Fecha de la intervención: 04/07/2023

Hace unos años me diagnosticaron con Arnold-Chiari tipo 1. Al igual que muchos de ustedes, lo intenté todo para reducir los síntomas, especialmente el dolor de cabeza constante. Como nada funcionó, me instaron a someterme a una cirugía de descompresión. Sentí que era mi última y única opción. Tenía confianza en que la cirugía resolvería el problema, pero oh…, estaba equivocada. La descompresión no ayudó en absoluto: a pesar de que ya no tenía herniación, todavía tenía el mismo  dolor. Cuatro meses después de mi descompresión, me encontré con una publicación sobre el Institut Chiari en Barcelona. Fue curioso, leí todo en su página web y todo tenía sentido. Como todavía me estaba recuperando de la descompresión, puse Barcelona en un segundo plano. Al año de la cirugía, mis síntomas empeoraban y el dolor de cabeza dificultaba mi trabajo y mi vida.

Pensé en la expresión «eso suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo es» y «si es tan beneficioso, ¿por qué el resto del mundo no lo está haciendo?». Estaba escéptica ya que nadie me podía explicarlo. Investigué un poco más y encontré a varias personas que habían pasado por la cirugía de Sección del Filum Terminale en Barcelona. Hablé con ellas para obtener su opinión sobre todo esto. Todos tuvieron mejoras tremendas, estaban muy felices y eran muy alentadores. Me aseguraron que este era un tratamiento real y no un deseo ilusorio.

El 4 de julio de 2023, me sometí a la cirugía en Barcelona. Es un procedimiento de aproximadamente una hora, anestesia local, sin puntos externos, una noche en el hospital y una recuperación muy fácil, especialmente en comparación con la descompresión. Después del procedimiento, de regreso en mi habitación, noté de inmediato que no tenía la sensación de «tirantez» en el cuello y los hombros, que había desaparecido. Todavía tenía un fuerte dolor de cabeza, pero sabía que el procedimiento había hecho algo, también me dijeron que la recuperación total lleva meses. 48 horas después, mi dolor de cabeza desapareció; por primera vez en 2 años y medio no tenía dolor de cabeza. Todavía tenía algo de presión en la cabeza, pero el dolor se había ido. Durante las siguientes seis semanas, noté que el hormigueo en brazos y piernas se había ido, el mareo se había ido, todos mis síntomas habían desaparecido o se habían reducido significativamente. Mi dolor de cabeza era muy variable durante este tiempo, ya que aparecía y desaparecía, variaba en duración, pero se había vuelto bastante leve. Ahora estoy casi en las 10 semanas después de la operación y me siento realmente bien por primera vez en años. He vuelto al trabajo lentamente y sigo mejorando semanalmente. Todavía tengo dolores de cabeza muy leves de vez en cuando, pero son de corta duración. Creo que existe una gran posibilidad de que mis dolores de cabeza desaparezcan por completo con el tiempo. Estoy muy agradecida de haber aprovechado la oportunidad en Barcelona. No puedo decir más que cosas buenas sobre el personal y los médicos del Instituto. Cuidaron de mí desde el momento en que aterricé en su clínica hasta mi partida a casa. Aquí está el enlace al sitio web, y animo a cualquiera que esté interesado a ponerse en contacto con ellos, son realmente un equipo increíble.

Deborah Wilson

11 años después de la intervención de la sección del filum terminale

31 de mayo de 2023

Hola, mi nombre es Melissa Den y vivo en Australia. En septiembre de 2012 me diagnosticaron Síndrome de tracción medular, descenso de las amígdalas cerebelosas y discopatía. A raíz de este diagnóstico me sometí a la Sección del Filum Terminale realizada por el Dr. M. B. Royo Salvador en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, el 4 de septiembre de 2012.

Escribo ahora para compartir mi estado de salud actual. Repasando mi primer testimonio escrito poco después de la intervención (la sección del filum terminale) mi mensaje sigue siendo el mismo; he seguido disfrutando de una salud mucho mejor en general. No ha habido ningún efecto secundario adverso por haberme sometido a la intervención; sólo beneficios.

Leer el libro “Filum System: Guía Breve”, escrito por Miguel B. Royo Salvador, me ha dado una mayor comprensión de la Enfermedad del Filum y cómo afecta al cerebro, la columna vertebral y el sistema nervioso. Ahora entiendo que esta tracción de la médula ha afectado a mi cerebro, columna vertebral y a todo el sistema nervioso. Ha sido muy interesante aprender por qué me siento como me siento y los resultados de las lesiones reversibles e irreversibles en mi cuerpo. Saber que la sección del filum terminale ha detenido la progresión de la enfermedad ha sido un gran alivio. Once años después, vivo con algunas lesiones irreversibles, pero encuentro maneras de vivir e intento evitar cosas que, según he aprendido, agravan mi situación.

También me gustaría mencionar que en 2018 fui tratada por el Dr. Wouter Schievink en el Hospital Cedars Sinai (Los Ángeles, California) por una fístula de líquido cefalorraquídeo. El Dr. Schievick realizó una laminectomía para reparar quirúrgicamente un desgarro de 7mm en mi duramadre.

Para los pacientes con la Enfermedad de Filum existe la posibilidad de que otros miembros directos de la familia también se vean afectados por esta enfermedad – como fue el caso de nuestra hija-.  Cuando tenía 5 años notaba cosas físicas inusuales para una niña de esa edad. Dado que yo había sido tratada por la Enfermedad del Filum, le hicimos una resonancia magnética a nuestra hija y se la enviamos al Dr. Royo. La resonancia no reveló ninguna evidencia clara de que nuestra hija tuviera la enfermedad del Filum, pero nos aconsejaron que viéramos cómo evolucionaba; especialmente en la época de la pubertad y del crecimiento de la columna vertebral. Diez años después y con los síntomas de la Enfermedad del Filum presentes, se realizó una segunda resonancia magnética cuando nuestra hija tenía 15 años. El informe de esta resonancia mostraba posibles indicios de la enfermedad. Un examen clínico en Barcelona lo confirmó y la sección del Filum Terminale se realizó en nuestra hija en marzo de 2022. Hace poco más de un año desde el tratamiento y nuestra hija se ha beneficiado del procedimiento: el cambio más notable es la disminución del dolor de espalda y de los dolores de cabeza.

Una vez más, me gustaría agradecer al Dr. Royo y al equipo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona el trabajo que hacen. Gracias por tu tiempo dedicado a leer este testimonio. Rezo para que el compartir mi viaje pueda ser un beneficio para ti o para alguien que conozcas. Espero y rezo para que el Señor me use a mi y a mi historia para ayudar a concienciar sobre la Enfermedad de Filum.

Sigo dando gracias al Señor por su mano guiadora sobre mi familia y mi vida.

Bendiciones Melissa Den

Hola, mi nombre es Melissa Den, tengo 42 años y vivo con mi marido David y mis tres hijos Isaac 9 años, Cooper 7 años y Lucinda de 5 años en una pequeña plantación de mangos en East Kimberly, en Australia.

Después de muchos años y varios médicos fui diagnosticada mediante resonancia magnética en Australia en Mayo del 2012 con un amontonamiento del foramen magno, de la fosa posterior y el cuarto ventrículo junto con un descenso de las amígdalas cerebelosas. Se mencionó la malformación de Chiari. Un neurocirujano en Australia propuso la descompresión quirúrgica si mis síntomas me debilitaban. Investigué sobre ello y tuve dificultades para encontrar un especialista en Australia que tuviera experiencia en realizar esta cirugía.

Soy cristiana y me esfuerzo en buscar la sabiduría y dirección de Dios todos los días en mi camino junto al Señor. Habían especialistas en los Estados Unidos que tenían experiencia con mi patología y después de rezar mucho, mi marido y yo decidimos enviar mi historia clínica a los Estados Unidos para ver si ellos nos podían ayudar. No estaba cómoda con la idea de la descompresión, pero con mis síntomas empeorando y los nervios del cuerpo empezando a estar afectados, me parecía que no tenía elección. Cumplir con las necesidades de mi familia joven se volvía cada vez más difícil. Cuento mi historia con la esperanza de ayudar a alguien más, de la misma manera que yo fui informada cuando leía los testimonios de otra gente. Voy a mencionar algunos síntomas únicamente por la razón de que alguien leyendo esto se podría ver beneficiado. Dolor lumbar por más de 20 años, dolor/quemazón de cuello y hombros por 15 años, debilidad en piernas y brazos, entumecimiento de la pierna derecha y calambres, dolor en la base del cráneo (sobre todo cuando estornudaba o tosía), cansancio diario, nauseas frecuentes, palpitaciones cardiacas, dolores y pesadez de cabeza a diario, dolores en mandíbula, malares y detrás de los ojos, incapacidad de pensar/mala memoria, la garganta irritada que muchas veces no acababa en nada, crujidos y sonidos de viento en el oído, estaba afectada por el frío y el calor (los extremos me hacían sentirme mal), y mareo por movimiento. Estos síntomas fueron sutiles al principio, pero empeoraron con los años.

El camino hacía Estados Unidos empezó a encontrarse con resistencia. Varios cosas ocurrieron al mismo tiempo dándome así una instrucción clara de que Dios no quería que emprendiera este camino. Me volví hacía Dios en el rezo. Tuve un apoyo maravilloso de parte de nuestra iglesia, de la familia y muchos otros por toda Australia que rezaban por mi. La respuesta al rezo llegó cuando Dios me guió al Institut Chiari de Barcelona, España y Dr. Royo Salvador. Envié mi historia y resonancia magnética en Julio 2012. Dr. Royo y el equipo médico vieron esta información y concluyeron que en mi caso habían signos para un Síndrome de tracción medular y que la intervención de la sección del filum terminale estaba potencialmente indicada. También me advirtieron que no era posible confirmar el diagnóstico a distancia; que solo se podía confirmar con una exploración neurológica en el instituto.

Después de rezar mucho y de lo que sentimos eran muchas puertas abiertas por parte de Dios, dejamos atrás Australia para viajar a Barcelona. El examen neurológico confirmó el diagnóstico y la intervención se realizó al día siguiente. En cuanto me desperté podía sentir que un cambio maravilloso estaba ocurriendo en mi cuerpo. La intervención no solamente suspendió el progreso de la enfermedad pero también me curó de tantísimos síntomas que solía tener. Mi cara parecía diferente de inmediato y mis ojos aparentaban físicamente más abiertos. Ahora tengo vitalidad y resistencia. Siento que tengo un cuerpo nuevo. Algunos de los síntomas que tenía por más de 20 años desaparecieron. Esto fue por encima y más de lo que nos habíamos podido imaginar jamás. Fue un resultado de una cirugía mínimamente invasiva. En estos momentos parece que el Dr, Royo Salvador es el único especialista que ofrece este tratamiento. Gracias al procedimiento que realiza el Dr. Royo Salvador fui capaz de evitar cirugía mayor y parar la evolución de la enfermedad. Dr. Royo Salvador, Katharina y el equipo médico han brindado el nivel más alto de cuidados y profesionalismo hacia mi marido y mi durante nuestra estancia. Les agradezco su paciencia en responder mis numerosas preguntas y la manera de comportarse como equipo médico – atendiendo a las necesidades del paciente con mucha compasión. Gloria y alabanza a Dios quien a sido mi guía en este viaje. Rezo para que este testimonio dé dirección y esperanza a otros que se enfrenten a circunstancias similares.

Fecha de la intervención: 15/12/2020 Fecha del testimonio: 12/7/2023

Actualizaciones de alegría

Descubrí que tenía el Síndrome de Arnold-Chiari cuando tenía 18 años, indagando por una cefalea que al final se confirmó que no estaba relacionada con la patología. El descenso de las amígdalas era mínimo, yo era completamente asintomática y entonces decidí, junto con el neurocirujano que tenía en aquella época, que no me sometería a la intervención de craniectomía que otros médicos me habían aconsejado. Durante 22 años mi vida prosiguió sin problemas, tuve dos hijos con parto natural y casi me olvidé que tenía Arnold-Chiari.

En Marzo de 2020, tras un virus intestinal, empezó mi terrible experiencia. Empecé a tener mucha inestabilidad, a mover el cuello con gran dificultad y a tener vómitos ocasionales. Mi cabeza estaba en un estado de confusión constante, tenía dolores muy intensos en los hombros, el cuello y la base del cráneo. Consulté a un otorrino pensando en una laberintitis, que descartaron de inmediato. Me hice una gastroscopia y muchas otras pruebas, todas negativas. Con el transcurrir del tiempo, la situación iba empeorando, sobre todo porque los vómitos se intensificaron, llegando a ser casi diarios. Era la temporada del confinamiento, y no pude hacerme una resonancia magnética hasta septiembre del 2020, para indagar sobre el síndrome que hacía tantos años mi mente había querido dejar de lado.

Desdichadamente, resultó que la situación había empeorado notablemente y se habían añadido una siringomielia severa y la hidrocefalia.

El neurocirujano que tenía hacía años ya no ejercía; empecé entonces a viajar por toda Italia, consultando entre los que se consideraban las excelencias de la neurocirugía. La respuesta siempre era la misma: tenía que someterme enseguida a la intervención de descompresión. Estaba aterrada, mis hijos tenían 2 y 12 años. Mi situación empeoró todavía más, no ayudada por la escasa humanidad con la que los médicos me trataban.

Empecé a buscar en Internet y descubrí el centro del Dr. Royo en Barcelona. Les contacté enseguida, evaluaron mi resonancia y con gran humanidad reactivaron mis esperanzas. Paralelamente contacté con la asociación italiana de personas operadas con el método del filum de Barcelona. La referente de mi territorio, a la cual no dejaré nunca de dar las gracias, me explicó su historia y me puso en contacto también con otros pacientes operados como ella. Los médicos italianos me hablaron del Dr. Royo casi como de un charlatán, pero yo decidí confiar en mi instinto y en los testimonios de tantos pacientes que escuché. El 19 de diciembre del 2020 me operó en Barcelona el Dr. Fiallos, asistida por la muy amable L.da Gioia Luè.

Obviamente yo esperaba tener una recuperación inmediata, como les pasó a muchos pacientes con los cuales hablé.

Tuve una leve mejoría inicial, pero luego todo volvió a ser como antes. Los meses pasaban, pero mi condición no cambiaba; al contrario: los vómitos se intensificaron, llegando a una frecuencia de 4 veces al día. Cada crisis me dejaba k.o., completamente sin fuerzas y con dolores intensos en la cabeza y en los hombros, que parecían incendiarse de dolor. Ya era una inválida. Mis familiares tenían que ayudarme para limpiarme, no podía bajar la cabeza para atarme los zapatos, tenía inestabilidad y no era capaz de hacer vida social, porque cualquier movimiento me exponía al riesgo de vómitos.

Desde Barcelona me habían indicado hacer fisioterapia, y durante mucho tiempo intenté ir con varios fisioterapeutas, fui a ver a osteópatas, intenté hacer gimnasia, pero la dificultad era también que mi situación médica era complicada y aquí no conocían la enfermedad del filum. Tras la intervención, viví sentada en un sofá dos largos años, siempre esperando que para mí también llegase el final de mi terrible experiencia, pero; cuanto más tiempo transcurría, más temía que me quedaría en aquella condición.

Cuando, tras una larga temporada de rechazo por mi parte a cualquier visita médica, me decidí a repetir la resonancia y resultó que lo que me habían asegurado en Barcelona se realizó: el síndrome se había quedado estable, así como la siringomielia. Era diciembre del 2022, entonces habían transcurrido 2 años desde la intervención. Volví a control con el Dr. Fiallos, quien me incitó a seguir buscando un fisioterapeuta que supiese tratar la patología y que pudiese trabajar conmigo. Ya casi no deambulaba, el movimiento más mínimo me causaba inestabilidad y vómitos.

En enero del 2023, tras varias búsquedas, por fin encontré a una fisioterapeuta que conocía mi problema y tenía experiencia en tratarlo, y con gran profesionalidad y humanidad intentó volver a levantarme. Yo todavía no me lo podía creer: mi familia me necesitaba, y yo estaba sedienta de volver a vivir.

Tras un mes y medio de tratamiento tres veces a la semana, empezó mi renacimiento. Una mañana, mi marido, al levantarme se dio cuenta de que mi postura era diferente y yo ya no notaba aquella sensación de inestabilidad que me acompañó durante tres largos años. Los vómitos pararon completamente, fue como si la cabeza se liberase de aquella presión intensa que me causaba confusión y niebla mental. Puse en ello toda mi alma, cada día hacía kilómetros con la bicicleta estática, el Dr. Fiallos había sido muy claro diciéndome que después de operarme era necesario hacer actividad física diaria y una correcta fisioterapia. Mi cuerpo parecía por fin listo para volver a arreglarse.

Ahora he vuelto a tener el control completo de mi vida; he vuelto a conducir, a trabajar, acabo de volver de un viaje y estoy fantástica. Todavía tengo que recuperar un poco de fuerza en el brazo izquierdo y algunos movimientos de la cabeza me molestan, como las alturas. Pero creo que son nimiedades, y estoy convencida de poder resolver también estos aspectos. Sigo haciendo fisioterapia de mantenimiento e intento caminar mucho.

Y aquí la historia de mi vuelta a la vida, acompañada de mi familia maravillosa, de los pacientes que siempre me han dado coraje y esperanza, de la profesionalidad de los médicos de Barcelona, del ángel de mi fisioterapeuta y de mi psicoterapeuta, que me ha enseñado que la enfermedad es solo una pequeña parte de mi ser. Y conmigo misma, que desde el sofá de mi casa nunca he dejado de sonreír y también ironizar sobre mi condición, porque la vida es una y es maravillosa.

Para mí ha sido necesario más tiempo que para otros, pero he podido: espero que mi historia pueda dar esperanza a quienes estén recorriendo el mismo tortuoso camino.

E-mail: [email protected]

Fecha de interveción: 15/09/22

Fecha de la intervención: 29/09/2020 Fecha del envío de su mensaje: 10/11/2021

La paciente brasileña Rosa Maria Andrade de Oliveira de 53 años de edad, nos envió un email más de 1 año después de haber sido operada por nuestro equipo médico. La Sra. Andrade vino al ICSEB por primera vez en Septiembre de 2018 para ser visitada por nuestro equipo médico, pero no pudo ser operada hasta dos años después. Entonces su cuadro clínico era bastante complejo y padecía decenas de síntomas en todo el cuerpo. Trece meses después de su intervención, la Sra. Rosa nos envió este mensaje:
“Buenos días,
Estoy aquí para agradecerles y darles noticias. Estoy muy bien, gracias a Dios. Es cierto que aún siento dolores, sobretodo cuando hago esfuerzos físicos, pero no es nada comparado con lo que yo sentía antes. He vuelto a trabajar en uno de mis empleos y también estoy cuidando de mis labores domésticas. Ya hice muchas de mis “travesuras”, como cavar hoyos para plantar, hacer limpiezas profundas en la casa, etc. Cuando hago estas “travesuras”, necesito tomar diclofenaco y, a veces, tramal, pero aún así no puedo comparar lo que siento con la situación en la que me encontraba antes de la cirugía. Aún siento un dolor en la zona del trapecio derecho, pero ahora ya puedo controlarlo.
Dios bendiga a todos ustedes. Animo a todo el mundo que se opere ahí, pues creo que esta es la mejor opción. ¡Muchas gracias!
Un abrazo Rosa Maria”
E-mail de contacto: [email protected] Tel: +55 83 998374779

Historia familiar

Hola, me llamo Joanna Hoffmann, soy polaca y vivo en Polonia junto con mi familia. Me gustaría contar mi situación familiar y la enfermedad que hemos sufrido, por el bien de otros enfermos que se encuentran enfrentándose a muchos años de diagnósticos, buscando las causas de sus dolencias. De esta manera puedo ayudar a las personas que están sufriendo.
La historia que nos tocó vivir fue difícil de soportar mentalmente e inverosímil para nosotros, pero desafortunadamente sucedió realmente. Los síntomas de mi enfermedad comenzaron ya en la infancia, pero no eran demasiado molestos, eran variados y me molestaban en diversos intervalos de tiempo. Nadie los asoció con una enfermedad neurológica grave como el Síndrome de Arnold Chiari I.
El momento decisivo en la intensidad de los síntomas llegó cuando abandoné mis ambiciones, mis sueños y mi trabajo, para ayudar a mi hijo mayor Norbert en su educación. En aquel momento, después de muchos años de búsqueda respecto a mis dolencias a causa de las alteraciones, me dieron dos diagnósticos en Polonia: Taquicardia y Síndrome del intestino irritable. Durante muchos años estuve bajo atención psicoterapéutica ante mi labilidad emocional (manifestada desde estados depresivos hasta la autoagresión), lo que dificultaba mis relaciones sociales. Finalmente, las patologías mentales fueron descartadas por especialistas.
Sin embargo, sentía que algo andaba mal, y me autoayudaba mediante una terapia psicológica para funcionar de manera más eficiente. Acudí a un neurólogo porque sufría molestos dolores de cabeza, náuseas, vómitos, problemas con la coordinación motora, espasticidad de las piernas, entumecimiento de las extremidades superiores e inferiores, dolor de las articulaciones y calambres en las piernas. Fue muy importante para mí descartar una enfermedad neurológica, debido a mi pasión, la escalada, y también porque comencé a llevar a mis hijos a las montañas y quería garantizar su seguridad.
Durante más de dos años descartaron una serie de enfermedades neurológicas en base a mi historia clínica, así como debido a exámenes médicos. Algunas de estas enfermedades descartadas fueron: Cinetosis, Síndrome del túnel carpiano, Reumatismo, Enfermedad de Lyme, Síndrome de Raynaud, Enfermedad de Ménière, Arteriosclerosis, Esclerosis Múltiple y Cáncer. Las pruebas no mostraban nada, sin embargo los síntomas aumentaban. Cada diagnóstico potencial me generaba un tremendo estrés y ansiedad. Finalmente me hicieron una resonancia magnética cerebral, la última de las pruebas con la cual íbamos a obtener una respuesta. Mientras esperaba el resultado de este último examen, yo misma me preguntaba si sufría de hipocondría.
No obstante, los síntomas eran muy notables; perdía la sensibilidad en las extremidades superiores e inferiores, estaba cada vez más débil, las actividades más simples me generaban gran dificultad y dolor, los objetos se me caían de las manos, me tambaleaba y me caía sin poder mantener el equilibrio. Empecé a tener visión doble y otras alteraciones visuales. Cuando recibí el resultado de la resonancia visité a la neuróloga Celina Kauczor, a quien estoy muy agradecida por su acertado enfoque, así como por la dedicación a su trabajo y a sus pacientes. Escuché el diagnóstico: Síndrome de Arnold Chiari. Satisfecha con el hecho de que por fin sabía lo que me pasaba, pensé que simplemente iría a la farmacia, compraría los medicamentos y me recuperaría. Desafortunadamente, me informaron que esta es una enfermedad rara e incurable, que no se trata farmacológicamente; sino que su progresión se puede ralentizar quirúrgicamente mediante la craniectomía suboccipital. Tras consultar con los médicos más prestigiosos en el campo de la neurocirugía polaca, escuché que debería esperar hasta el último momento para someterme a la intervención mencionada, ya que el riesgo de complicaciones (como la parálisis o la muerte) era demasiado alto. Según sus recomendaciones, debía tomar antidepresivos, y así aceptar una posible discapacidad o una muerte prematura.
Buscando ayuda en Internet, encontré una página polaca con información sobre un nuevo método de tratamiento: «Filum System». Decidí consultar a los médicos españoles, con la esperanza de que la enfermedad fuera descartada. Sin embargo, el diagnóstico fue confirmado y me comentaron que era candidata a la intervención, dándome la esperanza de detener la progresión de la enfermedad. La Fundación Caritas Diecezji Bielsko-Żywieckiej me dio su ayuda. Un ejército de amigos puso en marcha la ayuda, y entre todos cubrieron los gastos asociados a mi tratamiento.
Desafortunadamente, antes de la intervención mi estado de salud se deterioró y aparecieron alteraciones intelectuales, exactamente las mismas que mi hijo mayor, Norbert, presentaba desde la infancia: problemas de concentración, problemas de memoria, alteraciones de la percepción visual y auditiva y dificultades en el habla. Mi hijo me explicaba, cada vez más a menudo, que tenía calambres en las piernas, dolor de espalda y cefaleas, y se desmayó en dos ocasiones. Desde hacía años, los problemas de Norbert los asociábamos a una discapacidad intelectual y, en base a esto, estábamos estimulando su desarrollo mediante el apoyo de los métodos disponibles. De todos modos, decidimos hacer la resonancia magnética cerebral y de toda la columna vertebral de Norbert para descartar la enfermedad que yo padecía. Lamentablemente, la patología se confirmó en su caso. Debido al hecho de que mi estado neurológico era mucho peor que el de Norbert, y que la recaudación se había realizado para mi intervención, la Fundación decidió que yo sería operada en primer lugar. Me convencieron que solo recuperando mi salud podría ayudar a mi hijo posteriormente.
El día 27 de noviembre de 2017, me sometí a una intervención mínimamente invasiva a través del método «Filum System» en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Pude sentir ya una mejoría significativa inmediatamente después de la intervención. Debido a que mi estado de salud mejoraba diariamente, decidimos comenzar la lucha y recaudar fondos para cubrir la intervención de mi hijo Norbert. Mientras tanto, le hicimos las pruebas a mi hijo menor Karol, y las enviamos al Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis para descartar o confirmar la enfermedad que padecíamos. Karol tenía síntomas de la enfermedad desde la infancia, pero en ese momento nosotros no teníamos conocimiento del Síndrome de Arnold Chiari ni de la Siringomelia (en el caso de Karolek), y los médicos nos tranquilizaban con otros diagnósticos que se podían tratar. Algunos síntomas disminuían durante algún tiempo, pero otros se mantenían, desafortunadamente solo ahora sabemos cuál era la causa. Finalmente, gracias a la ayuda de muchas personas, donaciones, y también al Institut, se logró lo que parecía imposible. Los niños fueron operados en Barcelona el 12 de febrero de 2019. Como madre, no podría haber soñado con una atención tan buena, profesional y de confianza para mis hijos. Pienso que ha sido la mejor decisión de mi vida.
Estoy muy agradecida a los doctores: al Dr. Miguel B. Royo Salvador por dedicar su vida a la ciencia, al descubrimiento de la Enfermedad del Filum (la enfermedad del siglo XXI), ya que gracias a eso puedo disfrutar de salud junto con mis niños. También doy las gracias al Dr. Horia Calin Salca, el médico responsable de velar por la salud de nuestra familia, el cual durante la visita de control me dijo que podía volver a mi pasión: las montañas. También me gustaría dar las gracias a Nina Piórkowska por el más alto nivel de atención, trato amigable, sonrisa, comprensión, como la persona responsable de las traducciones y consultas. Doy las gracias a todo el equipo del Institut por existir y darnos esperanza con la salud y la vida.
E-mail: [email protected] Tel.: +48 501 748 579

