GINEVRA MARI. Síndrome Neuro-Cráneo-Vertebral, Enfermedad del Filum, Siringomielia idiopática.

Publicado por ICSEB el 7 julio, 2017

Fecha de la intervención: 12/1/2016
Fecha del vídeo: 8/5/2017

Ginevra Mari es una paciente italiana de 18 años que, acompañada de su madre, nos cuenta su experiencia con la enfermedad; desde las primeras leves molestias pasando por el progresivo empeoramiento hasta la intervención de Sección de Filum Terminale. Con motivo de su visita de control en el ICSEB, al año y medio de la intervención, ha querido realizar este video-testimonio para compartir su historia.

Refiere que ya desde pequeña tuvo leves molestias, sobre todo en la parte derecha del cuerpo y también en la cabeza, a las que nunca dio demasiada importancia creyendo que se trataba de dolores debidos al crecimiento.

A los 15 años empezó a tener: fuertes molestias en la cabeza, pérdida de fuerza del brazo derecho, no podía caminar bien, tenía problemas de equilibrio y molestias en la pierna derecha. Decidió, entonces, acudir a un ortopeda pensando que sus problemas pudieran ser una cosa postural; pero al parecer nada tenía que ver con la postura.

Desde entonces empezó su largo camino de visitarse con diferentes médicos de toda Italia, sin conseguir una explicación a sus problemas y, sobretodo, con la preocupación de no saber si se trataba de un problema psicológico o físico. A finales de septiembre de 2015, empezó a tener fuertes molestias en el brazo que fueron empeorando con el tiempo hasta la parálisis casi total del mismo. Iba al liceo artistico (instituto) y no podía ni firmar ni dibujar, solamente podía hacer las pruebas orales. Seguía con su peregrinaje de doctor en doctor, sin llegar a una conclusión, hasta que la ingresaron en un hospital de Roma y tras una resonancia magnética le diagnosticaron de Siringomielia. Ginevra ni sabía lo que era esa patología y, buscando en internet, encontró una relación entre muchos de sus síntomas y esta enfermedad. Su búsqueda de alguien que pudiera ayudarla seguía junto con su empeoramiento: con la mitad del cuerpo casi paralizada. Su vida trascurría en la cama sin tener vida social y habiendo dejado la escuela.

Un día, no sabiendo qué más pudiera hacer, buscó en internet el nombre de su enfermedad y encontró el Institut Chiari de Barcelona. Tras leer los testimonios publicados en la web y hablar con algunos pacientes, decidió enviar sus pruebas y pedir una visita. Era el 23 de diciembre de 2015, los médicos del Institut Chiari le explicaron que, si no iba a hacer nada, su enfermedad empeoraría aun más, así que tomó la decisión de operarse. El 12 de enero de 2016 se sometió a la intervención de sección de filum terminale. Nos cuenta que inmediatamente después de la intervención las mejorías fueron increíbles, con la inmensa felicidad de toda su familia: empezó a mover el brazo derecho y volvió a poder escribir. Algunas molestias quedan, como las de la cabeza o las descargas eléctricas, aunque solo en la parte derecha. El brazo puede moverlo muy bien y ahora ha vuelto a dibujar y coser. Posteriormente, en Italia, se sometió a otras intervenciones bastante complejas, pero comenta que las mejorías obtenidas después de la sección del filum terminale persisten y de eso esta muy satisfecha: “estoy súper feliz de los resultados, volvería a operarme mil veces”, nos dice.

La mamá de Ginevra nos cuenta el largo y difícil camino al que toda la familia se enfrentó, con dolor pero al final con esperanza, porque cuando llegaron al Institut Chiari se les abrió un mundo nuevo hacía la recuperación. La señora añade: “Si tenéis alguna duda, enviad vuestras pruebas y los doctores os sabrán responder. Si os enfrentáis a esta experiencia, hacedlo con fe, porque nosotros, a un año y medio de la intervención, solo podemos decir todo lo bueno que ha sido.”

Con este vídeo, Ginevra y su madre desean expresar su gratitud al Dr. Royo, al Dr. Fiallos, al Dr. Salca, a Gioia Luè y Elena Vitturi, y a todo el Institut Chiari porque, gracias a su tenacidad, Ginevra se ha salvado.

Ginevra: +39 327.2656160
Madre: +39 324.7987942