Date d’intervention : 04/07/2023

Il y a quelques années, on m’a diagnostiqué la maladie d’Arnold-Chiari de type 1. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai tout essayé pour réduire les symptômes, notamment le mal de tête constant. Comme rien n’a fonctionné, ils m’ont conseillé de subir une opération de décompression. J’avais l’impression que c’était ma dernière et unique option. J’étais convaincu que la chirurgie résoudrait le problème, mais oh…, j’avais tort. La décompression n’a pas aidé du tout : même si je n’avais plus de herniation, j’avais toujours les mêmes douleurs. Quatre mois après ma décompression, je suis tombé sur un article sur l’Institut Chiari de Barcelone. C’était drôle, j’ai tout lu sur leur site et tout avait du sens. Comme j’étais encore en convalescence après une décompression, j’ai mis Barcelone en veilleuse. Un an après l’opération, mes symptômes s’aggravaient et les maux de tête rendaient mon travail et ma vie difficiles.

J’ai pensé à l’expression « cela semble trop beau pour être vrai, c’est probablement le cas » et « si c’est si bénéfique, pourquoi le reste du monde ne le fait-il pas ? » J’étais sceptique car personne ne pouvait me l’expliquer. J’ai fait un peu plus de recherches et j’ai trouvé plusieurs personnes qui avaient subi une opération de la section Filum Terminale à Barcelone. Je leur ai parlé pour avoir leur avis sur tout cela. Ils ont tous fait d’énormes progrès, étaient très heureux et très encourageants. On m’a assuré qu’il s’agissait d’un véritable traitement et non d’un souhait illusoire.

Le 4 juillet 2023, j’ai été opéré à Barcelone. C’est environ une heure d’intervention, une anesthésie locale, pas de points de suture externes, une nuit à l’hôpital et une récupération très facile, surtout comparée à la décompression. Après l’intervention, de retour dans ma chambre, j’ai immédiatement constaté que je n’avais pas la sensation de « tiraillement » au niveau du cou et des épaules, qui avait disparu. J’avais toujours un gros mal de tête, mais je savais que la procédure avait fait quelque chose, on m’a aussi dit qu’un rétablissement complet prenait des mois. 48 heures plus tard, mon mal de tête avait disparu ; Pour la première fois depuis 2 ans et demi, je n’ai pas eu mal à la tête. J’avais encore une certaine pression dans la tête, mais la douleur avait disparu. Au cours des six semaines suivantes, j’ai remarqué que les picotements dans mes bras et mes jambes avaient disparu, que les étourdissements avaient disparu et que tous mes symptômes avaient disparu ou étaient considérablement réduits. Mon mal de tête était très variable pendant cette période, allant et venant, variant en durée, mais était devenu assez léger. J’en suis maintenant à presque 10 semaines postopératoires et je me sens vraiment bien pour la première fois depuis des années. J’ai lentement repris le travail et je continue de m’améliorer chaque semaine. J’ai encore de temps en temps des maux de tête très légers, mais ils sont de courte durée. Je pense qu’il y a de fortes chances que mes maux de tête disparaissent complètement avec le temps. Je suis très reconnaissant d’avoir profité de l’opportunité à Barcelone. Je ne peux que dire du bien du personnel et des médecins de l’Institut. Ils ont pris soin de moi depuis mon arrivée à leur clinique jusqu’à mon départ chez moi. Voici le lien vers le site Web, et j’encourage toute personne intéressée à les contacter, ils forment vraiment une équipe formidable.

Deborah Wilson

11 ans après l’intervention de la section du filum terminale

Bonjour, je m’appelle Melissa Den et je vis en Australie. En septembre 2012, on m’a diagnostiqué un syndrome de traction médullaire, une descente des amygdales cérébelleuses et une discopathie. Suite à ce diagnostic, j’ai subi la Section du Filum Terminale réalisée par le Dr M. B. Royo Salvador à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelone, le 4 septembre 2012.

J’écris maintenant pour partager mon état de santé actuel. En revoyant mon premier témoignage écrit peu après l’intervention (la section filum terminale) mon message reste le même ; J’ai continué à jouir d’une bien meilleure santé globale. Il n’y a eu aucun effet secondaire indésirable lié à l’intervention ; que des bénéfices.

La lecture du livre « Filum System : Guide Concis », écrit par Miguel B. Royo Salvador, m’a permis de mieux comprendre la Maladie du Filum et la façon dont elle affecte le cerveau, la colonne vertébrale et le système nerveux. Je comprends maintenant que cette traction médullaire a affecté mon cerveau, ma moelle épinière et tout le système nerveux. Il a été très intéressant de découvrir pourquoi je ressens ce que je ressens et les résultats des dommages réversibles et irréversibles causés à mon corps. Savoir que la section du filum terminale a stoppé la progression de la maladie a été un grand soulagement. Onze ans plus tard, je vis avec des lésions irréversibles, mais je trouve des moyens de vivre et j’essaie d’éviter les choses qui, j’ai appris, aggravent ma situation.

Je voudrais également mentionner qu’en 2018, j’ai été soigné par le Dr Wouter Schievink au Cedars Sinai Hospital (Los Angeles, Californie) pour une fistule du liquide céphalo-rachidien. Le Dr Schievick a pratiqué une laminectomie pour réparer chirurgicalement une déchirure de 7 mm dans ma dure-mère.

Pour les patients atteints de la Maladie du Filum, il est possible que d’autres membres directs de la famille soient également touchés par cette maladie – comme ce fut le cas pour notre fille. À l’âge de 5 ans, elle a remarqué des choses physiques inhabituelles pour une fille de cet âge. Depuis que j’ai été traité pour la Maladie du Filum, nous avons fait une IRM à notre fille et l’avons envoyée chez le Dr Royo. L’IRM n’a révélé aucune preuve claire que notre fille souffrait de la Maladie de Filum, mais on nous a conseillé de voir comment elle progressait ; surtout au moment de la puberté et de la croissance de la colonne vertébrale. Dix ans plus tard et avec les symptômes de la Maladie du Filum présents, une deuxième IRM a été réalisée alors que notre fille avait 15 ans. Le rapport de cette IRM montrait des signes possibles de la maladie. Un examen clinique à Barcelone l’a confirmé et la section du Filum Terminale a été réalisée sur notre fille en mars 2022. Cela fait un peu plus d’un an depuis le traitement et notre fille a bénéficié de l’intervention : le changement le plus notable est la diminution de maux de dos et maux de tête.

Encore une fois, je tiens à remercier le Dr Royo et l’équipe de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona pour le travail qu’ils accomplissent. Merci d’avoir pris le temps de lire ce témoignage. Je prie pour que partager mon voyage puisse être bénéfique pour vous ou pour quelqu’un que vous connaissez. J’espère et je prie pour que le Seigneur m’utilise ainsi que mon histoire pour aider à sensibiliser les gens à la Maladie du Filum.

Je continue à remercier le Seigneur pour sa main directrice sur ma famille et ma vie.

Bénédictions

Melissa Den Email: [email protected]

