Fecha de la intervención: 04/07/2023

Hace unos años me diagnosticaron con Arnold-Chiari tipo 1. Al igual que muchos de ustedes, lo intenté todo para reducir los síntomas, especialmente el dolor de cabeza constante. Como nada funcionó, me instaron a someterme a una cirugía de descompresión. Sentí que era mi última y única opción. Tenía confianza en que la cirugía resolvería el problema, pero oh…, estaba equivocada. La descompresión no ayudó en absoluto: a pesar de que ya no tenía herniación, todavía tenía el mismo  dolor. Cuatro meses después de mi descompresión, me encontré con una publicación sobre el Institut Chiari en Barcelona. Fue curioso, leí todo en su página web y todo tenía sentido. Como todavía me estaba recuperando de la descompresión, puse Barcelona en un segundo plano. Al año de la cirugía, mis síntomas empeoraban y el dolor de cabeza dificultaba mi trabajo y mi vida.

Pensé en la expresión «eso suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo es» y «si es tan beneficioso, ¿por qué el resto del mundo no lo está haciendo?». Estaba escéptica ya que nadie me podía explicarlo. Investigué un poco más y encontré a varias personas que habían pasado por la cirugía de Sección del Filum Terminale en Barcelona. Hablé con ellas para obtener su opinión sobre todo esto. Todos tuvieron mejoras tremendas, estaban muy felices y eran muy alentadores. Me aseguraron que este era un tratamiento real y no un deseo ilusorio.

El 4 de julio de 2023, me sometí a la cirugía en Barcelona. Es un procedimiento de aproximadamente una hora, anestesia local, sin puntos externos, una noche en el hospital y una recuperación muy fácil, especialmente en comparación con la descompresión. Después del procedimiento, de regreso en mi habitación, noté de inmediato que no tenía la sensación de «tirantez» en el cuello y los hombros, que había desaparecido. Todavía tenía un fuerte dolor de cabeza, pero sabía que el procedimiento había hecho algo, también me dijeron que la recuperación total lleva meses. 48 horas después, mi dolor de cabeza desapareció; por primera vez en 2 años y medio no tenía dolor de cabeza. Todavía tenía algo de presión en la cabeza, pero el dolor se había ido. Durante las siguientes seis semanas, noté que el hormigueo en brazos y piernas se había ido, el mareo se había ido, todos mis síntomas habían desaparecido o se habían reducido significativamente. Mi dolor de cabeza era muy variable durante este tiempo, ya que aparecía y desaparecía, variaba en duración, pero se había vuelto bastante leve. Ahora estoy casi en las 10 semanas después de la operación y me siento realmente bien por primera vez en años. He vuelto al trabajo lentamente y sigo mejorando semanalmente. Todavía tengo dolores de cabeza muy leves de vez en cuando, pero son de corta duración. Creo que existe una gran posibilidad de que mis dolores de cabeza desaparezcan por completo con el tiempo. Estoy muy agradecida de haber aprovechado la oportunidad en Barcelona. No puedo decir más que cosas buenas sobre el personal y los médicos del Instituto. Cuidaron de mí desde el momento en que aterricé en su clínica hasta mi partida a casa. Aquí está el enlace al sitio web, y animo a cualquiera que esté interesado a ponerse en contacto con ellos, son realmente un equipo increíble.

Deborah Wilson

11 años después de la intervención de la sección del filum terminale

31 de mayo de 2023

Hola, mi nombre es Melissa Den y vivo en Australia. En septiembre de 2012 me diagnosticaron Síndrome de tracción medular, descenso de las amígdalas cerebelosas y discopatía. A raíz de este diagnóstico me sometí a la Sección del Filum Terminale realizada por el Dr. M. B. Royo Salvador en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, el 4 de septiembre de 2012.

Escribo ahora para compartir mi estado de salud actual. Repasando mi primer testimonio escrito poco después de la intervención (la sección del filum terminale) mi mensaje sigue siendo el mismo; he seguido disfrutando de una salud mucho mejor en general. No ha habido ningún efecto secundario adverso por haberme sometido a la intervención; sólo beneficios.

Leer el libro “Filum System: Guía Breve”, escrito por Miguel B. Royo Salvador, me ha dado una mayor comprensión de la Enfermedad del Filum y cómo afecta al cerebro, la columna vertebral y el sistema nervioso. Ahora entiendo que esta tracción de la médula ha afectado a mi cerebro, columna vertebral y a todo el sistema nervioso. Ha sido muy interesante aprender por qué me siento como me siento y los resultados de las lesiones reversibles e irreversibles en mi cuerpo. Saber que la sección del filum terminale ha detenido la progresión de la enfermedad ha sido un gran alivio. Once años después, vivo con algunas lesiones irreversibles, pero encuentro maneras de vivir e intento evitar cosas que, según he aprendido, agravan mi situación.

También me gustaría mencionar que en 2018 fui tratada por el Dr. Wouter Schievink en el Hospital Cedars Sinai (Los Ángeles, California) por una fístula de líquido cefalorraquídeo. El Dr. Schievick realizó una laminectomía para reparar quirúrgicamente un desgarro de 7mm en mi duramadre.

Para los pacientes con la Enfermedad de Filum existe la posibilidad de que otros miembros directos de la familia también se vean afectados por esta enfermedad – como fue el caso de nuestra hija-.  Cuando tenía 5 años notaba cosas físicas inusuales para una niña de esa edad. Dado que yo había sido tratada por la Enfermedad del Filum, le hicimos una resonancia magnética a nuestra hija y se la enviamos al Dr. Royo. La resonancia no reveló ninguna evidencia clara de que nuestra hija tuviera la enfermedad del Filum, pero nos aconsejaron que viéramos cómo evolucionaba; especialmente en la época de la pubertad y del crecimiento de la columna vertebral. Diez años después y con los síntomas de la Enfermedad del Filum presentes, se realizó una segunda resonancia magnética cuando nuestra hija tenía 15 años. El informe de esta resonancia mostraba posibles indicios de la enfermedad. Un examen clínico en Barcelona lo confirmó y la sección del Filum Terminale se realizó en nuestra hija en marzo de 2022. Hace poco más de un año desde el tratamiento y nuestra hija se ha beneficiado del procedimiento: el cambio más notable es la disminución del dolor de espalda y de los dolores de cabeza.

Una vez más, me gustaría agradecer al Dr. Royo y al equipo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona el trabajo que hacen. Gracias por tu tiempo dedicado a leer este testimonio. Rezo para que el compartir mi viaje pueda ser un beneficio para ti o para alguien que conozcas. Espero y rezo para que el Señor me use a mi y a mi historia para ayudar a concienciar sobre la Enfermedad de Filum.

Sigo dando gracias al Señor por su mano guiadora sobre mi familia y mi vida.

Bendiciones Melissa Den

Hola, mi nombre es Melissa Den, tengo 42 años y vivo con mi marido David y mis tres hijos Isaac 9 años, Cooper 7 años y Lucinda de 5 años en una pequeña plantación de mangos en East Kimberly, en Australia.

Después de muchos años y varios médicos fui diagnosticada mediante resonancia magnética en Australia en Mayo del 2012 con un amontonamiento del foramen magno, de la fosa posterior y el cuarto ventrículo junto con un descenso de las amígdalas cerebelosas. Se mencionó la malformación de Chiari. Un neurocirujano en Australia propuso la descompresión quirúrgica si mis síntomas me debilitaban. Investigué sobre ello y tuve dificultades para encontrar un especialista en Australia que tuviera experiencia en realizar esta cirugía.

Soy cristiana y me esfuerzo en buscar la sabiduría y dirección de Dios todos los días en mi camino junto al Señor. Habían especialistas en los Estados Unidos que tenían experiencia con mi patología y después de rezar mucho, mi marido y yo decidimos enviar mi historia clínica a los Estados Unidos para ver si ellos nos podían ayudar. No estaba cómoda con la idea de la descompresión, pero con mis síntomas empeorando y los nervios del cuerpo empezando a estar afectados, me parecía que no tenía elección. Cumplir con las necesidades de mi familia joven se volvía cada vez más difícil. Cuento mi historia con la esperanza de ayudar a alguien más, de la misma manera que yo fui informada cuando leía los testimonios de otra gente. Voy a mencionar algunos síntomas únicamente por la razón de que alguien leyendo esto se podría ver beneficiado. Dolor lumbar por más de 20 años, dolor/quemazón de cuello y hombros por 15 años, debilidad en piernas y brazos, entumecimiento de la pierna derecha y calambres, dolor en la base del cráneo (sobre todo cuando estornudaba o tosía), cansancio diario, nauseas frecuentes, palpitaciones cardiacas, dolores y pesadez de cabeza a diario, dolores en mandíbula, malares y detrás de los ojos, incapacidad de pensar/mala memoria, la garganta irritada que muchas veces no acababa en nada, crujidos y sonidos de viento en el oído, estaba afectada por el frío y el calor (los extremos me hacían sentirme mal), y mareo por movimiento. Estos síntomas fueron sutiles al principio, pero empeoraron con los años.

El camino hacía Estados Unidos empezó a encontrarse con resistencia. Varios cosas ocurrieron al mismo tiempo dándome así una instrucción clara de que Dios no quería que emprendiera este camino. Me volví hacía Dios en el rezo. Tuve un apoyo maravilloso de parte de nuestra iglesia, de la familia y muchos otros por toda Australia que rezaban por mi. La respuesta al rezo llegó cuando Dios me guió al Institut Chiari de Barcelona, España y Dr. Royo Salvador. Envié mi historia y resonancia magnética en Julio 2012. Dr. Royo y el equipo médico vieron esta información y concluyeron que en mi caso habían signos para un Síndrome de tracción medular y que la intervención de la sección del filum terminale estaba potencialmente indicada. También me advirtieron que no era posible confirmar el diagnóstico a distancia; que solo se podía confirmar con una exploración neurológica en el instituto.

Después de rezar mucho y de lo que sentimos eran muchas puertas abiertas por parte de Dios, dejamos atrás Australia para viajar a Barcelona. El examen neurológico confirmó el diagnóstico y la intervención se realizó al día siguiente. En cuanto me desperté podía sentir que un cambio maravilloso estaba ocurriendo en mi cuerpo. La intervención no solamente suspendió el progreso de la enfermedad pero también me curó de tantísimos síntomas que solía tener. Mi cara parecía diferente de inmediato y mis ojos aparentaban físicamente más abiertos. Ahora tengo vitalidad y resistencia. Siento que tengo un cuerpo nuevo. Algunos de los síntomas que tenía por más de 20 años desaparecieron. Esto fue por encima y más de lo que nos habíamos podido imaginar jamás. Fue un resultado de una cirugía mínimamente invasiva. En estos momentos parece que el Dr, Royo Salvador es el único especialista que ofrece este tratamiento. Gracias al procedimiento que realiza el Dr. Royo Salvador fui capaz de evitar cirugía mayor y parar la evolución de la enfermedad. Dr. Royo Salvador, Katharina y el equipo médico han brindado el nivel más alto de cuidados y profesionalismo hacia mi marido y mi durante nuestra estancia. Les agradezco su paciencia en responder mis numerosas preguntas y la manera de comportarse como equipo médico – atendiendo a las necesidades del paciente con mucha compasión. Gloria y alabanza a Dios quien a sido mi guía en este viaje. Rezo para que este testimonio dé dirección y esperanza a otros que se enfrenten a circunstancias similares.

Fecha de la intervención: 15/12/2020 Fecha del testimonio: 12/7/2023

Actualizaciones de alegría

Descubrí que tenía el Síndrome de Arnold-Chiari cuando tenía 18 años, indagando por una cefalea que al final se confirmó que no estaba relacionada con la patología. El descenso de las amígdalas era mínimo, yo era completamente asintomática y entonces decidí, junto con el neurocirujano que tenía en aquella época, que no me sometería a la intervención de craniectomía que otros médicos me habían aconsejado. Durante 22 años mi vida prosiguió sin problemas, tuve dos hijos con parto natural y casi me olvidé que tenía Arnold-Chiari.

En Marzo de 2020, tras un virus intestinal, empezó mi terrible experiencia. Empecé a tener mucha inestabilidad, a mover el cuello con gran dificultad y a tener vómitos ocasionales. Mi cabeza estaba en un estado de confusión constante, tenía dolores muy intensos en los hombros, el cuello y la base del cráneo. Consulté a un otorrino pensando en una laberintitis, que descartaron de inmediato. Me hice una gastroscopia y muchas otras pruebas, todas negativas. Con el transcurrir del tiempo, la situación iba empeorando, sobre todo porque los vómitos se intensificaron, llegando a ser casi diarios. Era la temporada del confinamiento, y no pude hacerme una resonancia magnética hasta septiembre del 2020, para indagar sobre el síndrome que hacía tantos años mi mente había querido dejar de lado.

Desdichadamente, resultó que la situación había empeorado notablemente y se habían añadido una siringomielia severa y la hidrocefalia.

El neurocirujano que tenía hacía años ya no ejercía; empecé entonces a viajar por toda Italia, consultando entre los que se consideraban las excelencias de la neurocirugía. La respuesta siempre era la misma: tenía que someterme enseguida a la intervención de descompresión. Estaba aterrada, mis hijos tenían 2 y 12 años. Mi situación empeoró todavía más, no ayudada por la escasa humanidad con la que los médicos me trataban.

Empecé a buscar en Internet y descubrí el centro del Dr. Royo en Barcelona. Les contacté enseguida, evaluaron mi resonancia y con gran humanidad reactivaron mis esperanzas. Paralelamente contacté con la asociación italiana de personas operadas con el método del filum de Barcelona. La referente de mi territorio, a la cual no dejaré nunca de dar las gracias, me explicó su historia y me puso en contacto también con otros pacientes operados como ella. Los médicos italianos me hablaron del Dr. Royo casi como de un charlatán, pero yo decidí confiar en mi instinto y en los testimonios de tantos pacientes que escuché. El 19 de diciembre del 2020 me operó en Barcelona el Dr. Fiallos, asistida por la muy amable L.da Gioia Luè.

Obviamente yo esperaba tener una recuperación inmediata, como les pasó a muchos pacientes con los cuales hablé.

Tuve una leve mejoría inicial, pero luego todo volvió a ser como antes. Los meses pasaban, pero mi condición no cambiaba; al contrario: los vómitos se intensificaron, llegando a una frecuencia de 4 veces al día. Cada crisis me dejaba k.o., completamente sin fuerzas y con dolores intensos en la cabeza y en los hombros, que parecían incendiarse de dolor. Ya era una inválida. Mis familiares tenían que ayudarme para limpiarme, no podía bajar la cabeza para atarme los zapatos, tenía inestabilidad y no era capaz de hacer vida social, porque cualquier movimiento me exponía al riesgo de vómitos.

Desde Barcelona me habían indicado hacer fisioterapia, y durante mucho tiempo intenté ir con varios fisioterapeutas, fui a ver a osteópatas, intenté hacer gimnasia, pero la dificultad era también que mi situación médica era complicada y aquí no conocían la enfermedad del filum. Tras la intervención, viví sentada en un sofá dos largos años, siempre esperando que para mí también llegase el final de mi terrible experiencia, pero; cuanto más tiempo transcurría, más temía que me quedaría en aquella condición.

Cuando, tras una larga temporada de rechazo por mi parte a cualquier visita médica, me decidí a repetir la resonancia y resultó que lo que me habían asegurado en Barcelona se realizó: el síndrome se había quedado estable, así como la siringomielia. Era diciembre del 2022, entonces habían transcurrido 2 años desde la intervención. Volví a control con el Dr. Fiallos, quien me incitó a seguir buscando un fisioterapeuta que supiese tratar la patología y que pudiese trabajar conmigo. Ya casi no deambulaba, el movimiento más mínimo me causaba inestabilidad y vómitos.

En enero del 2023, tras varias búsquedas, por fin encontré a una fisioterapeuta que conocía mi problema y tenía experiencia en tratarlo, y con gran profesionalidad y humanidad intentó volver a levantarme. Yo todavía no me lo podía creer: mi familia me necesitaba, y yo estaba sedienta de volver a vivir.

Tras un mes y medio de tratamiento tres veces a la semana, empezó mi renacimiento. Una mañana, mi marido, al levantarme se dio cuenta de que mi postura era diferente y yo ya no notaba aquella sensación de inestabilidad que me acompañó durante tres largos años. Los vómitos pararon completamente, fue como si la cabeza se liberase de aquella presión intensa que me causaba confusión y niebla mental. Puse en ello toda mi alma, cada día hacía kilómetros con la bicicleta estática, el Dr. Fiallos había sido muy claro diciéndome que después de operarme era necesario hacer actividad física diaria y una correcta fisioterapia. Mi cuerpo parecía por fin listo para volver a arreglarse.

Ahora he vuelto a tener el control completo de mi vida; he vuelto a conducir, a trabajar, acabo de volver de un viaje y estoy fantástica. Todavía tengo que recuperar un poco de fuerza en el brazo izquierdo y algunos movimientos de la cabeza me molestan, como las alturas. Pero creo que son nimiedades, y estoy convencida de poder resolver también estos aspectos. Sigo haciendo fisioterapia de mantenimiento e intento caminar mucho.

Y aquí la historia de mi vuelta a la vida, acompañada de mi familia maravillosa, de los pacientes que siempre me han dado coraje y esperanza, de la profesionalidad de los médicos de Barcelona, del ángel de mi fisioterapeuta y de mi psicoterapeuta, que me ha enseñado que la enfermedad es solo una pequeña parte de mi ser. Y conmigo misma, que desde el sofá de mi casa nunca he dejado de sonreír y también ironizar sobre mi condición, porque la vida es una y es maravillosa.

Para mí ha sido necesario más tiempo que para otros, pero he podido: espero que mi historia pueda dar esperanza a quienes estén recorriendo el mismo tortuoso camino.

E-mail: [email protected]

Fecha de intervención: 16/02/2017
Fecha de filmación: 20/02/2023

“Me llamo Priscila y esta es Luiza, mi hija, que tiene 12 años. Somos brasileñas. Cuando Luiza tenía 4 años, recibimos su diagnóstico de Siringomielia, cervical y dorsal, sin Chiari, pero tenía muchos síntomas. A raíz de sus síntomas de incontinencia urinaria, de hormigueos en las piernas y de la dificultad de caminar, nos hemos dado cuenta (de su problema), se le hicieron las pruebas y así llegaron al diagnóstico de Siringomielia. Luego, empezamos a buscar un tratamiento; pues la lesión estaba creciendo de una manera agresiva, se estaba expandiendo, empeorando los síntomas de Luiza y disminuyendo su calidad de vida.

Hoy estamos en el Institut Chiari para informar que este tratamiento es realmente mínimamente invasivo y trae muchos beneficios, para que ustedes no duden en hacerlo y venir hasta aquí.

Luiza ahora tiene 12 años y estamos aquí en el Instituto dando este testimonio. Ella está (temporalmente) en esta silla de ruedas porque está en el período postquirúrgico de 10 días a causa de otro problema que tiene en el tórax, por eso lleva este corsé y está en una silla de ruedas. Pero ella camina, va a la escuela, tiene una vida normal y hace actividades físicas.

Hemos venido para dar este feliz testimonio y para ver las imágenes comparativas desde el año 2017 hasta ahora. La lesión más grande que tenía, en la zona dorsal, se ha reducido a casi nada. Estamos muy contentas, ya sabíamos que ella había mejorado porque los síntomas han desaparecido- en un 95% más o menos- después de la cirugía. ¡Ha sido muy rápida la recuperación!

No es posible no difundirlo y no dar este testimonio súper positivo sobre el Institut Chiari, sobre el trabajo que hacen y, principalmente, sobre el beneficio que se tiene. Cuando traje a Luiza, mi expectativa era sólo frenar el crecimiento de la lesión y ahora veo que, además, ha disminuido. Y los síntomas, casi todos han desaparecido.

Si esta es una enfermedad que no tiene cura, este tratamiento es, básicamente; la curación,  ya que es mayor calidad de vida para quienes tienen problemas de Chiari, Siringomielia y Escoliosis idiopática y que tengan la indicación de tratamiento. Ellos (los médicos del ICSEB) estudian cada caso para asegurarse de que el paciente tiene la indicación (quirúrgica); así que no dude en someter a su hijo o usted mismo a esta cirugía, porque sólo tiene beneficios.”

Al final del vídeo, la madre pide la confirmación de su hija a este testimonio. “Es así, ¿verdad, Lú?” Luiza contesta que sí, moviendo la cabeza.  “Siempre has mejorado mucho?” La paciente vuelve a responder afirmativamente. “Saluda”, le pide la madre. Luiza lo hace con el pulgar hacia arriba.

Email de contacto: [email protected]

Fecha de la intervención: 16 de mayo del 2023 Fecha de la grabación: 24 de mayo de 2023

Caroline y Anna son hermanas trillizas de EEUU, ambas diagnosticadas de Síndrome de Arnold-Chiari I.

Hace un año operaron a Caroline de descompresión suboccipital, a la que siguió un empeoramiento de sus síntomas y la aparición de nuevos, entre ellos convulsiones, migraña, debilidad muscular, lo que hacía casi imposible subir las escaleras.

A pesar de no haberse sometido a descompresión, Anna llevaba 4 años con terribles migrañas, cefaleas, náuseas y hormigueos en las manos y los pies.

Posteriormente a que los médicos estudiaran el caso de Caroline y la invitaran a Barcelona para operarse de sección mínimamente invasiva del filum terminale; Anna decidió enviar sus pruebas y los médicos indicaron la intervención también en su caso. Ambas se operaron el 16 de mayo.

Las hermanas han pasado por el Instituto para su control de herida y, con este vídeo, han querido expresar su felicidad y asombro al notar tantas mejoras tras la intervención. “Hacía tanto tiempo que no sabía lo que es sentirse una persona sana”, comentó Caroline, y para Anna “ha sido increíble ver como volvía a tener la vida que solía tener antes, y estoy muy ilusionada por ver cómo seguirá”.

Fecha de la intervención: 30/3/2021 Fecha de la grabación: 21/04/2021

Hola, mi nombre es Cristian y me encuentro en Barcelona porque me realicé la cirugía de la sección del filum terminale.  Soy de Ecuador y fui diagnosticado con Chiari tipo 1. Los síntomas empezaron a la edad de 30 años cuando empecé a tener fuertes dolores de cabeza, mareos, tenía dolor en los brazos y hormigueos, me dolía la columna dorsal y luego los dolores fueron bajando hasta la columna lumbar.

Visité varios neurocirujanos en mi país y la solución que me daban era que tenía que operarme de la cirugía en la nuca. Eso me preocupó bastante porque es una cirugía en la cabeza, entonces decidí investigar un poco más y busqué a gente en las redes sociales que tuvieran este mismo diagnóstico de Chiari tipo 1.

