Stella Ferrara. Kraft der Medullären Traktion Syndrom. Arnold Chiari I Syndrom. Dorsale idiopathische Syringomyelie

ICSEB, 1 April, 2010

Datum des Eingriffs: April 2010

Mein Name ist Stella Ferrara und ich bin 26 Jahre alt. Mai 2009 wurde bei mir eine Syringomyelie D11-L1 diagnostiziert. April 2010, vor dem chirurgischen Eingriff, lautete die Diagnose jedoch: „Kraft der Medullären Traktion Syndrom“, Arnold Chiari I Syndrom, idiopathische dorsale Syringomyelie D9-L1 mit einem connus medullaris, der bis zur Mitte von L2 reicht (bedingt durch eine verstärkte Zugkraft, endet das Rückenmark eine Wirbel tiefer als normal und die rechte Kleinhirntonsille ist leicht abgesenkt).

Die Syringomyelie manifestierte sich ab meinem 16. Lebensjahr, zunächst wie eine Tendinitis an beiden Knien. Ich konnte folglich weder lange stehen, noch lange Strecken zurücklegen.

Acht Jahre lang blieben die Schmerzen unverändert; vor zwei Jahren aber kamen neue hinzu:
– Schmerzen im Steißbein beim Sitzen oder Liegen ließen mich nicht länger als eine halbe Stunde sitzen; um die Wirbelsäule in der Lendengegend zu stützen, versuchte ich, mir mit einer Rückenstütze und einem Gummireifen zu behelfen, jedoch erfolglos
– Schmerzen in der Lendenwirbel, besonders links, die bis in die unteren Extremitäten, besonders in das rechte Bein, ausstrahlten
– Ameisenlaufen in Händen, Füßen, dem rechten und dann auch in dem linken Schulterblatt
– allgemeiner Kraftverlust; ich hatte zum Beispiel Schwierigkeiten eine Wasserflasche hochzuheben
– Wetterfühligkeit; Regen und Kälte verstärkten besonders die Kontraktur in der Rückenmuskulatur
– oft hatte ich das Gefühl, als ob sich mein linkes Bein ganz von alleine bewegen würde, obwohl das gar nicht der Fall war
– das rechte Bein gab öfter nach und erschwerte das Gehen
– Sensibilitätsverlust in beiden Beinen; Plantar- und Bauchreflex waren stark vermindert
– Abnahme der kognitiven Fähigkeiten (Aufmerksamkeit, Erinnerung, Lernen…), was dazu führte, dass ich während eineinhalb Jahren mein Studium unterbrechen musste, da ich beim Lesen sehr schnell ermüdete, und Sätze einige Male durchlesen musste, um den Sinn zu verstehen

In Italien wurde mir gesagt, dass diese Krankheit während der nächsten 30 Jahre fortschreiten würde und nicht operativ geheilt werden könne. Da mir eine Physiotherapie nicht weiterhelfen würde, könne ich es mit Akupunktur versuchen. Statt die Ursachen der Krankheit zu beseitigen, wurden nur Therapien zur Linderung der Schmerzen eingesetzt.

Glücklicherweise, gaben mein Freund und ich jedoch nicht auf. Unsere Suche im Internet brachte uns auf die Seite von Prof. Dr. Royo. Nach Beratungsgesprächen mit Frau Gioia Luè und einigen der bereits operierten Patienten, entschlossen wir uns, nach Barcelona zu fahren. Die beiden Ärzte, Prof. Dr. Royo und Dr. Fiallos, bestätigten eine OP-Indikation. Wegen meiner Allergie auf bestimmte Medikamente, wurde ich nicht unter Vollnarkose operiert; Lokalanästhesie und Sedierung wurden vorgezogen. Das heißt, das große Risiko, das eine Allgemeinanästhesie mit sich bringt, wurde beseitigt. Der minimal-invasive Eingriff dauerte eine halbe Stunde. Es handelte sich um einen kleinen Einschnitt auf Höhe des Kreuzbeines. Die Wunde wurde mit Intrakutanstichen und resorbierbaren Fäden verschlossen, und mit einem Wundpflaster abgedeckt. Da die Fäden nach 10 Tagen vom Körper selbst abgebaut werden, müssen diese nicht gezogen werden. Außer einer blassweißen Linie kann man meine Narbe kaum sehen.

Die ersten zehn Tage nach der OP waren die schlimmsten, da mir die Wundschmerzen beim Gehen, Sitzen und Liegen Schwierigkeiten bereiteten. Es waren Tage völliger Bettruhe und Schonung. Einen Monat später konnte ich dann Tag um Tag Besserungen feststellen. Gleich am Tag nach dem Eingriff hatte ich den Babinsky-Reflex wiedererlangt.

Einen Monat später, bei der ersten Kontrollvisite, lief alles gut.
Mittlerweile habe ich Kraft wiedererlangt, das Kribbeln und die Schmerzen haben nachgelassen, meine Beine geben nicht mehr nach, ich kann wieder an die Uni und Schwimmen gehen, kann Fahrrad fahren, alleine einkaufen gehen und vieles mehr. Ich hab mein Leben endlich wieder in der Hand.

Natürlich hab ich noch Schmerzen (in der Schulterblattmuskulatur und in den Kniekehlen), die jedoch bei gutem Wetter deutlich abnehmen. Der Erfolg des operativen Eingriffs ist patientenabhängig; zum einen bedingt vom vorliegenden Krankheitsstadium. Eine früh durchgeführte Operation ist natürlich besser, denn die Reversibilität (Heilbarkeit) der Rückenmarkverletzungen zur Zeit des Eingriffs spielen eine wichtige Rolle.

Ein Jahr nach der OP werde ich zu einer weiteren Kontrollvisite nach Spanien fahren. Dabei werden alte MRT- und Röntgenaufnahmen mit neuen Bilduntersuchungen verglichen, und ich hoffe, dass nicht nur das Forschreiten der Syringomyelie aufgehalten, sondern vielleicht auch Symptome verbessert werden konnten.

Ich würde den Eingriff jederzeit wiederholen, vor allem aber würde ich es einige Jahre früher tun. Am Institut Chiari wurde ich herzlich aufgenommen und professionell betreut, und dies sowohl auf medizinischer und psychologischer Ebene (vor und nach der OP waren Prof. Dr. Royo, Dr. Fiallos y Gioia Luè mit Rat und Tat anwesend), als auch unter logistischen Aspekten (Aufenthalt, Verpflegung, Anreise, Apotheken…).

Sollten Sie Zweifel haben, weitere Erkundigungen einholen oder mich persönlich treffen möchten (ich lebe in Padua), können Sie sich gerne mit mir in Verbindung setzten.

Stella Ferrara

Handy: 3409562860
E-Mail: [email protected]