*Nuestro paréntesis inesperado*

Me llamo Angéline, 36 años, casada, madre de dos niños increíbles.
Comparto mi testimonio para obtener un efecto liberador por mi parte y a la vez para aportar mi ayuda (dentro de mis posibilidades) a las personas que se encuentren estancados con sus tratamientos.
Desde el 2016, MI y NUESTRA vida familiar ha sido alterada porque he sufrido del Síndrome de Arnold Chiari de tipo I al cual se ha sumado una hernia cervical C5/C6 operada en Burdeos en el 2017 por el Dr. P.
El síndrome de Arnold Chiari es una malformación rara, congénita y de diferentes etapas del cerebelo el cual desciende dentro del tronco cerebral y que es acompañado de dolores insoportables diarios como dolores de cabeza al agacharla hacia delante, girarla, cambios de posición, cervicalgias, fotofobia importante, acúfenos, neuralgias faciales importantes, contracturas a nivel de los trapecios, dificultades para deglutir, falta de sensibilidad y de fuerza de los miembros superiores, vértigos, fatiga,…
Estos síntomas, muy dolorosos y repetitivos, me han obligado a aislarme. Esto tuvo repercusiones en mis actividades con los niños y mi marido! Esta enfermedad no se ve pero es bien real!! Y aún, esta patología es muy desconocida para todos y de muchos profesionales de la salud… Cuando estos últimos se sentían impotentes, se escondían detrás de sus palabras:
“Señora, usted está estresada!” o “es nerviosismo” o “está deprimida”. Para terminar, un neurocirujano con gran reputación simplemente me dijo: “Usted debe consultar a un psiquiatra, señora” !!! Eso me sacó de quicio! Imaginaros, el impacto psicológico en mi vida familiar y profesional! Por supuesto, interviene el aspecto psicológico. Hasta este periodo, estaba activa y entonces de repente, me encuentro inactiva con dolores parcialmente o nada aliviados, obligándome a estar de baja por enfermedad y dejar mi trabajo como cuidadora que apreciaba mucho. Es imperativo que los terapeutas se den cuenta del dolor… Creo que hay mucho progreso por hacer en esta área y que algunos radiólogos se formen para poder evolucionar y no para denigrar!!
En primer lugar, menos mal que mi médico de cabecera, que me conoce bien, ha tenido la voluntad y la energía de seguir con las investigaciones para ponerme un diagnostico. A partir de ese momento, se realizaron múltiples exámenes y opiniones médicas en la (CHU Limoges, Centro anti dolor Châteauroux, en Kremlin Bicêtre de Paris, Clínica del deporte en Bordeos). Luego, me recetaron tratamientos intensos. Más tarde, inyecciones de toxinas botulínicas en la mandíbula, región occipital, trapecios, en el CHU de Limoges, luego por mi médico de rehabilitación en Issoudun, de nuevo a nivel de trapecios y de músculos cleo-esternomastoideos. Estas inyecciones tienen como objetivo interactuar sobre los músculos hipertróficos pero los beneficios tienen una durabilidad de entre 2 a 4 meses.
Visité varias veces a un neurocirujano en Paris, reconocido por su experiencia en esta enfermedad. Esto me dio muchas esperanzas pero según él, no podía hacer nada porque la enfermedad no estaba lo suficientemente avanzada.
Después de mi intervención en Burdeos por mi hernia cervical, fui dirigida desde diciembre 2017 hasta julio 2018 al centro de rehabilitación d’Issoudun, cuyo jefe es el Sr. Dr. B.
Durante 7 meses, mis hijos han tenido que privarse de su mamá y mi marido manejando la vida diaria él solo! Que tristeza en sus miradas a cada regreso a mi habitación el domingo por la noche. Y yo, me mostraba fuerte delante de ellos para mostrarles que su mamá quedaba positiva a pesar de todo y que nuestro amor debía permanecer soldado!
Durante mi estancia, conocí gente hermosa tanto en el equipo multidisciplinario como en los pacientes. Gracias a las habilidades de cada uno, a su escucha, a su humanidad, encontré cierta movilidad a nivel del tronco superior. Así que recuperé confianza en mí misma y me pude reconstruir con el tiempo, pero solo parcialmente debido a la sintomatología del Síndrome de Chiari.
En este establecimiento tuve la oportunidad de conocer a mi médico rehabilitador, el Dr. Pisciotta Gianluca. Esta persona ha sido como familia para mi, una persona de confianza como “mi salvador” ya que él no me juzgó como al igual que mucha gente!! Gracias a su cultura la cual no se detiene en la única experiencia francesa, fui para que me visitara porque tenía el conocimiento de un enfoque quirúrgico diferente. Este último se practica en una institución de referencia mundial, en el Insituto Chiari de BARCELONA.
Consiste en la sección del Filum Terminale: incisión a nivel del hueso sacro para alcanzar el ligamento que mantiene la médula espinal y el hueso sacro unidos (mucho menos invasivo y menos riesgoso que el método francés, una craniectomía). Este filum ejerce una tensión excesiva tirando sobre la médula y el cerebelo que se encuentra al extremo opuesto y puede así provocar una circulación anormal de la sangre que puede provocar la Siringomielia.
Reflexioné y tomé mi decisión con total libertad. El Dr. Pisciotta, así como los terapeutas de Issoudun y mi médico, siempre me apoyaron en mi lucha contra la enfermedad e insistieron para encontrar una solución. De hecho, reunimos un dossier para conocer la opinión de BARCELONA, pero este enfoque terapéutico estuvo plagado de consecuencias… materiales, financieras y emotivas. No podía quedarme así y no recurrí a las donaciones porque sentí que esta era MI lucha contra esta enfermedad incapacitante!
En octubre del 2018, el neurocirujano de BARCELONA, el Doctor S, me dió el diagnostico, acompañado de su equipo:
-Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Discopatía múltiple, Descenso de las amígdalas cerebelosas (Arnold-Chiari I).
Tras varios mails, además de mis médicos, tomé contacto con una asociación la cual me permitió guiarme en tomar mis decisiones, así que:
El 7/11, una visita médica de 2 horas con el Doctor S, asistida con mi traductora, más exámenes preoperatorios y por fin una intervención quirúrgica programada para el 8/11. Un alivio para mi y mi familia!!… Bravo por la parte humana, la escucha y la amabilidad de los profesionales de BARCELONA!!
Solo unas pocas horas después de la intervención, ya sentí alguna mejoría… No me lo podía creer (aparte del dolor en la región sacra debido a la intervención).
Visitas postoperatorias estaban previstas, una en diciembre 2018 muy positiva y en noviembre 2019 con imágenes médicas… Estoy infinitamente agradecida por las habilidades del Dr. Miguel B. Royo y su equipo, tanto humano como técnico.
Ahora, puedo decir a todos aquellos que sufren esta malformación y sus derivados, que es posible detener su progresión y poner fin al dolor y sus causas. No podemos sufrir sin hacer nada, merecemos una mejor calidad de vida. Es cierto que esta es una enfermedad rara, pero si los costos generados por la intervención del Filum Terminale fueran cubiertos al menos sobre la base de una intervención francesa o incluso cubrir el transporte…¿Cuántas personas dejarían de sufrir?!
Ciertos médicos siguen con demasiados prejuicios y ciertas personas a quienes conocemos nos etiquetan de ¡¡¡Depresivos Psiquiátricos!!!
Yo, llegué gracias a mis investigaciones y tenacidad con el apoyo de mi marido, mis hijos, mis amigos y mis médicos. Actualmente, me siento bien, los efectos son muy positivos. Llevé a cabo una rehabilitación en hospitalización de día en Issoudun durante 5 meses, empiezo de nuevo a hacer actividades con mis hijos y mi esposo disfrutando diariamente sin sufrir a diario como antes. Desde un punto de vista profesional, llevo a cabo una reorientación profesional a través de un B.T.S SP3S que me permitirá mantener el aspecto social, el ayudar a los demás que amo tanto hacer.
Un nuevo comienzo pacífico me espera. Agradezco profundamente a mi pequeña familia, Sylvie, mis amigos, mi médico de cabecera, así como al Centro de Rehabilitación Issoudun, donde el conocimiento del Dr. Pisciotta, los terapeutas, los cuidadores y los pacientes jugaron un papel primordial en este largo viaje que dejará impactos emocionales en mis hijos y mi marido… PERO GANADO!!!.
Email: [email protected]

Actualización 2019:

Quisiera dar mi testimonio 10 años después de la Sección del Filum Terminale practicada en Barcelona.
Operada en 2009 por el Dr. ROYO, puedo afirmar que estoy bien, diría que muy bien en comparación a mi estado en el 2009 (conferir postoperatorio de 2009). Muchos signos han desaparecido y los dolores de cabeza son casi inexistentes. Si aparecen, son mínimos y fugaces y en gran parte soportables sin ningún tipo de medicación.
Desafortunadamente, estoy de vuelta en Barcelona, no por mí, sino por mi hija, que también tiene el síndrome de Arnold Chiari.
En Francia, por supuesto, los médicos te dicen que no es una enfermedad hereditaria.
Sin embargo, mi hija tiene la misma patología que yo, es extraño … ya que no es una malformación congénita para la sanidad francesa.
Pero sin duda, nos fuimos a Barcelona.
Espero que para ella la intervención sea un éxito como en mi caso, para que pueda continuar su vida con serenidad.
Espero que este testimonio pueda ser una ayuda para los pacientes que tienen dudas.
Me gustaría agradecer al equipo de Barcelona su hospitalidad y, especialmente, sus conocimientos que consiguen dar plenitud a la vida de los enfermos.
Madame Torro.
E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: febrero 2009

Me llamo Valérie, vivo en Francia, tengo 43 años y tengo el Síndrome de Arnold Chiari de tipo 1.

Todo empezó después de mi primer parto hace 11 años. Empecé a tener dolores de cabeza muy fuertes cuando me reía, tosía o estornudaba. Con el paso del tiempo los dolores se han amplificado para ser casi permanentes, muy violentos y difíciles de controlar.

Hace 2 años, en el 2007, no podía soportar más estos dolores y pedí a mi medico que me hiciera una resonancia magnética de control par a las dos protusiones discales cervicales que tengo. Y allí cayó el diagnóstico: Síndorme de Arnold Chiari.

Fui a ver un neurólogo y un neurocirujano porque los dolores se volvieron insoportables y no podía trabajar.

El neurocirujano me señala que me podría operar. Pero mientras vaya aguantando el dolor, es mejor no hacer nada porque no me puede garantizar la desaparición de estos dolores. Decido no hacer nada porque hacerme abrir el cráneo sin resultado ninguno me dejaba perpleja.

Durante 2 años tomaba muchos tratamientos para calmar mis dolores, tratamientos que me han hecho engordar más de 20 kg! sin poder calmarme.

Empiezo a buscar por Internet hasta encontrar la Web del Dr. Royo. Entro enseguida en contacto con algunos pacientes franceses ya operados por él y descubro de sus historias.

En junio 2008 mi estado se agrava a gran velocidad. En 6 meses aparecieron varios nuevos síntomas:

• Pérdida de equilibrio
• Pérdida de fuerza en las piernas y los brazos
• Atragantaba mucho.
• Dificultades para respirar.
• Dolores en las costillas y el pecho.
• Astenia permanente.
• Parestesias en las manos y los pies
• incontinencia
• Rigidez de la nuca por los dolores muy violentos al moverme
• Imposibilidad de estar quieta, sentada mucho rato.

Y sobre todo los Dolores de cabeza que solo se calman cuando me tumbo sobre la espalda y un mal estar permanente difícil de explicar.

Tomo la decisión de ir a ver el Dr. Royo en febrero del 2009 porque no quería hacerme la craneoctomía, intervención tradicional practicada en Francia.

He pasado visita médica el lunes, me operó el martes y salí de la clínica el miércoles.

¡Qué felicidad al ver que no me dolía más la cabeza! He podido volver a Francia en coche en posición sentada cuando a la ida estaba acostada.

Hace ahora 7 meses desde la intervención y estoy mucho mejor.

A pesar de que algunos síntomas siguen presentes, tengo que señalar lo siguiente:

-los dolores de cabeza están casi inexistentes, no se instalan como antes, son menos violentos y se calman rápido sin tratamiento. -desaparición de la fatiga crónica, puedo estar cansada al final del día como todo el mundo. -desaparición de los dolores de las costillas y el pecho. -desaparición de la dificulté para respirar. -los movimientos de la cabeza son más fáciles -desaparición casi total de la incontinencia.

Sigo teniendo a veces algunas inestabilidades si hago un esfuerzo demasiado violento, pero tengo cada vez menos parestesias. Hay que tener mucha paciencia, uno no debe tener prisa porque el tiempo hará el resto y mis hijas han vuelto a tener una mama que sonríe.

9 años después de la Sección del Filum Terminale según el Filum System^® por Enfermedad del Filum.

El 31 de mayo es un día especial para mí; podría decir que es mi noveno cumpleaños, porque hace 9 años, ese día volví a nacer. Hoy quiero enviar un agradecimiento especial a quien cada día mejora la vida a las personas, como ha pasado conmigo… Tras nueve años puedo decir que en el mundo existen personas exepcionales, como el Dr. Miguel B. Royo Salvador, D.ª Gioia Luè, todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona (España) y los miembros de la asociación AI.SAC.SI.SCO Onlus (Italia); los cuales me han devuelto a la vida, dándome la fuerza para renacer y sonreírle otra vez… Gracias con todo el corazón, porque si hoy puedo escribir mi historia se lo debo todo a mi amado Dr. Miguel B. Royo Salvador: nunca dejaré de agradecerle lo que hizo por mí, porque sin su ayuda, hace 8 años que no estaría aquí… Querido Doctor, le llevaré siempre en mi corazón y siempre le agradeceré lo que hizo por mí: ¡gracias por existir!. Maria Pia Ambrosio

Fecha de intervención: 22/11/2018

En primer lugar mi más profundo agradecimiento al equipo médico encabezado por el Dr. Marco V. Fiallos y mis felicitaciones al Dr. Royo Salvador en este 10º aniversario del Institut.
Mi testimonio quiero que sirva como agradecimiento a su labor y desvelos durante tantos años y como muestra de la fiabilidad de la Técnica del Filum System por la que tanto ha trabajado.
Quiero también hacerlo llegar a los sectores, tanto docentes como médicos, para suscitar a la reflexión y resaltar la importancia de la formación y para que casos como el mío no caigan en el ostracismo administrativo y social.
También me gustaría remover las conciencias de algunos profesionales de la medicina que desempeñan su labor de una forma impersonal, sin tener en cuenta el sufrimiento de pacientes que no tienen los medios necesarios para hacerse oír.
Hasta mayo de 2018, fecha en la que contacté con el ICESB, nadie había achacado mis problemas de salud, dispares y cada vez de mayor intensidad, a la existencia de una tracción medular, ni sospechado de la existencia de un Chiari, tipo I, ni mucho menos asociado mis síntomas a una terrible enfermedad “ la Siringomielia”(isquemia-edema centro-medular).
Mis recuerdos de niña son de dolores musculares, plantillas ortopédicas, infecciones de garganta y bronquitis reiteradas. En la adolescencia y juventud mucho cansancio físico y mental para sobrellevar los estudios y la vida propia de esta edad.
Fue cuando empecé a trabajar cuando empezaron también las taquicardias, el dolor en el pecho, la sensación de ahogo, las infecciones de garganta constante, posteriormente de oído, el vértigo. Tenía afonía al mínimo esfuerzo, sensación de padecer una gripe continua.
Los antibióticos y los antiinflamatorios se convirtieron en mis acompañantes habituales.
Entrada la década de los 30 comenzaron los episodios esporádicos de dolor de hombros y brazos. Los dolores en las piernas en la cama que no me dejaban relajar (alguien opinó que fiebre reumatoide aunque con el tiempo el factor reumático se comprobó negativo). Estos dolores se fueron intensificando y haciéndose crónicos, llevándome a una pérdida de fuerza en las manos, hormigueos e insensibilidad.
Me diagnosticaron síndrome del túnel carpiano bilateral y después de pasar un curso casi completo trabajando y sin dormir, me sugirieron operarme.
También decido operarme de la garganta por las infecciones, ya que solo remitían temporalmente con tratamientos de penicilina.
Entrada la década de los 40 se intensifican los dolores musculares, la rigidez y el cansancio habitual ¿estrés? Quizás me tengo que relajar y delegar responsabilidades. Pero esto no le ocurre a los de mi edad.
Las cervicalgias y tortícolis son frecuentes, las artralgias hacen su aparición. Episodios de taquicardias que llevan a un estudio más serio del corazón y a un tratamiento con bisoprolol.
Avanzada la década se me habla de posible fibromialgia. Acudo al reumatólogo y a partir de una analítica me diagnostica polimialgia y recomienda tratamiento con corticoides y relajantes musculares. Al principio remiten los dolores, pero pasado un tiempo resurgen con mayor intensidad. Empieza a hacerse notorio el insomnio y con él más vértigo y bajadas de defensas.
Ya en la 5ª década, además de los síntomas propios de la menopausia, perduran los vértigos, los dolores en extremidades superiores e inferiores, en parrilla intercostal, en rodillas, imposibilitando la bajada de escaleras y el poder arrodillarme. Periodos de lumbociática.
En RNM se aprecian discopatías en lumbares, cervicales y en los dos últimos años también en dorsales.
Diagnóstico de síndrome miotensivo cervical. La pérdida de tono en la voz se hace habitual. Las dificultades para tragar en situación de cansancio. La pérdida de equilibrio y la situación de inestabilidad.
En 2016 sufro un accidente laboral en el que me caigo por las escaleras y fracturo la muñeca izquierda. Me golpeo la parte baja de espalda. Comienza el calvario de un dolor constante y punzante sin remisión.
En reumatología se me diagnostica un gran atrapamiento nervioso a nivel lumbar, aunque la administración lo consideró un proceso degenerativo.
En traumatología se aconseja prueba de la densidad ósea con resultado de osteoporosis -3.
Se intenta tratamiento con bifosfonatos y el resultado es de extrema rigidez de la columna e imposibilidad para moverse que afecta principalmente a miembros izquierdos. Se recomienda gammagrafía (aún no sé bien para que). Tras un periodo de recuperación se recomienda tratamiento para la artrosis y artritis. Recurro a las infiltraciones de ozono, sin resultados. Las secuelas del dolor neuropático en pierna izquierda y pies permanecen y el dolor lumbar también.
Entre los años 2017 – 2018 comenzaron los temblores y la sensación de boca salada, siempre acompañados del insoportable dolor en el extremo inferior de la columna.
La sensación de tener cada día más torcida la mandíbula (como desencajada), las neuralgias, los pinchazos en los ojos, el atragantamiento y la pérdida de voz repentina.
En neurología se interpreta como pinzamiento cervical y se aconseja fisioterapia. La respuesta es muy mala, a las 4 sesiones, perdiendo la fuerza en las piernas.
Surge la bajada de defensas, infección de orina, seguida de herpes zoster en los brazos. Tratamiento con antivíricos y anticonvulsionantes. Dolor al defecar y estreñimiento extremo . Hipotermia, llegando a 32º C.
Es llegado a este punto cuando solo me quedan dos opciones. Pedir a Dios que me lleve o buscar alguna forma de curarme.
Empiezo a indagar en internet y a asociar síntomas. Por casualidad encuentro un video en You-Tube sobre el Chiari. Me suena a algo familiar. Descubro la página del ICSEB y la información que aporta me lleva a pensar que en Barcelona me pueden ayudar. Solicito una cita en mayo de 2018.
A partir de una RNM, el equipo médico me informa de que además de las múltiples discopatías, padezco la existencia de un DAC y la enfermedad del Filum generada por una tracción medular ocasionada por un Filum terminal excesivamente tenso.
Al enterarme de esto siento una mezcla de duelo y rabia. ¿Cómo he llegado hasta aquí?
Intento buscar los medios materiales y solicito la intervención para el pasado noviembre.
Todo terminó tal y como el equipo médico me lo había descrito, aunque mis expectativas en un principio estaban muy por debajo de esta evolución.
El hecho de salir andando y poder hacer frente a un viaje de 1000 km me dio mucha seguridad. En el viaje noté una nitidez visual a la que ya no estaba acostumbrada.
Han sido 3 meses en los que aún he tenido dolor (sobre todo lumbar) pero diferente al punzante que tenía. Aquel puñal, metafóricamente hablando, que tenía clavado entre las nalgas desapareció. Los dolores en los pies, se atenuaron y sólo hacen presencia en momentos de cansancio.
Están desapareciendo la rigidez y la falta de flexibilidad. La función intestinal se ha regularizado.
Lo único negativo es una sensación de nerviosismo (en la que pueden repercutir motivos de índole personal y laboral) y la falta de estabilidad en la vista (que percibo como cambiante en diferentes momentos del día). Espero que al activarse en mayor grado la circulación cerebral, ambos acaben por desaparecer.
Email: [email protected] Móvil: +34 622104746

Han pasado más de dos años desde mi intervención. Quería dejar pasar un tiempo largo antes compartir mi opinión. Esta es mi experiencia.
Los síntomas me habían afectado desde hacía mucho tiempo. Con el tiempo seguían empeorando progresivamente y ya no podía más. Antes de la cirugía, literalmente, cada vez que cambiaba de posición ¡me provocaba un dolor de cabeza intenso! Simplemente incorporarme, hacer unos estiramientos o solamente darme la vuelta en la cama me provocaba dolor. Además tenía problemas para deglutir, hipo, espasmos musculares en la nuca y la parte alta de la espalda, dolor en ambos pies y mareos.
Inmediatamente después de la cirugía, literalmente todos mis síntomas habían desaparecido. TODOS. ¡Fue muy emocionante!
Durante los primeros 30 días, quizás debido a los esteroides post-operatorios, ¡TODOS los síntomas se habían ido!
Tuve altibajos 2 – 6 meses después de la cirugía. Ocasionalmente tenía cefaleas o mareos con ciertas actividades o si hacía actividad física en exceso. Mi incisión tuvo un punto que necesitó más tiempo para curarse. La cefalea y los mareos fueron los únicos síntomas que volvieron durante este tiempo. Creo que esto estaba directamente relacionado con la inflamación de la médula espinal, por la cirugía o por la actividad física.
Durante los meses 6 – 12, todos los síntomas habían desaparecido; con la excepción de algún episodio de cefalea o mareo ocasional. Ocurrían con menos frecuencia y fueron menos dolorosos.
1 – 2 años después de la cirugía, sigo sin síntomas; con la excepción de algún dolor de cabeza ocasional, y muy raramente mareos. Solo tengo dolores de cabeza si me excedo con la actividad física.
Ahora puedo hacer jardinería, ir al gimnasio y jugar con mis nietos. Puedo hacer tantas cosas ahora. Algunos días hago demasiado y me olvido que aún debo tener cuidado con mi enfermedad. Diría que he mejorado en un 95%. Raramente tengo un dolor de cabeza leve, si me sobreesfuerzo).
Esta cirugía fue transformadora. Estoy muy agradecida al Dr. Salca y a todo el equipo en Barcelona. Recomendaría encarecidamente esta intervención a cualquiera que tenga Chiari o Siringomielia. Estoy muy contenta de poder llevar una vida muy normal hoy en día.
¡Gracias!
Patricia Tanis Farmington, Utah, Estados Unidos de América Intervención 13 Septiembre 2016

Jesús me guió hacia el Institut Chiari de Barcelona y la clínica/cirujanos/personal en España me salvaron la vida, me sacaron de la cama, y me dieron ESPERANZA y calidad de vida! Recomiendo de todo corazón que pacientes que estén luchando contra el Chiari, médula anclada (filum tenso) o síndromes relacionados; investiguen y contacten con el personal bilingüe y comiencen con el proceso de educación, alivio y ESPERANZA! Es el ambiente más profesional que mi esposa y yo hemos conocido durante mi lucha. Según las recomendaciones del Instituto y con la diligente y maravillosa ayuda de Katharina Kuhn: viajé desde los Estados Unidos de América (Mississippi) a Barcelona, me hice las pruebas previas en Mississippi, me alojé cerca del centro médico y del hospital en Barcelona, tuve una consulta pre-quirúrgica completa de dos horas con explicaciones sobre mi enfermedad y lo que conllevaría la cirugía con el Dr. Fiallos. El Dr. Fiallos/el Instituto practicó mi intervención quirúrgica y me dieron todos los cuidados, también excelentes cuidados post-operatorios y realizaron un examen post-operatorio a fondo antes de que mi mujer y yo volviéramos a los EEUU. Lo digo de nuevo, estuvimos encantados con su profesionalidad durante todo el proceso, y estamos haciendo lo que podemos para concienciar sobre el hecho de que se puede encontrar ESPERANZA en el Institut Chiari en Barcelona. Que Dios le bendiga y a todo su equipo!

Actualización del testimonio de Nicholas Amico 21/06/2017

Imágenes de las Resonancias Magnéticas (RM) de Nicholas

El informe del último control de RM indica: “actualmente se observa evidente disminución de la pequeña cavidad hidro-siringomiélica entre C6 y D1”.

Fecha de intervención: 5/7/2012

Hola a todos, me llamo Nicholas, soy un niño de 6 años y vivo en Milán.

Cuando tenía 3 años mis padres descubrieron que tenía un enfermedad rara, el Arnold Chiari I, con Siringomielia.

Mi mamá y mi papá se derrumbaron, me llevaron a muchos médicos, también contactaron a muchos por teléfono., por correo etc… pero todos decían que me tenían que hacer una craniectomía, y que aquella era la única intervención que resolvería el problema. Mi mamá y mi papá no se daban paz, querían y debían absolutamente encontrar otra solución.

Luego un día descubrieron el Institut Chiari de Barcelona, y me llevaron a una visita, en la que el Dr. Royo dijo que era necesario intervenir urgentemente con una Sección del Filum terminale.

Debo de admitir que en principio mi mamá era bastante escéptica, no creía que fuese una intervención útil, entonces decidió contactar a muchas personas italianas que ya se habían sometido a la intervención.

Después de hablar con mucha gente, mis papas decidieron que me operaría, y el 5 de Julio del 2012 me operaron.

Ingresé la noche anterior, luego casi a las 10 de la mañana me llevaron a quirófano; lloraba mucho porque no quería dejar a mis padres, pero sinceramente la intervención no duró ni una hora, y pude volver a abrazarlos poco después.

Poco tiempo después, muchos síntomas que tenía mejoraron: ya no orinaba en la cama por la noche, no me caía, mis apneas se redujeron a la mitad, y también mejoró el sonido de mi voz.

Hoy llevo una vida normal, voy a la escuela, juego a futbol y sobretodo no paro nunca, corro, salto y me peleo con mi hermana.

El 13/03/2015 realicé la resonancia anual de control, y qué decir, está invariada, no he empeorado y espero seguir así!

El 1 de julio de 2015 fui a la visita de control, se dieron cuenta de que tengo el brazo izquierdo que no responde bien a los reflejos, esto a causa de la siringomielia, no se sabe si desde antes o después de la intervención, porque debéis saber que antes no me dejé visitar, era pequeño y cuando veía a un doctor lloraba siempre. Entonces, no teniendo una exploración anterior, los doctores no saben cuando pasó, pero en general todo va bien: tengo una vida normal para un niño de 7 años.

De momento agradezco al Dr. Royo, a la Sra. Gioia Luè y a todo el equipo su profesionalidad y amabilidad.

Un agradecimiento especial a él, un hombre, gran médico, el Dr. Royo, que ha dedicado toda la vida al estudio de esta patología, y gracias a él, las personas como yo tienen una vida mejor y digna.

Luego me dirijo a vosotros, los enfermos: no abandonéis nunca la esperanza, resistid, porque solamente fuerza y esperanza ayudan a seguir, y no dejéis de sonreír, porque la vida es bella y sobre todo es solo una, entonces disfrutad!

Adiós a todos!

Nicholas Amico

Para cualquier información contacten con mi mamá: Elena: +39 327/1887662

Fecha de intervención: febrero 2008
Me llamo Daniela Putzolu, nací en Nuoro el 01/02/1989, en Italia. Vivo en Macomer.
Les cuento mi breve historia.
Empecé a estudiar danza a la edad de cuatro años, lo hice hasta los trece en Macomer.
Siempre tenía cefalea y dolor de espalda, casi insoportables, pero seguía con la danza porque para mí era más importante de mi mismo dolor.
Por prescripción médica cada año me hacían controles y me decían que el dolor dependía del esfuerzo de la danza. Tomaba constantemente antiinflamatorios a causa del dolor.
Mi profesora de danza me llevó a Roma por una audición en la Academia Nacional de Danza. Gané con grandes méritos y me fui allá para perseguir el sueño de mi vida, llegar a ser coreógrafa de ballet. Tantos sacrificios y mucho estudio para alcanzar mi objetivo. Pasaron los años, mi sufrimiento empeoró, aumentaron también los problemas de ojos, sensibilidad y equilibrio, no notaba frío y caliente, estaba siempre ansiosa.
En mi cuarto año académico, un gran coreógrafo me seleccionó para un espectáculo en Suecia.
Fui a Suecia, y el último día del espectáculo me encontré mal, falló la pierna izquierda, tuve dolores intensos, luego me dieron unos calmantes y el dolor se hizo menos insistente. Volvimos a Roma y enseguida tuvimos las vacaciones de Navidad.
Volví a Cerdeña y después de dos días me encontré mal nuevamente.
Fui entonces al traumatólogo, que pidió una resonancia magnética urgente. En el hospital de Cagliari me dijeron que tendría que esperar, había una larga lista de espera y estábamos en período navideño, yo me encontraba mal. Decidí hacer la resonancia en un centro privado porque todo era más rápido, en dos días la hicieron en un centro de radiodiagnóstico en Cagliari.
Resultado según el especialista: “hernia discal para operar urgentemente”.
Llevé todo a mi médico, que me dio una terapia del dolor en espera de mi próxima salida para Roma y de nuestra decisión de operarme de hernia discal.
Me fui y, a pesar de los dolores, volví a las clases de danza. El día siguiente me falló la pierna izquierda, no tenía fuerzas, tenía violentos dolores de cabeza, no notaba la mano izquierda: todo el mundo estaba asustado, me ingresaron en el hospital “San Giovanni di Dio” de Roma.
Llamaron a mi madre y pidieron la resonancia realizada en Cagliari.
Enseguida me hicieron otras pruebas, TAC, resonancias con contraste etc. Diagnóstico inmediato: Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari.
Tuve que interrumpir los estudios, tanto de danza como del instituto.
Empeoraba cada vez más, hasta la decisión de mi Doctor de que fuese a visita en una clínica especializada fuera de Italia, el Institut Chiari de Barcelona, para evitar la craneotomía, una intervención muy invasiva, invalidante y peligrosa. Como me encontraba tan mal, ya no teníamos tiempo, entonces nos fuimos a Barcelona, nos acompañó el mismo Doctor porque estaba muy preocupado. Llegamos allá y me dijeron que tenían que operarme de urgencia.
Hoy en día puedo contar mi historia.
Actualmente estoy mejor, desdichadamente no pude volver a estudiar danza a causa de las lesiones que causó llegar tarde a intervenir, pero estoy viva y mi vida la debo a mi médico de Roma, el Prof. Alessandro Rustia, al que agradeceré por toda la vida de haber tenido la valentía de no abrirme el cráneo. Gracias a todo el equipo quirúrgico del Istitut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, especializado en estas patologías, y especialmente al Dr. Royo, que para mí ahora es mi ángel de la guarda.
Daniela Putzolu E-mail: [email protected]

En esta entrevista, la paciente francesa Emmanuelle Tarquini nos cuenta sobre cómo le han diagnosticado el Síndrome de Arnold Chiari I, las dificultades que tuvo que afrontar y también sobre su participación en el Rallye Aïcha des Gazelles, la única competición off-road en el mundo exclusiva para competidoras del sexo femenino.

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¿Cómo te han diagnosticado la Síndrome de Chiari I?

Tarquini – A finales del año 2012, empecé a tener dolores de cabeza muy violentos y aún así con tratamiento antiálgico no me hacía ningún efecto. Estos dolores de cabeza se volvieron permanentes y otros síntomas aparecieron progresivamente : dolores en la nuca, parestesias del lado derecho, …

Tras haber estado hospitalizada en Francia, me hicieron una RM a principios de 2013 y me diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari, pero sin más información.

¿Cómo has llegado al ICSEB?

Tarquini – Visité varios médicos especialistas pero evidentemente no conocían la enfermedad. Décidí entonces mirar en Internet, y encontré información sobre el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y encontré enfermos operados en Francia y en el ICSEB. Tras estos testimonios, contacté con Barcelona que me pareció la opción correcta para mi. Y la profesionalidad y calidad de servicios y la acogida me confortó en mi decisión. Conocí también a personas muy implicadas en la asociación AI.SAC.SI.SCO quien me ayudaron muchísimo.

