PROGRAMA DEL EVENTO CULTURAL SOLIDARIO A FAVOR DE LOS PACIENTES CON LA ENFERMEDAD DEL FILUM

Publicado por el 14 septiembre, 2017


Señoras y Señores,

Tenemos el placer de anunciarles que la Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), en colaboración con el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus, organiza un evento cultural solidario a favor de los pacientes diagnosticados de Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia, Escoliosis idiopáticas y las otras dolencias relacionadas con la Enfermedad del Filum.

El evento artístico tendrá lugar en Roma, Italia, el sábado 7 de octubre de 2017 por la tarde, en el Teatro Don Luigi Guanella.

Están todos invitados a asistir y a disfrutar del espectáculo que nos ofrecen los artistas que nos honrarán con su participación.

Les esperamos para conocerles o volver a verles en esta ocasión especial, en la que Ciencia y Arte se juntarán contra la patología.


 

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Créditos y biografías


 

Rita Capobianco, Italia

Rita Capobianco es actriz, bailarina, presentadora y autora de textos teatrales. Nació artísticamente en 1978 cuando entró en la banda musical Camomilla, resultado de la Bottega dell’Arte y conectada con la discográfica italiana Ricordi. En 1980 inició su aventura con el teatro del Bagaglino, una aventura que duró nueve años, durante los cuales formó parte en muchos espectáculos teatrales puestos en escena en el Salón Margherita y en las series televisivas “Para quién toca la campanilla” y “Biberón”, escritos por Pier Francesco Pingitore y Mario Castellacci, y dirigidas por el mismo Pingitore. Terminada su experiencia con el Bagaglino, continuó en la escena teatral dirigida por Vito Molinari, Edmo Fenoglio, Franco Molè, Gianni Leonetti, Vincenzo Zingaro, Cinzia Berni y otros más. En los intervalos entre sus tours, presentó un festival de teatro en Sicilia y las selecciones provinciales de “Miss Italia 96”.

En el cine interpretó el papel de Salomé en “Según Poncio Pilatos” de Luigi Magni, de Ada, la hermana de Giannino en la película “Gian Burrasca”, y de la secretaria de Licio Belli en “Atentos a esos P2” de Pier Francesco Pingitore. Mientras que como bailarina participó en “Érase una vez en América” de Sergio Leone, “Fred y Ginger” dirigida por Federico Fellini y “Un hombre enamorado” dirigida por Diane Kurys. Además también estuvo en el cuerpo de baile de “Drive In”, “Pequeño Slam”, “La luna en el pozo”, “Viva las mujeres”, en el reparto fijo de “Fantástico” (1984), y participó como invitada en otros programas muy conocidos en la televisión italiana. Siempre en la televisión, interpretó el papel de Rosaura en la película infantil Pinocho, de una secretaria en el capítulo de la Pereza en la película de P.F. Pingitore “De qué pecado eres”, de una psicóloga en la ficción “Una madre detective”, dirigido por Fabrizio Costa. Entre sus variadas experiencias artísticas cuenta con una colaboración con Silvan, y la participación en tele-promociones y anuncios publicitarios. Después de licenciarse en Filología Moderna, se puso a prueba también como autora y directora de dos espectáculos teatrales, dirigidos e interpretados por ella misma: “La rima te hace bella”, obra con títeres que construyó ella misma, y “Toda culpa de Arnold”, monólogo grotesco en el que, acompañada por la música de Angelo Donzelli, revive su historia con la enfermedad rara que le afecta, el Síndrome de Arnold Chiari I.

“Todo por culpa de Arnold”: sinopsis

La percepción total del tiempo que pasa y los tonos grotescos aparecen, desde el primer momento, como elementos esenciales en el desarrollo del monólogo, en el que la protagonista y actriz, describe en primera persona el drama solitario de quienes sufren el síndrome de Arnold Chiari I. Las etapas de la historia se hacen espejo de esta extraña realidad, que arrastrará consigo paulatinamente y de forma casi imperceptible a la protagonista, víctima de un inesperado camino de autoconocimiento. Dentro del monólogo, la reelaboración de símbolos que usa la autora deviene un cuadro maestro, dividido entre una realidad oprimente y la lucha para el renacimiento.
(Alessia Capobianco)
[email protected]

facebook.com: Tutta colpa di Arnold


 

Marisa Toscano, Italia

Marisa Toscano, escritora siciliana de Mistretta, es la autora de “Simintì”: un compendio de prosa y poesía. Publicado en 2012 bajo el sello , “el símbolo ejemplar de Mistretta y símbolo también de una presencia cultural que sabe como resistir y proponer, sin dejarse involucrar en la apatía que duerme a los pueblos”, como escribe el periodista y escritor Melo Freni en el periódico La Gazzetta del Sud.