Bonjour, je m´appelle Melissa Den, j´ai 42 ans et je vie avec mon mari David et me trois enfants Isaac de 9 ans, Cooper de 7 ans et Lucinda de 5 ans, dans une petite plantation de mangos à l´Est de Kimberly, en Australie. Après beaucoup d´années et plusieurs médecins et grâce a une IRM je fus diagnostiquée d´une accumulation du foramen magnum de la fosse postérieure et le quatrième ventricule avec un abaissement des amygdales cérébelleuses. La malformation de Chiari ´été mentionnée. Un neurochirurgien en Australie m´a donc proposé la décompression chirurgicale si mes symptômes m´affaiblissais. J´ai ensuite fais de la recherche et j´ai eu des difficultés pour trouver un spécialiste en Australie avec de l´expérience dans cette chirurgie. Je suis chrétienne et je m´effort tous les jours pour chercher la connaissance et direction de Dieu sur mon chemin avec le seigneur. Il y avait des spécialistes en Amérique qui avaient de l´expérience sur ma condition et âpres beaucoup de prières, mon mari et moi nous décidions envoyer mon histoire médical aux Ëtats Unis pour voir s´ils pouvaient m´aidé. Je ne me sentais pas alaise avec l´idée de la Décompression  mais avec mes symptômes qui empirés et les nerfs dans mon corps qui commencés à être affectés. Je sentais que n´avais pas le choix. Accomplir les nécessités de ma jeune famille devenez plus dure. Je raconte mon histoire en espérant d´aider quelqu´un d´autre comme je fus informée en lisant les témoignages d´autre gens. Je vais mentionner quelques symptômes juste pour que quelqu´un qui le lise puisse se bénéficier. Douleur dans la région lombaire pendant plus de 20 ans, douleur et brûlure aux cou et épaules 15 ans, faiblesse aux jambes et bras, engourdissement à la jambe gauche et des crampes, douleur à la base du crâne (surtout quand j´éternué ou toussé), fatigue quotidien, des fréquentes nausées, palpitations au cœur, mal de tête/embrumé chaque jour, doleur à la mâchoire, les os des joues et derrière les yeux, impossibilité pour penser/ mauvaise mémoire, mal â la gorge sans diagnostic, crépitement et son du vent dans l´ouïe affecté par le froid et chaleur (aux extrêmes me faisait sentir malade) et mal de mer. Ses symptômes étaient subtils au début mais d´années en années ils se sont aggravé. Le chemin vers les États Unis commença à se faire résistance. Plusieurs choses sont arrivé au temps me donnons une instruction claire que Dieu voulait pas que j´entreprenne ce chemin. Je me suis tournée vers Dieu avec une prière. J´ai eu un énorme soutien de notre église, famille et beaucoup d´autre dans l´Australie qui ont aussi priaient pour moi. Une réponse à ma prière fut quand Dieu m´adressa à l´Institut Chiari de Barcelone, Espagne et au Docteur Royo Salvador. J´ai donc envoyé par mail mon histoire et mes IRM en juillet 2012. Le Docteur Royo et l´équipe médical ont étudié cette information et sont arrivé à la conclusion que dans mon cas il y avait des signes du syndrome de Traction Médullaire et que l´intervention de la section du Filum Terminale serait potentiellement indiquée. J´ai été informée que le diagnostic ne serait pas possible de le confirmé à distance ; se serait possible que avec in examen neurologique à l´institut. Après beaucoup de prières et de sentir que Dieu nous a ouvert plusieurs portes, nous partions de l´Australie pour voyager à Barcelone. L´examen neurologique confirma le diagnostic et je fus opérée le jour suivant. Dès que je me suis réveillé j´ai pu sentir un changement incroyable dans mon corps. L´intervention ne seulement a arrêté la progression de la maladie sinon m´a aussi guéri de tous les symptômes que j´avais. Ma figure immédiatement a semblée différente et mes yeux physiquement paraissaient plus ouverts. J´ai maintenant de la vitalité et de l´énergie. Je sans que j´ai un nouveau corps. Quelques symptômes que j´avais pendant plus de 20 ans ont disparus. Cela été beaucoup plus de ce que nous avions imaginé. Ce résultat fut grâce à une chirurgie minimalement invasive. En ce moment, il paraît que Dr. Royo Salvador est le seul spécialiste qui offre ce traitement. Grâce à la procédure que Dr. Royo réalise j´ai pus m´abstenir d´avoir une intervention plus invasif et cesser une future progression de la maladie. Dr. Royo Salvador, Katharina et l´équipe médical ont montré le plus haut niveau d´attention et professionnalisme vers mon mari et moi pendant nos séjours. Je les remercie pour leur patience et d´avoir répondu à toutes mes questions et de la façon de ce conduire comme équipe médical – faire face aux nécessités des patients avec autant de compassion. Je remercie Dieu qui a été mon guide sur ce chemin. Je prie que ce témoignage aidera et donnera de l´espoir aux autres qui font face à des circonstances similaires.

Date de l’intervention : 16/02/2017 Date du tournage : 20/02/2023

Je m’appelle Priscila et voici Luiza, ma fille de 12 ans. Nous sommes brésiliennes. Lorsque Luiza avait 4 ans, nous avons reçu son diagnostic de Syringomyélie cervicale et dorsale, sans Chiari, mais elle présentait de nombreux symptômes. À la suite de ses symptômes d’incontinence urinaire, des fourmillements dans les jambes et de difficulté à marcher, nous avons pris conscience (de son problème), des examens ont été effectués et ainsi ils ont atteint le diagnostic de Syringomyélie. Ensuite, nous avons commencé à chercher un traitement ; parce que la lésion se développait agressivement, elle s’étendait, aggravait les symptômes de Luiza et diminuait sa qualité de vie.

Aujourd’hui, nous sommes à l’Institut Chiari pour signaler que ce traitement est vraiment peu invasif et apporte de nombreux avantages, alors n’hésitez pas à le faire et à venir ici.

Luiza a maintenant 12 ans et nous sommes ici à l’Institut pour donner ce témoignage. Elle est (temporairement) dans ce fauteuil roulant parce qu’elle est dans sa période postopératoire de 10 jours pour un autre problème de poitrine, elle porte donc ce corset et est dans un fauteuil roulant. Mais elle marche, va à l’école, mène une vie normale et est réalise des activités physiques.

Nous sommes venus donner cet heureux témoignage et voir les images comparatives de l’année 2017 jusqu’à maintenant. La plus grande lésion qu’elle a eue, dans la région dorsale, a été réduite à presque rien. Nous sommes très heureux, nous savions déjà qu’elle s’était améliorée car les symptômes ont disparu – 95% plus ou moins – après l’opération. Le rétablissement a été très rapide !

Il n’est pas possible de ne pas le diffuser et de ne pas donner ce témoignage super positif sur l’Institut Chiari, sur le travail qu’ils font et, surtout, sur les avantages que l’on obtient. Quand j’ai amené Luiza, je m’attendais seulement à arrêter la croissance de la lésion et maintenant je vois qu’en plus elle a diminué. Et les symptômes, presque tous ont disparu.

S’il s’agit d’une maladie incurable, ce traitement est essentiellement ; la guérison, car il s’agit d’une meilleure qualité de vie pour ceux qui ont des problèmes de Chiari, de Syringomyélie et de Scoliose idiopathique et qui ont l’indication d’un traitement. Eux (les médecins de l’ICSEB) étudient chaque cas pour s’assurer que le patient a bien l’indication (chirurgicale) ; alors n’hésitez pas à soumettre votre enfant ou vous-même à cette chirurgie, car elle n’a que des avantages.

A la fin de cette vidéo, la mère demande à sa fille la confirmation de ce témoignage.  « C’est comme ça, n’est-ce pas, Lú ? Luiza répond oui en secouant la tête. «  tu as toujours beaucoup amélioré ? Le patient répond par l’affirmative. « Dis bonjour », demande la mère. Luiza le fait avec son pouce vers le haut.

Email de contact: [email protected]

Date de l’intervention: 16 de mayo 2023 Date de la tournage: 24 de mayo 2023

Caroline et Anna sont des soeurs triplées des Etats-Unis, toute deux diagnostiqués de Syndrome d’Arnold-Chiari I.
Il y a un an, Caroline a subi une opération de décompression sous-occipitale, qui a été suivie d’une aggravation de ses symptômes et de l’apparition de nouveaux, notamment des convulsions, des migraines, une faiblesse musculaire, rendant presque impossible la montée des escaliers.
Bien qu’elle n’a pas subi de décompression, Anna avait eu de terribles migraines, des maux de tête, des nausées et des picotements dans les mains et les pieds pendant 4 ans.
Après que les médecins ont étudié le cas de Caroline et l’ont invitée à Barcelone pour subir une section mini-invasive du filum terminale : Anna a décidé d’envoyer ses images et les médecins ont également indiqué l’intervention dans son cas. Toute les deux ont été opérées le 16 mai.
Les sœurs sont passées par l’Institut pour le contrôle de leurs plaies et, avec cette vidéo, elles ont voulu exprimer leur joie et leur étonnement de constater tant d’améliorations après l’intervention. « Je ne sais pas ce que c’est que de se sentir en bonne santé depuis si longtemps », a décalé Caroline, et pour Anna, «  c’est incroyable de voir sa vie redevenir comme avant, et je suis tellement excitée de voir comment elle continuera. »

Date de l’intervention: 30/3/2021 Date de l’enregistrement: 21/04/2021

Bonjour je m’appelle Cristian et je suis à Barcelone car j’ai subi une intervention chirurgicale de section du filum terminale. Je viens d’Équateur et on m’a diagnostiqué un Chiari type I. Les symptômes ont commencé à l’âge de 30 ans lorsque j’ai commencé à avoir de graves maux de tête, des étourdissements, des douleurs dans les bras et des fourmillements, j’avais mal à la colonne vertébrale dorsale et ensuite les douleurs descendaient jusqu’au rachis lombaire.
J’ai rendu visite à divers neurochirurgiens dans mon pays et la solution qu’ils me donnaient était que je devais subir une intervention chirurgicale dans la nuque. Cela m’a beaucoup inquiété parce que c’est une opération à la tête, alors j’ai décidé de faire plus de recherches et j’ai cherché sur les réseaux sociaux des personnes qui avaient ce même diagnostic de Chiari de type I.
En recherchant dans les groupes que j’ai trouvé sur cette maladie, ils mont recommandé de demander un diagnostic à distance ici à l’Institut Chiari de Barcelone : je leur ai envoyé mes résonances par e-mail et ils m’ont fourni l’orientation de diagnostic. Ensuite, j’ai eu l’opportunité de voyager à Barcelone, ils m’ont examiné lors de la visite médicale et après un an, j’ai pu voyager pour effectuer la chirurgie de la section du Filum terminale. Cela fait maintenant un mois que j’ai été opéré et je peux dire que je me suis amélioré sur certains aspects : certains symptômes que j’avais ont disparus -comme les douleurs lombaires-, je n’ai plus de vertiges, le mal de tête s’est également amélioré, il reste une légère douleur dans la région dorsale; mais je ne suis qu’à un mois de la chirurgie et je préfère attendre de voir comment je continue à m’améliorer avec le temps.
Je recommande cette nouvelle chirurgie qui n’est pas effectuée sur la partie de la tête mais sur le bas du dos qui, d’après ce que j’étudiais, est moins invasive – c’est pourquoi j’ai décidé de le faire – car la chirurgie de la tête m’inquiétait beaucoup. C’est tout ce que je peux partager avec les personnes atteintes de cette maladie : que je les encourage à demander des conseils à distance et à venir se faire opérer.