Investigando en los grupos que encontré sobre esta enfermedad, me recomendaron pedir un diagnóstico a distancia acá en el Institut Chiari de Barcelona: les envié mis resonancias por correo electrónico y me facilitaron el diagnóstico orientativo. Luego tuve la oportunidad de viajar a Barcelona, me examinaron en la visita médica y después de un año logré viajar para realizar la cirugía de la Sección del Filum terminale. Ahora hace un mes que me operaron y puedo decir que he mejorado en algunos aspectos: algunos síntomas que tenía desaparecieron -como el dolor lumbar-, ya no tengo mareos, el dolor de cabeza también ha mejorado, queda un leve dolor en la columna dorsal; pero solo estoy a un mes de la cirugía y prefiero esperar hasta ver cómo sigo mejorando en el transcurso del tiempo.

Recomiendo esta nueva cirugía que no se realiza en la parte de la cabeza sino en la zona lumbar que, según estuve investigando, pues es menos invasiva – motivo por el cual decidí hacérmela- ya que una cirugía en la cabeza me preocupaba mucho. Eso sería todo lo que puedo compartir con gente que tenga esta enfermedad: que les animo a solicitar la orientación a distancia y venir a realizar la cirugía.

Fecha de intervención: 10/01/2023 Fecha de filmación: 20/01/23

Hola, mi nombre es Amanda MacDonald. Tengo 28 años y soy de Idaho Estados Unidos. He luchado contra los síntomas de la malformación de Chiari durante más de 12 años.

Tenía dolores de cabeza por presión, dolor de cuello, mareos, problemas de memoria y problemas respiratorios. Definitivamente en el último año empeoré. Me diagnosticaron hace tres años y me recomendaron una cirugía de descompresión, pero fue cancelada a causa del Covid y después me sugirieron reprogramar la cirugía, pero decidí no hacerlo porque me preocupaban las complicaciones que pudieran surgir de esa cirugía. Así que esperé.

Yo formaba parte de muchos grupos de Facebook sobre Chiari y alguien me habló de la clínica aquí en Barcelona. Entonces me comuniqué con ellos y envié mis IRM. Acabo de tener una experiencia increíble con el personal y los médicos aquí. Ha sido asombroso.

Hace unos siete meses no podía caminar, tenía que usar muletas y estaba en silla de ruedas. Cuando llegué a la clínica, iba en una silla de ruedas. Solo podía caminar un par de pasos sin ayuda y no podía sentarme derecha. Me sentía terriblemente mal. Apenas podía mantener una conversación debido a la sobreestimulación para poder hablar con la gente, el ruido y las luces. Fue demasiado para mí.

Casi inmediatamente después de la cirugía, la presión en mi cabeza ya había mejorado mucho y mi pensamiento era mucho más claro – no me sentía abrumada tan rápidamente-. El día después de la cirugía empecé a caminar de nuevo, y antes no podía sentarme derecha; es simplemente increíble.

Así que estoy muy agradecida a Dios y a esta Clínica por el esfuerzo y el tiempo que han destinado a la investigación de la Enfermedad del Filum y por haberme operado.

Así que recomiendo encarecidamente a los pacientes con Enfermedad de Filum y malformación de Chiari que vengan aquí para operarse. Esta cirugía me ha bendecido grandemente. Gracias.

Fecha de la intervención: 14/7/2016 Fecha del testimonio: 16/2/2023

La paciente, que antes de operarse tenía dificultad para sujetar un bolígrafo, ha contado en su testimonio que actualmente se dedica a un trabajo que le exige una gran destreza manual:

Fecha de interveción: 15/09/22

Fecha de intervención: 21/5/2019 Fecha de filmación: 4/7/22

Fecha de intervención: 23/03/2021 Fecha de filmación: 02/05/2022

Me llamo Sarah, tengo 30 años, me diagnosticaron una escoliosis a los 14 años, y me hicieron una artrodesis en Francia. Después de 4 años con esta artrodesis tuve muchas complicaciones y me la tuvieron que retirar y, posteriormente, mis síntomas empeoraron. Además de la escoliosis empecé a tener muchas migrañas a diario, vértigos, a perder la sensibilidad de todo el lado izquierdo y mucha fatiga. He luchado durante 2 años. Me hice muchas resonancias y al cabo de dos años me descubrieron la malformación de Chiari. Ninguno de los profesionales me propuso tratamiento. Me sentí un poco abandonada porque sentía que mis síntomas empeoraban y veía muchas complicaciones en mi futuro.
Empecé a hacer búsquedas en Internet y fue cuando descubrí el Insitut Chiari de Barcelona. Me intrigó bastante porque había una relación entre la escoliosis y la malformación de Arnold-Chiari; lo que tenía sentido, pero los médicos en Francia no lo vieron. Empecé a ponerme en contacto con varios pacientes franceses que han sido operados de la Enfermedad del Filum. Decidí operarme hace un año. Estuve muy a gusto con el equipo, son muy profesionales. La visita preoperatoria duró mucho tiempo, me entendieron y escucharon bien sobre todos los síntomas que tengo desde la cabeza hasta los dedos de los pies.
Pasadas unas horas desde la intervención, ya volví a sentir el 80% de mi lado izquierdo, que hacía años que había perdido la sensibilidad, así que fue bastante milagroso. También sentí menos tensión en mi cuerpo -supe que era mi Filum que estaba demasiado en tensión-. Procuré cuidarme bien, no cargar con mucho peso, siguiendo las recomendaciones de los médicos.
Ahora vengo de tener mi diagnostico al año: no he vuelto a tener ni una sola migraña desde la intervención, lo cual es bastante milagroso porque antes las tenía a diario, me siento mucho mejor, más recta, he recuperado energía, estoy un poco menos sensible, antes tenía sensación de embotamiento todos los días y a día de hoy lo tengo mucho menos. Me ocurre alguna vez notar mis síntomas, pero únicamente cuando acumulo mucha fatiga. Solo veo resultados positivos en esta intervención. Al hacer la comparación de imágenes a día de hoy no hay grandes cambios, sigo con mi escoliosis, con mi Arnold-Chiari pero al menos no han progresado; y sobre todo, hay muchos síntomas que han disminuido y esto ya es muy milagroso. Estoy muy contenta pero a la vez decepcionada porque no se habla demasiado de esta malformación/enfermedad, de este Instituto, porque si se hubiese hablado de esto antes; podría haber evitado muchas cosas y es por esta razón que hago este testimonio hoy, que espero que llegue a oídos de algunos.
El objetivo principal es detener la enfermedad. No pueden saber si van a haber mejoría lo cual es mi caso, ya que mi enfermedad está parada pero además he tenido mejoría; así que fue una gran sorpresa y estoy muy contenta. Es un superinstituto, agradezco enormemente su labor al Dr. Royo y a todo su equipo.

Fecha de intervención: 17.03.2022 Fecha de grabación: 29.04.2022

Sofiia es de Rusia y tiene síndrome de Arnold Chiari y siringomielia. Se enteró de su diagnóstico cuando comenzó a tener cefalea y dolores en todo el cuerpo que no le dejaban dormir. Un día encontró en Internet el Institut Chiari. Después de algunas las dudas, Sofiia vino a Barcelona para una cita; le hizo preguntas al médico, él disipó sus dudas y Sofiia decidió operarse. Todo el proceso duró tres días. Inmediatamente después de la intervención Sofiia ya sintió cambios: desparecieron la cefalea, el dolor en las rodillas y las náuseas.
Ahora ya ha pasado un mes y se siente como una persona nueva. Sofiia agradece y se alegra de haber encontrado el Institut y aconseja a los pacientes con diagnósticos similares que no aguanten el dolor.

Vídeo de actualización

Fecha de intervención: 11/12/18 Fecha de grabación: 27/12/21

El paciente Eduardo Filipe Schewtschik Filho nos cuenta brevemente su historia.
“Hola, me llamo Eduardo y tengo 15 años. Me han operado de Síndrome de Arnold Chiari I hace 3 años. Cuando llegué al Instituto, no podía caminar, era difícil, sentía dolor, tenía la movilidad reducida y falta de fuerza muscular. Ahora me encuentro mucho mejor, ya puedo caminar, tengo el raciocinio mil veces mejor que antes, estoy mucho mejor.”
A continuación, la Sra. Luciana Bigaiski, madre del paciente, explica cómo se encuentra su hijo.
“Eduardo ha salido ahora de la visita de control a los 3 años de la cirugía. Cuando fue operado, ya salió del hospital muy bien y tuvo una recuperación fantástica. Ahora, en la visita de control, hemos visto que las amígdalas cerebelosas han subido y él está muy bien, 100% recuperado. Sólo tenemos agradecimiento: al Instituto, a Marta y a todo el equipo, que nos han ayudado mucho y que nos han apoyado para poder estar aquí. Gracias.”

Eduardo Filipe, de 12 años de edad, había perdido tanto las fuerzas en las piernas, que ya no podía caminar. Diagnosticado de Síndrome de Arnold Chiari I, sufría mareos y fuertes dolores de cabeza y en la columna, necesitando estar de pie porque, cuando se estiraba, sus síntomas empeoraban. Su madre cuenta que el niño también tenía problemas en los oídos, visión borrosa y sufría caídas por falta de fuerza muscular, necesitando desplazarse en una silla de ruedas.
“Después de la cirugía ha tenido una buena recuperación y los resultados ya han empezado a aparecer. Hoy, tras 22 días de la intervención, ya no siente debilidad muscular ni dolores. Se encuentra bien y puede caminar”, afirma Luciana.
El padre del paciente ha querido animar a otros(as) pacientes que sufren los mismos síntomas que tenía su hijo. “Me gustaría animar a quienes quieran operarse o a que se operen sus hijos. Para nosotros es muy gratificante ver que nuestro hijo, un día después de la cirugía, ha vuelto a caminar y que hemos podido dejar la silla de ruedas.” Eduardo cuenta que su hijo no podía dormir por la noche porque tenía dolores y ahora sus noches de sueño son tranquilas. “Su expresión facial ha cambiado, porque antes solía tener dolores y ahora suele sonreír.”
Tanto Luciana como Eduardo han querido agradecer la atención prestada a todo el equipo del Institut; al Dr. Royo, al Dr. Salca y a las traductoras-intérpretes Nina Piorkowska y Marta Orsini. “Quiero agradecer especialmente al Dr. Salca la manera cómo ha cuidado de nuestro hijo, y a todo el equipo, por toda la atención y todo el cariño recibido. Que este método llegue a más personas”, dijo el padre del paciente.
E-mail de contacto: [email protected]

Somos la familia Bruno, de Buenos Aires Argentina. Nuestros hijos Donato de 14 años y Rosella de 11 años fueron operados en el ICSEB el 2 de septiembre de 2021.
Cada experiencia es única, pero así como la historia de otras familias con el mismo diagnóstico nos ayudó a no sentirnos solos, y a tomar la decisión correcta, queremos compartir la nuestra, con la esperanza de que sea de ayuda a otros.
Diagnóstico de Rosella:
Desde pequeña tuvo dolores de cabeza ocasionales, muy espaciados, sobre todo si sentía calor. Durante el año 2020, con 10 años, en medio del aislamiento, al llegar la noche, sufría episodios cada vez más frecuentes de angustia y confusión, pensamientos raros, dolor fuerte de cabeza, náuseas e insomnio. Ella siempre fue una niña muy activa, sumamente alegre y cariñosa, y eso nos desconcertaba. Consultando con el pediatra, nos dijo que seguramente sus malestares eran de origen emocional, como tantos otros niños angustiados por el encierro en la pandemia, o por los cambios de la edad. Estos episodios se hicieron diarios, y cada vez más intensos, sucediendo también en otros momentos del día. Ella me decía con suma lucidez: “mamá, yo no estoy triste por estar en casa”, “yo trato de relajarme y dormir, no es que me pongo nerviosa a la noche, no sé por qué me pasa esto”, “siento como una vincha que me aprieta la cabeza”. Pasamos meses terribles, muy angustiantes, la traíamos a dormir a nuestra cama por si eso la calmaba, o me quedaba yo con ella, le hacía masajitos, le ponía paños fríos en la frente, pero nada le calmaba, y llegaba a dormirse a las 4 o más de la madrugada. Una vez que se dormía descansaba, y generalmente eso le traía un poco de alivio, hasta volver a empezar todo de nuevo al otro día. Hasta que una mañana se descompuso, no la sostenían las piernas, sentía hormigueo en las manos, sumado a las náuseas y dolor muy fuerte de cabeza. Ese fin de semana tuvimos que recorrer cuatro clínicas diferentes hasta que nos tomaron en serio y le realizaron una tomografía y luego una RMN que mostraron un descenso de las amígdalas del cerebelo de 4,75 mm. Nos indicaron que busquemos un neurólogo o neurocirujano, y por primera vez escuchamos el nombre “Síndrome de Chiari”. Buscamos al mejor neurocirujano pediátrico de nuestro país, especialista en Chiari, jefe de neurocirugía de uno de los mejores Hospitales de Niños de nuestro país. Al ver la RMN lo primero que nos dijo fue: “Para mí no es Chiari, porque no tiene un descenso de 5mm, que es el límite”. Ante mi insistencia de los varios síntomas que tenía Rosella (cefalea, insomnio, dolores de espalda y extremidades, sensación de hormigueo y pinchazos, náuseas, visión borrosa y puntos de luz), su respuesta fue “llévela a un Psicólogo”. Para descartar toda duda nos pidió otra RMN, y en la segunda entrevista nos confirmó que Rosella tenía Síndrome de Chiari tipo I y Siringomielia, y que debían practicarle una craniectomía suboccipital descompresiva, con laminectomía de vértebras cervicales para que el LCR fluya mejor. Nos dijo que tenía que ser muy honesto, que no se conocía la causa de la enfermedad, y que la cirugía solo aliviaba los síntomas, que era una cirugía de gravedad, que podía resultar bien o no, que existía el riesgo de hidrocefalia, meningitis, que podía llegar a necesitar una segunda intervención más invasiva que la primera. Y para terminar dijo: “El paciente de Chiari tiene que acostumbrarse a convivir con el dolor”. Mi esposo y yo salimos destruidos de ese consultorio, tragándonos las lágrimas para no preocupar a nuestros hijos que nos estaban en la sala de espera. Nosotros somos cristianos, creemos en el amor y la gracia de Dios nuestro Padre que nos salva a través de su Hijo Jesucristo, leemos la Biblia y oramos. De rodillas al lado de nuestra cama, descargamos nuestro corazón delante de Dios y le pedimos socorro y que nos guíe por el camino que Él tenía para nosotros.
Estábamos resignados a someter a nuestra hija a esa cirugía, pero gracias a Dios, por distintas causas no se llegó a concretar pese a nuestros intentos de lograrlo, ya que era desesperante ver sufrir a nuestra hija y no poder hacer nada para aliviar su dolor. Mientras tanto yo buscaba y leía toda información que encontraba del tema en internet. Así por ejemplo, vi que el diagnóstico de Chiari recién a partir de los 5mm de descenso, ya estaba caduco desde hacía décadas. Una noche, vi una imagen y me llamó la atención el nombre: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis… ¿Había un instituto especializado en la patología de mi hija? Inmediatamente fui a la página y no podía creer cuando describían una cirugía mínimamente invasiva, en el sacro, que eliminaba la causa de la enfermedad. Totalmente distinto a lo que nos había dicho el neurocirujano. Esa misma madrugada escribí el formulario sin mucha esperanza. Me respondieron rápido y con tanta amabilidad me ofrecieron hacer un diagnóstico gratuito a distancia a través del envío de imágenes. Luego hicimos una videoconferencia con el Dr Fiallos, y fue muy claro en su diagnóstico y explicación. Nos mencionó que es una patología que suele repetirse entre familiares, que tiene muy variada sintomatología y surgió la necesidad de evaluar a nuestro hijo Donato.
Diagnóstico de Donato:
Donato no tenía los mismos síntomas de Rosella: si bien le dolía la espalda, a veces brazos, piernas, el cuello, la respuesta de los médicos al consultar siempre fue “dolores de crecimiento.” Desde pequeño tuvo episodios ocasionales de lipotimia, por diversas causas: impresión por algo, nerviosismo ante una situación, calor, permanencia prologada de pie. Luego de varios estudios, nos dijeron que era “Síndrome vaso vagal”. A medida que fue creciendo, solía estar muy cansado, y también nos decían, es por la edad.
Al hacerle las RMN en marzo 2021, el informe fue: “todo según los parámetros normales”. Cuando enviamos las imágenes al ICSEB y ellos nos dieron su diagnóstico, era totalmente distinto: Donato tenía impactación de amígdalas cerebelosas, rotoescoliosis y discopatías varias. Recibir un segundo diagnóstico así fue terrible. Ya nos era imposible encarar económicamente una cirugía, mucho menos dos.
Pusimos todo en manos de Dios. Si era Su Voluntad, Él nos iba a llevar a Barcelona. Y así fue. Una vez tomada la decisión de que ese era el tratamiento que debían recibir nuestros hijos, la familia, los amigos, hasta gente que ni nos conocía nos ayudó, también la Fundación Chiari, y en seis días, increíblemente, llegamos a cubrir el monto que necesitábamos para cubrir las dos cirugías y el viaje de los cuatro. Dios es bueno y es fiel, y lo comprobamos una vez más.
La experiencia en el ICSEB.
Jamás hubiésemos tenido el valor de tomar semejante decisión sin la intervención de Safaa El Idrissi, quien respondió todas nuestras dudas en forma rápida y detallada, y nos brindó toda la ayuda que necesitamos para cada etapa.
El día previo a las cirugías, fue la evaluación neurológica con el Dr. Fiallos y Safaa. Nos llamó mucho la atención lo detallado y protocolarizado de esa evaluación y registro de datos, y también la calidez y buen humor con que el Dr. Fiallos hacía cada prueba, de manera que el momento fue agradable y muy llevadero. Al terminar, el Dr. Fiallos nos hizo una explicación detallada a nosotros, los padres, del diagnóstico de cada uno. Nos sorprendió que en el caso de Donato, la enfermedad avanzó mucho pero de manera silenciosa, no como en Rosella, que era tan manifiesta por la variedad de síntomas. Pensar que si hubiéramos hecho caso al diagnóstico recibido en nuestro país, Donato hubiera seguido empeorando.
El Dr. Royo también nos recibió, y les explicó a los chicos lo que iban a pasar al día siguiente, con mucho amor y términos sencillos.
La atención impecable: puntualidad, profesionales sumamente capacitados y preparados, pero también respetuosos y sensibles, cálidos y conscientes de la carga con que llegan el paciente y la familia. Hasta nos mostraron un video de animación, sencillo, que mostraba cómo se realizaría la cirugía, (apto para que lo vean niños), pudimos hacer preguntas, y así llegar tranquilos y seguros al momento de entrar a quirófano.
Ambas cirugías se realizaron tal como estaban pautadas, el 2 de septiembre por la mañana, en el Hospital Cima. Por la gracia de Dios todo salió perfecto, no hubo ningún inconveniente. Al rato de llegar a la habitación, ya se pudieron parar y caminar. Desde ese mismo día, Rosella volvió a dormir. Recuperó el tener sueño y acostarse con ganas de dormir y poder lograrlo. (Cosas que parecen tan comunes, pero al perderlas uno se da cuenta de su gran valor). A las pocas horas de las cirugías, el Dr. Fiallos y Safaa volvieron a ver cómo seguían, y realizaron una evaluación neurológica comparativa a la previa de la cirugía, y hubo varias modificaciones positivas. La herida fue mínima, de fácil cuidado, no requirió quitar puntos, de hecho, pasados pocos meses ni se nota. La recuperación fue excelente.
Estamos más que agradecidos a nuestro Padre Celestial, porque Él nos hizo comprobar su amor, poder y fidelidad a través de esta prueba, porque nos dio ánimo, fortaleza y paz a nuestros hijos y a nosotros. También estaremos siempre agradecidos a todos los profesionales que conocimos en el Institut Chiari, y a la gente que nos ayudó, por haberles brindado a nuestros hijos el mejor tratamiento que hay en el mundo.
Animamos a pacientes y familiares, que busquen información y se asesoren acerca de todas las opciones para hacer una elección consciente. En momentos de angustia uno está vulnerable, todos opinan con buena intención, pero es una gran responsabilidad decidir sobre la propia vida y mucho más sobre la vida de nuestros hijos. ¡Agradecemos haber conocido a tiempo el Institut Chiari de Barcelona!
“YHVH es bueno, es fortaleza en día de aflicción, y conoce a los que confían en Él”. La Biblia
Email:[email protected]

“Soy Maria da Cruz, angoleña.
Empecé con un dolor en el cuello que, inicialmente, parecía una tortícolis. Como no mejoraba, me hice unas pruebas en Portugal y me diagnosticaron Chiari I.
A partir de ahí, empecé a investigar esta enfermedad, porque era una enfermedad de la que nunca había oído hablar, y descubrí este instituto por Internet.
Contacté con el Instituto y también leí los testimonios de muchas personas, que ya habían estado aquí, de diversos países. Me recomendaron hacerme algunas pruebas y las hice. Envié las pruebas por correo postal y después de analizarlas, concluyeron que yo podría someterme a la cirugía aquí, por el método Filum System.
Me hicieron la cirugía, han pasado prácticamente 3 meses y me siento muy bien. Antes sentía mucho dolor de cabeza, mucha presión en el cerebro, dolor en la espalda, en los miembros superiores e inferiores. Ahora ya no siento nada de eso. Visión borrosa, dolor detrás de los ojos… no siento nada de eso. Mi audición, que había estado afectada, ha mejorado considerablemente.
En resumen, puedo decir que esta cirugía me hizo muy bien y recomiendo a otras personas que tengan depresión o problemas del sistema nervioso, que contacten a esta institución porque, a veces, son problemas de salud que se arrastran durante años y, con una pequeña cirugía, pueden solucionar sus problemas.
Mi gratitud al Institut Chiari de Barcelona y, sobretodo, al Dr. Fiallos por su dedicación. Todos los trabajadores del equipo fueron muy amables, en especial, Marta. Gracias a todos por todo.”
E-mail de contacto: [email protected]

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Fecha de la intervención: 29/09/2020 Fecha del envío de su mensaje: 10/11/2021

La paciente brasileña Rosa Maria Andrade de Oliveira de 53 años de edad, nos envió un email más de 1 año después de haber sido operada por nuestro equipo médico. La Sra. Andrade vino al ICSEB por primera vez en Septiembre de 2018 para ser visitada por nuestro equipo médico, pero no pudo ser operada hasta dos años después. Entonces su cuadro clínico era bastante complejo y padecía decenas de síntomas en todo el cuerpo. Trece meses después de su intervención, la Sra. Rosa nos envió este mensaje:
“Buenos días,
Estoy aquí para agradecerles y darles noticias. Estoy muy bien, gracias a Dios. Es cierto que aún siento dolores, sobretodo cuando hago esfuerzos físicos, pero no es nada comparado con lo que yo sentía antes. He vuelto a trabajar en uno de mis empleos y también estoy cuidando de mis labores domésticas. Ya hice muchas de mis “travesuras”, como cavar hoyos para plantar, hacer limpiezas profundas en la casa, etc. Cuando hago estas “travesuras”, necesito tomar diclofenaco y, a veces, tramal, pero aún así no puedo comparar lo que siento con la situación en la que me encontraba antes de la cirugía. Aún siento un dolor en la zona del trapecio derecho, pero ahora ya puedo controlarlo.
Dios bendiga a todos ustedes. Animo a todo el mundo que se opere ahí, pues creo que esta es la mejor opción. ¡Muchas gracias!
Un abrazo Rosa Maria”
E-mail de contacto: [email protected] Tel: +55 83 998374779

Fecha de actualización: 19 de octubre de 2021

Fecha de intervención: 26/2/2009 Fecha de filmación: 07.05.18

Hola, me Llamo Angel Fernández, vengo de Valencia (España) y hace 9 años que me detectaron Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari y Escoliosis idiopática. Investigando por Internet di con el Institut Chiari de Barcelona. Mis síntomas eran: mareos, dolores de cabeza, cervicalgias. Decidí operarme en esta clínica, y ya hace 9 años de eso. La verdad es que me encuentro muy bien, desaparecieron los mareos, las migrañas…y desde el segundo día de la operación empecé a notar cambios; recuperé bastante sensibilidad en la parte izquierda del cuerpo. Estoy muy agradecido a esta clínica por todo lo que han hecho por mí, porque gracias a ellos, hoy en día puedo hacer una vida normal y me encuentro bien.

