Regina Maria Desbesell Santos. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopática, Invaginación basilar, Platibasia, Angulación del tronco cerebral, Retroceso odontoideo, Asimilación del atlas y Discopatía múltiple.

Publicado por ICSEB el 8 abril, 2019

Fecha de la intervención: 01 de febrero de 2018
Fecha de filmación: 12 de febrero de 2018



Todo empezó con una simple prueba para renovar el carnet de conducir. Tras haber sido explorada por un médico, la Sra. Regina Desbesell suspendió en el test porque se constató un problema en sus ojos. Al visitar a un oftalmólogo, ella supo que tenía nistagmo y por eso la derivaron a un neurólogo.

En la visita neurológica y en otras diferentes pruebas, no se descubrió la causa de su problema. Unos años después, la Sra. Desbesell empezó a sufrir inestabilidad y muchos mareos, sin poder subir y bajar escaleras. Ella volvió a hacerse una serie de pruebas, con diagnósticos equivocados de laberintitis y de ansiedad, además de la sospecha de esclerosis múltiple. Cuando le hicieron nuevas resonancias magnéticas, constataron que tenía Síndrome de Arnold Chiari I y Siringomielia.

De acuerdo con la Sra. Desbesell, sus médicos en Brasil le propusieron la Craniectomía suboccipital, “que es una cirugía muy agresiva, que podría dejarme muchas secuelas”. Ella cuenta que preguntó a su médico: “¿y qué pasa si no me opero?” Y él le contestó: “puedes tener que vivir en una silla de ruedas y perder tu fuerza completamente”

La Sra. Desbesell dice que intentó mantenerse tranquila y así poder buscar más información sobre su diagnóstico. “Empecé a investigar y todo me indicaba ‘Instituto Chiari de Barcelona’, ‘Instituto Chiari de Barcelona’… Al principio, pensé: ‘Dios mío! España está muy lejos, está fuera de mi realidad!’ Pero cuando investigué un poco más sobre el método de la cirugía en Brasil, comparado con el de aquí, de Barcelona, que es mínimamente invasivo, una cirugía que puede interrumpir la enfermedad y hacer que yo pueda mejorar, no he dudado en hacerme esa cirugía aquí en Barcelona.”

Al final de su relato en este vídeo, la Sra. Regina ha dejado un mensaje a otros pacientes. “Sé que a veces asusta, pero quien tenga esa duda… no hay que tenerla. Ven al Instituto y opérate, que vas a tener, como yo, una nueva oportunidad de tener una mejor calidad de vida.”

E-mail de contacto: [email protected]