Date de l’intervention: 10/01/2023 Date de la filmation: 20/01/23

Bonjour, je m’appelle Amanda MacDonald. J’ai 28 ans et je viens de l’Idaho aux États-Unis. J’ai combattu les symptômes de la malformation de Chiari pendant plus de 12 ans.
J’avais des céphalées de pression, des douleurs au cou, des étourdissements, des troubles de mémoire et des problèmes respiratoires. Certainement l’année dernière, j’ai empiré. J’ai été diagnostiqué il y a trois ans et on m’a proposé une opération de décompression, mais elle a été annulée à cause du Covid et ils ont ensuite suggéré de reporter l’opération, mais j’ai décidé de ne pas la faire car j’étais préoccupé par les complications qui pourraient découler de cette opération. Alors j’ai attendu.
Je faisais partie de nombreux groupes sur Facebook sur Chiari et quelqu’un m’a parlé de la clinique ici à Barcelone. Je les ai donc contacté et leur ai envoyé mes IRM. Je viens de vivre une expérience incroyable avec le personnel et les médecins ici. C’était incroyable.
Il y a environ sept mois, je ne pouvais pas marcher, je devais utiliser des béquilles et étais en fauteuil roulant. Quand je suis arrivée à la clinique, j’étais en fauteuil roulant. Je ne pouvais marcher que quelques pas sans aide et je ne pouvais pas m’asseoir droit. Je me sentais terriblement mal. Je pouvais à peine tenir une conversation car j’étais trop stimulé à cause du bruit et aux lumières pour pouvoir parler aux gens. C’était trop pour moi.
Presque immédiatement après l’opération, la pression dans ma tête s’était déjà beaucoup améliorée et ma pensée était beaucoup plus claire – je ne me sentais pas submergé aussi rapidement. Le lendemain de l’opération, j’ai recommencé à marcher de nouveau et avant cela, je ne pouvais même pas m’asseoir toute droite; c’est sincèrement incroyable.
Je suis donc très reconnaissante à Dieu et à cette clinique pour les efforts et le temps qu’ils ont consacré à la recherche sur la Maladie du Filum et pour m’avoir opéré.
Je recommande donc fortement aux patients atteints de la Maladie du Filum et de la malformation de Chiari de venir ici pour une intervention chirurgicale. Cette opération m’a beaucoup apporté. Merci.
Email: [email protected]

Date de l’intervention: 14/7/2016 Date du témoignage: 16/2/2023

La patiente brésilienne Andressa Regina Eger a contacté l’équipe de l’ICSEB en février 2023, assez surprise après avoir passé sa dernière résonance magnétique. Je suis allé voir mon médecin au Brésil, qui m’a dit qu’il n’y avait pas de Syringomyélie lors de mes derniers examens. Il a dit: “Après une étude détaillée de l’ICSEB, il a été confirmé qu’après 7 ans, sa Syringomyélie avait vraiment disparu”.

Date d’intervention: 15/09/22

Date de tournage 4/7/22 Date de SFT 21/5/2019

Bonjour, nous sommes la famille d’Iker, nous venons des îles Canaries, de La Gomera, où il n’y a pas toutes les ressources médicales que l’on pourrait souhaiter. En février 2019, grâce à un examen par le podologue de l’enfant, elle a pu voir une scoliose qui n’avait jamais été vue auparavant, alors que l’enfant avait 6 ans.
À la suite de cela, son rééducateur lui a ordonné de faire une IRM. Grâce à cela, ils ont pu diagnostiquer Arnold-Chiari de type I avec Syringomyélie et Scoliose idiopathique. À partir de là, il a commencé un parcours d’information et ainsi de suite. Dès la première fois que le neurochirurgien l’a vu, il a recommandé une craniectomie sous-occipitale, que nous avons catégoriquement refusée ; Nous avons donc commencé à chercher des informations sur Internet, en essayant de trouver une solution, jusqu’à ce que nous trouvions le site de l’Institut Chiari de Barcelona. Sans réfléchir, nous avons pris contact et trois mois plus tard nous étions à Barcelone pour opérer l’enfant. Il faut dire qu’il n’avait aucun symptôme apparent, sinon une Scoliose. Nous y étions un lundi et le mardi l’enfant était déjà opéré. Après cela, nous avons eu la malchance que ce soit le Covid et nous n’avons pas pu venir pour les révisions. La seule chose qui s’est un peu aggravée, c’est la Scoliose que nous avons pu résoudre avec le rééducateur de La Gomera et nous avons pu continuer le traitement à partir de là. Nous sommes restés en contact avec l’Institut sans aucun problème et nous sommes venus pour un contrôle trois ans et demi plus ou moins après l’opération. Les images sont très satisfaisantes, sa descente des amygdales s’est améliorée, sa Syringomyélie s’est améliorée, l’enfant mène une vie normale, la Scoliose s’est aggravée au début mais maintenant elle est assez bien maintenu avec son corset et nous continuons mais nous sommes très heureux, très reconnaissants parce que Dieu a placé l’Institut Chiari sur notre chemin. Nous leur en serons toujours reconnaissants. Nous allons continuer avec des contrôles tous les trois ans et, comme vous pouvez le voir, il peut mener une vie normale et c’est un enfant totalement actif et heureux.
Courriel de contact: [email protected]

Date de l’intervention : 23/03/2021 Date du tournage : 02/05/2022

Je m’appelle Sarah, j’ai 30 ans, on m’a diagnostiqué une scoliose lorsque j’avais 14 ans, suite à ça j’ai eu une pose d’arthrodèse on m’a opéré en France. Pendant ces 4 ans d’arthrodèse j’ai eu beaucoup de complications et on a du le retirer, postérieurement, mes symptômes ont évolué. En plus de la scoliose qui avait évolué, j’ai commencé à avoir beaucoup de migraines au quotidien, à avoir des vertiges, et je commencé surtout à perdre la sensibilité de tout mon côté gauche et beaucoup de fatigue. J’ai lutté pendant 2 ans. Je me suis fait beaucoup d’IRM et au bout de deux ans on m’a découvert la malformation de Chiari. Aucun des professionnels m’a proposé un traitement. Je me suis senti un peu abandonnée, car je sentais que mes symptômes s’empiraient et voyais beaucoup de complications dans mon futur.
J’ai commencé à chercher sur Internet et c’est là quand j’ai découvert l’Institut Chiari de Barcelone. Ça ma vraiment intéressé, car il y avait une liaison entre la scoliose et la malformation d’Arnold-Chiari ; ce qui avait du sens, mais les médecins en France ne l’on pas vu. J’ai commencé à me mettre en contact avec plusieurs patients français qui ont été opérés de la Maladie du Filum. J’ai décidé de me faire opérer il y a un an. Je me suis senti très à l’aise avec l’équipe, ils sont très professionnels. La visite préopératoire a duré très longtemps, il m’ont bien entendue et écouté sur tous les symptômes que j’ai de la tête jusqu’au pied.
Quelques heures plus tard, après l’intervention, j’ai pu sentir de nouveau le 80% de mon côté gauche, que depuis des années j’avais perdu la sensibilité, alors, ça été assez miraculeux. J’ai de même senti moins de tension dans mon corps – Je savais que c’était mon Filum qui était trop en tension-. J’ai essayé de bien prendre soin de moi, de ne pas soulever du poids, en suivant les recommandations des médecins.
Maintenant je viens de faire mon diagnostic de l’année: je n’ai plus une seule migraine depuis l’intervention, ce qui est assez miraculeux car j’en avais tous les jours, je me sens vraiment mieux, plus droite, j’ai récupéré de l’énergie, je suis un peu moins sensible, j’avais la sensation de brouillard mental tous les jours et à ce jour je l’ai beaucoup moins. Il m’arrive parfois de sentir mes symptômes, mais seulement quand j’accumule beaucoup de fatigue. Je vois que des résultats positifs dans cette intervention. En faisant la comparaison des imageries à ce jour, il n’y a pas forcement de différence, j’ai toujours ma scoliose, avec mon Arnold-Chiari mais au moins elles n’ont pas progressé ; et surtout, il y a beaucoup de symptômes qui ont diminué et ça c’est déjà très miraculeux. Je suis très contente mais à la fois déçue que l’on ne parle pas beaucoup de cette malformation, de cette maladie, de cet Institut, parce-que si on avait découvert ça avant, je pense que j’aurais pu éviter beaucoup de choses, donc c’est pour ça que je fais ce témoignage aujourd’hui, j’espère que ça passera dans les oreilles de certains. Le bût premier c’est de stopper la maladie, c’est ce qu’on m’a répété plusieurs fois, il peuvent pas être certains qu’il va avoir de l’amélioration et c’est le cas pour mois, la maladie est stoppé vu que j’ai pas eu d’effets pire qu’avant, mais j’ai comme même eu des bonnes évolutions, donc c’était une bonne surprise et je suis très contente, c’est vraiment un Institut superbe, je remercie grandement le Professeur Royo et toute son équipe.

