome in Zusammenhang zu bringen. Zufällig finde ich auf You-Tube ein Video über Chiari. Das kommt mir bekannt vor. Ich entdecke die ICSEB-Seite und die Informationen, die sie bringt, lassen mich denken, dass man mir Barcelona mir helfen kann. Ich bitte im Mai 2018 um einen Termin.
Nach Bewertung eines MRTs, teilt mir das Ärzteteam mit, dass ich neben den verschiedenen Bandscheibenschäden, an einem Tiefstand der Kleinhirnstonsillen und der durch einen übermäßig gestrafften Filum terminale ausgelöste Rückenmarkstraktion , der Filum-Krankheit leide.
Ich empfinde eine Mischung aus Trauer und Wut, als ich dies erfahre. Wie bin ich hier angelangt?
Ich versuch de materiellen Mittel zusammenzubekommen und terminiere den Eingriff für den vergangene November.
Alles verlief so, wie das Ärzteteam es mir beschrieben hatten, obwohl meine Erwartungen anfangs weit unter dieser Entwicklung waren.
Die Tatsache, dass ich zu Fuss herausgekommen bin und eine Reise von 1000 km auf mich nehmen konnte, gibt mir viel Sicherheit. Auf der Reise bemerkte ich eine visuelle Klarheit, an die ich nicht gewöhnt war.
Es waren 3 Monate, in denen ich immer noch Schmerzen hatte (meistens im Lumbarbereich), aber anders als der stechende Schmerz von voher. Dieser Dolch, bildlich gesprochen, der zwischen den Pobacken steckte, verschwand. Die Schmerzen in den Füßen wurden abgeschwächt und treten nur als Ermüdungserscheinungen auf.
Steifheit und mangelnde Flexibilität sind dabei, wegzugehen. Die Darmfunktion wurde reguliert. Das einzig Negative ist ein Gefühl der Nervosität (auf die auch persönliche und Arbeitsangelegenheiten Einfluss nehmen können) und die mangelnde Stabilität in der Sicht (die ich zu verschiedenen Tageszeiten als sich verändernd empfinde). Ich hoffe, dass beide durch die Aktivierung der zerebralen Durchblutung nach und nach verschwinden.
E-Mail: [email protected] Mobiltelefonnummer: +34 622104746

Eingriffsdatum: 13 September 2016

Es sind mehr als zwei Jahre seit meinem Eingriff vergangen. Ich wollte eine lange Zeit verstreichen lassen, bevor ich davon erzählte. Dies ist meine Erfahrung.
Ich litt lange Zeit an Symptomen. Sie wurden stetig schlimmer, bis ich es nicht mehr aushalten konnte. Vor der OP verursachte wirklich jeder Positionswechsel starke Kopfschmerzen! Mich einfach aufzusetzen, zu strecken oder mich im Bett umzudrehen löste Schmerzen aus. Ich hatte noch zusätzliche Probleme mit dem Schlucken, Schluckauf, Muskelkrämpfen in Nacken und oberem Rücken, Schmerzen in beiden Füssen und Schwindel.
Sofort nach der Operation waren alle meine Symptome buchstäblich verschwunden. ALLE. Das war sehr aufregend!
Während der ersten 30 Tage, vielleicht wegen der post-operativen Steroide, hatte ich KEINE Symptome mehr!
In der Zeit zwischen dem 2. und 6. Monat ging es auf und ab. Ich hatte von Zeit zu Zeit Kopfschmerzen oder Schwindel bei bestimmen Tätigkeiten oder wenn ich mich körperlich zu sehr anstrengte. Bei meiner Narbe gab es einen Punkt, der eine etwas längere Zeit zum verheilen brauchte.
In der Zeit vom 6. Bis zum 12. Monat, waren alle Symptome verschwunden, mit der Ausnahme von gelegentlichen Kopfschmerzen oder Schwindel. Dies geschah weniger häufig und war weniger schmerzhaft.
1 – 2 Jahre nach der OP. Bis auf gelegentliche Kopfschmerzen und seltenen Schwindel sind noch immer alle Symptome verschwunden. Kopfschmerzen bekomme ich nur, wenn ich mich körperlich zu sehr verausgabe.
Ich kann jetzt wieder im Garten arbeiten, ins Fitnessstudio gehen und mit meinen Enkeln spielen. An manchen Tagen mache ich einfach viel zu viel und vergesse, dass ich noch immer vorsichtig mit der Krankheit umgehen muss. Ich würde sagen, dass sich meine Situation um 95% gebessert hat. Ich bekomme selten leichte Kopfschmerzen, wenn ich mich zu sehr angestrengt habe.
Diese Operation war lebensverändernd. Ich bin Dr. Salca und dem gesamten Team in Barcelona so dankbar. Ich empfehle diesen Eingriff sehr für jeden, der Chiari oder Syringomyelie hat. Ich bin so froh, dass ich jetzt eine ziemlich normales Leben habe.
Danke! Patricia Tanis Farmington, Utah, USA Eingriff 13. September 2016.

Eingriffsdatum: Juli 2016

Christus führte mich an das Institut Chiari de Barcelona und in Spanien haben mir die Klinik/Chirurgen/Personal das Leben gerettet, sie haben mich aus dem Bett gebracht und mir HOFFNUNG und Lebensqualität gegeben! Ich empfehle Patienten, die gegen Chiari, Tethered Cord (tight Filum) oder ähnliche Syndrome kämpfen, von ganzen Herzen mit dem zweisprachigen Personal Kontakt aufzunehmen und den Lern-, Erleichterungs- und Hoffnungsvorgang zu beginnen!
Es ist das professionellste Umfeld, das meine Frau und ich im Laufe dieses Kampfes kennengelernt haben. Den Empfehlungen des Instituts folgend und mit der aufmerksamen und wunderbaren Hilfe von Katharina Kühn reiste ich aus den Vereinigten Staaten von Amerika (Mississippi) nach Barcelona. Ich machte die Voruntersuchungen in Mississippi, meine Unterbringung war in der Nähe der Praxis und des Krankenhauses in Barcelona, ich hatte eine vollständige präoperative Untersuchung mit Dr. Fiallos mit Erklärungen zu meiner Krankheit und was die Operation bedeuten würde, die zwei Stunden dauerte. Dr Fiallos/das Institut operierten mich und ließen mir alle nötige Pflege zukommen, auch eine exzellente Nachsorge es wurde eine gründliche Untersuchung nach der Operation durchgeführt, bevor meine Frau und ich zurück in die USA flogen. Ich sage es noch einmal, wir waren begeistert von der Professionalität während des ganzen Ablaufs und wir tun, was wir können, um darauf aufmerksam zu machen, dass man am Institut Chiari de Barcelona HOFFNUNG finden kann. Gott segne das Institut und sein ganzes Team!
E-Mail: [email protected]

21/06/2017

Nicholas Magnetresonanzaufnahmen

Bevor der Durchtrennung des Filum terminales nach den Filum System^® Richtlinien

 
Nach der Durchtrennung des Filum terminales nach den Filum System^® Richtlinien    

Aus dem jüngsten MRT-Befund: „es kann im Moment eine eindeutige Abnahme der kleinen hydro-syringomyelischen Kavität zwischen C6 und T1 beobachtet werden”.

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Eingriffsdatum: 5/7/2012

Hallo Ihr alle, ich heiße Nicholas, ich bin ein sieben Jahre alter Junge und wohne in Mailand.

Meine Eltern fanden heraus, dass ich an einer seltenen Krankheit leide, als ich drei Jahre alt war. Arnold Chiari I mit Syringomyelie.

Für meine Mama und meinen Papa war das ein Schock, sie sind mit mir zu ganz vielen Ärzte gegangen und haben auch viele per Telefon, E-Mail, usw. kontaktiert…aber alle sagten, dass man eine Kraniektomie machen müsste, und dass diese OP der einzig möglich Eingriff wäre, der das Problem lösen würde.

Dann haben sie eines Tages das Institut Chiari de Barcelona entdeckt und haben mich zu einem Untersuchungstermin dort hin gebracht. Bei dem Termin sagte Dr. Royo, dass es notwendig und dringend sei, dass ich mich einer Durchtrennung des Filum terminale unterziehe.

Ich muss zugeben, dass meine Mama am Anfang ganz schön skeptisch war; sie glaubte nicht daran, dass dieser Eingriff nützlich sei. Also beschloss, sich mit vielen bereits anhand dieser Methode operierten italienischen Patienten in Verbindung zu setzen.

Nachdem sie mit vielen Leuten gesprochen hatten, entschieden meine Eltern, dass ich operiert werden würde, und das geschah am 5. Juli 2012.

Ich kam am Abend vorher ins Krankenhaus, und um fast zehn Uhr morgens haben sie mich dann in den OP-Saal gebracht. Ich hab viel geweint, weil ich meine Eltern zurücklassen musste, aber ehrlich gesagt hat der Eingriff nicht einmal eine Stunde gedauert, und ich konnte sie ganz bald danach wieder umarmen.

Kurz danach, wurden viele der Symptome, die ich hatte, besser: ich machte nachts nicht mehr ins Bett, ich fiel nicht hin, meine Schlafpnöen nahmen um die Hälfte ab, und der Klang meiner Stimme verbesserte sich auch.

Jetzt habe ich ein ganz normales Leben, ich gehe in die Schule, spiele Fußball und gebe nie Ruhe, ich renne, hüpfe rum und streite mit meiner Schwester.

Am 13.03.2015 wurde ein MRT zur jährlichen Kontrolle gemacht, und was soll ich sagen, die Aufnahmen sind unverändert, meine Situation ist nicht schlechter geworden

Am 1. Juli 2015 war ich bei einer Kontrolluntersuchung; sie haben festgestellt, dass Reflexe in meinem linken Arm nicht reagieren. Das ist wegen der Syringomyelie, man weiß nicht ob seit vor oder nach der Operation. Ihr müsst wissen, dass ich vorher nie habe untersuchen lassen, ich war klein und immer wenn ich einen Arzt sah, fing ich an zu weinen. Da es also keine vorherige Untersuchung gibt, wissen die Ärzte nicht, wann es passiert ist, aber allgemein läuft alles gut: ich führe ein normales Leben für einen sieben Jahre alten Jungen.

Für den Moment bedanke ich mich bei Dr. Royo, Fr. Gioia Luè und dem gesamten Team für ihre Professionalität und Freundlichkeit.

Bei ihm bedanke ich mich ganz besonders, einem großartigen Arzt, Dr Royo, der sein Leben dem Studium dieser Krankheit gewidmet hat, und dank ihm können Menschen wie ich ein besseres und würdiges Leben leben.

Und nun wende ich mich an Euch, die Patienten: gebt niemals die Hoffnung auf, haltet durch, denn allein Kraft und Hoffnung helfen weiterzumachen, und hörst nicht auf zu lachen, denn das Leben ist schön und, vor allem, nur eines, also muss man es genießen!

Tschüss!

Nicholas Amico

Für weitere Informationen kann man meine Mama kontaktieren: Elena: +39 327/1887662

Ein Brief von Kevin an Dr. Royo. Lieber Dr. Royo,

Ich schreibe Ihnen, um Sie zu grüßen und Sie darüber zu informieren, dass es mir sehr gut geht, seit Sie die Operation gemacht haben. Meine Familie und ich, wir sind Ihnen wirklich sehr dankbar, denn ich hätte nicht so viele schöne Momente mit ihnen verbringen können. Seit kurzem habe ich angefangen Sport zu machen, denn ich wiege ein bisschen zu viel, und das ist nicht gut für die Gesundheit.

Wirklich! Nochmals Danke, dass Sie mir mein Leben zurückgegeben haben und ich so viele Dinge geniessen kann. Ich werde immer in Ihrer Schuld stehen.

Eingriffsdatum: Juli 2011

Mein Name ist Celestina Marques Gonçalves, ich lebe in Brasilien – Porto Alegre/RS. Heute bin ich eine sehr glückliche Person, voller Lebensfreude. Ich litt viele Jahre lang an schlimmen Kopf- und Nackenschmerzen und auch mit der Diagnose Migräne, zusätzlich traten auch Probleme der Halswirbelsäule auf. Im November 2006 reiste ich Chinas um ein Praktikum in TCM-Akkupunktur zu machen ich hatte am Ende solche Schmerzen, dass ich den Kurs nicht fertig machen konnte. Der Schmerz wurde anhand von Akkupunktur blockiert, aber bei meiner Rückkehr nach Brasilien, 30 Tage später, hatte ich eine ich erneut eine Krise wie die in China. Ich hatte diese Krisen dem Reisestress und den langen Flugstunden zugeschrieben.  Von da an begann ich häufiger Krisen zu haben,  in etwa alle drei Monate. Man brachte mich in Krankenhaus, gab mir Medikamente und ging e mir etwa drei Monate lang gut und dann eine neue immer stärkere Krise. Ich entdeckte ein Medikament, dass man unter die Zunge legt und der Schmerz war in en paar Minuten weg.

In 2009 fing ich an fast täglich Kopfschmerzen zu haben. Ich ging zur Massage und Akkupunktur, was meine Symptome linderte. Später begann ich andere Symptome zu haben, aber ich habe sie nie mit den Kopfschmerzanfällen in Verbindung gebracht. In 2010 hatte ich Dysphonien oder sogar Aphonien. Ich bin Therapeutin und Akupunkturistin und unterrichte an der Berufsschule – oft hatte ich Probleme mit der Stimme oder sie blieb mir sogar ganz weg während des Unterrichts. Also suchte ich schnell nach einem Spezialisten, aber der konnte keine Ursache bezüglich meines Problems ausfindig machen und überwies an andere Spezialisten.  Es wurde nie etwas gefunden, dass die Probleme mit meiner Stimme erklärte.  In dem selben Jahr, und sehr beschleunigt, erschienen nach und nach weitere starke Symptome-Krisen klopfender Schmerzen im Nacken, Kopfdruck, verschwommene Sicht. Die Tage vergingen und die Schmerzattacken wurden schlimmer bis ich gar nicht mehr schlafen konnte. Ich verbrachte die Nächte damit mich zu strecken als ob ich einen viel zu kleines Kleid anhätte. Ich begann nach einer Schlafposition zu suchen, die meine Probleme etwas lindern würde- wenn ich den Kopf half vom Bett baumeln ließ, minderte sich der Druck den ich im Kopf verspürte. Im Lauf mehrerer Wochen fühlte ich deutlich, dass die Symptome sich verschlimmerten. Ich begann Schlafapnoen zu haben – und schlief sitzend. Oftmals spürte ich, dass mir  im Laufe des Tages die Luft fehlte. Dann fing ich mit Herzrhythmusstörungen an. So verbrachte ich mehrere Monate mit Terminen bei allen möglichen Spezialisten. Ich war bei acht Ärzten von fünf verschieden Fachrichtungen und es wurde nichts in den vielen durchgeführten Untersuchungen gefunden. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nur dass ich ein Problem im Bereich der Halswirbelsäule hatte und das mir hier nicht zu einer Operation geraten wurde. In den Untersuchungsergebnissen, auf die sich der Arzt bei seiner Diagnosestellung bezog, war das Arnold Chiari Syndrom bereits dokumentiert (nur das ich das erst nach 10 Jahren sah). Eines Tages träumte ich, dass bei mir ein MRT des Gehirns durchgeführt wurde. Das war an einem Montag. Als ich aufwachte stand ich auf, zu diesem Zeitpunkt schon fast kriechend, und rief einen Neurologen an, den ersten von sieben, mit denen ich sprach. Ich bat ihn um eine Überweisung für ein MRT, er untersichte mich und kam zu dem Schluss, das ich keine MRT brauchte, da es mir gut ginge. Ich bestand auf die Überweisung. Am nächsten Tag machte ich bereits die Untersuchung und in der selben Woche kehrte ich zu dem Neurologen mit der Diagnose Arnold Chiari I Syndrom zurück. Er überwies mich an einen anderen Arzt, der wiederum an einen anderen, etc. Insgesamt waren es 7  und darunter war nur einer der schon mal eine Kraniektomie durchgeführt hatte. Er erklärte mir die Risiken und wie es gemacht wurde. Ich entschied mich gegen die Operation – Risiko gegen Risiko wählte ich das des plötzlichen Todesdurch die Krankheit selbst. In die selbe Woche fiel auch die Abreise meines Sohnes, der für ein Jahr zum Studieren nach Kanada ging. Ich entschied niemanden etwas bis zu seiner Rückkehr zu erzählen. Später erzählte ich es dann doch meinem Mann.  In wenigen Tagen ging es mir immer schlechter, ich begann Kraft in den Beinen  und die Kontrolle über die Schließmuskeln zu verlieren. Währen der Anfälle schaffte ich es nicht meiner Arbeit nachzukommen, zu laufen, Auto zu fahren…. Ich ging fünf Schritte und war atemlos und so müde, dass ich mich hinlegen musste. Ich wusste nicht mehr ob dies alles mit meinen Rückenproblemen zusammenhing. Meine Tochter, sehr misstrauisch gegenüber all dem was passierte (ich versuchte sie nicht persönlich zu sehen), setzte mich schließlich unter Druck und fand heraus was mit mir geschah und das es aufgrund einer wenig bekannten genetischen Krankheit war und dass der einzige mögliche Eingriff ein hohes Risiko mit sich brachte. Meine Tochter war verzweifelt. Da sie die Realität nicht akzeptieren konnte, stellte sie Untersuchungen im Internet an, auf der Suche nach irgendeinem Ausweg aus dieser “furchtbaren” Situation von Schmerz und Leiden…. Drei Tage später kehrte sie zum mir nach Hause zurück mit Informationen, die auf ihrem Computer gespeichert waren, sie studierte das, setzte sich mit anderen von dem Syndrom betroffenen Menschen in Verbindungen, setzte sich mit Gemeinschaften in Verbindung, Gruppen, mit Patienten die von Dr. Royo in der Klinik in Barcelona, Spanien, operiert wurden. Erneute Hoffnung. Ein Licht. Wir erhielten die Anweisungen was zu tun war um eine diagnostische Orientierung auf Distanz zu erhalten und wir schickten alle Untersuchungsergebnisse damit Dr. Royo sie bewerten konnte. Was für ein Stress!!! Wir erhielten die Information, dass ich Kandidatin für die Operation sein könnte, ehrlich gesagt waren wir alle fast ein bisschen misstrauisch, denn was  Dr. Royo sagte erschien unecht im Vergleich zu dem Fehlen von Information und de Unwissen der Neurologen in Brasilien – Porto Alegre. Ich begann meine Hoffnung wieder gehen zu können, gut atmen zu können, schlafen, sprechen, die Schließmuskeln kontrollieren zu können, … zu erneuern. Es war eine wichtige Zeit. Ich erhielt die Hilfe von vielen Menschen. Reiki, spirituelle Unterstützung… Ich entschied mich für die Operation. Im Juli 2011 reiste ich nach Barcelona. Ich unterzog mich dem Eingriff der Durchtrennung des der Filum terminale Sehne und am nächsten Tag verließ ich die Klinik gehend ohne Schmerzen, Ich blieb für zehn Tage in der Stadt, unternahm touristische Spaziergänge ohne jeden Schmerz. Als ich zurück nach reiste, bemerkte ich, dass ach der Druck den ich beim Fliegen im Kopf hatte  verschwunden war. Dr. Royo indizierte dass ich auch eine Operation an meiner Halswirbelsäule wegen drei Bandscheibenvorfällen durchführen müsste. Diese habe ich in Brasilien machen Lassen, sie setzten drei Platten und acht Schrauben ein, fünf Monate nach der von Dr. Royo gemachten Durchtrennung des Filum terminale. Nach der OP an  der HWS besserten sich die Nackenbewegungen deutlich, die Schmerzen verschwanden, auch die Sensibilität der Finger wurde besser. Ich Dr. Royo sehr dankbar. Als ich aus Barcelona zurück war, sucht ich die Ärzte auf und erzählte ihnen, dass die Symptome die ich gehabt hatte mit dem Syndrom in Verbindung standen und das ich deshalb nicht richtig mit Lungen-, Herz-, hormonalen, HNO-, Nieren- und Augenuntersuchungen diagnostiziert hatten. Dies half sofort einen neunjährigen Jungen zu diagnostizieren, der zum Studium seiner Symptome eingeliefert war. Ich hoffe wirklich jenen helfen zu können, die sich unsicher in Bezug auf den Eingriff fühlen. Ich empfehle die liebevolle, seriöse und effiziente Arbeit von Dr. Royo. Danke, Celstina Gonçalves E-mail: [email protected]

Datum: März 2008

Ich heiße Angela Grieco und lebe in Italien, in der Matera Provinz. Ich möchte gerne erzählen, wie es dazu kam, dass ich dem Arnold Chiari I und die Syringomyelie entdeckte. Seit meiner Jugend hatte ich starke  Nervenschmerzen im Gesicht, im Nacken und an den Augen. Mit den Jahren wurden diese Schmerzen immer schlimmer.  Ich hatte Rückenschmerzen und wenn mich jemand in der Nähe der Brustwirbelsäule anfasste spürte ich eine Schnur, die mir Schmerz verursachte. Ich drehte die Runde bei vielen Orthopäden bis mir ein Sportarzt eine Injektion genau in diese Schnur gab. Als ich so um die vierzig Jahre alt war, wurden die Beschwerden schlimmer: Kribbeln in den Gliedmassen, Schwindel, Schmerzen im Gesicht, eine starke Kompression am Ende der Wirbelsäule und ein akuter Schmerz in der Mitte des Kopfs.

Nach langem Beharren stellt mir der Neurologe von Eminem Ort eine Verordnung für eine  Kernspintomographie aus, und so kam zu dem Fund der Krankheit. Ich ging zum Besta Institut in Mailand, wo man mir sagte dass eine Dekompression die einzige Lösung sei. Aus Zufall hörte ich Pietro Gigliolas Geschichte, ich setzte mich mit ihm in Verbindung und er erzählte mir von Dr. Royo und Rita Presbulgo. Ich wurde am 04.03.2008 operiert und die Besserungen kamen schnell,, ich hatte nie wieder diese unglaublichen Schmerzen, die mich zwangen mit Toradol in der Handtasche aus dem Haus zu gehen, mit den Bandscheibenvorfällen in der Halswirbelsäule und der Syringomyelie C7-Th1 kann ich leben.

Ich danke Dr. Royo für seine Professionalität und außerordentliche Bescheidenheit, Pietro Gigliola dafür, dass er seine Geschichte mit mir geteilt hat und mir gezeigt hat, wie ich mit Dr. Royo in Kontakt komme, und außerdem Rita Presbulgo, die mich sehr vor und nach der OP unterstützt hat.

