Nicholas Amico. Cord Traction Syndrome. Tiefstand der Kleinhirntonsillen. Idiopathische Syringomyelie.

ICSEB, 7 Dezember, 2017

21/06/2017

Nicholas Magnetresonanzaufnahmen

Bevor der Durchtrennung des Filum terminales nach den Filum System^® Richtlinien

Nach der Durchtrennung des Filum terminales nach den Filum System^® Richtlinien
 

Aus dem jüngsten MRT-Befund: „es kann im Moment eine eindeutige Abnahme der kleinen hydro-syringomyelischen Kavität zwischen C6 und T1 beobachtet werden”.

Eingriffsdatum: 5/7/2012

Hallo Ihr alle, ich heiße Nicholas, ich bin ein sieben Jahre alter Junge und wohne in Mailand.

Meine Eltern fanden heraus, dass ich an einer seltenen Krankheit leide, als ich drei Jahre alt war. Arnold Chiari I mit Syringomyelie.

Für meine Mama und meinen Papa war das ein Schock, sie sind mit mir zu ganz vielen Ärzte gegangen und haben auch viele per Telefon, E-Mail, usw. kontaktiert…aber alle sagten, dass man eine Kraniektomie machen müsste, und dass diese OP der einzig möglich Eingriff wäre, der das Problem lösen würde.

Dann haben sie eines Tages das Institut Chiari de Barcelona entdeckt und haben mich zu einem Untersuchungstermin dort hin gebracht. Bei dem Termin sagte Dr. Royo, dass es notwendig und dringend sei, dass ich mich einer Durchtrennung des Filum terminale unterziehe.

Ich muss zugeben, dass meine Mama am Anfang ganz schön skeptisch war; sie glaubte nicht daran, dass dieser Eingriff nützlich sei. Also beschloss, sich mit vielen bereits anhand dieser Methode operierten italienischen Patienten in Verbindung zu setzen.

Nachdem sie mit vielen Leuten gesprochen hatten, entschieden meine Eltern, dass ich operiert werden würde, und das geschah am 5. Juli 2012.

Ich kam am Abend vorher ins Krankenhaus, und um fast zehn Uhr morgens haben sie mich dann in den OP-Saal gebracht. Ich hab viel geweint, weil ich meine Eltern zurücklassen musste, aber ehrlich gesagt hat der Eingriff nicht einmal eine Stunde gedauert, und ich konnte sie ganz bald danach wieder umarmen.

Kurz danach, wurden viele der Symptome, die ich hatte, besser: ich machte nachts nicht mehr ins Bett, ich fiel nicht hin, meine Schlafpnöen nahmen um die Hälfte ab, und der Klang meiner Stimme verbesserte sich auch.

Jetzt habe ich ein ganz normales Leben, ich gehe in die Schule, spiele Fußball und gebe nie Ruhe, ich renne, hüpfe rum und streite mit meiner Schwester.

Am 13.03.2015 wurde ein MRT zur jährlichen Kontrolle gemacht, und was soll ich sagen, die Aufnahmen sind unverändert, meine Situation ist nicht schlechter geworden

Am 1. Juli 2015 war ich bei einer Kontrolluntersuchung; sie haben festgestellt, dass Reflexe in meinem linken Arm nicht reagieren. Das ist wegen der Syringomyelie, man weiß nicht ob seit vor oder nach der Operation. Ihr müsst wissen, dass ich vorher nie habe untersuchen lassen, ich war klein und immer wenn ich einen Arzt sah, fing ich an zu weinen. Da es also keine vorherige Untersuchung gibt, wissen die Ärzte nicht, wann es passiert ist, aber allgemein läuft alles gut: ich führe ein normales Leben für einen sieben Jahre alten Jungen.

Für den Moment bedanke ich mich bei Dr. Royo, Fr. Gioia Luè und dem gesamten Team für ihre Professionalität und Freundlichkeit.

Bei ihm bedanke ich mich ganz besonders, einem großartigen Arzt, Dr Royo, der sein Leben dem Studium dieser Krankheit gewidmet hat, und dank ihm können Menschen wie ich ein besseres und würdiges Leben leben.

Und nun wende ich mich an Euch, die Patienten: gebt niemals die Hoffnung auf, haltet durch, denn allein Kraft und Hoffnung helfen weiterzumachen, und hörst nicht auf zu lachen, denn das Leben ist schön und, vor allem, nur eines, also muss man es genießen!

Tschüss!

Nicholas Amico

Für weitere Informationen kann man meine Mama kontaktieren: Elena: +39 327/1887662