David Morales nos habla de las enfermedades raras. Hoy hablamos de una enfermedad que es bastante desconocida para mucha gente, aunque la sufran. Por ejemplo, gente que sufre cefaleas, vértigo, náuseas, que tiene dificultades para concentrarse, perdida de sensibilidad térmica o dolores de espalda. Todos estos son algunos de los síntomas que muchas personas afectadas por una patología que se llama La Enfermedad del Filum, que afecta al sistema nervioso y que se manifiesta clínicamente a través de distintas enfermedades que serían: el Síndrome de Arnold Chiari, la Siringomielia o la Escoliosis idiopática. Todas ellas son expresiones de esta enfermedad, posiblemente, tendríamos que decir que es la más frecuente, pero muy desconocida. Es una afección que el Dr. Miguel B. Royo Salvador, que lleva muchísimos años investigando y que es la persona que ha descubierto, concretamente, y que además es puntero en el tratamiento de esta enfermedad, esta afección concreta, y en los últimos 10 años podemos decir que ha tratado con éxito a más de 2.000 pacientes. Para que nos explique un poco más en qué consiste, cómo funciona y cómo se distingue de otras patologías, damos la bienvenida al Dr. Miguel B. Royo Salvador que es el fundador de la CSSf. Entrevistador: Buenas noches, doctor. Dr. Royo: Buenas noches, David. E: La verdad es que alguna vez, quizás, algunos hemos oído hablar de la escoliosis, el Síndrome de Arnold Chiari puede que sea un poco más conocido, pero la Enfermedad del Filum nos resulta aún muy desconocida. Y es un avance, de hecho, que usted hizo y en el que ha determinado que hay toda una serie de aspectos que son conjuntos y que se pueden tratar mediante un tratamiento del que usted es especialista y que usted ha creado. ¿Es así? Dr.: Muy cierto, así es. Ha acertado plenamente. E: ¿En qué consiste concretamente la Enfermedad del Filum? Dr.: La enfermedad del Filum es una enfermedad a la que que nosotros le pusimos nombre el año 2003, pero en realidad no es conocida porque está basada en una investigación básica. – Ya sabéis que hay dos tipos de investigación: la básica y la aplicada. La básica es aquella que no sabes si tendrá una aplicación práctica en el futura, y la aplicada es una aplicación práctica-. Pues bien, toda esta investigación de hace 42 años, está basada en 17 años de investigación básica. ¿En qué consistió? Consistió en descubrir la causa de una enfermedad que hasta ahora era de causa desconocida, y por eso tiene el nombre de idiopática: es el Síndrome de Arnold Chiari I, la Siringomielia y la Escoliosis. Resulta que nosotros tratamos a una enferma con un SACH.I y le practicamos el tratamiento convencional que es la craneotomía (abrir el cráneo por la región occipital porque esta enfermedad se caracteriza porque el cerebro hace como si por el agujero del WC tenemos un agujero, que es el agujero occipital, y tiene tendencia a desplazarse hacia abajo). Entonces a esta enfermedad de causa desconocida, nosotros le realizamos el tratamiento convencional y la enferma me dijo: “¿Por qué dice que me ha hecho una intervención que ha ido muy bien si yo cada día estoy peor?”. Esto fue el detonante del inicio de la investigación que ha durado 42 años, y cuyo fruto tiene dos partes: una parte de investigación básica (que no sabíamos si tendría aplicación práctica) y otra que después tiene una aplicación práctica directamente para el enfermo. La primera la hicimos conjuntamente con la UAB – Facultad de Medicina (Cátedra de Anatomía y Embriología humana)- y en aquella época yo daba clases en la cátedra del que ahora es el Hospital del Mar (que antes era el Instituto Neurológico Municipal de Barcelona). Descubrimos las causas de esta enfermedad y la transformamos en una tesis doctoral que se publicó 17 años después (en el año 1992 hicimos una tesis doctoral explicando la causa de estas enfermedades). E: Si me permite doctor, esto demuestra que una tesis lleva su tiempo hacerla. Lo digo porque actualmente muchas veces parece que es una cosa que se puede hacer en un fin de semana. Dr.: Exacto. Últimamente parece que no se hace ni investigación. Esta costó 17 años y al final se escribió, se publicó y fue aprobada Cum Laude. La síntesis de toda esta investigación básica es que se descubrió que en el embrión humano existe un mecanismo de asincronía de crecimiento entre el sistema nervioso y la columna vertebral. ¿Qué pasa? Pues que la columna vertebral crece