Eingriffsdatum: Mai 2012

Hallo!

Ich wurde am 22. Mai 2012 mit der Diangose Arnold Chiari, ohne Syringomyelie, anhand der Durchtrennung des Filum terminales in Spanien operiert.

Es fing alles mit einem plötzlichen Kopfschmerz im Dezember 2011 an, ein Arzt aus Shanghai diagnostizierte ein Liquor-Leck, durch eine Bruch der Rückenmarksmembrane verursacht, und ich wurde in Hangzhou mit einem Blut – Patch behandelt. Danach verschwand der Kopfschmerz, aber es kamen Kraftverlust in der linken Hand und Halsversteifung dazu, ich konnte den Kopf nicht nach vorne beugen. Neben den Kopfschmerzen hatte ich auch Schmerzen in der linken Seite im Rücken.

Dann habe ich all meine Untersuchungsergebnisse und Befunde an Dr. Royo aus Spanien geschickt; er hat einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen diagnostiziert. Ich reservierte sofort die OP für Februar 2012.

Nach dem Eingriff ist mein Gesundheitszustand viel besser geworden; bis heute (1. März 2013) erfahre ich immer noch positive Effekte, obwohl in auf dem MRTs keine Veränderungen an den Kleinhirntonsillen zu erkennen sind.

Ich habe jetzt keine starken Kopfschmerzen mehr und die Rückenschmerzen, die vor der OP nicht zuließen lange an meinem Schreibtisch zu sitzen, sind um 80% besser geworden. Mit der Kraft in meiner linken hat sich nicht viel geändert, aber es hat sich auch nicht weiterentwickelt und ist nicht schlimmer geworden. Und wenn ich lange sitze (so wie auf Langstreckenflügen) und wenn es kalt ist, dann erscheinen noch die Nackensteifheit und die Rückenschmerzen, aber die Situation ist schon viel, viel besser.

Es gab eine Zeit, während der ich tagelang im Bett lag und daran dachte, wie wohl der Rest meines Lebens verlaufen würde. Ich dachte immer darüber nach, ob ich wohl mein normales Leben zurückbekommen könnte, ich wäre sehr dankbar, denn ich konnte wegen meinem schlechten Gesundheitszustand nicht aus dem Bett steigen. Jetzt habe ich bereits mein normales Leben zurück, ich kann die Hausarbeit machen und außerdem nehme ich meine zweijährige Tochter mit auf Reisen!

Ich bin jetzt gerade auf einer Geschäftsreise in den Vereinigten Staaten, es ist eine langer Trip, den ich mir vorher nicht vorstellen konnte. Ich bin Dr. Royo und seinem Team sehr dankbar dafür, dass sie mir dieses Leben zurückgegeben haben.

Auch wenn die post-operative Bewertung bei jedem verschieden ist, rate ich allen dazu, ihre Fälle an Dr. Royo zu schicken, ich hoffe, dass sie die beste Behandlung bekommen können!

Mit freundlichem Gruss,

Vivien Chem

Sie können mich über Pei Chen kontaktieren: [email protected]

Eingriffsdatum: July 2011.

Die OP zur Duchtrennung des Filum terminales hat funktioniert, um meine Chiari 1 Symptome zu heilen. Ich litt von 2007 bis 2012 an Chiari I. Meine Symptome waren Kopfschmerzen und rechtsseitiger Nystagmus (Schwindel). Ich unterzog mich im July 2011 der OP zur Durchtrennung des Filum terminale von Dr. Royo Salvador von Institut Chiari in Barcelona. Die Zeit, die nötig war bis mein Nystagmus verschwunden war, betrug 14 Monate. Mir ist es nicht mehr schwindelig, ich habe keine Kopfschmerzen mehr, keine OP-Scherzen. Ich die Person, die ich war, bevor ich Chiari hatte. Gott segne Dr. Royo und seine Mitarbeiter, sie sind gut in dem, was sie tun und waren so nett zu mir und meiner Familie. Sie gaben mir das Gefühl, sie schon mein ganzes Leben lang zu kennen. Die OP war schmerzlos. Zwei Tage nach der Op ging am Strand spazieren und vier Tage nach der Operation flog ich nach Hause in die Staaten. Der Einschnitt war sehr klein, und ich kann ihn gar nicht mehr sehen. Der Heimflug war schmerzfrei.Ich musste nicht mal ein Paracetamol oder sonst was nehmen. Das OP-Gebiet fühlt sich gestrafft an und tat nur weh, wenn ich mich direkt drauf setzte.

Das Krankehaus war echt cool mit modernem Design und Möblen und ich musste nirgends in der Klinik anstehen, zum Röntgen oder sonstiges. Mein Lieblingsteil war nach der OP, als see eine Heisse-Luft- Röhre unter meine Decke schoben. Die warme Luft fühlte sich so gut an nach der OP. Auch spreche ich sehr wenig Spanisch und hatte keinerlei Probleme mich mir Dr. Royo zu verständigen, denn er spricht etwas englisch und hatte auch eine Übersetzerin. Mit meinem bisschen spanisch und dem bisschen englisch der Anwohner, war es kein Problem, sich in Barcelona zu bewegen, wir machten vor und nach der OP sogar ein par Touren durch die Stadt. Ich habe keine Beschwerden und dank Dr. Royo und seinen begabten Mitarbeitern bin ich zurück mi Leben, so wie ich es vor Chiari kannte. Vielen Dank für diese grossartige, unvergessliche Erfahrung und Behandlung, Sie haben mein Vertrauen.

Brian Johnson.

Meine E-Mail-Adresse: [email protected]

https://youtu.be/05DwDjNJA-I Eingriffsdatum: Dezember 2011

Ich heiße Annalisa Caicci, ich bin 27 Jahre alt, ich lebe in der Provinz Padua und am 20. Dezember 2011 hat Dr. Royo mich operiert.

In meiner Kindheit hatte ich keinerlei Probleme: ich habe immer Ballett gemacht, viel Sport und Bewegung. Seit April 2004, nach einem Sportunfall – bei der Übergabe des Stabs bei einem Staffellauf- fing ich an Schmerzen ähnlich Elektroschocks und Stichen im Bereich des  Abdomens rechts zu verspüren, und nach und nach den Verlust der Wärme- und Kälteempfindung. Anfangs maß ich dem Thema keine Bedeutung zu und machte ganz normal weiter, allerdings mit Beschwerden, Rückenschmerzen und häufigen Elektroschocks. Später ging das alles in die Leistengegend und Oberschenkel, und zum Schluss, nach einer starken Grippe mit viel Husten im März 2007, hat es auch die rechte Axel, den rechten Arm und rechte Hand betroffen. Nach diesem Vorkommnis war jeder Hustenanfall schmerzhaft, das selbe beim Niesen oder und allen Anstrengungen, bei denen innerer Druck eine Rolle spielt. Ich fing an. Sehr starke Stromschläge zu spüren, die in den Nacken und den rechten Arm strahlten: das herabgesetzte Empfindungsvermögen störte, ähnlich wie ein Kribbeln, und bei jedem kleinen Sprung oder jeder Bewegung gab es einen Stromschlag, auch beim einfachen Gehen oder Treppensteigen. Wegen der Schmerzen, die bei Temperaturwechseln zunahmen, und wegen dem Mangel an Ärzten, die verstehen könnten, was der Auslöser für diese Symptome war – viele schrieben sie dem Stress oder psychologischen Problemen zu – machte ich im September 2007 ein MRT der Hals- und Brustwirbelsäule, mit einer Diagnose einer mehr Syringomyelie mit mehrfachen Kavitäten zwischen C4 und Th8 und einer Chiari Malformation Typ 1 als Ergebnis.

Nach der anfänglichen Panik, die mich erfasste als ich anfing mich mit Internet zu dokumentieren und verstand, dass es sich um etwas Ernstes handelte, versuchte ich Kraft zu schöpfen und mich zu überwinden, und mit allen Schwierigkeit weiterzumachen, obwohl ich nicht wahrhaben wollte, um was für eine Krankheit es sich handelte und was diese mit sich bringt.

Seit Juli 2011 fing ich an auch in den Fingerspitzen der linken Hand ein vermindertes Empfindungsvermögen zu haben, und außerdem hatte ich manchmal Schmerzen in der rechten Fußsohle. Im September 2011 fand ich heraus, dass eine sehr geschätzte Freundin von mir an der selben Krankheit litt, sie aber war von Dr. Royo operiert worden: ein Zufall, den ich nicht entkommen lassen konnte.

Ich habe viele Tage damit verbracht über den Eingriff und die damit verbundenen Vorteile, die sie mir persönlich erklärt hatte, nachzudenken, und über die Tatsache, dass es sich hierbei um die Lösung handeln könnte, die ich so schnell wie nötig brauchte. Es war mir noch nie zuvor in den Sinn gekommen mich operieren zu lassen, vor allem wenn man an die sehr invasiven Techniken denkt, über die man mich informiert hatte, aber nach diesem Erfahrungsbericht, der mich sehr berührte, dachte ich über meine Zukunft und über das, was auf mich zukommen könnte, nach. Ich setzte mich mit dem Institut Chiari de Barcelona in Verbindung und dank der Verfügbarkeit der Psychologin Frau Luè schickte ich alle MRTs und Unterlagen, die ich hatte, ein, um die Möglichkeit eines Eingriffs bewerten zu lassen.

Am Sonntag den 18. Dezember brach ich in dieses neue Abenteuer auf. Am Montag den 19. war der Termin bei Dr. Royo mit allen Untersuchungen und am Dienstag den 20. Dezember war der Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales, der 50 Minuten gedauert hat: ein minimal-invasiver Eingriff ohne irgendein Risiko. Drei Stunden nach dem Eingriff lief ich schon wieder, ich hatte das Empfindungsvermögen im rechtem Arm und Oberschenkel wiedererlangt, die Kraft in beiden Armen, den Bizepsreflex, das Gaumenzäpfchen, das vorher nach links abgewichen war, war wieder gerade, und außerdem ein inneres Wohlbefinden, das ich schon seit langem nicht mehr hatte. Am Mittwoch den 21. Dezember, bei der Nachuntersuchung, entließ mich Dr. Royo nach Hause und ich verbrachte zehn Tage in vollkommener Entspannung: die besten Weihnachten meines Lebens.

Ich möchte bestätigen, dass ich im Vergleich zu vielen Menschen, die in einem schwierigen Zustand in der Klinik aufgenommen werden, diesen Eingriff habe durchführen lassen um einer weiteren Entwicklung der Krankheit, die jeden Tag weiter degeneriert, vorzubeugen und sich zu stoppen. Aber ich merkte, dass ich eigentlich schon seit einiger Zeit gelernt hatte mit einem chronischen Schmerz zu leben, im Glauben das dies der Normalzustand sei. Bis zum 20. Januar beschränkte ich mich auf ein ruhiges Leben, ohne Anstrengungen, und seit der Nachuntersuchung am 1. Februar, bei der mir das OK wieder mit dem Sport anzufangen gegeben wurde, unterrichte ich wieder, ich tanze wieder und habe alle meine Aktivitäten ohne jegliche Probleme wieder aufgenommen.

Heute ist alles anders und eine Entdeckung: ich weiß, dass Arnold immer bei mir ist, ohne weiter degenerieren zu können, ich weiß, dass ich vorsichtig sein muss, denn wenn ich es übertreibe, erinnert er mich daran, dass er da ist, mit einem Schmerz oder leichten Stromschlägen beim Bewegen; aber ich bin so froh zu wissen, dass ich weiter lebe, und zwar gut!

Ich mache seit 25 Jahren Ballet; ich gebe Ballet, musikalische Fitness und Sportunterricht, ich liebe es jegliche Art von Sport zu treiben, mit der Vorsicht , nicht meiner Gesundheit zu schaden, obwohl ich einige aufgeben musste, weil ich nicht mehr konnte.

Ich hoffe, dass meine Geschichte vielen anderen nützen kann, denn ich glaube, dass es wichtig ist, sich informieren und nicht gleich vor der ersten verschlossenen Tür stehen zu bleiben, selbst ein bisschen unser eigener Arzt zu sein, zu verstehen, was für unsere Gesundheit am Besten ist und neue und verschiedene Techniken kennenzulernen, die, wie diese hier, ein großes Problem in einem einstündigen Eingriff und mit einer kurzen Erholungszeit lösen.

Ich rate, sich so bald wie möglich mit Dr. Royo und dem Institut in Verbindung zu setzen, denn ich habe dort wunderbare Menschen angetroffen, die den Menschen in den Mittelpunkt stellen und die einem die Kraft, Würde und Ruhe geben, es mit dieser Krankheit aufzunehmen, die weniger selten ist, als es scheint, und unser Leben wieder in die eigene Hand zu nehmen.

Ein ganz großes Dankeschön an Dr. Royo, eine einmalige Person von immenser Professionalität und Menschlichkeit, der mir die Möglichkeit gegeben hat, ein weiteres Mal zu leben, und dem Team des Institut Chiari, besonders Frau Luè und Dr. Fiallos.

Ich bin der AISACSISCO für das Netzwerk an Personen dankbar, mit denen ich Kontakt aufgenommen hatte und mit denen ich noch immer Ratschläge und Meinungen austausche.

Für jegliche Information hinterlasse ich meine Telefonnummer und meine Email-Adresse

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

30/04/2014

Zwei Jahre nach dem Eingriff teilt die Patientin den Link zu ihrer Homepage mit uns, um uns all das zu zeigen, was sie heutzutage machen kann und wie es ihr geht. Herzlichen Dank hierfür!!

www.annalisacaicci-danza.it

Eingriffsdatum: May 2012

Ich wurde am 31.05.2012 von Dr. Miguel B. Royo Salvador operiert und seit dem Tag läuft der Zähler meines zweiten Lebens. Dies sollen keine hochtrabende Töne sein, sondern dies beschreibt meine jetzige Existenz objektiv.

Ich erfuhr von meiner Krankheit nach einem MRT in 2012. Vorher war ich mit Chondrose diagnostiziert und 20 Jahre darauf behandelt worden. Wenn ich sagte, dass ich im rechten Teil meines Körpers nichts spürte, zuckten die Ärzte entweder mit den Schultern als ob sie nicht verstehen würden, oder sie ignorierten diese Information einfach. Das schlimmste war aber für mich, dass es mit jedem Jahr unmöglicher wurde mir selbst oder den Ärzten meine Empfindungen zu erklären, ich begann zu verstehen, dass etwas mit mir passierte, etwas anormales, obwohl es mir bewusst war. Alles störte mich, ich wurde schnell müde, als ob die Kräfte mich verlassen hätten, die Welt schien oft grau, ich fühlte mich als ob ich nicht mehr lebendig wäre, als ob ich aus der anderen Welt auf alles schaute… Es fiel mir sogar schwer, mit jemanden über irgendetwas zu plaudern; vorher war es so einfach gewesen – es war also ob ich eine doppelte Persönlichkeit hätte… All das zusammen machte, dass ich mich fühlte, als ob ich wenigstens 80 Jahre alt wäre und jeder Tag der letzte wäre – es war unerträglich!

Ich würde langsam verrückt. Und es kamen noch «Überraschungen» dazu, zum Beispiel, wenn ich zu Fuß unterwegs war, konnte ich die Handtasche verlieren, ich sah doppelt, ich verlor das Gleichgewicht und stolperte. Morgens hatte ich keine Kraft zum aufstehen: der ganze Körper schmerzte, als ob ich eine Tracht Prügel erhalten hätte, und mir kam es vor als ob ich einen Zementblock auf die Lendenwirbelsäule gebunden hätte – so schwer fühlte es sich an, nachts stand ich unheimlich oft auf, in etwa alle fünf Minuten, um auf die Toilette zu gehen.

Nach der Diagnosestellung, versicherten unsere Ärzte einstimmig (einschließlich des Hauptneurologen der Stadt, Dr. Doronin), dass «Sie so geboren wurden und auch so leben  werden müssen…», dann verschrieben sie mir eine Therapie, die mir nichts half …Meine Hoffnung war das Internet, ich verbrachte Stunden vor dem Bildschirm, aber ach…alles was auf den Seiten der wichtigsten russischen Kliniken und Einrichtungen zu finden war, hatte ich bereits gelesen. Ich fand nichts neues….bis ich eines Tages, das war im Februar 2012, die Seite des Institut Chiari de Barcelona fand – für mich ganz eine Entdeckung!!! Ich konnte  es nicht glauben! Von diesem Augenblick an habe ich nicht einen Moment daran gezweifelt, dass die meine RETTUNG sein würde. Ich DANKE bis heute Dr. Royo ganz IMMENS  mit WORTEN DER ANERKENNUNG, dass er mir mein zweites Leben  gegeben hat. Nach der Operation ist mein Organismus in sein früheres Leben zurückgekehrt, ich habe verstanden, dass ich wieder offen lachen kann und ohne Angst in die Zukunft schaue….

Nach der Operation habe ich dem Doktor versprochen, jeden Tag für ihn zu beten, bis ans Ende meiner Tage, und das stimmt so…. ich habe einfach keine Worte für mein Gefühl der Dankbarkeit und Anerkennung für sein Werk, sein Wissen und seine Arbeit, denn er HILFT WIRKLICH!

Ich wünsche ihm GESUNDHEIT, GESUNDHEIT und nochmals GESUNDHEIT für viele fruchtbare Jahre!

IN SEHR GROSSER DANKBARKEIT,

NATALIA.

19.09.2012, Russland, Novosibirsk

Meine Kontaktnummern: +7 8913-920-04-48, +7 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

Eingriffsdatum: April 2012

Wir sind Carmine und Maria Cavallo, Italiener aus der Brindisi Provinz.

Wir möchten sehr gerne unsere Geschichte anderen von dem Arnold Chiari I

Syndrom Betroffenen erzählen, wir empfinden es als unsere Pflicht.

Wir sind ein junges Paar mit zwei Kindern, Nunzia von fast fünf Jahren und Domenico ist zwei. Unsere geliebte Nunzia litt im Alter von drei Jahren unter Kopfschmerzen. Unser Kinderarzt versicherte uns, daß dies mit dem Wachstum zusammenhing und daß es mit der Zeit vorübergehen würde. Aber Nunzias Gesundheitszustand wurde merkbar schlechter: starke Kopfschmerzen auf der linken hinteren Seite, Müdigkeit, stottern, Gleichgewichtsverlust (sie fiel hin, ohne es zu merken), Muskelspasmen, sie konnte nicht laufen, wenn sie ging, konnte sie schon nach wenigen Metern nicht mehr. Außerdem wurde sie ohnmächtig.

Im Februar diesen Jahres lieferten wir sie im „Haus zur Erleichterung des Leidens“ des Krankenhauses „San Giovanni Rotondo“ ein, wo dank einer Magnetresonanztomographie das Chiari I Syndrom diagnostiziert wurde:  Kompression des Kleinhirns und der Kleinhirntonsillen wegen einer engen Schädelhöhle. Man sagte uns, daß diese Malformation sehr selten und gefährlich ist, daß sie zu dramatischen Konsequenzen führen kann, bis hin zum Hirnschlag, dem Tod.

In Italien wird diese Krankheit anhand einer Kraniektomie-Operation behandelt, einer sehr invasiven Technik bei der der Schädelknochen geöffnet wird und bei der es nach dem Eingriff keine Garantien für anhaltende Ergebnisse gibt, außer für Verschlechterungen.

Unsere Welt brach zusammen.

Das konnte einfach nicht wahr sein.

Wir beschlossen uns an andere zu wenden, und so gingen wir zu einem Neurologen am „Gemelli“ Krankenhaus in Rom.

Auch er bestätigte das Chiari I Syndrom anhand der MRT-Aufnahmen. Dieser Neurologe erschien uns sehr optimistisch, er war bereit sie mit einem Eingrif, einer Kraniektomie, zu behandeln, aber wir mußten zehn Tage warten, da er wegen einer Konferenz unterwegs war.

Wir fuhren zurück in unseren Ort.

Während wir auf einen Anruf aus der Poliklinik „Gemelli“ warteten um den Eingriff der Kraniektomie durchzuführen, lernten wir über das Internet die Technik zur Durchtrennung des Filum terminale von Dr. Royo Salvador am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona kennen. Wir lasen die Geschichten von denen, die in Barcelona gewesen waren und sich anhand dieses Eingriffs hatten operieren lassen, und wir traten mit einigen von ihnen über das Telefon in Verbindung. Sie alle ermutigten uns diesen Weg zu verfolgen, der heutzutage tatsächlich die einzige gute Lösung ist. Wir waren begeistert und voller Hoffnung.

Wir kontaktierten das Institut in Barcelona. Die Psychologin Gioia Luè war sehr nett und hat den Eingriff für uns organisiert. Das einzige Hindernis, das wir bewältigen mußten, waren die Kosten der chirurgischen Behandlung.

Zu dem Zeitpunkt hatten wir die Summe nicht zur Verfügung, und darum haben uns  Kirchengemeinden, Nachbarn, Bekannte und Geschäftsleute  geholfen. Alle haben uns geholfen.

Wir haben das Nötige für den Eingriff, die Reise und den Aufenthalt zusammen bekommen. Am vergangenen 12. April unterzogen wir Nunzia erfolgreich dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminale; bereits wenige Stunden nach der Operation reagierten ihre Reflexe sehr viele besser auf Reize, und hinterher ist nicht ohnmächtig geworden oder hatte auch keine starken Kopfschmerzen mehr.

Am vergangenen 29. Mai sind wir nach Barcelona zur Kontrolluntersuchung zurückgekehrt. Dr. Royo Salvador bestätigt, dass das Arnold Chiari I Syndrom  gestoppt ist und es gibt eine offensichtliche Erholung bei der Bewegungskoordination. Außerdem beobachten wir, dass sie nicht mehr stottert und sie spielt genauso gerne wie alle Kinder in ihrem Alter.

Wir möchten unsere tiefe Dankbarkeit Dr. Royo Salvador seiner Menschlichkeit und Freundlichkeit wegen zum Ausdruck bringen. Vielen Dank an alle, die uns ermutigt haben diesen Weg zu verfolgen, und die uns bei sammeln der finanziellen Mittel unterstützt haben. Die regionale Krankenkasse zahlt den Eingriff nicht und bietet keine Hilfe.

Allen, die diesen Brief lesen, möchten wir sagen, dass man niemals die Hoffnung verlieren soll, denn wie es in einem alten Sprichwort bei uns heißt: Gott begünstigt den fröhlichen Menschen!