¿Cómo fueron los primeros años tras la cirugía? ¿Cómo te encuentras ahora?

Tarquini – Enseguida de la operación, la molestia que sentía al caminar había desaparecido, había recuperado fuerza en los brazos y la parestesia desapareció.

Tuve un gran accidente de coche recibiendo un latigazo cervical un mes después de la operación así que los dolores de cabeza siguen presentes pero los antiálgicos consiguen ahora a bajar el nivel del dolor.

La desaparición y/o atenuación de los síntomas fueron muy claros durante los 3 primeros años tras la intervención, ahora pienso que todo empieza a estabilizarse. Y me siento mucho mejor que antes de la intervención, estoy muy satisfecha de haber decidido operarme en el ICSEB

¿Cómo tuviste la idea de participar en un rally?

Tarquini – Era mi sueño durante mucho tiempo, soy una apasionada del automóvil, soñaba con participar en el Rally de las “Gazelles”. Cuando me informaron de mi enfermedad pensé que nunca llegaría a realizar este sueño. Fue una compañera de trabajo, con la cual me hice amiga, quien me empujó en creer en ello y, una semana antes de mi operación, me lanzó el desafío de hacerlo juntas si la operación sería eficaz. Y es lo que pasó: operada en abril 2013, ¡nos fuimos en marzo 2015!

¿De qué manera tu participación en el rally podría ayudar a otras personas que sufren esta enfermedad?

Tarquini – Para mi esta participación tiene varios objetivos:

• Mostrar a los enfermos que la fuerza que adquirimos al luchar contra nuestra enfermedad puede también ayudarnos a hacer frente a los desafíos que pueden parecer inaccesibles.
• Demostrar a todos los que sean escépticos a que la operación del ICSEB sea verdaderamente beneficiosa para los pacientes, por mi parte nunca podría haber hecho este Rally antes de la operación.
• Aprovechar de la notoriedad de este Rally para hacer hablar de nuestras enfermedades y de los tratamientos que existen como el Filum System® y dar visibilidad a las acciones de las asociaciones que ayudan a los pacientes.

¿Cómo es tu rutina antes, durante y después del rally?

Tarquini – Antes del Rally, está la fase de preparación: física, mental y logística, debemos prever para que durante el Rally haya las menores sorpresas posibles y para facilitar el máximo de cosas para poder estar concentradas en la carrera.

Durante el Rally: nos levantamos a las 4:00 de mañana y nos acostamos alrededor de las 23:00 y entre estas horas, todo este tiempo está ocupado por la carrera o del resto de tareas diarias: mantenimiento del vehículo, comidas, ducha,…!

Después del Rally hay una fase un poco difícil, la vuelta a la realidad, pero a la vez una fase de euforia por haber conseguido realizar este sueño y este desafío tan exigente!

¿Cómo evalúas tu estado físico y de ánimo tras tu última participación en el rally?

Tarquini – Cuando participé en el 1^er Rally, en aquel entonces hacía menos de 2 años que me habían operado, tenía un estado físico bastante mediano y no me sentía segura de poder aguantar una competición tan exigente físicamente y moralmente. Me impresionó de ver hasta que punto mi combate contra mi enfermedad me había dado la fuerza para desplazar las montañas! Me di cuenta de que mi buen equilibrio mental me permitió de ir hasta el final, y además con una buena calificación! Mi reconocimiento hacia el ICSEB fue aún mas grande ya que pude medir a que punto esta operación había sido beneficiosa para mi.

¿Te gustaría dejar un mensaje final para concluir la entrevista?

Tarquini – En primer lugar mi mensaje es para el ICSEB, toda esta aventura no podría haber sido posible para mi si no hubieran estado aquí para darme la posibilidad de vivir mis sueños!

Luego, mi mensaje es para los enfermos: tened confianza en vosotros mismos, en vuestra fuerza, creer en vuestros sueños y no dejen que la enfermedad les dicte la vida, vuestro combate os da una fuerza que ni podéis imaginar y estaréis sorprendidos de ver a hasta que punto os podéis pasar!

Y a los que aún tendrían dudas sobre la eficacia de la operación del ICSEB, les diré solo, mirar mi historia y podréis constatar que esta operación no es un placebo.

Fecha de intervención: junio de 2015

Me llamo Olga, soy de la ciudad de Tver (Rusia), tengo 28 años. Todo empezó en la escuela, tenía a menudo dolores de cabeza, vértigos, náuseas, a veces vómitos, cansancio fácil, debilidad, oscurecimiento de la vista. Los médicos, sin examinarme, me diagnosticaron sólo la distonía vegeto-vascular. Y así pasaron años. Hasta que en el 2006 tuve un trauma. Caí, me di un golpe de cabeza contra el hielo, perdí la conciencia, se fracturó el hueso de pómulo. Después todo pasaba como en una niebla, constantes y fuertes dolores de cabeza, vértigos, náuseas. Es después de este trauma que empecé a tener muy fuertes contracturas de piernas varias veces al año. Tan fuertes, que no podía ponerme recta por el dolor. Esto podía pasar en la pista de patinar, en la calle o simplemente en casa. Entonces ya había empezado a pensar que era la primera señal de una enfermedad seria, y no me equivoqué. Durante 6 años seguí así. Después, en el 2012, caí por una escalera sobre la espalda, con un golpe en la columna vertebral, durante varios días tuve dolores de espalda. Y al cabo de un mes por primera vez empecé a tener problemas con la marcha, no entendía lo que me estaba pasando, mis piernas no me respondian, apareció debilidad, tensión, espasticidad, entumecimiento en las piernas, no podía mover los dedos de un pie, de repente andar era muy difícil, hasta las distancias cortas eran un reto. Además me molestaban dolores de cabeza, dolores en la nuca, dolores tirantes en el cuello, cara, dolores lumbares y cervicales, falta de fuerza en las manos y muchas cosas más. Me esperaban 3 años de infinitos exámenes, consultas, hospitalizaciones y diagnósticos incomprensibles. Y lo más horrible: la incertidumbre… Era el tiempo más difícil para mi, más penoso, cuando nadie puede darte un diagnóstico correcto y no sabes qué pasará mañana y cómo continuar viviendo.

Pero al cabo de 3 años me diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari I a pesar de que el descenso de las amígdalas cerebelosas era de unos mm, muchos médicos no aceptaban el diagnóstico. Recuerdo haber sentido alivio, porque ya sabía lo què me estaba pasando. El médico me dijo que en este caso la descompresión me podía ayudar, pero que me operaria sólo en el caso extremo, cuando ya no me funcionará nada y que tenía que esperar. No quise y no pude esperar la invalidez, ser una carga para todos, para mí era lo más horrible. Y entonces me aconsejaron el Institut Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona. Ellos estudiaron mis imágenes y me invitaron a someterme una intervención que consiste en la sección del filum terminale. Empezamos a ahorrar y a recoger fondos para la intervención. Mi estado empezó a empeorar rápidamente, tenía miedo que no llegaremos a tiempo, las piernas cada día eran más débiles, andaba peor, un mes antes de la intervención ya andaba con un bastón, no podía mantenerme de pie sin él más de 5 minutos. Podía andar sólo unos 100-200 metros.

Antes de la intervención no me prometieron que todo pasaría, no me prometieron que me olvidaría para siempre de mi enfermedad, simplemente me dijeron que la intervención pararía la enfermedad, pararía la progresión. La intervención se hizo el 30 de junio de 2015. Después de ella sentí las primeras mejorías. Los doctores dijeron que la recuperación sería larga. Me aconsejaron hacer ejercicios, hacer bicicleta estática. No se pueden imaginar lo difícil que eran los primeros meses, mi estado de salud vacilaba entre mejor y peor. Este período era muy difícil. Parecía que nunca iba a acabar. Pero pasó el tiempo, mi estado se estabilizó, no hubo saltos tan drásticos. En este momento hice rehabilitación, me ayudó mucho, después continué haciendo ejercicios y bicicleta estática, andaba 1-2 km al día. Y cada día luchaba por mi salud perdida, luchaba hasta que, unos 8 meses después de la intervención me sentí bien. Ahora la cabeza duele muy rara vez, ando unos cuantos kilómetros al día, muchos síntomas se fueron para siempre, otros aparecen a veces pero ya no son tan fuertes. Empecé a alegrarme y a valorar la vida, tengo fuerzas para todo, empecé a hacer realidad muchos planes que antes parecían inalcanzables. Lo imposible ahora se hace posible para mi.

Toda mi familia y yo expresamos nuestra gran gratitud al Doctor Miguel B. Royo Salvador, al Doctor Marco V. Fiallos y a todo el equipo del ICSEB. Me convertisteis en una persona sana y feliz, me devolvisteis la vida plena. ¡Que tengan salud, prosperidad y éxito en su trabajo!

Email: [email protected]

Video Testimonio de Olga

Mi nombre es María Sol Prado Pérez, tengo 49 años y actualmente resido en Ponferrada (León). Hace unos 4 años fui intervenida por la técnica del Filum Terminale, en la clínica – Institut Chiari & Siringomeilia & Escoliosis de Barcelona -, por el doctor Royo y su equipo.

Quiero compartir esta experiencia por si a alguuna persona afectada por esta enfermedad la pudiera ayudar.

Yo desconocía que tenía la enfermedad, pues nunca había tenido ningún síntoma que pudiera haberme hecho sospechar que la padecía.

Es a raíz de un accidente de tráfico (atropello) ocurrido en noviembre del año 2009, cuando después de hacerme varias pruebas clínicas me terminan diagnosticando entre otras los siguientes problemas físicos: A/ Cervicalgia crónica, B/ Rigidez cervical, C/ Mareos postural, D/ Sensación de hipoestesia en MSD, para los cuáles se me prescribe tratamiento médico y farmacológico a base de rehabilitación, analgésicos y relajantes musculares.

A lo largo del tratamiento prescrito, los problemas fueron aumentando y la sintomatología fue derivándose a los siguientes síntomas: A/ Rigidez cervical, B/ Dolor en zona cervical, C/ Sensación de hipoestesia en brazo derecho, mano derecha media de la espalda, D/ Dificultad para tragar alimentos sólidos, E/ Molestias en oído derecho.

Como continuaban y se acrecentaba los dolores y molestias de forma generalizada, después de algún tiempo acudí a un centro médico donde deciden realizarme una RM de cráneo y una RM de columna, del resultado de las cuáles se me termina diagnosticando patología de Arnold Chiari y Siringomielia.

A la vista del diagnóstico decido realizar una intervención en una clínica de León, en la cual me proponen una intervención por la técnica de Craniectomía suboccipital más Duralastia, en la que el postoperatorio previsto era de unos 8 a 12 días, con obligada estancia en el centro médico.

No obstante, por problemas de agenda la operación, después de una espera de 3 meses, no puede programarse; razón por la cual decido pedir una segunda opinión médica, para lo cuál y tras una búsqueda en internet descubro que existe una clínica especializada en esta patología, en concreto en Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Contacto con ellos telefónicamente y les remito todas las pruebas que tenía en mi poder y me diagnostican, sin ninguna duda, la patología de Arnold Chiari y Siringomielia, aconsejándome que lo procedente es una operación sencilla con una mínima estancia en el centro hospitalario.

Unos días después y tras concertar cita para la intervención me traslado a la ciudad de Barcelona, donde se encuentra la clínica y se me interviene quirúrgicamente, estando de alta al día siguiente de la intervención.

Tras la intervención y entre el mismo día y el día siguiente constato como todos los síntomas que tenía habían desaparecido casi por completo y mi estado general era muy bueno.

Tras la primera revisión, tanto el Doctor Royo como el Doctor Marco quedan gratamente sorprendidos en mi recuperación.

Actualmente puedo hacer una vida prácticamente normal, habiéndome recuperado casi en su totalidad en la patología que padecía.

En mi opinión considero que la técnica con la que me han intervenido, técnica del Filum Terminale es actualmente la técnica más conveniente, por los beneficios inmediatos que me produjo, considerando que la misma es rápida, con una estancia mínima en clínica, en mi caso 1 día, y considero que la misma puede ser una elección conveniente para cualquier persona aquejada de esta patología.

Por último dar las gracias al Dr. Royo y su equipo y a todo el personal de la clínica por el trato tan profesional, amable y cariñoso que han tenido conmigo.

Fdo.: MARIA SOL PRADO PEREZ

Fecha de intervención: julio de 2014

Hola a todos,

Hace un año (2014) que nuestra hija se operó en el Institut Chiari de Barcelona. Ahora se encuentra muy bien. Todo es gracias a la intervención del Institut Chiari de Barcelona, ya que ha pasado un año tras la intervención, y mi mujer y yo hemos decidido resumir en este testimonio nuestra experiencia y opinión sobre el tratamiento, deseando que sea útil para los pacientes que tienen la misma enfermedad que nuestra hija.

Fue operada en julio de 2014 por tener el Síndrome de Arnold Chiari I cuando tenía 14 años. Fue el sexto caso de los japoneses operados. ¿Cómo descubrimos que tenía Síndrome de Arnold Chiari I? Fue cuando estando de viaje a finales de diciembre de 2013, la hospitalizaron porque tuvo náuseas fuertes, dolor de cabeza, hormigueos por todas las extremidades y perdió la consciencia. Le hicieron un TAC y una Resonancia Magnética, que demostraron que padecía el Síndrome de Arnold Chiari I. Posteriormente aparecieron los mismos síntomas que cuando estábamos de viaje y la llevamos al hospital donde fue ingresada tres veces en total. A pesar de eso, el diagnóstico que nos dieron fue una simple migraña y no se relacionó para nada con el Síndrome de Arnold Chiari I.

En realidad, cuando nuestra hija tenía cinco años, la hospitalizaron una vez por dichos síntomas. En aquella época, los médicos sospechaban de epilepsia y estuvo cinco años tomando medicamento. Nos acordamos muy bien cómo sufría nuestra hija y nos sentíamos muy mal porque no sabíamos qué hacer para salvarla. Es cierto que algunas veces ha tenido síntomas, pero los síntomas que tuvo cuando estábamos de viaje eran tan idénticos a los que tenía cuando tenía cinco años que nos hicieron recordar aquel día como una impresión horrible. Reflexionando el pasado, creemos que los síntomas que tuvo, que decían que eran por epilepsia, seguramente fueron por Chiari. Pensamos que este aspecto es una de las características del Chiari que dificulta relacionar la enfermedad con los síntomas.

En febrero del año pasado, empezamos a buscar información sobre el Síndrome de Arnold Chiari por internet y entendimos que había muchos pacientes que sufren de esta enfermedad y podrían aparecer enfermedades difíciles de curar como Siringomielia junto con Chiari y que la intervención convencional que se practica en Japón para Chiari no tiene ninguna garantía de curar la enfermedad. Aunque pueda obtener mejorías postoperatorias, es temporal y luego reaparecen los mismos síntomas que antes. Mientras buscábamos la información sobre la enfermedad, descubrimos el Institut Chiari de Barcelona que practicaba una intervención diferente de la que se realiza en Japón.

En marzo, llevamos a nuestra hija a un hospital universitario japonés muy conocido por el tratamiento de Chiari, para escuchar su opinión. El medico dijo; “ya que no aparecen los síntomas continuamente, haremos controles y cuando la enfermedad empeore, pensaremos en intervenir a su hija”. Tuvimos la duda de cuál era la causa de los síntomas, incluso nuestra hija ponía en duda la opinión del médico japonés.

Entonces empezamos a buscar los medios de prevenir el empeoramiento de la enfermedad y de mejorar el estado de salud de nuestra hija. Mientras tanto, enviamos las Resonancias Magnéticas al Institut Chiari de Barcelona así como también la descripción del estado de salud de nuestra hija. Nos explicaron la relación entre la enfermedad y sus síntomas y la orientación del Institut Chiari de Barcelona fue que debía hacerse una Resonancia Magnética dorsal para completar el estudio, que costó un poco conseguir que se la hicieran. Mientras preparábamos la nueva imagen, empezamos a pensar que la mejor opción sería la que nos habían indicado en Japón de seguir un control periódico, ya que no veíamos empeoramiento de su estado de salud. Sin embargo, nos hizo cambiar esta opinión cuando nos dijeron que con el estudio detallado de la nueva resonancia magnética, se veía pre-Siringomielia y que se tendría que intervenir cuanto antes. Fue en junio del año pasado cuando decidimos someter a nuestra hija a la intervención. “No podemos curar la enfermedad, pero sí que podemos parar la evolución de la enfermedad” es lo que nos dijo el Institut Chiari de Barcelona, y eso nos convenció para ponerla en sus manos. Además, la intervención que practica el Institut Chiari de Barcelona es menos invasiva y el ingreso es más corto que la intervención convencional que se practica en Japón. Pensamos que si no resultara eficaz, consideraríamos someterla a la intervención de Japón como otro remedio. A pesar de que afortunadamente nuestra hija tenía síntomas sólo temporales que le permitían llevar una vida normal, optamos por la intervención del Institut Chiari de Barcelona porque no queríamos que nuestra hija sufriera más cuando aparecieran aquellos síntomas tan fuertes y porque queríamos parar la evolución de Chiari. Tomamos la decisión nosotros solos sin consultar a nuestros padres porque no queríamos preocuparlos.

Lo que nos hizo dudar fueron las opiniones tan diferentes entre Japón y el Institut Chiari de Barcelona y el porqué tener que operarse en el extranjero, porque no en Japón? Nuestra conclusión fue que estábamos a favor de la opinión del Institut Chiari de Barcelona, y no tenía mucha importancia donde se realizara la intervención. Según los testimonios de los pacientes de diferentes países del Institut Chiari de Barcelona, no recibieron consejos adecuados en su país, tal como nos pasó a nosotros y pasaron muchos años para encontrar el Institut Chiari de Barcelona. Todos comentaban alguna mejoría y agradecían al equipo del Institut Chiari de Barcelona. Los testimonios nos convencieron mucho, y además, lo que nos ayudó mucho a tomar la decisión fue hablar con tres japoneses operados. Nos dimos cuenta de que era muy importante escuchar tanto las opiniones como las preocupaciones de la gente que está en la misma situación que nosotros.

Sabemos que los japoneses se resisten a operarse en el extranjero aunque no haya otra opción, pero el personal del Institut Chiari de Barcelona nos transmitió exactamente lo que decían los médicos en nuestro idioma japonés, y eso nos tranquilizó mucho. No tuvimos ningún problema a la hora de comunicar con los médicos desde la primera visita hasta el postoperatorio. Quizá, por un lado, como vivimos en el extranjero por mi trabajo, no dudábamos en llevar a nuestra hija al extranjero a operar. Y por otro lado, no nos influyeron mucho las opiniones de los médicos japoneses porque no estamos en Japón.

Por último, admiramos la dedicación del Institut Chiari de Barcelona por disponer de varios idiomas para ayudar y solucionar problemas de pacientes de todo el mundo. Si no estuviera disponible la información del Institut Chiari de Barcelona en japonés, hubiéramos tenido que dar muchas vueltas hasta encontrar el centro o igual no lo hubiéramos encontrado. Doy las gracias al Dr. Royo, Dr. Fiallos y la Sra. Yuka Takahashi por la sinceridad y el trato conmovedor, también a todo el personal del Institut Chiari de Barcelona por el trato muy amable durante nuestra estancia en España.

Esperamos que los pacientes con la misma situación que nuestra hija puedan solucionar el problema gracias al tratamiento del Institut Chiari de Barcelona.

Fecha de intervención: noviembre 2013

Hola a todos, me llamo Emanuele, tengo 35 años y vivo en Turín.

Qué puedo decir… desde niño tuve muchos altibajos a nivel psicológico como físico: pensad que en mi familia me llamaban “virus”, porque cada día tenía un problema nuevo! Por suerte, siempre he tenido una buena estructura física, que ha compensado las numerosas faltas que me han afectado en los años. Mi vida seguía muy bien: llevaba ya 20 años trabajando de fontanero y hace 7 años hice realidad mi sueño de tener una actividad propia, practicaba cada día y regularmente artes marciales y vivía junto con mi media naranja. Bueno, una vida envidiable!

Un viernes en mayo de 2013, haciendo un esfuerzo en el trabajo, como cada día, empecé a tener dolores intensos en la parte lumbar de la espalda. Pensé en un tirón y no le di mucha importancia. Luego el sábado me fui a clase y, al volver a casa, además del dolor en la parte baja de la espalda, se añadieron intensos dolores en el cuello y en la cabeza. Estos últimos me acompañaron las 24 horas del día hasta la intervención! Fui al médico de cabecera, para intentar arreglar enseguida la parte lumbar y así poder seguir con mi trabajo y entrenamientos. El médico me pidió RMN lumbo-sacra y en junio descubrí las hernias.

Como el dolor en el cogote seguía, con dolor de cabeza punzante, mi pareja me insistió en volver al médico para pedir más pruebas para las cefaleas constantes y rebeldes a cualquier tipo de medicación. Con varias dificultades, conseguí la petición para una RMN completa de cráneo y columna, me costó mucho conseguir la RMN del encéfalo, mi médico no estaba dispuesto a pedirla.

El 12 de julio de 2013 tuve el diagnóstico de Arnold Chiari de tipo 1, con descenso de las amígdalas cerebelosas de 18 mm, discopatías múltiples, obstrucción del ascenso del líquido cefalorraquídeo y dos lesiones isquémicas. Me asusté enseguida, ¿qué era esta monstruosa enfermedad? Empecé a buscar en Internet y encontré la enfermedad explicada poco claramente, de todas formas lo que leía no era para nada tranquilizador. Seguí con mi búsqueda, a través de la web como por el canal sanitario y desdichadamente tuve que pedir visitas privadas para acortar los plazos de espera, porque las listas eran eternas. Mientras tanto continuaba empeorando… tuve muchos síntomas más o menos devastadores.

Quiero remarcar que saltaré la parte de la experiencia con el sistema sanitario italiano, del calvario con médicos que ni saben lo que dicen ni lo que hacen, porque nadie estudia nuestra patología, pero que pretenden improvisar terapias y tratamientos quirúrgicos, según ellos rutinarios y sin riesgos, que en cambio la mayoría de las veces provocan únicamente problemas, cuando no se llegue a consecuencias gravísimas. Quiero solo añadir que cuando estás derrumbado, amargado, solo, y aterrorizado por el dolor, no confías en el primer médico que finge que tu enfermedad sea cosa sencilla (porque no lo es). Como en cualquier otro oficio, también hay médicos que no saben ni por donde empezar en su trabajo. Hay que ir hasta el fondo, y veréis que podréis encontrar una luz al final del túnel, con personas que os acogerán con brazos abiertos, como ha sido para mí. Solamente hay que ser fuertes y tercos.

Por suerte mi búsqueda acabó en el Institut Chiari de Barcelona, y con Rita y Angelo. Dejé mi testimonio en un foro y recibí la respuesta de Angelo, que me dio el teléfono de Rita, la cual me explicó su lucha contra la enfermedad y me describió sus mejorías. Gracias a su ayuda, mi idea de ir a Barcelona se hizo aun más fuerte, y con la ayuda de personas queridas, ahorré el dinero para la intervención.

Qué decir: Gracias a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona, a la D.ª Gioia, a la Dra. Mendez, al Dr. Fiallos, etc… estupendos y pacientes, y un GRACIAS al Dr. Miguel B. Royo Salvador, que me ha devuelto una esperanza y ha hecho posible volver a la vida que ya creía no tener en mis manos. Muchas gracias a Jose, mi media naranja, Rita, Angelo, Francesca y mucha otra gente que he conocido. Sin ellos habría sido difícil, pero la vida nos pone delante a las personas que necesitamos, solo hay que levantar la mirada y saber como reconocerlas.

Ahora, para ayudar a los demás que pasan por lo que pasé yo, formo parte de una asociación, AI.SAC.SI.SCO. Onlus, y soy un referente de mi región.

En conclusión, os animo a resistir, porque gracias al esfuerzo de un gran médico, científico e investigador como el Dr. Royo, tenemos una segunda posibilidad de tener una vida con dignidad. La enfermedad nos acompañará hasta la muerte pero, como se suele decir, ¡no importa lo que lleva una persona, sino es como lo lleva lo que hace la diferencia!

Tel.  +39 333.7272061

Email: [email protected]

El presente es para saludarlo e informarle que siento muy bien desde que me realizó la operación. En realidad, mi familia y yo estamos muy agradecidos con usted, ya que no hubiera podido pasar tan buenos momentos con ellos. En estos días he comenzado a hacer ejercicios debido a que estoy un poco subido de peso y que eso no es bueno para la salud. Verdad! Gracias de nuevo por devolverme la vida y poder disfrutar de tantas cosas. Siempre estaré en deuda con usted.

Soy un hombre japonés de cuarenta años . Aprovecho la ocasión para dar las gracias al Dr. Royo por haber estado investigando esta enfermedad y haber establecido la técnica y también al Dr. Fiallos por haberme visitado y operado. Además, me gustaría agradecer a la Sra. Yuka Takahashi por ser el nexo de conexión entre Japón y España. Agradezco a todo el personal del Institut de todo corazón. Muchísimas gracias.

Os voy a contar un poco mi historial clínico.

Con aproximadamente 15 años, empecé a tener migrañas muy fuertes, contracturas en los hombros, dolor por todo el cuerpo y pérdida muscular, lo cual no me permitía concentrarme en los estudios y apenas podía asistir a clase.

A los 18 años, me ingresaron dos semanas en un hospital universitario cerca de mi casa para hacerme algunas pruebas, pero en aquella época todavía era imposible detectar la malformación de Chiari y me diagnosticaron atrofia muscular juvenil (más tarde oí hablar a mi médico con su compañero en el pasillo y dijo que en realidad no sabía lo que yo padecía).

Desde entonces, probé acupuntura, quiropráctica, masajes y hasta hice estiramientos por mi cuenta. Como no podía aguantar más el dolor, fui al psiquiatra y fingí que estaba depresivo para que me recetara relajantes musculares, cuyos efectos secundarios son la pérdida de memoria, aumento de peso, etc.).

Llegó un momento decisivo. Tras empezar a trabajar de vendedor, uno de mis clientes me recomendó un quiropráctico que tenía muy buena fama y enseguida fui a visitarme con él. Ese encuentro fue una suerte. Normalmente, un especialista quiropráctico aplica los tratamientos que le parece bien, pero mi quiropráctico, después de haberme visitado muy detalladamente, me dijo que él no podía tratarme y que tenía que ir a un buen hospital para que me hicieran pruebas. Me preparó una carta de presentación para un médico del hospital donde me hicieron la resonancia magnética. Así descubrieron la malformación de Arnold Chiari. La palabra “malformación” me asustó, pero a la vez sentí alivio al saber la causa de mi mal estado.

A partir de ese momento, hice una búsqueda por internet y encontré el hospital universitario que más casos había tratado en cuanto a cirugías de Arnold Chiari en Japón. Con la carta de presentación que preparó mi quiropráctico fui a consultar a un médico de ese hospital. A pesar de que los miembros de la asociación de los pacientes operados por ese médico me trataron muy bien, el médico me atendió muy mal y me dijo unas cosas muy desagradables… No me podía creer que él trabajaba de médico…Sin mirar mi cara ni hacerme ninguna exploración física, sólo con las imágenes, me dijo que era inútil operarme. No me aconsejó absolutamente nada y me hizo salir de la consulta.

Desde entonces, empecé a hacer “doctor shopping”, pero no llegué a encontrar a ningún médico que me diera soluciones. Con plena soledad, inquietud y tristeza, pensé que tendría que vivir para siempre con mi enfermedad.

Seguía tomando medicamentos para afrontar la depresión, la epilepsia, el dolor y parecía que verdaderamente estaba bajo depresión. Pasé un tiempo que no se puede expresar con palabras. Era un padre aburrido, impaciente y fatigado para mi mujer, mis hijas y toda la familia.

Buscando por internet con las palabras claves de “malformación de Chiari, medicamento”,　encontré el Institut Chiari de Barcelona. Leí algunos testimonios y la técnica quirúrgica con mucho entusiasmo. Estaba seguro de que era mi oportunidad y decidí ponerme en contacto con la Sra. Takahashi.

Me hice resonancias magnéticas 6 veces seguidas en un hospital de mi barrio y mandé todas las imágenes necesarias al Institut. Al recibir la respuesta de que me podía operar de la sección del Filum Terminale, pedí inmediatamente la visita más próxima. Fui a España acompañado de mi hermana y mi cuñado.

En la visita preoperatoria, el Dr. Fiallos me atendió atentamente, me exploró físicamente y me dio explicaciones muy minuciosas que nunca había tenido en mi vida. Los doctores y el personal del Institut son muy modestos, pero he visto una seguridad firme en ellos y por su trato reconfortante, me operé sin miedos ni preocupaciones.

Inmediatamente después de la operación, recuperé la sensibilidad térmica y no tenía los pies fríos. Parece mentira pero los síntomas desagradables y la contractura por todo el cuerpo que había padecido durante muchos años han desaparecido. He aumentado más de 10 kg de la fuerza en las manos.

Tras el alta, me quedé unos días en el hotel. A pesar de que no tenía planteado hacer turismo, di vueltas por Barcelona una semana y vi el arte de Gaudí, Dalí, Miró etc. mis nervios sufridos por la tracción que provocaba el filum se habían liberado y se habían estimulado por lo que tuve la oportunidad de pasar un momento significativo, como si el motivo principal de mi viaje fuese turismo y la intervención fuese un extra…

En el control postoperatorio, he experimentado aún más mejorías. El doctor me preguntó: “Para qué ha venido usted?” y le dije: “para curar mi enfermedad” inmediatamente me di cuenta de que no era eso, porque antes de la intervención me dijeron que la intervención puede parar la evolución de la enfermedad pero la recuperación depende de cada persona y que no tuviera demasiada esperanza. Tras la intervención, me recuperé tan bien que me olvidé completamente de que padecía la enfermedad.