Testimonio:
Hola soy la mamá de Lilou, que ahora tiene 10 años y venimos desde Bélgica.
Estamos hoy en Barcelona en el ICSEB para el control postoperatorio al año de la sección del filum terminale.
Todo empezó cuando ella tenía 7 años que se quejaba de fuertes dolores de cabeza, acompañados de vómitos durante la noche. Esto nos hizo consultar a un neuro-pediatra en Bélgica quien le indicó de realizar una resonancia cerebral en febrero de 2016 y es entonces cuando nos anunciaron el diagnóstico del síndrome de Arnold Chiari y Siringomielia. La operaron un mes más tarde de craniectomía con laminectomía con plastia de la dura madre en el mismo acto quirúrgico. No tuvo complicaciones, la intervención salió bien pero desgraciadamente elle seguía empeorando hasta que terminó en silla de ruedas. No podía caminar, tenía parálisis, dolores neuropáticos tremendos, hasta tal punto que Lilou nos pidió la eutanasia, se quería morir.
Nos sentimos tan poco comprendidos, mi marido y yo nos sentimos impotentes, entonces empezamos a mirar por nuestra parte y encontramos el ICSEB por Internet. Vinimos en febrero de 2017 para una primera visita médica. En ese momento Lilou andaba con muletas, y cuando llegamos un mes más tarde para operarla de sección del Filum terminale fue cuando ya no podía caminar e iba en silla de ruedas.
A la hora de la intervención pudo mover sus pies y luego caminar muy rápidamente y sobre todo no sufrir más…
Lilou, como te sientes ahora que ha pasado un año? Pues es súper guay porque luego no sentimos dolor y si hay otros niños que tienen la misma enfermedad que yo, les aconsejo realmente de venir aquí porque seguro que aquí se sentirán mejor y dejarán de tener esos dolores fuertes.

Fecha de intervención: octubre 2016 Fecha de filmación: febrero 2018

Buenos días
Mi nombre es Mireille, estoy diagnosticada del síndrome de Arnold Chiari y Siringomielia que fue detectado hace tres años. Fue operada en el Institut Chiari de Barcelona en octubre 2016.
Antes de la intervención prácticamente no podía caminar o moverme, agacharme me resultaba imposible, tenía insomnio, acúfenos, migrañas acompañadas con vómitos. Después de la intervención al despertar he podido agacharme y levantarme sola. Desde entonces, ha sido un año de felicidad, he podido reencontrar todas las funciones de mi cuerpo, he podido volver a trabajar y vivo como cualquier persona normal.
Agradezco enormemente al Dr. Royo y al Dr. Fiallos quien me ha operado. Aquí estoy hoy para la visita al año, todo va bien, he recuperado todas mis fuerzas y agradezco de nuevo al Institut Chiari de Barcelona por esta intervención que me ha salvado la vida.
Gracias.

Al décimo día después de la intervención Endzhe nos cuenta su historia. Ha sentido mejorías en su manera de andar justo por la tarde después de haber sido operada. Toda su vida le costaba andar bien: las piernas eran pesadas y se quedaban atrás, el cuerpo se inclinaba hacia delante, le costaba mantenerse recta. Por la tarde sintió cambios y ligereza al andar. Otros síntomas también han mejorado: no hay cefaleas, puede mover la cabeza de un lado al otro, las manos ya no le duelen. Pero lo que más le impresiona es su nuevo modo de andar. Se levanta fácilmente, descansa rápido, se mueve de otra manera. Tiene síndrome de Arnold Chiari, recomienda la intervención para los casos con los síntomas parecidos y lamenta no haber sido operada de sección de filum terminale antes, de niña.

Hace 3 años me diagnosticaron Arnold Chiari, me lo dijeron de la noche a la mañana. Hasta ese momento sufría cefaleas y migraña, no sabíamos que existía esta enfermedad. Cuando salimos de la revisión de neurología, me dijeron que la única opción era una operación llamada craniectomía. Me dieron cita con un neurocirujano en Valladolid para que me explicara de qué se trataba. Mi pareja y yo nos pusimos a revisar por internet y vimos que habían otras opciones, que no solo había la craniectomía que era bastante peligrosa y entonces conocimos el Instituto. Pedí información a una señora que fue operada aquí, ya que se encontraba tan bien.
Al mes desde que me diagnosticaron de esta enfermedad me decidí a operarme. Lo hicieron mediante la sección del filum terminale en el Institut Chiari de Barcelona. Mi vida anteriormente se basaba en tener dolores de cabeza constantes y a diario, no podía oler nada fuera de lo normal, en mi trabajo sufría sobre todo por la cabeza, tenía dolores en las piernas, en la espalda y en los brazos.
Después de operarme la vida me ha cambiado bastante, los dolores de cabeza ya casi son inexistentes, en la espalda sigo teniendo algún dolor pero porque va pasando el tiempo y nos hacemos mayores y mi trabajo también influye. Me operaron en el 2015, a día de hoy estamos a 12 de marzo de 2018 y he mejorado mucho. He venido hoy para una revisión y me han dado la opción de crear este vídeo para que otras personas vean como he evolucionado, y creo que he evolucionado a bien y que podré hacerlo aún mejor. Se trata de intentarlo y que nos ayuden de esta manera.

Jesús me guió hacia el Institut Chiari de Barcelona y la clínica/cirujanos/personal en España me salvaron la vida, me sacaron de la cama, y me dieron ESPERANZA y calidad de vida! Recomiendo de todo corazón que pacientes que estén luchando contra el Chiari, médula anclada (filum tenso) o síndromes relacionados; investiguen y contacten con el personal bilingüe y comiencen con el proceso de educación, alivio y ESPERANZA! Es el ambiente más profesional que mi esposa y yo hemos conocido durante mi lucha. Según las recomendaciones del Instituto y con la diligente y maravillosa ayuda de Katharina Kuhn: viajé desde los Estados Unidos de América (Mississippi) a Barcelona, me hice las pruebas previas en Mississippi, me alojé cerca del centro médico y del hospital en Barcelona, tuve una consulta pre-quirúrgica completa de dos horas con explicaciones sobre mi enfermedad y lo que conllevaría la cirugía con el Dr. Fiallos. El Dr. Fiallos/el Instituto practicó mi intervención quirúrgica y me dieron todos los cuidados, también excelentes cuidados post-operatorios y realizaron un examen post-operatorio a fondo antes de que mi mujer y yo volviéramos a los EEUU. Lo digo de nuevo, estuvimos encantados con su profesionalidad durante todo el proceso, y estamos haciendo lo que podemos para concienciar sobre el hecho de que se puede encontrar ESPERANZA en el Institut Chiari en Barcelona. Que Dios le bendiga y a todo su equipo!

Fecha de intervención: 7 Junio 2018 Fecha de filmación: 21 Junio 2018

“Mi nombre es Taylor Pollock. En junio del 2016, empecé a tener un dolor de cabeza, que no desaparecía nunca. En septiembre del 2016 fui diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari tipo I y, en octubre de 2016, me dijeron que necesitaba operarme de decompresión y que no investigara nada, que ya se me explicaría todo antes de la cirugía, pero no fue el caso. Mi recuperación fue muy traumática, vomitaba a diario durante semanas y en junio de 2017 aparecieron nuevos síntomas: debilidad en el lado izquierdo, y un dolor de cabeza que siempre estaba por encima de siete o un ocho de nivel de intensidad, vomitaba de tres a cinco veces por semana, me dolía todo y estaba empezando a creer que mi vida se había acabado… Y en noviembre de 2017 fui diagnosticada con Siringomielia. Mi madre entonces vio en internet una publicación sobre este Instituto en Barcelona. Como somos aficionados a los caballos, comprendimos cómo un ligamento enfermo podía estar causando mis enfermedades y síntomas. Después de hablar con otros pacientes que habían pasado por la intervención del Filum System^®, supe que era lo indicado para mí. Ahora llevo dos semanas en el postoperatorio de la intervención del Filum System^® y mi dolor de cabeza ha disminuido increíblemente, no he vuelto a vomitar desde entonces y me siento como una persona nueva. Estoy simplemente muy agradecida a todos en el Instituto por la oportunidad que me han dado de recuperar mi vida.”

La paciente Delania Oliveira de Almeida tiene 30 años de edad y vive en Fortaleza, provincia de Ceará (Brasil). En este vídeo relata que fue diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I en 2016. Cuando supo el diagnóstico, fue un shock para ella: “fue como si el mundo, como si todo hubiera caído sobre mí. Tengo una hija y tengo sueños por cumplir”.
Cuando se puso a investigar sobre esta patología en internet, encontró información acerca del trabajo del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). “Fue cuando abrí el corazón y la mente y así poder luchar para mejorar mi vida.”
Diez días después de someterse al tratamiento según el método Filum System^®, esta paciente brasileña dice que se siente bien. “Tenía dificultades para tragar, para respirar, pérdida de fuerza en la mano derecha (…) Ahora estoy bien. Antes no podía levantarme tras arrodillarme y ahora puedo hacerlo. Además, he tenido otras muchas mejoras.”
Delania también habla de la diferencia entre el tratamiento convencional que se ofrece en general (la craniectomía suboccipital) y el que se hace en el Institut Chiari de Barcelona. “La craniectomía es realmente una cirugía muy arriesgada y la de aquí [del ICSEB] es mínimamente invasiva.” Para concluir, deja un mensaje a otros/as pacientes: “Este es un sueño hecho realidad. Os animo a que nunca desistáis y que penséis que esta cirugía es lo mejor que existe.”
Email de contacto: [email protected]

En este vídeo, Cícera dos Santos cuenta la historia de su hermana Maria do Socorro, diagnosticada de Síndrome de Arnold Chiari I hace 6 años y operada de Craniectomía suboccipital hace 4 años. Después de aquella cirugía, la paciente empeoró aún más; con intensificación de los dolores, dificultad para respirar, pérdida de fuerza en las extremidades superiores e inferiores y otros síntomas. Debido al agravamiento de su cuadro, tuvo que empezar a utilizar una silla de ruedas para desplazarse a partir de agosto de 2017. Además, Maria do Socorro perdió la voz (*) en abril del año pasado. Por este motivo es su hermana Cícera quien relata su caso en este vídeo.
Cícera explica que, después de la craniectomía, su hermana empezó a investigar acerca de su patología en internet y encontró el ICSEB, que fue como ver una “luz al final del túnel”. A partir de entonces, las dos iniciaron un amplio trabajo colectivo para hacer viable el viaje a Barcelona. Dos semanas después del tratamiento quirúrgico hecho por el equipo del ICSEB, Cícera dice que ambas se sienten muy contentas porque “las mejoras han sido excepcionales”. Cícera afirma que las dos saben que el objetivo, con el método Filum System®, es interrumpir la evolución de la enfermedad y que las mejoras de los síntomas son diferentes en cada paciente, pero los signos de mejora en su hermana son evidentes.
Uno de los primeros cambios notados por Cícera fue la recuperación de la sensibilidad en las extremidades inferiores de la paciente con la mejora de la circulación. “Sus piernas estaban heladas. En el mismo día [de la intervención], todavía en la cama del hospital, me acerqué para ayudarla a bajar y ya sentí que la temperatura de sus piernas era normal.” Además, ella describe que los pies de Maria do Socorro, antes de la intervención, estaban atrofiados, hacia dentro. Pocos días después, las mejoras eran notables. “Un pie ya mejoró
Cícera relata, asimismo, que los dolores de cabeza de su hermana han desaparecido desde el día de la cirugía. “Ha merecido mucho la pena, hemos vivido una experiencia maravillosa y, sin ninguna duda, recomendamos a quienes tengan este mismo problema -a los que puedan y que tengan esta oportunidad-, que luchen por la posibilidad de venir aquí a someterse a este tratamiento. Es un trabajo muy serio, muy bien hecho. La cirugía es excelente, los profesionales son de un altísimo nivel y la atención al paciente es inmejorable.”
Para concluir, tanto Cícera cuanto Maria do Socorro han aprovechado la filmación de este vídeo para expresar su gratitud. “Sólo tenemos agradecimiento para todo el equipo médico, que hizo el procedimiento, y a Marta, que nos acogió de una manera tan cariñosa. Por el hecho de ser Marta brasileña, nos hemos sentido un poco como en casa al estar con ella aquí. Se lo agradecemos mucho (…) Siempre iremos a donde haga falta para dar nuestro testimonio, yo, como hermana, y ella [ Socorro] como paciente.”
Desde el ICSEB también queremos agradecerles el gran ejemplo de superación y fuerza que ustedes nos han dado . Muchas gracias.
(*) ACTUALIZACIÓN: Maria do Socorro recuperó la voz el día 24 de marzo de 2018, según nos informó la familia de la paciente.
E-mail de contacto: [email protected]

Fecha de intervención: Octubre 2016 Fecha de filmación: Julio 2017

Hola!
Mi nombre es Gladys Beatriz de Supo, tengo 45 años y soy de Perú. Padezco de síndrome de Arnold Chiari tipo I y Siringomielia idiopática, dos enfermedades antes desconocidas para mi. Para conseguir un tratamiento para mi enfermedad tuve que consultar a muchos médicos en mi país, quienes no me daban ninguna solución. Mis síntomas eran: ardor intenso y diario, sensación de mareo, fatiga global, no podía ni firmar documentos porque me temblaba la mano y perdía fuerza en el brazo izquierdo, sin embargo, no entendía la causa.
Entonces, decidí buscar información por internet y ahí fue donde encontré a muchos testimonios que me llevaron a conocer al Institut Chiari de Barcelona. Tuve que hacer muchos esfuerzos para conseguir llegar a Barcelona y para realizar la intervención quirúrgica de la sección del filum terminale según el Método del Filum System^®. Al día siguiente de la cirugía, ya empecé a notar mejorías y fue muy gratificante para mi. Ahora, un año después de la intervención, siento aún más mejorías y puedo decir que mi vida ha cambiado definitivamente.
Ya no siento ni los dolores de cabeza ni los mareos, ya no me canso tan fácilmente y puedo firmar los documentos con soltura, aunque antes mi mano temblaba. Tengo que decir que me ofrecieron mejor calidad de vida y la detención de la enfermedad.
Es muy lamentable que el neurocirujano al que consultaba en mi país me ofreciera la craniectomía como tratamiento. No era necesario que me lo explicara, enseguida entendí que era muy riesgoso, así que opté por esta cirugía [Sección del Filum Terminale del Filum System® ] donde nada tiene que ver con la craniectomía. Animo a todos aquellos que tienen los mismos síntomas que los míos a que hagan un esfuerzo y vengan hasta aquí para realizar la intervención. Me cambiaron la vida y lo puedo sentir. Gracias!

Vídeo de actualización

Fecha de filmación: Junio de 2017

Lais de Oliveira Vaz, que estuvo en el ICSEB en junio de 2017, nos cuenta su experiencia 1 año tras haber sido operada por nuestro equipo.
Hace un año que me operaron según el [método] Filum System^® y lo que quiero decir acerca de este método es que, a mí, me ha cambiado la vida. Aunque me sometí a la primera intervención [la craniectomía], de la que aún tengo secuelas, [la sección del Filum Terminale] me ha cambiado la vida y me ha dado una calidad de vida mucho mejor que la de antes. Sólo puedo agradecer al equipo médico y a todo el personal que trabaja en este instituto, que es maravilloso. No me arrepiento y si pudiera volver atrás en el tiempo, seguramente lo haría de nuevo, pues de los horrorosos dolores de cabeza, la pérdida de sensibilidad, los mareos, etc.… estoy mucho mejor y creo que mejoraré aún más con el paso de los años.

La señorita de Oliveira nos cuenta que, durante su infancia, no podía correr ni jugar como los otros niños, pues sentía dolores y dificultad para respirar. Su situación se agravó durante la adolescencia, pues los dolores se acentuaron en la cabeza y en el cuerpo, con cansancio, y temblores en las piernas y en los ojos. A partir de los 17 años, hubo un empeoramiento de los síntomas y en los siguientes dos años, consultó muchos médicos de diferentes especialidades, diagnosticándole diferentes enfermedades, desde sinusitis a jaqueca crónica. A los 19 años, descubrió, a través de una resonancia magnética, que tenía el Síndrome de Arnold Chiari I en estado avanzado. Su neurólogo le aconsejó hacerse una craniectomía.

Desde su experiencia personal, la señorita de Oliveira se dio cuenta de que los médicos en general no conocen bien esta enfermedad, así que le ofrecían la craniectomía como la única opción de tratamiento. Tras someterse a la referida intervención, sus síntomas habían empeorado aún más. Por eso, tuvo que dejar de trabajar y estudiar, y su vida se redujo básicamente a tomar remedios para aliviar los dolores que sentía.

La paciente se puso a investigar en internet si existían en el mundo otros métodos para tratar la enfermedad y así descubrió el Institut Chiari de Barcelona, que ofrecía un tratamiento totalmente distinto a los de los otros centros. Tras 20 días de ser operada, la señorita de Oliveira cuenta que se encuentra mejor, sin dolores, menos cansada y que cada día siente algo nuevo en su cuerpo. “Es como si yo estuviera aprendiendo a vivir.”

Para concluir, la señorita de Oliveira envía un mensaje a las personas que pueden estar desesperadas porque le han diagnosticado el Síndrome de Arnold Chiari I. “Se tenéis la oportunidad, no dejéis que os hagan la craniectomía. Sé que puede parecer imposible para muchos, pues el Institut Chiari es un centro privado donde hay que pagar un coste alto, pero si tenéis la oportunidad, venid a Barcelona para que os hagan la cirugía y así podréis reaprender a vivir y a volar como lo hice yo.”

E-mail de contacto: [email protected]

Fecha de intervención: 03/12/2013

La paciente ha realizado el control de Resonancias Magnéticas de la columna vertebral, para la visita de control a los 5 años postoperatorios de su intervención de Sección del Filum Terminale (SFT) según el Filum System^®.
Aquí pueden observar la comparativa entre las imágenes de RM pre-operatorias y post-operatorias actuales, con la relevante disminución de la cavidad siringomielica.

La cavidad siringomielica de la paciente, comparativa entre las imágenes de RM del 2013 y las del 2017.

EL RELATO SOBRE LA ENFERMEDAD Y LA RECUPERACIÓN

Recuerdo que desde la infancia, a la edad de 3-4 años, veía como vibraciones de colores que se movían y a la vez tenía la sensación de volar hacia arriba. Era una niña tranquila. No me apetecían los juegos activos y prefería la tranquilidad, el silencio y el calor. A los 12 años, aunque me volví más activa, tenía problemas con las clases de ejercicio físico. No podía subir por la cuerda, me empezaba a doler mucho el pecho y no tenía fuerza en las manos. No me gustaba ni correr ni saltar y tenía sensaciones desagradables en el cuello y en la cabeza. Desde la infancia que no distingo los olores.
Después de un primer parto difícil en el cual no tuve contracciones y necesité una transfusión de sangre, se me formaron en los dos muslos unos ahondamientos de unos 30cm de largo y unos 3-5cm de profundidad. No me provocaban dolores, pero visualmente era horrible. Desaparecieron en un año y medio.
Cuando mi hijo tenía un año y medio volví a trabajar. Me llevaba mucho trabajo a casa y en junio de 1984 al estar haciendo unos cálculos en casa perdí totalmente la visión. No vi nada durante 15 minutos. Llamaron a una ambulancia y los médicos se quedaron en shock al ver mi presión. Les escuché decir: «Con esta tensión ya no se vive». Me hicieron una infiltración y me hospitalizaron. En el hospital no pudieron detectar la causa de mi problema. Después de este episodio empecé a tener una cefalea intensa pero ocasional con presión baja, vértigos, nauseas, incluso a veces con vómitos. A menudo, tenía sensación de que iba perder la conciencia y empecé a tener un pitido en los oídos.
En 1985 di al luz a mi segundo hijo. Tampoco tuve contracciones y me tuvieron que poner una inyección para provocarlas. Fue un parto rápido. Durante un año estuve constantemente resfriada. Pasado un año los cortes y las heridas dejaron de sanarse. Durante meses podían estar inflamados, llenos de pus, quedaban cicatrices y ningún tratamiento me ayudaba. A la vez, me empezó a doler el corazón (eso me parecía a mi). Cuando me estiraba sobre el lado izquierdo, escuchaba los rápidos batidos de mi corazón; incluso los notaba en los oídos. Mi pulso era de 92-125. Me diagnosticaron taquicardia crónica pero no encontraron la causa. Hasta el año 2002 todo siguió así.
En 2002 vivíamos en Nueva Zelanda y compramos un negocio: una carnicería. El trabajo era físicamente muy duro, además pasaba mucho frío. En este período de mi vida pasé mucho estrés. En julio-agosto tuve la primera crisis: perdí la conciencia y cuando me desperté tenía una cefalea horrible, la lengua se me trababa, arrastraba la pierna izquierda al andar y el brazo izquierdo lo notaba como colgando y con un dolor muscular tremendo. Notaba como que la parte izquierda de la cara “se caía”. Me hospitalizaron y me hicieron una RM cerebral, pero no encontraron nada. Durante unos 3 meses tuve varios ataques con: taquicardias, presión baja, nauseas, cefaleas, etc. Una vez estuve en muerte clínica, mi hijo de 20 años estaba conmigo. Cuando me recuperé estaba muy hinchada, con un dolor fuerte de corazón y con cefalea. Estuve una semana hospitalizada. Otra vez comenzaron los pitidos en los oídos y a veces no escuchaba nada.
Tras el alta hospitalaria me empezó a doler la rodilla derecha, sobretodo, cuando me levantaba después de estar sentada. En estos momentos el dolor era tan fuerte que gritaba. Esto duró unos 2 años. Me trataron sin éxito y se fue tan inesperadamente como había aparecido. En estos dos años, y tras una RM completa con contraste, me diagnosticaron de Siringomielia y Chiari I.
A finales de diciembre del 2005 volvimos a Tomsk (Rusia). De vez en cuando tenía crisis, sobretodo en 2008 y 2011. Unas dos veces al año me trataba un neuro-patólogo con vitaminas para el cerebro y antidepresivos. Desde el 2008 me volví muy irritable. Durante toda mi vida tenía las manos y los pies fríos. No obstante , y a pesar del dolor, desde 1988 hacía ejercicio físico diariamente porque entendía que era necesario y que así podría conservar más tiempo la fuerza en las extremidades inferiores.
Desde 2013 empecé a tener dolores constantes en partes distintas del cuerpo: articulaciones, músculos, incluso tuve dolores en los huesos de la pierna izquierda; era como si se estuvieran quemando por dentro. Empecé a tener calambres, con unos dolores tremendos en los pies durante 15-30 minutos. También empezaron los problemas en relación con la defecación, no podía aguantar, varias veces tuve “incidentes” en la calle.
En 2014 empezaron las caídas en la calle, como si alguien me hubiera dado un golpe en las rodillas por detrás. Desde 2015 caía al levantarme por la mañana y aparecieron los dolores y la debilidad en los ligamentos aquileos. No podía andar más de 2km, sentía un fuerte cansancio, vértigo, debilidad, nauseas y a veces vómitos. Era difícil subir escaleras (vivo en una 5ª planta sin ascensor).
Me operaron el 23.02.2016. La intervención de Sección del filum terminale fue hecha en el Institut Chiari y Siringomielia de Barcelona. Me dieron de alta el 24.02.2016. La intervención fue un éxito. Me encuentro bien.

