Las enfermedades raras, a pesar de su nombre, afectan a un número sorprendentemente grande de personas en todo el mundo. Pero una de las características que las hace “raras”, es que no se conoce su causa.

En medicina se considera que la mayoría de las enfermedades raras tienen un origen genético, lo que significa que surgen desde el embarazo o el nacimiento, incluso si los síntomas no aparecen hasta más adelante. También algunas pueden surgir debido a combinaciones de factores genéticos y ambientales. El diagnóstico temprano es muy importante, ya que un retraso puede conllevar tratamientos inadecuados o complicaciones adicionales. Sin embargo, debido a su rareza; se estudian y conocen poco, y el camino hacia un diagnóstico correcto y a las terapias correctas puede ser lento y largo para muchos pacientes y sus familias.

El Síndrome de Arnold Chiari 0 y I y la Siringomielia Idiopática que nos conciernen y tratamos en el trabajo especializado de nuestro Institut, no son una excepción al respecto: efectivamente pueden aparecer desde el nacimiento o más tarde, desencadenándose toda la sintomatología a veces tras un traumatismo; por lo que el camino hacia el diagnóstico y hasta encontrar el tratamiento es tortuoso, y a menudo los enfermos sufren un deterioro durante su búsqueda.

Gracias a los estudios del Dr. Royo Salvador, ahora sabemos que la Enfermedad del Filum es el origen etiológico común y congénito que causa las enfermedades citadas anteriormente; que se remonta a la época del desarrollo embrionario y que puede afectar a varios miembros de una misma familia.

En el día internacional de las Enfermedades Raras de este año 2024, queremos destacar que promover la investigación y el estudio sobre la Enfermedad del Filum y el Síndrome Neuro-cráneo-vertebral con descenso de las amígdalas cerebelosas y quistes intramedulares, permite conocer y difundir cada vez más el conocimiento de cómo el mecanismo de la tracción del Filum terminale afecta al Sistema Nervioso en estas patologías, y consecuentemente, hace que el diagnóstico y los tratamientos sean tempranos y eficaces para todos los pacientes.

Para una mejor calidad de vida de los pacientes de Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia Idiopática, ¡apoya la investigación mediante una donación a la Chiari & Escoliosis & Syringomyelia Foundation, y el futuro de los pacientes será cada vez menos raro!.

En la actualidad, en el ámbito neuroquirúrgico nos encontramos ante una situación de debate en relación al diagnóstico del Síndrome de Arnold Chiari.

Las amígdalas cerebelosas son una estructura anatómica en la extremidad inferior del cerebelo, que tienen su sede en el cráneo, dentro del límite del agujero occipital. Cuando superan el límite de más en 3-5-7 mm. (éste varía según los autores), y no hay otra malformación en la médula espinal, se diagnostica Síndrome de Arnold Chiari tipo I.

A partir del 2018-2020, algunos autores han incluido una nueva clasificación entre los tipos de Síndrome de Arnold Chiari, añadiendo el 0, el 1.5 y el V.

En la línea en la cual se tiende a desacreditar que poco descenso de las amígdalas cerebelosas pueda corresponder a la clínica del Arnold-Chiari, el diagnóstico actual que crea más dudas es el tipo 0.

Recientemente en la literatura, otros autores refieren que el Síndrome de Arnold Chiari 0 se ha utilizado para describir pacientes sin siringomielia, con un descenso mínimo y signos y síntomas típicos de la malformación de Chiari I, que incluyen dolor de cabeza occipital, dolor cervical posterior y disfunción cerebelo-medular. Otros no lo comparten.

El equipo de especialistas del Dr. Royo confirma que también en su casuística de enfermos con Enfermedad del Filum, resultan varios casos en los cuales la gravedad de los síntomas asociados con la malformación de Chiari no se correlaciona directamente con la extensión de la ectopia amigdalina, y además han observado la existencia de un cuadro clínico similar al del Arnold-Chiari I en enfermos sin un descenso evidente.

De hecho, desde la perspectiva de la investigación sobre la Enfermedad del Filum como la causa del descenso de las amígdalas cerebelosas, entre las patologías que pueden ser expresión de la Enfermedad en las imágenes de resonancia magnética, se incluye: <Cualquier descenso de una o ambas amígdalas cerebelosas por debajo del plano del agujero occipital, representado por la línea de McRae.… Definimos también como impacto de las amígdalas cerebelosas su contacto o cercanía íntima con la línea de McRae, considerándola como una forma incipiente de descenso de las amígdalas cerebelosas, que represente el equivalente de lo que otros autores han denominado «malformación de Chiari tipo 0«

Seguramente, sería muy importante para los enfermos que finalmente se consensue un diagnóstico y que se reconozca que la condición de impacto de las amígdalas en el agujero occipital – igualmente observable por medio de resonancia magnética a pesar de que no supere los 3  mm.- puede corresponder a la presencia de un cuadro clínico que puede afectar la calidad de vida del paciente, tanto como el Síndrome de Arnold Chiari I.

Nuestro Instituto ofrece un tratamiento eficaz, el del Filum System®, también a los pacientes con Arnold-chiari 0, con resultados excelentes, que demuestran que la tracción provocada por un Filum terminale excesivamente tenso puede provocar muchos síntomas, incluso con amígdalas cerebelosas apenas impactadas en el agujero occipital; síntomas que tras nuestra intervención mínimamente invasiva pueden mejorar o desaparecer, devolviendo una buena calidad de vida a los enfermos.

Referencias Bibliográficas:

• Arnold Chiari Malformation Joaquin A. Hidalgo; Craig A. Tork; Matthew Varacallo. M. StatPearls Publishing; 2023 Jan. 2022 Sep 5.
• Ventrolateral Tonsillar Position Defines Novel Chiari 0.5 Classification; Peter F. Morgenstern, Umberto Tosi; World Neurosurg 2020 Apr;136:444-453. doi: 10.1016/j.wneu.2020.01.147.
• Is there a relationship between the extent of tonsillar ectopia and the severity of the clinical Chiari syndrome?; Heffez DS, Broderick J, Connor M, Mitchell M, Galezowska J, Golchini R, Ghorai J. 2020 Jul;162(7):1531-1538.
• The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features, BMC Neurology 2020 20:175.

La Enfermedad del Filum y el Síndrome Neuro-cráneo-vertebral pueden expresarse mediante varios signos radiológicos, entre los cuales está el descenso de las amígdalas cerebelosas debajo del foro occipital, también llamado Síndrome de Arnold Chiari I.

Cuando el equipo neuroquirúrgico del Dr. M. B. Royo Salvador aplica el protocolo quirúrgico del método Filum System® a un enfermo con Arnold-Chiari I, el objetivo de la intervención es eliminar la causa de la patología; deteniendo de tal forma la evolución de la enfermedad, tanto a nivel de signos como de síntomas.

Además de bloquear el descenso para que no aumente más, seccionando el ligamento del Filum Terminale se anula la tracción que afecta a todo el sistema nervioso, permitiendo así la recuperación de los tejidos, las funciones y las lesiones que sean reversibles en el momento del acto quirúrgico.

Si el organismo, tras la intervención, tiene algunas características de elasticidad y los factores orgánicos que permitan recuperar la posición anatómica más adecuada; se ha comprobado que en ciertos casos las amígdalas cerebelosas tienden a volver a subir hacia el foramen magnum.

En la casuística de nuestro Instituto, en algún caso este ascenso se observa en 1-2 años, mientras que en otros casos, a lo largo de los primeros 5-10 años postoperatorios (Fig. 1).

El hecho de que mediante una acción quirúrgica indirecta y localizada en otra zona anatómica, se produzca el cambio de la posición de las amígdalas cerebelosas, junto con la mejoría clínica que experimentan los pacientes; para nuestros médicos es una confirmación más de que la causa de la patología se ha eliminado, dejando de ser activa y de traccionar la médula, el tronco encefálico y la columna vertebral.

Por este motivo, junto a 30 años de resultados excelentes en general, que podemos confirmar que el tratamiento del Filum System® detiene la evolución del Síndrome de Arnold Chiari I, con la desaparición o la mejoría de sus síntomas subjetivos, con una recuperación satisfactoria de los signos neurológicos objetivos, y en algunos casos también con la recuperación parcial o total de la sede anatómica de las amígdalas cerebelosas, con una notable mejoría de la calidad de vida del paciente- a corto, o medio o largo plazo-.

Como cada año, nos sumamos al día mundial del Síndrome de Arnold-Chiari, celebrando este momento con la esperanza de una mejor comprensión por parte de la medicina de esta patología y, consecuentemente, una mejor calidad de vida para los pacientes.

Hace casi 50 años, el Dr. M. B. Royo Salvador descubrió la causa del descenso de las amígdalas cerebelosas en el Arnold-Chiari I, la Enfermedad del Filum, y a partir de entonces estudió y perfeccionó la mejor forma de ofrecer para la misma un tratamiento quirúrgico eficaz y resolutivo, que elimina la causa y detiene la evolución de la patología: la técnica única mínimamente invasiva de Sección del Filum Terminale, exclusiva del método Filum System^®, publicada en 1997 y con sus resultados en 2005 (https://institutchiaribcn.com/publicaciones-dr-royo/).

Actualmente, con una casuística de más de 1500 casos operados con descenso de las amígdalas cerebelosas, nuestro Instituto ha conseguido excelentes resultados, alcanzando el objetivo de parar la evolución de la enfermedad e incluso superarlo; con el re-ascenso de las amígdalas den varios casos. No hemos tenido complicaciones relevantes en ningún caso intervenido, y la percepción del 94,6% de los pacientes es de una mejor calidad de vida a largo plazo (con controles posteriores a  15-20 años tras la intervención); con la consiguiente satisfacción de pacientes y familiares – y también de nuestros profesionales-.

Desde sus inicios, además, el equipo del Dr. Royo ha realizado y confirmado a distancia o presencialmente más de 2600 diagnósticos de Enfermedad del Filum con descenso de las amígdalas cerebelosas, además de estudiar –mediante las correspondientes pruebas diagnósticas- también a buena parte de los familiares de los pacientes. Debido a  que la malformación de Chiari es una entidad patológica congénita de probable causa genética, efectivamente hemos hallado muchas más condiciones patológicas entre miembros de una misma familia, que de otro modo no serían detectadas; resolviéndolas con un método seguro y eficiente.

Finalmente, deseamos que los logros de nuestro equipo, la mejoría de todos nuestros pacientes y la divulgación de nuestro método, ¡permita a cada vez más especialistas comprender la patología y así poder elegir el tratamiento más adecuado para otros enfermos y familias con diagnóstico de Arnold-Chiari I!

Tras una pausa para el descanso de nuestro personal, hemos retomado nuestra actividad asistencial, administrativa y de investigación con ganas e ilusión.

Si quiere contactar con nosotros para programar su primera visita o su intervención quirúrgica; estamos a su disposición ofreciendo atención a pacientes de todo el mundo, en 14 idiomas, siempre desde nuestro compromiso con la excelencia.

Desde el Departamento de I+D continuamos con nuestros trabajos, para profundizar y difundir los hallazgos acerca del Síndrome Neuro-Cráneo Vertebral y la Enfermedad del Filum.

Estamos muy orgullosos de anunciar que también este año nuestro centro Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) ha recibido el certificado de acreditación de nuestra actividad de I+D, válido desde Enero del 2022.