P.S.: Sie können uns unter folgenden Nummern erreichen:

Carmine 00393334727876

Maria 00393272304822

Eingriffsdatum: Juni 2012

Mein Name ist Kvartalnaya Alina, ich bin 51 Jahre alt. Ich wurde 2007 mit dem Arnold Chiari I Syndrom und Syringomyelie diagnostiziert. Ich wurde in Novosibirsk operiert, nach der OP ging es mir zwei Jahre lang mehr oder weniger gut, aber in 2009, fingen meine Fußzehen an, gefühllos zu werden, und die Beine waren immer angespannt. Laufen war sehr schwierig. 2010 brach ich mir in Bein und in 2011, das andere, mir tat alles weh, auch der Rücken. Ich wusste nicht, an wen ich mich wenden sollte. Über das Internet haben wir das Institut für Chiari und Syringomyelie in Barcelona gefunden. 2011 habe ich all meine MRT-Aufnahmen hingeschickt und im Dezember kam die Einladung zur Operation. Am 12. Juni 2012 war ich schon in Barcelona und ich wurde anhand der Durchtrennung des Filum terminale operiert. Ich bin den medizinischen Mitarbeitern sehr dankbar. Am Tag nach der Operation wurde ich entlassen. Ich war begeistert von den Empfindungen, ich kann schmerzfrei sitzen, auf dem Rücken liegen, denn das konnte ich seit vier Jahren nicht mehr tun, ich konnte nicht länger als eine halbe Stunde sitzen, weil mir alles einschlief. Am nächsten Tag konnte ich bereits einen großen Ausflug durch Barcelona machen.

Ihre dankbare Patientin Alina

Kontakt: Mobil +7 896 394 679 53, Festnetz +7 8 383 284 76 24

Eingriffsdatum: Februar 2012

 

Mein Name ist Dina Lopes-Basten, ich bin 49 Jahre alt, komme ursprünglich aus Portugal und lebe seit 1988 in Berlin. Im Oktober 2011 wurde nach vielen vergeblichen Untersuchungen in den Vorjahren bei mir eine Arnold Chiari Malformation diagnostiziert. Unter den Symptomen, insbesondere Schwindel, starken Kopfschmerzen, eingeschlafenen Armen in der Nacht, die zu Schlafstörungen führten, leichter Inkontinenz, unerklärlichen Schmerzen an Armen und Beinen, einem „verschwommenem“ Blick und wenig Energie, gekoppelt mit Konzentrationsschwierigkeiten, litt ich seit 2007. Vom September 2011 bis Februar 2012 konnte ich kein normales Leben mehr führen. Ich war lange krankgeschrieben, konnte nur noch eingeschränkt Auto fahren und kaum schlafen. Durch Optimierung der Medikamente wurde nur eine leichte Linderung der Symptome erreicht. Eine Dekompressions-OP kam für mich nicht in Frage. Nach ausführlicher Recherche im Internet (neben dem  Institut Chiari de Barcelona bin ich auch auf entsprechende Einrichtungen in den USA gestoßen) habe ich mich für die minimalinvasive Sektion des Filum Terminale mit lediglich dreitägigem Aufenthalt in Barcelona entschieden. Mein Berliner Neurologe und mein Ehemann, beides kluge und aufgeschlossene Menschen, haben mich dabei sehr unterstützt.

Nachdem ich im Vorfeld alle meine Unterlagen an das Institut Chiari gesendet hatte, wurde mir schnell geantwortet, dass ich wahrscheinlich unter dem Syndrom der Medulären Traktion (Cord Traction Syndrome ) litt, das auch den Tiefstand der Kleinhirntonsillen verursacht hatte. Die Beratung durch das Team des Chiari Instituts hinterließ einen sehr professionellen Eindruck, so dass ich mich mit meinem Mann auf den Weg nach Barcelona machte.  Da die Diagnose durch eine ausführliche Untersuchung vor Ort bestätigt wurde, hat mich Herr Dr. Royo am 14. Februar 2012 operiert. Der Eingriff war aus meiner Sicht als Patientin ein voller Erfolg. Die oben genannten Symptome waren ad hoc und vollständig verschwunden, die starken Medikamente konnte ich sofort absetzen,  ich hatte endlich keinen Schwindel und keine Kopfschmerzen mehr, der Blick war wieder klar.  Hervorzuheben ist zudem die deutliche Verbesserung der Reflexe und der Handgreifkraft. Insgesamt kam (und komme) ich mir wie neugeboren vor. Die Nachuntersuchung am 18. April 2012 hat den Erfolg auch aus ärztlicher Sicht bestätigt. Mein herzlicher Dank gilt dem gesamten Team des Chiari Instituts, insbesondere Herrn Dr. Royo, Herrn Dr. Fiallos und Frau Katharina Kühn.

Tel.:  +49 170 8349594

Mail: [email protected]

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Eineinhalb  Jahre später

Nach wie vor geht es mir sehr gut.

Vor der OP musste ich unter anderen auch Antidepressiva nehmen, um ein einigermassen normales Leben führen zu können. Seit dem 14. Februar 2012 brauche ich keine Antidepressiva mehr.

Die alten Symptome sind nie wieder vorgekommen: weder Schwindel, noch Kopfschmerzen, noch Konzentrationsschwierigkeiten.

Ich stehe wieder positiv im Leben.

Danke an das gesamte Team des Instituts Chiari de Barcelona.

Eingriffsdatum: Januar 2012

Mein Name ist Monia, ich bin 38 Jahre alt und lebe in Italien.

Der Beginn meiner Erfahrung deckt sich mit dem Befund eines MRT der gesamten Wirbelsäule, wegen eines Rückenschmerzes, der mich nicht in Ruhe ließ und den ich als “komisch” definierte , der sich nicht nur auf den Rücken beschränkte sondern auch in den Brustbereich strahlte und mich manchmal nicht atmen ließ. Ich möchte im Vorraus sagen, dass ich 2007 Atembeschwerden hatte, einen Knoten im Hals, mit einem Gefühl von Unfähigkeit, die Luft in die Lungen zu lassen, und dieses Problem wurde als “Panikattacken” definiert.  In dem  Befund des MRTs war die Rede von einem “Verdacht auf dorsale Syringomyelie”.

Ich bedanke mich bei dem Neuroradiologen, der mir dazu rat, das MRT mit einem Apparat mit höherer Auflösung zu wiederholen, und der mich auf den richtigen Weg bei der Suche leitete und bei dem Verstehen meines Problems half.

Nach der Durchführung eines neuen MRT mit Kontrastmittel war der Befund wie folgt: “Rückenmark der BWS zeigt eine Erweiterung des Wirbelkanals von D4 bis D9, keine Anzeichen einer Veränderung der Kleinhirntonsillen”. Zur gleichen Zeit war der Schmerz allzeit präsent und ich merkte, dass das rechte Knie manchmal nachgab und dass das rechte Bein rechts steifer war als das linke , außerdem wurde mir schwindelig, wenn ich mich zum Boden hin beugte und meine Hände waren beim Aufwachen steif.

Ich ging mit den Unterlagen zu einem ersten Neurochirurgen und er teilte mir mit, dass es sich um ein angeborenes Problem handele; ich habe dem Arzt meine Symptome beschrieben, aber diesen wurde keine Bedeutung zugemessen.

Mir wurde geraten, mich mehr sportlich zu betätigen, dass ich mich entspannen solle und nicht soviel darüber nachdenken solle (dies alles mündlich, schriftlich wurde mir nichts hinterlassen).

Nach einigen Monaten,  in denen die Symptome immer gegenwärtig waren, habe ich mich an einen weiteren Neurochirurgen gewandt, welcher mehr oder weniger das selbe sagte, wie der erste. Und diesmal gab man mir auch eine Bescheinigung. Ich habe auch einen Neurologen um Rat gefragt, der mir vorschlug Evozierte Potenziale machen zu lassen, um das Leiden des Rückenmarks zu bewerten. Zur gleichen Zeit entschied ich, meine Unterlagen zwecks einer Fernberatung an das Institut Chiari de Barcelona zu schicken.

Über das Internet fand ich heraus, dass Dr. Royo die Krankheit (Arnold Chiari I mit oder ohne Syringomyelie und vieles mehr) seit langem studiert und viele Menschen mit guten Resultaten operiert hat. Meinen herzlichsten Dank an alle Patienten, die von diesem großartigen Arzt untersucht und operiert wurden und ihre Erfahrungen und Patientenberichte zur Verfügung gestellt haben und somit mit anderen teilen, die sich auf diese Weise besser über die Pathologien haben informieren können.

Danke Rita, Rosanna, Pietro und alle anderen.

In der Zwischenzeit verschlechterte sich meine Symptomatik, die Kopfschmerzen wurden schlimmer, mir war öfter schwindelig und ich hatte mehrmals am Tag Schwierigkeiten mir dem Speichelschlucken, zusammen mit dem Gefühl einen Knoten im Hals zu haben und Übelkeit, morgens wachte mit starken Rücken- und Brustkorbschmerzen auf, wenn ich denn schlafen konnte, und ich verstand, dass sich meine Situation änderte (sie wurde schlechter).

Vor Weihnachten 2011 kam die Antwort vom Institut Chiari de Barcelona: die dorsale Syringomyelie wurde bestätigt, und sie fügten aber gleichzeitig hinzu, dass ein Tiefstand der Kleinhirntonsillen bestünde; ich machte einen Termin mit Dr. Royo für Januar aus, und ich wurde am 31.1.2012 anhand der Durchtrennung des Filum Terminale operiert. Nur acht Stunden nach dem Eingriff, waren schon einige Besserungen offensichtlich: ich hatte die Temperaturempfindlichkeit in der rechten Hälfte des Brustkorbs wiedererlangt, ich konnte die unteren Extremitäten für eine gewisse Zeit angehoben halten (vor dem Eingriff war mir das unmöglich), das Gaumenzäpfchen und die Zunge kehrten in eine mittige Position zurück, vorher wichen sie nach links ab.

Erkrankten möchte ich raten, dass sie nach Barcelona gehen und wenigstens einen Termin am von Dr. Royo und seinem sehr fähigen Team (die Psychologin Gioia Luè, Dr. Fiallos und alle anderem) geleiteten Institut Chiari de Barcelona wahrnehmen, denn dort wird eine, meiner Meinung nach, wirklich vollständige neurologische Untersuchung durchgeführt.

Ich musste dort darauf aufmerksam werden, dass ich die unteren Extremitäten nicht anheben konnte (Mingazzini-Abweichungsveruch bei dem die unteren Extremitäten nachgeben), dass meine Bauchhautreflexe vollkommen abgeschafft waren, dass die Temperaturempfindlichkeit im rechten Hemithorax gestört war, dass das Babinski-Zeichen positiv war, dass ich keine Kraft in Armen und Händen hatte…etc…

Der Eingriff, den Dr. Royo vornimmt, blockiert den Forschritt der Pathologie und man kann schon gleich am Tag der OP wieder laufen, es handelt sich um eine minimalinvasive, und vor allem risikofreie, Behandlung.

Jeder Erkrankte muss, in einer Verfassung, außer mit den physischen auch mit psychologische Leiden leben, und hofft immer darauf sich gegenüber Menschen anzutreffen, die nicht nur kompetent sind, sondern die auch nicht unterschätzen oder abwerten, was man durchmacht.

Ich hoffe, dass alle Patienten mit seltenen Krankheiten auf jemanden treffen, der ihnen zuhören und sie in die Richtung der besten Lösung  leiten kann. Dr. Royo, dem meine Hochschätzung und mein Respekt gilt,  war für mich eine dieser Personen.  Ich hoffe, dass es immer mehr Ärzte geben wird, die weniger in der Routine stecken und offener für die Forschung sind; das Leiden der wenigen Personen mit seltenen Krankheiten ist nicht weniger wichtig als das, das bekannte Krankheiten ausmacht.

Ich stehe für alle, die es benötigen, zur Verfügung:[email protected]

Eingriffsdatum: März 2012

Mein Name ist Mercedes Magriñá, ich bin 61 Jahre alt und wohne in Pineda de Mar, Barcelona, Spanien.

Ich erzähle meine Geschichte, damit all diejenigen, die Zweifel haben, die Entscheidung treffen können, die ihr Leben komplett verbessern kann.

Meine erste Rücken-OP war wegen Skoliose, als ich acht Jahre alt war. Mir wurde eine Feder zwischen den Wirbeln eingesetzt, um meinen Rücken auszugleichen.  Mit 16 Jahre wurde ich erneut operiert, um sie entfernen, da die Feder an sechs verschiedenen Teilen gebrochen war. Einige dieser Teilchen stecken noch immer in meinem Rücken, denn den Ärzten erschien es zu kompliziert, sie zu entfernen.

Ich lebe seit ich mich erinnern kann mit Schmerzen und Hirndruck, die tagelange Migräneanfälle mit sich brachten.

Ab dem Alter von 30 Jahren fing die Degeneration so richtig an, es begann mit Taubheitsgefühl in den Beinen, Händen und Vorarmen, Empfindungsverlust in der gesamten rechten Körperhälfte.

Man diagnostizierte mir Syringomyelie im alter von 38 Jahren. Ich fand erst heraus, dass ich eine Arnold Chiari Malformation hatte, als ich operiert wurde.

Nach der OP wegen der Syringomyelie auf Nackenhöhe, wurde ich nach 12 Tagen wieder operiert, weil der Muskelverschluss, der auf dem Obex platziert worden war nicht in Ordnung war. Ich war länger als drei Monate im Krankenhaus und während dieser Zeit wurde 25  Tage lang Rückenmarksflüssigkeit zur Analyse entnommen,

Mein Zustand besserte sich nicht nur, sondern mir auch immer schlechter. Der Empfindungsverlust war total, ich konnte nicht laufen, ich lebte täglich mit Schmerzen, Müdigkeit und Erschöpfung.

Leider sagten mir die Ärzte (auch nachdem ich diese von Dr. Royo vorgeschlagene Alternative zum Stoppen der Krankheit vorgetragen hatte), dass es sich um eine degenerative Krankheit handele und dass man nichts machen könne und dass ich leider ohne jegliche Mobilität im Körper enden würde.

Sowie Dr. Royo als auch sein gesamtes Team haben meine Zweifel vom ersten Moment an beseitigt und die Hingabe und gute Behandlung, die ich erfahren habe, sind besonders zu betonen.

Wenige Stunden nach der OP hatte ich Teil meiner Sensibilität wiedererlangt, auch die Kraft in den Händen, ich hatte keine Schmerzen in den Beinen….

Dieser sich entwickelnde Prozess brachte weiterhin Besserungen und beseitigte den Druck im Nacken komplett.

Diese Operation hat mit nicht nur die Schmerzen genommen sondern sie hat mir die Freude am Leben zurückgegeben, ich gehe meinen Alltag mit Freude an, ich habe Lust, Dinge zu tun, während ich zuvor in einer tiefen Depression lebte, die tägliche Schmerzen auslöste.

Ich möchte Dr. Royo und seinem Team (Bárbara, Dr. Fiallos) dafür danken, dass sie mir mein Lachen zurückgegeben haben, mir und meiner Familie, die viele so viele Jahre indirekt unter all diesem gelitten haben.

Einen besonderen Dank an Bárbara für  ihre Freundlichkeit und Zuneigung in ihrem Umgang und für das Vertrauen das sie schafft.

Ich hoffe, dass dieser Bericht vielen Menschen helfen kann. Wenn ich doch bloß schon vorher von dieser Alternative gewusst.

Eingriffsdatum:  November 2011

Ich heisse Marialuisa Tripodi, ich bin 47 Jahre alt, ich habe 2005 herausgefunden, dass ich von Syringomyelie und dem Arnold Chiari I betroffen bin, aber meine Probleme haben viel früher angefangen…

Nach meiner zweiten Schwangerschaft, also 1993, fing ich an, unter merkwürdigen Störungen zu leiden: häufig Aphten in der Mundhöhle, lange Zeiten, in welchen die Müdigkeit so groß war, dass sie mir die Lust nahm überhaupt irgendetwas zu tun, und es trat eine Schwellung in Höhe des Steißbeins auf. Die Jahre vergingen und die chronische Müdigkeit nahm zu, die Zeit, die ich auf dem Sofa zubrachte, wurde immer länger, so sehr, dass meine Freunde mich auf den Arm nahmen und sagten ich sei ein chronischer Faulpelz.

Später nahmen die Kopfschmerzen, unter denen ich recht häufig seit meiner Jugend litt, zu und erschienen in Begleitung von stechenden Nackenschmerzen.

Ich fing mit Physiotherapie an, aber komischerweise wurde es während der Behandlungen schlechter anstatt besser; meine Therapeutin, eine sehr aufmerksame Fachfrau, unterbrach die Behandlung und bat mich, eine Magnetresonanztomographie machen zu lassen, da ihr meine Reaktionen auf die Physiotherapie nicht angebracht vorkamen….und so kam es, dass ich die Ursache meiner Probleme entdeckte!

Ich begann, verschiedene Neurochirurgen aufzusuchen, aber laut jedem Einzelnen von ihnen war ich noch asymptomatisch und von daher indizierten sie keine Operation. Zur gleichen Zeit nahmen meine Probleme zu, ich war nur noch ein Schatten meiner selbst, wo ich normalerweise eine tatkräftige und energiegeladene Person bin, fiel mir alles schwer, ich begann Parästhesien in Händen und Füssen, vor allem links, zu spüren, ich stolperte ständig und immer häufiger verschluckte ich mich beim Essen.

2008 setze sich mein Hausarzt mit mir in Verbindung, mit der Bitte mich mit seinem Praxiskollegen Dr. Crocè auseinanderzusetzen, der herausgefunden hatte, dass er die gleiche Krankheit hat.  Während dieser Begegnung wurde uns klar, dass wir sehr ähnliches symptomatologisches Bild hatten.

Einige Zeit später unterzog er sich der Operation zur Durchtrennung des Filum terminale von Dr. Royo, mit den Ergebnissen, die in seinem Patientenbericht nachzulesen sind. Aber ich konnte mich nicht entscheiden. Meine Störungen nahmen zu, ich fing an, oft Darmkoliken zu haben, scheinbar grundlos, bei einem Besuch beim Augenarzt wurde mir eine Einschränkung des Blickfelds diagnostiziert, und mir wurden eine Menge von Untersuchungen verschrieben, um zu bewerten, ob noch andere Probleme bestünden. Alle Untersuchungsergebnisse waren negativ, aber mein Sichtvermögen wurde schlechter. Mein Hausarzt schlug mir, nach dem positiven Ergebnis von Dr. Crocès OP, weiterhin vor, nach Spanien zu reisen, aber ich traute mich nicht. Anfangs letzten Sommers überlebte ich noch, mein ständiges Lebensgefühl war mich „durchzuschleppen“, ich litt an chronischen  Kontrakturen im gesamten Teil der Brust- und Lendenwirbelsäule, und die „Torturen“, die man mir antat, um die Schmerzen zu lindern, ermöglichten eine Besserung nur für einige Tage besser. Ich setzte mich mit anderen Neurochirurgen in Verbindung, ich hatte keine Lust ins Ausland zu reisen und auch nicht, mich in einem ausländischen Umfeld operieren zu lassen.  Diesmal war das Urteil klar, ich musste mich dringend der Dekompressions-OP der Kleinhirntonsillen unterziehen, weil mein klinisches Bild sich verschlechtert hatte. Laut der Ärzte war keine Indikation  für die chirurgische Durchtrennung des Filum terminale gegeben, und so war es zwecklos darauf zu bestehen.

Ich wurde zweimal ohnmächtig, und da entschied mich. Ich setzte mich am 14. November 2011 mit dem Institut Chiari in Verbindung und reiste nach Barcelona.

Als erstes muss ich klarstellen, dass meine Befürchtungen wegen dem ausländischen Umfeld sich sofort zerstreuten, das ganze Team von Dr. Royo sorgte sofort dafür, dass ich mich wohl, wie zu Hause, fühlte. Sofort nach der OP verschwanden alle Nacken- und Rückenschmerzen, um erst gar nicht von der chronischen Müdigkeit zu sprechen, die seit dem vollkommen verschwunden ist. Heute, fünf Monate nach dem Eingriff, hat sich mein Leben zutiefst verändert, ich bin wieder die selbe Frau wie zuvor, es kommt mir vor, als ob ich aus einem dunklem Tunnel geschritten bin und als ob die letzten acht Jahre meines Lebens mir nicht mehr gehören. Ich bedaure nur, mich nicht schon früher der OP unterzogen zu haben.

Ich nehme die Gelegenheit war, um Dr. Royo zu danken, für die tiefe Menschlichkeit, die ihn auszeichnet, und für die Hingabe in der Erforschung einer Krankheit, die noch wenig verstanden ist.

Regio Calabria,  10. April 2012.

TEL: 0965600394 

[email protected]

Eingriffsdatum: Juli 2010

Meine Geschichte

Bei mir wurde 2009 ein Arnold Chiari I und eine syringomyelische Höhle diagnostiziert, nachdem ich eine Reihe von Problemen hatte. Wie zum Beispiel die Detrusor-Dyssynergie, die sogenannte neurogene Blase, und einige albtraumartige Jahre, unter unglaublichen Schmerzen, Kopfschmerzen, die mich mehrere Tage lang ans Bett fesselten ohne den Kopf auch nur einen Millimeter rühren zu können, Ohnmachten, etc. Der Eingriff war dringend, sonst wäre auch noch der Rest meines Körpers in Gefahr, abgesehen von den Teilen, die ihre Funktionalität bereits verloren hatten. Das Urteil lautete Hirndekompression – von der mir gesagt wurde, dass sie „nichts weiter“ sei. Nachdem ich verschiedene Neurologen und Neurochirurgen, die renommiertesten auf diesem Gebiet in unserer Region, und nicht nur dort, aufgesucht hatte, stimmten die Meinungen nicht überein, niemand teilte mir eine eindeutige Diagnose mit. „Sie haben gar nichts, das hat alles andere Ursachen“ – aber welche? Wir hörten uns alle Meinungen der besten Ärzte an, ich unterzog mich allen notwendigen Untersuchungen. Die Ergebnisse der evozierten Potenziale waren ein Zeichen, ein ignoriertes Zeichen. Niemand verpflichtete sich dazu, mir die Ursache für mein fortschreitendes und degeneratives schlechtes Befinden zu nennen.