Date d’intervention: 17.03.2022 Date de Filmation: 29.04.2022

Sofiia vient de la Russie et souffre du syndrome d’Arnold-Chiari et Syringomyélie. Elle a découvert son diagnostic lorsqu’elle a commencé à avoir des maux de tête et des douleurs dans tout son corps qui l’empêchaient de dormir. Un jour, elle a trouvé l’Insititut Chiari sur Internet. Après quelques hésitations, Sofíia est venue à Barcelone pour un rendez-vous ; elle a posé des questions au médecin, il a dissipé ses doutes et Sofiia a décidé de se faire opérer. L’ensemble du processus a pros rtois jours. Inmmédiatement après l’intervention, Sofiia a déjà ressenti des changements : les maux de tête, les douleurs aux genoux et les nausées ont disparu.
Cela fait maintenant un mois et elle se sent comme une nouvelle personne. Sofiia est reconnaissante et heureuse d’avoir trouvé l’Institut et conseille aux patients avec des diagnostics similaires de ne pas vivre avec ces douleurs.

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Cette famille angolaise nous raconte son histoire dans cette vidéo. Mr. Hélio Santos et Mme Neide Gomes ont trois enfants. Sacha, de 11 ans, la deuxième, a reçu un diagnostic de syndrome d’Arnold-Chiari I à l’âge de 2 ans. Ils disent qu’au début ils en savaient peu sur la maladie et qu’il leur était difficile de la comprendre. Le cas de Sacha a été traité par un groupe de médecins du Portugal, qui leur a dit de faire une Craniectomie sous-occipitale plus tard. Cependant, au fil du temps, les parents ont remarqué que les symptômes de la fille augmentaient et que, au cours des deux dernières années, la fille avait souffert une aggravation significative.

Sacha ne pouvait plus dormir. À l’école, elle ne pouvait pas se concentrer. « Elle restait 30 minutes à l’école et déjà ils nous ont appelés pour venir la chercher », raconte le père. Las situation à l’école a empiré parce que les enfants l’ont appelée malade et c’est à ce moment-là que Sacha a commencé à souffrir de bullying.

« Cela devenait de plus en plus difficile chaque jour. Nous vivons à Angola, où il fait très chaud et il lui était difficile de pouvoir jouer et de se sentir encouragée. Les dernières années ont été horribles, elle a cessé d’interagir avec les gens à cause de l’inconfort qu’elle ressentait », raconte le père. Sacha souffrait de nausées, de maux de tête, de problèmes de vision ; comme l’amaurose fugace et les scotomes scintillants Ses membres lui faisaient également mal, parfois elle ne pouvait pas se lever à cause de ses douleurs aux jambes. Plus récemment, elle a commencé à avoir des évanouissements. Pour tout cela, la mère a commencé à faire des recherches sur Internet et a trouvé l’ICSEB. « J’ai vu que c’était un Institut qui travaille avec cette maladie depuis plus de 40 ans et, en tant que mère, j’ai senti que c’était un travail sérieux. »

Dix jours après l’intervention de Sacha, Mme Gomes dit que sa fille va très bien et que les changements sont remarquables. « Maintenant, elle dort toute la nuit, ce qui est incroyable. Elle dit également que la fille ne ressent plus de douleur dans ses jambes et ses bras et qu’elle a repris des forces dans ses mains. « Nous sommes très heureux et nous sommes très reconnaissants aux médecins, à Marta, qui a été très attentive, et à l’Institut. Nous avons voulu laisser notre témoignage », raconte la mère.

De son côté, le père raconte qu’au débit il hésitait un peu à amener sa fille pour se faire traiter à l’ICSEB. « Nous avons décidé de parler car en fait, en tant que parent, je suis un peu plus inquiet et quand je suis tombé sur Neide avec toutes les données prises sur Internet, j’avais quelques doutes. Ce qui m’a le plus convaincu, c’est le faite que j’ai reçu une réponse rapide en portugais et aussi avoir pu lire les commentaires et voir différentes personnes, voir d’ou elles venaient, tout cela nous a donné la force de venir ici. »

À la fin de la vidéo, la mère a demandé à Sacha si elle avait remarqué des changements et la fille a répondu que oui, sa situation avait beaucoup changé. « Est-ce que tu retourner dans le passé? », lui demande sa mère et Sacha lui répond rapidement que non. Est-tu contente ? Et Sacha conclut : « Je me sens très heureuse. »

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Bonjour, je suis mère d’une fille qui c’est fait opérer à l’âge de 8 ans par le biais de la section du filum terminale au mois de décembre de 2013 et elle était la quatrième patiente japonaise opérée par l’Institut Chiari de Barcelone. Notre fille est atteinte d’une Malformation d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques. Six ans et demi sont passé depuis qu’elle c’est fait opérer et tout c’est bien passé. Notre fille avait la cavité syringomyélique très grave, jusqu’à la zone lombaire, mais au bout de 6 mois de l’intervention, elle a diminuée jusqu’à la moitié et au bout de 18 mois, jusqu’à un tiers. La cavité persiste encore, mais elle est entrain de diminuer petit à petit. Depuis 2 ans et demi, on a observé un changement concernant la descente des amygdales cérébelleuses, et après 4 ans et demi, il y a eu encore plus d’améliorations. Le médecin de notre fille en Japon se surprend par le résultat de la section du filum terminale et nous raconte que, come la cavité a autant diminué jusqu’à présent, si elle ne présente pas des symptômes elle n’aura plus aucun problème. Néanmoins, comme on ne peut pas éviter la progression de la scoliose complètement, l’Institut nous a recommandé la méthode Schroth et au bout de 4 mois de l’opération, notre fille a commencé à le pratiquer. Pendant 4 ans, on a pu freiner sa progression, mais quand notre fille est rentrée dans la période de développement, en décembre 2018, elle a empirée jusqu’à 48 degrés de courbure, c’est pourquoi on a décidé de changer de centre de rééducation et au bout d’un mois, elle c’est améliorée jusqu’à 33 degrés et nous suivons les indications pour améliorer la scoliose.

Grâce à l’Institut Chiari de Barcelona, notre fille continue une vie normale et va à l’école comme les autres enfants. J’aimerai expliquer comment elle se trouve après 6 ans et demi après l’intervention et j’aimerai partager quatre obstacles que nous avons du surmonter pour opérer notre fille à Barcelone. J’espère que ce témoignage serve à ceux qui souffrent des mêmes maladies qu’elle.

Histoire de comment nous sommes arrivé à l’Institut Chiari de Barcelona

Notre fille était diagnostiquée de Scoliose quand elle avait 5 ans et pendant 3 ans on lui a fait des contrôles. À l’âge de 7 ans, on lui a recommandé de faire des résonances magnétiques car sa courbure avait empiré. C’est alors quand nous avons découvert que, à part la Scoliose, elle avait une Malformation de Chiari I et une Syringomyélie. Au même temps, on nous a dit que sa Scoliose était due à ces deux maladies et que d’abord elle devait être traitée par voie neurochirurgicale pour pouvoir commencer le traitement de la Scoliose.

Pendant la visite avec un neurochirurgien, on nous a dit que le traitement serait la Craniectomie et comme la cavité syringomyélique arrivée jusqu’à la région lombaire, elle devait être opéré de suite, car cela était grave. « Pourquoi tout ça doit arriver à notre fille ? Elle n’a que 8 ans !! » Ceci était mon plus sincère sentiment à ce moment là. Mon mari et moi, sans être sûr, nous avons commencé à chercher sur Internet de l’information sur les maladies et son traitement. Nous avons appris que la Craniectomie pouvait occasionner deux ou trois ré interventions au fur et à mesure les symptômes empireraient, et malgré le fait d’être une intervention invasive avec un risque haut, elle pouvait améliorer les symptômes. Nous avons trouvé des témoignages de patients opérés par le biais d’une Craniectomie qui commentés que l’opération laisse des séquelles graves et alors, nous avons commencé à chercher des alternatives à la Craniectomie. Nous avons trouvé sur Internet la méthode de la section du filum terminale réalisée par l’Institut Chiari de Barcelone. Nous avons imprimé les publications du Dr. Royo pour demander l’avis de du médecin de notre fille. Sa réaction était comme celle d’autres médecins, qu’ils se doutent du résultat de la méthode. Par contre, une fois que l’ont s’était décidé pour aller à Barcelone pour l’intervention, il nous avait aidé à préparer les images nécessaires pour faire opérer notre fille. Nous avons eu de la chance de trouver un médecin comme lui qui respecté notre décision.