A raíz del artículo publicado en 2020 en BMC Neurology, “The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features”.

Actualmente, el proyecto general de investigación del ICSEB se centra en la “Investigación de las enfermedades en columna, cerebro, tejido conectivo y relación con el filum terminale”.

Felicitamos al Dr. Royo y a todo el Departamento de I+D+i del ICSEB, por su labor incansable de búsqueda y estudio de las enfermedades y patologías relacionadas con la Enfermedad del Filum y el Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, de la cuales nuestro Director se ocupa desde hace 30 años con la publicación de su Tesis Doctoral sobre la Siringomielia idiopática y su etiología.

¡Gracias por sus hallazgos!

Estamos emocionados por celebrar el 15 aniversario del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). Durante estos 15 años, hemos dedicado nuestros esfuerzos a mejorar la salud de las personas que sufren de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas y otras enfermedades que incluyen la Enfermedad del Filum.

Desde la fundación del ICSEB en 2008, hemos sido pioneros en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías. Hemos aplicado los protocolos de nuestro método Filum System® en más de 3000 primeras visitas y más de 2100 intervenciones. Pacientes procedentes de 85 países de los 5 continentes se han podido beneficiar de la sección del filum terminale mediante técnica quirúrgica mínimamente invasiva, que permite detener la evolución de la patología, eliminado su causa – la tracción que un filum terminale congénitamente tenso ejerce sobre todo el sistema nervioso-.

Cada uno de los pacientes que hemos atendido ha dejado una huella profunda en nosotros. Hemos sido testigos de historias de superación, coraje y esperanza. Cada paso en este camino nos ha enseñado la importancia de la empatía, el respeto y la atención integral centrada en el enfermo.

Queremos agradecer especialmente a nuestros pacientes y a sus familias su  confianza en nosotros. Nuestra misión es ofrecerles la mejor atención médica y apoyarles en su camino hacia una vida plena y saludable.

Además, queremos reconocer el compromiso y la dedicación de nuestro equipo médico y nuestros colaboradores por hacer posible que a cada paciente se le brinde una atención de excelencia; desde la orientación a distancia, hasta el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento postoperatorio a largo plazo. Gracias a su experiencia, conocimiento y vocación, hemos alcanzado grandes resultados y hemos podido marcar la diferencia en la vida de muchas personas.

Este aniversario y estos resultados nos animan a mirar hacia el futuro con entusiasmo. Seguiremos trabajando en la vanguardia de la medicina, impulsando la investigación y mejorando la calidad de vida de nuestros pacientes.

Invitamos a todo el mundo a unirse a nuestra celebración, compartiendo el conocimiento y concienciando sobre la enfermedad de filum y las patologías relacionadas con esta.

¡Gracias a todos por ser parte de este camino de 15 años.!

El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona permanecerá cerrado el día 5 de junio, por fiesta local.

Osmosis from Elsevier es una plataforma de educación para la salud que entrevista a  expertos en este tema.

El director ejecutivo, Shiv Gaglani, y el productor ejecutivo, Michael Carrese presentan Raise the Line, un podcast que explora formas de fortalecer nuestro sistema de atención médica con líderes en medicina, tecnología, educación y gobierno.

Durante este año 2023 el podcast está dedicado a concienciar sobre las enfermedades raras; por esta razón han invitado al Dr. Royo Salvador en calidad de Director del Institut Chiari y Siringomielia Escoliosis de Barcelona y Presidente de la Fundación Chiari y Escoliosis y Siringomielia, para presentar  las enfermedades neurológicas que investiga desde hace 50 años – la siringomielia idiopática, la escoliosis idiopática y el Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1- y sus hallazgos sobre la Enfermedad del Filum.

Aquí podéis encontrar el enlace del podcast, la presentación de este episodio y la traducción de su transcripción:

https://www.osmosis.org/raisethelinepodcast/rare-neurological-conditions-miguel-bautista-royo-salvador

Fig. 1 – Resonancias magnéticas de una paciente y su evolución tras el tratamiento mediante el Filum System®, desde la primera RMn preoperatoria hasta la del control postoperatorio a los 7 años, en el cual los quistes medulares han desaparecido.

La siringomielia consiste en la presencia de una o más cavidades quísticas en la médula espinal, normalmente acompañada de un deterioro neurológico generalizado del enfermo, en el cual los síntomas más frecuentes pueden ser dolores en las extremidades, cervicalgias, alteración de la sensibilidad térmica y táctil, lumbalgias, dorsalgias, cefaleas, alteración de la marcha, paresia, alteración de los esfínteres. La patología implica una vida con dolor crónico y suele llevar a la pérdida de autonomía.

Nuestro Instituto se ocupa de Siringomielia primaria o idiopática, que -según la teoría de la tracción caudal del Dr. M. B. Royo Salvador- es debida a la Enfermedad del Filum,  siendo la cavidad siringomiélica consecuencia de una isquemia, provocada a su vez por una tracción medular de un filum terminale tenso, no detectable con las exploraciones complementarias.

El tratamiento que proponemos a los pacientes en nuestro centro consiste en la Sección del Filum Terminale mediante el método exclusivo Filum System^®, con técnica mínimamente invasiva, que se aplica con el objetivo de eliminar la causa de las cavidades medulares para detener la evolución de la enfermedad, eliminando su origen primario.

Hoy en día, tras 30 años de intervenciones desde el primer hallazgo del Dr. Royo del mecanismo etiopatogénico de la enfermedad – en 1993- , nuestro equipo de neurocirujanos puede corroborar que con el Filum System^® la patología se puede tratar con resultados excelentes.

“Efectivamente”, opina el Dr. M. Fiallos, especialista del equipo: “No solo se detiene la evolución de la siringomielia, evitando que los quistes capten más tejido medular y que se expanda la necrosis del mismo, tal y como se ve a corto plazo en las RMn postoperatorias de nuestros pacientes; sino que incluso hay casos en los cuales a medio y largo plazo las cavidades se reabsorben y van desapareciendo en las imágenes de resonancia magnética, no produciéndose otras (Fig.1). A veces no dejan ni rastro de la patología en las pruebas complementarias y, paralelamente, se puede observar la mejoría clínica del paciente.”

Gracias al tratamiento que aplicamos en nuestro centro, que permite restablecer la correcta circulación en el sistema nervioso central: “ Los resultados conseguidos hasta el momento no se ven en el inmediato, porque son fruto de una acción quirúrgica indirecta, pero son muy satisfactorios – tanto objetivamente para los neurocirujanos, como subjetivamente para los pacientes-: realizamos controles postoperatorios aproximadamente a los 7-10 años y comprobamos la disminución de las cavidades y la recuperación clínica de los enfermos”- afirma el neurocirujano-.

El 16 de noviembre el Dr. J.M. Arteaga Armas, presentó un póster del artículo “The Filum Disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: Definition, Clinical Picture and Imaging Features” en la International Conference on Biomedical Engineering and Biotechnology (ICBEB 2022), en representación del Dr. Royo Salvador, del Dr. M.V. Fiallos y de los otros autores del artículo.

Muchos no saben que en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) atendemos actualmente a pacientes procedentes de 85 países diferentes, desde los 5 continentes, y abarcamos una atención en 15 idiomas distintos.

Los días 27 y 28 de octubre de 2022 ha tenido lugar en la casa ICSEB la primera edición del “Curso Filum System® Medical para fisioterapeutas” organizado por la Filum Academy Barcelona® (FAB), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Fundació privada (CSSF). En la clausura del curso se entregaron los diplomas a todos los participantes.

En el curso han participado profesionales de la salud especializados en fisioterapia y rehabilitación, interesados en la “Enfermedad del Filum” y en las alteraciones físicas que esta patología conlleva; destacando la importancia de la rehabilitación post-sección de filum terminale.

La formación, impartida en español, tiene el objetivo de divulgar el conocimiento de la Enfermedad del Filum y del tratamiento aplicado en el ICSEB, a los fisioterapeutas que van a tratar a pacientes que se han sometido a este tratamiento quirúrgico.

La colaboración interdisciplinar entre neurocirujanos, neurólogos y rehabilitadores puede contribuir a una más amplia comprensión y difusión del método Filum System®; ofreciendo a los enfermos la posibilidad de acudir a profesionales sanitarios preparados para atenderles de la mejor manera en las etapas pre y post operatorias.

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De izquierda a derecha: Sra. María de Los Ángeles Martínez Fernández; Sra. Sandra Rubiño; Sr. Jaume Minoves; Dr. Miguel Royo Salvador; Sra. Gioia Luè; Sr. Albert Casas Pallarés; Sr. Guillermo Navarro Solvas; Sra. Marta Pla Baranera. De izquierda a derecha: Sra. María de Los Ángeles Martínez Fernández; Sra. Sandra Rubiño; Sr. Jaume Minoves; Dr. Marco Di Gesù; Sra. Gioia Luè; Sr. Albert Casas Pallarés; Sr. Guillermo Navarro Solvas; Sra. Marta Pla Baranera. Entrega de Diploma de colaborador al Dr. Marco Di Gesù, Neuro-Rehabilitador. Responsable de Mya Salute en Palermo. Entrega de Diploma a la Sra. Sandra Rubiño, Fisioterapeuta. Responsable de Kaizen Salud. Entrega de Diploma a la Sra. Marta Pla Baranera, Fisioterapeuta. Kaizen Salud. Entrega de Diploma a la Sra. María de Los Ángeles Martínez Fernández, Fisioterapeuta. Kaizen Salud. Entrega de Diploma al Sr. Jaume Minoves, Fisioterapeuta. Entrega de Diploma al Sr. Albert Casas Pallarés. Responsable de Kaizen Salud. Entrega de Diploma al Sr. Guillermo Navarro Solvas, Fisioterapeuta. De izquierda a derecha: Sra. Gioia Luè; Sr. Albert Casas Pallarés; Sr. Guillermo Navarro Solvas; Sra. Marta Pla Baranera; Dr. Marco Di Gesù; Dr. Miguel Royo Salvador; Sra. María de Los Ángeles Martínez Fernández; Sra. Sandra Rubiño; Sr. Jaume Minoves. De izquierda a derecha: Dr. Marco Di Gesù; Sra. Marta Pla Baranera; Sr. Albert Casas Pallarés; Sra. Sandra Rubiño; Sr. Jaume Minoves; Sra. María de Los Ángeles Martínez Fernández; Sr. Guillermo Navarro Solvas; Sra. Gioia Luè.

Organizado por la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSF)

Desde el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) nos sumamos al Día internacional dedicado al Síndrome de Arnold Chiari, en el que estamos altamente especializados en nuestro centro sanitario.

Queremos recordar a quienes no lo conozcan, qué significa para los enfermos sufrir del síndrome de Arnold Chiari tipo I, que por definición se caracteriza por un descenso de las amígdalas cerebelosas  por debajo del agujero occipital de la parte inferoposterior del cráneo, sin otras malformaciones en la médula espinal.

Tal descenso de la parte inferior del cerebelo por debajo del agujero occipital o foramen magnum, según las investigaciones de casi 50 años del Dr. Royo Salvador, tiene su causa en la Enfermedad del Filum, debida a la tracción congénita de todo el sistema nervioso por el ligamento, Filum terminale que está más tenso de lo normal.