más que el sistema nervioso, pero no sabe que hay un freno; que es el ligamento que une “la cola” de la médula con “la cola” de la columna y que se llama Filum Terminale. E: ¿Estaríamos hablando, más o menos, de la parte por donde se establece la parte del sacro, tal vez? Dr.: Correcto. Allí es donde se inserta el Filum Terminale que tiene unos 23 centímetros de longitud. ¿Qué pasa? Como crece más la columna vertebral, tira del Filum Terminale y el Filum Terminale tira de la médula y la ésta tira de todo el sistema nervioso. Y esto provoca todas estas enfermedades, una de ellas es el descenso de las Amígdalas cerebelosas por el agujero que comunica al canal vertebral, y que se llama Síndrome de Arnold Chiari I. E: En definitiva, ¿estaríamos diciendo que desde la parte final de la parte baja de la columna se estaría tensando todo el sistema nervioso hacia abajo, y esto es lo que provoca todas estas enfermedades? Dr.: Correcto. E: ¿Qué sintomatología pueden tener? Dr.: Lo ha dicho correctamente, simplemente repetiré sus palabras: mareos, inestabilidad, alteraciones sensitivas, etc. Hay, incluso, una asociación norteamericana de enfermos de SACH que hizo una estadística para saber cuántos síntomas tenemos entre todos nosotros y detectaron 5 grupos de síntomas. ¡Tremendo!. Cada enfermo es una forma de expresión que se parece, pero nunca es exactamente igual uno al otro. Por lo tanto, si me permite que haga la conclusión de lo que concluimos; es que esta asincronía de crecimiento puede causar principalmente tres enfermedades, pero en realidad nosotros tenemos detectadas 7 (todo esto está publicado en la tesis doctoral con todo detalle). Y estas enfermedades que no he comentado son: la escoliosis (ESC), esta enfermedad tan frecuente en las chicas, en la cual la columna vertebral se desvía. Esta enfermedad es consecuencia de este mecanismo de tracción del Sistema Nervioso y se acomoda la columna vertebral a la tracción de ese ligamento que tiene por dentro. Es una acomodación, como una defensa; se encoje para que no tire más lo que tiene en el interior, que es la médula, y ya tenemos la explicación de la ESC. Y después está la otra, la tercera enfermedad, que esta es más desconocida pero es la más grave (en cuanto a la calidad de vida): la Siringomielia idiopática (SM). Se expresa en que hay unos agujeros dentro de la médula llenos de líquido. La teoría convencional dice que es líquido cefalorraquídeo que envuelve todo el sistema y se introduce dentro de la médula: no es verdad. Lo que pasa es que como la médula queda como una cuerda de guitarra, la sangre que circula, los pequeños vasos se colapsan, se cierran y se produce la muerte del tejido medular, y la forma que tiene de morir el sistema nervioso es haciendo quistes. Por esta razón, se forman estos quistes que se llaman Siringomielia idiopática. Por lo tanto, tenemos una explicación de tres enfermedades que, hasta ahora la medicina convencional – si usted va a la seguridad social le dirán que no se sabe la causa y que no saben el tratamiento o que esto no está del todo claro o que es la postura debida a la escoliosis, o porque la siringomielia no saben muy bien si es la circulación del líquido-. La realidad es esta. E: Hasta ahora, los tratamientos que ha habido en muchos casos han sido unas operaciones muy invasivas, y que en muchos casos no han tenido realmente el resultado esperado. Dr.: Correcto. Esta intervención que dice usted (y que está muy bien que lo comente), es la intervención que le hicimos a esa paciente que lo inició todo, y que se llama craneotomía suboccipital (CSO). Consiste en abrir el agujero occipital – por donde se cuela el cerebelo-. Evidentemente no elimina la causa porque la causa es la tensión que tiene la médula. Pero resulta que esta intervención que se utiliza por un neurocirujano (como soy yo); se hace para eliminar tumores, hematomas del cerebelo, hemorragias. ¿Qué pasa? Que la técnica quirúrgica tiene un riesgo de complicaciones y de mortalidad, pero queda “escondida” entre la mortalidad tan elevada de las intervenciones comentadas (tumores, hemorragias). Pero cuando nosotros únicamente aplicamos la técnica quirúrgica sin esta patología de base, se expresan las complicaciones propias de la técnica, que son del 2 hasta el 21% de índice de mortalidad según la estadística (está publicado en una revista digital norteamericana – RDR-). ¿Qué significa? Que una persona a la que