Ahora estoy escribiendo mi experiencia desde Japón. La experiencia en España ha sido verdaderamente el mejor suceso de mi vida. Mi familia y mis amigos se quedan sorprendidos por verme con buena cara sin fruncir el ceño y me dicen que soy más afable.

Tengo muchísimas ganas de contar mi experiencia en el Institut Chiari de Barcelona a los que sufren esta enfermedad, pero si hablara mucho de ello, me mirarían como si fuera una persona rara. Hay demasiadas opiniones negativas de parte de los médicos japoneses que quitan a los pacientes japoneses la opción de operarse en Barcelona; quiroprácticos que ofrecen tratamientos a pacientes sin estudiar sus casos ni tener información suficiente, médicos que recomiendan intervenciones que acortan estatura (cortar huesos)…Pero no han hecho nada por mí, no me han dado solución…¡ni siquiera me han tratado adecuadamente ni como paciente ni como persona!

¡Lo que quiero decir en voz alta es que no escondan las opciones a los pacientes!

¡No decidan la vida de otra persona según sus propios valores!

He podido recibir un tratamiento 100% satisfactorio. Quizás, no todos los pacientes puedan apreciar esta intervención, pero aquí está la verdad.

Quiero que los que están dudando sean valientes y prueben. Pueden contactar conmigo cuando quieran a través de la Sra. Takahashi. Les contaré todo tal y como es. Espero que mi testimonio dé la valentía a gente que padece el mismo sufrimiento que he sufrido yo.

Por fin he recuperado la vida y reboso de mucha esperanza.

¡Muchísimas gracias!

Roma, 30/03/2014

He decidido escribirle esta carta en Facebook no solo porque considero justo darle las gracias públicamente y manifestarle mi infinita gratitud y consideración, si no también porque espero que mis palabras puedan ayudar a las personas que padecen mis mismas enfermedades genéticas, raras, incurables.

Cuando llegué al Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona hace 5 años, era una mujer con muchos miedos hacia el futuro nada prometedor que se me había presentado: descubrir de repente que padecía desde el nacimiento una enfermedad genética hereditaria, rara e incurable, asociada a otras dos patologías que con el pasar del tiempo muy probablemente me habrían llevado a la discapacidad total con dolores insoportables, fue un golpe demasiado duro para soportar.

Tenia tres opciones: volver sobre mis pasos y decidir someterme a una peligrosa intervención del cráneo que había conseguido evitar en el mismo quirófano gracias a la honestidad del neurocirujano que iba a operarme; asistir impotente al gradual empeoramiento de los síntomas que ya hace tiempo habían empezado a afectar mi vida diaria; creer en el camino que Usted emprendió hace mas de 35 años y que fue criticado por la mayoría de los neurocirujanos (no se si por falta de conocimiento o por otras razones) y poner mi vida en sus manos. Tras hablar con pacientes operados por Usted, consultar con mis seres queridos y escuchar a mi razón y mi corazón, no tuve ninguna duda y llegué a su Institut en Barcelona.

Encontrarme en presencia de un gran hombre tan humano y cercano, apoyado por un equipo de profesionales igual de maravillosos, fue una confirmación ulterior: aquella era la elección justa, la única elección posible.

5 años después de la intervención del filum terminale, años en los que gradualmente he recuperado muchas capacidades físicas que parecían definitivamente perdidas, recogí la resonancia magnética que hago cada año y, como siempre, me puse a leer el informe con un poco de miedo. La ciencia ha vuelto a darle la razón a Usted, en el informe esta escrito: “Raquis: la cavidad siringomielica cérvico-dorsal resulta claramente reducida tanto en el calibre máximo, anteriormente de 7,4 mm y ahora de 4,5 mm, como en la extensión cráneo-caudal, anteriormente extendida de C3 a D4 y actualmente con origen en correspondencia de la limitante inferior de C4 y terminación en correspondencia del tercio medio del soma D4.»

Quien conoce bien estas enfermedades graves sabe perfectamente que gran resultado es este y que no exagero si digo que Usted fue “mi luz al final del túnel”.

Quiero entonces darles públicamente las gracias a Usted y a su equipo por haber regalado a mi y a muchísimos otros pacientes, que confiaron en Usted y se entregaron en sus manos, una nueva y maravillosa oportunidad de vida.

Fecha de intervención: octubre 2013

Me llamo Paola Sacchiero, tengo 52 años.

Con 6 años de edad empecé a sufrir de fuertes dolores de cabeza acompañados de vómitos. Me trataron por migraña.

En 2005 sufrí de ciatalgia, no podía caminar por los dolores intensos, además me operaron de hernia lumbar L4-L5.

En 2009 me operaron de túnel carpiano en la mano derecha y en 2011 en la izquierda, por hormigueos en brazos y manos, sobretodo por la noche, pero los hormigueos no acabaron.

En el Octubre de 2012 siguieron diariamente los fuertes dolores de cabeza, dolores en el cuello, en los hombros, en las piernas, y no podía dormir por la noche. Desde hacían unos años, me afectaban apneas nocturnas, disfagia con saliva, pastillas y algunos sólidos.

Además sufría disminución de agudeza visual, ptosis palpebral izquierda, dificultad nominal, vértigo, pérdida de equilibrio que dificultaban la deambulación; rigidez de las extremidades inferiores cuando me levantaba, que me limitaba en bajar y subir las escaleras; poliuria, incontinencia, estreñimiento crónico, episodios de confusión y alteración de la memoria.

El médico de cabecera me indicó hacer una resonancia magnética en la columna cervical, en la que me diagnosticaban siringomielia desde C5-C6 a D1, y una pequeña protusión discal entre C6-C7.

Buscando en Internet descubrí que en Barcelona había un Instituto de altísima especialización para enfermos con Siringomielia, Chiari y Escoliosis. Leyendo en la Web testimonios de personas que tenían estas enfermedades reconocí que los síntomas que los afectaban eran similares a los míos. Entonces tuve la confirmación del diagnóstico recibido y además de que podría padecer también el Síndrome de Chiari.

Después de unos días fui al neurólogo de mi ciudad, me visitó, y resultó que no tenía muchos problemas neurológicos. Respondí que tenía siempre dolor de cabeza (especialmente en la nuca), sobretodo con cada mínimo esfuerzo parecía que pudiese explotar, además me sentía siempre muy cansada. Entonces me prescribió unas analíticas de sangre, que resultaron normales. Pedí entonces si me podía hacer una resonancia para ver si la siringomielia había empeorado, como ya hacían 6 meses. Él me contestó que el control podía hacerlo más adelante. Me dio para hacer inyecciones para la depresión y topiramato para la cefalea. Hice las inyecciones para la depresión pero no vi ningún resultado beneficioso, el topiramato por consejo de mi médico de cabecera no lo tomé, porque tenía demasiadas contraindicaciones. Cuando el neurólogo me prescribió las inyecciones pensé que no se paraba ni ante la enfermedad, porque siempre se considera un paciente deprimido cuando no se reconoce una enfermedad.

En Abril de 2013 mi médico de cabecera me pidió un control con resonancia magnética desde el cráneo hasta el sacro, en el que resultaron discopatías múltiples y Síndrome de Chiari tipo 1. Volví a mirar la Web del Institut Chiari de Barcelona, donde pude ver que se practicaba la sección del filum terminale, con técnica minimamente invasiva. Decidí hablar con mi marido, que me aconsejó que hablase con un amigo que trabajaba en el hospital de nuestra ciudad, para una opinión. Desde el principio éste fue muy escéptico y me indicó un neurocirujano de Paví a que practicaba sección del filum terminale, pero yo contesté que ya lo había visto en internet, y la técnica que se utilizaba en Pavía no era la misma que utilizaba el Dr. Royo en Barcelona. Acepté el consejo de ir en Pavía y dejar la idea de Barcelona.

En junio de 2013 fui en Pavía para la visita, pregunté al neurocirujano si me haría una sección del filum terminale, y me contestó que no, que no era mi caso. Además me dijo que la intervención más adecuada era la decompresión osteo-dural. Me informó de todos los riesgos que conllevaba aquella intervención, me refirió que a Barcelona también practicaban la intervención de Sección del Filum terminale, y que si quería era libre de ir, pero que para él perdería solamente el tiempo. Yo confié en lo que me dijo, porque me pareció una persona tranquila. Con mi permiso me insertó en la lista de espera para ser operada de decompresión osteo-dural. Me dijo que sería entre julio y agosto. Los meses pasaron pero no me llamaron.

Decidí enviar un mail para solicitar el ingreso, porque últimamente había empeorado. El neurocirujano me contestó que no dependía de él y que llamase administración para solicitarlo, pero me confirmaron que aún la lista era muy larga. Transcurrieron otros dos meses pero no me llamaron.

En el mismo tiempo mi hija me aconsejó que llamase Barcelona para entender si de verdad la sección del filum era aplicable en mi caso, decidí aceptar y llamé a Dª. Gioia Luè, una persona muy amable y disponible, que sabe ponerte enseguida muy cómoda. Le conté mi historia y le pedí confirmación, ella me dijo que enviase los cds con las resonancias por web. Después de un rato me llamó, comentándome que el doctor había valorado mis resonancias, afirmando que yo tenía una tracción medular y que podía muy bien hacer la intervención de sección ahí en Barcelona. Decidí cancelar enseguida la intervención en Pavía (en el mismo tiempo ya me contactaron para ser operada) entonces fui en Barcelona.

Desde enseguida me reservaron la visita para el día 23 de Octubre, el 24 me operaron y el 25 me dieron el alta.

En cuanto acabó la intervención me llevaron a la habitación y en pocas horas empecé a notar los beneficios. Ya no tenía problemas en deglutir, la sangre empezaba a circular en piernas, brazos y cara, tenía pies y manos calientes, el que no pasaba ni en los meses de verano de mucho calor en los que siempre se quedaban fríos. Después de unas horas caminé, las piernas eran tan ligeras, y también los brazos y los hombros. El dolor de cabeza desapareció y además recuperé las fuerzas en las manos. En la visita de control, después de 40 días, resultó que ya no tenía disfagia a saliva y solidos, la ptosis palpebral ni los hormigueos en las extremidades superiores, recuperé aún más la fuerza en las manos, ya no aparecían las apneas nocturnas ni los vértigos. La enfermedad se detuvo. Antes del alta el Dr. Royo vino a despedirse y quería saber como me encontraba: le contesté que estaba bien y que no había perdido mi tiempo en venir en Barcelona, como me decía en neurocirujano de Pavia; por otro lado sí que había perdido mucho tiempo no eligiendo desde el principio esta intervención.

Muchas gracias al Dr. Royo, una persona muy humilde y humana, a Dº. Gioia Luè y a todo el equipo.

Paola Sacchiero

Móvil 3387886270

E-mail: [email protected]

Fecha de operación: Julio 2011

Me llamo Celestina Marques Gonçalves, vivo en Brasil-Porto Alegre/RS. Hoy soy una persona muy feliz, con ganas de vivir. Estaba sufriendo durante muchos años de fuertes dolores de cabeza y nuca y con el diagnostico de migrañas también aparecieron problemas de columna cervical. En noviembre de 2006 fui a China para hacer practicas de MTC-acupuntura y termine muy dolorida sin poder terminar el curso. EL dolor fue bloqueado con acupuntura, pero cuando volví a Brasil, después de 30 días tuve otra crisis como la en China. Atribuí estas crisis al estrés del viaje y muchas horas de vuelo. A partir de allí empecé a tener crisis mas frecuentes, mas o menos cada 3 meses. Me llevaban al hospital, me medicaban y entonces estaba unos 3 meses bien y después aparecía otra crisis cada vez mas fuerte. Descubrí un medicamento que se ponía debajo de al lengua y en unos minutos el dolor se iba.

En el 2009 empecé a tener dolores de cabeza casi a diario. Recibía masajes y acupuntura que aliviaba los síntomas. Luego empecé a tener síntomas diferentes pero en ningún momento los asocié con las crisis de dolores de cabeza. En el 2010 comencé a tener disfonía e incluso afonía. Soy terapeuta y acupunturista y doy clases y cursos de formación profesional- muchas veces tenia alteraciones de la voz o incluso me quedaba sin voz dando las clases. Rápidamente empecé a buscar a un especialista, pero este al no encontrar ninguna causa de mi problema me derivó a otros especialistas. Jamás se encontró algo que justificara problemas con mi voz. En el mismo año y de forma bastante acelerada, iban apareciendo otros síntomas- crisis violentas de dolores palpitantes en la nuca, presión en la cabeza, visión borrosa. Pasaban los días y los crisis de dolor empeoraban hasta que ya no podía mas dormir. Pasaba las noches estirando y moviéndome como si llevara un vestido demasiado pequeño. Empecé a buscar un modo de dormir que me diera un alivio- dormir con media cabeza colgando de la cama disminuía la presión que sentía dentro. En el transcurso de varias semanas sentía claramente que los síntomas iban agravándose. Comencé a tener apnea nocturna – dormía sentada. Sentía falta de aire muchas veces durante el día. Después comencé a tener síntomas de alteración cardiaca. Pase así algunos meses visitándome con médicos de todas las especialidades posibles. Me visité con 8 médicos de 5 especialidades diferentes y no se encontró nada en las muchísimas pruebas que me hicieron. En aquel momento solo sabia que tenia un problema en la zona cervical y que no se me recomendaba ninguna operación. En exámenes en los que se baso el medico para dar este diagnostica ya constaba el síndrome de Arnold Chiari ( solo que lo vi después de 10 años).

Un día soñé que me estaba haciendo una resonancia magnética cerebral. Era un lunes. Al despertar me levanté, en aquella época ya arrastrándome, y llamé a un neurólogo el primero de los 7 que consulté. Le pedí una petición para una resonancia, el me examinó y dijo que no había una necesidad de hacerla porque yo estaba bien. Insistí que me diera la petición. Al día siguiente ya estaba haciendo la resonancia y aquella misma semana volví al neurólogo con el diagnosticó de Síndrome de Arnold Chari I. Me remitió otro médico y este al otro etc. Fueron 7 y de todos ellos solo hubo uno que antes había hecho una craniectomía. Me explicó como se hacía y cuales eran los riesgos. Decidí no hacer la cirugía – riesgo por riesgo, escogí el riesgo de muerte súbita por la enfermedad misma. A la semana siguiente coincidió que mi hijo iba a Canadá para un año para estudiar. Decidí no contar nada a nadie hasta su vuelta. Luego acabé contándoselo a mi marido. En pocos días iba cada vez a peor, empecé a perder fuerza en las piernas y el control de esfínteres. Durante las crisis no conseguía hacer mi trabajo, caminar, conducir……….. Daba 5 pasos y me quedaba con falta de aire y cansancio de modo que necesitaba tumbarme. Ya no sabía que todo eso era culpa de mis problemas con la espalda. Mi hija, muy desconfiada con todo lo que estaba ocurriendo ( yo intentaba evitar verla personalmente), finalmente presionándome se enteró de que lo que me estaba pasando era debido a una enfermedad genética poco conocida y que la única solución era una intervención de alto riesgo. Mi hija estaba desesperada. No pudiendo asimilar la realidad, empezó a investigar en Internet, buscando alguna salida para esta situación “tan horrible”, de dolor, sufrimiento,…..

Tres días después volvió a mi casa con informaciones grabadas en su ordenador, investigó, se puso en contacto con otras personas portadoras del síndrome, contacto con comunidades, grupos, pacientes operados por Dr. Royo en la clínica de Barcelona, España. Esperanza renovada. Una luz. Recibimos las instrucciones para una orientación diagnóstica a distancia y mandamos todas las pruebas médicas para que las estudiara el Dr. Royo. Que estrés!!! Recibimos la información que podía era candidata para hacer la cirugía, sinceramente todos quedamos hasta desconfiados, porque lo que decía Dr. Royo parecía irreal confrontándolo con la falta de información y desconocimiento de los neurólogos en Brasil-Porto Alegre. Empecé a renovar mi esperanza de volver a caminar, respirar bien, dormir, hablar, controlar los esfínteres,……..Fue una fase muy importante. Recibí ayuda de mucha gente. Reiki, apoyo espiritual,….

Decidí hacer la cirugía. Fui a Barcelona en julio de 2011. Hice la cirugía de la sección del ligamento filum terminale y el día siguiente salí de la clínica caminando sin dolor. Permanecí en la ciudad 10 días, haciendo paseos turísticos sin ningún dolor. Cuando volví a Brasil me dí cuenta de que también la presión que tenía en la cabeza al volar en el avión desapareció. Dr. Royo también me indicó que tenía que hacerme una cirugía de columna cervical por las 3 hernias discales que tenía. Esta la hice en Brasil, me colocaron 3 placas y 8 tornillos, después de 5 meses de la sección del filum terminale realizada por Dr. Royo. Después de la cirugía cervical los movimientos del cuello mejoraron bastante, el dolor se fue, también la sensibilidad de los dedos de las manos. Estoy muy agradecida con Dr. Royo.

Al volver de España, fui a ver los médicos y les conté que los síntomas que tenía estaban relacionados con el síndrome y por eso no me diagnosticaron bien con pruebas de pulmones, corazón, endocrinas, otorrinolaringólogas, renales, oftálmicas. Esto ayudó inmediatamente a diagnosticar a un niño de 9 años, ingresado para investigar sus síntomas.

Espero realmente poder ayudar a los que se sientan inseguros al respeto del procedimiento. Recomiendo el trabajo amoroso, serio y eficiente realizado por Dr. Royo.

Gracias,

Celstina Gonçalves

E-mail: [email protected]

Fecha de la intervención: enero 2012

Me llamo Anna, vivo en Moscú (Rúsia). Tengo 48 años.

Intentaré brevemente contar mi historia. Los primeros síntomas aparecieron cuando estudiaba en la escuela, sin causa aparente empezaron los dolores de cabeza y los vértigos. Después de unos chequeos en las clínicas no se encontró ninguna enfermedad. La conclusión de los médicos era: «Está sana. No hay razones para preocuparse, con el crecimiento estos síntomas desapareсerán».

El tiempo pasaba, pero no había mejorías. Aún más, con el nacimiento de mi hijo los dolores de cabeza se hicieron más intensivos y duraban más. No siempre se iban con los medicamentos. Empezaron a aparecer nuevos síntomas:

– dolores en la nuca, hombros, espalda y la zona lumbar de la columna vertebral

– sensación de rigidez en el cuello

– cansancio constante

– depresión

– disminución de la agudeza de la vista

– diplopia

– problemas en la respiración

– marcha inestable

Durante un periodo largo del tiempo pasé por diferentes pruebas, como resultado me daban diferentes diagnósticos. Me indicaban tratamiento y fisioterapia. Las imágenes hechas con RX (no existía aún RM) mostraban osteochondrosis de la columna vertebral. En este caso para el tratamiento se indican ejercicios físicos. En los años consecutivos practicaba mucho yoga, aeróbic, natación, pero los esfuerzos físicos solo empeoraban mi estado. Y solo en octubre del 2011 después de nuevas pruebas y RM me diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari I. Esta enfermedad resultó ser poco investigada. Me propusieron estar bajo control médico y, en caso de progresión de la enfermedad una intervención neuroquirúrgica para la descompresión de la fosa posterior.

Después de mirar por Internet la información sobre los resultados ambiguos de la propuesta intervención, sentí desesperación: tenía el diagnóstico, pero no había solución – el estado de salud quedaría igual; con constantes dolores y sin esperanzas de vida completa.

No quedaba nada más que continuar buscando nuevas soluciones en la medicina para el tratamiento de esta enfermedad complicada.

En octubre del 2011 encontré por Internet la información sobre el Institut Chiari, Siringomielia y Escoliosis en Barcelona. Inmediatamente envié un e-mail a Barcelona y recibí la respuesta que me alegró mucho. Por primera vez me explicaron la causa de la enfermedad. El síndrome de tracción medular está provocado por un filum terminale tenso. No quedaban dudas que la intervención de sección del filum terminale propuesta por el Institut era mi única oportunidad para la recuperación.

El 17 de enero de 2012 fui operada por el Dr. Royo Salvador. La atmósfera benévola en la clínica, la competencia y atención de los médicos, un examen médico de calidad el día antes de la intervención, me dieron una seguridad absoluta de la elección correcta.

La intervención pasó sin dolor, inmediatamente sentí los cambios en mi estado, que continúan hasta el día de hoy.

Ahora han pasado 17 meses después de la intervención en el Institut Chiari en Barcelona, mi estado mejora cada día más, la mayoría de los síntomas que describí más arriba casi han pasado, ya no tengo dolores de cabeza. En mi vida aparecieron nuevos colores, vivo una vida completa. Antes de la operación tenía dificultades con la marcha, era complicado superar unos 500 metros. Ahora paseo hasta 7 Km., practico yoga y trabajo. El mundo es maravilloso cuando te sientes sana y fuerte!

En los testimonios en la página del Institut leí que la enfermedad puede ser heredada. A veces mi hijo se quejaba de dolores en la espalda y cansancio. La RM de control de mi hijo confirmó el diagnóstico del Síndrome de Arnold Chiari I y en febrero de 2013 fue operado por Dr. Royo. Inmediatamente después de la operación empezaron las mejorías: apareció la energía, disminuyeron los dolores de la espalda.

Muchísimas gracias al equipo del Institut Chiari, Siringomielia, Escoliosis de Barcelona- son profesionales en su oficio. Dr. Royo regaló la vida no solamente a mí, sino también a mi hijo, se lo agradezco muchísimo!

Email: [email protected]

Fecha: marzo 2008

Me llamo Angela Grieco y vivo en Italia, en la provincia de Matera. Quisiera explicarles como descubrí tener el Arnold Chiari I y la Siringomielia. Desde la adolescencia empecé a tener fuertes neuralgias en la cara, en el cuello y a los ojos. Con el paso de los años estos dolores eran cada vez más frecuentes. Tenía dolores en la espalda y cuando me tocaban notaba al lado de la espina dorsal un cordón que me provocaba dolor. Di la vuelta por muchos ortopedas, hasta un médico deportivo me puso inyecciones en dicho cordón. A la edad de aproximadamente cuarenta años las molestias aumentaron: hormigueos en las extremidades, vértigos, dolores en la cara, una fuerte compresión a los extremos de la columna y un dolor agudo hasta el centro de la cabeza.

Después de no poco insistir, obtuve del neurólogo de mi pueblo la petición de una resonancia magnética, y entonces el hallazgo de la enfermedad. Fui en el Instituto Besta de Milán, donde me dijeron que la única solución sería una decompresión, por casualidad oí de la historia de Pietro Gigliola, lo contacté y fue él que me dio a conocer el Dr. Royo y Rita Presbulgo. Me operé el 04/03/2008 en Barcelona y las mejorías fueron rápidas, nunca más tuve los dolores increíbles que me obligaban a salir con el Toradol en el bolso, puedo soportar las ernias cervicales y la siringomielia en C7-D1.

Doy las gracias al Dr. Royo por su profesionalidad y extraordinaria humildad, a Pietro Gigliola por darme a conocer su historia y por indicarme como tomar contacto con el Doctor, además a Rita Presbulgo, que me apoyo mucho antes y después de la intervención.

Fecha de intervención: mayo 2012

Hola.

Me realizaron la sección del Filum Terminale en España el 22 de mayo de 2012, con diagnóstico de Arnold Chiari, sin Siringomielia.

Todo empezó por un dolor de cabeza repentino en diciembre del 2011, un médico de Shanghai me diagnosticó fuga de LCR causada por una ruptura en la membrana medular y fui tratada con parche sanguíneo en Hangzhou, tras lo cual me desapareció el dolor de cabeza, pero se me añadieron falta de fuerza en la mano izquierda y rigidez cervical, no pude inclinar la cabeza hacia abajo. Aparte del dolor de cabeza, ya tenía un dolor en el lado izquierdo de la espalda.

Después mandé todas mis pruebas e informes al Dr. Royo de España, me diagnosticó descenso de las amígdalas cerebelosas. Reservé enseguida la intervención en febrero del 2012.

Tras la intervención, mi estado de salud ha mejorado muchísimo, hasta hoy día (1 de marzo del 2013) sigo experimentado efectos positivos aunque en mis últimas resonancias no se ven cambios de las amígdalas cerebelosas.

Ahora ya no tengo dolor intenso de cabeza y me ha mejorado un 80% del dolor de espalda, que no me dejaba estar sentada mucho rato delante de mi escritorio antes de la intervención. La falta de fuerza de mi mano izquierda no ha cambiado mucho, pero tampoco ha desarrollado ni empeorado. Y cuando estoy mucho tiempo sentada (tal como viajar en vuelos internacionales) y cuando hace frío, aún me aparecen la rigidez cervical y el dolor de espalda, pero la situación ya está muchísimo mejor.

Hubo una temporada que estaba todos los días tumbada en la cama, pensando en cómo pasaría el resto de mi vida. Siempre pensaba en que si pudiera recuperar mi vida normal, estaría muy agradecida, porque no me podía bajar de la cama por mi mala salud. Ahora, ya he recuperado mi vida normal, puedo hacer las labores domésticas y además llevo mi hija de 2 años a viajar!

Ahora mismo estoy de viaje de trabajo en Estados Unidos, es un viaje muy largo que no me podía imaginar antes. Agradezco muchísimo al Dr. Royo y su equipo por devolverme esta vida.

Aunque la evaluación del post-operatorio de cada uno es diferente, recomiendo que todos envíen sus casos al Dr. Royo, espero que puedan recibir el mejor tratamiento!

Un saludo cordial!

Vivien Chen

*Pueden contactarme a través de Pei Chen: [email protected]

Fecha de intervención: mayo 2011

Hola a todos:

Me llamo Michaela, tengo 22 años y vivo en un pequeño pueblo de la Calabria, en Italia.

Escribo estas pocas líneas con la esperanza de poder ayudar a todas aquellas personas que como yo son afectas de Síndrome de Arnold Chiari tipo 1.

Desde pequeña sufría de cefaleas, que a veces no me dejaban en paz. Desde entonces mis padres intentaron entender la causa, haciéndome diversas pruebas: radiografías del cráneo, visita oftalmológica, pruebas de rutina. Todo aparecía normal. No obstante, la cefalea seguía presente hasta que me acostumbré a convivir con ella. Al cabo de un cierto tiempo repetí otra vez la RX, esto porque mi madre no estaba para nada convencida, y ahora puedo decir que tenía totalmente la razón.

La RX resultó negativa en este caso también. El tiempo pasó hasta hace 4 años, cuando empecé a tener síntomas extraños: cansancio, debilidad, raras descargas que afectaban las extremidades, hormigueos constantes, dolores muy intensos a nivel de la espalda y una fuerte tensión a nivel de la cabeza y del cuello. Inicialmente pensaba que esta debilidad se debía a la vida sedentaria que hacía, siempre hice deporte, y cuando lo dejé me di cuenta que los síntomas aumentaban. Con el tiempo pero entendí que esto no podía ser la causa.

Un día como muchos otros estaba tumbada en el sofá, me quejaba de dolores intensos que notaba a nivel de las extremidades, de la espalda y de la flojedad que a veces no me permitía de levantarme, cuando a un dado momento se me bloqueó el brazo derecho. No podía moverlo para nada, entonces con la mano izquierda intenté apoyarlo progresivamente encima de la pierna. Conocía perfectamente mi cuerpo, y estaba clarísimo que algo no iba bien.

Mi madre decidió hablar de ello con una amiga de familia, una doctora especial, es así que yo la defino. Al cabo de poco tiempo me pidió una resonancia magnética, diagnosticando una malformación de Arnold Chiari tipo I.

Inútil explicar cuanto miedo tuve en aquel momento. No tenía el control de mi misma.

Empecé a perder peso, la flojedad aumentaba, no podía comer, a veces era capaz de tener la comida en la boca por diez minutos sin poderla tragar, la espalda y el cuello no me daban paz. No podía estar recta y mi cuello tendía a inclinarse hacia adelante.

Repetí al cabo de un año la resonancia y la situación había empeorado. La cavidad siringomielica se había ampliado. Lo único que en aquel entonces me podía ayudar era la intervención quirúrgica. Evidentemente en mi joven edad no tenía intención de someterme a craniectomía, dado cuanto era invasiva, solamente el pensamiento me hacía encontrarme mal.

Mi doctora especial empezó entonces a investigar un poco, y fue así que llegamos al Dr. Royo.

Una vez supimos de la presencia de este Doctor, me conecté en su web y empecé a documentarme. Leía y releía centenas de testimonios, todo era tan sencillo y yo me identificaba cada vez más en el sufrimiento de estas personas.

No niego que inicialmente era un poco escéptica. Todo me parecía muy simple, pero a pesar de esto decidí llamar. Expuse mi situación a D.ª Luè, que desde el principio se demostró disponible y amable, y me invitó a enviar mis resonancias magnéticas. En unos días me llegó la agradable noticia: podía someterme a la intervención minimamente invasiva, la Sección del filum terminale del Dr. Royo.

Llegué en Barcelona y me visitaron y al día siguiente me operaron. Volví en Italia con mucha fuerza, a una vida completamente nueva. Muchos síntomas ya desaparecieron después de unas horas de la intervención, y con el paso del tiempo muchos desaparecieron del todo. Volvió la fuerza en piernas y brazos. Estoy consciente de que la enfermedad está conmigo, pero al mismo tiempo sé que no me dará problemas. Tengo confianza y, a pesar de que a veces se representan unos pequeñísimos síntomas, sé que todo fue muy bien. No puedo hacer otra cosa que dar las gracias a mi doctora, que desde el principio entendió el problema y estuvo a mi lado, al Dr. Royo y a D.ª Luè, que me han devuelto la sonrisa, y obviamente a mi familia que ha estado a mi lado y me ha dado la posibilidad de elegir este camino. Un agradecimiento especial a Rosanna Biagiotti que, con mucha paciencia y dulzura ha estado a mi lado y me ha ayudado a afrontar esta situación.

