Celestina Marques Gonçalves, Escoliosis idiopática, Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I, Discopatía múltiple

Publicado por el 10 octubre, 2013


Fecha de operación: Julio 2011

brasil

Me llamo Celestina Marques Gonçalves, vivo en Brasil-Porto Alegre/RS. Hoy soy una persona muy feliz, con ganas de vivir. Estaba sufriendo durante muchos años de fuertes dolores de cabeza y nuca y con el diagnostico de migrañas también aparecieron problemas de columna cervical. En noviembre de 2006 fui a China para hacer practicas de MTC-acupuntura y termine muy dolorida sin poder terminar el curso. EL dolor fue bloqueado con acupuntura, pero cuando volví a Brasil, después de 30 días tuve otra crisis como la en China. Atribuí estas crisis al estrés del viaje y muchas horas de vuelo. A partir de allí empecé a tener crisis mas frecuentes, mas o menos cada 3 meses. Me llevaban al hospital, me medicaban y entonces estaba unos 3 meses bien y después aparecía otra crisis cada vez mas fuerte. Descubrí un medicamento que se ponía debajo de al lengua y en unos minutos el dolor se iba.

En el 2009 empecé a tener dolores de cabeza casi a diario. Recibía masajes y acupuntura que aliviaba los síntomas. Luego empecé a tener síntomas diferentes pero en ningún momento los asocié con las crisis de dolores de cabeza. En el 2010 comencé a tener disfonía e incluso afonía. Soy terapeuta y acupunturista y doy clases y cursos de formación profesional- muchas veces tenia alteraciones de la voz o incluso me quedaba sin voz dando las clases. Rápidamente empecé a buscar a un especialista, pero este al no encontrar ninguna causa de mi problema me derivó a otros especialistas. Jamás se encontró algo que justificara problemas con mi voz. En el mismo año y de forma bastante acelerada, iban apareciendo otros síntomas- crisis violentas de dolores palpitantes en la nuca, presión en la cabeza, visión borrosa. Pasaban los días y los crisis de dolor empeoraban hasta que ya no podía mas dormir. Pasaba las noches estirando y moviéndome como si llevara un vestido demasiado pequeño. Empecé a buscar un modo de dormir que me diera un alivio- dormir con media cabeza colgando de la cama disminuía la presión que sentía dentro. En el transcurso de varias semanas sentía claramente que los síntomas iban agravándose. Comencé a tener apnea nocturna – dormía sentada. Sentía falta de aire muchas veces durante el día. Después comencé a tener síntomas de alteración cardiaca. Pase así algunos meses visitándome con médicos de todas las especialidades posibles. Me visité con 8 médicos de 5 especialidades diferentes y no se encontró nada en las muchísimas pruebas que me hicieron. En aquel momento solo sabia que tenia un problema en la zona cervical y que no se me recomendaba ninguna operación. En exámenes en los que se baso el medico para dar este diagnostica ya constaba el síndrome de Arnold Chiari ( solo que lo vi después de 10 años).

Un día soñé que me estaba haciendo una resonancia magnética cerebral. Era un lunes. Al despertar me levanté, en aquella época ya arrastrándome, y llamé a un neurólogo el primero de los 7 que consulté. Le pedí una petición para una resonancia, el me examinó y dijo que no había una necesidad de hacerla porque yo estaba bien. Insistí que me diera la petición. Al día siguiente ya estaba haciendo la resonancia y aquella misma semana volví al neurólogo con el diagnosticó de Síndrome de Arnold Chari I. Me remitió otro médico y este al otro etc. Fueron 7 y de todos ellos solo hubo uno que antes había hecho una craniectomía. Me explicó como se hacía y cuales eran los riesgos. Decidí no hacer la cirugía – riesgo por riesgo, escogí el riesgo de muerte súbita por la enfermedad misma. A la semana siguiente coincidió que mi hijo iba a Canadá para un año para estudiar. Decidí no contar nada a nadie hasta su vuelta. Luego acabé contándoselo a mi marido. En pocos días iba cada vez a peor, empecé a perder fuerza en las piernas y el control de esfínteres. Durante las crisis no conseguía hacer mi trabajo, caminar, conducir……….. Daba 5 pasos y me quedaba con falta de aire y cansancio de modo que necesitaba tumbarme. Ya no sabía que todo eso era culpa de mis problemas con la espalda. Mi hija, muy desconfiada con todo lo que estaba ocurriendo ( yo intentaba evitar verla personalmente), finalmente presionándome se enteró de que lo que me estaba pasando era debido a una enfermedad genética poco conocida y que la única solución era una intervención de alto riesgo. Mi hija estaba desesperada. No pudiendo asimilar la realidad, empezó a investigar en Internet, buscando alguna salida para esta situación “tan horrible”, de dolor, sufrimiento,…..

Tres días después volvió a mi casa con informaciones grabadas en su ordenador, investigó, se puso en contacto con otras personas portadoras del síndrome, contacto con comunidades, grupos, pacientes operados por Dr. Royo en la clínica de Barcelona, España. Esperanza renovada. Una luz. Recibimos las instrucciones para una orientación diagnóstica a distancia y mandamos todas las pruebas médicas para que las estudiara el Dr. Royo. Que estrés!!! Recibimos la información que podía era candidata para hacer la cirugía, sinceramente todos quedamos hasta desconfiados, porque lo que decía Dr. Royo parecía irreal confrontándolo con la falta de información y desconocimiento de los neurólogos en Brasil-Porto Alegre. Empecé a renovar mi esperanza de volver a caminar, respirar bien, dormir, hablar, controlar los esfínteres,……..Fue una fase muy importante. Recibí ayuda de mucha gente. Reiki, apoyo espiritual,….

Decidí hacer la cirugía. Fui a Barcelona en julio de 2011. Hice la cirugía de la sección del ligamento filum terminale y el día siguiente salí de la clínica caminando sin dolor. Permanecí en la ciudad 10 días, haciendo paseos turísticos sin ningún dolor. Cuando volví a Brasil me dí cuenta de que también la presión que tenía en la cabeza al volar en el avión desapareció. Dr. Royo también me indicó que tenía que hacerme una cirugía de columna cervical por las 3 hernias discales que tenía. Esta la hice en Brasil, me colocaron 3 placas y 8 tornillos, después de 5 meses de la sección del filum terminale realizada por Dr. Royo. Después de la cirugía cervical los movimientos del cuello mejoraron bastante, el dolor se fue, también la sensibilidad de los dedos de las manos. Estoy muy agradecida con Dr. Royo.

Al volver de España, fui a ver los médicos y les conté que los síntomas que tenía estaban relacionados con el síndrome y por eso no me diagnosticaron bien con pruebas de pulmones, corazón, endocrinas, otorrinolaringólogas, renales, oftálmicas. Esto ayudó inmediatamente a diagnosticar a un niño de 9 años, ingresado para investigar sus síntomas.

Espero realmente poder ayudar a los que se sientan inseguros al respeto del procedimiento. Recomiendo el trabajo amoroso, serio y eficiente realizado por Dr. Royo.

Gracias,

Celstina Gonçalves

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Todas las consultas recibidas a través de este formulario o por los diferentes correos electrónicos del 'Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona' son derivadas al equipo médico después de recibirlas, supervisando las respuestas el Dr. Miguel B. Royo Salvador.

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