PRIMER MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN.

Edema en los ojos, me duelen los párpados (predominantemente el derecho). Hasta el 02.03.2016 hay mucho pus por la mañana. A partir del 02.03.2016 se va la sensación de pesantez en los ojos y es más fácil mirar a los lados y hacia arriba.
Desde el 03.03.2016 el color de piel en las manos cambia, se va la rojez y el edema. Se va el edema de la cara y de los párpados. Los ojos parecen más grandes. Ya no escucho los batidos del corazón si estoy acostada del lado izquierdo. Desde la intervención mi pulso es de 73-75.
Durante 15 años no pude estar boca abajo en la cama por el fuerte dolor lumbar y dorsal, pero desde la intervención duermo así (antes era mi posición preferida para dormir). No me duelen ni los huesos ni las articulaciones. Noto que el intestino y los riñones funcionan de otra manera, siento que ya puedo aguantar. Solamente dos veces durante este mes tuve “un incidente”. Ando mucho, unos 5-7km, y no me canso.
Cuando en la intervención me tuvieron que pinchar lo hicieron por endovenosa y la herida del pinchazo se curó en seguida. Antes hubiera tenido pus durante mucho tiempo y me hubiera quedado una cicatriz.
El color de las uñas ha cambiado. Antes de la intervención los primeros dos dedos de los pies tenían uñas negras, no se limpiaban con nada y la superficie de las uñas era irregular. Ahora, las uñas son de un color normal y son más regulares. Eso se nota mucho; todas las uñas brillan.
El carraspeo en la garganta es menos frecuente desde el 29.02.2016. Antes, y sobretodo de noche, parecía que un líquido bajara por la pared trasera de la garganta. Tenía carraspeo y tos.
Mi temperatura corporal ha cambiado. Por la noche ya no me pongo calcetines e incluso tengo calor. Parece que la circulación sanguínea mejora. Mi cabeza parece más despejada y ya no noto los pitidos en los oídos. La irritabilidad se fue. Estoy más tranquila.
El 03.03.2016 tuve calambres en el pie izquierdo, pero en un par de minutos se fueron. El 04.03.2016 fui al control con el médico: hay mejorías en todo. Hasta la fuerza de la mano izquierda aumentó en 10 kg (antes de la intervención era de 7kg). Me cambiaron el apósito y la herida está cicatrizando bien. Ya puedo estar sentada tranquilamente. El 5 de marzo por la mañana tuve un leve dolor en el hombro y en el brazo izquierdo durante unas 2 horas. Puedo andar durante horas, tengo mucha energía.
Las viejas cicatrices del 2015 de la mordedura de perro en las piernas y de la caída por las escaleras son menos visibles. Hoy es 6 de marzo de 2016.
07.03.2016. El día de regreso a Tomsk. He pasado bien el vuelo. La herida dolió un poco.
En el 2001 y 2006 me hicieron dos intervenciones de abdomen para quitar un seroma. Después de esto, cuando me tocaba, el abdomen parecía una almohada y no una parte de mi cuerpo. Después de la sección de filum terminale las conexiones nerviosas se han recuperado y siento la piel en el abdomen bien. Además la cicatriz queloide en el abdomen después de seroma ha disminuido un poco este mes. (Hoy es 5 de marzo de 2016).
Tengo tos por las mañanas y sale un líquido blanco. Se limpian los pulmones?

SEGUNDO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

Mi estado de salud es estable. A veces, muy ocasionalmente, aparecen dolores musculares en las piernas que duran media hora y la intensidad es muy baja. Todavía no puedo practicar sexo, lo hemos probado pero me empezó a doler la cicatriz interna. El dolor duró 2 semanas. Tuve un par de cefaleas, pero leves. Cuando toso, sigue saliendo líquido blanco. Tengo la sensación de que se están limpiando los pulmones.
Hago ejercicio del tronco y de las extremidades superiores 20 minutos cada día, bicicleta estática 5 minutos pasado un día, paseo 5-6 km. Después de tres sesiones con la bicicleta empecé a tener un dolor lumbar (la herida?). De momento, lo dejo para ver si el dolor pasa o no.
Del 14 al 15 de abril tuve un dolor intenso en las rodillas, en los codos y en los brazos. Lo sentía cuando dormía pero no podía despertarme. Por la mañana solamente sentía el dolor de los codos, pero desapareció tras el ejercicio. Dos días después me desperté por el fuerte dolor de los muslos, pero por la mañana dejó de doler. Noto que el ahondamiento en el muslo derecho se hizo menos notable y lo mismo pasa con los ahondamientos de glúteos (o eso me parece?). Sigo teniendo un leve dolor lumbar. El tema de la defecación se ha recuperado completamente dos meses después de la intervención. Puedo pasear y aguantar sin problema.

TERCER MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

La noche del 25 al 26 de abril me desperté por la noche debido a un dolor insoportable en las extremidades inferiores. Éste iba desde la ingle hasta las puntas de los dedos. Era un dolor muscular y de los huesos que apenas duró una media hora y pasó en un momento. La siguiente noche tuve un corto dolor en las rodillas. ¿Se recuperan las terminaciones nerviosas?
El 1 de mayo tuve un dolor fuerte tipo quemazón en la herida. Tomé Paracetamol dos días, después el dolor se fue. El 10 de mayo por la noche tuve dolor en el brazo derecho, no duró mucho. Entre el 19-21 de mayo se acabó la tos matutina y dejó de salir líquido de pulmones.
En la última semana del tercer mes estuve poniendo el papel pintado a las paredes, subiendo y bajando la escalera, me empezó a doler la zona lumbar. Tomé Paracetamol, el dolor se alivió, quedó una molestia leve. Entiendo que es temprano para hacer esas actividades.
Me empezó a doler el ojo izquierdo (hoy es el 23 de mayo y ya lleva doliéndome una semana), el dolor es leve.

CUARTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.05.16-24.06.16)

Mi estado es bueno y estable. Ando mucho y estoy activa. Entre dos y tres veces la región cervical me dolió este mes y estuve un par de días cansada.

QUINTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.06.16-24.07.16)

Mi estado es bueno y estable. Ando mucho. Fuimos de viaje a Vietnam, paseaba mucho y me encontraba bien. El 27 de junio por la noche tuve dolor en ambas rodillas durante media hora.

SEXTO MES DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

(24.07.16-24.08.16)

Tres días antes del cumpleaños (02.08) empezó a dolerme la cicatriz. Me dolió durante una semana y dejé de hacer ejercicio un par de días. Ahora no me duele nada.
El 30 de agosto fui a una visita con el oftalmólogo. Me dijo que mi vista había mejorado un 70 %. Ahora puedo conducir sin gafas. Antes de la intervención mi visión era: en el ojo izquierdo -1.5; en derecho: -1 y astigmatismo bilateral de -1
Ahora en cada ojo es -0,75, el astigmatismo en el ojo izquierdo es de cyl-0,5; ax45º.

UN AÑO DESPUÉS DE LA INTERVENCIÓN

Me encuentro bien y me noto activa. El único problema es un leve dolor lumbar. En abril voy a repetir las RMs para el control. Veremos que hay.
E-mail: [email protected]

Me llamo Dayse, tengo 34 años de edad y desde los 28 años he tenido dolores que venían y luego desaparecían, sin que pudiera descubrirse su causa. En julio de 2014 esos dolores se intensificaron y yo tenía que ir a urgencias, pues eran muy fuertes. Me diagnosticaron lumbalgia, depresión y fibromialgia. Seguía los tratamientos y los medicamentos propuestos conforme a las orientaciones médicas, pero nada calmaba mis dolores.
En una crisis muy fuerte, acudí al hospital y expliqué a la doctora de guardia que ya no soportaba más tantos dolores y tener que tomar medicación sin notar mejoría. Ella solicitó una resonancia de mi columna (zona lumbosacra) y, con el resultado, me derivó a un ortopedista.
El ortopedista, tras evaluar mi resonancia, me dijo que se había detectado una alteración; pero no me la explicó. Me dijo también que tendría que consultar con un especialista en columna. Cuando llegué a casa, me puse a investigar en internet el término “siringomielia”, y todos los resultados decían que se trataba de una “patología rara y degenerativa de la médula espinal, sin cura y que podría, con el tiempo, obligar al paciente a ir en silla de ruedas”. En aquel momento, me di cuenta de que tenía una “bomba” en mis manos. Ya en esta primera búsqueda por internet, encontré la página web del Instituto Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, pero no me fijé mucho en su información…; ya que decía exactamente lo contrario de lo que yo había leído antes.
Tras averiguar más información sobre la enfermedad, conocí a grupos de apoyo en Facebook formados por enfermos y, rápidamente, entendí que esta enfermedad no era tan rara, porque hay muchos miembros en los grupos.
En el primer grupo, contacté con algunas personas que se habían operado en Barcelona y sus testimonios eran los mejores, y muy diferentes de muchos pacientes que se operaron por el método convencional aquí en Brasil. Envié mis informes médicos al Instituto y ellos me enviaron un certificado en el que se me informaba de que yo tenía Síndrome Neuro-cráneo vertebral, pues, además de la Siringomielia, yo tenía Síndrome de Arnold Chiari I. Me enviaron también un presupuesto del coste de la intervención.
En abril de 2016, decidí hacer una campaña para recaudar el importe necesario. La duración de la campaña fue de aproximadamente un año, y el día 21/03/2017 se hizo realidad la tan deseada cirugía de Sección de Filum Terminale. Ocho horas después de la intervención ya se observaron mejoras significativas, como la recuperación de la fuerza en mis brazos y piernas. Tras diez días, durante la visita de control del post-operatorio, se detectaron otras mejoras. La que más me ha llamado la atención fue la disminución de la hiperreflexia en tres zonas y en el brazo derecho (en el cual ya tenía una pérdida motora). Sencillamente, mis reflejos se habían normalizado; un cuadro de mejora que, según me informaron, podría ser verificado sólo después de un año de la cirugía.
La principal mejora ha sido la desaparición de los dolores constantes que sentía en la zona de la nuca, cabeza, cervical, hombro derecho y región lumbar, lo que me ha aportado más calidad de vida. Llevo tres meses de operada y, desde entonces, no he tomado más antidepresivos (que eran recetados porque me decían SACHI o QIMir queirancqueque mis dolores eran psicológicos…).
Con la cirugía, los médicos del instituto tratan de detener la evolución de la enfermedad, pero, más que eso, he vencido, y puedo decir que este ha sido el dinero mejor gastado en toda mi vida. Agradezco a Dios y a todos los que me han ayudado a hacer este sueño realidad.
Espero que, con mi testimonio y el de otros pacientes, podamos llamar la atención de nuestros médicos para que más personas puedan beneficiarse de este método.
Email de contacto: [email protected]

Actualización del testimonio de Nicholas Amico 21/06/2017

Imágenes de las Resonancias Magnéticas (RM) de Nicholas

El informe del último control de RM indica: “actualmente se observa evidente disminución de la pequeña cavidad hidro-siringomiélica entre C6 y D1”.

Fecha de intervención: 5/7/2012

Hola a todos, me llamo Nicholas, soy un niño de 6 años y vivo en Milán.

Cuando tenía 3 años mis padres descubrieron que tenía un enfermedad rara, el Arnold Chiari I, con Siringomielia.

Mi mamá y mi papá se derrumbaron, me llevaron a muchos médicos, también contactaron a muchos por teléfono., por correo etc… pero todos decían que me tenían que hacer una craniectomía, y que aquella era la única intervención que resolvería el problema. Mi mamá y mi papá no se daban paz, querían y debían absolutamente encontrar otra solución.

Luego un día descubrieron el Institut Chiari de Barcelona, y me llevaron a una visita, en la que el Dr. Royo dijo que era necesario intervenir urgentemente con una Sección del Filum terminale.

Debo de admitir que en principio mi mamá era bastante escéptica, no creía que fuese una intervención útil, entonces decidió contactar a muchas personas italianas que ya se habían sometido a la intervención.

Después de hablar con mucha gente, mis papas decidieron que me operaría, y el 5 de Julio del 2012 me operaron.

Ingresé la noche anterior, luego casi a las 10 de la mañana me llevaron a quirófano; lloraba mucho porque no quería dejar a mis padres, pero sinceramente la intervención no duró ni una hora, y pude volver a abrazarlos poco después.

Poco tiempo después, muchos síntomas que tenía mejoraron: ya no orinaba en la cama por la noche, no me caía, mis apneas se redujeron a la mitad, y también mejoró el sonido de mi voz.

Hoy llevo una vida normal, voy a la escuela, juego a futbol y sobretodo no paro nunca, corro, salto y me peleo con mi hermana.

El 13/03/2015 realicé la resonancia anual de control, y qué decir, está invariada, no he empeorado y espero seguir así!

El 1 de julio de 2015 fui a la visita de control, se dieron cuenta de que tengo el brazo izquierdo que no responde bien a los reflejos, esto a causa de la siringomielia, no se sabe si desde antes o después de la intervención, porque debéis saber que antes no me dejé visitar, era pequeño y cuando veía a un doctor lloraba siempre. Entonces, no teniendo una exploración anterior, los doctores no saben cuando pasó, pero en general todo va bien: tengo una vida normal para un niño de 7 años.

De momento agradezco al Dr. Royo, a la Sra. Gioia Luè y a todo el equipo su profesionalidad y amabilidad.

Un agradecimiento especial a él, un hombre, gran médico, el Dr. Royo, que ha dedicado toda la vida al estudio de esta patología, y gracias a él, las personas como yo tienen una vida mejor y digna.

Luego me dirijo a vosotros, los enfermos: no abandonéis nunca la esperanza, resistid, porque solamente fuerza y esperanza ayudan a seguir, y no dejéis de sonreír, porque la vida es bella y sobre todo es solo una, entonces disfrutad!

Adiós a todos!

Nicholas Amico

Para cualquier información contacten con mi mamá: Elena: +39 327/1887662

Fecha de filmación: 24.07.17 Fecha de la intervención quirúrgica protocolizada según el método FILUM SYSTEM^®: 25.07.17
La paciente tenía problemas con mover las extremidades inferiores. Le faltaba fuerza en las piernas y utilizaba la silla de ruedas.

Un día después de la intervención quirúrgica protocolizada según el método FILUM SYSTEM^®. Fecha de filmación: 26.07.17
La paciente recuperó la fuerza en las piernas y pudo caminar sola.

Un mes después de la intervención quirúrgica protocolizada según el método FILUM SYSTEM^®. Fecha de filmación: 01.09.17
Su marcha se mejoró y el movimiento fue más seguro y rápido.

El paciente Valdir Adriano da Silva nos cuenta en este vídeo como supo su diagnóstico y como se sintió pocos días después de la intervención de la sección del Filum terminale, en marzo de 2017. El brasileño relata que, a finales de 2016, empezó a notar algunos síntomas de las patologías que le afectaban, como temblores en las piernas y brazos, hormigueos y dificultades para caminar y para tragar. Preocupado, acudió a una visita médica, en la que le pidieron algunas pruebas, y así supo que padecía, entre otras dolencias, la Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.
Valdir decidió investigar por Internet sobre su diagnóstico y descubrió el ICSEB y el método aquí desarrollado para impedir la evolución de sus enfermedades. Tras la evaluación de sus pruebas y de la indicación del tratamiento que aquí se realiza, por parte de nuestro equipo médico, el paciente organizó una campaña para recaudar fondos para hacer viable su viaje a Barcelona.
“Ahora, después de la cirugía, siento muchas mejoras, un 80% mejor de lo que estaba antes. Me encuentro, de verdad, mucho mejor: puedo caminar bien, puedo comer y tragar normal, no me duelen ni la espalda ni las piernas y ya no tengo cefaleas intensas”, nos contaba Valdir 10 días después de su intervención.
En su testimonio, Valdir quiso animar a otros pacientes que sufren los efectos de estas patologías. “Si tenéis los mismos síntomas que he tenido, no dudéis en buscar una solución, investigad”. También aprovechó para esclarecer que la intervención del ICSEB es mínimamente invasiva. “Todo es muy tranquilo y bastante rápido, se hace la cirugía en menos de 1 hora”.
El brasileño trató de calmar a los/las pacientes extranjeros/as que tienen miedo a tener problemas de comunicación con el equipo del ICSEB. “Aquí en el instituto, hay traductores, que son las personas responsables de la atención [a pacientes] de cada país. En el caso de Brasil, tienen a Marta, que también es brasileña, que trabaja aquí y que atiende a los brasileños. Así que podéis venir tranquilos, que vais entender todo y ellos os van a entender. La atención aquí es excelente, no hay palabras para explicar como hemos sido atendidos”. Y concluyó con su percepción personal acerca del equipo: “Dr. Fiallos es muy divertido y Marta también. Dr. Royo también lo es, yo pensaba que sería un poco formal, pero también hizo bromas. Todo aquí es muy tranquilo, son todos muy buena gente.”
E-mail de contacto: [email protected]

Soy Teresa Balmaña Durbau, de Malgrat de Mar. Empecé a tener síntomas muy agresivos tales como el no poder tragar, al beber agua me salía por la nariz, no podía mover ni agachar la cabeza, el ruido me causaba dolores de cabeza muy fuertes. Los doctores únicamente me recetaban calmantes y yo ya acabé desesperada, entonces encontré al Dr. Casals de Tarragona quien estudió mi caso y me confirmó el diagnostico de Arnold Chiari I tras realizarme una resonancia magnética. Me explicó que el tratamiento convencional en la seguridad social era de abrir la cabeza, sin darte seguridad, con el riesgo de acabar en silla de ruedas y que podrían ocurrirme muchas cosas, entonces, renuncié a este tratamiento.
El Dr. Casals me recomendó visitarme con el Dr. Royo y que hiciera lo que me dijera de hacer él, antes de abrirme la cabeza, quedarme parapléjica o quedarme en silla de ruedas ya que lo conocía de haber estudiado juntos y decía que era una eminencia.
Entonces me visitó y me dijo que no tardara más en operarme y así fue.
Hoy día he venido a un control donde me ha encontrado perfecta, me encuentro perfectamente. Yo aconsejo a personas que estén en mi situación, que se operen del Filum Terminale, ya que yo hace 12 años me operó y estoy muy contenta y agradecida de ello.
Teléfono: (+34) 937 612 963 E-mail: [email protected]
Testimonio de Teresa: https://institutchiaribcn.com/teresa-balmana-sindrome-de-arnold-chiari-i/

Hola!
Somos los padres de tres maravillosos niños que tuvieron la mala suerte de nacer con la patología de Chiari I. No nos imaginábamos que pudiera existir esta enfermedad. Todo empezó en los primeros años de vida de nuestra hija mayor. Tenía vómito cíclico y luego, conforme iba creciendo, empezó con dolores de cabeza, molestias a la música, a la luz, etc.
Dimos vueltas por toda Italia para entender de qué patología se trataba. Nuestra penúltima visita fue en el Hospital Bambin Gesù de Roma, donde el jefe de neurología la visitó y le diagnosticó una simple cefalea, sin considerar necesario realizar ninguna prueba más. Cuando le comentamos que nuestra hija tenía varios problemas como cansancio de las piernas, mareos, cefaleas, etc; el neurólogo de nuevo nos dijo que se trataba de una simple cefalea.
No estando satisfechos con esta conclusión, acudimos al Hospital Umberto I de Roma, donde tuvieron más atención e indicaron hacer una resonancia magnética. El técnico de radiología del hospital nos dio el diagnóstico equivocado de Chiari II. Desde aquel entonces, empezó nuestro calvario.
Nos pusimos a buscar desesperadamente en internet, contactamos con todos los hospitales más reconocidos de Italia y América. Al final contactamos con el Institut Chiari de Barcelona (España), donde inmediatamente entendieron que la patología de nuestra hija era el Chiari I. Empezamos a informarnos, a llamar a las personas que se habían intervenido allí con grandes resultados. Decidimos confiar y operar a nuestra hija.
Desde aquel día, la vida de nuestra hija cambió. Ya un mes después de la intervención, cuando volvimos a Barcelona para la visita de control, pudo andar 10 km por la ciudad, mientras que antes de la cirugía no conseguía ni andar más de 100 metros. Podía escuchar música con tranquilidad en el coche, cosa que antes era imposible por las cefaleas que le provocaba.
Con la experiencia de nuestra primera hija, notamos síntomas similares en los otros dos niños. Así que también los llevamos a Barcelona para ser operados con excelentes resultados.
Queremos expresar nuestro agradecimiento de todo corazón al Prof. Royo, al Dr. Fiallos, a Elena Vitturi, a Gioia Lué y a todo el equipo. Nos habéis dado una nueva esperanza de vida, para nosotros y para nuestros hijos quienes finalmente están bien.
Fabio: +39 335.6043769

Hola! Me llamo Isabelle y tengo 43 años. Fui diagnosticada con Arnold Chiari a finales de agosto de 2016. Hacía 14 años que sufría. Decidí investigar para entender mi enfermedad y fue entonces cuando descubrí el Institut Chiari & Sirignomielia & Escoliosis de Barcelona con quien me puse en contacto directamente. Todo fue muy bien, estuvieron a la escucha y decidí operarme de la sección del filum terminale para poner punto final a mi sufrimiento.
Hoy, hace un mes que me operaron y estoy realmente bien. Tenía síntomas como: dolores de cabeza, pérdida de equilibrio, muchos dolores en las manos y piernas que eran terribles. Vivía un infierno. Vivía a escondidas de lo mucho que sufría y de mi fatiga tan intensa. A día de hoy ya no tengo dolores de cabeza y mis perdidas de equilibrio han desaparecido casi por completo. Aún tengo fatiga pero es muy ligera y mis dolores se han reducido a la mitad.
El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona me ha salvado. Gracias Samantha, gracias Dr. Salca, gracias a todos. Les aconsejo que dejen de buscar más, que dejen de hacerse mil preguntas. Vengan al ICSEB, son agradables. Es simple. Sabiendo que tenemos la suerte de poder venir a Barcelona; hay que hacerlo.
Gracias a todos.