Por cualquier información, a seguir mi contacto: 0039 3404900272

Michaela Ferlaino

Fecha de intervención: junio 2012

Es increíble como esta patología, a pesar de no ser tan rara como se cree, se conozca tan poco, incluso entre los mismos médicos. Les contaré mi historia, intentando resumir 3 meses en pocas líneas. Una mañana de la mitad de Marzo de 2012, después de levantar algo pesado, noté un tirón que desde entre las escapulas subía al cuello, nada preocupante, simplemente tenía un tirón… ya pasaría! De hecho después de unos días pareció aliviarse, pero había algo raro, un fuerte quemazón que antes noté en el cuello, y con el pasar de los días subió a toda la cabeza. Empecé a entender que había algo raro, que era ese quemazón? Entonces empecé a ir y venir al médico de cabecera, cada vez me daba las mismas respuestas- no es nada grave, son síntomas que no dicen nada, solamente estás estresada- cada semana iba a peor y notaba nuevas sensaciones, tensión en las piernas, en los brazos, hormigueo en las manos, silbidos en los oídos… hice todos los tipos de visitas, obviamente por vía privada, porque mi médico no creía necesario profundizar, solo era stress!

Nada, no se entendió lo que me pasaba hasta un día en el que un neurólogo, el tercero, por fin me pidió una resonancia en la que resultaron las amígdalas cerebelósas bajas, pero también ahí – no es nada, nacístes así, vivirás así y morirás así- sin preguntarse por qué estas amígdalas estaban descendidas.

Decidí buscar en Internet, porque quería saber más sobre estas amígdalas, descubrí tener una patología, Arnold Chiari, que no era tan inocua, todo lo contrario!!! Efectivamente estaba cada vez peor. Encontré que en España, en Barcelona, había un médico especialista, llamé enseguida, hablé con D.ª Gioia Luè, que forma parte del equipo del Dr. Royo. Muy amablemente ésta me explicó, y lo más importante, me informó de que esta patología se puede detener con una intervención. Como pudimos y con la ayuda de parientes y amigos, logramos recoger el dinero para hacer la intervención. En junio me fui, segura y decidida. Cuando llegué, me visitaron atentamente y me confirmaron que podría operarme, de tal manera en tres días pude hacer visita, intervención y el tercer día me dieron el alta y pude volver a mi casa.

De esta forma, con una pequeña incisión a nivel del sacro, pude re-empezar mi vida, por fin me sentí “salvada”, ya estaba segura de que había bloqueado todos los síntomas que esta patología me provocaba, pero me fue aún mejor! Cada mes me iba sintiendo mejor, los síntomas y las molestias disminuyeron hasta desaparecer!

Incluso, con la última resonancia magnética que he hecho para un control, resulta que mis amígdalas han vuelto a subir, han vuelto en su sitio, esta es una prueba para todos aquellos médicos que me desaconsejaron hacer esta intervención diciendo que no serviría para la patología del Chiari, y que por este motivo me negaron también el rembolso para los gastos de intervención en el extranjero.

A todos los que leerán mi testimonio quiero decir “valoren ustedes!”, yo por mi parte doy las gracias al Dr. Royo y a todo su equipo!

Paola Faedda E-mail: [email protected]

Tel: (+39) 340 29 66147

Me llamo Annalisa Caicci, tengo 27 años, vivo en la provincia de Pádua y el 20 de Diciembre de 2011 el Dr. Royo me operó.

En la infancia jamás tuve ningún problema: siempre practiqué ballet, mucho deporte y movimiento. Desde Abril del 2004, seguido a un accidente deportivo -pasando un relevo en una carrera de atletismo- empecé a tener dolores similares a descargas y pinchazos a nivel del abdomen derecho, y progresivamente perdida de sensibilidad a calor y a frío. En principio no di importancia al tema i seguí haciendo mi vida normal, aunque con molestias, dolores en la coliopalda y descargas frecuentes. Todo aquello luego bajó a nivel inguinal y en el muslo, y al final, después de una fuerte gripe con mucha tos, en Marzo de 2007 progresivamente tomó también la axila, el brazo y la mano derecha. Después de aquel episodio, cada golpe de tos llegó a ser doloroso, lo mismo con los estornudos o todo tipo de esfuerzo que conllevaba compresiones interiores. Empecé a notar descargas muy intensas que irradiaban al cuello y al brazo derecho: la hiposensibilidad molestaba como un hormigueo y habían descargas a cada pequeño salto o movimiento, también simplemente caminando o haciendo escaleras. Por los dolores que aumentaban con los cambios de temperatura, y por falta de médicos que pudiesen entender a que se debían estos síntomas, muchos lo atribuían a stress o a un problema psicológico, en Setiembre de 2007 realicé una resonancia magnética cervico-dorsal, con diagnóstico de presencia de una Siringomielia pluricavitaria de C4 a D8 y Malformación de Chiari Tipo I.

Tras el pánico inicial que me vio protagonista cuando comencé a documentarme en Internet, y enterándome de que se trataba de algo serio, intenté hacerme fuerza y salir adelante, con mis dificultades, a pesar de que no quería darme cuenta de la patología que tenía ni de que conllevaba.

Desde Julio de 2011, empecé a tener hiposensibilidad también en las extremidades de los dedos de la mano izquierda, además del dolor que a veces me tomaba el talón derecho. En Septiembre de 2011 descubrí que una querida amiga mía tenía mi misma patología, pero, a ella ya la había operado el Dr. Royo: una coincidencia que no podía dejarme escapar.

Pasé muchos días reflexionando sobre la intervención y los relativos beneficios, que ella me explicó personalmente, y sobre el hecho de que esta podía ser una solución que necesitaba lo antes posible. Nunca me había venido en mente la idea de operarme, sobretodo considerando las técnicas muy invasivas que me comunicaron, pero después de aquel testimonio recibido, que me tocó fuertemente, me paré a pensar en mi futuro y en lo que me podría esperar. Me puse en contacto con el Institut Chiari de Barcelona, y gracias a la disponibilidad de la Psicóloga Dª. Luè, envié todas las resonancias y el material que tenía, para evaluar la posibilidad de intervención.

El domingo 18 de Diciembre partí para esta nueva aventura que me ve protagonista. El lunes 19 la visita con el Dr. Royo para todas las pruebas y el martes 20 de diciembre la intervención de Sección del filum terminale que duró 50 minutos: intervención minimamente invasiva y sin ningún tipo de riesgo. Después de tres horas de la intervención ya andaba, había recuperado la sensibilidad en brazo y muslo derechos, la fuerza en ambos brazos, los bicipitales, la úvula que estaba desviada volvió recta, y además un bienestar interior que no tenía de hace tiempo. El miércoles 21 de Diciembre, en la visita de control, el Dr. Royo me dio el alta para volver a casa y pasé diez días de total relajación: la Navidad mejor de mi vida.

Puedo afirmar que respeto a muchas personas que ingresan en clínica en condiciones difíciles, yo quise realizar la intervención para prevenir y bloquear la patología, que degenera cada día. Pero, en realidad, me di cuenta de que hacía tiempo que ya había aprendido a convivir con un dolor crónico, creyendo que esa fuese la condición del estar bien. Hasta el 20 de Enero me limité a una vida tranquila, sin esfuerzos, y después de la visita de control del 1 de Febrero, en el que me dieron el visto bueno para volver al deporte, volví a enseñar, a bailar y a reemprender todas mis actividades sin ningún problema.

Ahora todo es distinto y todo es un descubrimiento: sé que Arnold está siempre conmigo, no pudiendo degenerar más, sé que tengo que tener cuidado, porque cuando me paso en las cosas, me recuerda que está, con algún dolor o ligeras descargas en los movimientos, ¡pero soy tan feliz por poder saber que continuo a vivir y vivir bien!

Practico ballet desde hace 25 años, enseño ballet, fitness musical y educación motora, y adoro practicar cualquier tipo de deporte, a pesar de que tuve que descartar los con los que ya no podía, con cuidado a cada movimiento que puede dañar mi salud.

Espero que mi historia pueda ser útil a muchas otras personas, porque creo que es importante informarse sin pararse delante de la primera puerta que nos rechaza, ser un poco médicos de nosotros mismos, entender lo que es mejor para nuestra salud y conocer nuevas y diversas técnicas, que, como ésta, resuelven un gran problema en una hora de intervención y con un tiempo de recuperación rapidísimo.

Aconsejo ponerse en contacto lo antes posible con el Dr. Royo y con el Institut, porque he encontrado a personas maravillosas que ponen a la persona en el centro del todo y que te devuelven la fuerza, la dignidad y la tranquilidad para enfrentarte a esta patología, que es menos rara de lo que parece, para retomar en tus manos tu vida.

Un gracias enorme para el Dr. Royo que es una persona única, de grandísima profesionalidad y humanidad, y que me ha dado la posibilidad de vivir una segunda vez, y a todo el equipo del Institut Chiari, especialmente a D.ª Luè y al Dr. Fiallos.

Mi agradecimiento va a la AISACSISCO por la red de personas con las que me he puesto en contacto y con las que todavía intercambio consejos y opiniones.

Por cualquier información dejo mi número de teléfono y mi correo electrónico.

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

30/04/2014

Al cabo de dos años de la intervención, la paciente comparte con nosotros el link de su página Web, para demostrar todo lo que puede hacer ahora y como se encuentra actualmente. ¡Le damos las gracias por compartir!

www.annalisacaicci-danza.it

El 31.05.2012 fui operada por el Dr. Miguel B. Royo Salvador y desde esta fecha llevo la cuenta de mi segundo nacimiento!

No son palabras altisonantes, es mi existencia actual y objetiva.

Supe de mi enfermedad después de hacer RM en el 2010. Antes me diagnosticaban la condrosis y la trataban durante 20 años. Cuando decía que la parte derecha de mi cuerpo no sentía nada, los médicos o se encogían de hombros como si no entendieran de que les hablaba, o simplemente ignoraban esta información. Pero lo peor para mí era que con cada año era imposible explicar ni a sí misma, ni a los doctores mi sensación, empezé a entender que algo pasaba conmigo, algo anormal, aunque era conciente de eso. Me irritaba todo, me cansaba rapidamente, como si las fuerzas me hubieran dejado, muy a menudo el mundo parecía gris, sentía que ya no vivía, que estaba mirando a todo desde el otro mundo… Hasta me costaba charlar con alguien de algo, antes era tan simple – parecía un desdoblamiento de personalidad… Junto con todo esto sentía que tenía como mínimo 80 años y que cada día era el último – esto era insoportable!

Lentamente me volvía loca. A todo esto se añadían «sorpresas», por ejemplo, cuando andaba podía perder el bolso, se doblaban las cosas en mis ojos, podía perder el equilibrio y tambalearme. Por la mañana no tenía las fuerzas para levantarme: todo el cuerpo dolía como después de una paliza, me parecía que tenia un tablón de hormigón atado a la zona lumbar – así me pesaba, por las noches me levantaba un 100 de veces, cada 5 minutos para ir al lavabo.

Después del diagnóstico, nuestros doctores (incluido el neurologo principal de la ciudad, dr. Doronin) unánimamente aseguraban que «Ud. nació con esto y tendrá que vivir así…», después me prescibían una terapia, que no me ayudaba para nada… Mi esperanza estaba en el Internet, pasaba horas delante del ordenador, pero ay… todo lo que se podía encontrar sobre mi enfermedad en las páginas de los institutos médicos rusos y clínicas principales, ya lo tenía leido. No encontraba nada nuevo… hasta que un día, eso era en el febrero 2012, yo encontré la página del Institut Chiari – para mi era un descubrimiento!!! No podía creer en esto! Desde aquel momento no dudé ni un minuto que eso era la SALVACIÓN para mí. Y hasta ahora yo con una ENORME GRATITUD y con PALABRAS de RECONOCIMIENTO le agradezco al Dr. Royo que me ha dado la segunda vida. Después de la operación mi organismo se vuelve a la vida anterior, comprendí que puedo de nuevo reír francamente y mirar al futuro sin miedo…

Después de la operación prometí al doctor rezar por él cada día, hasta el fin de mis días y es la verdad… no tengo simplemente las palabras, para expresar mi sentimiento de reconocimiento y gratitud por su labor, conocimientos, trabajo, porque él REALMENTE AYUDA!

Le deseo SALUD, SALUD y otra vez SALUD para muchos años fructíferos!

CON UNA GRATITUD MUY GRANDE,

NATALIA.

19.09.2012, Rusia, Novosibirsk

Mis contactos: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: abril de 2012

Somos Carmine y Maria Cavallo, italianos de la provincia de Brindis.

Deseamos fuertemente y también sentimos el deber de contar nuestra historia a los que hayan descubierto ser afectos de Síndrome de Chiari I.

Somos una joven pareja con dos niños, Nunzia de casi cinco años y Domenico de dos.

Nuestra querida Nunzia a los tres años sufría dolores de cabeza. Nuestro pediatra nos aseguraba que era debido al crecimiento y que con el tiempo desaparecería. Pero el estado de salud de Nunzia empeoraba notablemente: dolor de cabeza intenso en la parte posterior izquierda, cansancio, tartamudeo, pérdida de equilibrio (caía sin darse cuenta), espasmos musculares, no podía caminar, si paseaba se cansaba a los pocos metros. Además se desmayaba.

En febrero de este año ingresamos a Nunzia en la “Casa Sollievo della Sofferenza” (Casa Alivio del Sufrimiento) del Hospital “San Giovanni Rotondo”, donde gracias a una resonancia magnética le diagnosticaron Síndrome de Chiari I: compresión del cerebelo y de las amígdalas cerebelósas por caja craneal estrecha. Nos dijeron que esta malformación es muy rara y peligrosa, que puede llevar a consecuencias dramáticas hasta el infarto cerebral- la muerte.

En Italia, esta enfermedad se trata mediante intervención de craniectomía, una técnica muy invasiva con la que se abre el hueso del cráneo y que después de la intervención no garantiza resultados duraderos sino el empeoramiento.

Nos parecía que todo se venía abajo.

No podía ser verdad.

Decidimos consultar a otros, entonces nos dirigimos a un neurólogo del Hospital “Gemelli” de Roma.

Él también, viendo las imágenes de resonancia, confirmó el Síndrome de Chiari I.

Este neurólogo nos parecía muy optimista, estaba dispuesto a tratarla mediante intervención de craniectomía, pero había que esperar diez días, en cuanto iba a salir para una conferencia.

Volvimos a nuestro pueblo.

En espera de que nos llamasen del policlínico “Gemelli” para realizar la intervención de craniectomía, a través de Internet conocimos la técnica de Sección del filum terminale del Dr. Royo Salvador, en el lInstitut Chiari & Siringomielia & Escoliosis di Barcelona.

Leímos las historias de los que habían estado en Barcelona y se habían operado mediante aquella intervención, y entramos en contacto por teléfono con algunos. Todos nos animaron a perseguir este camino, que actualmente es verdaderamente el único viable. Quedamos entusiasmados y llenos de esperanza.

Contactamos con el Institito de Barcelona. La psicóloga Gioia Luè fue muy amable y nos organizó la intervención. El único obstáculo que tuvimos que superar fue el coste del tratamiento quirúrgico.

En aquel momento no teníamos la cifra a disposición, por eso nos ayudaron parroquias, vecinos, conocidos, comerciantes. Todos nos ayudaron.

Recogimos lo necesario para la intervención como para el viaje y la estancia. El 12 de Abril pasado sometimos a Nunzia con éxito a la intervención de Sección del Filum terminale; ya tras pocas horas de la operación mejoraron sus reacciones de reflejo a los estímulos, y posteriormente no se desmayó más ni tuvo dolores de cabeza intensos.

El 29 de Mayo pasado volvimos en Barcelona para la visita de control. El Dr. Royo Salvador afirma que el síndrome de Arnold Chiari I se ha bloqueado y hay una evidente recuperación en la coordinación de los movimientos. Además observamos que ya no tartamudea y tiene muchas ganas de jugar como todos los niños de su edad.

Queremos expresar nuestro profundo agradecimiento al Dr. Royo Salvador por su humanidad y amabilidad. Gracias a todos los que nos animaron a perseguir este camino, y a los que nos han suportado en recoger las ayudas. La Sanidad regional no paga la intervención y no ofrece ayudas.

A los que van a leer esta carta queremos decir que no pierdan jamás la Esperanza, porque como dice un antiguo refrán nuestro: Dios favorece al hombre alegre!

Me llamo Kvartalnaya Alina, tengo 51 años. En el 2007 me diagnosticaron Síndrome Arnold Chiari I y Siringomielia. En Novosibirsk me operaron, después de la operación estaba más o menos bien durante 2 años, pero en el 2009 se me empezaron a entumecer los dedos de los pies y las piernas estaban siempre tensas. Era muy complicado andar. En 2010 me rompí una pierna, en el 2011 la otra, me dolía todo, la espalda también. No sabía a dónde dirigirme. A través del Internet encontramos el Institut Chiari y Siringomielia de Barcelona. En el 2011 envié todas las imágenes de RM y en diciembre llegó la invitación para la operación. El 12 de junio de 2012 ya estaba en Barcelona y me operaron de la sección del filum terminale. Estoy muy agradecida a todo el personal médico. Al día siguiente de la operación me dieron el alta. Estaba entusiasmada de las sensaciones, puedo estar sentada sin dolor, estar acostada boca arriba, porque no podía hacerlo desde hacía 4 años, no podía estar sentada más de media hora, porque todo se me entumecía. Al día siguiente ya pude hacer una excursión grande por Barcelona.

Mi nombre es Dina Lopes-Basten, tengo 49 años, soy originaria de Portugal y vivo desde 1988 en Berlín. Fui diagnosticada en octubre 2011 con una malformación de Arnold Chiari, después de muchas pruebas en vano en los años anteriores. Sufría de los síntomas, sobre todo vértigos , fuertes dolores de cabeza, brazos dormidos durante la noche, que llevaban a alteraciones del sueño, incontinencia leve, dolores inexplicables en brazos y piernas, la vista „nublada“ y poca energía, vinculados con dificultades de concentración, desde 2007. Desde septiembre 2011 hasta febrero 2012 ya no podía llevar una vida normal. Estuve de baja por mucho tiempo, ya solo podía conducir de manera limitada y apenas podía dormir. Con la optimización de los medicamentos sólo se logró un alivio leve de los síntomas. Una operación de descompresión no entraba en consideración para mi. Después de investigar extensamente en Internet (a parte del Institut Chiari de Barcelona también encontré instituciones correspondientes en EEUU) me decidí a favor de la sección del filum terminale mínimamente invasiva con una estancia en Barcelona de únicamente tres días. Mi neurólogo y mi marido, los dos personas inteligentes y abiertas, me apoyaron mucho.

Después de haber enviado de antemano toda mi documentación, me respondieron de manera rápida, que probablemente sufría de un síndrome de tracción medular, que también habría provocado el descenso de las amígdalas cerebelosas. El asesoramiento por parte del equipo del Institut Chiari dejó una impresión muy profesional, así que me encaminé hacia Barcelona con mi marido. Ya que el diagnóstico fue confirmado por una exploración exhaustiva in situ, fui operada por Dr. Royo el día 14 de febrero del 2012. Desde mi punto de vista como paciente, la intervención fue un éxito rotundo. Los síntomas mencionados arriba habían desaparecido ad hoc y por completo, pude dejar de tomar la medicación fuerte de inmediato, por fin ya no tenía vértigos ni cefaleas, la visión era clara de nuevo. Hay que realzar la clara mejoría de los reflejos y de la fuerza. En conjunto me sentía (y me siento) como recién nacida. Quiero agradecer a todo el equipo del Institut Chiari, especialmente a Dr. Royo, Dr. Fiallos y a la Sra. Katharina Kühn.

Me sigo sintiendo muy bien.

Antes de la intervención me veía obligada a tomar, entre otras cosas, antidepresivos para poder llevar una vida mas o menos normal. Desde el día 14 de febrero del 2012 ya no necesito los antidepresivos.

Los síntomas antiguos no volvieron a aparecer nunca: ni los vértigos, ni las cefaleas, ni las dificultades para concentrarme.

Estoy viendo la vida de una forma positiva de nuevo.

Muchas gracias a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona.

Me llamo Monia, tengo 38 años y vivo en Italia.

El inicio de mi experiencia coincide con un informe de Resonancia Magnética completa de la columna, por un mal de espalda molesto que no me dejaba en paz y que yo definía “raro”, en cuanto el dolor no estaba localizado solo en la espalda, sino se irradiaba también a nivel torácico y a veces no me dejaba respirar bien. Antepongo que en 2007 sufrí dificultades respiratorias, nudo en la garganta, con sensación de incapacidad a dejar entrar aire en los pulmones, y este problema mío se defino como “ataques de pánico”. El informe de la Resonancia hablaba de “sospecha siringomielia dorsal”.

Agradezco al médico neuroradiólogo que me aconsejó repetir la resonancia con un aparato de resolución más alta, y que me enderezó en la búsqueda correcta y a la comprensión de mi problema.

Después de la realización de otra Resonancia con medio de contraste el informe era el siguiente: “médula dorsal de D4 hasta D9 presenta dilatación del canal del epéndimo, no señales de alteración de las amígdalas cerebelosas”; en el mismo tiempo el dolor era siempre presente y me daba cuenta que a veces la rodilla derecha cedía y que la pierna derecha se ponía más rígida que la izquierda, además cuando bajaba al suelo tenía mareos y notaba las manos rígidas al despertarme.

Me dirigí a un primer neurocirujano con las pruebas y recibí su opinión sobre el hecho de que mi problema era de natura congénita; expliqué al médico mis síntomas, pero a estos no se dio ninguna importancia.

Se me aconsejó practicar más actividad deportiva, que me relajase y no me lo pensase mucho (todo esto de forma verbal, porque por escrito no se me dejó nada).

Al cabo de unos meses, con los síntomas siempre presentes, me dirigí a otro médico neurocirujano, que más o menos me dijo lo mismo que el anterior, y esta vez me dejaron también un certificado. Consulté también a un neurólogo, el cual me sugirió realizar los PES (potenciales evocados) para evaluar el sufrimiento de la médula; en el mismo tiempo decidí enviar mis pruebas al instituto Chiari de Barcelona, para una consulta a distancia.

Descubro por Internet que el Dr. Royo estudia desde hace tiempo la patología (Arnold Chiari con o sin Siringomielia y mucho más) y ha operado a mucha gente con buenos resultados. Mi más sentido agradecimiento a todos los pacientes vistos y operados por este gran médico, que han puesto a disposición su experiencia y testimonio, compartiéndolos con los demás, que de tal forma han podido informarse mejor sobre estas patologías.

GRACIAS a Rita, Rosanna, Pietro y a todos los demás.

Mientras, mi sintomatología siguió empeorando, la cefalea aumentó, tenía vértigo más frecuente y dificultad al tragar la saliva, con sensación de nudo en la garganta y nausea que me tomaba más veces al día; por la mañana me despertaba, cuando podía dormir, con dolor intenso en espalda y torax, y entendí que mi situación estaba cambiando (iba a peor).

Antes de las fiestas de Navidad 2011 llegó la respuesta del Instituto Chiari de Barcelona: se confirmaba la siringomielia dorsal, pero al mismo tiempo añadían que había un descenso de las amígdalas cerbelosas; tomé cita para una visita con el dr. Royo para enero, y el 31/01/2012 me operaron de Sección del filum terminale. Al cabo de sólo ocho horas de la intervención, ya eran evidentes unas mejorías: recuperé la sensibilidad térmica en el hemitorax derecho, pude mantener levantadas por cierto tiempo las extremidades inferiores (antes de la intervención me era imposible), la úvula y la lengua volvieron en posición céntrica, antes eran desviadas a la izquierda.

A los enfermos quiero aconsejar que vayan y realicen al menos una visita en Barcelona al Instituto Chiari dirigido por el Dr. Royo y su validísimo equipo (la psicóloga Gioia Luè, el Dr. Fiallos y todos los demás) en cuanto, en mi opinión, realizan una exploración neuroquirúrgica verdaderamente completa.

Tuve que darme cuenta ahí que no podía levantar las extremidades inferiores (Mingazzini con claudicación extremidades inferiores), que mis reflejos abdominales estaban completamente abolidos, que la sensibilidad térmica en el hemitorax derecho estaba alterada, el signo de Babinski positivo, que no tenía fuerza en brazos y manos… etc…

La intervención que realiza el Dr. Royo bloquea la evolución de la patología y ya se puede andar el mismo día da la intervención; se trata de un tratamiento mínimamente invasivo y sobretodo sin riesgos.

Cada enfermo, en su condición, tiene que convivir además que con el sufrimiento físico también con el psicológico, y siempre espera encontrar en el otro lado personas humanas, además de competentes, que no rebajen ni subestimen lo que está viviendo.

Espero que todos los enfermos con patologías raras puedan encontrar en su camino quién les pueda escuchar y guiar hacia la mejor solución. El Dr. Royo ha sido para mí una de estas personas, al que van toda mi estima y respeto. Espero que hayan cada vez más médicos menos volcados en la rutina y más abiertos a la investigación; el sufrimiento de pocas personas afectas de enfermedades desconocidas no es de nivel inferior y por esto menos importante de la que determina una patología conocida.

Para los que lo necesiten estoy a disposición: [email protected]

Me llamo Marialuisa Tripodi, tengo 47 años, en 2005 descubrí ser afecta de siringomielia con Síndrome de Arnold Chiari, pero mis problemas nacieron mucho antes…

Ya después de mi segundo embarazo, o sea en 1993, empecé a sufrir raros trastornos: frecuentes aftas en la cavidad oral, largas temporadas en las que el cansancio era tanto que me quitaba todas las ganas de cualquier cosa, y me apareció un hinchazón a nivel del coxis. Pasaban los años y el cansancio crónico aumentaba, los ratos pasados en el sofá se hicieron cada vez más largos, tanto que los amigos me tomaban el pelo diciéndome que era una gandula crónica.

Posteriormente las cefaleas de las que sufría con bastante frecuencia desde la adolescencia aumentaron, acompañándose con dolores agudos en la cervical.

Empecé a hacer fisioterapia, pero extrañamente, durante los tratamientos, en cambio de mejorar iba empeorando; mi rehabilitadora, profesional muy atenta, interrumpió los tratamientos y me pidió someterme a una resonancia magnética, en cuanto mis reacciones a la fisioterapia no le parecían adecuadas… y así fue como descubrí la origen de mis problemas!

Empecé a visitar diversos neurocirujanos, pero según cada uno de ellos aún era asintomática y por lo tanto no me indicaban proceder a cirugía. En el mismo tiempo mis problemas aumentaban, yo, una persona con un carácter brioso y siempre muy energética, llegué a ser la sombra de mí misma, todo se me hacía pesado, empecé a tener parestesias en las manos y los pies, especialmente en el lado izquierdo, me tropezaba continuamente y cada vez más, mientras comía me atragantaba.

En 2008 me contactó mi médico de familia, pidiéndome si podía confrontarme con el dr. Crocè, su compañero de consulta que había descubierto tener mi misma enfermedad. En aquel encuentro nos dimos cuenta que teníamos un cuadro síntomatologico muy similar.

Después de un tiempo el se sometió a la intervención de Sección de filum terminale del Dr. Royo, con los resultados que pueden leer en su testimonio. Pero yo no me decidía. Mis trastornos aumentaban, empecé a sufrir cólicos intestinales seguidos, aparentemente sin causa, en una visita oftalmológica me diagnosticaron una reducción del campo visual, y me pidieron toda una serie de pruebas con el fin de valorar la existencia de problemas de otro tipo. Todas las pruebas resultaron negativas pero la visión empeoraba. Mi médico de familia, después del resultado positivo de la intervención realizada con el Dr. Crocè, seguía sugiriéndome ir en España, pero yo no me atrevía. A inicio del verano pasado sobrevivía, mi sensación constante era de vivir “arrastrándome”, sufría contracturas crónicas en todo el segmento dorsal y lumbar y las “torturas” que me hacían para aliviar los dolores me daban bienestar solo por unos días. Contacté a otros dos neurocirujanos, no tenía ganas de ir al extranjero ni de operarme en un ambiente extranjero. Aquella vez el veredicto estaba claro, debería someterme con urgencia a la descompresión de las amígdalas cerebelósas, porque mi cuadro clínico había empeorado. Según los dos médicos no había indicación quirúrgica para la sección del filum terminale, y entonces era inútil insistir en eso.

Me desmayé dos veces, y me decidí. Contacté el Institut Chiari y el 14 de Noviembre de 2011 fui en Barcelona.

En primer lugar es mi obligación aclarar que mis temores por un ambiente extranjero se disiparon inmediatamente, todo el equipo del Dr. Royo me puso cómoda enseguida, haciéndome sentir como en casa. El día después me operaron y desde entonces mi vida cambió. Enseguida después de la intervención todos los dolores dorsales y cervicales desaparecieron, por no hablar del cansancio crónico que desde entonces desapareció totalmente. Hoy, al cabo de 5 meses de la intervención, mi vida ha cambiado profundamente, he vuelto a ser la mujer de antes, me parece haber salido de un túnel oscuro y parece que los últimos 8 años de mi vida ya no me pertenezcan. Tengo solamente un remordimiento, él de no haberme operado antes.

Aprovecho la ocasión para dar las gracias al Dr. Royo, en principio por la profunda humanidad que lo caracteriza, además que por la dedicación en el estudio de una enfermedad todavía poco comprendida.

Me llamo Roberto, tengo 44 años y vivo cerca de Milán. Después de un año desde la intervención de sección del filum terminale, voy a resumir mi experiencia personal.

Hasta los 43 años mi vida fue absolutamente normal, sin sufrir, afortunadamente, ningún trastorno trascendente. Al contrario, puedo afirmar que hasta los 38 años, desde el punto de vista deportivo, mi vida fue «sobresaliente», en cuanto practiqué diversos deportes desde joven, y con modalidades agonistas, entre los que esquí, tenis, carrera de velocidad, y, en los últimos quince años especialmente, mucho windsurf. Luego con el nacimiento de mis dos hijos en un corto plazo de tiempo llegué a ser más sedentario.