Sufrir el síndrome de Arnold Chiari I puede conllevar unas combinaciones de síntomas que aumentan progresivamente en frecuencia e intensidad, como: cefalea, cervicalgias, paresias en extremidades, alteración de la visión, dolor en extremidades, parestesias, alteración de la sensibilidad, vértigos, alteración de la deglución, lumbalgias, deterioro de la memoria, marcha alterada, dorsalgias, alteración del equilibrio, disestesias, trastorno del lenguaje, alteración de esfínteres, insomnio, vómitos, pérdida de la consciencia,  y temblores.

La calidad de vida de un enfermo con esta patología puede disminuir notablemente antes de encontrar la posibilidad de tratamiento, y no solo porque el cuadro clínico es degenerativo. También porque las soluciones quirúrgicas que se ofrecen convencionalmente tienen un riesgo bastante elevado; siendo cirugías mayores como la craniectomía con descompresión suboccipital. Por esta razón, se suele esperar a que la enfermedad esté más avanzada antes de aplicar este tipo de tratamientos invasivos, para que el riesgo de la cirugía no supere al de la patología.

En cambio, gracias a los hallazgos del Dr. M. B. Royo Salvador, quien ha encontrado un método de diagnóstico y tratamiento denominado

Los resultados del Filum System^® en el Síndrome de Arnold Chiari I aplicados en el ICSEB, son muy favorables: la mejoría de algunos síntomas, la desaparición de otros y sobretodo una mejoría de la calidad de vida en general del enfermo -aunque solo sea porque no sigue empeorando como antes-.

A veces, uno o más años después de la intervención, en las resonancias magnéticas de control de algunos pacientes se puede observar el ascenso de las amígdalas cerebelosas; pero en general lo importante es eliminar la tensión provocada por el ligamento, Filum terminale.

El pasado diciembre de 2020 la Junta de Gobierno del Col.legi de Metges de Barcelona acordó nombrar colegiado honorífico al Dr. Miguel B. Royo Salvador, director del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona; en reconocimiento a los servicios prestados a la profesión y a la institución colegial.

Revista HOLA, 11/8/2022

El Departamento de Investigación, Desarrollo e Innovación (I+D+i) del ICSEB se constituyó oficialmente en el año 2014, a raíz del trabajo incansable del Dr. Miguel B. Royo Salvador y de la constante actividad clínica del Instituto.

El pasado día 10 de Mayo hemos tenido el honor de recibir la visita del Dr. Antoni Capdevila Cirera, figura relevante para nuestro proyecto por haber aportado, en su día, 342 casos del Centre Mèdic de Ressonància Magnètica de Barcelona – el primer centro de Resonancia Magnética que hubo en España en 1986-, para la confección de la tesis doctoral del Dr. Royo Salvador en el año 1992 sobre la “Aportación etiológica de la Siringomielia”.

El Institut Chiari & Siringomielia y Escoliosis de Barcelona inaugura la Casa ICSEB para dar cabida no sólo a nuestro trabajo asistencial a pacientes de todo el mundo sino a las labores de nuestro departamento de investigación I+D+i

Nos paran por la calle, nos felicitan. La gente del barrio nos pregunta cómo van las obras de Paseo de Manuel Girona con la calle Dr. Ferrán. Algunos nos conocen porque somos del barrio; otros no saben ni quienes somos. Pero todos están contentos del cambio en las casitas de Manuel Girona 32. Es para ellos y los curiosos esta nota informativa. Así, sabrán un poco más de la, ahora, casa y de quienes son los que la ocupan.

La Casa ICSEB

Se trata de un emblemático edificio noucentista de la década de 1920, ubicado en el barrio de Pedralbes, del actual Distrito de Les Corts, en la esquina suroeste del cruce Paseo Manuel Girona con Dr. Ferrán. Calificado de bien de interés urbanístico, forma parte del patrimonio histórico de la capital catalana.

Para confirmar el diagnóstico de la Enfermedad del Filum, los especialistas del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona necesitan estudiar las Resonancias Magnéticas Nucleares (RMN) del encéfalo y la médula espinal; en particular los segmentos cráneo-cervical, dorsal y lumbo-sacro-coccígeo. Además, en lo que concierne a la parte ósea, indican un Escoliograma de frente y de perfil de toda la columna vertebral.

La Enfermedad del filum y la Resonancia Magnética Nuclear lumbar en decúbito prono

La Resonancia Magnética Nuclear o RM lumbar en posición prona o en decúbito prono, es utilizada por  algunos especialistas para el diagnóstico del Síndrome de médula anclada oculta.

El Dr. M. B. Royo Salvador empezó a aplicar su innovadora técnica mínimanente invasiva de Sección del Filum Terminale en el año 1993. Hasta hoy, su equipo ha operado y realizado el seguimiento con el método del Filum System^® de más de 1.850 pacientes diagnosticados de Enfermedad del Filum y de Síndrome Neuro-cráneo-vertebral con Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas, y otras malformaciones o diagnósticos asociados.

Nuestros médicos siempre han insistido a los pacientes, en el preoperatorio, que la intervención elimina la causa de la enfermedad y detiene su posterior evolución o empeoramiento; pero no actúa directamente en las consecuencias de la patología -que son las lesiones del sistema nervioso-, los síntomas y las disfuncionalidades a ésta asociadas.

En la mayoría de los enfermos, desde el postoperatorio inmediato, se puede constatar la mejoría o la desaparición de algunos de los síntomas, mientras otros se alivian con el tiempo en los meses o años siguientes. En los casos de rehabilitación y fisioterapia postoperatorias sucede lo mismo: muchos pacientes presentan una mejoría progresiva también a nivel funcional, incluso desde los primeros meses.

Existe una minoría de pacientes, en cambio, que durante la primera etapa del postoperatorio no observa una mejoría de su cuadro clínico ni de su autonomía, a pesar de que éstos quedan estables y no siguen empeorando como antes de la intervención. Es a estos pacientes que deseamos dirigirnos, para no dejarlos solos con los temores que podría provocarles compararse con los otros pacientes -quienes sí han tenido un buen resultado a corto o medio plazo-.

En primer lugar, cada cuadro clínico es diferente y, a pesar de que tengan los mismos síntomas, estos no son comparables con los de otro paciente. El único al que pueden consultar con este propósito es al especialista, que mediante los controles clínicos y de imagen evaluará si la evolución personal de cada caso es correcta.

En segundo lugar, existen dos tipos de lesiones que determinan los síntomas: reversibles e irreversibles. Aunque la aplicación del tratamiento elimina la tracción vehiculada por el Filum Terminale en todo el sistema nervioso, proporcionando a éste último la posibilidad de recuperarse todo lo posible también a medio y largo plazo; en lo que respecta a las lesiones irreversibles, el sistema nervioso no tendrá la posibilidad de regenerarse y la recuperación será más limitada.

Asimismo, nuestros médicos observan que algunos pacientes inicialmente pueden mejorar y, en algunos casos, incluso desaparecer los síntomas, pero posteriormente -a causa de traumas, accidentes, estrés, terapias farmacológicas, alteraciones del ciclo menstrual en las mujeres o esfuerzos físicos- existe la posibilidad de una recaída, volviendo a presentar el cuadro clínico anterior al tratamiento. Cuando esto sucede, normalmente se tarda un tiempo en volver a la estabilidad del postoperatorio, pero en general, una vez resuelta la otra condición, se vuelve nuevamente a mejorar.

Finalmente, en algunos casos, hay uno o más diagnósticos además de la Enfermedad del Filum por la cual se interviene, con su propio cuadro clínico, y estos pueden tener síntomas comunes a los de la Enfermedad del Filum.

Obviamente, tras la intervención de esta última, y a lo largo de las fases de evolución postoperatoria, podría ser difícil valorar qué síntomas dependen de una y cuáles dependen de la otra patología, o si algunos síntomas no mejoran porque son atribuibles a la otra enfermedad, o si empeoran porque es necesario el tratamiento del otro diagnóstico. En estos casos, nuestros médicos recomiendan consultar con los especialistas pertinentes para poder individualizar y tratar- en su caso- también la otra causa activa y comórbida. En conclusión, el equipo del Dr. Royo confirma, gracias a su experiencia altamente especializada, que también cuando la recuperación puede parecer más lenta y paulatina o cuando intervienen otros factores que la complican; igualmente la eliminación de la tracción excesiva causada por un Filum Terminale demasiado tenso es el método más eficaz para mejorar las condiciones de salud de los pacientes.

La Sección del Filum Terminale según el método Filum System® mejora- en general- inequívocamente la calidad de vida de los pacientes, con una remisión importante de los síntomas y una recuperación funcional muy satisfactoria en la mayoría de los casos. Además, proporciona un buen pronóstico a las personas más afectadas por la patología, a pesar de no actuar directamente en las consecuencias de la Enfermedad del Filum.

En las actuales circunstancias marcadas por la pandemia de la Covid-19, son muchas las dudas que pueden surgir. Entre ellas, pacientes y familiares se preguntan si las personas con Enfermedad del filum forman parte del grupo de riesgo de la COVID-19.

Desde el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona deseamos trasladarles la información más relevante y pertinente que tenemos al respecto, con el propósito de intentar responder y quizás solucionar sus dudas.

La COVID-19 es una nueva enfermedad que se comporta de forma muy variable, sin que sepamos los factores o circunstancias que la hacen ser inocua o mortal.

Los investigadores y profesionales de la Medicina intentan conocerlo todo sobre la COVID-19, tanto en lo referente al virus SARS CoV2 como respecto del huésped humano, que hace su unión tan mortífera para algunos.

Uno de los primeros artículos científicos que ahondan sobre la gravedad de la COVID-19, es el de Zsuzsanna Varga de Zurich (Suiza) en The Lancet¹ del 17 de abril del 2020, que afirma la existencia de una afectación inflamatoria de la capa más interna de los vasos sanguíneos -el endotelio- de diversos órganos vitales; como corazón, encéfalo y riñones. Actualmente hay 1680 artículos referidos a la endotelitis por COVID-19 en general, y 822 artículos sobre la afectación cerebral por COVID-19.

Esa inflamación que aparece en el endotelio del cerebro en los casos graves de la COVID-19(Fig.1), puede generar en muchos pacientes la sensación de «niebla mental», es decir, un tipo de afectación neurológica que se observa tanto en pacientes graves como leves. Se trata de una de las secuelas a largo plazo de la COVID-19, que cada vez más personas refieren haber sufrido o seguir sufriendo, con consecuencias importantes para su calidad de vida.

La «niebla mental», que incluye trastornos de memoria, de concentración, dificultad para hablar y nominar, confusión, mareos, fatiga, etc., puede agravarse en algunos pacientes con otras lesiones cerebrales que la favorecen o la predisponen; en forma de inflamación sobreañadida o de accidentes vasculares cerebrales.

Nuestro equipo médico y de investigadores ha descrito una nueva enfermedad, la Enfermedad del Filum, en la que se ha observado, entre otras, una afectación difusa de la circulación sanguínea cerebral, de predominio en zonas de la sustancia blanca (Figura 2) ³.

FIG 2. Lesiones isquémicas difusas de la sustancia blanca profunda.RM en un paciente con Enfermedad del Filum muestra numerosas lesiones isquémicas focales dentro de la sustancia blanca profunda hemisférica, los ganglios basales (flechas rojas), que desaparecieron tras la intervención.