Hola a todos!
Quisiera compartir con ustedes un artículo que escribí en 2010 en el cual relaté mi duro camino tratando de encontrar un médico que me curara. En su momento, no sabía si era verdad o no lo de España así que, para obtener información real, decidí publicar mi historia en internet.
Soy la tercera paciente proveniente de China que fue al Institut Chiari de Barcelona. Una de los dos primeros pacientes chinos me llamó y me dijo: “Wang, me ha emocionado mucho tu historia y quería asegurarte que no es una leyenda urbana, es verdad! Acabo de volver de Barcelona y la intervención que proponen FUNCIONA!” Ella me contó toda su experiencia sobre cómo llegó al ICSEB.
He decidido compartir mi historia para que la gente no escoja el camino incorrecto. El tratamiento en España es la opción más sabia y la más correcta. Si yo hubiera podido someterme a la sección de Filum Terminale hace 20 años, no habría tenido que pasar por toda esta experiencia tan dolorosa.
A día de hoy, estoy muy satisfecha. Aunque sigo teniendo dificultades para caminar y, ocasionalmente, tos con vómitos, estoy mucho mejor que antes. Lo más importante es que nuestra enfermedad se ha detenido y eso era realmente nuestro objetivo final.
La ciudad de Barcelona es muy bonita y, aunque los primeros días después de la SFT descansé en el hotel porque me dolía un poco la herida, al tercer día ya estaba haciendo turismo con mi marido, comiendo marisco, yendo de compras, etc.
Mi email: [email protected]

———— Mi historia publicada en internet el año 2010———–

Soy Nieves Wang, tengo 49 años y, como la mayoría de personas, tengo una familia feliz: una hija y un marido magníficos. Sin embargo, mi vida no es tan bonita como pinta, porque padezco una enfermedad poca conocida (Síndrome de Arnold Chiari I), y por ello vivo cada día con estrés, dolor y pánico.
Hace más de 20 años me di cuenta que caminaba de forma descoordinada y, a veces, tropezaba con el umbral de las puertas. Por aquel entonces estaba demasiado ocupada por mi trabajo, por la familia y por mi hija. No le di mucha importancia a estos problemillas hasta que un día empecé a caerme yendo en bici, necesitaba prestar mucha atención para mantener el equilibrio, tuve que dejar de llevar zapatos de tacón y dejé de poder cuidar a mi hija. Era el año 1991 y, juntamente con mi marido, empezamos un largo camino a la búsqueda de un médico que me ayudara.
Los médicos que visité decían cosas muy diferentes: algunos decían que tenía reumatismo o atrofia cerebral, mientras que otros decían que eran problemas cerebrovasculares. Visité a muchísimos médicos, tanto de la medicina occidental como de la oriental: probé la acupuntura, los tratamientos eléctricos e incluso fui a ver a unos brujos; pero nada mejoró mi enfermedad y mis problemas seguía aumentando.
Hasta que un día, un médico me dijo que padecía una enfermedad rara que no se podía curar con ningún medicamento, sino con una intervención quirúrgica que conllevaba muchos riesgos y no detendría la enfermedad. Por lo tanto, él me recomendaba hacer tratamientos conservadores.
El tiempo pasaba y llegó el año 2000. En esa época ya tenía una serie de síntomas como: desequilibrio al caminar, falta de estabilidad estando de pie, tos y vómitos, dolor de cabeza, insomnio, etc. El 19 de octubre de ese mismo año, acepté de mala gana la Craniectomía suboccipital y nunca olvidaré el dolor que me causó. La intervención duró 5 horas y me pusieron 14 puntos en la cabeza. Tuve fiebre durante un mes tras la cirugía. Mi marido y mi hermana se turnaban para cuidarme en el hospital. Durante 36 días mi marido durmió sentado al lado de mi camilla. Yo estaba muy emocionada y agradecida, pero se me llenaban los ojos de lágrimas viendo su cara tan cansada y preocupada.
Tras la cirugía obtuve algo de mejoría, pero con el tiempo mi enfermedad continuó empeorando. Cuando salía de casa, la gente me decía: “¿Pero cómo vas? ¿Borracha ya por la mañana? Vas a tener trombosis cerebral si bebes tanto..” Veis cómo es la gente?! No sé si reírme o llorar de sus comentarios y de sus miradas burlonas. Tenía envidia de las personas sanas que caminan bien y soñaba con poder llevar los zapatos de tacón tan bonitos que veía en los centros comerciales.
En 2006, después de despedirnos de mi hija que se iba a la universidad, mi marido me acompañó de nuevo a Pekín a visitar a un “especialista”. Éste, nada más verme me dijo: “¿para qué vienes si ya te han operado? Esta enfermedad no se cura” y con estas palabras tan frías terminó la visita. Estaba tan dolida que me puse a llorar. Me dije: “Sí, es verdad. No puedo someterme a más intervenciones, prefería morirme antes que hacerme otra craniectomía!” En ese momento, caminaba de forma descoordinada, me faltaba estabilidad estando de pie, tenía tos y vómitos severos, dificultades para tragar e insomnio. Pese a todo, no tiré la toalla. Empecé a buscar información sobre mi enfermedad. Cada día esperaba encontrar un milagro, un avance de la medicina. Sabía que la evolución de la enfermedad sería incontinencia esfínteres y parálisis; incluso hay casos en de muerte por el dolor…¿este sería mi futuro?
En 2010, el informe de mis RMs de control ponía que había un descenso de las amígdalas de 3.0 mm. Por casualidad, encontré un instituto especializado en la enfermedad que decían que podían detener el avance de mi enfermedad. Proponían una intervención con una técnica mínimamente invasiva que duraba tan sólo 45 minutos. No causaba dolor y te daban el alta al día siguiente de la cirugía. Durante días estuve súper emocionada por esta novedad! No me lo podía creer, sería una leyenda o un sueño?? Espero tener una vida tranquila y feliz, no un camino amargo.
Nieve Wang 10 de mayo de 2010

Veinte años. Este fue el tiempo que tuvo que esperar la brasileña Alessandra Cantuária de Araújo hasta tener un diagnóstico correcto. La paciente padece Síndrome de Arnold Chiari I, Escoliosis y Siringomielia. Debido a estas enfermedades, le dolía el cuerpo y sufría de muchas cefaleas, además de otros síntomas. En este testimonio, nos cuenta que se visitó con diferentes médicos y éstos le informaron que el origen de sus molestias se hallaba en enfermedades tales como: fibromialgia, reumatismo, neuralgia del trigémino o depresión.

“Ellos ya no sabían cómo tratarme, así que decidieron derivarme a un psiquiatra porque ‘mi alma estaba enferma y mi cuerpo sufría’. Pero yo no tengo ni depresión, ni fibromialgia, ni reumatismo ni otra enfermedad; lo que yo tengo se llama Malformación de Chiari”.

 Tras realizarse más pruebas, se enteró que, además del Síndrome de Arnold Chiari I, tenía Escoliosis y Siringomielia. Por eso, empezó a investigar sobre estas enfermedades y fue así como encontró por internet un testimonio, en el cual una persona contaba que se sentía mucho mejor después de haberse sometido a una intervención en Barcelona. “Busqué mucha información antes de venir, leí muchos testimonios y no encontré ninguno que fuera contrario, ni en portugués ni en otros idiomas”, explica.

Alessadra decidió no someterse a la craneotomía, tal como le habían recomendado, y vino a Barcelona para operarse. Cuenta que, seis horas después de la cirugía, su sintomatología ya había cambiado: el dolor de cabeza, en el cuello o en los hombros había desaparecido igual que la presión que sufría en la nuca. Además, la fuerza de sus manos y piernas había vuelto.

“Aquí, así como en Brasil, no se promete la cura de la enfermedad, sino parar su evolución; así, la enfermedad no se va agravando. Pero yo os digo: mis síntomas han mejorado muchísimo hasta el punto de poder afirmar con certeza que en un 80% han desaparecido. Ahora tengo una nueva vida y voy a prepararme para vivirla sin dolor aunque no sepa cómo se hace eso. No lo supe hasta el 28 de febrero”.

 Alessandra quiere invitar a todo el mundo a difundir la intervención de la Sección del Filum Terminale para que haya más médicos que puedan conocer este método. Para concluir, quiere agradecer a sus familiares y amigos por apoyarla y también al Dr. Royo “Una persona que no mide en sacrificios para difundir la mejora de sus pacientes, para difundir el método, deseando lo mejor a los seres humanos”.

También expresa su gratitud al Dr. Salca, una persona “de una simplicidad, generosidad y humanidad que no se puede medir”. Asimismo, la paciente ha querido dar las gracias a la corresponsal brasileña, Marta Orsini, y a todo el equipo del ICSEB, que, según ella, es “un equipo humano que nos abrazó y nos acogió”.

Email: [email protected]

Fecha de la intervención: 12/1/2016 Fecha del vídeo: 8/5/2017
Ginevra Mari es una paciente italiana de 18 años que, acompañada de su madre, nos cuenta su experiencia con la enfermedad; desde las primeras leves molestias pasando por el progresivo empeoramiento hasta la intervención de Sección de Filum Terminale. Con motivo de su visita de control en el ICSEB, al año y medio de la intervención, ha querido realizar este video-testimonio para compartir su historia.
Refiere que ya desde pequeña tuvo leves molestias, sobre todo en la parte derecha del cuerpo y también en la cabeza, a las que nunca dio demasiada importancia creyendo que se trataba de dolores debidos al crecimiento.
A los 15 años empezó a tener: fuertes molestias en la cabeza, pérdida de fuerza del brazo derecho, no podía caminar bien, tenía problemas de equilibrio y molestias en la pierna derecha. Decidió, entonces, acudir a un ortopeda pensando que sus problemas pudieran ser una cosa postural; pero al parecer nada tenía que ver con la postura.
Desde entonces empezó su largo camino de visitarse con diferentes médicos de toda Italia, sin conseguir una explicación a sus problemas y, sobretodo, con la preocupación de no saber si se trataba de un problema psicológico o físico. A finales de septiembre de 2015, empezó a tener fuertes molestias en el brazo que fueron empeorando con el tiempo hasta la parálisis casi total del mismo. Iba al liceo artistico (instituto) y no podía ni firmar ni dibujar, solamente podía hacer las pruebas orales. Seguía con su peregrinaje de doctor en doctor, sin llegar a una conclusión, hasta que la ingresaron en un hospital de Roma y tras una resonancia magnética le diagnosticaron de Siringomielia. Ginevra ni sabía lo que era esa patología y, buscando en internet, encontró una relación entre muchos de sus síntomas y esta enfermedad. Su búsqueda de alguien que pudiera ayudarla seguía junto con su empeoramiento: con la mitad del cuerpo casi paralizada. Su vida trascurría en la cama sin tener vida social y habiendo dejado la escuela.
Un día, no sabiendo qué más pudiera hacer, buscó en internet el nombre de su enfermedad y encontró el Institut Chiari de Barcelona. Tras leer los testimonios publicados en la web y hablar con algunos pacientes, decidió enviar sus pruebas y pedir una visita. Era el 23 de diciembre de 2015, los médicos del Institut Chiari le explicaron que, si no iba a hacer nada, su enfermedad empeoraría aun más, así que tomó la decisión de operarse. El 12 de enero de 2016 se sometió a la intervención de sección de filum terminale. Nos cuenta que inmediatamente después de la intervención las mejorías fueron increíbles, con la inmensa felicidad de toda su familia: empezó a mover el brazo derecho y volvió a poder escribir. Algunas molestias quedan, como las de la cabeza o las descargas eléctricas, aunque solo en la parte derecha. El brazo puede moverlo muy bien y ahora ha vuelto a dibujar y coser. Posteriormente, en Italia, se sometió a otras intervenciones bastante complejas, pero comenta que las mejorías obtenidas después de la sección del filum terminale persisten y de eso esta muy satisfecha: “estoy súper feliz de los resultados, volvería a operarme mil veces”, nos dice.
La mamá de Ginevra nos cuenta el largo y difícil camino al que toda la familia se enfrentó, con dolor pero al final con esperanza, porque cuando llegaron al Institut Chiari se les abrió un mundo nuevo hacía la recuperación. La señora añade: “Si tenéis alguna duda, enviad vuestras pruebas y los doctores os sabrán responder. Si os enfrentáis a esta experiencia, hacedlo con fe, porque nosotros, a un año y medio de la intervención, solo podemos decir todo lo bueno que ha sido.”
Con este vídeo, Ginevra y su madre desean expresar su gratitud al Dr. Royo, al Dr. Fiallos, al Dr. Salca, a Gioia Luè y Elena Vitturi, y a todo el Institut Chiari porque, gracias a su tenacidad, Ginevra se ha salvado.
Ginevra: +39 327.2656160 Madre: +39 324.7987942

Fecha de intervención: 27/10/2011 Fecha de filmación: 28/06/2017

El Sr. Augusto Curreli, de Cagliari (Italia) y su esposa, comentan su experiencia a partir del diagnóstico de la enfermedad. El paciente explica que en aquella época tenía varios síntomas: dolores, cefaleas, falta de sensibilidad, dificultad para caminar, para orinar etc.
Una vez encontrado el Institut Chiari de Barcelona, el paciente fue a visitarse a Barcelona y se operó en 2011 mediante el método Filum System^®. Explica cómo, tras la intervención, se sintió renacer: desaparecieron los dolores y las cefaleas, volvieron la sensibilidad, el control de los esfínteres y de la marcha.
En 2017, después de su control clínico a los 6 años de la intervención, cree -desde una perspectiva subjetiva- que ha mejorado en un 60-70%, estando de acuerdo el médico (desde la perspectiva objetiva).
La pareja aconseja a los pacientes que acudan al Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ¡donde sólo pueden ayudarles con su profesionalidad!
Email: [email protected]

Fecha de intervención: febrero 2008
Me llamo Daniela Putzolu, nací en Nuoro el 01/02/1989, en Italia. Vivo en Macomer.
Les cuento mi breve historia.
Empecé a estudiar danza a la edad de cuatro años, lo hice hasta los trece en Macomer.
Siempre tenía cefalea y dolor de espalda, casi insoportables, pero seguía con la danza porque para mí era más importante de mi mismo dolor.
Por prescripción médica cada año me hacían controles y me decían que el dolor dependía del esfuerzo de la danza. Tomaba constantemente antiinflamatorios a causa del dolor.
Mi profesora de danza me llevó a Roma por una audición en la Academia Nacional de Danza. Gané con grandes méritos y me fui allá para perseguir el sueño de mi vida, llegar a ser coreógrafa de ballet. Tantos sacrificios y mucho estudio para alcanzar mi objetivo. Pasaron los años, mi sufrimiento empeoró, aumentaron también los problemas de ojos, sensibilidad y equilibrio, no notaba frío y caliente, estaba siempre ansiosa.
En mi cuarto año académico, un gran coreógrafo me seleccionó para un espectáculo en Suecia.
Fui a Suecia, y el último día del espectáculo me encontré mal, falló la pierna izquierda, tuve dolores intensos, luego me dieron unos calmantes y el dolor se hizo menos insistente. Volvimos a Roma y enseguida tuvimos las vacaciones de Navidad.
Volví a Cerdeña y después de dos días me encontré mal nuevamente.
Fui entonces al traumatólogo, que pidió una resonancia magnética urgente. En el hospital de Cagliari me dijeron que tendría que esperar, había una larga lista de espera y estábamos en período navideño, yo me encontraba mal. Decidí hacer la resonancia en un centro privado porque todo era más rápido, en dos días la hicieron en un centro de radiodiagnóstico en Cagliari.
Resultado según el especialista: “hernia discal para operar urgentemente”.
Llevé todo a mi médico, que me dio una terapia del dolor en espera de mi próxima salida para Roma y de nuestra decisión de operarme de hernia discal.
Me fui y, a pesar de los dolores, volví a las clases de danza. El día siguiente me falló la pierna izquierda, no tenía fuerzas, tenía violentos dolores de cabeza, no notaba la mano izquierda: todo el mundo estaba asustado, me ingresaron en el hospital “San Giovanni di Dio” de Roma.
Llamaron a mi madre y pidieron la resonancia realizada en Cagliari.
Enseguida me hicieron otras pruebas, TAC, resonancias con contraste etc. Diagnóstico inmediato: Siringomielia, Síndrome de Arnold Chiari.
Tuve que interrumpir los estudios, tanto de danza como del instituto.
Empeoraba cada vez más, hasta la decisión de mi Doctor de que fuese a visita en una clínica especializada fuera de Italia, el Institut Chiari de Barcelona, para evitar la craneotomía, una intervención muy invasiva, invalidante y peligrosa. Como me encontraba tan mal, ya no teníamos tiempo, entonces nos fuimos a Barcelona, nos acompañó el mismo Doctor porque estaba muy preocupado. Llegamos allá y me dijeron que tenían que operarme de urgencia.
Hoy en día puedo contar mi historia.
Actualmente estoy mejor, desdichadamente no pude volver a estudiar danza a causa de las lesiones que causó llegar tarde a intervenir, pero estoy viva y mi vida la debo a mi médico de Roma, el Prof. Alessandro Rustia, al que agradeceré por toda la vida de haber tenido la valentía de no abrirme el cráneo. Gracias a todo el equipo quirúrgico del Istitut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, especializado en estas patologías, y especialmente al Dr. Royo, que para mí ahora es mi ángel de la guarda.
Daniela Putzolu E-mail: [email protected]

Fecha de la intervención: julio del 2015

Mi hijo empezó a tener síntomas a los 3 años de edad. Fuimos a diferentes pediatras y neurólogos que le hicieron resonancias de cráneo y encéfalo. Nada indicaba el diagnóstico. Se le trataba como a un niño con jaquecas y asmático, pero había algo que me decía que eso no era así.
Él seguía jugando y corriendo, pero se quejaba de dolor en la nuca y de dificultad para respirar. Las quejas pasaron a intensificarse y a ser más frecuentes hasta que un día, a los 5 años de edad y mientras estaba jugando al “pilla-pilla” con sus primos, se acercó a mí sin prácticamente poder respirar. Aunque estábamos en una fiesta, volvimos a casa para coger su inhalador y fue entonces cuando él se desmayó. En aquel momento, pensé que había perdido a mi hijo. Algo me decía que él no tenía asma, pues sé muy bien qué es tener asma (soy asmática), ni tampoco padecía de jaquecas.
Al día siguiente, pedí que le hicieran una nueva resonancia. El neurólogo nos pidió consultar con un neurocirujano urgentemente. Cuando llegó el día de la visita, el neurocirujano nos recomendó hacerle una craniectomía lo más pronto posible. En aquel momento, mi hijo ni siquiera podía sonreír, pues el esfuerzo de hacerlo le provocaba dificultad de respirar y por eso cada vez teníamos que correr al hospital. La falta de aire se explica porque ocurre una compresión del bulbo, que es el responsable de la respiración. Su bulbo estaba bastante presionado por las amígdalas cerebelosas.
Le practicaron la intervención el 5 de Junio del 2013. El post-operatorio fue muy difícil: Leonardo tenía muchos dolores, vomitaba mucho y tenía que estar siempre tomándose Tramal. Estuvo ingresado en la UCI durante 4 días y, dos días después, recibió el alta. Durante 15 días, más o menos, no podía ni levantar la cabeza. Le dolía mucho. La recuperación fue muy difícil.
Los primeros 9 meses después de la intervención, él estuvo bien. Después, volvió a presentar los mismos síntomas de antes, pero los dolores de cabeza pasaron a ser diarios y acompañados de náuseas y vómitos.
Volvimos a ver al neurocirujano, que nos recomendó hacerle una nueva cirugía, esta vez, más agresiva. Nosotros no queríamos que se la hicieran, pues, además de los serios riesgos implicados, los médicos tenían la intención de ponerle dos placas en la zona cervical, reduciendo la movilidad en la nuca en un 40%. Es como si tuviera que vivir con un collarín cervical para toda su vida.
En Julio del 2015, nos fuimos a Barcelona. Allá, le diagnosticaron, además del Chiari, el inicio de la Siringomielia. Le practicaron la cirugía el 16 de julio y, al día siguiente, recibió el alta. Leonardo no tuvo muchos dolores, sólo en la zona de la intervención. No vomitaba y no tuvo cefaleas. En el quinto día del post-operatorio, ya estábamos visitando diferentes puntos turísticos de Barcelona. Fuimos en metro durante todo el día y en ningún momento se quejó. Actualmente, Leonardo lleva una vida normal: juega, corre y entrena en una escuela de fútbol sin dificultades para respirar. Raramente tiene dolores de cabeza y ha vuelto a tener sensibilidad en los pies. Su voz, que era nasal, ha mejorado, y raramente se queja de dolores en la espalda. Se siente más dispuesto y motivado a ir al colegio, aunque antes no quería ir incluso cuando era en horarios reducidos (empezaba a las 13:00 y salía a las 15:00).
Desde que le hicieron la cirugía en Barcelona, puedo afirmar que tuvo poquísimos episodios de dolor. Confieso que, al principio, tuve miedo de llevarlo a Barcelona, ya que no conocía ningún médico que recomendara esta cirugía, pero me fui allá gracias a los testimonios de los pacientes de Brasil que ya se habían operado.
Seguramente esta cirugía ha sido beneficiosa para mi hijo y por eso la recomiendo a todos los que padecen Chiari y Siringomielia.
Me pongo a vuestra disposición para cualquier otra información.

Fecha de la intervención: 01/09/2016 Fecha de filmación: 21/09/2016

En este video, Marcio y Daiane, padres de Fellipe Gabriel, un niño de 4 años de edad, han querido compartir su experiencia de cómo obtuvieron el diagnóstico correcto y cómo encontraron un tratamiento para su hijo. Según nos cuenta la madre, el niño empezó a sentir muchos dolores de cabeza, tenía somnolencia, no tenía ganas de ir a la escuela y estaba perdiendo la fuerza y la movilidad. Por eso, decidieron hacerle diferentes pruebas, en las cuales se constató que tenía un descenso de las amígdalas cerebelosas.

“Ha sido una lucha llegar hasta aquí, hasta el Instituto”, explica Daiane. Consultó con diferentes médicos que le decían que su hijo tendría que convivir con los dolores. Existía la opción de practicarle la craniectomía, pero ésta, según los propios médicos consultados, no le ayudaría mucho, pues podía ser que le causara más daños que beneficios.