El buen estado de salud que siempre me acompañó, desdichadamente cambió en 2010. Antes, durante el invierno, ocasionalmente (habrá pasado 3 o 4 veces en total en un par de meses) noté leves descargas eléctricas en el antebrazo izquierdo, a causa de golpes de tos (la clásica sensación que se nota cuando se golpea el codo contra una esquina). Luego un día noté en el mismo brazo una descarga como quemazón, que me dejó la mano entumecida. Aquello me preocupó (asociado con las descargas que ya tenía) y lo referí al médico de cabecera, que me prescribió una RM cervical que evidenció signos de artrosis cervical. Un ortopeda que consulté me sugirió volver a practicar deporte, aconsejando natación y gimnasia. Empecé tranquilamente con la piscina, pero el cuadro no mejoró, al contrario, posteriormente aparecieron también disestesías (en el mismo brazo) y, a finales de mayo de 2010, también dolores en el brazo cuando tosía, y finalmente un acúfeno. Entonces entendí que me pasaba algo malo y volví al médico de cabecera en un estado psicológico muy tenso (estaba estresado y me parecía haber perdido el control sobre mi vida). El médico intentó restarle importancia, pero por suerte sospechó también una hernia cervical, y me prescribió también una resonancia magnética cervical. El resultado, desdichadamente, evidenció un cuadro compatible con la malformación de Chiari, un pequeño quiste siringomielico (C7-D2), una discopatía y una leve escoliosis cervical (¡a pesar de todo el deporte que había practicado en mi vida!), y invitaba a extender el control a toda la columna.

Me quedé hecho polvo: el 15 de junio del 2010 es cuando el mundo se me echó encima.

Inicié con documentarme en Internet y en pocos días encontré mucho sobre estas patologías definidas «raras»: asociaciones, centros especializados, técnicas de intervención, blogs, diatribas científicas y «guerras religiosas», incluso, naturalmente, también las técnicas poco invasivas aportadas por el Institut Chiari de Barcelona. ¡Me quedé confuso! Realicé inmediatamente una primera consulta con un neurocirujano residente en mi misma ciudad, el cual, mirando los resultados de la resonancia y haciendo unas preguntas (sin visitarme) concluyo que, como en mi vida no había sufrido de dolores de cabeza, vértigos, dificultad en la deglución etc., probablemente era asintomático. Reservé enseguida una resonancia completa y una cita con un neurocirujano de renombre especializado en este tipo de patologías. En el mimo tiempo, contacté también con algunos pacientes operados en Barcelona (muchas gracias a Cristina, Rita y al Dr. Crocè) que intentaron tranquilizarme, una conocida asociación italiana y finalmente llamé al mismo Institut Chiari, donde tomé enseguida una cita para el mes de julio (a pesar de no tener la real intención de operarme, porque mis molestias eran leves).

Llegué a Barcelona (todavía confuso) con el siguiente cuadro síntomatologico: sensaciones molestas en el brazo izquierdo (parestesias), acúfenos en el oído izquierdo y sensación «extraña» de cansancio mental y a veces físico. El Dr Royo, después de una visita atenta, evidenció que a ese cuadro se añadía también la alteración de unos reflejos, la úvula desviada y una disminución de la fuerza en el brazo, y aconsejó la operación para evitar un empeoramiento de la sintomatología y detener la evolución de la patología. Las pruebas posteriores (resonancia y radiografía completas de columna y cráneo), por suerte no demostraban nada más de lo que ya se había evidenciado con la primera RM cervical (a parte una discopatía lumbar de la que ya sabía cuando tenía 20 años). El día siguiente tomé la decisión (muy agobiado, considerado el corto plazo en el que todo se había desarrollado) de someterme a la intervención de sección del filum terminale, con el apoyo de mi familia, a la que lo agradezco de corazón.

Me operaron el 15 de julio del 2010; la intervención resultó volví en Milán. El Dr. Royo realmente se demostró a la altura de los excelentes comentarios que había leído en los diferentes testimonios, por su humanidad como por su personalidad. A él, como a la psicóloga Gioia Luè y a todo el equipo debo agradecerles mucho.

Después de la intervención, mejoró enseguida mi cuadro general de reflejos, y la úvula volvió a estar centrada. Personalmente me encontré mejor y animado.

En Septiembre volví en Barcelona por la primera visita de control, en la que destacó un aumento de la fuerza y una mejoría general. Pero personalmente todavía tenía unas molestias en el brazo y el acúfeno, aunque notaba cambios respeto a antes de la operación.

En los meses posteriores empecé a hacer deporte escogiendo natación. Después de unos meses pasé un periodo difícil del punto de vista psicológico (que por cierto me adelantaron como posible efecto post-intervención).

Al cabo de seis mepecé a tener una mejorías: las parestesias y el acúfeno disminuyan en intensidad, además podía hacer actividad deportiva (natación) de forma más efectiva. Empecé a entrenarme con regularidad y como debidentando progresivamente los esfuerzos, y me encontré cada vez mejor.

Ahora ha pasado un año: he realizado una primera resonancia de control que evidencia una disminución de la cavidad siringomiélica; el cuadro de síntomas ha mejorado aún más y he recuperado un estilo de vida de deportista. En el segundo control en Barcelona, el Dr. Royo ha encontrado y evidenciado otras mejoras entre las que la de la escoliosis cervical.

En conclusión estoy muy satisfecho por la decisión que tomé repentinamente y aconsejo a cualquiera esté afecto de estas patologías a realizar por lo menos una visita en Barcelona, para luego decidirse.

Hola, me llamo Greta De Lucia. Tengo 12 años, en enero de este año, seguidamente a varios síntomas y desmayos frecuentes durante el día que me hacían la vida imposible, me ingresaron en hospital y me diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari I.

Aquí en Italia la única solución por este tipo de patología, cuando sintomática, es una intervención de descompresión. Entonces mis padres, tomados en consideración los riesgos devastadores que conlleva este tipo de intervención, documentándose y buscando información, decidieron dirigirse al Dr. Royo, el cual me operó el 28 de abril. Desde aquel día desaparecieron los desmayos y también los otros síntomas mejoran cada día.

Estoy muy contenta, no puedo creérmelo, pero gracias al Dr. Royo ahora puedo hacer una vida normal como las otras chicas. ¡Gracias!

Para los que necesiten más información, dejo los números de teléfono de mis padres:

Me llamo Maria Concetta Zimbato, vivo en Regio Calabria, tengo 52 años, y soy afecta de Síndrome de Arnold Chiari tipo I y Siringomielia, tal y como me han diagnosticado diversos especialistas que he contactado.

Intentaré contarles brevemente como he llegado a la intervención con el Dr. Royo en la Clínica CIMA de Barcelona (España).

Los primeros síntomas de la enfermedad empezaron en el 1997, con fuertes dolores en la columna vertebral y en las piernas, inició entonces mi peregrinaje entre varios centros hospitalarios en mi ciudad y en otras regiones, comencé diversos tratamientos antiálgicos y antiinflamatorios, con resultados escasos; por las radiografías y las resonancias magnéticas se empezó a entender que los mareos constantes y los fuertes dolores de cabeza, que sufría especialmente por la noche cuando iba a dormir o por la mañana cuando me levantaba, no podían depender de una simple inflamación de oídos (me trataban por laberintitis).

El tiempo pasaba, seguía haciendo radiografías y resonancias magnéticas, pero nadie me aconsejó una prueba encefálica, salvo un especialista otorrino de Regio que trabaja en un hospital cerca de Verona; entonces la hice en cuanto volví a casa, con un resultado que no dejaba dudas: Arnold Chiari de tipo I y Siringomielia. Con esto fui en el departamento de neurocirugía del hospital de Regio Calabria para un consejo y para enseñar los nuevos resultados, y el médico que los miró me dijo que de momento en Italia los remedios eran pocos, en cuanto se trata de una enfermedad rara. Empecé a dirigirme a diversos hospitales, Milano, Rovigo, Boloña…

Los diferentes tratamientos utilizados no dieron ningún resultado, todo lo contrario, cuanto más tiempo pasaba más evolucionaba la enfermedad, tanto que empecé a tener parestesias en manos y piernas, además empecé a perder la sensibilidad en las manos, de hecho me quemaba los dedos sin darme cuenta, visión y audición disminuyeron, pero lo peor era que perdía peso a ojos vista, porque había perdido la voluntad para comer.

Para aliviar los dolores, que se iban intensificando cada vez más, iba en un centro de Perugia donde me hacían infiltraciones en manos y cervicales, con resultados que perduraban cada vez menos pero con un enorme desperdicio de dinero. Me dirigí también en hospitales del Norte de Italia pero siempre con resultados decepcionantes, el tiempo pasaba y yo no sabía a que santo encomendarme en cuanto mis condiciones empeoraban.

Un día, hablando con una amiga, esta me dijo que también un familiar suyo era afecto de la misma patología, enseguida me puse en contacto (¡es el dr. Francesco Crocè!) y él me explicó amablemente y me puso en comunicación con Rita Presbulgo, persona estupenda bajo todos los puntos de vista, la cual me dio la oportunidad de contactar con Gioia Luè, psicóloga del Instituto del dr. Royo de Barcelona.

El importantísimo día se acercaba, tenía cita para la intervención el 29-06-2010; unos días antes fui a visita en el Instituto del Dr. Royo en Barcelona, el cual, después de haber estudiado mis pruebas personalmente (antes ya los había enviado a través de correo electrónico), confirmó la indicación de tratamiento con Sección del filum terminale.

El tiempo de intervención es aproximadamente de una hora, entre entrar y salir; lo que noté enseguida fue una leve mejoría, la sensación de ser más ligera, de que me había quitado un peso, la cuerda que me tiraba del cuello hacia abajo que solamente quien está enfermo de esta patología puede entender…

Ahora ha pasado casi un año, puedo decir que actualmente me encuentro casi perfectamente (no se puede curarse completamente de la enfermedad), que los síntomas que tenía antes casi han desaparecido – de todas formas tengo tres hernias cervicales que me provocan alguna molestia- y he recuperado la sensibilidad en las manos. Ya no tengo aquellas molestias en ojos y oídos, mi vida está volviendo la de antes, puedo jugar con mis nietos, antes lo hacía pero con dificultad, de momento estoy contenta de la intervención del dr. Royo. Quiero dar las gracias de corazón al dr. Royo y a todo su equipo. Maria Concetta Zimbato

Hola a todos, me llamo Omara tengo 14 años y soy de Cartagena. Antes de nada deciros que espero que mi testimonio os sirva a todos aquellos que padecen dolencias de columna vertebral y animaros a no perder la esperanza y que si os encontrais mal acudais al Dr. Royo que como suele decir mi padre cuando las puertas se cierran y nadie puede abrirlas el Dr. Royo siempre tiene una llave maestra para todas.

Bueno os cuento mi particular historia:

Más o menos cuando tenía 9 años empecé a tener dolores de espalda, pero en principio eran soportables siempre pensamos que son por algún esfuerzo que hemos hecho u otra cosa. Pero con el paso del tiempo aumentaron y ya me impedían hacer una vida cotidiana normal.

El año pasado mis padres me llevaron a la consulta del Dr. Royo para que nos diera su opinión, ya que mi padre es paciente y admirador suyo ya que le ha operado en dos ocasiones y esta muy agradecido al Dr. Royo, su testimonio lo podeis ver también en esta página, se llama José Juan.

Esto es importantísimo:

Aparte de los dolores de espalda con una escoliosis idiopática. le comentamos que tenía un problema que a mí me estaba preocupando bastante, que no era otro que me orinaba por las noches, y mis padres me llevaron al psicólogo, el Dr. Royo nos comentó que posiblemente si se confirmaba su diagnóstico operándome se me podría solucionar éste problema, (fue algo que tanto a mí como a mis padres nos dejo sorprendidos), nos dio un diagnóstico en principio que fue que padecía la enfermedad de Síndrome de Arnold Chiari I, pero nos mandó hacer unas resonancias magnéticas para verificar lo que él pensaba.

Lo mas fuerte de las resonancias magnéticas fue que en mi ciudad cuando me las hice y las vió la traumatóloga nos dijo que no tenia nada y que no me preocupara por nada que estaba perfecta.

Pues bien, se las llevamos al Dr. Royo y se confirmaron sus sospechas padecía el Síndrome de Arnold Chiari I, nos dijo que me tenía que operar, que tenia que hacer una sección del filum terminale, que era operación con un riesgo mínimo y que iba a quedar bien. Yo tenia mucho miedo pero tanto el Dr. como su equipo y mis padres me convencieron para operarme.

El día 08/07/2010 me operó el Dr. Royo, fue una operación rápida y una recuperación muy buena, y lo que más nos impresionó es que desde el mismo día que me operó, no me he vuelto a orinarme por las noches, que para mi era importantísimo. Las demás molestias también me desaparecieron.

Fecha de intervención: mayo 2008

Hola a todos, me llamo Rita Capobianco y vivo en Roma. Antes de contarles mi historia, quisiera dar las gracias al dr. Royo, unas dobles gracias: las primeras por lo que ha hecho por mí, y las segundas por haberme ofrecido la posibilidad de ayudar, mediante mi testimonio, a quienes como yo sufren de Arnold Chiari I y Siringomielia.

Un sincero agradecimiento también a D.ªGioia Luè y a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Tenia aproximadamente 20 años cuando empecé a sufrir los primeros dolores en los trapecios, pero todo se limitaba a esto. Me sometí a diversos tipos de masajes y luego, siguiendo con los años y los dolores, a manipulaciones, tracciones, fisioterapia, acupuntura, obteniendo únicamente beneficios temporales. Como aún no existían las resonancias, seguía realizando radiografías, por las que resultaba que tenía una leve escoliosis y problemas de artrosis cervical. Por suerte, podía igualmente realizar mi trabajo de bailarina y actriz.

Sobre los 43 años, a los dolores en los trapecios se añadieron descargas agudas en las sienes, especialmente cuando tosía, cuando me encontraba en locales donde la música era alta, cuando volvía tarde por la noche, o, de todas formas, cada vez que hacía un esfuerzo. En 2004 hice mi primera resonancia del tracto cervical, pero no me diagnosticaron el Arnold Chiari I. No sabiendo que hacer, seguía sometiéndome a los masajes y a tratamientos fisioterápicos; solamente tras el descubrimiento de la causa de mis dolores me di cuenta del peligro que corrí durante treinta años de terapias equivocadas.

En los últimos años el dolor, sobre todo en el trapecio derecho, aumentó cada vez más. Decidí inscribirme en un gimnasio, esperando que la gimnasia me podría ayudar, y, inicialmente, tuve la sensación de estar un poco mejor. Tras tres meses, pero, el dolor llegó a ser fijo y cada vez más inaguantable. Aumentaba la frecuencia con la que me notaba poco estable y débil, cuando hacía esfuerzos o me encontraba en lugares llenos de gente y con música alta tenía descargas increíbles en las sienes; si giraba la cabeza para mirar a la derecha o a la izquierda notaba dolores fuertes en cuello y cabeza y balanceaba, el corazón pulsaba de manera irregular y no siempre podía tragar.

Todavía radiografías, manipulaciones y fármacos antiinflamatorios pero sin ningún resultado. Un amigo, que sabía de mis dolores constantes, me aconsejó hacer de nuevo una resonancia, y de esta resultó que era afecta de Siringomielia y Arnold Chiari I.

Así empezó mi peregrinaje entre ortopedas, fisiólogos, neurólogos; aún fármacos y terapias inútiles que, además, habrían podido causarme graves daños físicos. El ortopeda me aconsejó ponerme una prótesis dental y me indicó una cura de un mes de antiinflamatorios, miorelaxantes etc. El único resultado fue una intoxicación y una fuerte dermatitis. Un fisiólogo me prescribió unos integradores y la gimnasia postural individual y otro unas gotas indicadas por arterioesclerosis y la postural de grupo; el neurólogo me sugirió repetir la resonancia al cabo de 6 meses. T

ambién consulté a varios neurocirujanos para escuchar su opinión. El primero, con la sonrisa entre los labios, me dijo que habría tenido que hacer una operación al cráneo; teniendo la impresión que no fuese tan sano mentalmente, decidí escuchar la opinión de otro especialista. El siguiente me aconsejó esperar seis meses y después repetir las resonancias, el tercero me recetó potenciales evocados por tener una confirmación más de la necesidad de intervención y el cuarto confirmó que tenía que operarme.

Hice las nuevas pruebas y las traje al tercero neurocirujano que me aconsejó hacer urgentemente una decompressión, afirmando que en caso contrario habría arriesgado acabar en silla de ruedas. Viéndome excesivamente preocupada y llorando, añadió que no había nada que temer por la intervención: me habrían cortado un “mechoncito” de pelo, hecho un “cortito” en el cráneo y puesto una “plaquita”; me garantizó que los dolores habrían desaparecido casi enseguida. Asustada por lo que habría podido pasarme si hubiese esperado más, decidí ingresar por ser operada de craneotomía suboccipital.

El día anterior a la intervención pasó un enfermero en mi habitación y me dijo que después de la intervención me habría desplazado en reanimación; viendo que los otros pacientes de la planta volvían todos a la habitación, comencé a sospechar algo. Por la noche entró una enfermera en mi habitación, con tres maquinas de afeitar en las manos por hacerme una tricotomía: me habría rapado mitad de la cabeza y no un “mechoncito” como había dicho el jefe de servicio. Delante de mi rechazo me contestó: “Estarás por meses con la cabeza recubierta de cola y sangre y te preocupas del pelo?” Me parecía vivir una pesadilla. Durante la noche, en el pánico, tuve espasmos fuertísimos en el brazo izquierdo y un inicio de herpes zóster y, la mañana siguiente, una vez entrada en quirófano, decidí no dejarme operarar. Una vez salida del hospital, pero, estaba más confusa que antes.

Hice otras visitas y vi a otros especialistas que me decían que habría debido operarme, y en fin, gracias a mi hermano que había consultado en Internet, llegué a conocer una intervención que no habría puesto en peligro ni mi salud ni mi vida: sección del filum terminale minimamente invasiva. Tras haber contactado a algunas personas que se habían sometido a esta intervención, y que afirmaban haber obtenido evidentes mejoras, me convencí que aquello era el camino para escoger.

Llegué entonces en el Instituto Chiari de Barcelona, donde después de una visita muy atenta, me operó el Dr Royo; el día siguiente volví a Roma.

Han pasado más de dos años y los dolores van disminuyendo cada vez más. Ahora puedo nuevamente quedarme en locales con música alta, o en sitios llenos de gente, sin notar dolor ni balancear; he readquirido fuerza en las extremidades superiores, sensibilidad en otros puntos del cuerpo y puedo hacerlo todo, aunque a veces, cuando estoy más estresada o cansada, se me endurecen los trapecios, a veces tengo un poco de dolor de cabeza y tengo vértigos, especialmente si pongo la cabeza para atrás. Hace un mes hasta pude bailar: lloré de alegría. Por las resonancias resulta que las dos patologías se han detenido, como me habían asegurado, y esto es lo más importante.

Hace unos años, en el momento más difícil de mi vida, un neurocirujano italiano bueno y honesto me dijo: “La vida que tenemos es solo una, somos nosotros que tenemos que decidir que queremos hacer de ella. Usted no tiene un tumor y no esta sentada en una silla de ruedas, antes de dejarse abrir la cabeza se lo piense un millón de veces, haga todos los intentos posibles y, solo cuando no podrá más, elija esta intervención.” Yo, aquel día, sobre todo gracias a él, decidí no solo vivir sino vivir “bien”.

E-mail: [email protected]

Tengo 46 años. En el año 2005 empecé a tener dolores de cabeza y vértigos. Los dolores eran en la zona de la nuca, tenía presión en las sienes que se irradiaba a los ojos. Luego me dí cuenta de que no podía ir en el metro, me ponía mal. Me dirigí a un neurólogo y me mandaron hacer una resonancia. El informe de la resonancia decía: una variante de Arnold-Chiari I. Descenso de amigdalas cerebelosas a 5 mm. Cambios degenerativos distróficos de la región cervical. Me prescribieron medicación por gotero y pastillas. Por desgracia, los dolores se hacían cada vez todavía más fuertes, se añadió ruído en los oidos y sensación de frío. Tenía frío incluso en verano. Se me dormían la pierna y el brazo izquierdos. La resonancia del 2008 mostró la progresión de la enfermedad. Las amígdalas ya bajaron a 9 mm y apareció una hernia en la zona del sacro. En el año 2009 un profesor del Instituto del Cerebro de San Petersburgo me ofreció una intervención que consistía en cortar parte de las amígdalas cerebelosas etc. Lo negué – decidí vivir lo que me quedaba de la vida tal cual.

(Referimos una carta abierta del Dr. Francesco Crocè, médico-paciente intervenido de Sección del filum terminale, del que podéis ver también el testimonio en esta misma página web – apartado «Testimonios»)

Tras tres años desde la intervención de Sección del Filum terminale realizada por el Institut Neurologic de Barcelona, dirigido por el dr. Royo Salvador, y con motivo de la creación de una asociación AI.SAC.SI.SCO, que se ocupa de los «filumtomizados», tengo la obligación moral de poner en conocimiento de todos los inscritos, pero sobretodo de los enfermos afectos de Arnold Chiari, Siringomielia y Escoliosis, de los resultados clínicos y radiológicos de mi experiencia personal de paciente/médico, esperando que esta carta pueda ayudar a todos los que tengan ideas confusas sobre este tema.

Después de tres años de la intervención puedo afirmar con certeza clínica y radiológica que la Sección del filum terminale ha servido para hacer desaparecer síntomas como: dolor interescapular izquierdo, reducción de la fuerza extremidad superior derecha, parestesias en las extremidades inferiores, nistagmus, apneas nocturnas y confusión mental.

El único síntoma todavía presente es un dolor en las pantorrillas, del que ninguno de los neurocirujanos interpelados, incluido el Dr. Royo, ha sabido darme una explicación científica adecuada.

Respeto a las evidencias radiológicas, ha habido una reubicación de las amígdalas cerebelosas, del cono medular, la reducción de la amplitud de la cavidad siringomiélica cervical.

No obstante tales evidencias clínicas y radiológicas, continúo encontrándome frente al escepticismo de los colegas neurocirujanos, salvo alguno de mentalidad más abierta, y esto desdichadamente explica las dificultades de las personas que me llaman para pedirme aclaraciones sobre estas patologías.

Quisiera, de hecho, comunicar a todos los pacientes que la Sección del filum terminale con técnica neuroquirúrgica la realiza exclusivamente el Dr. Royo en Barcelona, y que esta técnica, por mi experiencia personal, y no solamente, es totalmente libre de riesgos.

Les invito a no confiar en los que sostienen realizar la misma intervención.

Les invito además, rotundamente, a no dejar que les abran el cráneo, no es útil y la mayoría de las veces incluso empeora la situación clínica pre-existente.

Ahora bien, me pregunto como sea posible tener dudas entre dejarse abrir el cráneo (con los riesgos que conlleva: muerte, parálisis, etc.) y hacer un banal corte a nivel coccígeo; desafortunadamente la explicación está en lo que he dicho antes, mis colegas siguen siendo escépticos también ante las evidencias clínicas y radiológicas, y esto desdichadamente se transmite a los pacientes.

Luego hay la parte económica, que talvez es el obstáculo más desagradable.

Espero que la creación de esta asociación pueda ayudar a las personas a resolver este problema.

Perdonen pero he tenido que ser voluntariamente sintético, así como evitar términos técnico/científicos para que todos puedan comprenderme.

En Octubre del 2009, fuí diagnosticada con el Síndrome de Arnold Chiari I.

En mi profesión soy abogada y profesora de derecho en Lyon, Francia y desearía compartir mi testimonio en relación a la técnica propuesta por el Institut Chiari de Barcelona para tratar los enfermos afectos de Síndrome de Arnold Chiari I.

En Francia no me propusieron ningún tratamiento definitivo para curar esta enfermedad. (únicamente un tratamiento sintomático y muy poco eficaz contra el dolor).

A continuación, me puse en contacto con el Institut Chiari de Barcelona para saber si estaba indicado en mi caso, el tratamiento de la Sección del Filum terminale, una técnica poco invasiva y con un seguimiento postoperatorio mínimo. . La operación tuvo lugar en diciembre 2009 en la clínica CIMA de Barcelona y fue practicada por el Dr. Royo Salvador del Institut Chiari de Barcelona. Soy la paciente numero 300 en beneficiarse de esta nueva técnica.

En relación a los beneficios de esta intervención puedo testificarlos sin duda ya que son bastante importantes. Después de dos meses de la intervención puedo decir que todos mis síntomas han desaparecido.

Me permito enumerar mis principales síntomas que han desaparecido completamente tras la intervención, empezando por los más invalidantes: – insoportables y continuos dolores de cabeza, sin poder calmarlos con los analgésicos; – fatiga permanente con necesidad de hacer numerosas siestas a lo largo de la jornada; – dolor permanente en la nuca; – rigidez permanente en la nuca (imposible girar la cabeza verticalmente y horizontalmente; – dolor en los hombros y espalda; – dificultad con la respiración (durante 6 meses desde Junio del 2008 tuve tos casi permanentemente y a partir de entonces con bastante frecuencia), dolor en el pecho (un peso). – dolor en la pierna derecha (imposibilidad de apoyarla y de andar normalmente); – otros síntomas: tensión en la cara y miembros, bruxismo durante la noche, dificultad para mantener los párpados subidos…

Mi acogida en el Institut Chiari y la Clinica CIMA fue cálida y muy profesional (notablemente en la precisión del diagnóstico). Los lugares de estancia y la habitación en la clínica son muy cuidados y agradables. El personal siempre atento.

Pasé una noche en la clínica tras la intervención y sin ninguna dificultad pude volver a Francia en avión. Como anécdota puedo contar que después del alta de la clínica, pude pasear por Barcelona y cenar con mi amiga quien me acompañaba, que también fué intervenida hace alrededor de dos años. El seguimiento postoperatorio fue únicamente una pequeña molestia durante los 10 días siguientes al nivel del sacro en posición sentada o semi sentada. Referente a la cicatriz, es de 3 cm pero en mi caso dos meses después de la intervención es invisible (hace unos meses me practicaron una ablación de una peca y la cicatriz restante es muy visible, en cambio la de la sección del filum terminale es imperceptible).

Con la presente , me permito testificar que todos estos síntomas han cesado desde la intervención de la Sección del Filum terminale practicada por el Dr. Royo. La cual permite aportar resultados muy beneficiosos y no disponibles (y no propuestos en Francia) a los enfermos afectos de Síndrome de Arnold Chiari I.

Para terminar, he constatado que, cuanto más temprano el paciente es tratado, más espectaculares son los resultados y que permiten llevar una vida normal, con lo cual, es de interés proponer esta intervención a los enfermos que están afectados tan pronto como estén diagnosticados.

Doy mis gracias al Dr. Royo y a todo el equipo del Institut Chiari! Les deseo una larga vida, un buen futuro además de mucha perseverancia en vuestra profesión.

Desde hace aproximadamente 7 años, tengo la garganta que está apretada y la sensación de ahogarme; como a menudo trago mi saliva mal y pasa a través de mis vías respiratorias, me ahogo continuamente. Desde hace aproximadamente 3 años, esta tos me provoca sensaciones de explosión en la cabeza que no duran mucho tiempo pero que son muy violentas.

Desde el 2005, tengo una marcha ebria, tengo siempre la impresión de estar ebria, me da vueltas la cabeza y tengo mucha dificultad en quedarme estable.

No consulté inmediatamente al médico, pensando que todo esto podría estar relacionado con el estrés y una gran fatiga y que esto desparecería con el paso del tiempo.

Desde el 2007, me di cuenta que mi vista fallaba de una manera impresionante y habiendo consultado varias veces mi oftalmólogo, al final constató un nistagmus en Abril del 2009.

A continuación, Tuve que hacerme una resonancia magnética y visitar a un neuro-oftalmólogo, lo cual sospechó un Síndrome de Arnold Chiari.

Mis síntomas: Hipo, tos, sinusitis crónica, hormigueos y perdida de sensibilidad en las manos, perdida de cabello, perdida de masa muscular, aumento de peso, suspiros frecuentes, sofoco al mínimo esfuerzo, transito intestinal irregular, fatiga crónica, afonía, dolor en los pechos, imposible concentrarme, o sea resumiendo, una parálisis que se instala tranquilamente a nivel de las piernas y manos. En Suiza, los neurocirujanos me proponen la craniectomia, una operación invasiva y peligrosa. El día 1 de Septiembre del 2009, fui a una consulta en el CHUV (Centro Hospitalario Universitario Vaudois) donde me confirmaron el síndrome de Arnold Chiari tipo I con Mielopatía y me informaron sobre lo urgente que era esta operación.

Habiendo hecho investigaciones sobre esta enfermedad, una amiga encontró en Internet el Institut Chiari de Barcelona, la clínica del Dr. Royo:

El Dr. Royo ha consagrado su carrera profesional a esta enfermedad llamada Arnold Chiari I y la Siringomielia haciendo de éstas el sujeto de su tesis para el tratamiento del mundo entero.

El está totalmente en contra de esta operación como primer opción llamada descompresión. El Dr. Royo tiene un índice de exito de un 87% con una recuperación de síntomas y una esperanza y calidad de vida muy superior a la de la descompresión.

Su técnica consiste en la sección del filum terminale: El filum terminale es un ligamento que mantiene unidas la médula espinal con el hueso sacro. Este filum ejerce una tensión en la médula. Si ésta tensión es excesiva, puede llegar a tirar de la médula y el cerebelo que se encuentra al extremo opuesto y podría provocar una circulación sanguínea anormal en el centro de la médula espinal que causa una muerte celular y de tejido nervioso que acaba en un quiste y también una circulación anormal del líquido cefalorraquídeo.

