Marialuisa Tripodi. Cord Traction Syndrome. Arnold Chiari I Syndrom; Syringomyelie und idiopathische Skoliose.

ICSEB, 10 April, 2012

Eingriffsdatum:  November 2011

Ich heisse Marialuisa Tripodi, ich bin 47 Jahre alt, ich habe 2005 herausgefunden, dass ich von Syringomyelie und dem Arnold Chiari I betroffen bin, aber meine Probleme haben viel früher angefangen…

Nach meiner zweiten Schwangerschaft, also 1993, fing ich an, unter merkwürdigen Störungen zu leiden: häufig Aphten in der Mundhöhle, lange Zeiten, in welchen die Müdigkeit so groß war, dass sie mir die Lust nahm überhaupt irgendetwas zu tun, und es trat eine Schwellung in Höhe des Steißbeins auf. Die Jahre vergingen und die chronische Müdigkeit nahm zu, die Zeit, die ich auf dem Sofa zubrachte, wurde immer länger, so sehr, dass meine Freunde mich auf den Arm nahmen und sagten ich sei ein chronischer Faulpelz.

Später nahmen die Kopfschmerzen, unter denen ich recht häufig seit meiner Jugend litt, zu und erschienen in Begleitung von stechenden Nackenschmerzen.

Ich fing mit Physiotherapie an, aber komischerweise wurde es während der Behandlungen schlechter anstatt besser; meine Therapeutin, eine sehr aufmerksame Fachfrau, unterbrach die Behandlung und bat mich, eine Magnetresonanztomographie machen zu lassen, da ihr meine Reaktionen auf die Physiotherapie nicht angebracht vorkamen….und so kam es, dass ich die Ursache meiner Probleme entdeckte!

Ich begann, verschiedene Neurochirurgen aufzusuchen, aber laut jedem Einzelnen von ihnen war ich noch asymptomatisch und von daher indizierten sie keine Operation. Zur gleichen Zeit nahmen meine Probleme zu, ich war nur noch ein Schatten meiner selbst, wo ich normalerweise eine tatkräftige und energiegeladene Person bin, fiel mir alles schwer, ich begann Parästhesien in Händen und Füssen, vor allem links, zu spüren, ich stolperte ständig und immer häufiger verschluckte ich mich beim Essen.

2008 setze sich mein Hausarzt mit mir in Verbindung, mit der Bitte mich mit seinem Praxiskollegen Dr. Crocè auseinanderzusetzen, der herausgefunden hatte, dass er die gleiche Krankheit hat.  Während dieser Begegnung wurde uns klar, dass wir sehr ähnliches symptomatologisches Bild hatten.

Einige Zeit später unterzog er sich der Operation zur Durchtrennung des Filum terminale von Dr. Royo, mit den Ergebnissen, die in seinem Patientenbericht nachzulesen sind. Aber ich konnte mich nicht entscheiden. Meine Störungen nahmen zu, ich fing an, oft Darmkoliken zu haben, scheinbar grundlos, bei einem Besuch beim Augenarzt wurde mir eine Einschränkung des Blickfelds diagnostiziert, und mir wurden eine Menge von Untersuchungen verschrieben, um zu bewerten, ob noch andere Probleme bestünden. Alle Untersuchungsergebnisse waren negativ, aber mein Sichtvermögen wurde schlechter. Mein Hausarzt schlug mir, nach dem positiven Ergebnis von Dr. Crocès OP, weiterhin vor, nach Spanien zu reisen, aber ich traute mich nicht. Anfangs letzten Sommers überlebte ich noch, mein ständiges Lebensgefühl war mich „durchzuschleppen“, ich litt an chronischen  Kontrakturen im gesamten Teil der Brust- und Lendenwirbelsäule, und die „Torturen“, die man mir antat, um die Schmerzen zu lindern, ermöglichten eine Besserung nur für einige Tage besser. Ich setzte mich mit anderen Neurochirurgen in Verbindung, ich hatte keine Lust ins Ausland zu reisen und auch nicht, mich in einem ausländischen Umfeld operieren zu lassen.  Diesmal war das Urteil klar, ich musste mich dringend der Dekompressions-OP der Kleinhirntonsillen unterziehen, weil mein klinisches Bild sich verschlechtert hatte. Laut der Ärzte war keine Indikation  für die chirurgische Durchtrennung des Filum terminale gegeben, und so war es zwecklos darauf zu bestehen.

Ich wurde zweimal ohnmächtig, und da entschied mich. Ich setzte mich am 14. November 2011 mit dem Institut Chiari in Verbindung und reiste nach Barcelona.

Als erstes muss ich klarstellen, dass meine Befürchtungen wegen dem ausländischen Umfeld sich sofort zerstreuten, das ganze Team von Dr. Royo sorgte sofort dafür, dass ich mich wohl, wie zu Hause, fühlte. Sofort nach der OP verschwanden alle Nacken- und Rückenschmerzen, um erst gar nicht von der chronischen Müdigkeit zu sprechen, die seit dem vollkommen verschwunden ist. Heute, fünf Monate nach dem Eingriff, hat sich mein Leben zutiefst verändert, ich bin wieder die selbe Frau wie zuvor, es kommt mir vor, als ob ich aus einem dunklem Tunnel geschritten bin und als ob die letzten acht Jahre meines Lebens mir nicht mehr gehören. Ich bedaure nur, mich nicht schon früher der OP unterzogen zu haben.

Ich nehme die Gelegenheit war, um Dr. Royo zu danken, für die tiefe Menschlichkeit, die ihn auszeichnet, und für die Hingabe in der Erforschung einer Krankheit, die noch wenig verstanden ist.

Regio Calabria,  10. April 2012.

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