Nach verschiedenen Versuchen und Zwischenfällen, erreichte meine Krankengeschichte Dr. Royo, der uns keine Wunder versprach. Man wusste nicht ob sich die Blasenprobleme lösen würden, aber der Fortschritt der Krankheit würde sicherlich gestoppt werden. Die Ehrlichkeit dieser Diagnose, und die Nachforschungen meiner Mutter, der großen Hauptperson meiner Krankheit, über den Eingriff, die Ergebnisse und über die Möglichkeiten den Fortschritt von Arnold Chiari und Syringomyelie aufzuhalten, führten mich in den OP-Raum. Ich glaube, dass ich mich an keinen anderen Eingriff oder diagnosegebende Untersuchung mit einer solchen Ruhe erinnern kann! Der Arzt hat meine Eltern umarmt, als er aus der OP kam. Ich gebe zu die ersten fünf Tage nach der OP schmerzhaft waren, und während des ersten Monats konnte ich kein Gewicht über 500 Gramm heben. Die italienischen, belgischen und polischen Ärzte, die meine Wunde sahen, staunten sehr über die Perfektion, mit der diese Art von Eingriff vorgenommen worden war.

Heute, ein Jahr und drei Monaten nach dem Eingriff, ist der Weg noch immer lang, aber die Ergebnisse sind bereits klar eindeutig zu sehen. Die Kopfschmerzen sind fast völlig verschwunden. Es gibt eine gewisse Wiederherstellung der Sensibilität. Nach einer ersten Periode mit Ohnmachten, haben sich diese nicht mehr wiederholt. Die Kontrolluntersuchung hat eine größere Befreiung ergeben.

Ich möchte nicht verstecken, dass es in der Erholungsphase, die sehr lange dauern kann, wichtig ist, andere Spezialisten aufzusuchen, da Arnold Chiari und Syringomyelie neurologische Pathologien sind, die die Nerven beeinträchtigen. Ein Nerv muss, wenn er tot ist, rehabilitiert werden.

Dr. Royo ist einer sehr wenigen spezialisierten und menschlichen Ärzte, die auf meinem Weg getroffen haben. Mein Körper wird lange brauchen, um sich von den verschiedenen Fehldiagnosen, und vor allem von den Fehlbehandlungen, zu erholen, aber ich glaube die richtige Richtung gefunden zu haben.

Kontakt:[email protected]

Datum des Eingriffs: Juny 2010

Ich heiße Virginia, ich bin 37 Jahre alt und komme aus Bilbao. Ich trage meine Umstände hier vor, hauptsächlich, um Dr. Royo und Dr. Fiallos zu danken, ebenso wie dem restlichen Team, für die Betreuung, Einfachheit und Wirksamkeit in den Arztgesprächen und bei der Filum Terminale Operation, der ich mich am 8.6.2010 unterzog und die die Symptome , unter denen ich litt, gemildert hat.

Unabhängig davon, dass meine Entwicklung seit der Kindheit wegen psychomotorischer Rückständigkeit, Sprachdefizits, und anderem, komplex war, suchte ich im Juni 2004 (mit 30 Jahren) einen Neurologen auf, weil ich regelmäßig auf die Knie fiel, wobei mir eine Seite mehr versagte als die andere und ich dafür keine Erklärung hatte, da ich ohne zu stolpern hinfiel. Anhand der MRT vom 8. Juli 2004 wurde bei mir Arnold Chiari Malformation I diagnostiziert, aber ich erhielt keinerlei Erklärungen zu dieser Krankheit, oder zu ihrer Entwicklung in der Zukunft.

Die Zeit verging, und es traten immer mehr verschiedene Symptome auf, sowie allgemeine Erschöpfung, morgendliche Übelkeit, Erbrechen, Verstopfung, Apathie, Ticks, Schmerzen in der linken Seite…. über Jahre hinweg konnten weder die Ursache noch Folgen erklärt werden, und wenn die Symptome gepaart mit der Regel auftraten, fesselten sie mich ans Bett, ohne dass ich mich bewegen konnte, oder ohne mich auch nur umdrehen zu können. Meine Frauenärztin warnte mich sogar, dass es sich um eine vorzeitige Menopause handeln könnte, als Konsequenz einer neurologischen Missbildung. Angesichts dieser immer schmerzhafteren und länger anhaltenden Situation, wurden mir bei Arztterminen Behandlungen für Erbrechen, chronische Erschöpftheit, Faser- Muskel- Schmerz indiziert: entzündungshemmende Mittel, angstlösende Mittel und Antidepressiva.

Der erste Neurochirurg, den ich aufsuchte, empfahl keinerlei Operation oder Lösung überhaupt. Der Neurologe empfahl, dass ich den Indikationen des Internisten folgen und die verschrieben Mittel einnehmen solle. Meine Lage war aber aufgrund der schmerzerfüllten Episoden und der anderen Symptome, die meinen Alltag auf verschieden Gebieten beeinflussten und mich immer weiter isolierten, unerträglich.

Ein Verwandter fand das Institut Chiari über das Internet, und weder ich noch meine Familie zweifelten daran, ihnen meinen Fall darzustellen. Der Befund war klar, und meine Situation leitete mich dazu an, nach einer Lösung zu suchen, die mir die traditionelle Medizin nicht bot, sondern stattdessen immer nur Tabletten und mehr Tabletten, ohne dabei meine Lebensqualität in Bedacht zu ziehen.

Ich wurde am 8. Juni 2010 in der Cima Klinik operiert, und meine Besserung war und ist offensichtlich: ich nehme keine Medikamente, nur das ein oder andere Ibuprofen für die Regelschmerzen. Ich weiß, dass die Missbildung da ist, aber die Besserung ist überzeugend: die Übelkeiten haben aufgehört, ebenfalls die Schmerzen in der linken Seite und die Mehrzahl der Ticks sind verschwunden; ebenfalls verschwunden ist die ständige innere Unruhe. Ich sehe die Zukunft mit Hoffnung und vielleicht wurde ja auch die Degeneration, die Krankheit an sich mitbringt, verzögert.

Vielen Dank, Dr. Royo.

Mit freundlichen Grüssen,

Ihre Patientin Virginia

Datum des Eingriffs: April 2011

Hallo, ich heiße Greta de Lucia und bin 12 Jahre alt. Nach dem Auftreten einer Reihe von Symptomen und häufigen Ohnmachtsanfällen, die mir das Leben zur Hölle machten, wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen und schließlich auf Arnold Chiari diagnostiziert.

Hier in Italien wird als einzige Lösung für diese Art von Krankheit ein operativer Eingriff zur Foramen-Magnum-Dekompression angeboten. Nachdem sie sich sachkundig gemacht hatten, entschieden meine Eltern, die sich der verheerenden Risiken und Folgen dieser Art von OP bewusst waren, sich an Dr. Royo zu wenden, der mich am 28 April operierte. Die Ohnmachtsanfälle verschwanden schlagartig, bei den anderen Symptomen kann ich jeden Tag Besserungen feststellen. Ich bin wirklich froh und kann es kaum glauben! Vielen Dank Dr. Royo, denn nun kann ich, wie alle anderen Mädchen ein ganz normales Leben führen. Danke!

Für alle, die weitere Informationen einholen wollen, hier die Telefonnummern meiner Eltern:

TEL. (+39) 3496923245

Datum des Eingriffs: Juni 2010

Ich heiße Maria Concetta Zimbato, lebe in Regio Calabria, bin 52 Jahre alt und habe Arnold Chiari I und Syringomyelie, so die Diagnose mehrerer konsultierter Spezialisten. Ich möchte euch kurz erzählen, wie ich es dazu kam, dass ich mich von Dr. Royo in der CIMA Klinik operieren ließ. Die ersten Symptome, d.h. starke Schmerzen in Wirbelsäule und Beinen, traten 1997 auf und waren der Anfang meiner Pilgerfahrt durch eine Reihe von Krankenhäuser in und außerhalb meiner Heimatstadt. Die Ergebnisse der vorgeschlagenen schmerz- und entzündungslindernden Behandlungen waren nur wenig erfolgreich. Nach Röntgen- und MRT-Aufnahmen war klar, dass Übelkeit und furchtbare Kopfschmerzen, die vor allem nachts vor dem Schlafengehen oder morgens beim Aufstehen auftraten, nicht von einer einfachen Ohrentzündung herrühren konnten (ich wurde wegen Labyrinthitis behandelt).

Die Zeit verging, ich machte weitere Röntgen und MRT-Aufnahmen, doch erst ein HNO Arzt aus Regio veranlasste Magnetresonanzen des Kopfes. Das Resultat war eindeutig: Arnold Chiari I und Syringomyelie. Damit ging ich in die Neurologie des Regio Calabria Hospitals. Der Arzt, der sich die Aufnahmen anschaute, meinte, dass es, sobald es sich um eine seltene Krankheit handelt, in Italien nur wenig Therapiemöglichkeiten gäbe. Ich wandte mich also an andere Krankenhäuser in Milano, Rovigo, Bologna…

Die unterschiedlichen Behandlungen führten zu keiner Besserung, ganz im Gegenteil, mit der Zeit schritt die Erkrankung soweit fort, dass ich Lähmungserscheinungen in Händen und Füßen hatte, es zu einem Ausfall der Temperatursensibilität in den Händen kam, Sicht und Gehör sich deutlich verschlechterten. Am Schlimmsten aber war, dass ich rasend schnell Gewicht verlor und überhaupt keinen Appetit mehr hatte.

Um die immer stärker werdenden Schmerzen zu lindern, machte ich an einer Klinik in Perugia eine Infiltrationstherapie (Hände und HWS). Der Erfolg war auch dieses Mal nur gering, die Kosten dafür eine Verschwendung. Ich wandte mich auch an Krankenhäuser in Norditalien, die Ergebnisse waren jedoch jedes Mal enttäuschend. Die Zeit verging, ich aber wusste nicht mehr welchem Schutzheiligen ich mich empfehlen sollte, denn mein Zustand verschlechterte sich zunehmend.

Eines Tages, als ich mit einer Freundin sprach, erfuhr ich, dass einer ihrer Verwandten an dem gleichen Leiden erkrankt war. Ich nahm sofort Kontakt mit ihm auf (es ist Dr. Francesco Crocè!) und erhielt die nötigen Aufklärungen. Er empfahl mich an Rita Presbulgo weiter, eine einfach tolle Person, die mich ihrerseits mit Gioia Luè, Psychologin am Institut des Dr. Royo in Barcelona in Verbindung setzte.

Der entscheidende Tag rückte immer näher, ich hatte einen OP Termin für den 29.06.2010. Einige Tage davor suchte ich Dr. Royo in Barcelona auf, der, nachdem er sich meine MRT-Aufnahmen persönlich anschaute (zunächst hatte ich ihnen alles per Email zugeschickt), die OP Indikation zur chirurgischen Durchtrennung des Filum terminale bestätigte.

Der Eingriff dauerte ungefähr eine Stunde. Gleich danach merkte ich eine leichte Besserung, ich hatte das Gefühl viel leichter zu sein, so als ob ein schweres Gewicht von mir abgefallen wäre, denn die Spannung, die vom Nacken aus mein ganzes Rückenmark nach unten zog, hatte sich gelöst. Doch das kann nur jemand verstehen, der diese Krankheit hat.

Jetzt, ein Jahr nach der OP, kann ich sagen, dass ich mich fast gesund fühle (die Krankheit kann nicht vollständig geheilt werden), denn die Symptome sind fast vollständig verschwunden und die Temperatursensibilität in den Händen wiederhergestellt. Allerdings habe ich noch drei Bandscheibenvorfälle in der HWS, die mir noch zu schaffen machen. Augen und Ohren sind wieder beschwerdefrei und mein Leben ist fast wie vor der Krankheit. Ich kann im Unterschied zu früher wieder mit meinen Enkelkindern spielen und bin im Moment mit der OP des Dr. Royo zufrieden. Ich danke Dr. Royo und seinem Team aus ganzem Herzen. Maria Concetta Zimbato

Datum des Eingriffs: Juli 2010

Hallo an alle, ich heiße Omara, bin 14 Jahre alt und komme aus Cartagena. In erster Linie hoffe ich, dass mein Erfahrungsbericht für euch alle, die ihr an der Wirbelsäule erkrankt seid, hilfreich ist und euch Hoffnung macht. Wenn es euch nicht gut geht, müsst ihr Dr. Royo aufsuchen, denn wie mein Vater zu sagen pflegt, wenn alle Wege und Türen verschlossen sind, hat Dr. Royo den Generalschlüssel für sie alle.

Nun ja, ich will euch also meine persönliche Geschichte erzählen: Als ich ungefähr 9 Jahre alt war, fing mein Rücken an zu schmerzen, erträgliche Schmerzen zunächst, die wir wie immer irgendeiner körperlichen Anstrengung oder so was Ähnlichem zuschreiben. Mit der Zeit nahmen diese aber zu und ich konnte schließlich kein normales Leben mehr führen.

Letztes Jahr brachten mich meine Eltern zu Dr. Royo, damit er sich eine Meinung über meine Beschwerden machen kann. Mein Vater, Patient und großer Bewunderer des Dr. Royo, wurde bereits zweimal von diesem operiert und ist ihm sehr zu Dank verpflichtet. Seinen Erfahrungsbericht könnt ihr übrigens auch auf dieser Seite lesen. Sein Name ist José Juan.

Das hier ist sehr wichtig:

Abgesehen von den Rückenschmerzen und der idiopathischen Skoliose, hatte ich ein weiteres Problem, dass mir ziemliche Sorgen machte. Ich nässte nachts ins Bett und meine Eltern brachten mich zum Psychologen. Dr. Royo meinte, dass dieses Problem nach einem Eingriff verschwinden könnte, sollte sich die Anfangsdiagnose – Arnold Chiari I Syndrom – nach den MRT Aufnahmen bestätigen. Wir waren total erstaunt, sowohl ich als auch meine Eltern.

Krass war, dass ich die MRTs in meiner Stadt machten ließ und der Traumatologe sie sich anschaute und meinte, ich hätte gar nichts, ich solle mir keine weiteren Sorgen machen da mit mir alles total in Ordnung sei.

Wir brachten die Aufnahmen also zu Dr. Royo und seine, und unsere, Befürchtungen wurden bestätigt – ich hatte das Arnold Chiari I Syndrom. Er sagte mir, ich müsse zur Durchtrennung des Filum Terminale operiert werden. Das sei alles gar kein großes Risiko und alles würde wieder gut. Ich hatte große Angst, aber Dr. Royo, sein Team und meine Eltern überzeugten mich schließlich, in die OP einzuwilligen.

Am 8. Juli 2010 wurde ich von Dr. Royo operiert. Der Eingriff dauerte nur kurz und meine Genesung verlief gut. Was uns am meisten beeindruckte, ist, dass ich ab dem ersten Tag nach der OP nicht mehr ins Bett nässte. Für mich war dies super wichtig. Alle anderen Beschwerden verschwanden ebenfalls.

Ich möchte Dr. Royo und seinem Team danken, für alles was sie für mich getan haben.

Datum des Eingriffs: May 2008

Hallo an alle! Ich heiße Rita Copabianco und lebe in Rom. Bevor ich euch meine Krankengeschichte erzähle, möchte ich Dr. Royo danken: einmal für alles, was er für mich getan hat; ein weiteres Mal für die Möglichkeit, die er mir gegeben hat, anderen, die an Arnold Chiari und Syringomyelie leiden, mit meinem Bericht zu helfen.

Ein aufrichtiges Dankeschön auch an Gioia Lue und das gesamte Team des Institut Chiari de Barcelona.

Ich war etwa 20, als ich erste Schmerzen in der Trapezmuskulatur spürte. Es blieb auch dabei. Ich unterzog mich verschiedenen Massagearten, dann, als die Schmerzen mit den Jahren zunahmen, folgten Physiotherapie, Akupunktur usw., die aber nur kurzfristig Linderung brachten. Da es noch kein Magnetresonanzverfahren gab, machte ich immer wieder Röntgenaufnahmen, die eine leichte Skoliose und Arthroseprobleme in der Nackengegend erkennen ließen. Zum Glück konnte ich trotzdem meinem Beruf als Tänzerin und Schauspielerin nachgehen.

Im Alter von 43 gesellten sich zu den üblichen Rückenschmerzen, explosionsartige Schmerzen in den Schläfen, vor allem beim Husten, an Orten mit lauter Musik, wenn ich spät nach Hause kam oder wenn ich mich irgendwie körperlich anstrengte.

2004 machte ich meine erste MRT-Aufnahme, wurde aber nicht auf Arnold Chiari diagnostiziert. Da ich nicht weiter wusste, ging ich weiterhin zur Massage und Physiotherapie. Erst nachdem ich die Ursache meiner Beschwerden kannte, wurde mir bewusst, welchen Gefahren ich mich während all der Jahre mit falschen Therapien ausgesetzt hatte.

Während der letzten Jahre wurden die Schmerzen, besonders in der Trapezmuskulatur immer schlimmer. Ich schrieb mich in einem Fitnesscenter ein, in der Hoffnung dies könne vielleicht helfen, und anfangs hatte ich tatsächlich den Eindruck, es gehe mir besser. Nach drei Monaten aber gingen die Schmerzen gar nicht mehr weg und waren kaum zu ertragen. Ich fühlte mich häufiger schwach und unsicher auf den Beinen. Wenn ich mich anstrengte oder mich abends an Orten mit vielen Menschen und lauter Musik aufhielt, schienen meine Schläfen zu explodieren. Wenn ich den Kopf nach links oder recht drehte, spürte ich starke Schmerzen in Nacken und Kopf und fühlte mich schwindelig. Ich hatte Herzrhythmusstörungen und Schluckbeschwerden. Es folgten weitere Röntgenbilder und entzündungshemmende Pharmaka ohne jede Wirkung.

Ein Freund, der um mein Schicksal wusste, riet mir eine weitere MRT-Aufnahme zu machen und es stellte sich heraus, dass ich Syringomyelie und Arnold Chiari I hatte. So pilgerte ich nun von Orthopäden zu Physiologen und Neurologen, die mir weitere nutzlose Medikamente und Behandlungen verschrieben. Der Orthopäde meinte, ich bräuchte eine Zahnprothese und verschrieb mir entzündungshemmende Mittel usw. Die Folge waren eine Vergiftung und eine Dermatitis. Ein Physiologe verschrieb mir Nahrungsergänzungsmittel, individuelle Haltungsschulung und Tropfen gegen Arteriosklerose; der Neurologe riet mir alle sechs Monate neue MRT-Aufnahmen zu machen.

Ich suchte auch verschiedene Neurochirurgen auf, um mir ihre Meinungen anzuhören. Der Erste sagte mir, mit einem Lächeln auf den Lippen, man müsse mich am Kopf operieren. Da er mir den Eindruck vermittelte, selbst nicht ganz gesund im Kopf zu sein, machte ich mich auf, um mir die Meinung eines Zweiten anzuhören, der mir nahe legte, noch etwas zu warten und in sechs Monaten weitere MRT-Aufnahmen zu machen. Ein Dritter versuchte mittels evozierter Potenziale festzustellen, ob ein OP nötig sei, und ein Vierter bestätigte die OP Indikation.

Ich machte all die neuen Untersuchungen, um schließlich Bescheid zu bekommen, dass ich mich dringend einer OP unterziehen müsse, falls ich nicht in einem Rollstuhl enden wolle. Als mich der Arzt so bekümmert und den Tränen nahe sah, fügte er noch hinzu, ich habe nichts zu befürchten: sie müssen nur ein kleine Haarsträhne wegrasieren, einen winzigen Einschnitt am Hinterschädel vornehmen und eine kleine Platte einsetzen. Er versicherte mir, dass die Schmerzen sofort verschwinden würden. Voller Angst und Bange, vor dem was passieren könnte, wenn ich zu lange warte, entschied ich mich für eine suboccipitale Kraniektomie.

Am Tag vor dem Eingriff kam ein Kranker in mein Zimmer und sagte mir, dass man mich nach der OP zunächst auf die Wachstation verlegt würde. Da ich sah, dass alle anderen Patienten gleich aufs Krankenzimmer kamen, wurde ich misstrauisch. Abends erschien dann eine Krankenschwester in meinem Zimmer mit drei Rasiermaschinen in den Händen, um mir den halben Kopf glatt zu rasieren und nicht bloß ein Haarsträhne, wir mir anfangs gesagt wurde. Als ich mir wehrte, meinte sie nur: „Dein Kopf wird monatelang blutverschmiert und verklebt sein, und du sorgst dich um dein Haar?“ Es war der reinste Alptraum. In nächtlicher Panik, hatte ich schreckliche Zuckkrämpfe im linken Arm und entwickelte einen Herpes Zoster. Am nächsten Morgen, bereits im Operationssaal, entschied ich dann, mich nicht operieren zu lassen. Aus dem Krankenhaus entlassen, fühlte ich mich so verwirrt und verloren wie noch nie zuvor.

Ich suchte weitere Spezialisten auf, die nicht verstanden, wieso ich die OP abgelehnt hatte, bis mein Bruder schließlich im Internet auf einen chirurgischen Eingriff stieß, der weder mein Leben noch meine Gesundheit aufs Spiel setzte: der minimal-invasive Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale. Nachdem ich mit einigen Leuten in Verbindung trat, die sich diesem Operationsverfahren ausgesetzt hatten und die behaupteten, dass eine Besserung der Beschwerden eingetreten sei, war ich fest überzeugt, dies sei der Weg, dem ich folgen müsse.

Am Instiut Chiari de Barcelona wurde ich dann nach einer eingehenden Untersuchung von Dr. Royo operiert; am darauf folgenden Tag konnte ich bereits nach Rom zurückkehren.

Seither sind nun schon zwei Jahre vergangen, und meine Schmerzen und Beschwerden nehmen immer weiter ab. Ich kann mich wieder an Orten voller Menschen und mit lauter Musik aufhalten, ohne Schmerzen noch Schwindelanfälle zu kriegen; in den Armen habe ich Muskelkraft, an anderen Stellen meines Körpers Sensibilität wiedergewonnen. Ich kann wieder alles machen wie früher, obwohl es bei viel Stress und Müdigkeit gelegentlich zu Verkrampfungen der Nackenmuskulatur, Schwindel und Kopfschmerzen kommen kann, besonders wenn ich den Kopf in den Nacken lege. Vor einem Monat schaffte ich es sogar zu tanzen und weinte dabei vor Freude. Aus den letzten MRT-Aufnahmen geht hervor, dass, wie mir versichert worden war, die Progression der Krankheiten aufgehalten werden konnte. Das ist das Allerwichtigste.