Podemos suponer que la predisposición a otras lesiones cerebrales a raíz de la endotelitis puede agravar o aumentar las secuelas en los pacientes que padecen, a la vez, la COVID-19 y la Enfermedad del Filum.

Sabemos que esa predisposición inflamatoria cerebral de la Enfermedad del Filum, desaparece con el tratamiento quirúrgico propuesto para ella, por lo que puede ser recomendable su pronto diagnóstico y tratamiento adecuado.

Hay una problemática añadida: la Enfermedad del Filum, al ser una enfermedad de reciente descripción, de difícil diagnóstico y, al parecer, de una muy extensa incidencia a nivel mundial, es poco probable que se tenga en cuenta asociada a la COVID-19.

Bibliografía

1. ZsuzsannaVarga , Andreas J Flammer , Peter Steiger , Martina Haberecker , Rea Andermatt , Annelies S Zinkernagel , Mandeep R Mehra , Reto A Schuepbach , Frank Ruschitzka , Holger Moch. Endothelial cell infection and endotheliitis in COVID-19. Case Reports. Lancet. 2020 May 2;395(10234):1417-1418.
2. R Hanafi, P-A Roger, B Perin, G Kuchcinski, N Deleval, F Dallery, D Michel, L Hacein-Bey, J-P Pruvo, O Outteryck, J-M Constans. COVID-19 Neurologic Complication with CNS Vasculitis-Like Pattern. AJNR Am J Neuroradiol. 2020 Aug;41(8):1384-1387. doi: 10.3174/ajnr.A6651.
3. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurology 2020, May 15. 20:175. https://rdcu.be/b36Pi.

El 2020 ha sido un año diferente, marcado por las circunstancias actuales, y al mismo tiempo ha sido un año muy especial para el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

El fundador y director del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) cumple 70 años y lo celebra junto con otro gran logro entre los muchos de una larga vida de éxitos: la publicación de la descripción de la Enfermedad del Filum, una nueva patología descubierta gracias a años de investigación y a un trabajo incesante.

Como testimonio de estima, cariño y aprecio; todo el personal del ICSEB queremos rendir un pequeño homenaje al neurocirujano entusiasta, emprendedor, neurólogo, neurocientífico e investigador, cuya multifacética trayectoria profesional y personal le ha convertido en una persona única.

¡¡Muchas felicidades Doctor Royo!!

Homenaje en el 70º cumpleaños del Dr. Miguel B. Royo Salvador from Institut Chiari de Barcelona on Vimeo.

Link: https://vimeo.com/485405612

El Dr. Miguel B. Royo Salvador y el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, se complacen en anunciar la publicación: The Filum disease and the Neuro-Cranio-Vertebral Syndrome: definition, clinical picture and imaging features.

Barcelona, Revista de la Salud 2.0 Nº primavera 2020

Para responder a esta pregunta hemos de considerar algunos argumentos:

1. La Enfermedad COVID-19 es nueva y recién trasferida de una especie animal a los humanos. Por lo que sabemos muy poco sobre ella, tan sólo tiene tres meses y dieciocho días de existencia.
2. No nos consta ningún caso de enfermedad del Filum con la COVID-19. Aunque lo más probable es que haya decenas de miles.
3. Sabemos que la COVID-19 cursa con un cuadro febril, cefalea, tos seca y en los casos más graves insuficiencia respiratoria por afectación de los pulmones.
4. La COVID-19 se comporta parecido a una gripe común, en la mayoría de los casos, un 80% pude pasar desapercibida o con muy pocos síntomas.

Considerando los anteriores argumentos podemos suponer que:

1. La COVID-19 puede aumentar el cuadro de cefalea al aumentar la presión intracraneal por el proceso infeccioso y por la tos, como maniobra de Valsava. Agravando la sintomatología de un probable descenso de amígdalas cerebelosas ó síndrome de Arnold-Chiari I.
2. La tos de la COVID-19 también puede agravar la sintomatología de una cavidad siringomiélica, de forma parecida como la haría la tos de una gripe común, es decir, por lo general más bien poco.
3. La afectación pulmonar de la COVID-19 se puede sumar a la afectación del centro respiratorio en el tronco cerebral, que puede existir en la Enfermedad del Filum. Y también, puede agravar un síndrome restrictivo pulmonar por una Escoliosis idiopática severa. En casos excepcionales
4. Más adelante veremos si la COVID-19 afecta a otros órganos como el sistema nervioso, cardiaco u otro. Condicionando el pronóstico de la asociación Enfermedad del Filum y la COVID-19. Por lo observado hasta ahora, es poca o nula la posible afectación de otros órganos por la COVID-19.
5. En general la Enfermedad del Filum no supone un aumento de riesgo para la COVID-19.

Con motivo del Día Internacional de la Mujer, ponemos de relieve el trabajo de todas las mujeres que forman parte del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

En el marco del próximo 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) llama la atención respecto a la importancia de un diagnóstico y un tratamiento correctos. Debido a que una información errónea puede llevar al paciente a tomar una decisión equivocada; lo que implicaría consecuencias muy graves para su salud.

Barcelona, Revista de la Salud 2.0 Nº invierno 2019

Royo-Salvador MB, Fiallos-Rivera MV, Salca HC.

Published in Intechopen. Submitted: June 19th 2019. Reviewed: October 7th 2019. Published: November 20th 2019 DOI: 10.5772/intechopen.90044

El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona estará cerrado los días 25/12/19, 26/12/19, 01/01/20 y 06/01/20.
Asimismo ponemos en su conocimiento que el Institut permanecerá abierto el resto de días.
El personal que le atienda le facilitará toda la información que requiera sobre consultas, posibles visitas médicas e intervenciones.
El inicio de las visitas será el 7 de enero 2020.
Teléfonos del Institut Chiari: +34 902 350 320 +34 932 066 406 +34 932 800 836

Barcelona, Revista de la Salud 2.0 Nº especial 3ª edad 2019

Barcelona, Revista de La Salud 2.0 Nº otoño 2019

Tenemos la satisfacción de comunicarles que el Dr. Miguel B. Royo Salvador, director del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ha sido galardonado con el Premio Dr. Gómez Ulla a la Excelencia Sanitaria 2019, concedido por el Instituto de Excelencia Profesional (IEP) el pasado 28 de junio de 2019, en reconocimiento a su prestigio profesional y su compromiso con la excelencia.

Nota de prensa del Instituto de Excelencia Profesional

Barcelona, Revista de La Salud 2.0 en verano 2019

Nos complace presentar a todos los pacientes, familiares y amigos el nuevo cómic sobre la Enfermedad del Filum. A partir de ahora, los pacientes y/o familiares tienen la oportunidad de pasar un buen rato hojeándolo mientras esperan su visita con el médico.

Descargar en PDF

1. Es el centro donde se han realizado dos grandes descubrimientos de la Medicina: la Enfermedad del Filum (EF) y el Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral (SNCV).

2. Sabe diferenciar la EF, que se expresa en forma congénita, en el Síndrome de Arnold Chiari I(SACHI), la Siringomielia (SMI) y la Escoliosis idiopáticas (ESCI) y las enfermedades relacionadas; y el SNCV, su forma adquirida y no congénita.

3. ESTÁ ACREDITADO para aplicar el método sanitario FILUM SYSTEM^® SURGERY, que se indica para el SACHI, la SMI, la ESCI y enfermedades relacionadas.

4. Su método FILUM SYSTEM^® SURGERY aplicado en la EF y el SNCV, incluye, entre otras, su técnica quirúrgica exclusiva mínimamente invasiva de la sección del filum terminale (SFT), que contribuye a conseguir los mejores resultados y evitar complicaciones. NADIE hace lo mismo quirúrgicamente en relación al tratamiento de SACHI, SMI y ESCI que el Dr. Royo Salvador y su equipo del ICSEB.

5. Ha tratado quirúrgicamente más de 1.600 casos de EF y SNCV con mejorías subjetivas del 94,2%, y objetivas del 99%; sin ninguna complicación relevante y con un índice de mortalidad 0%. El tratamiento convencional -la craniectomía suboccipital-, puede llegar al 21% de mortalidad y del 28 al 48% de complicaciones según sea el SACHI o la SMI *.

6. Junto con el Dr. Royo Salvador, es de los centros que más publicaciones ha realizado implicando al SACHI, SMI, ESCI y patologías relacionadas. Así, el ICSEB y el Dr. Royo Salvador están abiertos a cualquier debate en publicaciones profesionales y/o científicas.

7. Trata muy pocos casos de MÉDULA ANCLADA y MÉDULA ANCLADA OCULTA por su escasa frecuencia y, cuando lo hace, no aplica la SFT; porque, por lo general, NO ESTÁ INDICADA.

8. En relación a la EF y al SNCV, NO tiene ninguna colaboración profesional con otra entidad asistencial o profesional que no haya sido previamente acreditada en la aplicación del método FILUM SYSTEM^®.

9. Junto con la CHIARI & SCOLIOSIS & SYRINGOMYELIA FOUNDATION, prioriza en los pacientes los aspectos humanos, docentes y de investigación, frente a los aspectos económicos.

10. Mediante la FILUM ACADEMY BARCELONA^® ha impartido varios cursos sobre el FILUM SYSTEM^®, en diferentes idiomas y de forma gratuita, a profesionales especialistas sanitarios.

Desde el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, nos complace comunicarles que ya disponemos del nuevo libro Filum System^® Guía Breve ¡traducido al chino!

En la actualidad tenemos el Filum System^® Guía Breve en 8 idiomas: español, francés, italiano, polaco, ruso, inglés, portugués y chino.

El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona advierte de los riesgos de confiar en imprudentes profesionales de la salud.

Existe multitud de información que circula, tanto en los ámbitos profesionales como en los canales de comunicación que, si por un lado ofrece perspectivas diferentes, por el otro puede dificultar la comprensión y la toma de decisiones. Los profesionales médico-sanitarios tenemos un compromiso de responsabilidad con los enfermos, de trasladar información lo más clara y exhaustiva posible, para permitirles tomar las decisiones más adecuadas sobre su propia salud.

• ¿Tiene muchas publicaciones que avalen su conocimiento y su experiencia acerca del tema?
• ¿Sabe explicarme con claridad porqué me propone una intervención utilizando argumentos y datos propios?
• ¿En cuántos pacientes ha hecho esta intervención?
• ¿Aplica la sección del Filum terminale en casos de médula anclada, cuando por lo general está contraindicada?
• ¿Ofrece ventajas económicas para intentar convencerme?
• ¿Dice que ha hecho una formación con el Dr. Royo cuando, en realidad, desde el ICSEB, ya me han informado que eso no es verdad?
• Y por último: si cree usted que es un tratamiento tan sencillo, que cualquier neurocirujano puede realizarlo, ¿por qué razón miles de pacientes de todo el mundo consultan y vienen a tratarse al ICSEB?.

Cuidado con los profesionales sanitarios que dicen hacer lo que desconocen; esas falsas promesas pueden tener consecuencias graves para su salud.

 INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELONA

A lo largo de la trayectoria del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), varios pacientes han conseguido el reembolso total o parcial de sus respectivas sanidades públicas o privadas:

Tenemos la satisfacción de comunicarles que el Dr. Miguel B. Royo Salvador, director del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ha sido distinguido como Académico Numerario por la Ilustre Academia de Ciencias de la Salud Ramón y Cajal, el pasado 23 de febrero de 2019, por su labor investigadora y prestigio a nivel internacional.

Nota de prensa Ilustre Academia Ramón y Cajal

El día mundial de las Enfermedades Raras este año tiene como lema “crear puentes en la asistencia social y sanitaria”, con el objetivo de fomentar la comunicación y coordinación entre todos los servicios, para el bienestar del paciente.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona ha sido beneficiario del Fondo Europeo de Desarrollo Regional cuyo objetivo es mejorar la competitividad de las Pymes y gracias al cual ha puesto en marcha un Plan de Internacionalización con el objetivo de mejorar su posicionamiento competitivo en el exterior durante el año 2018. Para ello ha contado con el apoyo del Programa XPANDE de la Cámara de Comercio de Barcelona.

Barcelona, octubre 2018

Fue una tarde de recuerdos, abrazos, demostraciones de gratitud y mucha emoción. El pasado viernes, 26 de octubre de 2018, tuvo lugar el evento de celebración de los 10 años de vida de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation en la Sala de Actos del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona. En el mismo, organizado en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona y el Col·legi Oficial de Metges de Barcelona, se presentó por primera vez en Barcelona la obra “Tutta colpa di Arnold” (“Todo por culpa de Arnold”); espectáculo teatral escrito, dirigido e interpretado por la artista y paciente Rita Capobianco.
Les invitamos a ver la galería de fotos de los mejores momentos del evento.

Celebración de los 10 años de la CSSf en el Col·legi Oficial de Metges de Barcelona
De derecha a izquierda, la Srta. Mara Espino, el Dr. Joan Cubells y su señora.
El Dr. Torra Roselló conversando con el Dr. Miguel B. Royo Salvador.
Sala de Actos del Col·legi Oficial de Metges de Barcelona.
El Sr. Riccardo Capobianco interpretando el papel de Arnold.


La actriz. Rita Capobinaco durante su obra “Tutta colpa di Arnold”.

El Presidente del Patronato de la CSSf, el Dr. Miguel B. Royo Salvador.
Sr. Francesco Latronico, Vice-cónsul General de Italia en Barcelona, en la entrega del título de Benefactor por el Dr. Miguel B. Royo Salvador.
De izquierda a derecha: la Srta. Mara Espino, la Sra. Rita Capobianco y el Sr. Riccardo Capobianco.
De izq. a derecha: la Srta. Nina Arutiounova, secretaria de la Fundación CSSf, la Sra. Nina Piorkowska, el Dr. Royo Salvador, la Sra. Rita Capobianco y el Sr. Riccardo Capobianco.
La escritora Natalia Kalinina con el Dr. Royo Salvador.
De izq. a derecha: La Sra. Marta Guerrero, la Sra. Begoña Guerrero, la Sra. Lurdes Lozano y la letrada Joana Marín Fonseca, Patrona de la CSSf.
La escritora Natalia Kalinina y la Sra. Rita Capobianco.
El Sr. Manuel Royo, Secretario de la CSSf, la letrada Joana Marín Fonseca y la Sra. Lurdes Lozano.
La Sra. Marisa Toscano, Presidenta de la Asociación Internacional AI.SAC.SI.SCO Onlus y el Sr. Iano Antoci.
El Dr. M. Fiallos, la Sra. Marisa Toscano, la Sra. Rita Capobianco y el Sr. Riccardo Capobianco.
De izquierda a derecha: La Sra. Yolanda Galvez y su hija, el Dr. Miguel B. Royo Salvador y el Dr. Victoria.
De izq. a derecha: la Sra. Gioia Luè, el Sr. Francesco Latronico, el Dr. Miguel B. Royo Salvador, la Sra. Rita Capobianco y el Sr. Riccardo Capobianco.
De izquierda a derecha, el Secretario de la Fundación, el Sr. Francesc Martínez de Arenzana, y la Sra. Núria Pardo, Presidenta del Patronato de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.
El Sr. Manuel Royo, el Sr. Juan Manuel Jené y la Srta. Katharina Kühn
La Srta. Nina Arutiounova, la Srta. Amèlia Fernández, la Sra. Lurdes Lozano, la Sra. Safaa El Idrissi y la Srta. Saetbyeol Kim.
La Sra. Gioia Luè, la Sra. Lurdes López y la Sra. Elena de’ Michieli Vitturi.
La gran actriz del día, Rita Capobianco.

¡Se acerca el gran día! Este viernes, 26 de octubre a las 18:30, celebramos 10 años de vida de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation. En el evento, organizado en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona y el Col.legi Oficial de Metges de Barcelona que tendrá lugar en la Sala de Actos del Colegio de Médicos de Barcelona, se presenta por primera vez en Barcelona la obra “Tutta colpa di Arnold” (“Todo por culpa de Arnold”); espectáculo teatral escrito, dirigido e interpretado por la artista y paciente Rita Capobianco.

Desde el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nos complace anunciarles que la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el ICSEB y el Col.legi Oficial de Metges de Barcelona, organiza un evento artístico solidario para celebrar el 10º aniversario de su constitución. El evento tendrá lugar en la Sala de Actos del Colegio de Médicos de Barcelona, el viernes 26 de octubre de 2018 a las 18:30 h.

El evento es gratuito. Rogamos confirmen su asistencia registrándose en el siguiente link:

https://www.eventbrite.es/e/entradas-tutta-colpa-di-arnold-48131301017

En este III evento cultural, que celebra 10 años de duro trabajo al servicio de la ciencia y de los enfermos, se presenta por primera vez en Barcelona la obra “Tutta colpa di Arnold” (“Todo por culpa de Arnold”), espectáculo teatral escrito, dirigido e interpretado por la artista y paciente Rita Capobianco.
En este monólogo grotesco, la protagonista nos acompaña en su viaje personal desde que se manifiesta la enfermedad rara que le afecta, el Síndrome de Arnold-Chiari I, hasta el inicio de una nueva vida, después de la Sección del Filum Terminale según el Filum System^® realizada en el ICSEB.
Vean la vídeo-presentación de “Tutta colpa di Arnold”

Barcelona, junio 2018

Barcelona, junio 2018

Asociación Internacional Aisacsisco Onlus.

• la Sra. Bruna Magario, con su sincero agradecimiento,
• -la Sra. Biagiotti, señalando como el Dr. Royo les ha devuelto “la posibilidad de volver a vivir”,
• la familia Ledda, que le agradece haberles “cambiado la vida” a todos,
• la Sra. Maria Pia Ambrosio, que le agradece al Dr. Royo “haberle devuelto el gozo de vivir”.

Chiari & Syringomyeli Norway

Desde 2008, su equipo ha atendido a enfermos de 61 países, ofreciéndoles un tratamiento único en el mundo basado en más de 40 años de trabajo.

El pasado viernes 16 de marzo de 2018, en la Sede Central del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), tuvo lugar el acto oficial de entrega de la certificación del Sistema de Gestión de Calidad conforme a la nueva Norma UNE-EN ISO 9001:2015, por parte de la Sra. Eva Subirá Jiménez, Directora de AENOR Catalunya (Asociación Española de Normalización y Certificación), para las actividades de:

• Investigación, diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad del Filum
• Diagnóstico y tratamiento de enfermedades neuroquirúrgicas.

De izquierda a derecha: la Sra. Safaa El Idrissi, la Sra. Eva Subirá Jiménez, la Sra. Mara Espino y el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

De izquierda a derecha: el Dr. Marco Fiallos, la Sra. Eva Subirá Jiménez, el Dr. Miguel B. Royo Salvador y el Dr. Horia Salca.

Durante el evento, el Dr. Miguel B. Royo, Director del ICSEB fue el primero en tomar la palabra:   “… tenemos la gran responsabilidad de prestar un excelente servicio a nuestros pacientes, aplicando las mejores formulas de gestión, tecnología e innovación. Es por ello que no solamente respaldamos la actividad médica y de investigación como tal, sino también los ajustes de organización para ir construyendo las capacidades que nos permitan hacer una verdadera transferencia de conocimiento a la sociedad médica”, indicó el neurocirujano y científico español.

De izquierda a derecha: la Sra. Eva Subirá Jiménez y el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

De izquierda a derecha: la Sra. Eva Subirá Jiménez, el Dr. Miguel B. Royo Salvador y la Sra. Safaa El Idrissi.

El equipo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona con la Sra. Eva Subirá Jiménez.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos sumamos a la lucha compartiendo nuestra misión de difundir los resultados de nuestras investigaciones en relación a la causa y nuevo tratamiento para enfermedades hasta la fecha consideradas raras o de causa desconocida.
Entre ellas, el Síndrome de Arnold-Chiari I es mucho más frecuente de lo que se cree.
En 10 puntos resumimos unos conceptos clave, relacionados con esta patología:

La paciente Sarah Perreault fue entrevistada por el periódico canadiense “La Nouvelle union” el 18 de octubre 2017.
En la entrevista, la paciente afecta de Síndrome de Arnold Chiari tipo I, explica su experiencia sobre su intervención en un centro especializado en Barcelona y sobre los resultados a los que califica como “increíbles y casi milagrosos”

Ir a la entrevista

El II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que tuvo lugar en el Teatro San Luigi Guanella, en Roma (Italia), en octubre de 2017, contó con las aportaciones de dos doctores artistas.
El Dr. Miguel Royo Salvador, a parte de sus estudios en la Facultad de Medicina que lo llevarían al Doctorado en Neurocirugía, de joven estudió en la Escuela de Artes y Oficios de Tarragona durante 3 años. En 1967 ganó 3 premios de: pintura, dibujo rápido y decorados; en esa misma provincia.
En este evento, nos presentó, entre otras, dos series de dibujos en acrílico, realizados para publicaciones médicas, que representan una de las patologías protagonistas del evento y la técnica quirúrgica aplicada para tratarla:
“Secuencia de la formación de un Síndrome de Arnold Chiari I, con el descenso del cerebelo, IVº ventrículo y amígdalas cerebelosas. Para una publicación médica en 1996.” “Secuencia de la técnica quirúrgica mínimamente invasiva de la sección del Filum Terminale. Para una publicación médica en 1997.”

El Dr. Horia Calin Salca participó en el evento exponiendo sus cuadros “Cadaqués”, “Iglesia de Siurana” y “Última cena”, realizados en lápiz, lápiz de cera y tinta china.
Neurocirujano e investigador en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, el doctor cultiva una pasión para el dibujo y la pintura desde joven, cuando estudiaba en la Escuela de Bellas Artes de Targu-Mures en Rumania (1975-78). Más tarde, interrumpiría esos cursos para empezar los estudios de preparación para entrar en la Facultad de Medicina.

Este evento cultural solidario a favor de los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliosis idiopáticas y las otras dolencias relacionadas con la Enfermedad del Filum fue organizado por la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus.

La paciente belga Lilou van Dyck (9 años) y las dos hermanas italianas Aurora (9 años) y Alice Negrini (11 años) han decidido contribuir con la causa de la Enfermedad del Filum. Las tres enviaron videos de sus expresiones artísticas, presentados durante el II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que tuvo lugar en Roma (Italia), en octubre de 2017.

