Nunzia Cavallo. Cord Tractrion Syndrom. Arnold Chiari I Syndrom.

ICSEB, 4 September, 2012

Eingriffsdatum: April 2012

Wir sind Carmine und Maria Cavallo, Italiener aus der Brindisi Provinz.

Wir möchten sehr gerne unsere Geschichte anderen von dem Arnold Chiari I

Syndrom Betroffenen erzählen, wir empfinden es als unsere Pflicht.

Wir sind ein junges Paar mit zwei Kindern, Nunzia von fast fünf Jahren und Domenico ist zwei. Unsere geliebte Nunzia litt im Alter von drei Jahren unter Kopfschmerzen. Unser Kinderarzt versicherte uns, daß dies mit dem Wachstum zusammenhing und daß es mit der Zeit vorübergehen würde. Aber Nunzias Gesundheitszustand wurde merkbar schlechter: starke Kopfschmerzen auf der linken hinteren Seite, Müdigkeit, stottern, Gleichgewichtsverlust (sie fiel hin, ohne es zu merken), Muskelspasmen, sie konnte nicht laufen, wenn sie ging, konnte sie schon nach wenigen Metern nicht mehr. Außerdem wurde sie ohnmächtig.

Im Februar diesen Jahres lieferten wir sie im „Haus zur Erleichterung des Leidens“ des Krankenhauses „San Giovanni Rotondo“ ein, wo dank einer Magnetresonanztomographie das Chiari I Syndrom diagnostiziert wurde:  Kompression des Kleinhirns und der Kleinhirntonsillen wegen einer engen Schädelhöhle. Man sagte uns, daß diese Malformation sehr selten und gefährlich ist, daß sie zu dramatischen Konsequenzen führen kann, bis hin zum Hirnschlag, dem Tod.

In Italien wird diese Krankheit anhand einer Kraniektomie-Operation behandelt, einer sehr invasiven Technik bei der der Schädelknochen geöffnet wird und bei der es nach dem Eingriff keine Garantien für anhaltende Ergebnisse gibt, außer für Verschlechterungen.

Unsere Welt brach zusammen.

Das konnte einfach nicht wahr sein.

Wir beschlossen uns an andere zu wenden, und so gingen wir zu einem Neurologen am „Gemelli“ Krankenhaus in Rom.

Auch er bestätigte das Chiari I Syndrom anhand der MRT-Aufnahmen. Dieser Neurologe erschien uns sehr optimistisch, er war bereit sie mit einem Eingrif, einer Kraniektomie, zu behandeln, aber wir mußten zehn Tage warten, da er wegen einer Konferenz unterwegs war.

Wir fuhren zurück in unseren Ort.

Während wir auf einen Anruf aus der Poliklinik „Gemelli“ warteten um den Eingriff der Kraniektomie durchzuführen, lernten wir über das Internet die Technik zur Durchtrennung des Filum terminale von Dr. Royo Salvador am Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona kennen. Wir lasen die Geschichten von denen, die in Barcelona gewesen waren und sich anhand dieses Eingriffs hatten operieren lassen, und wir traten mit einigen von ihnen über das Telefon in Verbindung. Sie alle ermutigten uns diesen Weg zu verfolgen, der heutzutage tatsächlich die einzige gute Lösung ist. Wir waren begeistert und voller Hoffnung.

Wir kontaktierten das Institut in Barcelona. Die Psychologin Gioia Luè war sehr nett und hat den Eingriff für uns organisiert. Das einzige Hindernis, das wir bewältigen mußten, waren die Kosten der chirurgischen Behandlung.

Zu dem Zeitpunkt hatten wir die Summe nicht zur Verfügung, und darum haben uns  Kirchengemeinden, Nachbarn, Bekannte und Geschäftsleute  geholfen. Alle haben uns geholfen.

Wir haben das Nötige für den Eingriff, die Reise und den Aufenthalt zusammen bekommen. Am vergangenen 12. April unterzogen wir Nunzia erfolgreich dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminale; bereits wenige Stunden nach der Operation reagierten ihre Reflexe sehr viele besser auf Reize, und hinterher ist nicht ohnmächtig geworden oder hatte auch keine starken Kopfschmerzen mehr.

Am vergangenen 29. Mai sind wir nach Barcelona zur Kontrolluntersuchung zurückgekehrt. Dr. Royo Salvador bestätigt, dass das Arnold Chiari I Syndrom  gestoppt ist und es gibt eine offensichtliche Erholung bei der Bewegungskoordination. Außerdem beobachten wir, dass sie nicht mehr stottert und sie spielt genauso gerne wie alle Kinder in ihrem Alter.

Wir möchten unsere tiefe Dankbarkeit Dr. Royo Salvador seiner Menschlichkeit und Freundlichkeit wegen zum Ausdruck bringen. Vielen Dank an alle, die uns ermutigt haben diesen Weg zu verfolgen, und die uns bei sammeln der finanziellen Mittel unterstützt haben. Die regionale Krankenkasse zahlt den Eingriff nicht und bietet keine Hilfe.

Allen, die diesen Brief lesen, möchten wir sagen, dass man niemals die Hoffnung verlieren soll, denn wie es in einem alten Sprichwort bei uns heißt: Gott begünstigt den fröhlichen Menschen!

P.S.: Sie können uns unter folgenden Nummern erreichen:

Carmine 00393334727876

Maria 00393272304822