Vor ein paar Jahren, in einem der schwierigsten Augenblicke meines Lebens, meinte ein guter und aufrichtiger Neurochirurg aus Italien zu mir: „Wir haben nur ein Leben und wir selbst müssen entscheiden, was wir damit tun. Sie haben weder einen Tumor, noch sind sie in einem Rollstuhl. Bevor Sie also zulassen, dass man Ihnen den Schädel öffnet, lassen Sie nichts unversucht, und willigen Sie erst ein, wenn es keine anderen Möglichkeiten mehr gibt.“ Ich habe an jenem Tag entschieden, und das ihm sei Dank, nicht nur zu leben, sondern vor allem „gut“ zu leben.

E-Mail: [email protected]

Datum des Eingriffs: April 2010

Mein Name ist Stella Ferrara und ich bin 26 Jahre alt. Mai 2009 wurde bei mir eine Syringomyelie D11-L1 diagnostiziert. April 2010, vor dem chirurgischen Eingriff, lautete die Diagnose jedoch: „Kraft der Medullären Traktion Syndrom“, Arnold Chiari I Syndrom, idiopathische dorsale Syringomyelie D9-L1 mit einem connus medullaris, der bis zur Mitte von L2 reicht (bedingt durch eine verstärkte Zugkraft, endet das Rückenmark eine Wirbel tiefer als normal und die rechte Kleinhirntonsille ist leicht abgesenkt).

Die Syringomyelie manifestierte sich ab meinem 16. Lebensjahr, zunächst wie eine Tendinitis an beiden Knien. Ich konnte folglich weder lange stehen, noch lange Strecken zurücklegen.

Acht Jahre lang blieben die Schmerzen unverändert; vor zwei Jahren aber kamen neue hinzu: – Schmerzen im Steißbein beim Sitzen oder Liegen ließen mich nicht länger als eine halbe Stunde sitzen; um die Wirbelsäule in der Lendengegend zu stützen, versuchte ich, mir mit einer Rückenstütze und einem Gummireifen zu behelfen, jedoch erfolglos – Schmerzen in der Lendenwirbel, besonders links, die bis in die unteren Extremitäten, besonders in das rechte Bein, ausstrahlten – Ameisenlaufen in Händen, Füßen, dem rechten und dann auch in dem linken Schulterblatt – allgemeiner Kraftverlust; ich hatte zum Beispiel Schwierigkeiten eine Wasserflasche hochzuheben – Wetterfühligkeit; Regen und Kälte verstärkten besonders die Kontraktur in der Rückenmuskulatur – oft hatte ich das Gefühl, als ob sich mein linkes Bein ganz von alleine bewegen würde, obwohl das gar nicht der Fall war – das rechte Bein gab öfter nach und erschwerte das Gehen – Sensibilitätsverlust in beiden Beinen; Plantar- und Bauchreflex waren stark vermindert – Abnahme der kognitiven Fähigkeiten (Aufmerksamkeit, Erinnerung, Lernen…), was dazu führte, dass ich während eineinhalb Jahren mein Studium unterbrechen musste, da ich beim Lesen sehr schnell ermüdete, und Sätze einige Male durchlesen musste, um den Sinn zu verstehen

In Italien wurde mir gesagt, dass diese Krankheit während der nächsten 30 Jahre fortschreiten würde und nicht operativ geheilt werden könne. Da mir eine Physiotherapie nicht weiterhelfen würde, könne ich es mit Akupunktur versuchen. Statt die Ursachen der Krankheit zu beseitigen, wurden nur Therapien zur Linderung der Schmerzen eingesetzt.

Glücklicherweise, gaben mein Freund und ich jedoch nicht auf. Unsere Suche im Internet brachte uns auf die Seite von Prof. Dr. Royo. Nach Beratungsgesprächen mit Frau Gioia Luè und einigen der bereits operierten Patienten, entschlossen wir uns, nach Barcelona zu fahren. Die beiden Ärzte, Prof. Dr. Royo und Dr. Fiallos, bestätigten eine OP-Indikation. Wegen meiner Allergie auf bestimmte Medikamente, wurde ich nicht unter Vollnarkose operiert; Lokalanästhesie und Sedierung wurden vorgezogen. Das heißt, das große Risiko, das eine Allgemeinanästhesie mit sich bringt, wurde beseitigt. Der minimal-invasive Eingriff dauerte eine halbe Stunde. Es handelte sich um einen kleinen Einschnitt auf Höhe des Kreuzbeines. Die Wunde wurde mit Intrakutanstichen und resorbierbaren Fäden verschlossen, und mit einem Wundpflaster abgedeckt. Da die Fäden nach 10 Tagen vom Körper selbst abgebaut werden, müssen diese nicht gezogen werden. Außer einer blassweißen Linie kann man meine Narbe kaum sehen.

Die ersten zehn Tage nach der OP waren die schlimmsten, da mir die Wundschmerzen beim Gehen, Sitzen und Liegen Schwierigkeiten bereiteten. Es waren Tage völliger Bettruhe und Schonung. Einen Monat später konnte ich dann Tag um Tag Besserungen feststellen. Gleich am Tag nach dem Eingriff hatte ich den Babinsky-Reflex wiedererlangt.

Einen Monat später, bei der ersten Kontrollvisite, lief alles gut. Mittlerweile habe ich Kraft wiedererlangt, das Kribbeln und die Schmerzen haben nachgelassen, meine Beine geben nicht mehr nach, ich kann wieder an die Uni und Schwimmen gehen, kann Fahrrad fahren, alleine einkaufen gehen und vieles mehr. Ich hab mein Leben endlich wieder in der Hand.

Natürlich hab ich noch Schmerzen (in der Schulterblattmuskulatur und in den Kniekehlen), die jedoch bei gutem Wetter deutlich abnehmen. Der Erfolg des operativen Eingriffs ist patientenabhängig; zum einen bedingt vom vorliegenden Krankheitsstadium. Eine früh durchgeführte Operation ist natürlich besser, denn die Reversibilität (Heilbarkeit) der Rückenmarkverletzungen zur Zeit des Eingriffs spielen eine wichtige Rolle.

Ein Jahr nach der OP werde ich zu einer weiteren Kontrollvisite nach Spanien fahren. Dabei werden alte MRT- und Röntgenaufnahmen mit neuen Bilduntersuchungen verglichen, und ich hoffe, dass nicht nur das Forschreiten der Syringomyelie aufgehalten, sondern vielleicht auch Symptome verbessert werden konnten.

Ich würde den Eingriff jederzeit wiederholen, vor allem aber würde ich es einige Jahre früher tun. Am Institut Chiari wurde ich herzlich aufgenommen und professionell betreut, und dies sowohl auf medizinischer und psychologischer Ebene (vor und nach der OP waren Prof. Dr. Royo, Dr. Fiallos y Gioia Luè mit Rat und Tat anwesend), als auch unter logistischen Aspekten (Aufenthalt, Verpflegung, Anreise, Apotheken…).

Sollten Sie Zweifel haben, weitere Erkundigungen einholen oder mich persönlich treffen möchten (ich lebe in Padua), können Sie sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Stella Ferrara

Handy: 3409562860 E-Mail: [email protected]

Datum des Eingriffs: März 2010.

Ich bin 46 Jahre alt. 2005 bekam ich häufig starke Kopfschmerzen und fühlte mich oft schwindlig. Besonders der Nackenbereich schmerzte, der Druck in den Schläfen strahlte bis zu den Augen. Irgendwann konnte ich nicht mehr U-Bahn fahren, da mir ständig schlecht wurde. Ich ging zu einem Neurologen und ließ MRT-Aufnahmen machen. Der Befund lautete: eine Variante von Arnold Chiari I. Tiefstand der Kleinhirntonsillen (5mm), degenerative dystophische Veränderungen im Zervikalbereich. Ich bekam Pillen und Tropfen verschrieben. Leider, wurden die Beschwerden aber immer schlimmer, Ohrensausen und ein ständiges Frösteln kamen hinzu. Mir war sogar im Sommer kalt. Mein linkes Bein und mein linker Arm schliefen ein. In einer weiteren MRT-Aufnahme von 2008 konnte man den Fortschritt der Krankheit sehen. Die Kleinhirntonsillen waren bereits um 9 mm abgesunken und ein Bandscheibenvorfall machte sich am Kreuzbein sichtbar. 2009 schlug mir ein Professor am Institut für Gehirnforschung in Sankt Petersburg vor, einen Teil der Kleinhirntonsillen abzuschneiden usw. … Ich lehnte es ab und entschied mit, der Krankheit zu leben.

Dann stieß ich irgendwann Mal auf einen Artikel über das Institut Chiari in Barcelona. Mein Mann und ich dachen, dies sei meine Chance, also machten wir uns auf den Weg. Ich wurde am 2. März 2010 operiert. Am 5. März konnte ich bereits durch Barcelona spazieren. Ich empfand eine große Erleichterung: Kopf und Nacken schmerzten nicht mehr. Mein Rücken begradigte sich. Ich hatte wieder Kraft in den Händen und meine Hautfarbe war ganz anders. Vor dem Eingriff war meine Haut graugelb. Meine Stimme klang plötzlich voller.

Ich möchte Dr. Royo, Dr. Marco und dem gesamten Team danken.

Mit freundlichen Grüßen,

Svetlana Fumina

Тel: +7 921 743 53 43 E-mail: [email protected]

Тel: +7 921 743 53 43 E-mail: [email protected]

Datum des Eingriffs : Januar 2010.

Drei Monate nach dem chirurgischen Eingriff durch Dr. Royo in Barcelona, schreibe ich in der Absicht, all jenen die dieser Behandlung skeptisch gegenüberstehen, Vertrauen und Zuversicht zu schenken.

Ich möchte Dr. Royo und seinem Team danken, dafür dass er durch sein operatives Behandlungsverfahren meine Krankheit rechtzeitig aufhalten konnte. Ich habe 10 Jahre lang unter akuten, anhaltenden Kopf- und Beinschmerzen gelitten, die mich tagsüber ans Bett fesselten. Nachts hatte ich Schmerzen und Ameisenlaufen vor allem in meinen Armen. Diese Symptome wechselten sich ständig ab. Ich konsultierte verschiedene Spezialisten in Italien, unter andern Dr. Mauro Minervi and Dr. Octaviano, Leiter der neurologischen Abteilung des „Don Uva“ Krankenhauses in Bisceglie (Bari), denen ich für ihre Diagnosestellung – Arnold Chiari I Syndrom und Syringomyelie – ewig dankbar sein werde. Sie waren es auch, die mich an Dr. Royo in Barcelona weiterempfahlen.

Nachdem ich alles Mögliche an Information zu den Krankheiten durchgesehen hatte und mich über die chirurgische Durchtrennung des Filum Terminale sachkundig gemacht hatte, war mir klar, dass ich keine Zeit verlieren konnte. Ich ließ mich am 19. Januar 2010 operieren und erlangte schon bald danach mein Temperaturempfinden wieder.

Schlussfolgernd kann ich nur sagen, dass ich auf weitere Besserungen der Symptome hoffe und auch für den Fall das dies nicht eintreten sollte, froh bin, dass durch den operativen Eingriff ein Fortschreiten der Krankheiten aufgehalten werden konnte.

Lucia Ciciriello

E-Mail: [email protected]

 

(Offener Brief des Dr. Francesco Crocè, Arzt und Patient, der sich einem chirurgischen Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale unterzogen hat, und der auch einen Patientenbericht auf unseres Seite veröffentlicht hat.)

Drei Jahre nach dem chirurgischen Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale, am Institut Neurologic de Barcelona unter der Leitung von Prof. Dr. Royo Salvador durchgeführt, und aus Anlass der Gründung des Vereins AI.SAC.SI.SCO, der sich der „Filumbetroffenen“ annimmt, habe ich die moralische Verpflichtung alle Mitglieder und vor allem alle an Arnold Chiari, Syringomyelie und Skoliose Erkrankten über die klinischen und radiologischen Resultate, wie ich sie aus meiner persönlichen Patientenerfahrung beurteile, in Kenntnis zu setzen und hoffe, dass dieser Brief allen, die eine schwammige Vorstellung vom Thema haben, weiterhelfen kann.

Drei Jahre nach der OP kann ich mit der Gewissheit, die mir klinische und radiologische Befunde geben, behaupten, dass die Durchtrennung des Filum Terminale zum Verschwinden folgender Symptome beigetragen hat: linke Schulterblattschmerzen, Kraftverlust im rechten Arm, Paresthese der Beine, Nystagmus, nächtlicher Atemstillstand, geistige Verwirrung.

Die einzigen, immer noch vorhanden Beschwerden sind Schmerzen in den Waden, für die kein Neurochirurg, Prof. Dr. Royo mit eingeschlossen, eine wissenschaftlich zufrieden stellende Erklärung abgeben konnte.

Was den radiologischen Befund angeht, sind Kleinhirntonsillen und connus medularis in ihre ursprüngliche Position zurückgewandert; die von der Syringomyelie verursachte Aushöhlung ist zusammengeschrumpft.

Trotz dieser klinischen und radiologischen Beweislage, treffe ich weiterhin, außer bei Wenigen offenen Geistes, auf die Skepsis vieler Neurochirurgen-Kollegen. Dies erklärt unweigerlich die Schwierigkeiten all derer, die mich anrufen und um Aufklärung bezüglich dieser Pathologien bitten.

Ich möchte, in der Tat, allen Betroffenen mitteilen, dass die Durchtrennung des Filum Terminale mittels minimal-invasiver Technik nur von Prof. Dr. Royo in Barcelona durchgeführt wird und dass dieses Verfahren, und das sage ich aus meiner persönlichen Erfahrung heraus, völlig risikofrei ist.

Ich möchte Sie daher inständig bitten, nicht auf jene zu vertrauen, die behaupten, den gleichen chirurgischen Eingriff vornehmen zu können.

Ich möchte Sie außerdem anhalten, nicht zuzulassen, dass man Ihnen den Schädel öffnet. Es ist nicht notwendig und trägt oft nur zu einer Verschlimmerung des bestehenden klinischen Tatbestandes bei.

Nun ja, ich frage mich tatsächlich, wie es möglich ist, bei einer Entscheidung zwischen einer Kraniektomie (mit all den Risiken, die diese mit sich bringt wie z.B. Tod, Querschnittslähmung) und einem nicht weiter gefährlichen Schnitt auf Höhe des Kreuzbeines zu zweifeln. Unglücklicherweise liegt die Erklärung in dem Vorhergesagten; meine Kollegen bleiben skeptisch, auch angesichts eindeutiger klinischer und Radiologischer Beweise, und geben diese Haltung an ihre Patienten weiter.

Dann wäre da noch der finanzielle Teil, welcher wahrscheinlich das unangenehmste Hindernis darstellt.

Ich hoffe, dass die Gründung diese Vereins, Betroffenen helfen kann, dieses Problem zu lösen.

ICH HOFFE, DASS DIESER BRIEF ALL JENEN, DIE EINE SCHWAMMIGE VORSTELLUNG HABEN, WEITERHELFEN KANN.

DAS WAR ICH IHNEN SCHULDIG.

DR. FRANCESCO CROCÈ

Datum des Eingriffs: Dezember 2009

 

Ich bin von Beruf Anwältin und Juraprofessorin in Lyon und möchte mit meinem Erfahrungsbericht bezüglich des Heilverfahrens des Institut Chiari de Barcelona, Patienten die an Arnold Chiari erkrankt sind, zur Heilung verhelfen.

Im Oktober 2009 wurde bei mir Arnold Chiari I Malformation diagnostiziert. In Frankreich wurde mir keine Behandlung zur Beseitigung der Ursachen vorgeschlagen (sondern nur wenig erfolgreiche symptomatische Schmerztherapien). Ich hab mich schließlich für die vom l´Institut Chiari de Barcelona vorgeschlagene Heilmethode entschieden, die in der chirurgischen Durchtrennung des Filum Terminale besteht. Es handelt sich um eine minimal-invasiven Technik mit minimalen postoperativen Folgemaßnahmen.

Der Eingriff fand im Dezember 2009 in der CIMA Klinik in Barcelona statt und wurde von Dr. Royo Salvador vom Institut Chiari de Barcelona durchgeführt. Ich bin die 300ste Patientin, die mit diesem Verfahren operiert wurde.

Die wohltuende Wirkung dieser Operation kann ich ohne zu zögern bezeugen. Zwei Monaten nach dem Eingriff, kann ich bescheinigen, dass alle Symptome verschwunden sind.

Ich erlaube mir im Folgenden die wichtigsten Symptome, die nach der Operation weggefallen sind, aufzuzählen, und zwar beginnend mit denen, die mich am meisten behinderten: – unerträgliche, anhaltende Kopfschmerzen, die auch nach Einnahme von Schmerzmitteln nicht ausblieben; – immerwährende Müdigkeit, die mich tagsüber häufig zur Bettruhe zwang; – ständige Nackenschmerzen; – Nackenstarre (Unmöglichkeit den Kopf in horizontaler oder vertikaler Richtung zu bewegen); – Schmerzen in den Schultern und im Rücken; – Atemschwierigkeiten (6 Monate lang, seit Juni 2008, ständiger Husten, der danach häufig wiederkehrte), Schmerzen in der Brust (« eine Last »); – Schmerzen im rechten Bein (unmöglich es aufzusetzen und normal zu gehen); – Weitere Symptome: Verspannung der Gesichtsmuskulatur und der Glieder, nächtliches Zähneknirschen, Schwierigkeiten die Augenlieder aufzuhalten…

Die Aufnahme am Institut Chiari und der CIMA Klinik war herzlich und sehr professionell (bezgl. der Genauigkeit des Diagnose). Die Empfangsräume und das Krankenzimmer waren gepflegt und angenehm; das Personal immer aufmerksam. Ich verbrachte die erste Nacht nach der OP im Krankenhaus und konnte danach problemlos zurück nach Frankreich fliegen. Kleine Anekdote am Rande: nach dem Entlassen aus der Klinik konnte ich einen Spaziergang durch Barcelona machen und mit meiner Freundin, die mich begleitete und sich etwa 2 Jahre vorher der gleichen OP unterzogen hatte, schön zu Abend essen gehen. Die einzige postoperatorische Folgeerscheinung waren leichte Schmerzen beim Sitzen, in Höhe des Kreuzbeins, während der ersten 10 Tage. Die Narbe ist 3 cm lang und bei mir ist sie zwei Monate nach der OP kaum zu sehen (vor einigen Monaten wurde mir ein Muttermal entfernt und die verbleibende Narbe ist ziemlich sichtbar im Vergleich).

Ich möchte also hiermit bezeugen, dass alle klinischen Symptome nach der operativen Durchtrennung des Filum Terminale weggefallen sind und erlaube mir zu bestätigen, dass dieser Eingriff eine heilsame Wirkung auf Arnold Chiari I Erkrankte hat, doch in Frankreich leider nicht angeboten wird.

Abschließend, möchte ich noch erwähnen, dass je früher diese Intervention vorgenommen wird, das ist mir aufgefallen, umso spektakulärer sind die Resultate und die daraus folgende Lebensqualität im Alltag. Es erscheint mir also sinnvoll, sobald die Diagnose Arnold Chiari feststeht, Patienten diese Behandlung vorzuschlagen.

Ich danke Dr. Royo und dem gesamten Team des Institut Chiari! Ich wünsche euch allen ein langes Leben und weiterhin alles Gute und natürlich Ausdauer und Beharrlichkeit in eurem Beruf!

Sie können sich per E-Mail mit mir in Verbindung setzten: [email protected]

Datum des Eingriffs: September 2009

Datum des Eingriffs: Juni 2009

Es dauerte Jahre, bis ich herausfand welcher Krankheit all meine Symptome zuzuschreiben waren, denn oft schienen sie Ursachen unterschiedlicher Krankheitsbilder zu sein. Ich kann gar nicht nachzählen, wie viele Ärzte ich konsultierte bis ich eine sichere Diagnose erhielt, wie oft ich mich hilflos fühlte, weil keiner sich meine Beschwerden ernsthaft anhörte. Alle führten meinen Fall auf eine neurovegetative Störung zurück: „Sie sehen doch, dass Sie nichts haben? Sie müssen stark sein und mit Willenskraft versuchen, diese Störungen, die nicht organischer Natur sind, zu überwinden.“

Ich fühlte mich wie jemand ohne jegliches Gleichgewicht, jemand der seine Emotionen nicht kontrollieren kann, der in ganz Italien auf der Suche nach neuen Ärzten und teueren Medikamenten war und seine Familie in Angst und Sorge versetzte. Zum Glück fehlte ihnen, besonders meinem Mann und meiner armen Mutter, nie die Geduld, ganz im Gegenteil, sie haben mir immer Halt gegeben.

Als sich meine Nackenschmerzen in Folge einer leichten Verletzung bei einem Autounfall verschlimmerten, wurde nach MRT-Aufnahmen schließlich die Diagnose Arnold Chiari I gestellt. So verstanden wir endlich das Warum hinter all den Beschwerden, die mich ein Leben lang geplagt hatten.

Ich pilgerte also erneut von Arzt zu Arzt; konsultierte einen Neurologen aus meiner Provinz, welcher der Ansicht war, es handle sich bei mir eher um ein Karpaltunnelsyndrom der rechten Hand als um Arnold Chiari I. Ein weiterer Arzt aus Florenz, den ich in seiner Privatpraxis in Rom aufsuchte, war sich seiner und seines Wissens so sicher, dass er mich überhaupt nicht untersuchte. Nach Ansicht der MRT-Aufnahmen meinte der lediglich: „Frau Toskano sie haben Chiari. Wenn Sie nicht mehr aufrecht stehen können und nur noch im Bett liegen, kommen Sie wieder und ich werde Sie operieren.“ Besorgt wandte ich mich, nach etlichen weiteren Kilometern, an einen dritten Neurochirurgen an einem Neurologischen Zentrum in Milan. Ich hatte damals schon begonnen, im Internet zu recherchieren, und hatte herausgefunden, dass in Barcelona ein wenig invasiver Eingriff vorgenommen wurde, der, im schlimmsten Fall, zumindest den Fortschritt der Krankheit aufhalten könnte.

In Milan, wo man mir mit viel Menschlichkeit begegnete, bestätigte der Arzt nach einer eingehenden Untersuchung die Diagnose, meinte aber, dass es für einen Eingriff zu früh sei. Sollte ich also waren? Als ich ihn fragte, ob er von Dr. Royo und seiner minimal-invasiven Methode zur Durchtrennung des Filum Terminale gehört hatte, bejahte er dies, riet mir aber von einem Besuch bei diesem inständig ab, da es sich um jemanden handele, der seinen Beruf nur zur Bereicherung ausübe. An jenem Tag sah ich, wie sich meine letzte Hoffnung in Nichts auflöste.