Lilou van Dyck expresa su creatividad a través del dibujo y de la pintura desde que tenía 3 años. Es una verdadera pasión con la que da color a su vida!

Aurora, de 9 años, leyó un poema que escribió ella misma, expresamente para este evento, queriendo compartir su propia experiencia con otros niños enfermos. Por su parte, Alice (la hermana mayor de Aurora) tocó dos piezas de música clásica y tradicional con la guitarra.
La CSSf, el ICSEB y AI.SAC.SI.SCO quieren agradecer de todo corazón a los padres y madres de estas niñas por haber permitido la valiosa participación de sus hijas en el evento.   Contactos:
Lilou van Dyck: [email protected]
Aurora y Alice Negrini: [email protected]

Las obras de escritores y poetas dieron voz al talento literario en el II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que tuvo lugar en el Teatro San Luigi Guanella, en Roma (Italia), en octubre de 2017.
El evento contó con la participación de la escritora italiana Marisa Toscano, que presentó la poesía “…E poi Barcellona” al ritmo de La vita è bella de Nicola Piovani, interpretada por la bailarina italiana Francesca Ghisio Erba.

El Sr. Francesco Mauro, poeta y reconocido pintor italiano, presentó algunos de sus cuadros y también las poesías Il mare y L’albero solitario.

El poeta francés, Anthony Ierano, participó en el evento con su poesía La Malformation de Chiari, que fue presentada por su madre, la Señora Marie Thèrese Ierano.

La exitosa escritora rusa Natalia Kalinina dedicó al Dr. Miguel B. Royo Salvador y a todo el equipo del ICSEB su novela El Secreto del Libro Negro. También, se presentaron algunas de sus obras más conocidas durante el evento.

Barcelona, Noviembre 2017
Este año representa una fecha muy significativa para mí. En primer lugar, el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) cumple 9 años y, en segundo, porque hace diez años que colaboro con el Dr. Royo Salvador, director del ICSEB, la Sra. Mara Espino y con todo el equipo del ICSEB.
Cuando en 2007 conocí al Dr. Miguel B. Royo Salvador, él era el director del Institut Neurològic de Barcelona y los pacientes de otros países que venían expresamente para consultarle iban aumentando. El Dr. Royo Salvador empezó a buscar profesionales y traductores de idiomas extranjeros que cubriesen las necesidades de comunicación con estos pacientes y así fue como nuestros caminos se cruzaron. Yo soy psicóloga clínica comunitaria y mi experiencia profesional procedía del ámbito de la salud mental. Era la primera vez que trabajaba con patologías puramente neurológicas y neuroquirúrgicas; aún así, lo encontré realmente muy interesante.
Desde el principio, observamos en el ICSEB cómo de importante era referir fielmente las necesidades de los pacientes a los médicos y las indicaciones de éstos a los enfermos. Evidentemente, no se trataba de una habilidad que se limitase a la competencia lingüística, sino que debíamos ir perfilándo, progresivamente, en el complejo ámbito profesional de la mediación sanitaria en el que nos encontrábamos. Así fue como la necesidad de traducción e interpretación clínica a otros idiomas, pronto se transformó en una efectiva exigencia de mediación cultural entre los médicos y pacientes del ICSEB.
Se hizo imprescindible asegurar las condiciones de comprensión, entendimiento y comunicación que garantizan la excelencia asistencial que se ha ido desarrollando en el método sanitario Filum System^®, aplicado de forma exclusiva en nuestro centro altamente especializado. Esto conllevó a la implementación de un programa de formación técnica interna que distingue a nuestro Institut, por la que cada corresponsal extranjero se prepara para poder ofrecer toda la atención clínica necesaria a los usuarios de nuestros servicios. Estoy orgullosa de poder participar en ello como responsable de la Atención al Paciente Quirúrgico y de la Formación interna que se da al equipo de mediación, para que ésta sea de la mejor calidad posible.
A lo largo de todos estos años, he atendido y acompañado a muchos pacientes de nuestro centro en su trayecto terapéutico: desde su primer contacto y a través de las fases diagnóstica, operatoria y postoperatoria a breve, medio y largo plazo.
En la práctica profesional de mis funciones, siempre he intentado “hacer de puente” entre los enfermos y los profesionales sanitarios, transmitiendo constantemente a ambas partes todo el apoyo posible, con el fin de establecer y luego conservar entre ellos la alianza terapéutica que es fundamental para conseguir los resultados óptimos que nos proponemos en el ICSEB. Paralelamente, mi colaboración con el personal médico y neuroquirúrgico se ha ido encaminando, cada vez más, hacia la investigación. Por lo que ahora tengo el honor de ser la coordinadora del Departamento de Investigación y Desarrollo del ICSEB.
Sinceramente, me encanta formar parte de un grupo de trabajo compuesto por profesionales interdisciplinarios, casi todos de procedencias e idiomas diferentes. Es lo que siempre soñé y busqué en mi camino profesional y me parecería raro hacer lo contrario después de tantos años.
Cuando ya hace tiempo que se vive, diariamente, en un ambiente internacional como el nuestro, las diferencias ya pasan a un segundo plano. Nos vemos todos como las personas que somos: sin los velos de las ideas preformadas que podrían condicionar las relaciones entre las distintas culturas. Por un lado la tolerancia, el respeto y la abertura; por otro, la eficiencia y la eficacia que compaginamos en nuestra actividad diaria en el ICSEB. Es raro y precioso encontrarlos, y agradezco a esta experiencia también por haberme enseñado mucho en relación a las diferentes culturas sanitarias de cada origen de nuestros mediadores.
En este décimo aniversario formando parte del equipo, recuerdo a muchos pacientes a los que he tenido el placer de acompañar en su trayecto neuroquirúrgico. Llevo siempre dentro de mí todo lo que me han enseñado estos enfermos y se lo agradezco profundamente: la valentía de hacer frente a su sufrimiento, la capacidad de convivir con una enfermedad poco reconocida y todavía incomprendida como la Enfermedad del Filum, la inteligencia de encontrar una solución única y difícil de alcanzar, la confianza que depositan en los médicos, el enorme esfuerzo para superar las dificultades operatorias y postoperatorias y, en fin, la gran esperanza con la que siguen conviviendo con las secuelas que llevan consigo después del tratamiento, que detiene la evolución de la patología, pero que a veces no puede curar retroactivamente sus consecuencias.
En esta ocasión de celebración, también quisiera expresar a todo el equipo cómo de afortunada me siento por poder trabajar cada día con todos ellos. A los médicos por todo lo que me han enseñado en nuestra colaboración, a los compañeros corresponsales por su profesionalidad, que en nuestra colaboración intercultural siempre resulta tan novedosa y preciosa de intercambiar.
Deseo agradecer de forma muy particular a la Coordinadora General del ICSEB, la Sra. Mara Espino. Gracias a su inteligencia, atención, competencia y generosidad en la gestión del ICSEB siempre me ha hecho sentir muy cómoda en mi puesto de trabajo, siendo una de las profesionales que he conocido que más elevan la deontología y la ética, con la que trabajo diariamente, a un nivel de altísima Calidad tanto Asistencial como Administrativo.
Mi agradecimiento más especial por estos 10 años, de tan enriquecedora experiencia profesional, lo quiero dedicar al Dr. M. B. Royo Salvador que fue quien tuvo la confianza en mi para involucrarme en su importante proyecto de aplicación y difusión del método. Siempre apoyándome, ha contribuido en mi formación de postgrado y me ha enseñado tanto en el ámbito clínico como el humano, con el honor y privilegio que esto representa para mí de parte de una eminencia de la neurocirugía como es nuestro Director.
Sin más, mis esperanzas para el futuro son poder seguir colaborando tanto con el proyecto del Filum System^® como con los pacientes, siempre que pueda mantener el nivel profesional y asumir la gran responsabilidad que todo esto conlleva.
Saludos muy cordiales Gioia Luè

Desde el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nos complace anunciarles que la página web de la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf) ahora también está disponible en inglés.
https://chiarifoundationbcn.com/en/
Con el objetivo de alcanzar y ayudar a un numero cada vez mayor de enfermos, la página web de la CSSf en castellano y ahora en inglés ofrece un diseño moderno y dinámico, que permite navegar de manera rápida y sencilla, acompañando al usuario a través de sus paginas y contenidos.
Cada apartado de la web transmite el espíritu solidario y a la vez científico que mueve a la CSSf: desde los objetivos que definen la misión de la Fundación (investigación, docencia y ayuda social), hasta los proyectos personales en apoyo a la causa de la Enfermedad del Filum, pasando por los eventos, las reuniones y la recopilación de sus publicaciones.
Como recuerda el Presidente del Patronato de la Fundación, el Dr. Miguel B. Royo Salvador “a través de la CSSf, nos proponemos seguir adelante con nuestra misión, firmemente centrados en el bienestar del paciente y en el progreso científico. Por esta razón, apoyaremos a toda persona, sociedad o iniciativa que ayude a los pacientes afectos de estas enfermedades, siempre que respete nuestros valores humanos, éticos y científicos.”
Con la esperanza de que la web de la CSSf contribuya a ayudar aún a más pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas y de todas las patologías relacionadas con la Enfermedad del Filum, les invitamos a ir descubriéndola y, si lo desean, apoyar su misión.

La italiana Rita Capobianco emocionó el público del Teatro San Luigi Guanella con su espectáculo “Tutta colpa di Arnold” (“Todo por culpa de Arnold”), obra escrita, dirigida e interpretada por ella misma, con la música original de Angelo Donzelli. La obra, creada e interpretada por esta paciente del ICSEB, se había estrenado en marzo de 2017 en Roma. Siete meses después, la exitosa obra de esta actriz, bailarina, presentadora y autora de textos teatrales volvió a ser presentada en la misma ciudad, durante el II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

Haz click aquí para conocer su trayectoria.

Este evento cultural solidario a favor de los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliosis idiopáticas y las otras dolencias relacionadas con la Enfermedad del Filum fue organizado por la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus.
La CSSf, el ICSEB y AI.SAC.SI.SCO quieren expresar su agradecimiento a Rita Capobianco por compartir su talento y animar a más personas a expresar su arte.

Italia, España y Brasil han sido representados por artistas plásticos en el II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que tuvo lugar en el Teatro San Luigi Guanella, en Roma (Italia), en octubre de 2017. En total, seis han querido contribuir personalmente o a distancia. Uno de ellos fue el premiado pintor italiano Francesco Mauro, paciente del ICSEB, que presentó algunos de sus cuadros.

Otro artista que presentó sus obras fue el catalán Ferrán Pérez Vivancos, que cuenta con cientos de pinturas terminadas, algunas de ellas en colecciones privadas en Barcelona, Alemania y Sudamérica donde su obra es especialmente apreciada.

Desde Brasil, tres artistas han querido contribuir en este evento cultural solidario. La primera fue Christina Apovian, con “Da Vinci: el nacimiento de Brasil”:

Desde una ciudad costera brasileña, José Mario Amaral nos envió sus pinturas La Sirena Arena y Las siete serpientes.

Por su parte, el brasileño Jonas Ribeiro envió un dibujo a la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que se titula “Esperanza”.

