Fellipe Gabriel da Costa Aguiar, Síndrome de Filum terminale tenso o Síndrome de tracción medular. Descenso de las Amígdalas Cerebelosas (DAC)

Publicado por ICSEB el 12 mayo, 2017

Fecha de la intervención: 01/09/2016
Fecha de filmación: 21/09/2016

En este video, Marcio y Daiane, padres de Fellipe Gabriel, un niño de 4 años de edad, han querido compartir su experiencia de cómo obtuvieron el diagnóstico correcto y cómo encontraron un tratamiento para su hijo. Según nos cuenta la madre, el niño empezó a sentir muchos dolores de cabeza, tenía somnolencia, no tenía ganas de ir a la escuela y estaba perdiendo la fuerza y la movilidad. Por eso, decidieron hacerle diferentes pruebas, en las cuales se constató que tenía un descenso de las amígdalas cerebelosas.

“Ha sido una lucha llegar hasta aquí, hasta el Instituto”, explica Daiane. Consultó con diferentes médicos que le decían que su hijo tendría que convivir con los dolores. Existía la opción de practicarle la craniectomía, pero ésta, según los propios médicos consultados, no le ayudaría mucho, pues podía ser que le causara más daños que beneficios.

Por eso, ella decidió investigar por Internet y así fue como conoció a otras madres. Empezó a charlar con ellas y descubrió el ICSEB. “Investigué sobre el Instituto, pero no creía que fuera posible. No teníamos los medios para que le operaran aquí en Barcelona”, explica. Pero, al notar que la única opción que se le había dado en Brasil era la craniectomía, una idea que no le parecía viable debido a las posibles secuelas causadas por este tipo de intervención, su marido y ella empezaron una campaña de recaudación para viabilizar el viaje de la familia a Barcelona.

Casi un mes después de la cirugía, Daiane ya celebraba algunos de los cambios que notaba en su hijo. “Fellipe tenia una pérdida de sensibilidad, de la cual no me había enterado, y ahora solo tiene mejoras. Así que recomiendo mucho [el tratamiento] a todos. Quien tenga dudas, que investigue. No te quedes con el primer diagnóstico, con el primer médico. Búscate la vida, investiga en Internet y no tengas miedo a ir a otro país, no tengas miedo a crear una campaña [para recaudar fondos].”

Para concluir, Marcio, el padre de Fellipe también quiso transmitir optimismo y ánimo a las personas que, en este momento, viven la misma incerteza que vivió su familia. “No hay que tener miedo, tienes que luchar, que todo te irá bien”.

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