Zurück zuhause, in Mistretta, einem kleinen, schönen Städtchen in Sizilien, ging ich zu meinem Hausarzt und ließ meine ganze Verzweiflung schreiend an ihm aus. Warum bloß konnte kein Arzt mich von diesen Beschwerden befreien oder zumindest die Schmerzen lindern, die zu meinem bedrückenden Lebensinhalt geworden waren. Ich bat ihn, sich den Eingriff des Dr. Royo aus medizinischer Sicht anzuschauen, doch war er von der Heilsamkeit dieses Verfahrens auch nicht sonderlich überzeugt. Er riet mir die MRT-Aufnahmen lieber einem ehemaligen Universitätsfreund, in den USA eine wahre Autorität auf dem Gebiet der Neurologie, zu schicken. Es erwartete mich eine abermalige Enttäuschung. Sein Antwort lautete in der Tat: “ Ich bin, was die Technik der chirurgischen Durchtrennung des Filum Terminale angelangt, nicht auf dem neuesten Stand“… na klar, er befasste sich nicht mit Arnold Chirari! An diesem Punkt angekommen, schien ich gegen eine Mauer der Gleichgültigkeit zu stoßen, sogar meine Familie fing an zu zaudern. Dabei ging es mir wirklich schlecht, ich führte mir meine Zukunft vor Augen und sah kaum Möglichkeiten, zurück in ein normales Leben zu finden. Auf der Suche nach einer Lösung für meine Krankheit, blieb mir nichts anderes übrig, als die Antworten auf meine Fragen im Web zu suchen, das Internet war meine letzte Chance.

Ich fand ein Forum mit Beiträgen von Leuten, welche die gleichen Krankheiten hatten wie ich, und die alle von Prof. Dr. Royo operiert wurden. Eine von Ihnen, Rosalia, wohnte in Sizilien. Ich setzte mich mit ihr in Verbindung und sie stellte mich den anderen vor. Alle gaben mir umfassend Auskunft über berufliche Seriosität und Integrität des Arztes und seines Teams, und vor allem über den Erfolg seiner Operation.

Ich fasste also wieder Hoffnung auf ein beschwerdefreies Leben. Jetzt musste ich nur noch meine Familie von der Richtigkeit meiner Entscheidung überzeugen. Wir, mein Mann und ich, machten uns schließlich zu diesem Abenteuer auf, ich fühlte mich unbeschwert und siegessicher.

Heute drei Monate nach der Operation, kann ich nur sagen, dass es auf der Welt nichts Besseres gibt, als wieder ein normales Leben führen zu können, in dem man sich wohl und frei fühlt.

Hier möchte ich aber vor allem einen Appell an unsere Fachärzte richten: Eignet euch die Technik des Dr. Royo an. Lasst nicht weitere Jahre verstreichen in dem Glauben, dass eine Dekompression allein die Lösung dieser Pathologie sei. Das stimmt nicht! Indem ihr das neue Verfahren anwenden, beweist ihr, dass euch das Wohlbefinden und die Würde eurer Patienten am Herzen liegen. Beharrt nicht auf euren Fehlern, merkt zumindest was um euch herum vorgeht, sprengt die Kommunikationsbarriere. Es könnte der erste Schritt zur Heilung dieser seltenen Krankheit mit wenig invasiven Mitteln sein.

Geehrte Chirari Erkrankte aus ganz Italien, lasst uns ausziehen in den Kampf, auf dass uns Recht widerfahre!

Wegen der Unklarheit hinsichtlich der Kompetenzen zwischen Staat und Regionen, hat in Italien jede Region ihre eigene Preispolitik für Medikamente und deren Erstattung. Das heißt, je nachdem wo man geboren wurde, ist man ein Glückspilz, oder man hat einfach Pech gehabt. So entsteht unter den Kranken einer Nation eine schwer verständliche und unakzeptable Diskriminierung und ungleiche Behandlung.

Sie können mich jederzeit kontaktieren.

Marisa Toscano Address: Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME) Phone: (+39) 0921-381091 Mobile: 3207073770 E-mail:[email protected]

Datum des Eingriffs: Juli 2003

 

Hallo, ich heiße Celia Nebot, bin 43 und komme aus Barcelona. Ich habe Syringomyelie und Arnold Chiari Malformation.

Seit ich ein kleines Mädchen bin, leide ich unter Rückenschmerzen und Verkrampfung der Nackenmuskulatur, und so begann mein Leidensweg von Arzt zu Arzt, von Klinik zu Klinik. Alles was sie machten waren Röntgenaufnahmen. Die Diagnose lautete immer arbeitbedingte Muskelkontraktur. Einmal wartete ich fast 9 Monate auf einen Termin, alles was dann geschah war ein weiteres Röntgenbild. Mit dem Bild in der Hand schaute mich der Arzt an und wusste mir nichts zu sagen. Ich wollte unbedingt weitere Tests machen, wurde jedoch belehrt, dass es keinen Sinn mache, Weiteres zu unternehmen, da die Röntgenuntersuchung ja sowieso nichts ergeben habe. Hilflos und voller Wut verließ ich die Arztpraxis. Es ging mir Jahr für Jahr schlechter, bis ich eines Tages meinen Nacken nicht mehr bewegen konnte. Damit ich krankgeschrieben werden konnte, musste ich Dr. Sancho vom „cap de Sant Andreu de Barcelona“ konsultieren. Er schaute mich gar nicht an, meinte nur, ich müsse abnehmen und würde mich dann besser fühlen. Ich bräuchte ihn nicht nochmals aufsuchen und solle, falls die Beschwerden in einigen Tagen nach Ablegen der Halskrause nicht nachlassen, zum Rheumathologen gehen. Der Tag kam und natürlich musste ich den Spezialisten aufsuchen. Seine Version lautete: Fybromyalgie und eine Depression. Letzteres überraschte mich kaum…

Die Jahre vergingen und es wurde immer schlimmer: Schwindelanfälle, Kopfschmerzen, Benommenheitsgefühl, Müdigkeit usw. Ich konnte nur noch zuhause arbeiten und auch hier konnte ich immer weniger Haushaltsarbeiten bewältigen.

Eines Tages stehe ich auf und kann meinen Nacken wieder nicht bewegen. Ich gehe also in die „Tres Torres“ Klinik in Barcelona, wo sich ein Spezialist endlich eingehend mit meinem Fall befasst und mir zuhört. Dr. Homedes schickt mich schließlich ans „Institut Neurologic de Barcelona“, wo ich von Dr. Royo untersucht werde. Ich fand diese erste Visite fantastisch. Keiner vorher hatte so viele Fragen gestellt, geschweige denn mein Reflexe und Sensibilität an Händen und Füßen getestet. Ich sollte auch MRT-Aufnahmen, Röntgenaufnahmen der gesamten Wirbelsäule und ein Elektrokardiogramm machen.

Nach Ansicht des Bildmaterials diagnostizierte Dr. Royo eine Krankheit, die mir bis dahin unbekannt war: Syringomyelie and Arnold Chiari I Syndrom. Anschließend erklärt er mir die Ursachen und die beiden operativen Möglichkeiten. Im „Valle Hebrón“ Krankenhaus ist der Eingriff traumatisch, lange, riskant und führt nicht unbedingt zu einer Verbesserung der Symptomatik. Dr. Royos Technik ist sehr einfach, eine Besserung der Symptome kann gleich nach dem Eingriff festgestellt werden.

Die Entscheidung fiel mir nicht schwer. Dr. Royo flößte mir wirklich Vertrauen ein und, obwohl erst die 21. Patientin, die er mit diesem Verfahren operiert würde, hatte ich nicht den geringsten Zweifel. Wieder zuhause, loggte ich mich ins Netz ein und fing an, das Ausmaß meiner Krankheit zu begreifen. Alles stimmte mit dem, was Dr. Royo mir gesagt hatte, überein, es machte alles einen Sinn, auch die Patientenberichte, die ich durchlas. Ich glaube nach wie vor, die richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Fünf Tage später ließ ich mich operieren. Stunden nach dem Eingriff hatte ich wieder Gefühl in den Händen und dem linken Bein, die Nackenschmerzen waren verschwunden. Die Besserungen sind erstaunlich. Ich brauche nicht mehr fünf Kissen zum Schlafen, ich muss aufpassen, wenn ich heiße Sachen anfasse, da ich nun die Hitze spüre. Diese OP hat mein Leben zu 100% verändert. Ich kann wieder arbeiten gehen, mein Familienleben und meine Persönlichkeit blühen auf.

Ich habe etwas Zeit gebraucht, bevor ich diesen Brief schreiben konnte und ich wollte, dass er genau wiedergibt, was ich für Dr. Royo und sein Team empfinde und wie sie mir geholfen haben. Nicht viele haben diese Krankheit, also ist es wichtig, dass wir Kranke uns gegenseitig helfen und gemeinsam einen Arzt unterstützen, der viel Zeit und Mühe investiert hat, um die Progression dieser Krankheit mit einem einfachen Eingriff aufzuhalten. Vielleicht ist es sogar möglich, sie eines Tages zu heilen. Ich verstehe nicht, warum er unter Arztkollegen nicht mehr Anerkennung findet. Es könnte natürlich sein, dass sein Verfahren für andere nicht so rentabel ist…

PS: Ich möchte auch meinem Ehemann Pere Guasch danken, der mir die ganze Zeit geholfen und mich unterstützt hat, diese Krankheit zu überwinden.

Mit freundlichen Grüßen

Celia Nebot Noguera

Barcelona, den 14. April 2009.

Email: l [email protected]

Datum des Eingriffs: Februar 2009

Hallo, ich heiße Angel Fernandez, bin 27 Jahre alt, lebe in Valencia und bin einer von Dr. Royos Patienten mit Arnold Chiari I, zervikaler und thorakaler Syringomyelie sowie idiopathische Skoliose. Glücklicherweise habe ich noch bevor irgendwelche gravierenden Symptome auftraten, herausgefunden, dass ich diese Krankheiten habe. Als kleiner Junge hatte ich oft starke Kopfschmerzen. 1993 brachten mich meine Eltern dann zu einem Neurologen am Hospital General in Valencia, wo ich mich einem Haufen Tests unterziehen musste, MRT, CT und weitere Aufnahmen. Der, Befund lautete: Dilatation des lateralen Ventrikels, Hydrozephalus und Makrozephalie. Ich solle in einem Jahr wieder kommen und neue Tests zu machen, damit man herausfinde, ob es sich um eine angeborene Fehlbildung handele oder ob die Ursache anderswo liege. In letzterem Fall müsse man operieren und ein Ventil einsetzen.

1994 wurden alle Tests wiederholt und mit denen des Vorjahres verglichen. Es konnte keine Veränderung der Dilatation des  festgestellt werden. 1995 werden die Tests wiederholt; eine nur geringe Veränderung der Dilatation wird festgestellt. Außerdem liefern die MRT-Aufnahmen keinen klaren Syringomyelie Befund. Der verantwortliche Neurologe entscheidet, mich also als geheilt zu entlassen.

2007 hatte ich auf einmal starke Schmerzen in der Lendenwirbelgegend und im Nacken, gefolgt von Kopfschmerzen und Schwindelanfällen. Ich schenkte all dem keine große Aufmerksamkeit, da ich dachte, das käme sicherlich von der schlechten Haltung bei der Arbeit, ich bin nämlich Friseur. 2008 entschied ich dann, einen Traumatologen aufzusuchen, da die Schmerzen zunahmen und sich meine Hände irgendwie taub anfühlten. Anscheinend handelte es sich um eine Muskelkontraktion im Nacken, ich wurde also zur Physiotherapie geschickt. Nach drei Sitzungen konnte ich kaum noch gehen, Kopf-, Nackenschmerzen und Schwindel nahmen zu. Nach einer MRT- Aufnahme stand dann endlich fest: ich habe Syringomyelie und Arnold Chiari I, eine Krankheit, welche die Ärzte des Hospital Gereral in den Aufnahmen vor 15 Jahren nicht gesehen hatten.

Ich suchte also eine Reihe von Neurologen auf, von welchen drei bereit waren eine Kraniektomie durchzuführen. Einer riet mir angesichts der geringen Symptomatik weitere 7 Monate abzuwarten; ein anderer warnte mich, dass ich, sollte ich mich dem Eingriff nicht unterziehen, Gefahr lief, querschnittsgelähmt in einem Rollstuhl zu enden.

Meine Cousine (mein Schutzengel), die verzweifelt nach Informationen im Internet suchte, fand Dr. Royos Institut und kontaktierte einige seiner Patienten. Alle hatten die gleichen Symptome wie ich. Sie rief also an und vereinbarte einen Termin für mich am 25. Februar.

Dr. Royo erklärte mir dann, dass sein operativer Eingriff das Fortschreiten der Krankheit aufhalten würde und dass im Falle einer Reversibilität der Läsionen, eine Heilung möglich sei. Die neurologische Untersuchung ergab, dass ich in den Händen und dem oberen Rumpf kein Temperaturempfinden mehr hatte. 10 Stunden nach der Operation waren meine Kopf- und Nackenschmerzen verschwunden; ich konnte wieder Kälte und Wärme spüren.

Jetzt einen Monat später und nach der ersten Kontrollvisite, kann ich sagen, dass sich meine Lebensqualität deutlich verbessert hat und dass, ich wieder ein normales Leben führen kann.

Ich hoffe mit meiner Schilderung all den Leuten zu helfen, die diese seltene Krankheit haben und die glauben, zukünftig in einem Rollstuhl zu landen.

Ich gratuliere und danke Dr. Royo und seinem Team für ihre Arbeit und möchte alle, die Syringomyelie haben, ermuntern, sich mit dem Institute Chiari in Verbindung zu setzten.

Angel Fernandez Defez.

[email protected]

 

Datum des Eingriffs: Februar 2009

Hallo, mein Name ist Sandra, ich bin 11 Jahre alt und komme aus Mallorca (Balearen). Vor einem Jahr stellte man fest, dass ich Arnold Chiari I habe. Alles begann mit Kopfschmerzen ab dem Alter von 2 Jahren.

Meine Eltern nahmen diese anfangs nicht ernst, da sie eher selten auftraten. Die Zeit verging und ich hatte immer öfter Kopfschmerzen. Meine Eltern teilten es schließlich dem Kinderarzt mit, der die Ursache in einem Hormonwechsel oder so genannte Spannungskopfschmerzen vermutete. Da sie eher selten vorkamen, schenkte ihnen der Arzt keine große Aufmerksamkeit. Alle glaubten es käme vom Stress in der Schule.

Als die Kopfschmerzen nun anfingen täglich aufzutreten, sowohl am Wochenende als auch in den Ferien, waren meine Eltern sehr in Sorge. Um sich zu beruhigen, ließen sie also MRT-Aufnahmen machen. Als sie das Resultat der Untersuchung erhielten, begann ihr Alptraum (Ich sage ihr Alptraum, weil ich zu keinem Zeitpunkt irgendetwas von der Krankheit wusste; meine Eltern erzählten mir alles erst einen Tag vor dem Termin bei Dr. Royo).

Der MRT Befund lautete: „Chiari type I anomal“ mit einem erheblichen Tiefstand der Kleinhirntonsillen auf Höhe von C1 und C2. Ich glaube wir suchten alle Neurochirurgen der Insel auf, und alle waren der Meinung, es müsse ein riesiger chirurgischer Eingriff durchgeführt werden, der in einer Dekompression der Schädelbasis besteht. Meinen Eltern schien dies eine Gräueltat, vor allem wegen der Gefahren und unvorhergesehenen Folgen, zu denen uns die Ärzte nichts Sicheres sagen konnten. Sie sagten uns, dass dieser Eingriff sogar tödlich sein könne, kein Wegbleiben der Kopfschmerzen garantiere und spätestens in drei Monaten vorgenommen werden müsse.

Der Kinderarzt riet uns noch etwas zu warten, da meine einzigen Symptome Kopfschmerzen waren und der Eingriff mit einem großen Risiko verbunden war. Ich bin diesem Arzt wirklich dankbar, dafür dass er meinen Eltern ans Herz legte, nicht übereilte Entscheidungen zu treffen.

Im Internet fanden meine Eltern Dr. Royos Klinik, die uns eine wahre Alternative anbot. Nach der OP blieben die Kopfschmerzen sofort weg und am darauf folgenden Tag konnte ich wieder nachhause fahren

Heute, ein Jahr nach dem Eingriff hab ich noch manchmal leichte Kopfschmerzen, die aber nicht zu vergleichen sind mit denen vor der OP. Ich hab sowohl Sensibilität in der Bauchgegend als auch Kraft in den Händen wiedererlangt, Probleme derer ich mir vor der neurologischen Untersuchung nicht bewusst war. Ich muss noch hinzufügen, dass mein Gedächtnis besser ist und ich jetzt in der Schule viel bessere Noten schreibe, da der Druck im Kopf weg ist und ich mich besser konzentrieren kann.

Ich danke Dr. Royo und seinem Team, weil sie es Leuten, die diese Krankheit haben, ermöglichen, diese zu vergessen.

  Sandra Tel: (+34)971605932 – (+34) 629542075  Email: [email protected]

Datum des Eingriffs: Januar 2009.

Hallo! Mein Name ist Eva Dominguez und ich bin 16 Jahre alt. Alles begann an einem Nachmittag im März 2005 als meiner Ballettlehrerin auffiel, dass mit meinem Rücken etwas nicht stimmte. Nach Ende des Unterrichts rief sie meine Mutter an und riet ihr, mich zu einem Arzt zu bringen. Die Diagnose lautete idiopathische Skoliose; ich war gerade mal 12 Jahre alt.

Von Zeit zu Zeit musste ich meinen Rücken zur Beobachtung röntgen lassen. Da sich mein Zustand verschlimmerte, wurde mir ein Korsett zur Krümmungskorrektur verschrieben, das ich 24 Stunden tragen musste. Bei einer Kontrollvisite, schlug mir mein Traumatologe eine Operation vor, die darin bestand meinen Rücken zu öffnen um die betroffenen Wirbelkörper mithilfe von Titanplatten zu fixieren und so die exzessiven Krümmungen zu beseitigen.

Da uns diese Lösung nicht überzeugte, vor allem weil sie keine Heilung garantierte, suchten wir im Internet nach anderen Möglichkeiten und kamen so auf das Institut Chirari. Im Dezember 2008 fuhr ich dann nach Barcelona zur Dr. Royos Praxis. Als er sich meine Bilduntersuchungen anschaute, war gleich klar, dass ich auch Arnold Chiari I hatte. Er erläuterte uns anschließend sein gefahrloses Verfahren zur Heilung dieser Krankheit, das in der Durchtrennung des Filum Teminale besteht. Mit einem Schlag würden dadurch das Fortschreiten beider Krankheiten aufgehalten werden.

Kurze Zeit nach dem Eingriff, bemerkte ich bereits Veränderungen. Kopf-, Schulter- und Nackenschmerzen waren verschwunden; ich erlangte Muskelkraft in den Armen als auch meine Koordination wieder. Schlussfolgernd kann ich nur sagen, dass meine Erfahrung durchaus positiv war, und dass ich hoffe, mit meinem Bericht Leuten, die Skoliose haben, wenn nicht zu einer Lösung so zumindest zur Einholung einer medizinischen Zweitmeinung zu verhelfen. Danke dafür, dass ihr meine Krankheit erträglicher gemacht habt…

E-Mail: [email protected]

Data da intervenção: novembro de 2008

Olá meu nome é Maria Teresa Sanz Belmonte, tenho 45 anos, sofro de síndrome de Arnold Chiari tipo I e esta é a minha história.

Em 2000 sofri um grave acidente de carro, na qual as vértebras dorsais quebrou meu D2-D3-D4. Eu recuperei bem no trauma, mas a partir de então comecei a sofrer numerosas contraturas tanto dorsal e cervical. Eu também comecei a ter dores de cabeça e vertigem posicional repetido, até que chegou o ataque da vertigem periférica foi horrível e eu ainda tinha de ser admitido para ser estabilizado. Eu fui colocado em tratamento com Serc para Torecan e tonturas e Myolastan para contraturas das costas, mas eles não conseguiram diagnosticar simplesmente me encaminhou de volta para o ortopedista.

Desde então, ele tem sido um começo constante de tratamentos (comprimidos), RX, RM … …, mas sempre na parte traseira – doença do disco cervical, torácica, lombar e sacral, se eles fossem, mas eles não eram suficientemente importantes para justificar os sintomas a que me referi , se a solução era continuar a tomar pílulas.

Em outubro de 2007 sofri um outro ataque de vertigem periférico que me deixou na cama quatro dias sem poder se mover praticamente. Meu deterioração física durante estes sete anos foi evidente, mas os médicos atribuíram a um estado de stress e ansiedade e, talvez, caixa estava certo quando eu estava estressado e ansioso, mas foi causado porque cada vez me sentia pior e nenhum médico sabia-me que é o que estava acontecendo.

Em julho de 2008 o Dr. George da empresa Mutual onde eu trabalho, me perguntou (a meu pedido) e ressonância magnética do crânio foi quando eu fui diagnosticado com síndrome de Arnold Chiari tipo I. Em seguida, fui visitado por um neurologista, que confirmou o diagnóstico e me encaminhou com urgência para um neurocirurgião.

Nessas ocasiões os sintomas foram os seguintes:

• Dor de cabeça. • Fadiga. • Desequilíbrio geral. • Aperto no pescoço. • Dor nas costas. • Pontos na visão. • Insônia. • Tonturas contínuas. • Sensações de toque na cabeça. • Tremores e formigamento em ambas as mãos. • Dificuldade em engolir. • Babinski anormal – o que indica danos aos caminhos nervo que liga o cérebro e a medula espinhal.

Uma vez solicitada uma visita ao serviço de neurocirurgia do SS, e à espera de me citar, comecei a procurar informações online sobre a minha doença e, especialmente, como podria me curar.

Em resumo, o tratamento teve que ser cirúrgico e encontrei duas opções que eu tenho chamado clássica e alternativa.

Pela Segurança Social cirurgia classica CRANIECTOMIA (descompressão occipital). Envolve a abertura do crânio, do pescoço até a parte superior da cabeça, conjunto „I“ as duas primeiras vértebras cervicais, remover parte do osso occipital, no cerebelo e fazer o upload de acesso à sua posição normal. Na minha opinião um metode selvagem também não oferece qualquer garantia de sucesso, uma vez que apenas descompacta mas não resolve a raiz do problema.

Cirurgia alternativa: Instituto Chiari em Barcelona. O filum terminale. O filum terminale é um ligamento que segura o osso sacro e com o que põe o stress sobre ela. Se o filo é tensão excessiva pode atingir o osso e puxe-o para o cerebelo, que está no extremo oposto, além de causar um fluxo anormal de líquido cefalorraquidiano.