Otros tipos de artes plásticas tuvieron espacio en el evento en Roma. El decoupage y las diversas técnicas decorativas para el hogar y acontecimientos que son utizadas por la paciente italiana Maria Pia Ambrosio fueron expuestas en un video.

El II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que tuvo lugar en Roma (Italia), en octubre de 2017, contó con la participación de dos reconocidas bailarinas italianas. Una de ellas fue la paciente del ICSEB Annalisa Caicci. En el escenario del Teatro San Luigi Guanella, presentó una bellísima coreografía, al ritmo de “Read all about it”, de Emeli Sandé.

Haz click aquí para conocer su trayectoria.

Otra bailarina que brilló fue Francesca Ghisio Erba. Ella presentó una coreografía, al ritmo de “La vita è bella”, de Nicola Piovani, acompañando la interpretación de la poesía “…E poi Barcellona”, de la escritora italiana Marisa Toscano.

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Este evento cultural solidario a favor de los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliosis idiopáticas y las otras dolencias relacionadas con la Enfermedad del Filum fue organizado por la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus.

La CSSf, el ICSEB y la AI.SAC.SI.SCO quieren expresar su agradecimiento a las dos bailarinas por compartir su talento y animar a más personas a expresar su arte.

Una paciente del ICSEB ha expresado su arte a través de la música durante el II Evento Cultural Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, que tuvo lugar en el Teatro San Luigi Guanella, en Roma (Italia), en octubre de 2017.

En 2011, la cantante francesa Laura Ierano, mencionó al Dr. Royo en su CD “Eclectic”. Seis años después, para cerrar el evento con broche de oro, presentó un concierto, con canciones como “Sally”, de Vasco Rossi; “Million reasons”, de Lady Gaga; “Víveme”, de Laura Pausini; “Formidable, de Stromae y “Sarà perché ti amo”, de Ricchi e poveri. Además, cantó dos de sus propias composiciones: “Homage” y “You’ll always be my love.”

Haz click aquí para conocer su trayectoria.

Este evento cultural solidario a favor de los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliosis idiopáticas y las otras dolencias relacionadas con la Enfermedad del Filum fue organizado por la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus.

La CSSf, el ICSEB y AI.SAC.SI.SCO quieren expresar su agradecimiento a la artista por compartir su talento y animar a más personas a expresar su arte.

En la tarde del pasado sábado, 7 de octubre, en el Teatro San Luigi Guanella, en Roma, tuvo lugar el evento cultural solidario a favor de los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas y las otras dolencias relacionadas con la Enfermedad del Filum.
El evento, que ha sido organizado por la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus, fue todo un éxito, pues contó con la participación de diversos artistas de diferentes países, cada cual exponiendo sus obras y de esta manera animar a otros/as a también expresar su arte.
Entre los/las participante, se encontraban el Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador y presidente del patronato de la CSSf, la actriz italiana Rita Capobianco con su obra teatral Tutta colpa di Arnold, la escritora Marisa Toscano, la bailarina Annalisa Caicci, la cantante Laura Ierano y el pintor y poeta Francesco Mauro. Además, han sido presentadas diversas obras de danza, música, artes plásticas y literatura, creadas por artistas de Italia, Francia, España, Brasil, Bélgica, Rusia y Rumanía.
“Estamos muy satisfechos con el resultado de este nuestro evento artístico solidario, con la certeza de que se ha ayudado a fomentar una actitud creativa entre pacientes, familiares y simpatizantes”, declaró el Dr. Royo tras el evento. “Ha sido un placer volver a ver a tantos pacientes y tener la oportunidad de descubrir el talento y la gran humanidad de todas las personas que directa o indirectamente viven la Enfermedad del Filum y luchan para una vida mejor.”
Les invitamos a mirar la galería de fotos de los mejores momentos del evento.

Pier Luigi Nicoletti, Dirección del Teatro San Luigi Guanella.

 

Elena De’ Michieli Vitturi, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Cuadros de Ferrán Pérez Vivancos.

 

Entrevista al Dr. Miguel B. Royo Salvador, con Gioia Luè, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Cuadros del Dr. Horia C. Salca.

 

Portadas de los best-sellers de Natalia Kalinina.

 

Láminas del Dr. Miguel B. Royo Salvador “Evolución del descenso de las amígdalas cerebelosas”.

 

Lámina del Dr. Miguel B. Royo Salvador “Artrodesis cervical posterior C1-C2 con injerto óseo e hilo de acero”.

 

Láminas del Dr. Miguel B. Royo Salvador “Secuencia de la intervención de Sección del Filum terminale”.

 

Rosanna Biagiotti, presentadora.

 

Marisa Toscano, escritora.

 

Francesca Ghisio Erba, bailarina y coreógrafa

 

Francesca Ghisio Erba, bailarina y coreógrafa, y Marisa Toscano, escritora.

 

Rita Capobianco, autora, actriz y directora.

 

El Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, autora, actriz y directora.

 

El Dr. Miguel B. Royo Salvador y Rita Capobianco, autora, actriz y directora.

 

El Dr. Giacomo Caruso.

 

Testimonios de pacientes del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

 

Obra de Francesco Mauro, pintor y poeta.

 

Obras de Francesco Mauro, pintor y poeta.

 

El Teatro San Luigi Guanella, antes del evento.

 

Annalisa Caicci, bailarina y coreógrafa.

 

Laura Ierano, cantante.

 

Francesco Mauro, pintor y poeta.

 

Marie-Thérése Ierano, poema de Anthony Ierano.

 

Clausura del evento.

Este fin de semana, el Teatro San Luigi Guanella, en Roma, será el escenario del evento cultural solidario a favor de los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia y Escoliosis idiopáticas y las otras dolencias relacionadas con la Enfermedad del Filum.
El evento, que ha sido organizado por la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus, tendrá lugar este sábado, 7 de octubre de 2017, a partir de las 16:30.
Entre los participantes, contaremos con el Dr. Miguel B. Royo Salvador, fundador y presidente del patronato de la CSSf, la actriz italiana Rita Capobianco con su obra teatral Tutta colpa di Arnold, la escritora Marisa Toscano, la bailarina Annalisa Caicci y la cantante Laura Ierano. Además, se presentarán diferentes obras de danza, música, artes plásticas y literatura creadas por artistas de Italia, Francia, España, Brasil, Bélgica, Rusia y Rumanía.
Les esperamos para conocerles o volverles a ver en esta ocasión tan especial, en la que Ciencia y Arte se juntarán contra la patología.

Señoras y Señores,
Tenemos el placer de anunciarles que la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus, organiza un evento cultural solidario a favor de los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliosis idiopáticas y las otras dolencias relacionadas con la Enfermedad del Filum.
El evento artístico tendrá lugar en Roma, Italia, el sábado 7 de octubre de 2017 por la tarde, en el Teatro Don Luigi Guanella.
Están todos invitados a asistir y a disfrutar del espectáculo que nos ofrecen los artistas que nos honrarán con su participación.
Les esperamos para conocerles o volver a verles en esta ocasión especial, en la que Ciencia y Arte se juntarán contra la patología.

Créditos y biografías

Rita Capobianco, Italia

Rita Capobianco es actriz, bailarina, presentadora y autora de textos teatrales. Nació artísticamente en 1978 cuando entró en la banda musical Camomilla, resultado de la Bottega dell’Arte y conectada con la discográfica italiana Ricordi. En 1980 inició su aventura con el teatro del Bagaglino, una aventura que duró nueve años, durante los cuales formó parte en muchos espectáculos teatrales puestos en escena en el Salón Margherita y en las series televisivas “Para quién toca la campanilla” y “Biberón”, escritos por Pier Francesco Pingitore y Mario Castellacci, y dirigidas por el mismo Pingitore. Terminada su experiencia con el Bagaglino, continuó en la escena teatral dirigida por Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni y otros más. En los intervalos entre sus tours, presentó un festival de teatro en Sicilia y las selecciones provinciales de “Miss Italia 96”.
En el cine interpretó el papel de Salomé en “Según Poncio Pilatos” de Luigi Magni, de Ada, la hermana de Giannino en la película “Gian Burrasca”, y de la secretaria de Licio Belli en “Atentos a esos P2” de Pier Francesco Pingitore. Mientras que como bailarina participó en “Érase una vez en América” de Sergio Leone, “Fred y Ginger” dirigida por Federico Fellini y “Un hombre enamorado” dirigida por Diane Kurys. Además también estuvo en el cuerpo de baile de “Drive In”, “Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres”, en el reparto fijo de “Fantástico” (1984), y participó como invitada en otros programas muy conocidos en la televisión italiana. Siempre en la televisión, interpretó el papel de Rosaura en la película infantil Pinocho, de una secretaria en el capítulo de la Pereza en la película de P.F. Pingitore “De qué pecado eres”, de una psicóloga en la ficción “Una madre detective”, dirigido por Fabrizio Costa. Entre sus variadas experiencias artísticas cuenta con una colaboración con Silvan, y la participación en tele-promociones y anuncios publicitarios. Después de licenciarse en Filología Moderna, se puso a prueba también como autora y directora de dos espectáculos teatrales, dirigidos e interpretados por ella misma: “La rima te hace bella”, obra con títeres que construyó ella misma, y “Toda culpa de Arnold”, monólogo grotesco en el que, acompañada por la música de Angelo Donzelli, revive su historia con la enfermedad rara que le afecta, el Síndrome de Arnold Chiari I.
“Todo por culpa de Arnold”: sinopsis
La percepción total del tiempo que pasa y los tonos grotescos aparecen, desde el primer momento, como elementos esenciales en el desarrollo del monólogo, en el que la protagonista y actriz, describe en primera persona el drama solitario de quienes sufren el síndrome de Arnold Chiari I. Las etapas de la historia se hacen espejo de esta extraña realidad, que arrastrará consigo paulatinamente y de forma casi imperceptible a la protagonista, víctima de un inesperado camino de autoconocimiento. Dentro del monólogo, la reelaboración de símbolos que usa la autora deviene un cuadro maestro, dividido entre una realidad oprimente y la lucha para el renacimiento. (Alessia Capobianco) [email protected] facebook.com: Tutta colpa di Arnold

Marisa Toscano, Italia

Marisa Toscano, escritora siciliana de Mistretta, es la autora de “Simintì”: un compendio de prosa y poesía. Publicado en 2012 bajo el sello , “el símbolo ejemplar de Mistretta y símbolo también de una presencia cultural que sabe como resistir y proponer, sin dejarse involucrar en la apatía que duerme a los pueblos”, como escribe el periodista y escritor Melo Freni en el periódico La Gazzetta del Sud.
Rosa Grazia Cascio escribe sobre sus poemas en dialecto siciliano que “son ricos en musicalidad y en sentimientos, virtudes que se perciben incluso sin leer la versión traducida”. Sus cuentos son “irresistibles por su estilo y su contenido, son maravillosas fotos de un gran álbum de familia, fuente inagotable de alegría por haber tenido un pasado, un pertenecer afectuosamente a la sociedad, un mundo todavía vivo en la memoria y en el corazón.”
Francesco Maria Di Bernardo Amato comenta sobre ella y su “Simintì”: “Sabe hablar de sufrimiento, que va levantado y curado; sabe hablar sobre la muerte, no como tabú que hay que alejar o esconder, sino como parte esencial de la vida misma y del espíritu que la sostiene.”
Facebook.com/marisatosca