Rosa Grazia Cascio escribe sobre sus poemas en dialecto siciliano que “son ricos en musicalidad y en sentimientos, virtudes que se perciben incluso sin leer la versión traducida”. Sus cuentos son “irresistibles por su estilo y su contenido, son maravillosas fotos de un gran álbum de familia, fuente inagotable de alegría por haber tenido un pasado, un pertenecer afectuosamente a la sociedad, un mundo todavía vivo en la memoria y en el corazón.”

Francesco Maria Di Bernardo Amato comenta sobre ella y su “Simintì”: “Sabe hablar de sufrimiento, que va levantado y curado; sabe hablar sobre la muerte, no como tabú que hay que alejar o esconder, sino como parte esencial de la vida misma y del espíritu que la sostiene.”


Facebook.com/marisatosca


 

Annalisa Caicci, Italia

Annalisa Caicci nace en Camposampiero el 21 de octubre de 1984.

A la edad de tres años, empieza a estudiar danza. Primero un curso de ballet clásico y formación profesional, luego de danza moderna, en varias escuelas de la provincia de Padua y de Treviso, entre otras Il Balletto, de Castelfranco V.To, consiguiendo reconocimientos por las asignaturas superadas, desde la Royal Accademy Of Dance of London y la Imperial Society of Teaching of Dance.

Ha participado en numerosas exhibiciones de baile clásico y moderno, con los mejores maestros internacionales, tales como: Gianni Rosaci, Michael Croydon Fowler, Miss Herida May, Margarita Smirnova, entre otros.

Se perfeccionó en Italia y en el extranjero, por ejemplo en el Off Jazz Centre de Niza, Francia, estudiando con maestros como: Gianin Loringet, Angelo Monaco, Huge Salgas, Martine Kasserlein y en el Summer Dance Campus de Arta Terme, Udine. Ha seguido el Master Intensivo Only Parsons con Mia McSwain de la compañía de Steve Parsons.
A menudo participa en festivales, espectáculos, colaboraciones, exhibiciones y representaciones como profesora y como bailarina, como recientemente ha sido en Villa Ca’ Marcello en Levada di Piombino Dese, Padua.

Es docente de Educación Física en la Escuela Secundaria, ha colaborado también con la Academia Filarmónica de Camposampiero, de la que ha sido durante muchos años profesora de danza en la sección Musical, participando en espectáculos y representaciones de fusión entre música y danza.

Desde 2007 es directora artística y docente en la escuela de danza Pas de Chat_gym & dance, con sede en Piombino Dese y Camposampiero, donde se imparten cursos de inicio al baile, ballet clásico y moderno, aero-step y tone-up.

Las alumnas de su escuela participan regularmente en muestras y colaboraciones con entidades y grupos con el objetivo de propiciar una correcta difusión de la danza y transmitir un mensaje positivo sobre lo qué el baile puede llegar a ofrecer.

Annalisa propone una danza educativa donde se subraye la importancia de la armonía y de la corporalidad para favorecer un desarrollo adecuado de la persona a través del movimiento.


www.annalisacaicci-danza.it


 

Laura Ierano, Francia

Es cantante desde la edad de 13 años. En 2011 salió su primer disco, Eclectic, en el que se habla de amor, de fuerza, pero también de la enfermedad. Con el ayuda de su hermano, Anthony, y de su amigo Gianni, escribe sus canciones en italiano, francés e inglés. Laura adora el escenario, para ella es una forma de encontrarse bien, escribía: “Los aplausos, las emociones, la respuesta del público, son estas las cosas que me hacen sentirme enamorada de la música.


Facebook.com/lauraierano06


 

Francesco Mauro, Italia

Pintor reconocido que vive y trabaja en Cerenzia, en la provincia de Crotone. Ha ganado distintos premios entre los cuales destacan: “Primavera 2001” de Milán y de la “Exposición de medio verano” de la localidad Mariano Comense, suscitando los elogios de muchos expertos del sector.