Seccionando el filum terminale, esto permite que retorne el flujo sanguíneo a la médula y esta misma libere la tensión a nivel del cerebelo.

Con esta intervención, la evolución de la enfermedad es detenida al 100 por 100, evitando la infrecuente posible muerte súbita.

En aquel momento, llamé al Dr. Royo el 1 de Septiembre y me recibió el día 21 de Septiembre del 2009 en su despacho y programó la intervención para el día 22.

Recién llegada al Institut Chiari, fui recibida por un doctor neurocirujano y una traductora llamada Meriem; a continuación valoraron mi caso junto con el Dr. Royo quien entonces confirmó el diagnostico.

El día 22, ingresé en la Clínica CIMA de Barcelona en una habitación privada, la intervención fue bien, me desperté en mi habitación a última hora de la mañana. El Dr. Royo pasó a verme para decirme que ya había detenido la enfermedad al 100 por 100.

A las 24 horas de la intervención, sentí que mi sangre corría por mis manos y dedos, es una sensación extraña la de revivir y de poder moverlos de nuevo.

Pude regresar a casa el día 23 viajando en coche hasta Lausanne en Suiza sin ningún problema.

Al cabo de una semanas, mi tos, mi hipo, mi deglución se han atenuado, no han desaparecido del todo pero he podido constatar una mejora de más de un 80 %.

Tras 6 meses de la intervención ciertos síntomas permanecen, el nistagmus, la marcha ebria, perdida de equilibrio, fatiga y problemas de concentración.

El Dr. Royo declaró que se necesitaba esperar varios años para ciertas mejorías, así que necesito lo que necesito es tener paciencia.

Me hice un chequeo después de 6 meses de la intervención con el centro CHUV donde no reconocen esta intervención y me aconsejan vivamente de practicarme una craniectomía.

Lo que me divierte, es que cuando consulté con los médicos del centro CHUV en Agosto del 2009, me dijeron de hacerme una craniectomia, porque corría el riesgo de quedarme en silla de ruedas antes de final de año. Ocho meses más tarde, camino, así que aconsejo profundamente a todas las personas que sufren Arnold Chiari o de Siringomielia que contacten con el Dr. Royo y su equipo. Ellos les informarán de todo y les indicarán los pasos que realizar.

Dr. Royo, le agradezco por todo y deseo que vuestra técnica sea por fin reconocida por los médicos del mundo entero.

Gracias igualmente a todo el equipo del Institut Chiari, vuestro recibimiento tan acogedor, vuestro apoyo y vuestros consejos son preciados.

E-Mail: [email protected]

Me scosperé muchos años para saber a que correspondían unos síntomas que a veces parecían una mezcla de causas y patologías diferentes, tal vez más frecuentes. No sé calcular a cuantos médicos consulté antes de llegar a un diagnóstico cierto, cuantas veces me sentí ignorada porque nadie escuchaba mis problemas con verdadero interés; todos los médicos atribuyan mi malestar a trastornos neurovegetativos: «Ves que no tienes nada? Tienes que ser fuerte y intentar superar con tu voluntad estos trastornos, que no tienen nada de orgánico.»

Me sentía una persona sin ningún equilibrio, que no sabía gestionar sus emociones, que siempre estaba en búsqueda de médicos y cuidados dispendiosos por la Península, que a menudo daba preocupaciones y desasosegaba a sus familiares; por suerte, a ellos, sobre todo a mi marido y a mi pobre madre, nunca faltó la paciencia, al contrario, siempre me apoyaron.

Cuando mis problemas de cuello se agravaron, por un traumatismo debido a una leve colisión de coche, se me pidió una RMN, seguido a la que por fin me diagnosticaron un Chiari I. De tal forma comprendimos el por qué de aquellos problemas de salud que me acompañaron durante el curso de mi vida.

Empezó entonces otro peregrinaje de un médico a otro; consulté con un neurólogo de mi provincia, que me dijo que mis problemas se debían más a un tunel carpiano en la mano derecha que al Chiari; el segundo médico de Florencia, que visitaba en su estudio privado en Roma, con las maneras de uno que está demasiado seguro de su autoridad en el campo de la neurocirugía, sin ni intentar visitarme físicamente para asegurarse de mis condiciones, miró mi RNM y me dijo textualmente: «Señora, usted tiene el Chiari. Cuando tenga que quedarse en la cama más que poder estar de pié, venga que la operaré.» Entonces me devolvió la RNM y me hizo sentar donde la secretaria. Preocupada, me dirigí al tercer neurocirujano, hice unos kilómetros más y fui en Milán, donde un importante centro de neurocirugía. En aquel entonces, ya había empezado a consultar en Internet para saber algo más de la patología, y sabía que en España, en Barcelona, realizaban una intervención poco invasiva, pudiendo, al menos en la hipótesis peor, bloquear el desarrollo de la misma.

En Milán, en donde me atendieron con mucha humanidad, el médico, después de una atenta visita, me dijo que había un Chiari, pero que para intervenir era pronto, ¿tenía que esperar?; cuando le pregunté si conocía al Dr. Royo, que operaba con una intervención poco invasiva recurriendo a la sección del filum terminale, me contestó que sí sabía de este, pero que en absoluto no era el caso de que me dirigiese a él, que hacía esta profesión solamente para enriquecerse. ¡Aquel día vi esfumarse una esperanza!

De vuelta a casa, a Mistretta, una pequeña pero bella ciudad de la Sicilia, fui a ver a mi médico de cabecera, me desahogué y le grité toda mi desesperación, porque ninguno de los médicos podía liberarme o por lo menos aliviarme el sufrimiento que había llegado a ser mi condición de vida, tormentosa y opresiva. Le rogué que mirase del punto de vista médico la intervención del Dr. Royo, pero evidentemente tampoco él estaba muy convencido de esta intervención, porque me aconsejó enviar una RMN a un compañero de universidad suyo, que era una autoridad en el campo de la neurocirugía en Estados Unidos, pero me esperaba otra decepción. Su respuesta efectivamente fue: «No estoy al tanto de la técnica de Sección del Filum Terminale»… ¡evidentemente, no se ocupaba de Chiari! A estas alturas chocaba contra un obstáculo insalvable, también mis familiares ya estaban vacilantes, pero yo ya me encontraba muy mal, miraba al futuro y pensaba tener poca probabilidad de poder vivir una existencia normal. Para encontrar una solución al mal que me afligía, no me quedaba otra que buscar respuestas que no tenía en la web, Internet era mi última posibilidad.

Encontré un foro en el que escribía mucha gente afecta de mi misma patología y que el Dr. Royo había operado. Una de ellas, Rosalia, vivía en Sicilia, me puso en contacto con ella, que me presentó a otra gente. Todo el mundo me pasó optimas informaciones sobre la seriedad profesional y las cualidades morales del doctor y de su equipo, y además sobre el éxito de la intervención.

Volvía la esperanza de devolver valor y significado a mi existencia, ahora solo tenía que convencer a mi familia que aquella era la decisión correcta. Partimos para esa aventura con mi marido, yo estaba despejada y segura del éxito de la intervención quirúrgica.

Hoy, tras tres meses de la operación, puedo decir que no hay nada que de más satisfacción en la vida que la vuelta a la normalidad, que garantiza el bienestar de la libertad.

A estas alturas, pero, quiero apelar a nuestros expertos de medicina: «Aprendan la técnica del Dr. Royo. No dejen pasar otros años inútiles en creer y en hacer creer que solo la decompresión sea la solución a esta patología. No es verdad! Utilizando esta técnica, demostrarán que cuidan de las personas y que respectan su dignidad. No persistan en el error, noten por lo menos lo que pasa, rompan las barreras de la comunicación, podría ser el primer paso para actuar de forma poco invasiva hacia la cura de esta patología rara».

¡Queridos compañeros italianos enfermos de Chiari, luchemos para que valgan nuestros derechos de forma que tengamos justicia!

En Italia, de hecho, gracias a la confusión entre competencias estatales y regionales y a la facultad de cada región de hacer su diferente política de precios y reembolsos, nacer y vivir en una en vez que en otra llega a ser, según los casos, una suerte o una desventaja, provocando así entre enfermos de una misma nación una incomprensible y inaceptable discriminación y disparidad de trato.

Pueden ponerse en contacto conmigo cuando quieran.

Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME) Tel. (+39) 0921-381091 Tel. mobile 3207073770

Fecha de intervención: julio 2003   Hola, me llamo Celia Nebot, tengo 43 años y soy de Barcelona. Padezco Siringomelia y malformación de Arnold Chiari.

Desde muy jovencita ya tenía dolores de espalda y contracturas cervicales, aquí empezó mi viacrucis por médicos y centros de salud. Simplemente me hacían radiografías, ninguna prueba más y el diagnóstico siempre era el mismo, contracturas por culpa de mi trabajo. Tras varios años llegué incluso a esperar por una visita nueve meses, con la esperanza de encontrar alguna solución. Cuando llegó el día de la visita, como siempre, una simple radiografía.

Una vez la tuvo en sus manos, el médico me dijo literalmente que no sabía que decirme. Le pedí que me hiciera otras pruebas y me contestó que si con una radiografía no salía nada, no tenia porque hacerme más pruebas; salí de la consulta llorando de rabia e impotencia.

A medida que iba pasando el tiempo, cada vez me encontraba peor, hasta que un día en el trabajo me cogió un bloqueo cervical como nunca me había pasado. Cuando fui a por la baja laboral al cap de Sant Andreu de Barcelona me atendió el Doctor Sancho; ni me miró a la cara, simplemente me dijo que tenía que adelgazar y me encontraría mejor, y que no volviera a él, que si al quitarme el collarín que me habían puesto de urgencias en la mutua no remitía el dolor fuera a ver a un reumatólogo.

Llego el día y por supuesto tuve que ir a ver a este otro especialista. La versión de este era que tenía varios puntos fibromiálgicos y una depresión; lo último ya no era de extrañar….Van pasando los años y cada vez peor: mareos, dolores de cabeza, vértigos, cansancio etc… sin poder trabajar fuera de casa y limitándose cada vez más las tareas del hogar.

Me levanto un día y otra vez un brutal bloqueo cervical. Acudo de urgencias a la clínica Tres Torres de Barcelona, donde me atiende por fin alguien profesional, un internista, el Dr. Homedes que por primera vez me escucha y me hace caso. Me dirige al “Institut Neurològic de Barcelona”, donde tras pedir hora me atiende el Dr. Royo.

Su primera visita me pareció fabulosa ya que nadie me había hecho tantas preguntas ni pruebas de reflejos y sensibilidad en manos y pies; también me pide una resonancia magnética, un escoliograma y electromiograma. Tras los resultados de las citadas pruebas, el Dr. Royo me diagnostica una enfermedad que no había escuchado en mi vida: Siringomelia y malformación de Arnold Chiari. En el curso de la consulta, el Doctor me da una explicación clara y profesional de la causas, y como se realizan las dos operaciones para su curación. En el Valle Hebrón la intervención es traumática, larga y entiendo que con mucho peligro, además de que la mayoría de los enfermos que han optado por ella no mejoran e incluso empeoran. La intervención que realiza el Dr. Royo y su equipo es sencilla, rápida y entiendo que no encierra ningún tipo de peligro, y los enfermos que se han operado obtienen mejorías muy rápidamente. La elección para mí está clara, es tanta la confianza que me transmite el Dr. Royo, incluso aclarándome que seré el paciente 21, que no dudo en operarme.

Al llegar a casa, me conecto a internet y empiezo a entender aún más la magnitud de mi enfermedad, corrobora todo lo que me ha contado el Dr. Royo, todo empieza a encajar y a tener sentido y los testimonios de otros enfermos me aclaran muchas más dudas. Definitivamente creo que acierto con mi decisión.

Entro en quirófano a los cinco días. A las pocas horas de la intervención recupero tacto en las manos, pierna izquierda y desaparece el dolor cervical. La recuperación es sorprendente, día a día, por las noches ya no necesito cinco almohadas para dormir para ir intercambiándolas, la presión arterial se me normaliza y tengo que vigilar mucho al coger cosas calientes, ya que anteriormente no notaba calor. La operación me ha cambiado la vida cien por cien, vuelvo a trabajar, me ha mejorado el carácter y mi vida familiar.

Me ha costado un tiempo escribir esta carta, una no es escritora y quería que reflejara bien lo que siento hacia el Dr. Royo y su equipo, lo mucho que me han ayudado y como me han cambiado la vida. Es una enfermedad de minorías, donde es crucial que los enfermos estemos unidos y demos apoyo a un médico que ha invertido tiempo y capital para estudiar una forma de pararla con una intervención sencilla, y que funciona. Si sigue investigando es posible que abra el camino a la curación de sus secuelas, y que otros enfermos se beneficien. No entiendo porque no se le reconoce más en su colectivo, quizás su forma de operar no es rentable para algunos…

P.D. Expresar también mi agradecimiento a mi marido Pere Guasch, que en todo momento me ha ayudado y apoyado a superar mejor la enfermedad.

Un saludo. Celia Nebot Noguera. Barcelona, 14 de abril de 2009

Podéis consultarme cualquier aclaración a: l [email protected]

Fecha de intervención: febrero 2009 Hola, soy Angel Fernandez, tengo 27 años, vivo en Valencia y soy un paciente del Dr. Royo que padecía un Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal y Escoliosis idiopática, pero con mucha suerte me enteré que tenía todo esto antes de notar apenas síntomas.

De pequeño, padecía de fuertes dolores de cabeza y en el año 1993, mis padres decidieron llevarme al neurólogo del Hospital General de Valencia, en el que me hicieron todo tipo de pruebas desde una Resonancia Magnética, TAC cerebral y varias más, en el que el diagnóstico dice que evidencia una moderada dilatación de ventrículos laterales, junto con Hidrocefalia y Macrocefalia, la neuróloga le dijo a mis padres que hasta dentro de un año no tendría que volver a hacer más pruebas, ya que no se sabía si la dilatación de los ventrículos era algo de nacimiento, o podría ser, que se hubiera hecho con el paso de los años. Si fuera con el paso de los años habría que operar para poner una válvula y si era de nacimiento seria algo normal.

En el año 1994, me vuelven a repetir todas las pruebas y vuelven a observar una dilatación del III ventrículo y ventrículos laterales. Me remiten a exploraciones previas para un estudio comparativo y si clínicamente lo consideran indicado, se podría realizar un control en un año. Año 1995, volvemos a repetir las pruebas se evidencia discreta dilatación de ventrículos laterales y III ventrículo que deberá compararse con exploraciones previas. La neuróloga cree conveniente darme el alta ya que los ventrículos no han seguido dilatándose, y en dos años de tratamiento no han visto en la Resonancia Magnética, que claramente hay una Siringomelia.

Es en el año 2007 cuando empiezo a tener fuertes dolores en la zona lumbar y en el cuello acompañado de dolores de cabeza y mareos, al que no hacía mucho caso porque pensaba que por la posición de mi trabajo (soy peluquero) era algo normal, pero en el año 2008 decido ir al Traumatólogo porque los dolores cada vez son más fuertes, más frecuentes y se me duermen las manos. Sin hacerme ninguna prueba me dice que tengo una contractura cervical y me manda unas sesiones de fisioterapia. Empiezo los masajes y al tercer día casi no puedo ni andar, el dolor de cuello, cabeza y los mareos se habían agravado más. Decido volver al Traumatólogo y le pido que me haga una Resonancia Magnética, en La Clínica Casa De Salud en Valencia. El resultado dice que tengo una cavidad Siringomielica, y un Chiari I, enfermedad que ningún otro Doctor del Hospital General vio antes en las Resonancias Magnéticas, que hacía 15 años me habían hecho.

Más tarde, el Doctor Royo pudo comprobar, que claramente había una Siringomielia en la Resonancia hecha en el año 93, 94, 95 y 97. Es aquí cuando me pongo en manos de distintos Neurocirujanos, los tres coinciden en practicar una craniectomía, una operación con mucho riesgo. Uno de ellos dice de esperar 7 meses, para ver si hay más síntomas, porque los síntomas de esta enfermedad aún no han empezado a surgir; otro de ellos me dice que si no me opero que sea consciente de que voy a quedarme en una silla de ruedas y que la enfermedad esta es una tetraplejía y que aún no está avanzada.

Gracias a mi prima (mi ángel de la guarda) que desesperadamente buscó por internet el nombre de la enfermedad dio con la clínica del Dr. Royo y su fabuloso equipo y se puso en contacto con algunos de sus pacientes. Con todos los que habló tenían los mismos síntomas que yo y explicaban que mediante la técnica que practicaba el Dr. Royo, del Filum Terminale se eliminaba la causa que provocaba esta rara enfermedad y que en tan solo un día estabas totalmente recuperado de la intervención, y no era peligrosa ni agresiva como la de la Craniectomía. Así que ella misma, por su cuenta, me pide hora en la consulta, para ese mismo miércoles 25 de Febrero.

Tras haberme visitado, el Dr. Royo, me explicó que su intervención se propone la detención de la enfermedad y una eventual mejoría de las síntomas, en el caso de que no se hubieran producido daños irreversibles. En la exploración, observa que no noto el frio en las manos y en la parte superior del tórax, y los reflejos en la planta de los pies los tengo al revés. Al día siguiente me operan y a las 10 horas de la intervención recupero toda la sensibilidad que había perdido y desaparece de inmediato el dolor tan fuerte que tenía en el cuello y en la cabeza.

Al mes siguiente, fui a revisión y a día de hoy voy notando mejorías y casi no tengo dolores de cabeza. La pesadilla que desde hace un año no me ha dejado vivir una vida normal ha terminado.

Espero que al contar mi historia pueda ayudar a mucha gente, que como yo padece esta enfermedad rara y que cree que nuestro futuro esta destinado a pasarlo en una silla de ruedas.

Felicito y agradezco al Dr. Royo y a su equipo, por su labor y ánimo a las personas que padecéis siringomielia que os pongáis en contacto con el Institut Chiari de Barcelona. Angel Fernandez Defez. Mi correo electrónico es: [email protected]

Fecha de intervención: febrero 2009 Hola a todos: Me llamo Cristina Garroni, tengo 41 años y vivo en Concorezzo, provincia de Milán. Les voy a contar mi historia.

Desde la adolescencia siempre he sufrido por dolores de cabeza, dolores de hombros y de cuello. A inicios del 2008 empecé a sufrir un dolor en el brazo derecho, pasaban los meses y llegaba a ser cada vez más intenso. En noviembre ya no podía levantarlo ni girar la mano. Mi médico (que es un hacha) me prescribió una resonancia magnética cervical y dorsal, de tal manera que en diciembre tuve un bonito regalo de Navidad: Malformación de Arnold Chiari I.

El 13 de enero fui a ver al neurocirujano. Su respuesta fría y sin esperanza fue: “Señora, tengo que operarla de DECOMPRESIóN, podemos esperar hasta primavera, no más allá porque si no nos arriesgamos.”

Volví a casa desesperada, estaba echa polvo, miraba a mis hijos y lloraba. El día siguiente miré en Internet, encontré la Web del Institut Chiari de Barcelona y leí los testimonios. Primero llamé al dr. Crocè, me tranquilizó y me dio el contacto de Rita. Rita se demostró enseguida por la que es, una persona encantadora. El día siguiente llamé a Barcelona y hablé con Gioia Luè (un ángel), me tranquilizó y me invitó a enviar inmediatamente las resonancias.

Tras evaluar el nivel de mi enfermedad me fijaron una cita en Barcelona para el 4 de febrero del 2009. El 5 de febrero 2009 el dr. Royo (otro ángel) me operó.

Tenía mucho miedo, pero él me dio mucha fuerza. El día siguiente andaba lentamente, pero ya por las calles de Barcelona. A la vuelta a casa, el dolor en mi brazo había desaparecido: lo levantaba y abría las botellas, no me lo podía creer. Tras un mes volví para el control y había mejorado del 70%.

He vuelto este año, en marzo 2010, al cabo de un año de la intervención, he recuperado totalmente la fuerza en el brazo, hasta tengo una fuerza que nunca había tenido antes.

Ahora estoy bien, lo único que no me abandona es el mal de cabeza, aunque es menos frecuente. Agradezco todo esto a todo el equipo, especialmente al dr. Royo Salvador, que en realidad es lo que es, ¡mi salvador! ; a Gioia, que siempre me sostuvo por teléfono y me dio tanta energía.

Doy las gracias a Rita, una doctora en potencia. Siempre disponible para hacerte fuerza y que para cada síntoma siempre tiene una respuesta clara.

Muchísimas gracias a todos vosotros, por fin, con una operación muy sencilla, he vuelto a ser la de antes.

Fecha de intervención: febrero 2009 Hola, me llamo Sandra, tengo 11 años, soy de Mallorca (Islas Baleares) y hace un año me diagnosticaron Síndrome de Arnold chiari I.

Todo empezó hace unos 2 años aproximadamente con dolores de cabeza. Al principio mis padres no le dieron mucha importancia ya que estos eran muy esporádicos. Al cabo de unos meses se hicieron más presentes, mis padres lo comentaron con el pediatra y este les decía que era debido al cambio hormonal o una cefalea tensional. El pediatra no le dio ninguna importancia ya que todavía no eran muy constantes, además casualmente ni los fines de semana, ni en vacaciones tenía dolores de cabeza, por lo que mis padres creían que realmente los dolores de cabeza eran tensiónales debido a los nervios por los estudios. Se empezaron a preocupar cuando ya fueron casi a diario, fuera fin de semana o vacaciones. Fue entonces cuando insistieron en que me hicieran una resonancia magnética para quedarse tranquilos. Cuando tuvieron los resultados, empezó su pesadilla. (Digo su pesadilla, porque yo en ningún momento supe de la enfermedad, me enteré un día antes de visitar al doctor Royo, que me pusieron al corriente de todo).

El informe de la resonancia ponía «Anomalía de Chiari tipo I» con importante desplazamiento inferior de las amígdalas cerebelosas que impronta sobre la cara posterior de la medula espinal a nivel de C1 y C2.

Creo que fuimos a todos los neurocirujanos de la Isla, y todos coincidían en que me tenía que someter a una tremenda intervención quirúrgica, que consistía en la descompresión de la base del cráneo, mis padres lo consideraban una atrocidad debido al peligro que conlleva esta operación, ya que no te aseguran nada, te dicen que pueden quedar secuelas debido a que muchos nervios pasan por allí, hasta el punto de que no salgas vivo de la operación, y por si fuera poco que podría ser que los dolores de cabeza siguieran igual, y que la intervención se debía hacer cuanto antes en un plazo máximo de 3 meses.

El pediatra nos aconsejo que esperáramos un poco, ya que el único síntoma que tenía eran las cefaleas y la intervención era muy arriesgada y nada segura. Doy gracias al pediatra que en todo momento les dijo a mis padres que no se precipitaran, debido a esto ellos buscando por internet encontraron la clínica del Dr. Royo, que nos daba otra alternativa a esa peligrosísima intervención, su técnica trataba de la sección del filum terminale, una mínima operación de unos 35 minutos y nada agresiva. Tras la intervención los resultados fueron inmediatos, el dolor de cabeza desapareció parecía que me habían quitado un peso de encima, y al día siguiente volví a casa sin ningún problema, bendita técnica, mínimamente invasiva y con resultados buenísimos.

Hoy hace un año de ello, y puedo decir que los dolores de cabeza tan fuertes que tenia han desaparecido por completo, ahora si alguna vez tengo cefaleas, no se pueden comparar con los anteriores, ya que son totalmente distintos y de menor intensidad. He recuperado sensibidad en la zona abdominal y fuerza en las manos, yo no sabía de su existencia hasta que el Dr. Royo en nuestra primera visita, me hizo unas pruebas y nos lo hizo ver.

También tengo que deciros que tengo más memoria, si antes sacaba buenas notas, ahora las tengo mucho mejores al no tener esa presión constante en la cabeza, me puedo concentrar mejor.

Gracias otra vez al Dr. Royo y a todo su equipo, porque hacen posible que personas que padecen esta enfermedad puedan olvidarse de ella.

Hola! Me llamo Eva Domínguez y tengo 16 años.

Todo comenzó una tarde de Marzo del 2005 cuando, mi profesora de ballet, notó que me pasaba algo raro en la posición de mi espalda. Al acabar la clase, llamó a mi madre para que viniera a verme y que me llevase al médico. A los 12 años me diagnosticaron escoliosis idiopática.

Cada poco tiempo tenía que ir al hospital a hacer radiografías para comprobar como iba mi espalda. Al ver que iba empeorando, me mandaron poner un corsé rigído para evitar que siguiera aumentando los grados. Tenía que llevarlo las 24 horas del día. En una revisón, mi traumatólogo comentó de hacer una operación, que consistia en abrirme la espalda y fijar las vertebras que tenia afectadas, y unirlas con unas varillas de titanio para asi eliminar las curvas.

Como no nos parecía una buena solución porque no garantizaba la curación, buscamos informacion en internet. Así encontramos el Institut Chiari. En diciembre del 2008 fuí a Barcelona a la consulta del doctor Royo. Haciéndome las pruebas de diagnóstico, también me descubrieron el síndrome de Arnold Chiari 1. Fué entonces cuando nos informó sobre otro tipo de operación menos agresiva, que constía en seccionar el filum terminale, con la cual se detendría el progreso de ambas enfermedades.

Al poco tiempo de operarme empecé a notar mejoras. Los dolores de cabeza, hombros y cuello habían desaparecido, recuperé muy rápido la fuerza que había perdido en los brazos asi como problemas de coordinación. En definitiva la experiencia para mí fué totalmente positiva y sinceramente espero con mi testimonio ayudar a otras personas con escoliosis a encontrar una solución o, por lo menos, escuchar una segunda opinión médica.

Fecha de intervención: noviembre 2008 Hola me llamo Mª Teresa Sanz Belmonte, tengo 45 años, padezco síndrome de Arnold Chiari tipo I y esta es mi historia.

En el año 2000 sufrí un grave accidente de coche, en el cuál me fracturé las vértebras dorsales D2-D3-D4. Me recuperé bien a nivel traumatológico pero a partir de entonces empecé a sufrir numerosas contracturas tanto dorsales como cervicales. También empecé a tener reiteradamente dolor de cabeza y vértigos posiciónales, hasta que llegó el ataque de vértigo periférico, fue horrible e incluso tuve que ser ingresada para poder ser estabilizada. Me pusieron en tratamiento con Torecan y Serc para los vértigos y Myolastan para las contracturas de la espalda, pero no supieron diagnosticarme simplemente me remitieron de nuevo al traumatólogo.

Desde entonces ha sido un constante inicio de tratamientos (pastillas), RX, RM ……, pero siempre de la espalda – cervical, dorsal, lumbar y sacro- si que encontraban discopatías pero no eran lo suficientemente importantes para justificar los síntomas que yo refería, a si que la solución era seguir tomando pastillas.

En octubre del 2007 padecí otro ataque de vértigo periférico que me dejó en cama 4 días sin poder prácticamente moverme. Mi deterioro físico durante estos 7 años era evidente pero los médicos lo atribuían a un estado de estrés y cuadro de ansiedad y quizás tuvieran razón en que yo estaba estresada y ansiosa pero estaba ocasionado porque cada vez me encontraba peor y ningún médico sabía decirme que es lo que me pasaba.

En julio del 2008 la Doctora Jorge de la Mutua de la empresa donde trabajo, me solicitó (a petición mía) una RM de cráneo y fue cuando me diagnosticaron síndrome de Arnold Chiari tipo I. Acto seguido fui visitada por un neurólogo que confirmó el diagnóstico y me remitió urgentemente al neurocirujano.

En esos momentos la sintomatología que presentaba ya, era la siguiente.

• Dolor de cabeza.
• Fatiga.
• Desequilibrio general.
• Vértigos.
• Presión en el cuello.
• Dolor de espalda.
• Puntos en la visión.
• Insomnio.
• Mareo continuo.
• Sensaciones de zumbidos en la cabeza.
• Temblores y falta de sensibilidad en ambas manos.
• Dificultad al tragar.
• Reflejo anormal de Babinski, – el cuál indica daños a las vías nerviosas que conectan la médula espinal y el cerebro.

Una vez solicitada la visita al servicio de neurocirugía de la SS, y a la espera de que me citaran, empecé a buscar información por internet referente a mi enfermedad y sobre todo a como podía curarme.

Resumiendo, el tratamiento tenia que ser quirúrgico y encontré dos opciones que yo he denominado Clásico y Alternativo.

Quirúrgico clásico: Seguridad Social. CRANEICTOMIA (descompresión occipital). Consiste en abrir el cráneo desde el cuello hasta la parte alta de la cabeza, fijar “creo” las dos primeras vértebras cervicales, quitar parte del hueso occipital, acceder al cerebelo y subirlo hasta su posición normal. A mi parecer una salvajada que además no te ofrece ninguna garantía de éxito, puesto que solo descomprime pero no soluciona la raíz del problema.

Quirúrgico alternativo: Instituto Chiari de Barcelona. SECCION DEL FILUM TERMINALE. El filum terminale es un ligamento que mantiene unida la médula con el hueso sacro y que ejerce una tensión sobre la misma. Si la tensión del filum es excesiva puede llegar a traccionar la médula y con ella al cerebelo que se encuentra en el extremo opuesto, además de provocar una anómala circulación del líquido cefaloraquídeo.

La intervención es muy sencilla y consiste en seccionar el filum terminale a la altura del sacro y el problema que origina todos mis males queda solucionado.

Evidentemente la segunda opción que encontré se convirtió en primera y llamé para programar una visita en el Instituto Chiari de Barcelona.