Por eso, ella decidió investigar por Internet y así fue como conoció a otras madres. Empezó a charlar con ellas y descubrió el ICSEB. “Investigué sobre el Instituto, pero no creía que fuera posible. No teníamos los medios para que le operaran aquí en Barcelona”, explica. Pero, al notar que la única opción que se le había dado en Brasil era la craniectomía, una idea que no le parecía viable debido a las posibles secuelas causadas por este tipo de intervención, su marido y ella empezaron una campaña de recaudación para viabilizar el viaje de la familia a Barcelona.

Casi un mes después de la cirugía, Daiane ya celebraba algunos de los cambios que notaba en su hijo. “Fellipe tenia una pérdida de sensibilidad, de la cual no me había enterado, y ahora solo tiene mejoras. Así que recomiendo mucho [el tratamiento] a todos. Quien tenga dudas, que investigue. No te quedes con el primer diagnóstico, con el primer médico. Búscate la vida, investiga en Internet y no tengas miedo a ir a otro país, no tengas miedo a crear una campaña [para recaudar fondos].”

Para concluir, Marcio, el padre de Fellipe también quiso transmitir optimismo y ánimo a las personas que, en este momento, viven la misma incerteza que vivió su familia. “No hay que tener miedo, tienes que luchar, que todo te irá bien”.

La nueva vida del pequeño Lucas

En este video, el padre del paciente Lucas José, de 6 años de edad, nos cuenta como ha sido su experiencia desde el momento en que supo el diagnóstico de su hijo (Síndrome de Arnold Chiari I, Siringomielia, Escoliosis e Hidrocefalia) hasta su última visita de control aquí en el ICSEB, 30 días después de la intervención de sección del Filum terminale.

“Creemos que, a partir de hoy, Lucas tiene una nueva vida y que se encuentra bien”, dice Everson Angelo, aliviado, después de acompañar a su hijo en una intensa etapa a partir de mayo de 2016, cuando él y su mujer, Lucineia Angelo, conocieron el diagnóstico. Después de hablar con la neuróloga que acompañaba el caso de Lucas, los dos se quedaron muy preocupados, pues la única opción que se les había dado era la craniectomía, “una cirugía muy invasiva y que podría dejarle secuelas.”

Fue cuando la pareja decidió investigar en Internet para saber si había otro tipo de tratamiento menos invasivo para su hijo. Así llegaron a la página web del ICSEB, lo que también les generó dudas.

“Nos hemos quedado muy temerosos. ¿Será cierto eso? ¿Será real? Creo que la primera sensación que viene es: ¿será verdadero eso? Así que empezamos a investigar y nos enteramos que otros brasileños ya habían venido. Y habían muchas otras personas que había dado sus testimonios, que habían compartido en vídeos y en textos, que habían venido y que realmente habían encontrado una solución. Así que decidimos traer a Lucas”, cuenta el padre del paciente.

Para hacer viable el viaje a Barcelona, su familia con el apoyo también de muchos amigos, se ha unido para hacer una campaña de recaudación de fondos. “Gracias a Dios lo hemos logrado y hemos traído a Lucas (…) La cirugía fue muy tranquila, el procedimiento muy tranquilo, el Instituto nos ha dado toda la seguridad, se le ha hecho una amplia evaluación para después también valorar la evolución después de la cirugía”, dice. Everson cuenta que hubo una mejora de muchos síntomas que Lucas presentaba antes de la intervención, sobre todo los relacionados con la sensibilidad en las extremidades.”

Everson aprovechó la grabación de este vídeo para agradecer a todas las personas que les ayudaron, tanto en Brasil como en España. Y concluyó: “Si tienes dudas, si te sientes temeroso de venir para someterse a este tratamiento, no lo dudes. Creo que si tenemos esta opción, que tiene resultados comprobados, y puede ser una alternativa a otro tratamiento que es más agresivo, ¡no dudes y ven!”

En esta entrevista, la paciente francesa Emmanuelle Tarquini nos cuenta sobre cómo le han diagnosticado el Síndrome de Arnold Chiari I, las dificultades que tuvo que afrontar y también sobre su participación en el Rallye Aïcha des Gazelles, la única competición off-road en el mundo exclusiva para competidoras del sexo femenino.

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¿Cómo te han diagnosticado la Síndrome de Chiari I?

Tarquini – A finales del año 2012, empecé a tener dolores de cabeza muy violentos y aún así con tratamiento antiálgico no me hacía ningún efecto. Estos dolores de cabeza se volvieron permanentes y otros síntomas aparecieron progresivamente : dolores en la nuca, parestesias del lado derecho, …

Tras haber estado hospitalizada en Francia, me hicieron una RM a principios de 2013 y me diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari, pero sin más información.

¿Cómo has llegado al ICSEB?

Tarquini – Visité varios médicos especialistas pero evidentemente no conocían la enfermedad. Décidí entonces mirar en Internet, y encontré información sobre el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y encontré enfermos operados en Francia y en el ICSEB. Tras estos testimonios, contacté con Barcelona que me pareció la opción correcta para mi. Y la profesionalidad y calidad de servicios y la acogida me confortó en mi decisión. Conocí también a personas muy implicadas en la asociación AI.SAC.SI.SCO quien me ayudaron muchísimo.

¿Cómo fueron los primeros años tras la cirugía? ¿Cómo te encuentras ahora?

Tarquini – Enseguida de la operación, la molestia que sentía al caminar había desaparecido, había recuperado fuerza en los brazos y la parestesia desapareció.

Tuve un gran accidente de coche recibiendo un latigazo cervical un mes después de la operación así que los dolores de cabeza siguen presentes pero los antiálgicos consiguen ahora a bajar el nivel del dolor.

La desaparición y/o atenuación de los síntomas fueron muy claros durante los 3 primeros años tras la intervención, ahora pienso que todo empieza a estabilizarse. Y me siento mucho mejor que antes de la intervención, estoy muy satisfecha de haber decidido operarme en el ICSEB

¿Cómo tuviste la idea de participar en un rally?

Tarquini – Era mi sueño durante mucho tiempo, soy una apasionada del automóvil, soñaba con participar en el Rally de las “Gazelles”. Cuando me informaron de mi enfermedad pensé que nunca llegaría a realizar este sueño. Fue una compañera de trabajo, con la cual me hice amiga, quien me empujó en creer en ello y, una semana antes de mi operación, me lanzó el desafío de hacerlo juntas si la operación sería eficaz. Y es lo que pasó: operada en abril 2013, ¡nos fuimos en marzo 2015!

¿De qué manera tu participación en el rally podría ayudar a otras personas que sufren esta enfermedad?

Tarquini – Para mi esta participación tiene varios objetivos:

• Mostrar a los enfermos que la fuerza que adquirimos al luchar contra nuestra enfermedad puede también ayudarnos a hacer frente a los desafíos que pueden parecer inaccesibles.
• Demostrar a todos los que sean escépticos a que la operación del ICSEB sea verdaderamente beneficiosa para los pacientes, por mi parte nunca podría haber hecho este Rally antes de la operación.
• Aprovechar de la notoriedad de este Rally para hacer hablar de nuestras enfermedades y de los tratamientos que existen como el Filum System® y dar visibilidad a las acciones de las asociaciones que ayudan a los pacientes.

¿Cómo es tu rutina antes, durante y después del rally?

Tarquini – Antes del Rally, está la fase de preparación: física, mental y logística, debemos prever para que durante el Rally haya las menores sorpresas posibles y para facilitar el máximo de cosas para poder estar concentradas en la carrera.

Durante el Rally: nos levantamos a las 4:00 de mañana y nos acostamos alrededor de las 23:00 y entre estas horas, todo este tiempo está ocupado por la carrera o del resto de tareas diarias: mantenimiento del vehículo, comidas, ducha,…!

Después del Rally hay una fase un poco difícil, la vuelta a la realidad, pero a la vez una fase de euforia por haber conseguido realizar este sueño y este desafío tan exigente!

¿Cómo evalúas tu estado físico y de ánimo tras tu última participación en el rally?

Tarquini – Cuando participé en el 1^er Rally, en aquel entonces hacía menos de 2 años que me habían operado, tenía un estado físico bastante mediano y no me sentía segura de poder aguantar una competición tan exigente físicamente y moralmente. Me impresionó de ver hasta que punto mi combate contra mi enfermedad me había dado la fuerza para desplazar las montañas! Me di cuenta de que mi buen equilibrio mental me permitió de ir hasta el final, y además con una buena calificación! Mi reconocimiento hacia el ICSEB fue aún mas grande ya que pude medir a que punto esta operación había sido beneficiosa para mi.

¿Te gustaría dejar un mensaje final para concluir la entrevista?

Tarquini – En primer lugar mi mensaje es para el ICSEB, toda esta aventura no podría haber sido posible para mi si no hubieran estado aquí para darme la posibilidad de vivir mis sueños!

Luego, mi mensaje es para los enfermos: tened confianza en vosotros mismos, en vuestra fuerza, creer en vuestros sueños y no dejen que la enfermedad les dicte la vida, vuestro combate os da una fuerza que ni podéis imaginar y estaréis sorprendidos de ver a hasta que punto os podéis pasar!

Y a los que aún tendrían dudas sobre la eficacia de la operación del ICSEB, les diré solo, mirar mi historia y podréis constatar que esta operación no es un placebo.

Escribimos este testimonio con la esperanza de que los que tienen las mismas enfermedades que nuestra hija Kazuko y han llegado hasta la página web del Institut Chiari de Barcelona, consideren como una alternativa a un centro médico extranjero para tratar las enfermedades. No tenemos nada más que agradecer al equipo del Institut Chiari de Barcelona.

Cuando nuestra hija tenía 11 años, a medida que iba creciendo de manera rápida, su postura empeoraba y se inclinaba a la izquierda. Cada día le decíamos que se pusiera en una buena postura. No creímos necesario hacerle radiografías o resonancias magnéticas. Simplemente pensábamos que no se ponía en una buena postura. El primer síntoma que tuvo Kazuko fue en febrero cuando tenía 13 años y consistía en un hormigueo en la pierna izquierda, Más tarde, tuvo hormigueo en la mano izquierda, mareos, dolor de cabeza y vómitos. Al hacerle resonancias magnéticas en un hospital general de nuestro barrio, descubrieron las enfermedades que tenía Kazuko.

En el informe de las resonancias ponía un diagnóstico que nunca habíamos escuchado: “Malformación de Chiari I” y “Siringomielia”. No entendíamos la gravedad de estas enfermedades, pero nos acordamos muy bien que el médico se puso muy serio cuando nos lo explicó. Nos dijo que el único tratamiento de estas enfermedades era el tratamiento quirúrgico y, además, ¡en la cabeza! Nos daba mucho miedo porque hasta ese momento nuestra hija nunca había tenido una enfermedad grave y gozaba de buena salud. Kazuko tampoco esperaba que se tendría que operar.

En cuanto llegamos a casa, empezamos a buscar información acerca de las enfermedades. Todo lo que estaba escrito sobre las enfermedades era sólo negativo. Nos horrorizamos al leerlo. Sin embargo, el contenido de la página web del Institut Chiari de Barcelona era completamente distinto y nos dio una luz de esperanza. No obstante, nos quedamos atónitos al enterarnos de que no se practicaba la sección del filum terminale en Japón. En seguida nos pusimos en contacto con el personal del Institut Chiari de Barcelona, la Sra. Takahashi. En ese momento, los síntomas de nuestra hija no mejoraron, de modo que no pudo ir al colegio. Estábamos entre ir al hospital de Japón donde se practica más habitualmente la craniectomía, o ir al Institut Chiari de Barcelona. Nuestra decisión fue la primera, porque no veíamos que nuestra hija tendría fuerza o ánimo para viajar hasta Barcelona. Nos pusimos en contacto de nuevo con la Sra. Takahashi para comunicarle que nos sabía muy mal, pero que desistimos de ir a Barcelona. Seguramente hubiéramos tomado la decisión de ir a Barcelona si los síntomas de Kazuko fueran más leves.

Finalmente en abril de 2015 pudimos reservar la Craniectomía en el hospital tokiota y se operó tras haber cambiado de hospitales varias veces. El postoperatorio fue muy bien y nos alegró muchísimo porque los síntomas dolorosos de nuestra hija desaparecieron completamente. Toda la familia nos alegramos del éxito de la Craniectomía.

(Respecto a la escoliosis, tras la Craniectomía, Kazuko se visitó en un hospital general de nuestro barrio donde había expertos en escoliosis. En ese momento tenía escoliosis de 25 grados. Ahora lleva corsé, pero sólo por la noche.)

En agosto de 2015, tres meses después de la intervención fuimos al hospital de Tokio para un control, también con la intención de aprovechar nuestra estancia en la capital para hacer turismo, ya que no le aparecía ningún síntoma desde la Craniectomía. En el hospital, a Kazuko le hicieron resonancias magnéticas y el médico nos dijo que le tendrían que operar para poner un catéter en menos de un año, ya que no se veía reducción de la cavidad siringomiélica, y que las amígdalas cerebelosas habían bajado un poco. Su opinión era lo que menos esperábamos, porque nos parecía que Kazuko estaba perfecta. Por supuesto que teníamos confianza en el médico, pero nos resistimos a someter a nuestra hija a la colocación de un catéter.

Mi marido y yo, una vez más nos quedamos perdidos, pero al final decidimos ir a Barcelona. Ya que nuestra hija ahora tenía fuerzas para aguantar el largo viaje y ante todo, por la Sra. Takahashi, que nos trató con sinceridad para confiar en el Institut Chiari de Barcelona. El objetivo de su tratamiento, la sección del filum terminale es para “eliminar la causa de las enfermedades”, y eso fue muy convincente y entre toda la familia nos pusimos a hablar de la posibilidad de ir a Barcelona. Llegamos a la conclusión de que lo más importante para nuestra hija era parar las enfermedades, ya que tiene toda la vida por delante, y si existe un centro especializado para sus enfermedades a pesar que el centro esté en el extranjero, estábamos dispuestos a ir para recibir el tratamiento. Por encima de todo, la sección del filum terminale era menos invasiva que la colocación catéter. Así que, nos decidimos a ir a Barcelona.

En marzo de 2016, tomamos el avión para Barcelona y después de pasar una noche en el hotel, fuimos al Institut Chiari de Barcelona. Nuestra hija se visitó con el Dr. Fiallos y escuchamos su opinión con la traducción de la Sra. Takahashi. Una vez acabada la visita, fuimos al Hospital Cima para hacer unas breves pruebas. No teníamos absolutamente nada de preocupación. Puesto que tanto el Dr. Fiallos como la Sra. Takahashi nos trataron con mucho cariño, mi marido y yo pudimos estar muy tranquilos el día de la intervención, y seguros de que nuestra hija sentía lo mismo.

La intervención salió bien y duró menos de una hora. Me quedé una noche con Kazuko en Hospital CIMA y nos sorprendimos muchísimo al ver la habitación del hospital, porque era tan bonita que parecía un hotel! Dado que nos dijeron que era recomendable caminar tras el alta, durante 10 días para la próxima visita procuramos pasear como pudimos. Antes de salir de Japón, pensábamos que estaría bien si pudiéramos hacer al menos un día de turismo por Barcelona, pero nos lo pasamos muy bien durante esos días como si el motivo principal de nuestra estancia en Barcelona fuera turismo.

Muchas gracias por todo a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona. Les presentamos nuestro respeto y les agradecemos de todo corazón.

El problema de Abdallah, comenzó con la atrofia de su mano izquierda y pérdida de sensibilidad en el hemicuerpo izquierdo hasta el 50%. Después empezó a tener más síntomas como mareos, contracturas cervicales, y dolores dorsales que se intensificaron después de la caída de un caballo. A partir del año 2015, su estado empeoró visiblemente, y fue cuando los médicos en nuestro país le diagnosticaron siringomielia y le indicaron la intervención convencional urgente.

Dudé mucho y decidí buscar por Internet los mejores médicos especialistas en el campo y fue cuando encontré al Instituto Chiari de Barcelona y al Dr. Royo Salvador y su equipo maravilloso, sin olvidar al Dr. Marcos Fiallos, el gran profesional y sus buenas maneras en atendernos…

En seguida tomé de inmediato el contacto con el Institut a través de la referente de pacientes árabes, la Sra. Safaa El Idrissi, el “soldado desconocido”, que nos facilitó todo y nos programó la primera visita con el médico el 20 de abril 2016. Después de la visita, el médico concluyó que mi hijo debía ser intervenido de la sección del filum terminale y así le operaron el día 21 de abril. La operación fue exitosa …

El estado de Abdallah ha mejorado claramente, doy las gracias al Dr. Marcos Fiallos y la Sra. Safaa y al resto del equipo del Institut.

El padre del paciente. El Sr. Faisal Saad Al-Juhani Para contactar: [email protected]

Fecha de intervención: junio de 2015

Me llamo Olga, soy de la ciudad de Tver (Rusia), tengo 28 años. Todo empezó en la escuela, tenía a menudo dolores de cabeza, vértigos, náuseas, a veces vómitos, cansancio fácil, debilidad, oscurecimiento de la vista. Los médicos, sin examinarme, me diagnosticaron sólo la distonía vegeto-vascular. Y así pasaron años. Hasta que en el 2006 tuve un trauma. Caí, me di un golpe de cabeza contra el hielo, perdí la conciencia, se fracturó el hueso de pómulo. Después todo pasaba como en una niebla, constantes y fuertes dolores de cabeza, vértigos, náuseas. Es después de este trauma que empecé a tener muy fuertes contracturas de piernas varias veces al año. Tan fuertes, que no podía ponerme recta por el dolor. Esto podía pasar en la pista de patinar, en la calle o simplemente en casa. Entonces ya había empezado a pensar que era la primera señal de una enfermedad seria, y no me equivoqué. Durante 6 años seguí así. Después, en el 2012, caí por una escalera sobre la espalda, con un golpe en la columna vertebral, durante varios días tuve dolores de espalda. Y al cabo de un mes por primera vez empecé a tener problemas con la marcha, no entendía lo que me estaba pasando, mis piernas no me respondian, apareció debilidad, tensión, espasticidad, entumecimiento en las piernas, no podía mover los dedos de un pie, de repente andar era muy difícil, hasta las distancias cortas eran un reto. Además me molestaban dolores de cabeza, dolores en la nuca, dolores tirantes en el cuello, cara, dolores lumbares y cervicales, falta de fuerza en las manos y muchas cosas más. Me esperaban 3 años de infinitos exámenes, consultas, hospitalizaciones y diagnósticos incomprensibles. Y lo más horrible: la incertidumbre… Era el tiempo más difícil para mi, más penoso, cuando nadie puede darte un diagnóstico correcto y no sabes qué pasará mañana y cómo continuar viviendo.

Pero al cabo de 3 años me diagnosticaron el Síndrome de Arnold Chiari I a pesar de que el descenso de las amígdalas cerebelosas era de unos mm, muchos médicos no aceptaban el diagnóstico. Recuerdo haber sentido alivio, porque ya sabía lo què me estaba pasando. El médico me dijo que en este caso la descompresión me podía ayudar, pero que me operaria sólo en el caso extremo, cuando ya no me funcionará nada y que tenía que esperar. No quise y no pude esperar la invalidez, ser una carga para todos, para mí era lo más horrible. Y entonces me aconsejaron el Institut Chiari, Siringomielia y Escoliosis de Barcelona. Ellos estudiaron mis imágenes y me invitaron a someterme una intervención que consiste en la sección del filum terminale. Empezamos a ahorrar y a recoger fondos para la intervención. Mi estado empezó a empeorar rápidamente, tenía miedo que no llegaremos a tiempo, las piernas cada día eran más débiles, andaba peor, un mes antes de la intervención ya andaba con un bastón, no podía mantenerme de pie sin él más de 5 minutos. Podía andar sólo unos 100-200 metros.

Antes de la intervención no me prometieron que todo pasaría, no me prometieron que me olvidaría para siempre de mi enfermedad, simplemente me dijeron que la intervención pararía la enfermedad, pararía la progresión. La intervención se hizo el 30 de junio de 2015. Después de ella sentí las primeras mejorías. Los doctores dijeron que la recuperación sería larga. Me aconsejaron hacer ejercicios, hacer bicicleta estática. No se pueden imaginar lo difícil que eran los primeros meses, mi estado de salud vacilaba entre mejor y peor. Este período era muy difícil. Parecía que nunca iba a acabar. Pero pasó el tiempo, mi estado se estabilizó, no hubo saltos tan drásticos. En este momento hice rehabilitación, me ayudó mucho, después continué haciendo ejercicios y bicicleta estática, andaba 1-2 km al día. Y cada día luchaba por mi salud perdida, luchaba hasta que, unos 8 meses después de la intervención me sentí bien. Ahora la cabeza duele muy rara vez, ando unos cuantos kilómetros al día, muchos síntomas se fueron para siempre, otros aparecen a veces pero ya no son tan fuertes. Empecé a alegrarme y a valorar la vida, tengo fuerzas para todo, empecé a hacer realidad muchos planes que antes parecían inalcanzables. Lo imposible ahora se hace posible para mi.

Toda mi familia y yo expresamos nuestra gran gratitud al Doctor Miguel B. Royo Salvador, al Doctor Marco V. Fiallos y a todo el equipo del ICSEB. Me convertisteis en una persona sana y feliz, me devolvisteis la vida plena. ¡Que tengan salud, prosperidad y éxito en su trabajo!

Email: [email protected]

Video Testimonio de Olga

Hola. Me llamo Marie-Pierre Maziere, tengo 51 años y acabo de ser operada mediante de la sección del Filum terminale. Me descubrieron una siringomielia tras muchos años de confusiones diagnósticas; he pasado por servicios de reumatología y neurología y finalmente tras una resonancia me descubrieron una siringomielia la cual estaría presente desde hacía ya tiempo. Desde el 2011 me hicieron un seguimiento desde el centro de referencia de Francia, tuve enseguida problemas para caminar, de incontinencia, problemas del equilibrio, y lo más complicado fueron los dolores durante día y noche los cuales no se calmaban con medicamentos, que fueron muchos.

En el 2013 mi estado general empeoró con perdida de sensibilidad primero a nivel de los dedos de las manos y después de forma global.

Tras un encuentro con una neurocirujana que sigue mi caso, entendí enseguida que mi situación quedaría tal y como estaba. Me sentí desesperada. Me negué a renunciar a no encontrar un tratamiento que me ayudara a mejorar y mirando por Internet, encontré al equipo del Institut Chiari.

Decidí enviar mi dosier médico para tener su opinión y muy rápidamente me propusieron una cita a la cual atendí. Durante mi visita médica me pareció importante saber de que iba todo y me dieron una explicación muy clara sobre la sección del Filum terminale y los efectos que podía tener sobre el detenimiento de los síntomas de la enfermedad. Pensé que esto podía ser beneficioso y al final de la visita tenía en mi cabeza la certeza de querer operarme.

Acepté operarme, lo cual sucedió el 26 de septiembre de 2013 y en la visita de control al mes puedo decir que una gran parte de mis síntomas han desaparecido o han mejorado, sobretodo ya no tengo dolor, camino normalmente; situaciones que me causaban muchos problemas.