le hacen la CSO tendrá un riesgo de mortalidad del 2 al 21% y que queda justificada la muerte de 21 enfermos por cada 100 que operen. E: A parte, sin la garantía de qué su calidad de vida mejore, ¿no? Dr.: Exacto. ¿Por qué? Porque no se elimina la causa. Y, a veces, con esta intervención quirúrgica tiene una mejoría porque disminuye la compresión directa del hueso en el SN, pero tiene inconvenientes. No puede ser que tratemos una enfermedad que tiene un índice de complicaciones y de mortalidad menor que el tratamiento que se aplica. En consecuencia, el tratamiento está contraindicado. E: Podríamos conseguir unas pequeñas mejorías, pero la causa no la eliminaríamos. ¿Por eso usted creó el Filum System? Dr.: El Método FS, le explicaré: hemos comentado que hicimos una investigación básica y después la investigación aplicada. ¿Qué pasó? Que nos dimos cuenta que la causa era el Filum Terminale y dijimos: “por lo tanto, cortamos el Filum Terminale”, y así lo hicimos. Entonces, ¿qué pasó? Que este corte (sección) del Filum lo habíamos hecho en niños pequeños. Y yo, como estaba en la Facultad, estudié de qué manera podía cortar el Filum sin llevarme la parte inferior de dos vértebras (que es la técnica convencional: abrir la duramadre y cortar el filum y se tarda 4 horas). Y vi que había una posibilidad, hay una “ventana” natural: la puedo abrir, corto el filum y lo puedo hacer en 40 minutos, asistencia ambulatoria y anestesia local. Esto es la investigación aplicada, pero la gente solo me conoce por esta espectacular intervención y no por la Enfermedad del Filum., y cuando me imitan, solamente lo hacen en la operación pero no en el descubrimiento de la EF. ¿Qué pasa? Que salen imitadores: en Rusia, en Estados Unidos, en Italia, en Francia…y así sucesivamente. Como no hacen bien las cosas, yo me dije ”¿de qué manera puedo proteger a los enfermos?” Pues creando un método sanitario que diga lo que se tiene que hacer correctamente, y protegerlo con una marca [registrada]. E: Supongo que en este aspecto es fundamental la creación de la Fundación, en la cual también hacen la labor de formación. Dr.: Muy bien. Entonces nosotros nos preguntamos “cómo podemos ayudar a la gente, para acercar este descubrimiento a la aplicación directa a los enfermos”. Pues bien, haremos una Fundación que se encargue de tres cosas:

1. De seguir investigando.
2. De enseñar lo que investigamos, así que creamos la Filum Academy Barcelona. Se han hecho cinco cursos en cinco idiomas diferentes a distintos profesionales y todo de forma gratuita.
3. De la ayuda social: nosotros, nuestra tecnología no nos permite ir a África porque para hacer diagnósticos y control de estas enfermedades necesitamos aparatos sofisticados. Por esta situación, nuestro tratamiento requiere del auxilio de alta tecnología médica. Para acercar esta tecnología médica a los enfermos, nosotros hemos hecho un fondo de nuestra fundación para aquellos que no puedan, les ayuda la Fundación.

E: Bien, es una muy buena iniciativa y, a parte, permítame que les felicitemos porque acaban de cumplir 10 años y lo han celebrado el pasado fin de semana con un acto en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. Dr.: Sí, fue muy bonito. Precisamente le explicaré lo bonito que es porque es único en el mundo. Resulta que una enferma, la actriz italiana Rita Capobianco, nos encontró, la operamos, y de eso hace 8 años. Ella está tan contenta que hizo una obra de teatro que ella misma interpreta y dirige. Lo hicimos en el COMB, al que tengo que agradecer que nos cediera la sala de forma gratuita. Fue entrañable porque vinieron muchos enfermos, personas conocidas y médicos. E: Muy bien, muchísimas gracias doctor por habernos contado todo esto, porque cuanto más conozca y sepa nuestra audiencia… Dr.: ¿Me permite que haga un inciso? Nosotros cuando vimos que era una enfermedad diferente, le teníamos que poner un nombre , y como la causa era el Filum la nombramos: La Enfermedad del Filum. E: Muy bien, toda divulgación siempre ayuda a que la gente se entere y ya les “sonará” un poco más. Es lo que intentamos hacer a través de los medios de comunicación. ¡Muchísima suerte! Dr.: Les felicito porque esto llena un vacío que hay en la sociedad, porque muchas veces en los medios de comunicación el 99% es pura diversión, pero para otros temas no tenemos muchas oportunidades… E: Eso es lo que intentamos hacer. Buenas noches Dr.: Buenas noches.