Fui visitada por el Dr. Oscar Cardone y posteriormente por el Dr. Miguel B. Royo Salvador. Me escucharon, me hicieron una exploración neurológica completísima, me confirmaron que toda la sintomatología que presentaba era debida al síndrome de Arnold Chiari I y me explicaron con toda clase de detalles la técnica quirúrgica que realizaban, en que consistía, como la desarrollaban y sus resultados. Cuando salí de allí ya había decidido operarme por ellos y 3 semanas más tarde el pasado 18 de noviembre del 2008 fui intervenida en la clínica CIMA.

RESULTADO: A las 6 h. de la operación ya notaba hormigueo en ambas manos, al día siguiente tenía recobrada toda la sensibilidad.

A los tres días dejaron de temblarme las manos, desapareció la tensión del cuello y las contracturas cervicales.

Después de catorce meses he dejado de estar mareada, no he vuelto a tener dolor de cabeza y vuelvo a tener estabilidad, Y SOLO HACE OCHO DIAS QUE FUI OPERADA.

No existen palabras que describan mi gratitud al Doctor Royo y a todo su equipo por lo que han hecho por mi.

Solo espero que mi experiencia sirva a otras personas para hacerles conocedoras de los beneficios de esta técnica quirúrgica y que si bien no puedas recuperarte en un 100% del daño que esta enfermedad ya te ha causado, sabes que NO avanzará más.

Como anécdota os comentaré, que dos días después de operarme, recibí en mi casa la carta de la S.S citándome para la visita con el neurocirujano para el 15 de junio del 2009. SIN COMENTARIOS.

Si queréis poneros en contacto conmigo para comentar alguna duda que tengáis, podéis hacerlo remitiéndome un e-mail: [email protected]

Buenos días, queridos: Soy Giovanna Porro, una chica italiana de 46 años, y quisiera contarles mi historia. Siempre he sido una chica muy delgada y desde pequeña sufrí de ataques de cefalea. Fui una alumna muy estudiosa, sin embargo en las actividades motoras siempre tuve dificultad de coordinación, incluso llegué a temer las horas de gimnasia. A los 18 años, después de pocas clases de conducción, logré obtener el carné, pero enseguida tuve dificultad para conducir, hasta no poder seguir usando el coche. Entre migrañas frecuentes y cansancio fácil, mi vida transcurió entre escuela (soy maestra de primaria) y casa, sin poderme permitir demasiada juerga ni diversiones.

En 2005 empecé a notar trastornos de tipo parestésico en mi emicuerpo derecho, izquierdo y en la lengua. Me dirigí a Urgencias del hospital «San Gerardo» de Monza donde me sometieron a TAC del encéfalo, que resultaba sustancialmente normal, y me dieron el alta la misma noche con diagnóstico de parestesias referidas a somatización. Me aconsejaron una visita con el neuropsiquiatra y me propusieron un tratamiento con benzodiazepínas por síndrome de ansiedad. Después de una parcial remisión de los síntomas, en enero de 2007 la situación empeoró notablemente. Aparecieron temblores en las extremidades superiores que me impedían escribir y disartria, y la deambulación se hizo posible solamente con un auxilio. Me ingresaron en el hospital «S. Gerardo» de Monza y me sometieron a diversas pruebas, entre las que una RMN del encéfalo y de la médula , de las que resultó una ectopia de las amígdalas cerebelósas en el contexto del foramen mágnum de 9 mm. (Arnold Chiari I). Las pruebas complementarias excluían la presencia de cavidades siringomiélicas en la médula espinal. Bajo evaluación de un grupo de neurocirujanos, no se creyeron necesarias soluciones de tipo quirúrgico. Después de 15 días desde que me dieron el alta permanecían disartria y problemas en la deambulación. Se me aconsejó un tratamiento fisioterápico, la situación mejoró ligeramente, pero no pude volver a trabajar. En el mes de Mayo de 2007 me ingresaron en el Instituto «Besta» de Milán, donde me confirmaron el Arnold Chiari y me dieron el alta con el siguiente diagnóstico: «la paciente ha presentado una ataxia con debut agudo de carácter indefinido. En particular las anomalías de la RMN (Arnold Chiari I) no parecen justificar los síntomas de la paciente». ¡Me encontraba totalmente a oscuras! ¿Que podía hacer? Con mucha fuerza de voluntad seguí con la fisioterapia y en el mes de septiembre 2007 volví a la escuela. Gracias a la colaboración de colegas, alumnos y a la gran sensibilidad de mi director escolar, volví a la enseñanza, pero con muchas dificultades físicas, frecuentes migrañas y impedimento motor. En el mes de Marzo 2008 un querido amigo español me habló del dr. Royo; yo le envié mi historia para una opinión. Me contestó muy amablemente y me contestó que podía tratar mi caso. Tomamos cita para el mes de julio. Nos fuimos a España con el corazón lleno de esperanza. El encuentro con el doctor Royo, la psicóloga Gioia Luè y todo el equipo fue muy emocionante. Fue como hablar con un padre, me explicó la importancia de realizar la intervención para detener la enfermedad y evitar lo peor. Durante la tarde me sometieron a pruebas preoperatorios y la mañana siguiente me operaron. La intervención, con anestesia general, duró dos horas. La mañana siguiente, al levantarme, noté enseguida unas mejorías: podía andar sin tener que mirar al suelo, como tenía que hacer hasta aquel momento, y habían vuelto a aparecer los reflejos plantares. Después de casi dos años puedo decir que la calidad de mi vida ha mejorado notablemente. Voy regularmente a trabajar, ya no me tiemblan nunca las manos, ha mejorado la resistencia física. Solo esporádicamente se presentan vértigos y pequeñas parestesias. Mi agradecimiento de corazón al doctor Royo y a Gioia, dos ángeles que han devuelto a nosotros pacientes la vida; ahora es para nosotros darle un sentido. La manera mejor es mantenernos en contacto y sostener la Fundación Chiari. Un agradecimiento también a mi querido amigo Rafa, sin el que no habría tenido la fuerza para enfrentarme a esta maravillosa aventura.

Fecha de intervención: octubre 2007 Soy un medico de años 48.

Mi historia clínica, en sintesis, se inicia el 20/5/07, cuando al final de un partido de futbol, me dolió en la región escapular izquierda.

Pensando que era un dolor de origen muscular, acudí a una terapia con fans y cortisona sin obtener resultados.

Decidí entonces someterme a una Resonancia Nuclear Magnética cervical, que desafortunadamente evidenció Arnold Chiari I y una pequeña cavidad siringomiélica C5-C6, Hernia discal C5-C6.

Fui a consultar unos neurólogos y neurocirujanos que confirmaron el diagnóstico.

El dolor era agudo, contínuo y tenía una característica, desaparecía cuando me estiraba en la cama.

Algunos neurocirujanos me aconsejaron someterme a una intervención de descompresión.

Pasados 4 meses de sufrimiento físico y psíquico, descubrí a través de Internet que en el Institut Neurologic de Barcelona el Prof. Royo Salvador practicaba una intervención minimamente invasiva ( Sección del filum terminale) para Arnold Chiari I y Siringomielia.

Decidí contactar por mail y por teléfono con el Profesor, y me dirigí entonces a Barcelona el 22/10 /2007.

En el momento de la visita presentaba un cuadro clínico de dolor escapolar irradiando a la extremidad superior izquierda, dolor y torpeza en las extremidades inferiores, en el músculo pectoral. Acúfenos, disminución de la fuerza en la extremidad superior derecha, nistagmus, confusión mental, apneas nocturnas..

Decidí someterme a la intervención de sección del filum terminale el 23/10/2007.

En el inmediato post-operatorio recuperé la fuerza en la extremidad superior derecha, atenuándose de forma importante la cervicobraquialgia izquierda.

Al control clínico después de un mes de la intervención recuperé casi del todo la fuerza en la extremidad superior derecha, la cervicobraquialgia se atenuó aún más, y ahora tengo una mejor lucidez mental, aún advierto acúfenos, torpeza de las extremidades inferiores, ligeros dolores en la región dorsal y en el hombro izquierdo, pero ya no tengo apneas nocturnas.

Teléfono: (+39) 096 542 490 E-mail: [email protected]

Osio Sotto – Bergamo- Italia – el 08 de enero de 2009.

Objeto: testimonio post intervención de Sección de filum terminale.

Soy una mujer de 48 años, desde mi infancia he sufrido dolor de cabeza y una vez adulta todo ha ido empeorando.

En el año 2000 vino la tos, con la que los dolores de cabeza empeoraron, y se añadieron cervicobraquialgia y dolores al brazo derecho, y las visitas especializadas no me dieron explicaciones suficientes.

Esto hasta el octubre de 2005, cuando el Dr. Xxx del Servicio de Urgencias me dio una petición de Resonancia Magnética para asegurarse de que no hubiese una hernia cervical produciendo en parte aquellos dolores y los otros problemas que mientras tanto habían surgido: cansancio físico deprimente, que aumentaba incluso por un paseo breve; en lugar de las piernas notaba como dos bloques de cemento que no colaboraban; tropezaba, tenía sensación de quemazón, dificultad en caminar encima de superficies irregulares, pérdida del equilibrio y vértigos; a menudo se me caían objetos de las manos, como si la prensión o la fuerza para aguantarlos fuesen un esfuerzo de concentración; la visión a veces era borrosa, con dificultad para enfocar y intolerancia a la luz brillante; parestesias en las extremidades, hormigueos y entumecimiento, problemas al tragar, sensación de ahogo, apnea nocturna; una moderada pero molesta incontinencia urinaria, la evacuación producía descargas en la cabeza y la sensación que la musculatura de los esfínteres no colaborasen; si me enfadaba o lloraba la cabeza me daba mucho dolor, como de compresión, y espasmos a la cabeza y cervicales; alteración de la sensibilidad al calor y al frío, espasmos musculares, esporádicos dolores como descargas eléctricas, disminución del interés sexual, reflujo gastro-esofágico y presión alta.

El resultado de la RMN dijo que había una hernia cervical (C5-C6), pero evidenció una Malformación de Arnold Chiari de tipo 1 con cavidad idro-siringomiélica cervical (C3-D1). Fui a un neurocirujano de los “Ospedali Riuniti” de Bergamo, el Dr. Xxx, el cual me dio indicación quirúrgica de decompressión occípito-cervical: tenían que romper el hueso occipital, efectuar una laminectomía de la primera vértebra cervical y la plástica de la dura-madre, que es uno de los tres estratos de la meninge. Antes quería otra opinión, y el neurocirujano del Instituto Besta de Milán, Prof. Xxx, me dijo prácticamente lo mismo: intervención de descompresión, de la charnela atlo-occipital con plastia dural de la apertura cráneo-espinal. Pensé que si no me operaba arriesgaba quedarme paralizada, si me operaba podía esperar que no, pero no era seguro que se pudiese detener el progreso negativo de la patología… intervención dolorosa y de riesgo. Hablé entonces con un neurólogo, el Dr. Xxx, para que me tuviese “bajo control”, evitando la intervención, pero el también me aconsejó fuertemente la intervención quirúrgica, dado que ya había sufrimiento medular.

¡Desde entonces viví mi cuerpo con dolor y con esta espada de Dámocle que te da la sensación de tener dentro de ti una bomba que podría explotar en cualquier momento!.

Es difícil resignarse a no tener esperanza. Se finge reenviar el problema, mientras los dolores y el malestar te afectan cada vez más, y mientes a ti misma pensando que habrá una razón al sufrimiento, pero quisieras dar golpes contra la pared con esta cabeza.

Una noche en Internet leí el testimonio de Angelo y Rita, ella intervenida en Barcelona por el Dr. Royo Salvador, cuyo estudio sobre la Sección del Filum terminale, intervención para el síndrome, fue reconocido y aprobado por el tribunal de catedráticos de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona.

Es una intervención sin riesgo, porque la Sección del filum terminale se realiza a través del cocxis, pues sin apertura dural (como en cambio se hace prácticamente en cualquier otro lugar para la medula anclada, con los riesgos evidentes que pueden intervenir tocando medula/vértebras). Es indolora, no necesita ni terapia intensiva, ni fisioterapia como rehabilitación para recuperar la coordinación de las extremidades.

En enero 2007 fui a ver al Dr. Royo, me visitó y me dijo que tenía que intervenirme porque para él también, quedando así como estaba, había peligro de deterioramiento neurológico grave.

Volví en Italia y pedí a mi Seguridad Social la autorización para una intervención al extranjero, para seccionar el filum terminale y obtener de tal forma el reembolso. El Jefe de Servicio del Instituto Besta de Milán, Dr. Xxx, que por orden de la Región Lombardía debía decidir de mi suerte, me contestó que el tratamiento del caso era realizable en Italia, ¡el que no era cierto, porque todos me habían propuesto únicamente la descompressión!

Además, en el foro del AISMAC (“Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari”) por lo que decía el Dr. Xxx (del “The Chiari Institut” de Nueva York) se entendía que estaba en contacto con el Instituto Besta de Milán, cuando afirmaba que un neurocirujano del Besta había realizado intervenciones al filum terminale; y justo en la jornada del 30.03.2007, dedicada a la Malformación de Chiari y a la Siringomielia (durante un curso de formación profesional) el Dr. Xxx hizo una relación sobre el “Racional de la sección del filum terminale”.

Entonces yo me pregunté, en un País como Italia, donde el Estado ha justamente decretado que también los extranjeros temporalmente presentes tienen derecho a las prestaciones sanitarias urgentes e/o esenciales, equiparado con los ciudadanos italianos. ¿A los ciudadanos italianos, no se concede el mismo derecho para poder ir al extranjero para una intervención esencial a la salud, realizada por un médico con una experiencia de años?

¿Que pasa? ¿Tal vez esta enfermedad rara no interesa a nadie, porque no crea negocios para las casas farmacéuticas, dado que a través de la farmacología no se pueden obtener resultados? ¿Por qué esta rigidez en no aceptar el hecho de que tal vez otro médico puede haber encontrado una solución menos invasiva, únicamente por ser español? Pero Italia y España no son ambas parte de Europa, o algo se me escapa? Me parece haber vuelto a la época de Copérnico, con esta rigidez. ¡Entiendo que me rechacen la extración de la hernia cervical en España, pero no una opción menos invasiva y dolorosa!

Ahora ya hacen treinta años que yo trabajo en un hospital, y he visto y veo cosas positivas y negativas.

La ciencia, tan cerrada como valor absoluto y que se retroalimenta, incluso prescindiendo del hombre, olvida el principio intrínseco de la profesión médica.

Para garantizar un servicio adecuado a las exigencias del ciudadano, no se debe olvidar de demostrar mas respeto y más atención al sufrimiento: la libertad de elección y la autodeterminación pasan también por la dignidad, en la que es consentido vivir la enfermedad, para que la persona quede todavía al centro de los valores de la convivencia. A menudo los medios de comunicación parecen evidenciar los valores y los derechos fundamentales solamente por fachada, casi fuese una cláusula de estilo, a través de los títulos y de los espectáculos.

Parece casi no quieran un sistema sanitario mejor, pero que no crean en la sanidad pública.

En conclusión, yo Caterina Ravelli, el 17 de avril de 2007 fui a Barcelona para que el Dr. Royo me operase. Después de la intervención, el Dr. Royo me dijo que tenía el filum t. grueso y tenso, y el día siguiente, en la visita de pre-alta, ya no tenía signo de Babinski y los hormigueos en las manos habían desaparecido un 80%; después de años volví a descubrir lo que significaba tocarme el cuello y el hombro derecho y notar calor bajo la piel y en la carne, al contrario del bloque de hielo que me causaba dolor incluso rozando, lograba ir al lavabo sin más dolor de cabeza y la incontinencia urinaria estaba digamos desaparecida.

Por la tarde, después del alta, hice un tranquilo paseo, sin notar los dos bloques de cemento en lugar de las piernas, con, en vez que dedos como unos chorizos punzados con agujas, dos extremidades entumecidas con los dedos de los pies calidos… ¡me sentí VIVA!

Volví a mi casa con una tirita encima de mi trasero, y, me atrevo a decir, con la sensación de una vida normal para mi! El Dr. Royo afirma que la mayoría de los síntomas se deben a la lesión irreversible del tejido nervioso, y que este no lo puede remplazar, no obstante puede cumplir circuitos sustitutivos a los perdidos, y existen algunas células o conexiones que han dejado de funcionar sin morir, y que se pueden restaurar con el recuperar el riego sanguíneo, mejorando algunos síntomas.

Antes la médula deja de sufrir, mejor será el pronóstico.

Necesitaré tiempo para recuperar el resto, pero ya la sensación de no tener un clavo clavado detrás del oído, sino únicamente una sensación de entumecimiento, es suficiente para mi, y incluso es mucho.

¡Me doy cuenta de que antes se interviene y antes se recupera! Sé que es evidente, ¿pero entonces por qué los demás que viven este drama no pueden saber que hay una opción alternativa a la descompressión?

Yo, por suerte, a través de Internet encontré esta posibilidad, y voy conociendo a los demás operados del Dr. Royo; ¡quisiera que mi País me considere parte de si, reconociendo a mi y a los demás que esta elección es nuestro derecho, que se hable de esta patología rara, y de esta gran oportunidad! Para que las otras personas que viven este doloroso drama no se sientan solas y abandonadas, sino con la posibilidad de tener soluciones ni dolorosas ni milagrosas, sino simplemente factibles.

La intervención fue breve y no necesité rehabilitación, y a un año de la misma la RMN de control ha evidenciado la reducción de la siringomielia y la Dra. Xxx (neurorradióloga de los “Ospedali Riuniti” de Bergamo) se ha quedado estupefacta de la técnica quirúrgica y del resultado positivo. Positiva ha sido también la visita del neurólogo Dr. Xxx., que después de atentas evaluaciones clínicas y radiológicas, ha confirmado la utilidad de la intervención elegida.

Ahora ya no tengo que “rascarme” la parte derecha de la lengua porque dormida, mientras antes tenía diariamente dolor de cabeza y de hombro, ¡ahora me siento como antes después de haber tomado muchos anti-álgicos! Después de años por fin puedo toser repetidamente y ya no me “explota” la cabeza llegando a ser todo negro por interminables segundos, puedo destornillar los tapones de las botellas de plástico y los de los botes. Aunque no tuviera otros beneficios, todo lo que he obtenido hasta aquí para mi es un gran don!

¡Gracias Dr. Miguel B. Royo por haber roto la espada de Dámocle!

F.da Caterina Ravelli E-mail: [email protected]

Hola, soy una paciente de 21 años del Dr. Royo, que padecía del síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia y Escoliosis, con mucha suerte. Me enteré que tenía todo esto antes de notar apenas síntomas.

De pequeña siempre me quejaba de dolor de cabeza, y llegó un punto en que mis padres ya ni me hacían caso, me llevaron al pediatra, por si a caso y lo único que me recomendó éste era que bebiera más leche. También me quejaba de dolor de espalda, por lo que me llevaron al traumatólogo y me encontraron la escoliosis.

De mayor, sobre los dieciocho años cuando estudiaba para hacer la selectividad notaba como si flotara, no me llegaba a doler la cabeza, pero me notaba enrarecida y ello no me permitía centrarme. Fui al médico, tenía una contractura muscular a causa del estrés, me pareció lógico; pero en menos de dos meses volví a tener otra contractura muscular, era Agosto, todas mis preocupaciones se habían terminado y estaba de lo más relajada, me pidieron una resonancia y fue entonces cuando descubrieron el síndrome de Arnold Chiari I y la siringomielia.

A partir de ahí me remitieron al neurocirujano, me hicieron pruebas y confirmaron el diagnóstico, no tenía ningún otro síntoma y todas las pruebas me salían perfectas, el médico aconsejó esperar, me decía que podía ser que no fuera a más. Hablando con otra gente del tema nos recomendaron que fuéramos al Hospital del Vall d’Hebrón. El nuevo médico recomendaba no esperar y operar lo más pronto posible. Después de mucho tiempo esperando por fin me llamaron, me hicieron las pruebas, el médico me dijo en que consistía la operación y que todo el proceso podía durar incluso hasta 4 meses.

Mis padres al igual que yo, estaban aterrados, y no pararon de buscar información por todos los medios posibles. Gracias a su insistencia, mi padre en Internet encontró la página del Institut Neurològic de Barcelona, preguntó a médicos amigos para intentar asegurarse de que no fuera nada extraño, con mucha cautela y poca precisión me lo contó, en un principio no lo entendí demasiado bien, pero el hecho de que no tuvieran que tocarme el cráneo y que el proceso fuera tan poco invasivo me hizo pensar que no era mala idea ir a hacerle una visita al Dr. Royo. Cuando fui a la visita en un principio me mostré reacia delante del doctor, me parecía muy raro de que hubiera tan poca información por la web de esta operación, que fuera el único que la realizara y sobretodo que fuera tan diferente de la que me contó el otro doctor. Iba con muchas esperanzas, y salí con muchas más de las que entraba.

En poco más de un mes me operé y tan pronto como abrí los ojos y me vieron mis padres entrar a la habitación ya empezaron a notar cambios en mí, empecé a notar cosas un poco más tarde, a medida que pasa el tiempo me doy cuenta de otras, que ni si quiera sabían que eran causadas por la enfermedad.

Me parece una barbaridad la operación que realizan el resto de médicos, e injusto para los pacientes la poca información que reciben sobre posibles técnicas tan buenas y efectivas como ésta, por ello he hecho este escrito y ofreceré consejo a todos aquellos que lo quieran recibir.

Correo: [email protected]

Tenia 65 años cuando en Mayo de 2005 me empezaron a desencadenar unos dolores punzatil dentro la cabeza, como descargas eléctricas, que me irradiaban a través de la parte posterior hacia áreas frontales y por detrás de los ojos, su duración eran de 15 a 20 segundos, con los meses se me fueron acentuando y los dolores eran más fuertes y repetitivos. Luego me empecé a notar a veces que me costaba deglutir la comida, al llegar al mes de Diciembre 2005, como todo me sucedía a menudo, fui a la visita del médico me dijo que podía ser artrosis en las cervicales nerviosismo, ansiedad, me recetaron antinflamatorios y tranquilizantes pero no me pasaban y cada día estaba empeorando, al ver que la medicación no me hacía efecto , en Enero de 2006 se me acentuaban los dolores, eran más repetitivos, fuertes e insoportables, luego me estaba dando cuenta que estos achaques eran exacerbado ( que me empezaban) por tos, estornudos, subir y bajar la cabeza bruscamente, si hablaba con voz alta , si oía ruidos fuertes, al ir al lavabo si hacía fuerza, movimiento que hacía en la cabeza de un lado a otro para ver algo, ya se me desencadenaban era ya horroroso lo que me estaba sucediendo.

Los doctores Neurólogos, porque recurrí algunos uno cada vez, me empezaron a dar calmantes y cambios de medicinas tradicionales y me las tomaba todas y todos sabían los medicamentos que tomaba, ya que les decía la verdad a todos y sin engañar a nadie, todos aceptaron, las medicinas que iba tomando, esperando que alguno me hiciera efecto, casi todos eran calmantes, ocurría que me calmaban a ratos un poco pero yo me encontraba como drogada, no era yo, si salía a la calle tenía que ir acompañada, no estaba segura de mí misma, y cada vez tenía que tomar más medicación si quería que los dolores no fueran tan fuertes.

Recuerdo que hasta me hice mirar la vista y los oídos, todo estaba correcto.

Luego me hicieron un TAC y no se veía nada importante y me mandaron a la S.S. a un Neurólogo, me recetó un cambio de medicamentos pero al no responder me hicieron hacer una RM (Resonancia Magnética) y a más me encontré con las huelgas de la S. S. y yo no podía esperar de tanto que sufría, me la hice por mi cuenta.

Hacía poco tiempo que me había comprado un ordenador, no sabía ni como funcionaba, lo que sí sabía era que por el ordenador si me conectaba a internet encontraría de todo, hice cuatro clases como pude y me puse a entrar en internet, en Publicaciones Científicas, como no podía descansar , me pasaba muchas horas de noche y de día también leyendo e informándome de todo, de dolores de la cabeza, neuralgias craneales, migrañas, neuralgias del trigémino y más, aquello para mi era un alivio, la cuestión pasar horas, pero también era un infierno, pero yo sin poder hallar exactamente lo que me sucedía y solo iba en buscar de una solución o un remedio para no tener que sufrir tanto.

Cuando lleve al Neurólogo de la S.S. los resultados de la RM (Resonancia Magnética) señalaba la presencia un una malformación de Arnold-Chiari tipo 1,me probó otras medicaciones y más, tuvo mucha paciencia conmigo, y estoy contenta por el interés que me dedicó para buscarme un tratamiento efectivo y evitarme la intervención y que el sabía que yo era reacia a ella ,pero me quejaba tanto y al no poder deglutir la comida sólida me mandó al Neurocirujano para que me informara y así fue, muy atento y con interés me lo explicó y con toda amabilidad me contestó a todas las preguntas, pero me dijo que se tenía que operar le contesté que ya me lo pensaría.

Todos los médicos y Neurólogos que había visitado me decían que hacer posible no me dejara intervenir la cabeza. Me había pasado tantas horas informándome de lo que era mi enfermedad y de que consistía la técnica de la tradicional operación, en las Publicaciones Científicas, que hay infinidad, cuando buscaba en el ordenador, toda muy bien detallada, una de esta intervención, me horrorizaba pasar por ella, es agresiva pocas probabilidades de curación, un porcentaje que no aceptaba para mí y con muchas consecuencias claro está, dependiendo de cada paciente, del tiempo que se padece la enfermedad y de las manifestaciones clínicas ya existentes.

Estaba desesperada no sabía que hacer aún no había encontrado alguna otra solución. Vuelvo a entrar en el ordenador, pues hay tanta cosa para consultar y leer y a mi se me estaba escapando algo que yo no sabia, luego se me acudió poner lo siguiente: AYUDA MAFORMACION DE ARNOLD-CHIARI TIPO 1, me salieron otras publicaciones diferentes y leí INSTITUT NEUROLOGIC DE BARCELONA, hice clic aquí y me sale unas publicaciones del Dr. MIGUEL B. ROYO SALVADOR, sobre la Malformación de Arnold-Chiari ó Chiari 1, la técnica de la sección del FILUM TERMINALE y en que consistía, era una simple intervención con mínimos riesgos, se podía prever incluso freno y cura total de las causas que producía la enfermedad, con un solo día de clínica y en el foro de pacientes y otros muchos más, estaban satisfechos de la intervención y resultados. La sección del FILUM TERMINALE , consiste en una pequeña apertura del hueso sacro, al final de la espalda donde no existe el inconveniente de alterar la mecánica de la columna vertebral, se visualiza el filum terminale y se secciona con técnicas microquirúrgicas, así es como el Dr. ROYO me lo explicó pausadamente y con mucha paciencia.

A parte había leído otras publicaciones suyas, que a mi entender lo veía una persona muy profesional, no me lo pensé más y busqué en ponerme en contacto con el Dr. ROYO, me puse en sus manos y me hizo hacer todas las pruebas necesarias para la intervención, por cierto ya se me había declarado una pequeña Escoliosis y el 4 de Julio 2006 me opero en la CLINICA CORACHAN y el 5 de Julio me iba a casa, el día 6 cuando me levante de la cama no me dolía nada la cabeza, desayuné y ya podía tragar la comida sólida , ni yo misma me lo creía , el día 12 me quitaron lo puntos, casi no siento nada, antes me sentía ya muerta en vida, pues me iba deteriorando cada día con bastante rapidez, ahora estoy viva y me siento muy bien Gracias a Dios y al Dr. ROYO.

Le estoy sumamente agradecida al Dr. ROYO, junto con todos los de su equipo. Leí en unos escritos suyos que hacía casi 30 años de su vida, investigando y trabajando en esta técnica poniéndola en práctica, SECCION DEL FILUM TERMINALE, cosa que aun continúa perfeccionándola en sus investigaciones, le deseo que sea tenaz y tenga esta valentía para poder continuar y curar a muchos más pacientes, y que se valore su labor. Ahora solo me resta decir que las personas que se encuentren con esta enfermedad de Malformación de Arnold-Chiari y que conlleva a presentarse otras como La escoliosis, la siringomielia y otras pueden detenerse y dejar de sufrir, parándolo mejorando las causas, a mi me las ha curado, creo que ha sido por llegar a tiempo, yo soy la muestra real de lo que me ha ocurrido, pues los dolores de cabeza que se me manifestaban eran horribles. No se puede sufrir así, hay que tener un poco de calidad de vida.

Es una enfermedad poco conocida, rara. Ojalá en la S.S. la hicieran esta sección del FILUM TERMINALE ¿Cuántas personas dejarían de sufrir), ocurre que muchas no lo saben como me ocurrió a mi, que me salió en el ordenador a base de leer, por tenaz, por casualidad, por luchadora que soy, no lo sé, no quería morir sufriendo así ni verme con todo lo que había leído que se me avecinaba, me aterraba ó como último remedio dejarme intervenir la cabeza.

Por casualidad también leí en un apartado un detalle muy humano que es el siguiente:

Infórmese sobre condiciones especiales para personas sin recursos.

Doy las gracias en especial a mi familia, hermanos, hijos, compañero que me llevaban a recorrer el camino porque yo sola no podía desplazarme, fue costoso largo y perdieron muchas horas para ayudarme al ver que sufría tanto.

También tengo agradecimiento a todos los MEDICOS Y NEUROLOGOS que me visitaron porque pusieron máximo interés para solucionar las causas de mi enfermedad me han permitido llamarles por teléfono todas las veces que me hacían falta, que fueron muchas y me contestaban con agrado, por lo menos en aquellos momentos eran de gran apoyo, pero claro esta, yo luchaba como sea para dejar aquel sufrimiento diario que estaba viviendo.

Si hay alguien que se halle con esta enfermedad malformación de Arnold-Chiari 1 y quiere hablar conmigo pongo mi e-mail [email protected], o teléfono de contacto (+34) 937 612 963, por cualquier pregunta yo gustosa hablaré con quién le interese, por el solo hecho, que hay que mirar que nadie tenga que sufrir así pudiéndose evitar.