Es un tratamiento simple y sin peligro y que puede mejorar la calidad de vida y también recuperar sensibilidad y motricidad. Estoy muy contenta con lo que me ha ocurrido e intento disfrutar de ello, es una bendición.

Video de actualización

 Fecha de filmación: septiembre 2016

 Hola, soy Marie-Pierre Maziere, he venido al Institut Chiari para un control a los 3 años, fui operada el 26 de septiembre de 2013 por una siringomielia relativamente importante. Al momento de la intervención, estaba perdiendo la marcha y tenía dificultades. Al cabo de 3 años, las cosas han mejorado, mi siringomielia disminuye y he vuelto a encontrar el placer de caminar, de poder seguir desplazándome y ser jefe de servicio en un centro medico-social, puedo trabajar a jornada completa y lo disfruto plenamente.

Agradezco al Institut Chiari por haberme acompañado en esta lucha, lo cual ha sido un periodo de mi vida bastante difícil.

Mi e-mail de contacto: [email protected]

12 de Septiembre de 2016

Fecha de intervención: 21 abril 2015 Fecha de filmación: 2 mayo 2016

Hola me llamo Christine, tengo 36 años, me operaron hace un año mediante sección del filum terminale en extra-dural.

Mis síntomas comenzaron a mis 32 años, fue muy duro, un día me levanté con fuertes cefaleas que me oprimían la cabeza y neuralgias difusas en todo el organismo, los dolores pasaban de una articulación a otra, al hombro, rodilla, brazo; eran terribles estos dolores que no me dejaron tranquila durante 3 años y tras estos 3 años es cuando descubrieron mi enfermedad.

En Francia operan esta enfermedad únicamente mediante craniectomía, la cual no he querido que me practiquen, sobre todo porque allí esperan a que estés en silla de ruedas para hacértela y obviamente yo no he querido esperar a que eso me ocurriera. Entonces, me puse en contacto con el Institut Chiari de Barcelona y allí me operaron. Desde entonces vivo de nuevo, he recuperado una vida profesional, social, normal, como antes de mis 32 años.

Doy las gracias al Institut Chiari de todo corazón, doy las gracias al Doctor Royo, al Doctor Fiallos quien me operó y a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona.

Inés Grases Pintó, farmacéutica

Titular de oficina de farmacia

Lugar de filmación: Farmacia Grases Pintó

Fecha de filmación: 12 abril 2016

La farmacia Grases Pintó es un establecimiento totalmente independiente del Institut Chiari. Su farmacéutica Inés, cuenta la experiencia del personal de la farmacia al atender a los pacientes del Institut, que vienen a comprar su medicación específica después del alta. Sigue sorprendiéndoles que 24 horas después de la intervención y a pesar de que la entrada de la farmacia tiene escaleras, los pacientes las suben por su cuenta.

Por la reacción de los pacientes y sus familiares se ve que están muy satisfechos con el tratamiento, con el resultado, las mejorías que han conseguido y con el dolor que han perdido. Cuando muchos de los pacientes vuelven a los dos meses para el control y van a comprar la medicación, comentan que estas mejorías se mantienen. Y hay que tener en cuenta, dice Inés, que estas personas llevaban años con problemas de salud y dolores que les impedían llevar una vida normal.

A pesar de que en la farmacia el personal habla inglés, francés, italiano, castellano y catalán, como en el Institut Chiari va a operarse gente de todo el mundo, países asiáticos, rusos, etc., a veces los pacientes vienen acompañados del personal del Institut que habla su idioma para facilitar la compra de la medicación. Destaca también el trato agradable y muy profesional de las corresponsales del Institut Chiari, un centro de referencia en su campo, relacionado con enfermedades del sistema nervioso central.

Imágenes RM de Melanie

Antes de la SFT

Después de la SFT

Video Testimonio de Asibe

Asibe Asllani. Síndrome de tracción medular. Descenso de las Amígdalas cerebelosas (DAC), Escoliosis idiopática. Melanie Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Síndrome de Arnold Chiari I; Siringomielia idiopática. Jennifer Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliosis idiopática. Valentina Ambrogi. Síndrome de tracción medular. Descenso de las amígdalas cerebelosas (DAC). Escoliosis idiopática.

Soy Asibe Asllani, tengo 43 años, nací en Albania y desde el 1994 vivo en Italia. Aquí conocí a mi marido Valentino en 1995, con el que me casé unos meses después. De nuestro matrimonio nacieron tres hijas, Valentina en el ’96, Melanie y Jennifer en Septiembre de 2004.

La historia que voy a contar puede parecer increíble, no obstante la he vivido personalmente en mi piel y por eso quisiera compartirla, para sentir menos el peso que me llevé encima en estos años, y seguramente también para dar esperanza a quienes como yo y mi familia viven algo similar.

Todo empezó con el nacimiento de las gemelas, cuando mis problemas físicos, que ya notaba y percibía desde la edad de 14 años, se agravaron. Descubrí entonces, tras varias pruebas y exploraciones, que tenía una cifo-escoliosis grave, y de esta forma podía justificar mejor la protuberancia que presentaba mi espalda desde pequeña.

Desde ahí empecé a someterme a ciclos de fisioterapia con el fin de aliviar los dolores que tenía, pero el tratamiento me daba pequeños beneficio solo por un periodo breve, efectivamente después los dolores volvían a presentarse puntualmente cada vez que interrumpía un ciclo.

También me sometí a terapias antiálgicas que tampoco me ayudaban, al contrario, me causaron un hernia de hiato de 4º grado .

En la misma época Melanie, que no tenía ni un año de edad, en un día de Septiembre de 2005, tuvo tres crisis convulsivas en apirexia, y, tras un ingreso inicial en la estructura hospitalaria de Gubbio, la llevaron urgentemente en el Hospital de Perugia.

Después de diferentes pruebas que le hicieron, resultó que la pequeña tenía citomegalovirus activo, anemia mediterránea y rotavirus, y los médicos sostenían que las convulsiones eran síntomas de lo detectado.

Por mi parte, yo en cambio pedí que se hiciese una resonancia para profundizar mejor el estado de salud de Melanie, dado que la niña tenía solamente 11 meses.

Por el resultado de la resonancia descubrimos que Melanie era afecta de malformación de “Arnold Chiari” tipo 1, pero los médicos nos tranquilizaban comentando que no era nada grave.

La niña crecía menos respeto a la gemela Jennifer, tardaba en caminar, sufría de estreñimiento. Posteriormente, en 2006, cumplido el segundo año de edad, se repitió la resonancia y se confirmó el síndrome.

Yo no estaba tranquila y en lo que pasaba veía algo raro. Por eso insistí para obtener una consulta con el neuro-cirujano, el cual se libró de mí tachándome de ser una madre demasiado aprensiva.

Melanie empezó a empeorar, lloraba continuamente, se doblaba sobre si misma por el dolor y en Marzo 2008 pedí que repitiesen de nuevo una tercera resonancia, que evidenció que había una siringomielia de C4 a D7.

Desde un primer ingreso en el Hospital de Perugia la trasladaron al Gemelli de Roma, donde en el día de mi trigésimo noveno cumpleaños la sometieron a una primera intervención de mini-craniectomía suboccipital, lisis-amigdalar y duro-plastia.

Tras cuatro días de la intervención, Melanie perdía licuor por la herida, y la dejaron en observación y en terapia por 20 días.

Repitieron la resonancia de control el 30 de Mayo de 2008 y la hicieron volver en quirófano, para someterla otra vez a intervención quirúrgica por una fistula de líquido céfalo-raquidio.

Al cabo de una semana le dieron el alta y volvimos a Gubbio, pero Melanie seguía manifestando mucho malestar, perdía el equilibrio también cuando sentada, y después de hacer más resonancias, descubrimos que la cavidad siringomiélica se había extendido llegando a ser de C1 a D11.

Con mi marido iniciamos a dar vueltas por toda Italia, pidiendo la opinión de muchos médicos y especialistas, de Udine a Boloña, de Florencia hasta Roma, y todos nos proponían una enésima intervención a la cabeza, pero decidimos juntos no someter a nuestra hija a otra operación similar.

Llegamos entonces al verano de 2010, cuando, en una fiesta del pueblo, encontramos a dos personas que justo hablaban de esta enfermedad, de la que era afecta una conocida suya, y de que ésta había resuelto gran parte del problema con una intervención para nada invasiva en una estructura privada en Barcelona.

Me informé de forma más especifica, a través de la Web, sobre esta malformación, y me sorprendió que en el mundo hubiesen tantos casos de personas afectas de Arnold Chiari. Con valentía pero también con mucho temor, empecé a tomar en serio la posibilidad de llevar a Melanie en España, pero antes quería confrontarme con esta señora, mi conciudadana, que ya se había operado.

Tomé contacto para entrevistarme con ella, y poco tiempo después tuve un encuentro especial con Rosanna Biagiotti, que además de acogerme con sensibilidad y disponibilidad, me iluminó sobre la enfermedad de la que era afecta, mucho más de cómo lo habían hecho hasta entonces muchos médicos. Tras contarle mi historia y el tortuoso camino que había afrontado con Melanie, me convenció a tomar directamente una cita con el médico que la había operado.

En Noviembre del mismo año, junto con Melanie, partimos para Barcelona, yo llena de esperanza de encontrar ahí una respuesta al sufrimiento de mi hija. Mientras estábamos sentadas delante del Doctor, Melanie dibujaba en una hoja para apuntes de su escritorio, la cara del médico y de la doctora presente en el despacho, mientras el Dr. Royo estudiaba las muchas resonancias que llevé conmigo.

Me sugirió operar de inmediato a Melanie, aclarando enseguida que había un riesgo inminente de crisis cardio-respiratoria, en cuanto ella sufría de apneas nocturnas, que podría llevarla a la muerte. El Doctor me explicó detalladamente en que consistía la intervención o sea la sección del filum terminale, y obviamente los costes para sostenerla.

Después de un momento inicial de desconcierto, como la condiciones económicas en las que se encontraba mi familia no podrían satisfacer cuanto nos pedía la clínica – tengan en cuenta que mi marido estaba en paro y yo trabajaba solo temporalmente- me convencí que tenía que hacer todo lo posible para que operasen a Melanie. Veía en aquella aventura en España, en las palabras del Dr. Royo, en el testimonio de personas operadas que se curaban, la única posibilidad que quedaba para salvar a Melanie.

Volví entonces en Gubbio con la precisa intención de encontrar los fondos necesarios para sostener los costes de la intervención, y tomé enseguida contactos con el cura de mi Parroquia, que junto con el pediatra de las niñas se activaron para ayudarme.

Me pusieron en contacto con la asociación “Agnese”, que sensible a mi situación dio su disponibilidad para financiar la intervención de Melanie enteramente.

Al cabo de pocas semanas el dinero increíblemente ya se había recogido, y no pasó un mes que Melanie, mi marido y yo ya íbamos de viaje para Barcelona, y esta vez notaba que la esperanza, que no me había dejado durante todo este calvario, iba a regalarme un don especial que repagaría todos mis miedos y fatigas.

Operaron a Melanie con sección del filum terminale en Diciembre 2010, y desde enseguida se notaron grandes mejorías. Ella decía que estaba bien, ya no lloraba!

Al cabo de 3 días de la intervención teníamos el alta y volvimos a Gubbio, parecía que todo siguiese bien, como nos había adelantado el Dr. Royo, y así fue! No me lo podía creer!!! Muchos de los síntomas que Melanie presentaba antes de la intervención habían desaparecido… Melanie empezaba a vivir!!!

En Enero de 2011 volvimos en Barcelona para un control y con nosotros llevamos también a la gemela Jennifer, que hasta entonces no presentaba ningún síntoma.

Desde el primer encuentro, el Dr. Royo me invitó a aportar todas las resonancias con las que yo también me había examinado, relativamente a mi escoliosis, porque era muy probable que también mis problemas pudiesen depender de la misma malformación.

Hasta entonces mi más grande preocupación había sido Melanie, y no proveí a lo que me pedía, también porque estaba convencida de que, si me hubiesen operado, no me curaría de la escoliosis, como ya era en un estado muy avanzado… por eso seguí posponiendo mi turno.

Lo que en cambio más me interesaba entonces era Jennifer, a la que se hizo una resonancia más específica de columna en la que resultó que también ella era afecta de malformación de Arnold-Chiari con edema y tracción medular.

Dos meses después, el Dr. Royo estaba en Italia por un congreso, y evitando así otro viaje en Barcelona, lo alcanzamos en Trieste con los resultados de las pruebas de Jennifer.

Royo confirmó la misma patología de la gemela, de tal modo que repetí los mismos pasos que había hecho por Melanie, volviendo a contactar la Asociación Agnese, que otra vez se dispuso a financiar la intervención.

El 21 de diciembre de 2011 Jennifer fue operada y todo fue estupendamente.

Volvimos para la visita de control en Barcelona en Febrero de 2012 y en esa ocasión aporté mis resonancias y las de Valentina, mi hija mayor, que aún no presentaba ninguna molestia.

El Dr. Royo nos explicó que la que llevaba la malformación de Arnold Chiari debía de ser yo, y que siendo una enfermedad genética, la había transmitido a mis hijas, total, teníamos que operarnos también Valentina y yo.

Hablé nuevamente con la Asociación Agnese que era disponible para pagar también la intervención de Valentina, para mi intervención en cambio se movilizó la Asociación ADA con una recogida de fondos.

Con mi queridísima amiga Debora que me acompañó, yo me sometí primera a la intervención el 22 de Mayo y luego, ni un mes después, Valentina concluyo el ciclo.

Con aún más sorpresa, porque lo experimentaba en mi piel, tomé conciencia de que la operación fue providencial también para mis condiciones. En efecto no obstante la escoliosis fuese aún evidente, ya no tenía los dolores de la pre-intervención, me sentía revivir físicamente y espiritualmente… tenía una gran fuerza y no me lograba enterar de por donde procedía.

Ya entonces estaba contenta y hoy que han pasado meses lo estoy aún más, porque esta experiencia me ha permitido encontrar a personas maravillosas, que me han ayudado y apoyado dándome la fuerza y la valentía de no dejarlo todo.

Doy las gracias a las Asociaciones Agnese y ADA, que han avalado los costes de las intervenciones, Don Luca, la UNITALSI, el Dr. Panata, la Dra. Marzia Leonardi, Rosanna Biagiotti y muchos otros, a ellos va todo mi agradecimiento, y no último o menos importante al Señor, que me dio en el corazón la esperanza y la fe.

Efectivamente hoy voy a emprender un camino de catequesis para adultos para recibir el don del bautismo y de los sacramentos cristianos… una manera para dar las gracias a Él.

Fecha de intervención: julio de 2014

Fecha del vídeo: febrero de 2016

La Abogada Palillo nos transmite el testimonio de su experiencia personal con la Enfermedad del Filum y el tratamiento de sección del filum terminale.

Nos cuenta que en abril de 2014 empieza a tener síntomas terribles, sobre todo vértigos muy fuertes, junto con temblor, presión ocular, disminución del campo visual, presión en los oídos. Refiere que, en varias visitas a las que acude en Palermo, asocian todos estos síntomas con un estado depresivo, pero al final resultan estar relacionados con la tracción medular. En julio de 2014 llega al ICSEB en condiciones de grande sufrimiento, para ser visitada y operada de sección del filum terminale.

En febrero de 2016 vuelve a Barcelona para su control evolutivo, comprobando una significativa mejoría en la calidad de su vida: los síntomas más graves han mejorado, los demás han desaparecido por completo, como los vértigos en posición sentada, la presión ocular y en la nuca, además de presentar una sensación de liberación.

La recomendación de la Abogada Palillo para las personas que padecen esta enfermedad es tener en cuenta el ICSEB, un centro que propone un tratamiento que puede realmente cambiar la vida. Se trata de una intervención poco conocida y poco promovida, que ha sido decisiva para ella y también para su familia, que ha vivido desde cerca la enfermedad.

Con su testimonio, la Abogada Palillo quiere agradecer al Dr. Royo y a todo el equipo del ICSEB la atención recibida y la excelencia del tratamiento aplicado.

Quien desee ponerse en contacto con ella, puede hacerlo escribiendo a: [email protected]

Fecha del video testimonio : 20 noviembre 2015

Es un placer poderme dirigir a la audiencia y a parte agradecer la amistad del Dr. Royo desde hace mucho tiempo. Aclarar que las investigaciones que él ha llevado a cabo en la patología del Filum Terminale y el S.NCV es una cosa que los médicos deben tener presente y en cuenta. Mi testimonio es de agradecimiento y porque lo he vivido en mi vida personal tanto como mi señora como mi hija. Mi mujer es médico ella padeció de este tema teniendo una enfermedad de tracción medular y con el resultado de la intervención que le efectuó magistralmente el Dr. Royo se quedó completamente bien, las hernias dorsales que tenía fueron perfectamente tratadas y jamás se han vuelto a reproducir y esa columna que tenía escoliótica desde la infancia quedó perfectamente alineada.

El tema de mi hija fue mucho más complejo, con una clínica totalmente abigarrada e inespecífica con una clínica que podía haber encajado perfectamente en una patología funcional y habría condenado a una chica de 22 años a estar postrada. Entonces fue pensar en este síndrome, fue llevar a cabo la intervención y a las 8 horas de la cual damos testimonio total, desaparece toda la clínica que tenía.

Mi mensaje es que los médicos debemos de pensar que esta patología existe en aproximadamente un 20 % de la población y que la unión de la enfermedad del proceso del Arnold Chiari de tipo I, Siringomielia y Escoliosis es un proceso común que puede estar en íntima relación que no debemos nunca de dejar de pensar en él porque tiene una fácil, una magnífica solución a las secuelas que puede haber a posteriori.

Muchas gracias al Dr. Royo y a su magnifico equipo por haber al fin devuelto la alegría a muchos pacientes y en lo que a mí me toca, a mi mujer y a mi hija mayor.

E-mail: [email protected]

Mi nombre es María Sol Prado Pérez, tengo 49 años y actualmente resido en Ponferrada (León). Hace unos 4 años fui intervenida por la técnica del Filum Terminale, en la clínica – Institut Chiari & Siringomeilia & Escoliosis de Barcelona -, por el doctor Royo y su equipo.

Quiero compartir esta experiencia por si a alguuna persona afectada por esta enfermedad la pudiera ayudar.

Yo desconocía que tenía la enfermedad, pues nunca había tenido ningún síntoma que pudiera haberme hecho sospechar que la padecía.

Es a raíz de un accidente de tráfico (atropello) ocurrido en noviembre del año 2009, cuando después de hacerme varias pruebas clínicas me terminan diagnosticando entre otras los siguientes problemas físicos: A/ Cervicalgia crónica, B/ Rigidez cervical, C/ Mareos postural, D/ Sensación de hipoestesia en MSD, para los cuáles se me prescribe tratamiento médico y farmacológico a base de rehabilitación, analgésicos y relajantes musculares.

A lo largo del tratamiento prescrito, los problemas fueron aumentando y la sintomatología fue derivándose a los siguientes síntomas: A/ Rigidez cervical, B/ Dolor en zona cervical, C/ Sensación de hipoestesia en brazo derecho, mano derecha media de la espalda, D/ Dificultad para tragar alimentos sólidos, E/ Molestias en oído derecho.

Como continuaban y se acrecentaba los dolores y molestias de forma generalizada, después de algún tiempo acudí a un centro médico donde deciden realizarme una RM de cráneo y una RM de columna, del resultado de las cuáles se me termina diagnosticando patología de Arnold Chiari y Siringomielia.

A la vista del diagnóstico decido realizar una intervención en una clínica de León, en la cual me proponen una intervención por la técnica de Craniectomía suboccipital más Duralastia, en la que el postoperatorio previsto era de unos 8 a 12 días, con obligada estancia en el centro médico.

No obstante, por problemas de agenda la operación, después de una espera de 3 meses, no puede programarse; razón por la cual decido pedir una segunda opinión médica, para lo cuál y tras una búsqueda en internet descubro que existe una clínica especializada en esta patología, en concreto en Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Contacto con ellos telefónicamente y les remito todas las pruebas que tenía en mi poder y me diagnostican, sin ninguna duda, la patología de Arnold Chiari y Siringomielia, aconsejándome que lo procedente es una operación sencilla con una mínima estancia en el centro hospitalario.

Unos días después y tras concertar cita para la intervención me traslado a la ciudad de Barcelona, donde se encuentra la clínica y se me interviene quirúrgicamente, estando de alta al día siguiente de la intervención.

Tras la intervención y entre el mismo día y el día siguiente constato como todos los síntomas que tenía habían desaparecido casi por completo y mi estado general era muy bueno.

Tras la primera revisión, tanto el Doctor Royo como el Doctor Marco quedan gratamente sorprendidos en mi recuperación.

Actualmente puedo hacer una vida prácticamente normal, habiéndome recuperado casi en su totalidad en la patología que padecía.

En mi opinión considero que la técnica con la que me han intervenido, técnica del Filum Terminale es actualmente la técnica más conveniente, por los beneficios inmediatos que me produjo, considerando que la misma es rápida, con una estancia mínima en clínica, en mi caso 1 día, y considero que la misma puede ser una elección conveniente para cualquier persona aquejada de esta patología.

Por último dar las gracias al Dr. Royo y su equipo y a todo el personal de la clínica por el trato tan profesional, amable y cariñoso que han tenido conmigo.

Fdo.: MARIA SOL PRADO PEREZ

Fecha de intervención: julio de 2014

Hola a todos,

Hace un año (2014) que nuestra hija se operó en el Institut Chiari de Barcelona. Ahora se encuentra muy bien. Todo es gracias a la intervención del Institut Chiari de Barcelona, ya que ha pasado un año tras la intervención, y mi mujer y yo hemos decidido resumir en este testimonio nuestra experiencia y opinión sobre el tratamiento, deseando que sea útil para los pacientes que tienen la misma enfermedad que nuestra hija.

Fue operada en julio de 2014 por tener el Síndrome de Arnold Chiari I cuando tenía 14 años. Fue el sexto caso de los japoneses operados. ¿Cómo descubrimos que tenía Síndrome de Arnold Chiari I? Fue cuando estando de viaje a finales de diciembre de 2013, la hospitalizaron porque tuvo náuseas fuertes, dolor de cabeza, hormigueos por todas las extremidades y perdió la consciencia. Le hicieron un TAC y una Resonancia Magnética, que demostraron que padecía el Síndrome de Arnold Chiari I. Posteriormente aparecieron los mismos síntomas que cuando estábamos de viaje y la llevamos al hospital donde fue ingresada tres veces en total. A pesar de eso, el diagnóstico que nos dieron fue una simple migraña y no se relacionó para nada con el Síndrome de Arnold Chiari I.

