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Testimonios Siringomielia Idiopática


Desde octubre del 1993 hasta la actualidad se han tratado e intervenido según los protocolos del FILUM-SYSTEM®, a más de 2100 pacientes afectos de Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral y/o Enfermedad del Filum con Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis, en diferentes combinaciones diagnósticas entre ellas.

En la mayoría de los casos se han obtenido evoluciones favorables, con un elevado índice de satisfacción de los pacientes.

Desde hace unos años se ha invitado a los pacientes en fase post-operatoria de seguimiento a escribir para nuestra Web su testimonio sobre su historia clínica. Les agradecemos mucho su franca y desinteresada implicación por expresar sus opiniones respecto a nuestros tratamientos exclusivos.


NOTA: Las opiniones expresadas en los testimonios aquí publicados son de exclusiva responsabilidad de los autores y no reflejan, necesariamente, los puntos de vista del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.


Andressa Regina Eger. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Siringomielia idiopática. Discopatía Múltiple.

Publicado por el 17 marzo, 2023 con el consentimiento del paciente

Fecha de la intervención: 14/7/2016 Fecha del testimonio: 16/2/2023 La paciente brasileña Andressa Regina Eger contactó con el equipo del ICSEB en febrero de 2023, bastante sorprendida tras hacerse su última resonancia magnética. “He acudido a mi médico en Brasil, quien me dijo que no consta Siringomielia en mis últimas pruebas”, dijo. Tras un estudio…  

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Yeomhwang Kim. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Impactación de las amígdalas cerebelosas. Quiste intramedular. Desviación de la columna vertebral. Hernia discal L5-S1 izquierda. Protrusión discal C5-C6.

Publicado por el 26 noviembre, 2021 con el consentimiento del paciente

Fecha de actualización: 19 de octubre de 2021 Hola a todos. Escribo para actualizar mi testimonio. Ya se han cumplido 5 años tras la intervención de octubre de 2016. En general, los síntomas que tenía antes de la intervención: mareos, dolor en los brazos y en las piernas, ya casi no los tengo- excepto cuando…  

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Olga Belova. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Enfermedad del Filum. Descenso de las amígdalas cerebelosas (Síndrome de Arnold-Chiari I), Siringomielia y Escoliosis idiopáticas.

Publicado por el 20 septiembre, 2021 con el consentimiento del paciente

  Fecha de intervención: 06/02/2020     Olga Belova (Rusia). Nos dirigimos al Institut Chiari de Barcelona para recibir ayuda y tratamiento por un quiste medular de nuestra hija. En Rusia nos proponían solo un tratamiento invasivo de sección del quiste. Entonces decidimos seguir una vía menos invasiva. Muchos nos decían de no ir a…  

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Maria Maddalena Crabolu. Síndrome de Tracción Medular. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC). Siringomielia idiopática.

Publicado por el 7 marzo, 2018 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: 03/12/2013 La paciente ha realizado el control de Resonancias Magnéticas de la columna vertebral, para la visita de control a los 5 años postoperatorios de su intervención de Sección del Filum Terminale (SFT) según el Filum System®. Aquí pueden observar la comparativa entre las imágenes de RM pre-operatorias y post-operatorias actuales, con…  

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Larisa Kuznetsova. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral. Enfermedad del Filum. Síndrome de Arnold Chiari I. Siringomielia idiopática.

Publicado por el 29 enero, 2018 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: febrero 2016     EL RELATO SOBRE LA ENFERMEDAD Y LA RECUPERACIÓN Recuerdo que desde la infancia, a la edad de 3-4 años, veía como vibraciones de colores que se movían y a la vez tenía la sensación de volar hacia arriba. Era una niña tranquila. No me apetecían los juegos activos…  

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Dayse Aparecida Ferreira. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I). Quiste intramedular (Siringomielia idiopática)

Publicado por el 11 enero, 2018 con el consentimiento del paciente

Fecha de la intervención: Marzo del 2017     Me llamo Dayse, tengo 34 años de edad y desde los 28 años he tenido dolores que venían y luego desaparecían, sin que pudiera descubrirse su causa. En julio de 2014 esos dolores se intensificaron y yo tenía que ir a urgencias, pues eran muy fuertes….  