O procedimento é muito simples e consiste em seccionar o filum terminale na altura do sacro e os problemas decorrentes de todos os meus problemas estão resolvidos.

Obviamente a segunda opção tornou-se encontrado pela primeira vez e pediu para agendar uma visita no Instituto Chiari em Barcelona.

Fui visitada pelo Dr. Oscar Cardone e mais tarde pelo Dr. Miguel B. Royo Salvador. Tinha um exame muito completo neurológico, ele confirmou que todos os sintomas que foi devido a síndrome de Arnold Chiari I e explicou a todos os tipos de detalhes da técnica cirúrgica realizada, que consistiu, como eles desenvolvidas e seus resultados . Quando saí de lá e decidiram fazer uma cirurgia para eles e três semanas mais tarde, por último, 18 novembro de 2008 estava na clínica CIMA.

RESULTADOS: Aos 6 h. da operação e sentia formigamento em ambas as mãos, no dia seguinte tinha recuperado todos os sentidos.

Depois de três dias parou de tremer as mãos, tensão no pescoço desapareceu e contraturas cervicais tambem.

Depois de 14 meses não tive nenhuma dor de cabeça e recuperei a estabilidade apenas uma semana depois de me operar.

Não há palavras para descrever a minha gratidão ao Dr. Royo e a sua equipe para o que eles fizeram por mim.

Eu só espero que minha experiência fará com que outras pessoas familiarizadas com os benefícios desta técnica cirúrgica e embora não seja possível recuperar 100% do dano esta doença tem causado a você.

Curiosamente vou comentar que dois dias após a cirurgia, recebi em minha casa carta citando SS para visitar com o neurocirurgião de 15 de junho de 2009. NO COMMENT.

Se você quiser entrar em contato comigo para discutir qualquer dúvida que você tem, você pode fazê-lo enviando um e-mail: [email protected]

Um saludo.

M. Sanz.

Datum des Eingriffs: Juli 2008.

Guten Morgen, meine Lieben: Mein Name ist Giovanna Porro, ich bin 46 Jahre alt, komme aus Italien und möchte euch meinen Krankheitsverlauf schildern. Ich war schon als Mädchen sehr dünn und bekam damals schon Kopfschmerzanfälle. In der Schule war ich stets eifrig, wenn es sich jedoch um Sport handelte, hatte ich große motorische Koordinationsschwierigkeiten. Im Alter von 18, schaffte ich es nach nur wenigen Fahrstunden den Führerschein zu machen, hatte danach aber solche Schwierigkeiten beim Fahren, dass ich das Auto stehen lassen musste. Begleitet von häufigen Migräneanfällen und plötzlicher Müdigkeit verlief mein leben zwischen Schule (ich bin Grundschullehrerin) und Zuhause, ohne dass ich mir allzu viele Vergnügungen leisten konnte.

2005 machten sich lähmungsähnliche Symptome in der rechten und linken Seite des Rumpfes und eine Taubheit der Zunge bemerkbar. Ich ging in das „San Gerardo“ Krankenhaus in Monza, wo sie MRT-Aufnahmen meines Gehirns machten. Alles schien normal, ich wurde noch in der gleichen Nacht – mit der Diagnose Parästhesie aufgrund somatoformer Störungen – entlassen. Sie rieten mir, einen Neuropsychiater aufzusuchen, und verschrieben mir Bensodiazepine gegen Angststörungen. Nach einer partiellen Remission der Symptome verschlechterte sich die Situation im Januar 2007 deutlich. Meine Hände fingen an zu zittern, und ich konnte kaum noch schreiben; es kam zu Sprechstörungen, und ich konnte, ohne mich an jemandem abzustützen, kaum noch gehen.

Ich wurde ins „S. Gerardo“ Krankenhaus eingeliefert, wo man eine Reihe von Untersuchungen machte, unter anderem MRT-Aufnahmen des Gehirns und des Rückenmarks. Darauf war ein Tiefstand der Kleinhirntonsillen von 9 mm zu sehen. Auf zusätzlichen Bilduntersuchungen konnte man jedoch die bei Syringomyelie typische Höhlenbildung im Rückenmark nicht sehen. Nach Beurteilung einer Gruppe von Neurochirurgen lag die Lösung meiner Probleme nicht in einem chirurgischen Eingriff. Sprachstörungen und Gehprobleme waren nach wie vor präsent. Nach einer Physiotherapie ging es mir etwas besser, ich konnte jedoch nicht wieder arbeiten. Im Mai 2007 wurde dann im Krankenhaus „Besta“ in Milan, die Diagnose Arnold Chiari bestätigt. Auf der Krankenhausentlassung war zu lesen: „Patientin weist eine akute Ataxie auf; Arnold Chiari Anomalie scheint nicht die Ursache der Symptomatik zu sein.“

Ich tappte völlig im Dunkeln! Was konnte ich bloß tun? Mit großer Willenskraft setzte ich die Physiotherapiesitzungen fort und im September 2007 konnte ich meine Arbeit an der Schule wiederaufnehmen. Mit Hilfe meiner Kollegen und Schüler und dank der Einfühlsamkeit des Schuldirektors, schaffte ich es wieder zu unterrichten, obwohl dies mit einem Haufen körperlicher Beschwerden verbunden war, insbesondere häufige Migräneanfälle und motorische Störungen.

Im März 2008 erzählte mir ein lieber Freund aus Spanien von Prof. Dr. Royo. Um seine Meinung zu hören, schickte ich ihm also meine Krankengeschichte. Seine Antwort war sehr zuvorkommend. Er meinte, er könne mich behandeln. Ich erhielt einen Termin für Juli 2008. Wir fuhren nach Spanien voller Zuversicht. Unser Treffen mit Dr. Royo, Frau Gio Lue und dem gesamten Team war sehr aufregend. Es war fast so, wie mit einem Vater zu sprechen. Er erklärte mir, wie wichtig es sei, die Progression der Krankheit aufzuhalten, um mich vor dem Schlimmsten zu bewahren. Den ganzen Vormittag musste ich mich verschiedenen Voruntersuchungen unterziehen, und am nächsten Tag fand die OP statt. Der Eingriff wurde unter Vollnarkose durchgeführt und dauerte zwei Stunden. Als ich am nächsten Morgen aufstand, konnte ich augenblicklich Besserungen feststellen: ich konnte gehen, ohne ständig zu Boden schauen zu müssen, und meine Fußsohlenreflexe waren wieder normal.

Zwei Jahre nach der OP kann ich sagen, dass sich meine Lebensqualität deutlich verbessert hat. Ich gehe regelmäßig arbeiten, meine Hände zittern nicht mehr und mein physischer Zustand hat sich allgemein verbessert. Nur manchmal hab ich noch leichte Schwindelanfälle und Lähmungserscheinungen.

Aus ganzem Herzen danke ich Dr. Royo und Gioia, zwei Engel, die uns Patienten ein neues Leben geschenkt haben, dem wir nun Sinn geben müssen.

Die beste Möglichkeit dies zu tun, ist mit der Chiari Stiftung in Kontakt zu bleiben und diese zu unterstützen. Vielen Dank auch meinem Freund Rafa. Ohne seine Unterstützung hätte ich nicht die Kraft gehabt, mich auf dieses wunderbare Abenteuer einzulassen. ZUSAMMEN, LIEBE FREUNDE, KÖNNEN WIR ES SCHAFFEN!!! Eine herzliche Umarmung!!!

Giovanna

Telefon: (+39) 3421342525 

E-Mail: [email protected]

Operationsdatum: Oktober 2007

Ich bin ein 48 jähriger Arzt.

Meine klinische Geschichte beginnt am 20/05/07, als ich nach einem Fußballspiel anfing schmerzen in der linken Brustflosse zu bemerken. Da ich dachte der Schmerz hätte einen Muskulären Ursprung ging ich zu einer Therapie mit Cortison, jedoch ohne jegliche Besserung. Ich entschied mich für eine Magnet Resonanz die leiden Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie zwischen c5-6 und Bandscheibenvorfall zwischen c5-6 aufwies.

Ich besuchte verschiedene Neurologen und Neurochirurgen die die Diagnose bestätigten.

Die Schmerzen waren stark und hatte eine Eigenschaft, sie verschwanden beim Hinlegen. Einige Neurochirurgen empfahlen mir eine Deskompressionsoperation. Nach vier Monate von physischem und psychischem Leiden stoß ich im Internet über die Operation die im Institut Neurològic (neurologisches Institut) von Barcelona vom Professor Royo Salvador für Arnold Chiari I und Syringomyelie praktiziert wurde. Diese war sehr wenig-invasiv und bestand darin den Endfaden (Filum Terminale) quer zuschneiden. Ich nahm per Telefon und Mail Kontakt mit dem Professor auf und begab mich nach Barcelona am 22/10/07. Beim Besuch hatte ich folgendes klinische Bild: Genickschmerzen, Schmerzen und Unbeholfenheit in den Beinen, Schmerzen in der Brust, Ohrgeräusche, Kraftverlust im rechten Arm, Nystagmus, Geistige Verwirrung und Atemstillstand beim Schlafen. Ich entschied mich dafür mich vom Endfaden am 23/10/07 zu operieren. Sofort nach der Operation gewann ich die Kraft im rechten Arm zurück und die Genickschmerzen gingen erheblich zurück. Bei der Kontrolle ein Monat später hatte ich die Kraft im rechten Arm vollkommen zurückgewonnen, die Genickschmerzen gingen mehr und mehr zurück und ich habe meine Gedankenklarheit zurückgewonnen. Ich habe immer noch Ohrgeräusche, Unbeholfenheit in den Beinen, leichte Schmerzen an der Lendenwirbelsäule aber ich hab keine Atemstillstände mehr beim Schlafen. Telfon: (+39) 096 542 490 E-mail: [email protected]

Operationsdatum: April 2007

Osio Sotto- Bergamo, Italien- 08 Januar 2009. Betreff: Bericht nach der Operation des Querschnitts des Endfadens (Filum Terminale). Ich bin eine 48 jährige Frau. Schon seit meiner Kindheit habe ich unter Kopfschmerzen gelitten die als ich Erwachsen wurde schlimmer wurden. Im Jahre 200 kam der Husten dazu der dazu beitrug, dass die Kopfschmerzen schlimmer wurden. Dazu kamen dann noch Genick schmerzen und Schmerzen im rechten Arm. Die besuchten Ärzte gaben mir keine Erklärungen. Im 2005 verschrieb der Doktor Xxxx in der Notaufnahme eine Magnet-Resonanz um sich darüber zu vergewissern, dass ich kein Bandscheibenvorfall hätte der für meine Schmerzen verantwortlich sei. Zu der Zeit hatte sich mein klinisches Bild auf viel mehr Symptomen ausgedehnt: Müdigkeit die schon wegen ein kurzer Spaziergang zu nahm; statt Beine, hatte ich zwei Zementblöcke die nicht mitarbeiten wollten; ich stolperte andauernd, hatte eine Gefühl von Verbrennung; Schwierigkeiten beim Gehen; Gleichgewichtsverluste und Schwindelanfälle; oft fielen die Dinge die ich in den Händen hielt als ob die Tatsache etwas festzuhalten eine Konzentrationsübung sei; meine Sicht war Zeitweise unscharf und ich hatte Schwierigkeiten beim fokussieren und Intoleranz am hellen Licht; Ameisenlaufen und Betäubung in den Händen; Probleme beim Schlucken; Erstickungsanfälle; Schlaf-Apnea; Blasenschwächen; wenn ich mich ärgerte oder weinte hatte ich sehr starke Kopfschmerzen und Krämpfe im Genick und Gefühl von Druck in Kopf und Genick; Verlust des Wärme- und Kältegefühls; Muskelkrämpfe; sporadische Schmerzen mit elektrische Schläge; sexuelle Unlust; Speisenröhrenrückfluss und hoher Blutdruck. Das Ergebnis der Magnet-Resonanz erwies ein Bandscheibenvorfall (C5-6) aber auch eine Arnold Chiari I Missbildung mit syringomyelischer Hohlraum zwischen C3 und D1. Ich besuchte einen Neurochirurgen im Riuniti Krankenhaus von Bergamo, der Doktor Xxxx der mir eine okzipitale Deskompressionsoperation empfahl. Dafür musste der Okzipitalknochen gebrochen werden, die erste Halswirbel musste gefeilt werden und eine Duraplastik musste durchgeführt werden. Ich wollte aber zuerst eine zweite Meinung haben und besuchte den Professor Xxxx aus dem Besta Institut von Milan der mir im wesentlichen das selbe sagte: Deskompressionsoperation mit Duraplastik. Er dachte ich können gelähmt enden wenn ich mich nicht operieren würde, falls ich mich operieren würde, könnte ich vielleicht die Lähmung meiden, er war aber nicht sicher, dass man das Fortschreiten der Krankheit aufhalten könnte…. gefährliche und schmerzhafte Operation Ich wandte mich also einem anderen Neurochirurgen, dem Doktor Xxxx, und versuchte somit die Operation zu meiden, er aber, empfahl mir schwer mir diese Operation unterzuziehen, da das Rückenmark bereits beschädigt war. Seitdem habe ich mit schmerzen gelebt und mit dem ständigen Gefühl ich würde eine Bombe im Rücken tragen, die jederzeit hochgehen könnte. Es ist schwer sich damit abzufinden, dass es keine Hoffnungen gibt. Man versucht die Schmerzen zu ignorieren während das Unwohl sein immer stärker wird. Man lügt sich selber an und täuscht vor es gäbe einen Grund für dieses Leiden. Eines Abends fand ich im Internet das Bericht von Angelo und Rita; sie war in Barcelona vom Doktor Royo Salvador operiert worden dessen Forschung über der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) als Behandlung für das Arnold Chiari I Syndrom vom Gericht der Universitätsprofessoren der Medizinfakultät der Universitat Autónoma de Barcelona (Universität von Barcelona) anerkannt und gutgeheißen worden war. Diese Operation hat kein Risiko weil der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) durch das Kreuzbein realisiert wird und das Rückenmark nicht angegriffen wird. Sie ist schmerzlos und gebraucht keine Physiotherapie als Rehabilitation. Im Januar 2007 besuchte ich den Doktor Royo und er empfahl mir die Operation weil er ebenfalls der Meinung war, dass ich sonst eine schwere neurologische Beschädigung erleiden könnte. Ich ging zurück nach Italien und macht eine Anfrage beim öffentlichen Gesundheitswesen um eine Genehmigung um mich im Ausland zu operieren erhalten zu können um somit die Rückerstattung bekommen zu können. Der Abteilungsleiter des Besta Instituts, der Doktor Xxxx der über mein Glück entscheiden musste sagte man könnte mich genauso in Italien Operieren, was allerdings nicht wahr war, da mir ausschließlich de Deskompressionsoperation angeboten wurde. Darüber hinaus, im Forum von AISMAC (Italienische Stiftung von Syringomyelie und Arnold Chiari) sagte der Doktor Xxxx aus dem Chiari Institut von New-York, dass er in Kontakt mit dem Besta Institut war und behauptete, dass ein Chirurg aus dem Institut der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) bereits durchgeführt hatte. Und am 30.03.07, Tag der dem Arnold Chiari I Syndrom und der Syringomyelie gewidmet wird, der Doktor Xxxx hatte eine Rede über den Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) gehalten. Da frage ich mich, wie es sein kann, dass in einem Land wie Italien, wo Ausländer die vorübergehend in Italien sind das Recht auf Pflegedienstleistungen in Not- oder essentielle Fällen haben, die italienischen Mitbürgern das selbe Recht sich in essentielle Fälle im Ausland von einem experimentierten Chirurg operieren zu lassen nicht haben. Was ist da los? Diese seltene Krankheit interessiert niemanden weil die pharmazeutische Konzerne kein Geschäft damit machen weil diese Krankheit nicht mit Medikamente Behandelt werden kann? Warum diese Steifheit beim zugeben, dass ein anderer Arzt eine weniger invasive Lösung gefunden hat? Etwa weil er Spanier ist? Aber Italien und Spanien gehören doch beide zu Europa, oder entgeht mir da etwas? Ich kann verstehen, dass mir die Bandscheibenentfernung in Spanien zurückgewiesen wird, aber eine weniger invasive und weniger schmerzhafte Lösung für das Arnold Chiari? Heute arbeite ich schon seit 30 Jahren in einem Krankenhaus und ich habe positives und negatives gesehen. Die Wissenschaft, die als absolutes Wert so geschlossen ist und vom Mensch vollkommen absieht vergisst das wesentliche Prinzip der ärztlichen Berufes. Um ein Dienst zu leisten, welches mit den Ansprüchen der Bürger übereinstimmt muss mehr Respekt und Achtung dem Leiden gegenüber gezeigt werden. Die Entscheidungsfreiheit und die Entschließung entstehen auch durch die Würdigkeit. Die öffentlichen Medien scheinen die wesentliche Rechte und Werde offenbaren zu wollen, mir kommt es aber so vor als ob es nur eine Fassade sei. Ich denke sie wollen gar kein besseres Gesundheitssystem und gleichzeitig glauben sie nicht an das öffentliche Gesundheitswesen. Zusammenfassend, Ich, Caterina Ravelli, ging am 17 April 2007 nach Barcelona um vom Doktor Royo operiert zu werden. Nach der Operation sagte mir der Doktor Royo, dass mein Endfaden (Filum Terminale), dick und angespannt war. Am nächsten Tag, bevor ich entlassen wurde, war der Babinski-Reflex vollkommen verschwunden, und das Ameisenlaufen in meinen Händen war um 80% zurückgegangen. Nach Jahren konnte ich zurück entdecken was es heißt, mein Hals oder meine Schulter an zufassen und Wärme unter der Haut zu spüren und meine Blasenschwäche verschwand. Am Nachmittag, nachdem ich entlassen worden war, ging ich spazieren und statt zwei Zement Blöcke, hatte ich Beine!! Ich fühlte mich LEBENDIG!! Ich kehrte mit einem Pflaster auf dem Hintern und ich wage es zu sagen, mit dem Gefühl ich könnte ab jetzt endlich ein normales Leben führen, nach Hause zurück. Der Doktor Royo sagte mir, dass die meinten meiner Symptomen von den irreversiblen Schäden des Rückenmarks verursacht worden waren und der nicht rückgängig gemacht werden konnte. Jedoch sagte er auch, dass eine Nervenanschlüsse zwar nicht funktionieren, aber auch nicht abgestorben sind. Für diese Anschlüsse gibt es noch die Hoffnung, dass mit dem Verbessern des Kreislaufs, sie sich wieder erholen. Je früher das Rückenmark aufhört zu leiden, desto besser. Meine Erholung wird noch lange dauern, aber allein das Gefühl von leichter Betäubung hinter dem Ohr statt dort eine Nagel stecken zu haben ist mir schon genug, es ist für mich sogar schon sehr viel! Ich habe festgestellt, dass je früher man operiert, desto schneller man sich erholt. Ich weiß es klingt logisch, aber dann frage ich mich, warum die die unter diese Krankheit leiden nicht wissen können, dass es eine Alternative zur Dekompressionsoperation gibt? Ich hatte das Glück, durch Internet diese Möglichkeit gefunden zu haben und ich habe andere vom Doktor Royo operierten Patienten kennen gelernt. Ich fände es wichtig, dass in meinem Lande mir und all den anderen Menschen die unter diese Krankheit leiden anerkannt wird, dass uns diese Operation unterzuziehen unser Recht ist. Ebenfalls müsste über diese seltene Krankheit und deren großen Gelegenheit geheilt zu werden mehr gesprochen werden, damit die Menschen die darunter leiden sich nicht so alleine und gottverlassen fühlen, sonder wissen, dass es Möglichkeiten und Lösungen gibt die weder schmerzhaft noch wundertätig sind, aber ganz einfach möglich. Die Operation war kurz und ich habe danach keine Rehabilitation gebraucht und 1 Jahr später wurde bei der Kontrolle Magnet-Resonanz der Rückgand der Syringomyelie festgestellt. Die Radiologin des Riuniti Krankenhauses sowie auch der Doktor Xxxx waren erstaunt über das positive Ergebnis dieser Technik und nach einer sorgfältigen Untersuchung hat der Doktor Xxxx die Nützlichkeit dieser Operation anerkannt. Früher hatte ich tägliche Kopf- und Armschmerzen die jetzt verschwunden sind, ich kann jetzt husten ohne das mir der Kopf explodiert und ich kann jetzt Flaschenverschlüsse auf und zu machen. Auch wenn Ich zu keinen anderen Verdiensten kommen würde, sind die die ich bis jetzt erlebt habe für mich bereits ein richtiges Geschenk. Doktor Royo, vielen herzlichen Dank! Caterina Ravelli E-mail: [email protected]

Operationsdatum: Mauml 2007

Hallo ich bin eine 21jährige Patientin des Doktors Royo die unter Arnold Chiari I Syndrom, Syringomyelie und Skoliose litt. Glücklicherweise erfuhr, dass ich unter diese Krankheiten litt bevor meine Symptomen sich beobachten ließen. Als ich klein war beklagte ich mich immer wegen Kopfschmerzen und es ging so weit, dass meine Eltern schlussendlich nicht mehr darauf hörten. Sie brachten mich zum Kinderarzt, und das einzige was dieser sagte war: Ich solle mehr Milch trinken. Ich beklagte mich auch wegen Rückenschmerzen sodass meine Eltern mich zum Orthopäden brachten und dieser mir Skoliose feststellte. Später, als ich 18 war und mich aufs Abitur vorbereitete fühlte ich mich so, als ob ich schweben würde, ich hatte kein richtiges Kopfschmerzen aber ich fühlte mich sehr komisch und ich konnte mich konzentrieren. Ich ging zum Arzt und dieser sagte mir ich hätte eine Muskelkontraktion die vom Stress verursacht worden war. Dies schien mir logisch zu sein. Jedoch nicht mal zwei Monate später, kam die Kontraktion wieder. Es war August und all meine Sorgen und mein Stress waren nun vorbei und ich war vollkommen entspannt. Man verschrieb mir eine Magnet-Resonanz und dort wurden mir Arnold Chiari I Syndrom und Syringomyelie festgestellt.