Como definió la Antologia dei Pittori, en 2002: “Todo en el artista se refiere a una anhelada determinación de la expresión, de tal forma que, quienes observen su pintura, puedan deducir también los signos de la profundidad del espíritu y sobretodo en una simbiosis poética del artista. (Scultori Aspetti dell’Arte)

Sin embargo el arte de Mauro, como refería Antonello Talerici en el artículo “El realismo de Francesco Mauro”, “No sólo es pintura, sino también poesía… Sus tonalidades son cultura palpable, conocimiento profundo que nace de la larga observación de la verdad natural, participando con conmoción a la claridad de los reflejos… expresando con entusiasmo su apego a la vida.”


[email protected]


 

Anthony Ierano, Francia

Anthony es un poeta muy activo que tiene 34 años y reside cerca de Niza. El 8 de marzo de 2012 fue operado por el Dr. Royo Salvador por un Síndrome de Arnold Chiari I en Barcelona. Tiene una empresa de pintura, trabaja en una Fundación y ha creado su propia marca de ropa KATZO.

Escribir lo que siente, su experiencia y sus sentimientos es una forma de encontrarse bien; le ayuda a manifestar lo que no puede decir. Muy a menudo, sus versos se dirigen a las personas de su familia, a su padre Rocco, a su madre Marie-Thérèse, especialmente a su hermano CriCri con trisomía 21, a su hermana Laura, que es cantante y para la que escribió una canción del álbum publicado en noviembre de 2013. Con sus versos habla de sí mismo y de sus relaciones humanas y sociales.

El poema “Malformation de Chiari” representa todo lo que su cuerpo vivió cuando le diagnosticaron la patología, hasta la operación. Se ha elegido y seleccionado entre las primeras 5 de todas las que competían en el concurso y luego se ha publicado en el libro “Dedicace a Saint’Agnese”, recogida de Mille Plumes de enero del 2015.

“Los poetas son las voces de quienes no tienen voz”.


Facebook: Pour la poèsie de Ierano Anthony


 

Natalia Kalinina, Rusia

Natalia Kalinina es una escritora rusa de 38 años, autora de 20 novelas que mezclan el misterio esotérico con la novela romántica y la investigación. Todas sus novelas están publicadas en idioma ruso por “Eksmo”, la principal editorial del país con la que lleva trabajando en exclusiva 9 años, y se venden en tiendas, quioscos, librerías, grandes almacenes e Internet. Están también disponibles en formato electrónico a través de “Litres”, la mayor web rusa especializada en e-books.

Con una gran pasión por los libros desde la infancia, Natalia siempre soñaba con que algún día escribiría su propio libro. Pero sus estudios la llevaron a licenciarse en biología y química, para luego entrar en grandes empresas del sector, donde le esperaba un futuro prometedor. Un día, al darse cuenta que eso no era lo que ella realmente deseaba, Natalia dejó su trabajo para dedicarse a escribir su primera novela. La envió a varias editoriales rusas y mientras esperaba una respuesta, se fue a pasar unos días a España. Así empezó una serie de acontecimientos que cambiarían su vida para siempre. En Barcelona, ella conoció a su futuro marido y al volver a Rusia firmó su primer contrato con una editorial.

Actualmente Natalia reside en Barcelona, fiel a su lema “persigue tu sueño y nunca te rindas”, del que su propia vida es testimonio.

Exclusivamente para este evento, la escritora dona dos copias de su libro “El secreto del libro negro”, con una especial dedicatoria: “Con cariño y agradecimiento, al equipo del ICSEB”.

Para contactar con Natalia Kalinina:
[email protected]


http://www.litres.ru/natalya-kalinina/
http://www.eksmo.ru/publishers/today/
http://www.labirint.ru/authors/41924/


 

Ferrán Pérez Vivancos

Ferran Pérez Vivancos, nacido en Barcelona en el año 1946, obtuvo el título de graduado en Artes Aplicadas y Diseño gráfico en 1968. Entre 1968 y 1979 estuvo impartiendo clases de diseño gráfico como profesor titular en la Escuela Massana de Barcelona donde anteriormente había cursado sus estudios. Compaginó esta actividad con la de grafista en diferentes estudios de diseño de Barcelona. En 1982 creó su propio estudio de diseño en el que compagina su profesión con la pintura.