Annalisa Caicci, Italia

Annalisa Caicci nace en Camposampiero el 21 de octubre de 1984.
A la edad de tres años, empieza a estudiar danza. Primero un curso de ballet clásico y formación profesional, luego de danza moderna, en varias escuelas de la provincia de Padua y de Treviso, entre otras Il Balletto, de Castelfranco V.To, consiguiendo reconocimientos por las asignaturas superadas, desde la Royal Accademy Of Dance of London y la Imperial Society of Teaching of Dance.
Ha participado en numerosas exhibiciones de baile clásico y moderno, con los mejores maestros internacionales, tales como: Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Herida May, Margarita Smirnova, entre otros.
Se perfeccionó en Italia y en el extranjero, por ejemplo en el Off Jazz Centre de Niza, Francia, estudiando con maestros como: Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein y en el Summer Dance Campus de Arta Terme, Udine. Ha seguido el Master Intensivo Only Parsons con Mia McSwain de la compañía de Steve Parsons. A menudo participa en festivales, espectáculos, colaboraciones, exhibiciones y representaciones como profesora y como bailarina, como recientemente ha sido en Villa Ca’ Marcello en Levada di Piombino Dese, Padua.
Es docente de Educación Física en la Escuela Secundaria, ha colaborado también con la Academia Filarmónica de Camposampiero, de la que ha sido durante muchos años profesora de danza en la sección Musical, participando en espectáculos y representaciones de fusión entre música y danza.
Desde 2007 es directora artística y docente en la escuela de danza Pas de Chat_gym & dance, con sede en Piombino Dese y Camposampiero, donde se imparten cursos de inicio al baile, ballet clásico y moderno, aero-step y tone-up.
Las alumnas de su escuela participan regularmente en muestras y colaboraciones con entidades y grupos con el objetivo de propiciar una correcta difusión de la danza y transmitir un mensaje positivo sobre lo qué el baile puede llegar a ofrecer.
Annalisa propone una danza educativa donde se subraye la importancia de la armonía y de la corporalidad para favorecer un desarrollo adecuado de la persona a través del movimiento.
www.annalisacaicci-danza.it

Laura Ierano, Francia

Es cantante desde la edad de 13 años. En 2011 salió su primer disco, Eclectic, en el que se habla de amor, de fuerza, pero también de la enfermedad. Con el ayuda de su hermano, Anthony, y de su amigo Gianni, escribe sus canciones en italiano, francés e inglés. Laura adora el escenario, para ella es una forma de encontrarse bien, escribía: “Los aplausos, las emociones, la respuesta del público, son estas las cosas que me hacen sentirme enamorada de la música.
Facebook.com/lauraierano06

Francesco Mauro, Italia

Anthony Ierano, Francia

Anthony es un poeta muy activo que tiene 34 años y reside cerca de Niza. El 8 de marzo de 2012 fue operado por el Dr. Royo Salvador por un Síndrome de Arnold Chiari I en Barcelona. Tiene una empresa de pintura, trabaja en una Fundación y ha creado su propia marca de ropa KATZO.
Escribir lo que siente, su experiencia y sus sentimientos es una forma de encontrarse bien; le ayuda a manifestar lo que no puede decir. Muy a menudo, sus versos se dirigen a las personas de su familia, a su padre Rocco, a su madre Marie-Thérèse, especialmente a su hermano CriCri con trisomía 21, a su hermana Laura, que es cantante y para la que escribió una canción del álbum publicado en noviembre de 2013. Con sus versos habla de sí mismo y de sus relaciones humanas y sociales.
El poema “Malformation de Chiari” representa todo lo que su cuerpo vivió cuando le diagnosticaron la patología, hasta la operación. Se ha elegido y seleccionado entre las primeras 5 de todas las que competían en el concurso y luego se ha publicado en el libro “Dedicace a Saint’Agnese”, recogida de Mille Plumes de enero del 2015.
“Los poetas son las voces de quienes no tienen voz”.
Facebook: Pour la poèsie de Ierano Anthony

Natalia Kalinina, Rusia

Natalia Kalinina es una escritora rusa de 38 años, autora de 20 novelas que mezclan el misterio esotérico con la novela romántica y la investigación. Todas sus novelas están publicadas en idioma ruso por “Eksmo”, la principal editorial del país con la que lleva trabajando en exclusiva 9 años, y se venden en tiendas, quioscos, librerías, grandes almacenes e Internet. Están también disponibles en formato electrónico a través de “Litres”, la mayor web rusa especializada en e-books.
Con una gran pasión por los libros desde la infancia, Natalia siempre soñaba con que algún día escribiría su propio libro. Pero sus estudios la llevaron a licenciarse en biología y química, para luego entrar en grandes empresas del sector, donde le esperaba un futuro prometedor. Un día, al darse cuenta que eso no era lo que ella realmente deseaba, Natalia dejó su trabajo para dedicarse a escribir su primera novela. La envió a varias editoriales rusas y mientras esperaba una respuesta, se fue a pasar unos días a España. Así empezó una serie de acontecimientos que cambiarían su vida para siempre. En Barcelona, ella conoció a su futuro marido y al volver a Rusia firmó su primer contrato con una editorial.
Actualmente Natalia reside en Barcelona, fiel a su lema “persigue tu sueño y nunca te rindas”, del que su propia vida es testimonio.
Exclusivamente para este evento, la escritora dona dos copias de su libro “El secreto del libro negro”, con una especial dedicatoria: “Con cariño y agradecimiento, al equipo del ICSEB”.
Para contactar con Natalia Kalinina: [email protected]
http://www.litres.ru/natalya-kalinina/ http://www.eksmo.ru/publishers/today/ http://www.labirint.ru/authors/41924/

Ferrán Pérez Vivancos

Ferran Pérez Vivancos, nacido en Barcelona en el año 1946, obtuvo el título de graduado en Artes Aplicadas y Diseño gráfico en 1968. Entre 1968 y 1979 estuvo impartiendo clases de diseño gráfico como profesor titular en la Escuela Massana de Barcelona donde anteriormente había cursado sus estudios. Compaginó esta actividad con la de grafista en diferentes estudios de diseño de Barcelona. En 1982 creó su propio estudio de diseño en el que compagina su profesión con la pintura.
En la actualidad, tras varias décadas dedicadas a la creación, cuenta con cientos de obras terminadas, algunas de ellas en colecciones privadas en Barcelona, Alemania y Sudamérica donde su obra es especialmente apreciada.
Entre 1972 y la actualidad ha participado en numerosa exposiciones colectivas. El resto de la obra se encuentra cuidadosamente guardada. Todo ello ha sido posible gracias a su perseverancia, entusiasmo y al apoyo incondicional de su familia que le ha permitido desarrollar esta actividad durante tantos años.
[email protected]

Christina Apovian, Brasil

La artista Brasilña Chris Apovian trabaja con video, pintura y performance desde hace 18 años. Sus obras transitan entre referentes de la historia del arte y perspectivas político-conceptuales. En 2006, participó en la 26ª Bienal Internacional de São Paulo, con una obra, que contó con la participación de 30 personas sin hogar.
En este evento, Apovian nos presenta Da Vinci: el nacimiento de Brasil, que según la autora, “es una apropiación de la obra de Leonardo da Vinci”.

Jonas Ribeiro, Brasil

Para el Brasilño Jonas Ribeiro el arte es un hobby, a través del cual expresa sus pensamientos y expectativas.
Ribeiro nos presenta un dibujo hecho especialmente para este evento, titulado Esperanza, en el que se ve “un peregrino viajando por la carretera de la vida, que aquí se representa con el color verde”. Este peregrino, explica el artista, “busca en la cima del mundo, representado con el color azul celeste y oscuro, la luz de la ESPERANZA, amarilla como un sol y sostenida por un brazo celestial, que simboliza la sincronía entre la mano de Dios y la habilidad quirúrgica del médico.”

Jose Mario Amaral, Brasil

José Mario Amaral es un artista polifacético. Con las artes plásticas, desarrolla su creatividad en obras abstractas, hace pinturas con lápiz, pastel y tinta acrílica, además de trabajar con otros materiales, como la piedra y la madera. Asimismo, es compositor y productor musical y ahora está a punto de lanzar su cuarto disco de producción independiente, con canciones de su propia autoría. Otra de sus pasiones es la escritura, actualmente está escribiendo su primer libro.
Las dos obras presentadas por el Sr. Amaral se titulan La Sirena Arena y Las siete serpientes. La primera trata de la magia del mar, con su poder de sanación. “Soy un ejemplo de esa magia, pues vivo en una ciudad del litoral de Brasil y he venido a curarme en otra ciudad costera, en Europa, es decir, Barcelona.”
Por su parte, Las siete serpientes expresa el equilibrio entre lo material y lo espiritual. “El aspecto material se manifiesta a través del dinero, un dinero saludable, mientras que la sanación del cuerpo físico proviene de la serpiente”, explica. “La manifestación del espíritu viene de las entidades espirituales (astrales), que trabajan por nosotros y con nosotros para el equilibrio entre lo material y lo espiritual. Las siete serpientes tiene el 7, que es el número del equilibrio entre la materia y el espíritu.”

Maria Pia Ambrosio, Italia

La Sra. Maria Pia Ambrosio es una creativa emprendedora que lleva ya años dedicándose al decoupage y a muchas otras técnicas decorativas para el hogar y acontecimientos. Para este evento, la paciente ha ofrecido muy amablemente unas imágenes de sus obras pintadas a mano.
[email protected]

Francesca Ghisio Erba, Italia

Desde la infancia Francesca Ghisio Erba tenía una pasión tan grande por la danza, que la llevó a conseguir, en 1976, el Diploma de Tersicorea en la Entidad Autónoma del Teatro de la Opera de Roma. En los años posteriores, desarrolló su carrera profesional como bailarina solista, participando tanto en numerosos programas de televisión como en espectáculos teatrales en los mayores teatros italianos. Seguidamente, después de colaborar como ayudante en las coreografías junto con Gino Landi y Evelyn Hanack, se dedicó a enseñar danza.
Después de unos años, empezó a interesarse cada vez más en las disciplinas orientales, hasta que decidió emprender un nuevo trayecto, que la llevó a diplomarse, en 2004, como Terapeuta Profesional en Keiraku Shiatsu y, en 2008, en las Terapias Essene. Posteriormente, completando los estudios y siempre en la búsqueda de enfoques relativos a la relación de ayuda, consiguió el diploma de Trabajadora de los Servicios Sociales en el Instituto de Instrucción Superior de Calle Asmara de Roma y el de Consultora Psico-sintética en la SIPT ( Escuela Italiana de Psico-síntesis Terapéutica). Al mismo tiempo, hizo un entrenamiento personal a través del Yoga. Cada vez más convencida que el bienestar de los individuos deriva, además de un estado psíquico equilibrado, también de un constante entrenamiento físico, se orientó mediante un trayecto que la llevó a ser instructora de Fitness postural y entrenadora en Coherencia y Resonancia Cardíaca, una práctica específica de respiración.
Actualmente, basándose en sus experiencias personales y en sus estudios, se dedica a tratamientos shiatsu, terapias essene y encuentros de counseling, organiza seminarios para la divulgación de la práctica de Coherencia y Resonancia Cardíaca y enseña gimnasia abdominal hipopresiva, enfocada al Fitness Postural