Ich wurde an einem Neurochirurgen weitergeleitet und mir wurden alle Art Untersuchungen gemacht. Alle waren normal und ich hatte keine weiteren Symptomen, sodass der Neurochirurg sagt man müsse warten denn es sein konnte, dass es nicht weiter ginge. Ich sprach mit anderen Leuten über diese Krankheit und mir wurde geraten zum Vall d´Hebron Krankenhaus zu gehen. Der neue Arzt sagte wir sollten nicht warten und mich so schnell wie möglich zu operieren . Nach einer langen Wartezeit rufen sich mich endlich an, mir wurden die nötigen Untersuchungen gemacht und der Arzt erklärte mir worum es bei der Operation ging und dass das Prozess sogar 4 Monate dauern könnte. Meine Eltern, genauso wie ich, waren vollkommen erschüttert und ließen nicht davon ab durch allen möglichen Medien Information zu suchen. Dank seiner Beharrlichkeit fand mein Vater die Webseite des Institut Neurològic versicherte sich, dadurch das er einigen Freunden die Ärzte sein fragte, dass es nichts ausgefallenes war. Am Anfang verstand ich nicht so gut was er mir darüber erzählte aber da man mein Schädel nicht öffnen müsse und die Operation so wenig invasiv sei brachte mich dazu zu decken, dass es keine schlecht Idee wäre den Doktor Royo besuchen zu gehen. Als ich ihn besuchte war ich anfangs abgeneigt ihm gegenüber, ich fand es sehr eigenartig, dass es so wenig Information über ihn gab, dass er der einzige sei der diese Operation ausführte und vor allem, dass seine Technik so unterschiedlich sei von der über die mich der andere Arzt gesprochen hatte. Ich war mit vielen Hoffnungen zu diesen Besuch gegangen. Als ich raus kam hatte ich noch mehr. Wenigen Monate später wurde ich operiert und als ich die Augen öffnetet und meine Eltern sahen wie ich in den Raum kam, fingen sie an Änderungen an mir zu bemerken. Ich fong etwas später auch an Änderungen zu bemerken und mit der Zeit bemerke ich andere. Wir wussten nicht mal dass diese Sachen von der Krankheit verursacht worden waren. Ich denke die Operation die anderen Ärzte durchführen ist eine Grausamkeit und der Mangel an Information die Patienten über so gute und wirksame Techniken wie die des Doktors Royo finden können eine Ungerechtigkeit. Deshalb habe ich meine Geschichte erzählt und biete all den die es brauchen Ratschläge an. Email: [email protected]

Operationsdatum: Februar 2007

Ich bin Mercedes Reverter Segarra, bin 61 Jahre alt und leide seit 35 Jahren unter Rückenschmerzen die am Anfang nur Lendenschmerzen waren, aber stark genug um zu verursachen, dass ich im Bett bleiben müsse. Mit der Zeit fing ich auch an Schmerzen an den Halswirbeln zu haben. Ich ging zu verschiedenen Ärzten und mir wurden Medikamente gegen die Schmerzen gegeben und gesagt ich solle geduldig sein und mich an den Schmerzen gewöhnen weil ich Arthrose hätte. Die Zeit ging vorbei und mir ging es immer schlechter, ich hatte immer mehr Schmerzen, diese waren immer stärker und jedes Mal dauerte es länger bis ich mich erholte. Vor 5 Jahren konnte ich schließlich nicht mehr aushalten und fing an alle möglichen Ärzte zu besuchen sei es von der Versicherung oder Privat und niemand konnte mir eine Lösung geben. Ich war verzweifelt weil der Schmerz aufhörte, ich verlor die Lust am leben, ich hatte Lust an gar nichts, ich wollte bloß sterben weil das Leben was ich lebte war kein Leben.

Ich hatte immer Schmerzen und die Medikamente hatte keine Wirkung mehr auf mich. Im Herbst 2006 wurde es komplizierter da ich den Hals nicht mehr bewegen konnte, ich andauernd Schwindelanfälle und Übelkeit hatte und ich wochenlang im Bett bleiben musste. Ich konnte kaum gehen und verlor Kraft und Gefühl in der rechten Hand und zu allen Überfluss kam die Depression. Ich wusste nicht was ich machen sollte ich hatte nur das Gefühl mein Leben hätte keine Lösung und ich würde mich schlussendlich gar nicht mehr bewegen können oder im Rollstuhl sitzen. Mein Bruder wurde in Barcelona vom Doktor Royo von einem Bandscheibenvorfall an einer Brustwirbel operiert worden und sagte mir ich könnte diesen Doktor besuchen. Der Doktor Royo, sehr zuvorkommend sagte mir ich müsste zuerst einigen Untersuchungen machen. Nachdem ich die Untersuchungen gemacht hatte wurde wir, ich und meine Familie, sehr erstaunt als wir hörten, dass ich vier verschiedene Probleme hatte: Zwei sehr fortgeschrittene Bandscheibenvorfälle an den Halswirbeln, die Krankheit des Endfadens (Filum Terminale) die angeboren war, ein Kneifen an der Lendenwirbelsäule und schlussendlich ein Verlust von Beweglichkeit am rechten Arm. Ich erschreckte mich sehr, genauso wie meine Familie aber gleichzeitig waren wir erleichtert weil weil wir endlich wussten was ich hatte und es gab eine Lösung dafür: Mich operieren lassen. Am 13.01.07 wurde ich vom Doktor Royo in der Corachan Klinik von Barcelona operiert. Die Operation bestand aus einer Bandscheibenentfernung und einer Artrodese von C4-5 und C5-6 mit der Einführung von Titankästen. Ebenfalls wurde mir der Endfaden (Filum Terminale) quer geschnitten. Die Operation war lang und heikel und als ich aufwachte sagte mir der Doktor Royo, dass alles sehr gut gegangen sei. Ich war ruhig weil ich wusste, dass ich in guten Händen war. Am nächsten Tag stellte ich fest das etwas sich in mein Leben verändert hatte, ICH HATTE KEINE SCHMERZEN. Jeden Tag ging es mir besser und am 16.02.07 wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und hatte bereits 70% der Kraft in meiner Hand zurückgewonnen und konnte ganz ohne schmerzen gehen. Zurück zu Hause war ausruhen angesagt aber ich war sehr glücklich weil ich weder Schmerzen noch Übelkeit hatte. Ich und meine Familie werden den Doktor für das was er für mich getan hat nie genug danken können. Er hat mir die Lust am Leben zurückgegeben und jetzt fang ich an richtig glücklich zu sein. DANKE Telefon: (+34) 649 222 127 E-mail: [email protected]

Operationsdatum: November 2006

Wir, diejenigen die diese Erfahrung erlebt haben wollen so vielen sagen die schlussendlich das selbe betreffen, dass wir nicht wissen womit wir anfangen sollen. Ich bin 48 Jahre alt und leide unter Kopfschmerzen seit fast 4 Jahren. Vor anderthalb Jahren ging ich zum Neurologe und mir wurde eine Magnet-Resonanz gemacht. Über das Ergebnis wurde mir nicht die Wahrheit gesagt, man sagte mir nämlich ich hätte eine muskulöse Missbildung und ebenfalls eine des Skelettes. Dies allerdings hat nichts mit Arnold Chiari zu tun, man gab mir Medizin die mich überhaupt nicht half. Ich ging zu drei verschiedenen Neurologen jeder sagte mir was anderes und mir ging es von Tag zu Tag schlechter. Mir wurde eine neue Magnet-Resonanz verschrieben um zu sehen wie sich die Missbildung entwickelte. Bevor ich sie machen konnte musste ich zuerst zur Verwaltung um der Bericht meiner ersten Magnet-Resonanz abzuholen. Dort stellte ich fest, dass ich eine Senkung der Kleinhirnmandeln hatte die vom Arnold Chiari I Syndrom verursacht wurden. Ich frage mich heute noch warum meine Neurologe die Sachen bei ihren Namen nannte?

Als ich nach Hause kam fing ich an im Internet Information über diese Krankheit zu suchen und als ich feststellte welche Krankheit die meine war war ich vollkommen fassungslos und verärgert. Ich ging mit dem Erforschen im Internet weiter bis ich auf den Doktor Royo Salvador stoß. Zu diesem Zeitpunkt öffnete sich für mich eine Fenster, eine Hoffnung wieder gesund zu werden ohne durch aggressive Operationen gehen zu müssen oder dass mir der Schädel aufgemacht wird. Ich nahm erstmal Kontakt mit einer Patientin die vom Doktor Royo operiert worden war auf. Das was sie mir erzählte gefiel mir so, dass ich sofort mit der Klinik des Doktors und macht alle nötigen Vorbereitungen um mich operieren zu gehen. Wir sind über die Behandlung, die Empfänglichkeit, die Menschlichkeit und die Ruhe die man spürt wenn man mit ihm redet vollkommen begeistert. Er beruhigte uns sehr. Am morgen wurden mir Untersuchungen gemacht, am Nachmittag die Ergebnisse und am nächsten Tag wurde ich operiert. Ich kam um 9 zum OP rein und um 10:30 war ich bereits in meinem Zimmer. Ich war eine neue Person, hatte sehr viel Appetit, keine Kopfschmerzen, keine Beschwerden und keine Stiche. Am nächsten Tag wurde ich entlassen und konnte in Barcelona spazieren als ob ich nie operiert worden wäre, mir ging es ausgezeichnet gut und ich musste nicht einmal Schmerzmittel nehmen weil die Operation vollkommen schmerzlos war. Seit dem 13.11.06, der Tag an dem ich operiert wurde weiß ich nicht mehr was Schmerzen sind, ich habe keine Muskelkontraktionen mehr, meine Sicht ist zentriert, ich verschlucke mich nicht mehr ich gehe aufrechter, mein Gesicht strahlt vor Gesundheit und Wohlfühlen und ich bin sehr glücklich. Jedoch bin ich auch sehr verärgert weil wer kein Internet hat kann sich über solche Möglichkeiten nicht informieren und die öffentliche Gesundheit denkt es hat das Recht die Menschen leiden zu lass obwohl es Alternativen gibt. Ich werde soweit gehen wie möglich um so viele Menschen wie möglich zu informieren. Meine nächste email geht an die Zeitung meiner Stadt, GIGON, ASTURIAS, die heißt EL COMERCIO und ich werde diese Information in all möglichen Medien verbreiten. Ich habe bereits sehr viele Physiotherapeuten die ich kenne informiert und sie fanden es sehr interessant und fragen jetzt auch nach den Berichten der Magnet-Resonanzen ihrer Patienten bevor sie sie behandeln. Sie haben ebenfalls Information über den Doktor Royo. Ich heiße MARISA und mein Telefonnummer steht jeden zur Verfügung der mit mir zu jeder Tages- und Nachtzeit mit mir sprechen möchte. Liebe Grüße Vielen herzlichen Dank an den DOKTOR ROYO SALVADOR und seinem großartigen Team. Telefon: (+34) 659 571 139 E-mail: [email protected]

Operationsdatum: Juli 2006

Ich war 65 Jahre alt als ich anfing starke pulsierende Kopfschmerzen zu haben die sich bis zum Hinterkopf und hinter den Augen ausstrahlten; sie waren rund 15 oder 20 Sekunden lang. Mit der Zeit wurden sie länger, die Schmerzen waren stärker und sie waren wiederholter. Später fing ich an festzustellen, dass ich manchmal Schwierigkeiten beim Schlucken hatte. Im Dezember 2005 und mir all dies oft passierte ging ich zum Arzt und man sagte mir es sei Arthrose, Nervosität und Unruhe und man verschrieb mir Entzündungshemmer und Beruhigungsmittel die mir aber überhaupt nicht halfen und mir ging es jeden Tag schlechter. Im Januar 2006 wurden die Schmerzen noch schlimmer, häufiger und wiederholter und ich stellte fest, dass sie Auslöser hatten: Husten, Niesen, den Kopf hektisch hoch und runter oder nach rechts und links bewegen, schreien und bei starker Lärm. Es war richtig grauenhaft.

Die verschiedenen Neurologen die ich besuchte versuchten mit verschiedenen Beruhigungsmittel. Zeitweise halfen sie aber ich fühlte mich vollkommen berauscht und war nicht ich selbst, ich konnte nicht alleine auf die Straße weil ich mich unsicher fühlte. Von Zeit zu Zeit wurden mir mehr und mehr Medikamente verschrieben die ich nehmen musste damit die Schmerzen nicht ganz so schlimm waren. Ich erinnre mich sogar, dass ich zum Augen- und Ohrenarzt ging; alles war in Ordnung. Später wurde mir eine kernspin Tomographie gemacht jedoch wurde nichts entdeckt. Ich ging erneut zu einem neuen Neurologen der mir andere Medikamente verschrieb. Jedoch gab es keine Änderung und mir wurde eine Magnet-Resonanz verschrieben. Meine Krankenkasse war im Streik und da ich solche schmerzen dass ich nicht mehr warten konnte bezahlte ich die Magnet-Resonanz selbst. Ich hatte mir kurz davor einen Computer gekauft, ich wusste nicht wie es funktionierte aber ich wusste ich könnte ins Internet und dort aller Art Informationen über meine Symptomen finden. Ich nahm 4 Unterrichtsstunden und ich fing an im Internet nach Wissenschaftlichen Ausgaben zu suchen. Da ich meistens nicht schlafen konnte verbracht ich viele Nächte am Computer und sucht alle Informationen über Kopfschmerzen, Hirnhaut-Neuralgie, Trigeminus-Neuralgie, Migräne. Es war für mich eine Erleichterung die Zeit in etwas anzuwenden aber andererseits war es aber auch schrecklich weil ich nichts über meinen Symptomen finden konnte. Ich wollte nur eine Lösung finden um nicht so sehr leiden zu müssen. Als dann die Ergebnisse der Magnet-Resonanz endlich auskamen stellte man fest, dass ich die Arnold Chiari I Missbildung hatte. Der Ne

Operationsdatum: Juni 2006

Darauf werde ich die Symptomen die ich, bevor ich operiert wurde hatte und mir das leben und die Lust und Kraft zu kämpfen sehr schwierig gemacht haben aufzählen. 1) Die Genick schmerzen sind jetzt verschwunden 2) Täglich gewinnen meine Beine Kraft zurück 3) Ich hatte konstantes Lendenkreuzschmerzen der jetzt verschwunden ist 4) Ich konnte die linke Hand nicht nach außen drehen und jetzt habe ich keine Probleme mehr dabei 5) Ich konnte die Fußzehen nicht gut bewegen und jetzt habe ich keine Probleme mehr dabei 6) Ich kann den Kopf jetzt ganz bewegen, früher konnte ich ihn nur bis zu einem gewissen Punkt drehen 7) Ich habe beim Gehen mehr Kraft in den Beinen 8) Früher zitterte meine linke Ferse wenn sie in eine gewisse Lage war, jetzt nicht mehr 9) Ich gehe jetzt aufrechter und habe keine Anspannung im Hals. Früher ging ich etwas gebückt 10) Die Harninkontinenz bessert sich langsam und ich hoffe sie wird eines Tages ganz verschwinden

Jetzt ist auch meine Geistesverfassung eine ganz andere, ich gehe ein und aus, habe Spaß und arbeite als Freiwillige in der Stiftung die ich leite seit einiger Zeit. Ich weiß nicht wie weit ich mich erholen werde aber ich bin davon überzeugt, dass man sich von nichts unterziehen lassen darf. Außerdem ist der Sport den ich treibe und die Übungen die ich mache teil meines Alltags geworden und sie machen mir Spaß, sie helfen mir dabei mich besser zu fühlen und die Tatsache, dass ich täglich etwas mehr machen kann verstärkt die Hoffnung und die Sicherheit die man in seinen eigenen Fähigkeiten hat. Ich hoffe ich kann nützlich sein indem was ihr braucht. Ich schicke euch eine Umarmung E-mail: [email protected]

Operationsdatum: Juni 2006

Seit meiner frühsten Kindheit kann ich mich an seltsamen und beschwerlichen Gefühle erinnern die später medizinisch erklärt wurden. So erinnre ich an meiner Abneigung dem Aktionsport entgegen, die Übelkeit bei bestimmten Bewegungen im Sportunterricht, Konzentration- und Gedächtnisschwierigkeiten die bei Wetteränderungen, Herbst und Frühling stärker waren und nicht erklärbare Angstgefühle. Ich denke nach und verstehe jetzt, dass all dies immer da gewesen war, obwohl es einigen besseren Momenten gab, aber es war immer da, latent, wie ein ewiges hin und her. Ich bin jetzt 48 Jahre alt. Vor 3 oder 4 Jahre fing ich an, zusätzlich zu den anderen Gefühlen die mit den Jahren stärker geworden waren, eine evidente Müdigkeit festzustellen, die durch meine tägliche Aktivitäten nicht erklärt werden konnte. Ebenfalls beobachtete ich Steifheit und Beschwerden am Hals, Schulter und Lendenwirbelsäule und eine Art „Neblichkeit„ meiner psychischen Fähigkeiten, also „Neblichkeit„ beim Decken, Betrachten, Begründen und Argumentieren. Viele meiner täglichen Tätlichkeiten verwandeln sich in einen steilen und mühsamen Berg.

Im Sommer 2004, nachdem die Müdigkeit und die psychische Verwirrung stärker geworden waren hatte ich meine erste Synkope worauf dann andere während 6 Monaten folgten ohne das es dafür einen wesentlichen Grund gäbe. Auf launenhafter Weise traten sie in irgend ein Ort auf (Cafeteria, Laden, Automat, etc.) und einigen Malen verletzte ich mich beim Stürzen. Ich verstand dann dass einige dieser Synkopen (ich konnte sie nämlich in Zeitlupe beobachten) mit brüsken Bewegungen des Halses oder hektischem Gehen anfingen obwohl nicht alle so waren. Sie verschwanden dann gemächlich weil ich lernte, brüske oder schnelle Bewegungen meines Halses zu meiden. Da ich Spezialist de psychischen Gesundheit bin, konnte ich ohne weiteres Angstpsychose und ähnliche Krankheiten ausschließen. Meine Ehefrau und ich fingen wir also an eine herzliche oder neurologische Erklärung zu suchen. Während mir sehr sorgfältig Untersuchungen in beiden Bereiche (Herz und Nervensystem) gemacht wurden fing ich an mich immer schlechter zu fühlen und zusätzlich zum Symptomenkatalog kamen noch ein sehr beschwerlicher “ Knoten„ im Hals, Gehörverlust und Schwierigkeiten beim Sehen mit dem rechten Auge. Und als ob das nicht genug wäre, hatte ich schwere Schlafstörungen, vor allem in den Wintermonaten. Während die Kardiologen fanden nichts bedeutendes, bis auf ein grandioses Herz, die Neurologen und Orthopäden stellten das Arnold Chiari I Syndrom fest sowie auch eine Skoliose und einen Bandscheibenvorfall zwischen L5 und S1. Während den nächsten Monaten ging es mir zunehmend schlechter. Mir wurde keine Lösung auf kurze zeit angeboten. Mir wurde gesagt man solle warten bis die Symptomen schlimmer wurden oder bis sie schlimmere Störungen verursachten um mich mit der „klassischen„ Technik für Arnold Chiari I zu operieren. Für mich war es nicht genug und dann fand ich die wissenschaftlichen Ausgaben über der Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) und betrachtete es als eine mögliche Alternative. Ich entschied mich dieser Operation unterzuziehen für verschiedenen Gründen: Es gibt eine empirische Begründung, die Technik ist und hat schlicht und hat ein geringes Risiko und ich konnte Besserungen und sogar stoppen im Fortschreiten meiner Krankheit erwarten. Es sind zwei Wochen seit der Operation vergangen und die Verdienste sind auf objektiver Weise ganz klar. Einerseits ist meine Sicht besser geworden und der Augendruck ist verschwunden. Mein Gehör ist wesentlich besser geworden und die Ohrgeräusche sind fast ganz verschwunden (nur ganz leicht im im rechten Ohr obwohl nicht andauernd). Ich kann jetzt aufrecht gehen und die Rückenschmerzen sind fast ganz verschwunden. Anderseits sind die Müdigkeitsgefühle wesentlich schwächer geworden, meine geistigen Fähigkeiten sind in allen Gesichtspunkten (Aufmerksamkeit, Gedächtnis, Betrachten, Begründen, Konzentration, etc.) wesentlich besser. Meine Schlafstörungen sind verschwunden, ich schlafe mehr Stunden durch und tiefer (obwohl ich noch auf den Winter warten muss, denn dann waren die Schlafstörungen es immer schlimmer). Es gibt Kleinigkeiten (die eigentlich sehr wichtig sind) die man dann versteht die eigentlich mit meiner Krankheit zu tun hatten und die mit der Zeit verschwunden waren ohne das ich es bemerkt hätte. Ich kann wieder Farben sehen, meine Augenvenen, die früher ganz rot waren, haben wieder ihre normale Farbe zurückgewonnen und der okulare Druck ist zurückgegangen und ist nun wieder normal. Ich habe sogar festgestellt, dass meine beiden Pupillen wieder gleich groß sind. Nach meinem Gesichtspunkt und unter Berücksichtigung der Erklärungen über das Arnold Chiari I Syndrom, deren konventionellen Operationen und therapeutischen Behandlungen ist die Technik des Querschnitt des Endfadens (Filum Terminale) die angebrachteste und sollte die erste Wahl sein da sie gegenüber der „klassischen„ Operation kaum ein Risiko bedeutet. Basilio Martínez E-mail: [email protected]

Operationsdatum: Dezember 2005

Es war Dienstag der 13, wie heute, als ich zum OP rein kam damit mir der Doktor Royo mein Endfaden (Filum Terminale) quer schneidet. Nachdem er es machte kann ich nicht sagen, dass die Besserungen spektakulär seien, aber ich erwartete es auch nicht und wusste ganz genau was mich erwartete. Die erste Änderung passierte gleich nach der Operation, mein Babinski-Reflex war wieder normal und als ich am nächsten Tag vom Bett aufstand war ich zum ersten Mal in langer Zeit aufrecht. Als die Tage vergingen verschwanden die Krämpfe die ich in den letzten Monaten erlebt hatte, sowie auch das Beinzittern beim Aufstehen, und das konstante Kältegefühl.

Jedoch waren, in meinem Fall, meine Hände das bedeutendste, vor allem die linke. Ich konnte sie früher überhaupt nicht nutzen und jetzt kann ich sie öffnen und einiges mit ihr machen.

In meinem Fall, diese Änderungen machen mir das Leben einfacher und allein schon deshalb ist es Wert es zu versuchen. Falls ihr mich braucht, falls ihr mir Fragen stellen wollt oder mich einfach nur kennen lernen wollt, diese sind meine Angaben: Yolanda Garagorri Arregui E-mail: [email protected]  Jedenfalls, falls du unter Syringomyelie, Arnold Chiari I oder Skoliose leidest sage ich dir was mich half die Entscheidung zu treffen mich zu operieren: Was auch immer du entscheidest, das leiden muss aufhören.