Le premier obstacle: l’établissement d’une bonne relation avec un médecin japonais

Le médecin de notre fille nous a attendu jusqu’à ce que l’on prenne une décision sur quel type d’intervention nous choisissons, même si elle devait se faire opérer par Craniectomie. Il nous a compris quand on lui a dit que nous allions choisir la méthode de l’Institut Chiari de Barcelona. C’est vrai que l’on n’était pas sûr de quoi faire, puisque notre fille n’avait presque aucun symptôme de Syringomyélie et de la Malformation de Chiari. Nous avons contacté avec Mme Yuka Takahashi, responsable des soins des patients japonais, avec qui on a pu avoir la confiance grâce à son attention détaillée et sérieuse. De même, nous avons contacté avec des patients japonais opérés pour savoir leurs opinions. Dans ces circonstances, mon mari et moi nous avons décidé d’opter par la section du filum terminale car c’est une intervention minimalement invasives sans séquelles, et si nous n’arrivons pas à avoir un résultat favorable; alors nous pourrions penser à la Craniectomie. Pendant ce moment nous hésitions encore de l’efficacité de la section du filum terminale, bien que heureusement, cette préoccupation était infondée, puisque la cavité syringomyélique c’est réduit incroyablement.

Le deuxième obstacle: Distance géographique

Malheureusement, il n’y a pas de centres de collaboration avec l’Institut Chiari de Barcelona au Japon. Après la section du filum terminale, je pense qu’il est indispensable avoir un médecin qui puisse faire des contrôles au Japon. L’équipe de l’Institut aussi comprend la distance géographique et nous offre des conseils et coopération en ce qui concerne le traitement postopératoire pour établir une relation de confiance avec le médecin japonais, ce qui est devenu très utile. Si nous avons des questions concernant les symptômes de notre fille, nous pouvons consulter avec l’équipe médicale à travers Mme. Takahashi et s’il faut faire une visite médicale avec un médecin, ils nous disent vers quel médecin nous diriger ensemble avec son opinion. Malgré ne pas pouvoir contacter physiquement, nous sommes satisfaits des soins reçus de l’équipe au postopératoire.

Le troisième obstacle: Les frais de l’intervention, voyage et séjours.

C’est vrai que la section du filum terminale est plus coûteuse que de se faire opérer de Craniectomie au Japon, car à part l’intervention il faut ajouter les frais du voyage et du séjours à Barcelone.

Le quatrième obstacle: Problème de langue et réservation de l’hôtel et vols.

Pour ceux qui ne sont pas habitués à voyager aux pays étranger, aller à Barcelone pour une intervention serait un défi. Nous n’avons pas eu de problèmes à l’heure de réserver l’hôtel, ni le vol, ni aucune difficulté au moment de communiquer, car j’ai déjà été à l’étranger et je maitrise l’anglais. Nous n’avons eu aucune préoccupation médicale, car Mme. Takahashi nous traduisait toujours. Le problème serait peut-être le séjour de 7 – 10 jours postopératoire à Barcelone où nous avons du vivre seuls sans l’aide de la traductrice. Nous nous sommes logé dans un hôtel qui avait une cuisine et au jour suivant de la sortie de l’hôpital, nous sommes déjà sortie nous balader pendant qu’ils nettoyer notre chambre. Nous avons pu visiter chaque jour un endroit touristique, donc nous pouvons dire que la section du filum terminale était minimalement invasive et nous a permis faire du tourisme.

Pour terminer: ce que nous pensons de l’Institut Chiari de Barcelona

Dans l’Institut Chiari de Barcelona, il y a des spécialistes en neurochirurgie, neurologie et ils font une approche sur les maladies comme la Malformation de Chiari, Scoliose, Syringomyélie et Hernies, donc ils ont pu visiter notre fille depuis différents points de vues professionnelles. Nous étions pendant plus d’une heure dans la visite préopératoire avec l’examen neurologique et la thermographie. Au Japon nous n’avons jamais eu une visite médicale aussi détaillée et d’autant que nous sommes pas médecins experts, nous avons pu observer visuellement les changements de l’état de notre fille pendant le pré et postopératoire.

Chaque fois qu’on lui fait des résonances ou des radiographies à notre fille, nous les envoyons pour qu’ils les gardent à l’Institut, donc cela veut dire que notre relation ne fini pas après l’intervention; mais continuons en contact avec eux pour consulter. Même si elle doit aller faire de la rééducation chaque mois, notre fille mène une vie normale et l’Institut Chiari de Barcelona nous a montré à vivre avec ces maladies. J’espère que la section du filum terminale soit une option de plus, non pas seulement la Craniectomie, pour les patients qui souffrent les mêmes maladies que notre fille, car de cette manière on pourrait réduire leur souffrance autant physique comme psychologique.

Histoire familiale

Bonjour, je m’appelle Joanna Hoffmann, je suis polonaise et j’habite en Pologne avec ma famille. Je voudrais vous parler de ma situation familiale et de la maladie que nous avons subie, pour le bien d’autres patients confrontés à de nombreuses années de diagnostiques, à la recherche des causes de leurs maux. De cette façon, je peux aider les personnes qui souffrent.
L’histoire que nous avons dû vivre était difficile à supporter mentalement et invraisembable pour nous, mais malheureusement, elle s’est vraiment produite. Les symptômes de ma maladie ont commencé dès l’enfance, mais ils n’étaient pas trop gênants, ils étaient variés et ils m’ont dérangé à différents intervalles de temps. Personne ne les a associés à une maladie neurologique grave comme le syndrome d’Arnold-Chiari I.
Le moment décisif dans l’intensité des symptômes est venu lorsque j’ai abandonné mes ambitions, mes rêves et mon travail, pour aider mon fils aîné Norbert dans son éducation. À cette époque, après plusieurs années de recherche de mes affections, j’ai reçu deux diagnostics en Pologne: la Tachycardie et le Syndrome du intestin irritable. Pendant de nombreuses années, j’ai été sous attention psychothérapeutique face à ma labilité émotionnelle (manifestant des états dépressifs jusqu’à l’automutilation), ce qui rendait  mes relations sociales difficiles. Enfin, les pathologies mentales ont été écartées par des spécialistes.
Cependant, je sentais que quelque chose n’allait pas et je me suis aidé grâce à une thérapie psychologique pour fonctionner plus efficacement. Je suis allé chez un neurologue car je souffrais de maux de tête ennuyeux, de nausées, de vomissements, de problèmes de coordination motrice, de spasticité des jambes, d’engourdissement des membres supérieurs et inférieurs, de douleurs articulaires et de crampes dans les jambes. C’était très important pour moi d’exclure une maladie neurologique, à cause de ma passion, l’escalade, et aussi parce que j’ai commencé à emmener mes enfants à la montagne et que je voulais garantir leur sécurité.
Pendant plus de deux ans, ils ont exclu une série de maladies neurologiques sur la base de mes antécédents médicaux, ainsi qu’en raison d’examens médicaux. Certaines de ces maladies éliminées étaient: Cinétose, le Syndrome du canal carpien, les Rhumatismes, la Maladie de Lyme, le Syndrome de Raynaud, la Maladie de Ménière, l’Artériosclérose, la Sclérose en plaques et le Cancer.
Les tests n’ont rien montré, mais les symptômes continués à augmenter. Chaque diagnostic potentiel me générait un stress et une anxiété considérables. Finalement, ils ont fait une résonance magnétique cérébrale, le dernier des tests avec lequel nous allions obtenir une réponse. En attendant le résultat de ce dernier examen, je me suis demandé si je souffrais d’hypocondrie.
Cependant, les symptômes étaient très visibles; Je perdais la sensibilité dans les membres supérieurs et inférieurs, je suis devenu de plus en plus faible, les activités les plus simples me causés de grandes difficultés et de la douleur, des objets tombés de mes mains, je titubais et je tombai sans pouvoir garder mon équilibre. J’ai commencé à avoir une vision double et d’autres troubles visuels. Lorsque j’ai reçu le résultat de l’IRM, j’ai rendu visite à la neurologue Celina Kauczor, à qui je suis très reconnaissante pour son approche réussie, ainsi que pour le dévouement à son travail et à ses patients. J’ai entendu le diagnostic: Syndrome d’Arnold Chiari.
Heureuse du fait que je sois enfin au courant de ce qui m’arrivait, je pensais que j’irais simplement à la pharmacie, acheter les médicaments et que j’allais me récupérer. Malheureusement, on m’a informé qu’il s’agissait d’une maladie rare et incurable, qui n’est pas traitée pharmacologiquement; mais sa progression peut être ralentie chirurgicalement par une craniectomie sous-occipitale.
Après avoir consulté les médecins les plus prestigieux dans le domaine de la neurochirurgie polonaise, j’ai entendu que je devrais attendre le dernier moment pour subir l’intervention mentionnée, car le risque de complications (comme la paralysie ou la mort) était trop élevé. Selon ses recommandations, je devrais prendre des antidépresseurs, et donc accepter un éventuel handicap ou décès prématuré.
À la recherche d’aide sur Internet, j’ai trouvé une page polonaise contenant des informations sur une nouvelle méthode de traitement: « Filum System ». J’ai décidé de consulter des médecins espagnols, en espérant que la maladie serait exclue. Cependant, le diagnostic a été confirmé et on m’a dit que j’étais candidate à l’intervention, ce qui me donnait l’espoir d’arrêter la progression de la maladie.
La Fondation Caritas DiecezjiBielsko-Żywieckiej m’a apporté son aide. Une armée d’amis a commencé l’aide et ensemble, ils ont couvert les dépenses liées à mon traitement.
Malheureusement, avant l’intervention, ma santé s’est détériorée et des altérations intellectuelles sont apparues, exactement les mêmes que celles de mon fils aîné, Norbert, depuis l’enfance: problèmes de concentration, problèmes de mémoire, troubles de la perception visuelle et auditive et difficultés pour parler. Mon fils m’a expliqué, que de plus en plus souvent il avait des crampes aux jambes, des maux de dos et des céphalées, et il s’est évanoui deux fois. Pendant des années, les problèmes de Norbert étaient associés à une déficience intellectuelle et, sur cette base, nous avons stimulé son développement en soutenant les méthodes disponibles. Quoi qu’il en soit, nous avons décidé de faire une IRM du cerveau et de toute la colonne vertébrale de Norbert pour écarter la maladie dont je souffrais. Malheureusement, la pathologie a été confirmée dans son cas. Étant donné que mon état neurologique était bien pire que celui de Norbert et que la collecte avait été effectuée pour mon intervention, la Fondation a décidé que je subirais d’abord l’intervention chirurgicale. Ils m’ont convaincu que ce n’est qu’en récupérant ma santé que je pourrais aider mon fils après.
Le 27 novembre 2017, j’ai subi l’intervention mini-invasive par la méthode « Filum System » à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Je pouvais déjà ressentir une amélioration significative immédiatement après l’intervention.  Grâce à mon état de santé qui s’améliorait quotidiennement, nous avons décidé de commencer le combat et de récolter les fonds pour couvrir l’intervention de mon fils Norbert.
Pendant ce temps, nous avons fait des examens à mon plus jeune fils Karol et l’avons envoyé à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis pour exclure ou confirmer la maladie dont nous souffrions. Karol avait des symptômes de la maladie depuis l’enfance, mais à cette époque, nous n’avions aucune connaissance du syndrome d’Arnold Chiari ou de la Syringomyélie (dans le cas de Karolek), et les médecins nous rassuraient avec d’autres diagnostics pouvant être traités. Certains symptômes ont disparu pendant un certain temps, mais d’autres sont restés, malheureusement seulement maintenant, nous savons quelle était la cause. Enfin, grâce à l’aide de nombreuses personnes, des dons et aussi à l’Institut, ce qui semblait impossible a été réalisé. Les enfants ont été opérés à Barcelone le 12 février 2019. En tant que mère, je n’aurais pas pu rêver de soins aussi bons, professionnels et dignes de confiance pour mes enfants. Je pense que c’était la meilleure décision de ma vie.
Je suis très reconnaissante aux Docteurs: Dr. Miguel B. Royo Salvador pour avoir consacré sa vie à la science, à la découverte de la Maladie du Filum (la maladie du 21^ème siècle), car grâce à cela je peux jouir de la santé avec mes enfants. Je remercie également le Dr. Horia Calin Salca, le Docteur responsable de la santé de notre famille, qui m’a dit lors de la visite de suivi que je pouvais retourner à ma passion: la montagne.
Je voudrais également remercier à Nina Piórkowska pour le plus haut niveau de soins, de traitement amical, du sourire, de compréhension, en tant que responsable des traductions et des demandes de renseignements. Je remercie à toute l’équipe de l’Institut pour exister et de nous donner de l’espoir pour la santé et la vie.
E-mail: [email protected] Tel.: +48 501 748 579