En la actualidad, tras varias décadas dedicadas a la creación, cuenta con cientos de obras terminadas, algunas de ellas en colecciones privadas en Barcelona, Alemania y Sudamérica donde su obra es especialmente apreciada.

Entre 1972 y la actualidad ha participado en numerosa exposiciones colectivas. El resto de la obra se encuentra cuidadosamente guardada. Todo ello ha sido posible gracias a su perseverancia, entusiasmo y al apoyo incondicional de su familia que le ha permitido desarrollar esta actividad durante tantos años.


[email protected]


 

Christina Apovian, Brasil

La artista Brasilña Chris Apovian trabaja con video, pintura y performance desde hace 18 años. Sus obras transitan entre referentes de la historia del arte y perspectivas político-conceptuales. En 2006, participó en la 26ª Bienal Internacional de São Paulo, con una obra, que contó con la participación de 30 personas sin hogar.

En este evento, Apovian nos presenta Da Vinci: el nacimiento de Brasil, que según la autora, “es una apropiación de la obra de Leonardo da Vinci”.

[email protected]

www.facebook.com/chrisapovianx


 

Jonas Ribeiro, Brasil

Para el Brasilño Jonas Ribeiro el arte es un hobby, a través del cual expresa sus pensamientos y expectativas.

Ribeiro nos presenta un dibujo hecho especialmente para este evento, titulado Esperanza, en el que se ve “un peregrino viajando por la carretera de la vida, que aquí se representa con el color verde”. Este peregrino, explica el artista, “busca en la cima del mundo, representado con el color azul celeste y oscuro, la luz de la ESPERANZA, amarilla como un sol y sostenida por un brazo celestial, que simboliza la sincronía entre la mano de Dios y la habilidad quirúrgica del médico.”

[email protected]

www.facebook.com/jonasribeiro2011


 

Jose Mario Amaral, Brasil

José Mario Amaral es un artista polifacético. Con las artes plásticas, desarrolla su creatividad en obras abstractas, hace pinturas con lápiz, pastel y tinta acrílica, además de trabajar con otros materiales, como la piedra y la madera. Asimismo, es compositor y productor musical y ahora está a punto de lanzar su cuarto disco de producción independiente, con canciones de su propia autoría. Otra de sus pasiones es la escritura, actualmente está escribiendo su primer libro.

Las dos obras presentadas por el Sr. Amaral se titulan La Sirena Arena y Las siete serpientes. La primera trata de la magia del mar, con su poder de sanación. “Soy un ejemplo de esa magia, pues vivo en una ciudad del litoral de Brasil y he venido a curarme en otra ciudad costera, en Europa, es decir, Barcelona.”

Por su parte, Las siete serpientes expresa el equilibrio entre lo material y lo espiritual. “El aspecto material se manifiesta a través del dinero, un dinero saludable, mientras que la sanación del cuerpo físico proviene de la serpiente”, explica. “La manifestación del espíritu viene de las entidades espirituales (astrales), que trabajan por nosotros y con nosotros para el equilibrio entre lo material y lo espiritual. Las siete serpientes tiene el 7, que es el número del equilibrio entre la materia y el espíritu.”

[email protected]

Instagram: @joz11eh_amaral


 

Maria Pia Ambrosio, Italia

La Sra. Maria Pia Ambrosio es una creativa emprendedora que lleva ya años dedicándose al decoupage y a muchas otras técnicas decorativas para el hogar y acontecimientos. Para este evento, la paciente ha ofrecido muy amablemente unas imágenes de sus obras pintadas a mano.


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Francesca Ghisio Erba, Italia

Desde la infancia Francesca Ghisio Erba tenía una pasión tan grande por la danza, que la llevó a conseguir, en 1976, el Diploma de Tersicorea en la Entidad Autónoma del Teatro de la Opera de Roma. En los años posteriores, desarrolló su carrera profesional como bailarina solista, participando tanto en numerosos programas de televisión como en espectáculos teatrales en los mayores teatros italianos. Seguidamente, después de colaborar como ayudante en las coreografías junto con Gino Landi y Evelyn Hanack, se dedicó a enseñar danza.

