Testimonios familiares


Desde el 20 de octubre de 1993 hasta noviembre del 2016 se han intervenido de Sección del Filum terminale, aplicando el FILUM-SYSTEM®, a más de 1000 pacientes afectos de Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral y/o Enfermedad del Filum con Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis, en diferentes combinaciones diagnósticas entre ellas. En la mayoría de los casos se han obtenido evoluciones satisfactorias, excepto en 5 casos con complicaciones mínimas.

Hasta el momento, no existen estudios publicados sobre la Enfermedad del Filum en relación a la herencia genética. No obstante, por las patologías antes mencionadas que la componen y estudios propios en vía de publicación sobre nuestra experiencia clínica, sabemos que existe un claro componente hereditario. Si añadimos la extremada frecuencia de la enfermedad, el 20% de la población mundial, se entiende que en muchas familias haya más de un afectado.

En el ICSEB recomendamos a los familiares de pacientes diagnosticados algunos consejos para detectar precozmente la Enfermedad del Filum y de tal forma poder aplicar lo antes posible el FILUM-SYSTEM® también en sus casos.

En este apartado de testimonios familiares, los pacientes operados han dado su disponibilidad para relatar el conjunto de sus experiencias, y de tal forma ofrecer un ejemplo de cómo la enfermedad puede afectar a varios miembros de una misma familia. Les agradecemos mucho su franca y desinteresada implicación en expresar sus opiniones respeto a nuestro tratamiento exclusivo.

 

NOTA: Las opiniones expresadas en los testimonios aquí publicados son de exclusiva responsabilidad de los autores y no reflejan, necesariamente, los puntos de vista del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.


Familia Ambrogi

Publicado por el 29 abril, 2016

Imágenes RM de Melanie   Antes de la SFT Después de la SFT   Video Testimonio de Asibe Asibe Asllani. Síndrome de tracción medular. Descenso de las Amígdalas cerebelosas (DAC), Escoliosis idiopática. Melanie Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática. Jennifer Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Descenso de las amígdalas…  

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Vinyet Aguiló Asín. Escoliosis idiopática. Síndrome de tracción medular.

Publicado por el 13 diciembre, 2011

Vinyet Aguiló Asín. Escoliosis idiopática. Síndrome de tracción medular.  Fecha de intervención: octubre 2011 Me llamo Vinyet Aguiló Asín, tengo 6 años y soy paciente del Dr. Royo igual que mi madre, Sonia Asín. Cuando tenía cuatro años mis padres observaron que tenía un hombro más bajo que el otro. Fuimos al médico. Me decían…  

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Familia Asín: Sonia Asín. Escoliosis idiopática. Síndrome de tracción medular.

Publicado por el 13 diciembre, 2011

Sonia Asín. Síndrome de tracción medular. Escoliosis idiopática.   Fecha de intervención: octubre 2000 Me llamo Sonia Asín y soy paciente del Dr. Royo concretamente el caso número doce. Mi vida ha estado siempre ligada a la escoliosis ya que se me diagnosticó cuando tenía 9 años. El diagnóstico vino por que siempre me quejaba…  

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Antonia Egea Hernandez. Síndrome de Arnold Chiari I

Publicado por el 5 octubre, 2007

Antonia Egea Hernandez. Síndrome de Arnold Chiari I Fecha de intervención: octubre 2007 Mi nombre es Antonia, tengo 56 años y ésta es mi historia: Desde hace 18 años sufría de mareos continuos, dolores de cabeza, dolor de brazos y me quedaba sin fuerza en ellos. Se dormían las yemas de los dedos, flojeaban las…  

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Familia Egea

Publicado por el 7 abril, 2007

Carmen Egea Hernández. Escoliosis, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia Cervical Fecha de intervención: abril 2007 Me llamo Carmen Egea Hernandez y me estaban tratando de vértigos desde hace más de 15 años. Tenía mareos, pérdida de estabilidad, dolores de cabeza que los médicos traducían en jaquecas, también dolor de ojos, brazos, hombros, en general…  

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Juan Cabaco. Escoliosis y tres hernias discales lumbares

Publicado por el 20 junio, 2006

Fecha de intervención: junio 2006 Tengo 23 años y soy hijo de Florentina Blanco (otro caso de escoliosis operada del filum terminale por Dr. Royo), vivo a las afueras de Barcelona (Cornellá) y ahora mismo soy una nueva persona, no tengo ningun dolor, la sobrecarga en los riñones desapareció, mis hormigueos y mis temblores en…  

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Florentina Blanco Rodríguez. Escoliosis idiopática

Publicado por el 7 julio, 2001

Fecha de intervención: julio 2001 Hola soy Florentina Blanco Rodriguez, tengo 51 años, mi hijo es Juan Cabaco Blanco (otro caso de escoliosis operada del filum terminale por Dr. Royo), vivo a las afueras de Barcelona (Cornellà). Desde mi adolescencia padezco escoliosis, mis padres me llevaron a muchos médicos, en aquellos años la cirugía no…  

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El departamento de Español está a su disposición para cualquier información.

Todas las consultas recibidas a través de este formulario o por los diferentes correos electrónicos del 'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona' son derivadas al equipo médico después de recibirlas, supervisando las respuestas el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

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