*Notre parenthèse inattendue*

Je m’appelle Angéline, 36 ans, mariée et maman de deux magnifiques garçons.
Je vous fais part de mon témoignage, pour avoir un effet libérateur pour ma part et aussi pour apporter mon aide (dans la limite de mes possibilités) à des personnes qui seraient dans une impasse thérapeutique.
Depuis 2016, MA et NOTRE vie familiale a été bouleversée car j’ai souffert du Syndrome d’Arnold Chiari de type 1 auquel s’est ajoutée une hernie cervicale C5/C6 opérée à Bordeaux en 2017 par le Professeur P.
Le Syndrome d’Arnold Chiari est une malformation rare, congénitale et de stades différents du cervelet qui descend dans le tronc cérébral et qui s’accompagne de douleurs insupportables au quotidien avec maux de têtes pour baisser la tête en avant, la tourner et lors des changements de position, cervicalgies, photophobie importante, acouphènes, névralgies faciales importantes, contractures au niveau des trapèzes, difficultés à déglutir, manque de sensibilité et de force des membres supérieurs, vertiges, fatigue,…
Ces symptômes, très douloureux et répétitifs, m’ont obligé à m’isoler. Cela a eu un retentissement sur mes activités avec mes enfants et mon époux!
Cette maladie ne se voit pas mais est bien réelle!! Et pourtant, cette pathologie est très méconnue du public et de beaucoup de professionnels de santé…Lorsque ces derniers se sentaient démunis, ils se cachaient derrières leurs paroles : * Madame, vous êtes stressée!* ou *c’est nerveux* ou *vous êtes déprimée!*. Pour finir un neurochirurgien avec une grande réputation m’a tout simplement dit : *Il faut consulter un psychiatre, Madame *!!!!!
Cela me mettait hors de moi! Imaginez-vous, l’impact psychologique sur ma vie familiale et professionnelle! Bien sûr, l’aspect psychologique intervient. Jusqu’à cette période, j’étais active et là, d’un seul coup, je me retrouve inactive avec des douleurs partiellement ou non soulagées, m’obligeant à être en congé longue maladie et à arrêter mon métier d’aide-soignante que j’appréciais beaucoup. Il est impératif que les thérapeutes prennent conscience de la Douleur….je trouve qu’il y a de gros progrès à faire dans ce domaine et que certains radiologues fassent des formations pour évoluer et non pour dénigrer!!
Tout d’abord, heureusement que mon médecin traitant, qui me connait bien, a eu la volonté et l’énergie de continuer les investigations pour poser un diagnostic. A partir de ce moment-là, de multiples examens et avis médicaux ont été réalisés (CHU Limoges, Centre antidouleur Châteauroux, Kremlin Bicêtre Paris, Clinique du sport Bordeaux). Ensuite, des traitements lourds m’ont été prescrits. Plus tard, des injections de toxines botuliques au niveau de la mâchoire, occipital, trapèzes ont été réalisées au sein du CHU de Limoges puis par mon médecin rééducateur à Issoudun, de nouveau au niveau des trapèzes et des muscles cléido-sterno-mastoïdiens. Ces injections ont pour but d’interagir sur les muscles hypertrophiques mais les bénéfices sont réduits de 2 à 4 mois.
J’ai rencontré à plusieurs reprises un neurochirurgien sur Paris, réputé vis-à-vis de son expérience sur cette maladie. Cela faisait naître beaucoup d’espoir de ma part mais, selon ses dires, il ne pouvait rien faire car la maladie n’était pas assez avancée.
Suite à mon intervention à Bordeaux pour ma hernie cervicale, j’ai été orientée de décembre 2017 à juillet 2018 vers le Centre de Rééducation d’Issoudun dont le chef de pôle est Mr. le Dr. B.
Durant 7 mois, mes enfants sont privés de leur maman et mon mari gère seul le quotidien ! Quelle tristesse dans leurs regards à chaque retour dans ma chambre le dimanche soir. Et moi, je me montrais forte devant eux pour leur montrer que leur maman restait positive malgré tout et qu’il fallait que notre amour reste soudé!
Pendant mon séjour, j’ai rencontré de belles personnes à la fois au sein de l’équipe pluridisciplinaire et au sein des patients. Grâce aux compétences de chacun, à leur écoute, à leur humanité, j’ai retrouvé une certaine mobilité au niveau du tronc supérieur. J’ai ainsi repris confiance en moi et pu me reconstruire au fil du temps, mais que partiellement à cause de la symptomatologie due au Syndrome de Chiari.
Au sein de ce même établissement, j’ai eu la chance de connaître mon médecin rééducateur, Mr. le Dr. Pisciotta Gianluca. Cette personne a été pour moi et ma famille, une personne de confiance, comme *mon sauveur* car il ne m’a pas jugé à l’inverse de beaucoup de personnes!! Il a pris mes maux dans leur globalité et grâce à sa culture qui ne s’arrête pas à la seule expérience française, je suis venue le consulter car il avait la connaissance d’une différente approche chirurgicale. Cette dernière se pratique dans un établissement de référence mondiale, l’Institut Arnold Chiari de BARCELONE.
Celle-ci consiste à la Section du Filum Terminale : incision au niveau de l’os du sacrum pour atteindre le ligament qui maintient unis la moelle épinière et l’os sacré (beaucoup moins invasive et moins risquée que la méthode française, une craniectomie). Ce filum exerce une tension excessive en tirant sur la moelle et le cervelet qui se trouve à l’extrémité opposé et peut ainsi provoquer une circulation anormale du sang ( Syringomyélie ).
J’ai eu une réflexion posée et j’ai pris ma décision en totale liberté.
Mr. Le Dr. Pisciotta ainsi que les thérapeutes d’Issoudun et mon médecin traitant m’ont toujours soutenue dans mon combat face à la maladie et ont persisté dans le but de trouver une solution. De ce fait, nous avons constitué un dossier pour prendre avis à BARCELONE, mais cette démarche thérapeutique était lourde de conséquences…..matérielle, financière et émotive mais je ne pouvais pas rester de la sorte et je n’ai pas fait appel aux dons car j’estime que c’était MA lutte contre cette maladie invalidante!
En octobre 2018, le neurochirurgien de BARCELONE, Mr. le Professeur. S, pose le diagnostic, accompagné de son équipe :
-Syndrome Neuro-Cranio-Vertébral, -Discopathie multiple, -Descente des amygdales cérébelleuses (Arnold Chiari 1).
Suite aux plusieurs mails, en plus de mes médecins, je prends contact avec une association qui me permet de me guider dans mes décisions à prendre, donc :
Le 7/11, une visite médicale de 2 heures avec Mr. le Professeur. S, assistée de ma traductrice, puis des examens préopératoires et enfin une intervention chirurgicale programmée pour le 8/11. Un soulagement pour moi et mes proches!!….Bravo pour l’aspect humain, l’écoute et la bienveillance de la part des professionnels de BARCELONE!!
Juste seulement quelques heures après l’opération, certains bénéfices étaient déjà là….je n’y croyais pas moi-même (à part des douleurs au niveau de la région sacrée dues à l’intervention).
Des visites postopératoires ont été prévues, une en décembre 2018 très positive puis en novembre 2019 avec des imageries médicales…..Je suis infiniment reconnaissante pour les compétences de Mr. le Pr. Miguel B. Royo et de son équipe, tant humaine que technique.
Maintenant, je peux dire à tous ceux qui souffrent de cette malformation et de ces dérivés, qu’il est possible d’arrêter la progression de celle-ci et de mettre fin à la douleur et à leurs causes. Nous ne pouvons pas souffrir sans rien faire, nous méritons une meilleure qualité de vie.
Certes, c’est une maladie rare mais si les frais engendrés par l’intervention du Filum Terminal étaient prise en charge à minima sur une base d’une intervention française voire sur la base d’une prise en charge transport….combien de personnes cesseraient de souffrir??!! Beaucoup trop de préjugés persistent de certains médecins et de certaines personnes que nous côtoyons et qui nous collent l’étiquette *Dépressifs ou Psychiatriques*!!!
Moi, je suis arrivée à force de recherche et de ténacité avec le soutien sans faille de mon mari, mes enfants, mes amis et mes médecins.
Actuellement, je vais bien, les effets sont très positifs et j’ai un traitement à prendre pendant 5 mois en plus de mon traitement initial. J’ai effectué durant 5 mois une rééducation en hospitalisation de jour à Issoudun, je recommence à faire des activités avec mes enfants et mon mari en prenant plaisir sans source de souffrance au quotidien.
Du point de vue professionnel, j’effectue une reconversion professionnelle par le biais d’un B.T.S SP3S qui me permettra de garder l’aspect social, l’aide à autrui que j’aime tant.
Un nouveau départ paisible s’offre à moi. Je remercie profondément ma petite famille, Sylvie, mes amis, mon médecin traitant ainsi que le Centre de Rééducation d’Issoudun où la connaissance de Mr. le Dr. Pisciotta, les thérapeutes, les soignants et des patients a joué un rôle primordial dans ce long parcours qui laissera des impacts émotionnels auprès de mes enfants et de mon mari…MAIS GAGNE!!! .
E-mail: [email protected]