Después de unos años, empezó a interesarse cada vez más en las disciplinas orientales, hasta que decidió emprender un nuevo trayecto, que la llevó a diplomarse, en 2004, como Terapeuta Profesional en Keiraku Shiatsu y, en 2008, en las Terapias Essene. Posteriormente, completando los estudios y siempre en la búsqueda de enfoques relativos a la relación de ayuda, consiguió el diploma de Trabajadora de los Servicios Sociales en el Instituto de Instrucción Superior de Calle Asmara de Roma y el de Consultora Psico-sintética en la SIPT ( Escuela Italiana de Psico-síntesis Terapéutica). Al mismo tiempo, hizo un entrenamiento personal a través del Yoga. Cada vez más convencida que el bienestar de los individuos deriva, además de un estado psíquico equilibrado, también de un constante entrenamiento físico, se orientó mediante un trayecto que la llevó a ser instructora de Fitness postural y entrenadora en Coherencia y Resonancia Cardíaca, una práctica específica de respiración.

Actualmente, basándose en sus experiencias personales y en sus estudios, se dedica a tratamientos shiatsu, terapias essene y encuentros de counseling, organiza seminarios para la divulgación de la práctica de Coherencia y Resonancia Cardíaca y enseña gimnasia abdominal hipopresiva, enfocada al Fitness Postural

[email protected]
facebook.com/francescaworkout



3 pacientes muy jóvenes que colaboran en el evento:

 

Lilou Van Dyck, Bélgica

Lilou, de 9 años, expresa su creatividad a través del dibujo y de la pintura desde que tenía 3 años… Es una verdadera pasión con la que da color a su vida!

[email protected]
 

Aurora Negrini, Italia

Aurora, de 9 años, leerá un poema que escribió ella misma expresamente para este evento, queriendo compartir su propia experiencia con otros niños enfermos.

[email protected]
 

Alice Negrini, Italia

Alice, de 11 años, es la hermana mayor de Aurora y nos va a deleitar tocando dos piezas de música clásica y tradicional con la guitarra.

[email protected]

La CSSf, el ICSEB y AI.SAC.SI.SCO quieren agradecer de todo corazón a los padres de estas niñas por haber permitido la valiosa participación de sus hijas en el evento.


 

Nota de agradecimiento de la CSSf al equipo del ICSEB

Entre las obras expuestas en el Teatro San Luigi Guanella, los asistentes podrán contar con varias laminas y cuadros del Director, el Dr. Miguel Royo Salvador, y del Dr. Horia Salca, miembro del equipo neuroquirúrgico del ICSEB.

Qué bonita sorpresa descubrir que ambos, hombres de ciencias, tienen un lado artístico!

 

Miguel B. Royo Salvador

El Dr. Miguel Royo Salvador, a parte de sus estudios en la Facultad de Medicina que lo llevarían al Doctorado en Neurocirugía, de joven estudió en la Escuela de Artes y Oficios de Tarragona durante 3 años. En 1967 ganó 3 premios de: pintura, dibujo rápido y decorados; en esa misma provincia.

En esta ocasión nos presenta, entre otras, dos series de dibujos en acrílico, realizados para publicaciones médicas, que representan una de las patologías protagonistas del evento y la técnica quirúrgica aplicada para tratarla:

“Secuencia de la formación de un Síndrome de Arnold Chiari I, con el descenso del cerebelo, IVº ventrículo y amígdalas cerebelosas. Para una publicación médica en 1996.” “Secuencia de la técnica quirúrgica mínimamente invasiva de la sección del Filum Terminale. Para una publicación médica en 1997.”


 

Horia Calin Salca

El Dr. Salca participa en el evento exponiendo sus cuadros “Cadaqués”, “Iglesia de Siurana” y “Última cena”, realizados en lápiz, lápiz de cera y tinta china.

Neurocirujano e investigador en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, el doctor cultiva una pasión para el dibujo y la pintura desde joven, cuando estudiaba en la Escuela de Bellas Artes de Targu-Mures en Rumania (1975-78). Más tarde, tendría que interrumpir esos cursos, para empezar los estudios de preparación para entrar en la Facultad de Medicina.


 

La CSSf, el ICSEB y AI.SAC.SI.SCO quieren expresar su agradecimiento a los dos doctores por compartir ese lado artístico, junto con la profesionalidad que tanto les caracteriza.



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El departamento de Español está a su disposición para cualquier información.

Todas las consultas recibidas a través de este formulario o por los diferentes correos electrónicos del 'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona' son derivadas al equipo médico después de recibirlas, supervisando las respuestas el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

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