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Abdallah Faisal Aljohani. Síndrome Neuro-cráneo-vertebral, Enfermedad del Filum. Siringomielia idiopática, Síndrome de Arnold Chiari I. Escoliosis idiopática. Discopatía Múltiple.

Publicado por el 23 diciembre, 2016 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: abril 2016 Mi nombre es Faisal, soy el papa de Abedellah, un niño de 15 años de Arabia Saudí. Me permito contar la historia de mi hijo, ya que hemos sido junto con su madre, las personas que han vivido con él su sufrimiento en carne y hueso. El problema de Abdallah,…  

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Barbara Blache. Mielopatía de Tracción con Escoliosis y Siringomielia Idiopática. Hernia discal dorsal D6-D7.

Publicado por el 23 enero, 2015 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención : febrero 2009 Tengo 41 años, soy francesa y tengo Siringomielia y Escoliosis idiopáticas con hernia discal D6/D7. Hace algunos años, en Francia, me proponían solo una derivación con la condición de que estuviera un poco más « afectada ». Intervención agresiva e invalidante que consiste en drenar el LCR de la médula, el cual reincide en la mayoría…  

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Oleg Li. Escoliosis Idiopáticas, Síndrome de tracción medular, Descenso de las amígdalas cerebelos, Siringomielia, Discopatía multiple

Publicado por el 18 febrero, 2014 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: diciembre 2013 Buenos dias! Feliz Año Nuevo! Me llamo Oleg, tengo 36 años, vivo con mi familia en Almaty, Kazajistan. Me gustaría expresar enorme gratitud y agradecimiento al equipo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, en particular al Doctor Royo y Nina por su trabajo! Tenía escoliosis desde la…  

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Violetta. Escoliosis Idiopáticas, Síndrome de tracción medular, Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia

Publicado por el 12 septiembre, 2013 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: octubre 2011 Buenos dias! A los 6 años nuestra hija empezó tener problemas de salud: unos problemas con el pie izquierdo, no podía pisar completamente sobre el pie, el tacón estaba constantemente «colgado» en el aire, apareció la escoliosis, un hombro era mas alto que el otro, no podía pisar completamente sobre…  

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Paolo Buscemi. Ligera Escoliosis dorsal, Síndrome de tracción medular, Siringomielia Idiopática

Publicado por el 5 marzo, 2013 con el consentimiento del paciente

Fecha intervención: julio 2011 Hola a todos: Me llamo Paolo Buscemi, tengo 27 años y soy siciliano. Escribo para comentarles mi historia en lo que concierne el descubrimiento de mi enfermedad y la intervención del Dr. Royo. Todo empezó en 2011. Hacia Enero empecé a notar sensaciones extrañas: rigidez en las manos, perdida de fuerza…  

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María. Escoliosis idiopática, Síndrome de tracción medular, Siringomielia Dorsal

Publicado por el 25 octubre, 2012 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: junio 2011 Todo comenzó en el 2008 cuando solo tenía 18 años. Empecé a tener extraños dolores, vértigos, perdidas de equilibrio, espasmos musculares, debilidad en las extremidades y seguro que me olvido de más. Sin entender lo que me pasaba, me dirigí rápidamente al médico. Él pensó enseguida que la causa era…  

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Anna Adell Querol. Síndrome de tracción medular. Siringomielia idiopática

Publicado por el 17 octubre, 2012 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: julio de 2012 Hace unos 10 años empece tener molestias en los brazos. Los médicos me decían que era tendinitis, un mal gesto,… pero el dolor continuaba igual, y poco a poco iba perdiendo fuerza. El año pasado, me realizaron un electromiograma, ya que prácticamente no podía ni sostener un bolígrafo en…  

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Joaquina Herrezuelo. Síndrome de traccion idiopatica. Discopatia multiple especialmente C6-C7 y D9-D10

Publicado por el 25 julio, 2012 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: junio de 2012 Hola me llamo Joaquina, tengo 54 años y soy de Valladolid. Mis problemas comenzaron en el 2008, cuando tras un accidente de trabajo me rompí el hombro. En la mutua ya me detectaron siringomielia en una resonancia pero no le dieron la menor importancia. A raíz de la operación…  