Date de l’intervention: 28/03/19 Date du tournage: 06/05/19

Ayant appris à vivre avec des maux de tête et des étourdissements pendant plus de 20 ans, la Brésilienne Adriana da Costa Tavares a visité en 2013 une neurologue qui lui a diagnostiqué le syndrome d’Arnold Chiari I.
Cette même année, elle a contacté pour la première fois l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Enfain, en 2019, ella a été opéré par notre équipe médicale.
« Incroyable ! Après (l’intervention), je me suis sentie très heureuse. Je n’ai plus de maux de tête. (Avant), quand je devais me laver les cheveux, il était difficile pour moi de lever les bras et maintenant cela ne m’arrive plus. »
Près de 40 jours après avoir été opérée, Adriana est venue pour une visite de contrôle et s’est rendu compte qu’elle ne se souvenait plus de certains des symptômes qu’elle avait avant l’intervention, tels que des étourdissements et des céphalées.
« Je souhaite que toutes les personnes qui ont le même problème que moi viennent à Barcelone et qu’ils se fassent opérer. C’est une intervention très simple, elle ne dure que 45 minutes et le lendemain, vous pouvez mener une vie normale. »
E-mail de contact: [email protected]

Date de l’intervention: 26/03/19 Date du tournage: 05/04/19

Accompagné de sa femme, le Brésilien Breno Sales de Freitas nous raconte son histoire, qui a commencé il y a 16 ans quand il a été diagnostiqué avec le Syndrome d’Arnold Chiari I et la Syringomyélie. Il a été opéré sept fois au Brésil, mais aucune des chirurgies n’a été efficace. Son cadre empirait, jusqu’à ce qu’il devienne tétraplégique.
Après des recherches sur Internet, Breno a découvert l’ICSEB. Sa famille a fait une campagne pour collecter des fonds et a finalement a réussi à venir à Barcelone. Dix jours après avoir été opéré, il dit avoir remarqué « une grande amélioration ».
“Ma respiration est bien meilleure. Les spasmes (…) ont pratiquement disparu, ce qui me donnera une meilleure qualité de vie. J’ai récupéré quelques mouvements, bien que les médecins m’aient toujours dit que la chirurgie était pour arrêter la maladie (…). Je me sens très heureux.  »
À la fin de son message, Breno voulait parler directement avec des personnes qui ont un diagnostic similaire au sien: « à toi, que tu a la Syringomyélie, Arnold Chiari ou la Scoliose, je te recommande vraiment ce traitement. »
Breno a exprimé sa gratitude « à toute l’équipe de l’Institut, à mes amis, à ma famille et à ceux qui ont pu m’aider». Si nécessaire, dit-il, il ferait tout pour venir à Barcelone.
E-mail de contacte: [email protected]

Date de l’intervention: 8/10/2019 Date du tournage: 18/11/2019

Sheron, une patiente australienne, revient à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) pour son contrôle un mois après avoir subi la section du Filum Terminale selon la méthode Filum System®.
Elle nous dit qu’au cours des deux dernières années, elle a eu beaucoup de douleur, souffrant de maux de tête et de migraines sévères, d’engourdissement et de fourmillements dans les bras et les jambes, incapable de marcher et perdant l’équilibre, avec une douleur lancinante dans les jambes, le cou et le dos.
Elle a atteint le point de ne plus pouvoir. Comme en Australie, elle n’a pas pu obtenir le traitement qu’elle jugeait approprié, elle a commencé à chercher jusqu’à trouver l’Institut sur Internet et s’est rendu à Barcelone pour se faire opérer.
“Ça a été merveilleux. J’ai été hospitalisé un seul jour, avec très peu de douleur et presque immédiatement j’ai récupéré la sensibilité dans les jambes, les douleurs dans le dos ont disparu ainsi que les maux de tête et les migraines. Depuis l’intervention, chaque jour a été une amélioration. J’ai eu une grande expérience ici, ils ont très bien pris soin de moi et je le recommanderais à toutes les personnes présentant des symptômes similaires. Si vous pouvez obtenir un soulagement comme cela m’est arrivé, ça vaut le coup. Je vous remercie”.
Email de Sheron: [email protected]

Date de l’intervention: 24 février 2009

Je m´appelle Valérie, j´habite en France , j´ai 43 ans et suis atteinte du syndrome d´Arnold Chiari de type 1. Tout a commencé après mon premier accouchement il y a 11ans. Des maux de tête à l´effort sont apparus surtout quand je riais, toussais, ou éternuais. Au fil du temps, les douleurs se sont amplifiées pour devenir quasi permanentes, très violentes et difficiles à gérer. Il y a 2 ans , en 2007, ne pouvant plus supporter ces douleurs , je demande à mon médecin une IRM de contrôle pour 2 protusions discales cervicales et là le diagnostic tomb: Syndrome d´Arnold Chiari I　. Je consulte donc un neurologue et un neurochirurgien car ces douleurs devenaient insupportables et je ne pouvais plus travailler. Le neurochirurgien me signale qu´il peut m´opérer mais tant que je supporte les douleurs, il est mieux de rester comme ça car il ne me garantit pas la suppression de ces douleurs. Je décide donc de ne rien faire car me faire ouvrir le crâne sans être sûre du résultat me laisse perplexe.