En realidad, cuando nuestra hija tenía cinco años, la hospitalizaron una vez por dichos síntomas. En aquella época, los médicos sospechaban de epilepsia y estuvo cinco años tomando medicamento. Nos acordamos muy bien cómo sufría nuestra hija y nos sentíamos muy mal porque no sabíamos qué hacer para salvarla. Es cierto que algunas veces ha tenido síntomas, pero los síntomas que tuvo cuando estábamos de viaje eran tan idénticos a los que tenía cuando tenía cinco años que nos hicieron recordar aquel día como una impresión horrible. Reflexionando el pasado, creemos que los síntomas que tuvo, que decían que eran por epilepsia, seguramente fueron por Chiari. Pensamos que este aspecto es una de las características del Chiari que dificulta relacionar la enfermedad con los síntomas.

En febrero del año pasado, empezamos a buscar información sobre el Síndrome de Arnold Chiari por internet y entendimos que había muchos pacientes que sufren de esta enfermedad y podrían aparecer enfermedades difíciles de curar como Siringomielia junto con Chiari y que la intervención convencional que se practica en Japón para Chiari no tiene ninguna garantía de curar la enfermedad. Aunque pueda obtener mejorías postoperatorias, es temporal y luego reaparecen los mismos síntomas que antes. Mientras buscábamos la información sobre la enfermedad, descubrimos el Institut Chiari de Barcelona que practicaba una intervención diferente de la que se realiza en Japón.

En marzo, llevamos a nuestra hija a un hospital universitario japonés muy conocido por el tratamiento de Chiari, para escuchar su opinión. El medico dijo; “ya que no aparecen los síntomas continuamente, haremos controles y cuando la enfermedad empeore, pensaremos en intervenir a su hija”. Tuvimos la duda de cuál era la causa de los síntomas, incluso nuestra hija ponía en duda la opinión del médico japonés.

Entonces empezamos a buscar los medios de prevenir el empeoramiento de la enfermedad y de mejorar el estado de salud de nuestra hija. Mientras tanto, enviamos las Resonancias Magnéticas al Institut Chiari de Barcelona así como también la descripción del estado de salud de nuestra hija. Nos explicaron la relación entre la enfermedad y sus síntomas y la orientación del Institut Chiari de Barcelona fue que debía hacerse una Resonancia Magnética dorsal para completar el estudio, que costó un poco conseguir que se la hicieran. Mientras preparábamos la nueva imagen, empezamos a pensar que la mejor opción sería la que nos habían indicado en Japón de seguir un control periódico, ya que no veíamos empeoramiento de su estado de salud. Sin embargo, nos hizo cambiar esta opinión cuando nos dijeron que con el estudio detallado de la nueva resonancia magnética, se veía pre-Siringomielia y que se tendría que intervenir cuanto antes. Fue en junio del año pasado cuando decidimos someter a nuestra hija a la intervención. “No podemos curar la enfermedad, pero sí que podemos parar la evolución de la enfermedad” es lo que nos dijo el Institut Chiari de Barcelona, y eso nos convenció para ponerla en sus manos. Además, la intervención que practica el Institut Chiari de Barcelona es menos invasiva y el ingreso es más corto que la intervención convencional que se practica en Japón. Pensamos que si no resultara eficaz, consideraríamos someterla a la intervención de Japón como otro remedio. A pesar de que afortunadamente nuestra hija tenía síntomas sólo temporales que le permitían llevar una vida normal, optamos por la intervención del Institut Chiari de Barcelona porque no queríamos que nuestra hija sufriera más cuando aparecieran aquellos síntomas tan fuertes y porque queríamos parar la evolución de Chiari. Tomamos la decisión nosotros solos sin consultar a nuestros padres porque no queríamos preocuparlos.

Lo que nos hizo dudar fueron las opiniones tan diferentes entre Japón y el Institut Chiari de Barcelona y el porqué tener que operarse en el extranjero, porque no en Japón? Nuestra conclusión fue que estábamos a favor de la opinión del Institut Chiari de Barcelona, y no tenía mucha importancia donde se realizara la intervención. Según los testimonios de los pacientes de diferentes países del Institut Chiari de Barcelona, no recibieron consejos adecuados en su país, tal como nos pasó a nosotros y pasaron muchos años para encontrar el Institut Chiari de Barcelona. Todos comentaban alguna mejoría y agradecían al equipo del Institut Chiari de Barcelona. Los testimonios nos convencieron mucho, y además, lo que nos ayudó mucho a tomar la decisión fue hablar con tres japoneses operados. Nos dimos cuenta de que era muy importante escuchar tanto las opiniones como las preocupaciones de la gente que está en la misma situación que nosotros.

Sabemos que los japoneses se resisten a operarse en el extranjero aunque no haya otra opción, pero el personal del Institut Chiari de Barcelona nos transmitió exactamente lo que decían los médicos en nuestro idioma japonés, y eso nos tranquilizó mucho. No tuvimos ningún problema a la hora de comunicar con los médicos desde la primera visita hasta el postoperatorio. Quizá, por un lado, como vivimos en el extranjero por mi trabajo, no dudábamos en llevar a nuestra hija al extranjero a operar. Y por otro lado, no nos influyeron mucho las opiniones de los médicos japoneses porque no estamos en Japón.

Por último, admiramos la dedicación del Institut Chiari de Barcelona por disponer de varios idiomas para ayudar y solucionar problemas de pacientes de todo el mundo. Si no estuviera disponible la información del Institut Chiari de Barcelona en japonés, hubiéramos tenido que dar muchas vueltas hasta encontrar el centro o igual no lo hubiéramos encontrado. Doy las gracias al Dr. Royo, Dr. Fiallos y la Sra. Yuka Takahashi por la sinceridad y el trato conmovedor, también a todo el personal del Institut Chiari de Barcelona por el trato muy amable durante nuestra estancia en España.

Esperamos que los pacientes con la misma situación que nuestra hija puedan solucionar el problema gracias al tratamiento del Institut Chiari de Barcelona.

Fecha de intervención: noviembre 2013

Hola a todos, me llamo Emanuele, tengo 35 años y vivo en Turín.

Qué puedo decir… desde niño tuve muchos altibajos a nivel psicológico como físico: pensad que en mi familia me llamaban “virus”, porque cada día tenía un problema nuevo! Por suerte, siempre he tenido una buena estructura física, que ha compensado las numerosas faltas que me han afectado en los años. Mi vida seguía muy bien: llevaba ya 20 años trabajando de fontanero y hace 7 años hice realidad mi sueño de tener una actividad propia, practicaba cada día y regularmente artes marciales y vivía junto con mi media naranja. Bueno, una vida envidiable!

Un viernes en mayo de 2013, haciendo un esfuerzo en el trabajo, como cada día, empecé a tener dolores intensos en la parte lumbar de la espalda. Pensé en un tirón y no le di mucha importancia. Luego el sábado me fui a clase y, al volver a casa, además del dolor en la parte baja de la espalda, se añadieron intensos dolores en el cuello y en la cabeza. Estos últimos me acompañaron las 24 horas del día hasta la intervención! Fui al médico de cabecera, para intentar arreglar enseguida la parte lumbar y así poder seguir con mi trabajo y entrenamientos. El médico me pidió RMN lumbo-sacra y en junio descubrí las hernias.

Como el dolor en el cogote seguía, con dolor de cabeza punzante, mi pareja me insistió en volver al médico para pedir más pruebas para las cefaleas constantes y rebeldes a cualquier tipo de medicación. Con varias dificultades, conseguí la petición para una RMN completa de cráneo y columna, me costó mucho conseguir la RMN del encéfalo, mi médico no estaba dispuesto a pedirla.

El 12 de julio de 2013 tuve el diagnóstico de Arnold Chiari de tipo 1, con descenso de las amígdalas cerebelosas de 18 mm, discopatías múltiples, obstrucción del ascenso del líquido cefalorraquídeo y dos lesiones isquémicas. Me asusté enseguida, ¿qué era esta monstruosa enfermedad? Empecé a buscar en Internet y encontré la enfermedad explicada poco claramente, de todas formas lo que leía no era para nada tranquilizador. Seguí con mi búsqueda, a través de la web como por el canal sanitario y desdichadamente tuve que pedir visitas privadas para acortar los plazos de espera, porque las listas eran eternas. Mientras tanto continuaba empeorando… tuve muchos síntomas más o menos devastadores.

Quiero remarcar que saltaré la parte de la experiencia con el sistema sanitario italiano, del calvario con médicos que ni saben lo que dicen ni lo que hacen, porque nadie estudia nuestra patología, pero que pretenden improvisar terapias y tratamientos quirúrgicos, según ellos rutinarios y sin riesgos, que en cambio la mayoría de las veces provocan únicamente problemas, cuando no se llegue a consecuencias gravísimas. Quiero solo añadir que cuando estás derrumbado, amargado, solo, y aterrorizado por el dolor, no confías en el primer médico que finge que tu enfermedad sea cosa sencilla (porque no lo es). Como en cualquier otro oficio, también hay médicos que no saben ni por donde empezar en su trabajo. Hay que ir hasta el fondo, y veréis que podréis encontrar una luz al final del túnel, con personas que os acogerán con brazos abiertos, como ha sido para mí. Solamente hay que ser fuertes y tercos.

Por suerte mi búsqueda acabó en el Institut Chiari de Barcelona, y con Rita y Angelo. Dejé mi testimonio en un foro y recibí la respuesta de Angelo, que me dio el teléfono de Rita, la cual me explicó su lucha contra la enfermedad y me describió sus mejorías. Gracias a su ayuda, mi idea de ir a Barcelona se hizo aun más fuerte, y con la ayuda de personas queridas, ahorré el dinero para la intervención.

Qué decir: Gracias a todo el equipo del Institut Chiari de Barcelona, a la D.ª Gioia, a la Dra. Mendez, al Dr. Fiallos, etc… estupendos y pacientes, y un GRACIAS al Dr. Miguel B. Royo Salvador, que me ha devuelto una esperanza y ha hecho posible volver a la vida que ya creía no tener en mis manos. Muchas gracias a Jose, mi media naranja, Rita, Angelo, Francesca y mucha otra gente que he conocido. Sin ellos habría sido difícil, pero la vida nos pone delante a las personas que necesitamos, solo hay que levantar la mirada y saber como reconocerlas.

Ahora, para ayudar a los demás que pasan por lo que pasé yo, formo parte de una asociación, AI.SAC.SI.SCO. Onlus, y soy un referente de mi región.

En conclusión, os animo a resistir, porque gracias al esfuerzo de un gran médico, científico e investigador como el Dr. Royo, tenemos una segunda posibilidad de tener una vida con dignidad. La enfermedad nos acompañará hasta la muerte pero, como se suele decir, ¡no importa lo que lleva una persona, sino es como lo lleva lo que hace la diferencia!

Tel.  +39 333.7272061

Email: [email protected]

El presente es para saludarlo e informarle que siento muy bien desde que me realizó la operación. En realidad, mi familia y yo estamos muy agradecidos con usted, ya que no hubiera podido pasar tan buenos momentos con ellos. En estos días he comenzado a hacer ejercicios debido a que estoy un poco subido de peso y que eso no es bueno para la salud. Verdad! Gracias de nuevo por devolverme la vida y poder disfrutar de tantas cosas. Siempre estaré en deuda con usted.

La Sra. Tozzi nos cuenta su experiencia personal, explicando como empezó a tener problemas de espalda desde muy joven, teniendo que llevar corsés, practicando gimnasia, sin resultado. Hace aproximadamente 10-12 años, se presenta un dolor en el brazo derecho que trata con diferentes terapias, acude a ortopedas, fisiatras, sin solucionar su problema. En fin le aconsejan hacer una resonancia magnética, que muestra una Siringomielia.

La señora comenta que no sabia nada de esta enfermedad, por lo tanto empieza a buscar información. Una de las hipótesis que se presentan es la intervención de decompresión, que ella no quiere considerar, siendo una intervención muy compleja. Sigue entonces con su búsqueda, hasta encontrar al Dr. Royo en Barcelona y decide ir a visita. Tras estudiar todos los exámenes e informes de la paciente, el doctor le propone someterse a la intervención de sección del Filum terminale.

La Sra. Tozzi se lo piensa durante dos años, el dolor del brazo nunca ha desaparecido, así que decide operarse. Desde entonces, nos explica como su vida haya mejorado significativamente. El dolor del brazo ha disminuido, no ha desaparecido del todo, pero el Dr. Royo le había explicado que algunas lesiones no se recuperarían.

En general puede decir que se siente bien y aconseja esta intervención a cualquier persona que pueda beneficiarse de ella.

La Sra. Tozzi transmite su agradecimiento al Dr. Royo y a todo el equipo del Institut Chiari.

Quien quisiera contactar con la Sra. Tozzi, puede hacerlo escribiendo a [email protected]

Fecha de intervención : febrero 2009

Tengo 41 años, soy francesa y tengo Siringomielia y Escoliosis idiopáticas con hernia discal D6/D7.

Hace algunos años, en Francia, me proponían solo una derivación con la condición de que estuviera un poco más « afectada ». Intervención agresiva e invalidante que consiste en drenar el LCR de la médula, el cual reincide en la mayoría de los casos y de todos modos no me hubiese arriesgado…

A finales de 2008, gravemente afectada por la enfermedad, caminaba con bastón hasta a veces con dos e incluso iba en silla de ruedas de vez en cuando. Sufría muchísimo sobre todo del lado izquierdo con parestesias, hormigueos, choques eléctricos. Tenía también incontinencias urinarias, migrañas, vértigos que me hacían perder conocimiento, a veces en plena calle… Me había vuelto invalida al 80%  por la MDPH (Departamento de personas discapacitadas), con ayuda a domicilio para ayudarme en las tareas de cada día… Casi no podía conducir y empezaba a vivir como « reclusa ».

Durante mucho tiempo fui inconsiderada y tratada como mitómana por los médicos (sobre todo al principio de la enfermedad), atiborrada de medicamentos, busqué ayuda en un foro de discusiones. Fue entonces que descubrí una intervención quirúrgica la cual consistía en detener la evolución de la enfermedad. Fui visitada de manera muy seria y completa por el Dr. ROYO. Tras este informe médico, me operaron el 10 de febrero de 2009 por el Dr. Royo en Barcelona por la sección del filum terminale. Esta intervención cambió mi vida ! Sentí desde el primer día grandes cambios. En primer lugar, cuando me levanté, sentí el frío del suelo bajo mis pies y ya no sufría más de dolores neuropáticos que me envenenaban y mi pierna había ganado fuerza… Saliendo del hospital, ya no andaba con cojera. Fue una muy bella sorpresa ! Estuve 9 años sufriendo por haber sido totalmente incomprendida por los médicos en Francia! (Siringomielia detectada en el 2000)

En resumen, Recuerdo haber tenido algunas “crisis dolorosas” durante las semanas que siguieron tras la intervención, pero nada comparable a las que había tenido anteriormente, ni siquiera tuve la necesidad de tomar analgésicos. No más tratamientos, no más fisioterapia, no más muletas!

Los otros síntomas fueron desapareciendo al cabo de meses y terminaron por desaparecer completamente. Algunos de los vértigos  que quedaron, desaparecieron por completo durante el año 2012. Me pude sentir a gusto sobre los suelos que eran inestables…

Hoy (14/1/2015) he venido al Institut Chiari de Barcelona para una visita de control, para darme verdaderamente cuenta de mi transformación y estar segura de que mis reflejos habían vuelto a la normalidad y puedo decir que estoy recuperada al 95%. El 5 % que queda son: algunos dolores de espalda, pero únicamente en el examen de palpación. Algunos hormigueos en la columna vertebral y pequeños dolores en el brazo izquierdo que no se mantienen y son cada más vez más espaciados en el tiempo. No tengo la necesidad de tomar ningún medicamento, los dolores desaparecen solos. El único reflejo de los pies queda todavía un poco anormal, y digo un “poco”… Estoy muy bien, trabajo casi a tiempo completo desde hace 5 años y medio. Soy auxiliar de vida a domicilio.

Quiero agradecer calurosamente al Dr. Royo y a su equipo por el recibimiento y su profesionalidad ya que, sin la SFT y sin ellos, estaría hoy sin lugar a dudas en silla de ruedas… Quiero precisar que el Dr. Royo nunca me ha hecho promesas y nunca me ha hablado de curación. Soy muy consiente de la suerte que tengo de haber recuperado tantas funciones. Cada cuerpo es diferente, no lo olvidemos…

Sra. Barbara BLACHE.

Quedo a vuestra disposición para responder a vuestras preguntas.

Email: [email protected]

Soy un hombre japonés de cuarenta años . Aprovecho la ocasión para dar las gracias al Dr. Royo por haber estado investigando esta enfermedad y haber establecido la técnica y también al Dr. Fiallos por haberme visitado y operado. Además, me gustaría agradecer a la Sra. Yuka Takahashi por ser el nexo de conexión entre Japón y España. Agradezco a todo el personal del Institut de todo corazón. Muchísimas gracias.

Os voy a contar un poco mi historial clínico.

Con aproximadamente 15 años, empecé a tener migrañas muy fuertes, contracturas en los hombros, dolor por todo el cuerpo y pérdida muscular, lo cual no me permitía concentrarme en los estudios y apenas podía asistir a clase.

A los 18 años, me ingresaron dos semanas en un hospital universitario cerca de mi casa para hacerme algunas pruebas, pero en aquella época todavía era imposible detectar la malformación de Chiari y me diagnosticaron atrofia muscular juvenil (más tarde oí hablar a mi médico con su compañero en el pasillo y dijo que en realidad no sabía lo que yo padecía).

Desde entonces, probé acupuntura, quiropráctica, masajes y hasta hice estiramientos por mi cuenta. Como no podía aguantar más el dolor, fui al psiquiatra y fingí que estaba depresivo para que me recetara relajantes musculares, cuyos efectos secundarios son la pérdida de memoria, aumento de peso, etc.).

Llegó un momento decisivo. Tras empezar a trabajar de vendedor, uno de mis clientes me recomendó un quiropráctico que tenía muy buena fama y enseguida fui a visitarme con él. Ese encuentro fue una suerte. Normalmente, un especialista quiropráctico aplica los tratamientos que le parece bien, pero mi quiropráctico, después de haberme visitado muy detalladamente, me dijo que él no podía tratarme y que tenía que ir a un buen hospital para que me hicieran pruebas. Me preparó una carta de presentación para un médico del hospital donde me hicieron la resonancia magnética. Así descubrieron la malformación de Arnold Chiari. La palabra “malformación” me asustó, pero a la vez sentí alivio al saber la causa de mi mal estado.

A partir de ese momento, hice una búsqueda por internet y encontré el hospital universitario que más casos había tratado en cuanto a cirugías de Arnold Chiari en Japón. Con la carta de presentación que preparó mi quiropráctico fui a consultar a un médico de ese hospital. A pesar de que los miembros de la asociación de los pacientes operados por ese médico me trataron muy bien, el médico me atendió muy mal y me dijo unas cosas muy desagradables… No me podía creer que él trabajaba de médico…Sin mirar mi cara ni hacerme ninguna exploración física, sólo con las imágenes, me dijo que era inútil operarme. No me aconsejó absolutamente nada y me hizo salir de la consulta.

Desde entonces, empecé a hacer “doctor shopping”, pero no llegué a encontrar a ningún médico que me diera soluciones. Con plena soledad, inquietud y tristeza, pensé que tendría que vivir para siempre con mi enfermedad.

Seguía tomando medicamentos para afrontar la depresión, la epilepsia, el dolor y parecía que verdaderamente estaba bajo depresión. Pasé un tiempo que no se puede expresar con palabras. Era un padre aburrido, impaciente y fatigado para mi mujer, mis hijas y toda la familia.

Buscando por internet con las palabras claves de “malformación de Chiari, medicamento”,　encontré el Institut Chiari de Barcelona. Leí algunos testimonios y la técnica quirúrgica con mucho entusiasmo. Estaba seguro de que era mi oportunidad y decidí ponerme en contacto con la Sra. Takahashi.

Me hice resonancias magnéticas 6 veces seguidas en un hospital de mi barrio y mandé todas las imágenes necesarias al Institut. Al recibir la respuesta de que me podía operar de la sección del Filum Terminale, pedí inmediatamente la visita más próxima. Fui a España acompañado de mi hermana y mi cuñado.

En la visita preoperatoria, el Dr. Fiallos me atendió atentamente, me exploró físicamente y me dio explicaciones muy minuciosas que nunca había tenido en mi vida. Los doctores y el personal del Institut son muy modestos, pero he visto una seguridad firme en ellos y por su trato reconfortante, me operé sin miedos ni preocupaciones.

Inmediatamente después de la operación, recuperé la sensibilidad térmica y no tenía los pies fríos. Parece mentira pero los síntomas desagradables y la contractura por todo el cuerpo que había padecido durante muchos años han desaparecido. He aumentado más de 10 kg de la fuerza en las manos.

Tras el alta, me quedé unos días en el hotel. A pesar de que no tenía planteado hacer turismo, di vueltas por Barcelona una semana y vi el arte de Gaudí, Dalí, Miró etc. mis nervios sufridos por la tracción que provocaba el filum se habían liberado y se habían estimulado por lo que tuve la oportunidad de pasar un momento significativo, como si el motivo principal de mi viaje fuese turismo y la intervención fuese un extra…

En el control postoperatorio, he experimentado aún más mejorías. El doctor me preguntó: “Para qué ha venido usted?” y le dije: “para curar mi enfermedad” inmediatamente me di cuenta de que no era eso, porque antes de la intervención me dijeron que la intervención puede parar la evolución de la enfermedad pero la recuperación depende de cada persona y que no tuviera demasiada esperanza. Tras la intervención, me recuperé tan bien que me olvidé completamente de que padecía la enfermedad.

Ahora estoy escribiendo mi experiencia desde Japón. La experiencia en España ha sido verdaderamente el mejor suceso de mi vida. Mi familia y mis amigos se quedan sorprendidos por verme con buena cara sin fruncir el ceño y me dicen que soy más afable.

Tengo muchísimas ganas de contar mi experiencia en el Institut Chiari de Barcelona a los que sufren esta enfermedad, pero si hablara mucho de ello, me mirarían como si fuera una persona rara. Hay demasiadas opiniones negativas de parte de los médicos japoneses que quitan a los pacientes japoneses la opción de operarse en Barcelona; quiroprácticos que ofrecen tratamientos a pacientes sin estudiar sus casos ni tener información suficiente, médicos que recomiendan intervenciones que acortan estatura (cortar huesos)…Pero no han hecho nada por mí, no me han dado solución…¡ni siquiera me han tratado adecuadamente ni como paciente ni como persona!

¡Lo que quiero decir en voz alta es que no escondan las opciones a los pacientes!

¡No decidan la vida de otra persona según sus propios valores!

He podido recibir un tratamiento 100% satisfactorio. Quizás, no todos los pacientes puedan apreciar esta intervención, pero aquí está la verdad.

Quiero que los que están dudando sean valientes y prueben. Pueden contactar conmigo cuando quieran a través de la Sra. Takahashi. Les contaré todo tal y como es. Espero que mi testimonio dé la valentía a gente que padece el mismo sufrimiento que he sufrido yo.

Por fin he recuperado la vida y reboso de mucha esperanza.

¡Muchísimas gracias!