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Carta al Dr. Royo de Giovanni Lanzoni, marido de una paciente

Publicado por el 18 noviembre, 2011 con el consentimiento del paciente

Querido amigo te escribo… Querido Dr. Miguel Royo Salvador: Quisiera permitirme llamarle simplemente Miguel, le escribo esta breve carta para manifestar mi agradecimiento y mi reconocimiento, siendo uno de los pocos afortunados en el mundo que ha podido encontrarle. Quisiera en estas pocas líneas evidenciar no tanto sus cualidades de luminar en el campo de…  

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Elvina Evseeva. Síndrome de Tracción Medular, Siringomielia idiopática

Publicado por el 17 febrero, 2011 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: enero 2010 Mis problemas de salud empezaron hace 7 años, en noviembre del 2003. Después de una cesárea, en un sólo día perdí 17 kilos. Al principio me alegré de que saldría delgada de la maternidad, pero al andar empecé a balancearme a menudo hacia la derecha. Pensando que era un efecto…  

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Anna Maria Bernardi. Escoliosis idiopática, Síndrome de Tracción medular. Siringomielia

Publicado por el 15 febrero, 2011 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: noviembre 2010 Me llamo Anna Maria Bernardi y quisiera dejar mi testimonio para que otros pacientes entiendan la dificultad de vivir con una patología rara y para que otros también encuentren la valentía de luchar contra una enfermedad desconocida en Italia, mi País: el síndrome de Chiari. 10/2010: Descubrí oficialmente que tenía…  

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Rosanna Biagiotti. Escoliosis idiopática, Síndrome de tracción medular. Siringomielia y Discopatía D8-D9 e D9-D10

Publicado por el 1 mayo, 2010 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: mayo 2010 Buenos días a todo el mundo, Me llamo Rosanna Biagiotti, tengo 35 años y vivo en Umbría, precisamente en la provincia de Perusa. Quería contar brevemente mi historia, esperando de esta forma poder ser de ayuda a todos aquellos que, como yo, han tenido la mala suerte de tener una…  

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Cristina Pascale. Mielopatía de Tracción, Hidrosiringomielia dorsal y lumbar

Publicado por el 3 abril, 2009 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: Abril del 2009 Me llamo Cristina Pascale, tengo 30 años y resido en Bucarest, Rumania. Soy una paciente del Dr. Royo y fui diagnosticada con “Mielopatía de tracción. Hidrosiringomielia dorsal y lumbar.” Mis síntomas aparecieron en Abril del 2008. Sentía dolor en el pié izquierdo y solo se calmaba cuando estaba bajo…  

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Rose-lys Trujillo. Siringomielia

Publicado por el 22 enero, 2008 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: enero 2008 Rose-lys, francesa de 53 años, con siringomielia desde hace 7 años de C5 a D1. Fuerte empeoramiento desde hace 3 meses. Síntomas: migrañas, pérdida de la masa muscular, descoordinación de las manos, dificultad al tragar, al comer, vértigos, pérdida de equilibrio, pérdida de la sensibilidad al calor y al frío,…  

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Reinaldo Andrés Yegres Ruiz. Escoliosis Idiopática y Siringomielia Dorsal

Publicado por el 13 septiembre, 2007 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: septiembre 2007 Reinaldo Yegres López C.I. 5.083.465 y Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.971, venezolanos, padres del niño Reinaldo Andrés Yegres Ruiz de 11 años de edad, queremos contar lo que hemos vivido al descubrir la enfermedad que tenía nuestro hijo. Todo empezó en el mes de Julio del 2006 a propósito…  

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Francesco Mauro. Siringomielia cervicodorsal

Publicado por el 12 julio, 2007 con el consentimiento del paciente

Fecha de intervención: julio 2007 Nací en Crotone el 3/10/1973, tengo 33 años, estoy casado y soy padre de una chica de 13 años. Hasta el 1997 trabajé en el campo de la construcción, llevando una vida normal desde el punto de vista físico. Afortunadamente en el año 97 empecé a tener problemas de salud…  

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