Pendant 2 ans je prends de nombreux traitements pour calmer mes douleurs, traitements qui m´ont fait prendre 20 kg! mais qui ne me calment pas vraiment . Je surf sur internet et trouve la site du DR ROYO, là j´entre en contact avec les quelques patients français qui se sont déjà fait opérés par lui et écoute leur vécu. En juin 2008 mon état s´aggrave assez rapidement. En 6 mois de nombreux nouveaux signes apparaissent　: -perte d´équilibre. -perte de force dans les bras et les jambes. -fausses routes. -difficultés à respirer. -douleurs dans les côtes et dans la poitrine. -asthénie permanente. -paresthésies dans les mains et les pieds. -incontinence. -raideur dans la nuque car douleurs violentes aux mouvements. -impossibilité de rester assise longtemps. et surtout de très violentes douleurs à la tête qui ne se calment que par la position allongée et un mal être permanent difficile à expliquer . Je prends la décision d´aller voir le DR ROYO en février 2009 car je ne voulais pas subir l´opération traditionnelle pratiquée en France. Je consulte le lundi, me fait opérer le mardi et sors de la clinique le mercredi . Et quel bonheur de ne plus avoir mal à la tête! j´ai pu renter en France en faisant tout le retour assise dans la voiture, alors que j´avais fait l´aller couchée. Il y a maintenant 7 mois que je suis opérée et je vais beaucoup mieux. Même si certains signes sont toujours présents il faut signaler　: -des maux de tête quasi inexistants qui ne s´installent pas, qui sont beaucoup moins violents et qui se calment très rapidement sans aucun traitement. -disparition de la fatigue chronique, bien sûr il m´arrive d´être fatiguée le soir mais comme tout le monde je pense. -disparition des douleurs dans les côtes et la poitrine . -disparition de la difficulté à respirer. -mouvements de ma tête plus faciles. -quasi disparition de l´incontinence. Il m´arrive d´avoir encore quelques instabilités si je fais un effort trop violent et les paresthésies sont en train de disparaître . Je sais qu´il ne faut pas être pressée, le temps fera le reste mais mes filles ont retrouvé une maman qui a le sourire . Alors je remercie de tout cœur le DR ROYO et son équipe de m´avoir redonner goût à la vie. E-mail: [email protected]

Date de l’intervention: 14/06/2016 Date de tournage: 15/07/2019
Antonio Russo, 22 ans, de Naples (Italie), revient à l’Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis de Barcelona (ICSEB) 3 ans après l’intervention, selon le Filum System®. Il profit de l’occasion pour nous raconter son histoire dans cette vidéo.
Antonio souffre depuis son enfance de graves maux de tête et de blocages musculaires à répétition, ce qui n’a pas été associé à aucun diagnostic en Italie. Un jour, par l’intermédiaire de son médecin, il a appris l’existence de l’Institut Chiari de Barcelone et a décidé de contacter son équipe.
Il est arrivé pour la première fois à l’ICSEB en mars 2016, quand il avait reçu le diagnostic de Syndrome d’Arnold-Chiari I, de Syringomyélie Idiopathique et de Scoliose Idiopathique. Il avait été proposé l’application du traitement par filum terminale. Vu sa situation, assez grave depuis septembre 2015, il a été contraint d’utiliser un fauteuil roulant car il ne pouvait pas marcher. Il a accepté, et le 14 juin 2016, il a été opéré.
«Aujourd’hui, 3 ans après l’intervention, je peux vous assurer que je me suis beaucoup amélioré, à la fois en blocages musculaires et – surtout – en maux de tête que j’ai subis toute ma vie. Je suis mieux physiquement, psychologiquement et mentalement, car avant je ne pouvais presque rien faire … Je suis resté au lit, je me suis toujours sentie fatigué et je ne pouvais pas vivre ma vie. Maintenant, j’ai l’impression d’être né de nouveau. À ceux qui ont cette maladie diagnostiquée et peuvent faire cette intervention, je vous dis que c’est quelque chose de très important qui vous aidera à renaître. Un bisou. »

Date d’intervention: 11/12/18 Date de tournage: 03/01/19

Eduardo Filipe, âgée de 12 ans, avait perdu tellement les forces dans les jambes, qu’il ne pouvait plus marcher. Diagnostiqué de Syndrome d’Arnold Chiari I, souffrait de malaises et forts maux de tête et dans la colonne, ayant besoin d’être debout car quand il s’allongeait, ses symptômes empiraient. Sa mère raconte que l’enfant aussi avait des problèmes d’ouïe, vision trouble et souffrait des chutes par le manque de force musculaire, ayant besoin de se déplacer avec un fauteuil roulant.
« Après la chirurgie, il s’est bien rétabli et les résultats ont déjà commencé à apparaître. Aujourd’hui, 22 jours après l’intervention, il n’a plus de faiblesse musculaire ni de douleurs. Il se sent bien et peut marcher », dit Luciana.
Le père du patient a voulu encourager d’autres patients souffrant des mêmes symptômes que son enfant. « Je voudrais encourager ceux qui veulent se faire opérer ou faire opérer leurs enfants. Pour nous, il est très gratifiant de voir que notre fils, un jour après l’opération, a repris la marche et que nous avons pu quitter le fauteuil roulant. » Eduardo dit que son fils ne pouvait pas dormir la nuit parce qu’il avait des douleurs et maintenant ses nuits de sommeil sont calmes. « Son expression faciale a changé, car auparavant, il avait des douleurs et maintenant il sourit. »
Luciana et Eduardo ont tenu à remercier l’attention portée à l’ensemble de l’équipe de l’Insitut; au Dr. Royo, au Dr. Salca et les traductrices-interprètes Nina Piorkowska et Marta Orsini. « Je tiens tout particulièrement a remercier le Dr. Salca pour la façon dont il a pris soin de notre fils et à de toute l’équipe, pour l’attention et tout l’amour reçus. Que cette méthode arrive à plus de personnes », a déclaré le père du patient.
E-mail de contact: [email protected]

Date d’intervention: 10/10/2017 Date de tournage: 28/11/2018
Dani a 17 ans, il est originaire de Madrid et il nous raconte que lorsqu’il joue au tennis, il a mal à la tête lors de l’exécution du service (il s’entraîne trois heures et demie par jour). Au début, il pensait que cela provenait des douleurs au cou et d’une surcharge, mais après avoir passé beaucoup de temps avec le physiothérapeute, il a décidé de passer un IRM. C’est alors qu’il a découvert qu’il était atteint du syndrome d’Arnold Chiari. Ensuite, son père a commencé à enquêter à ce sujet sur Internet et a contacté l’Institut Chiari de Barcelone. Ils lui ont expliqué en quoi consistait la section du Filum Terminale; qu’elle était très peu invasive et sans danger, alors il a décidé de se faire opérer. Le jour où il a filmé son vidéo témoignage était le contrôle dès un an après l’intervention, et il a déclaré qu’il était très satisfait du résultat: il pouvait continuer à jouer au tennis sans aucun symptôme et c’était une salvation pour lui qui lui a permis de se battre pour son rêve. Dani encourage tous ceux qui souffrent comme lui à se soumettre à cette opération, car il s’agit d’un investissement qui leur sauvera la vie.

Date d’intervention: 22/11/2018

Tout d’abord, ma plus profonde gratitude à l’équipe médicale dirigée par le Dr Marco V. Fiallos et mes félicitations au Dr Royo Salvador pour ce 10ème anniversaire de l’Institut.
J’aimerai que mon témoignage serf à remercier le travail et les efforts qu’ils ont déployés pendant tant d’années et pour montrer la fiabilité de la technique du Filum System pour laquelle ils ont travaillé si dur.
Je souhaite également faire en sorte qu’il atteigne les secteurs, tant enseignants comme médecins, afin de susciter la réflexion et de souligner l’importance de la formation. Pour des cas comme le mien, ne tombez pas dans un ostracisme administratif et social.
Je voudrais également réveiller la conscience de certains professionnels de la santé qui effectuent leur travail de manière impersonnelle, sans tenir compte de la souffrance des patients qui ne disposent pas des moyens nécessaires pour se faire entendre.
Jusqu’en mai 2018, date à laquelle j’ai contacté l’ICESB, personne n’avait attribué mes problèmes de santé, disparates et de plus en plus intenses, à l’existence d’une traction médullaire, ni soupçonné l’existence d’un Chiari de type I, et encore moins associé mes symptômes à une terrible maladie « la Syringomyélie » (œdème-ischémie-centro-médullaire).
Mes souvenirs d’enfance sont de douleurs musculaires, des semelles orthopédiques, des infections répétées de la gorge et des bronchites. À l’adolescence et la jeunesse beaucoup de fatigue physique et mentale à faire face aux études et à la vie de cet âge.
C’était quand j’ai commencé à travailler quand les tachycardies, les douleurs à la poitrine, la sensation d’étouffement, les infections constantes de la gorge, plus tard de l’audition, ensuite le vertige. J’ai eu de l’aphonie à un minimum d’effort, la sensation de souffrir d’une grippe continue.
Les antibiotiques et les anti-inflammatoires sont devenus mes compagnons habituels.
L’entrée dans la décennie des 30 ans commença par des épisodes sporadiques de douleurs à l’épaule et au bras. Les douleurs dans les jambes dans le lit qui ne me laissaient pas me détendre (quelqu’un pensait que c’était la fièvre rhumatoïde bien que le facteur rhumatismal c’est avéré négatif). Ces douleurs se sont intensifiées et sont devenues chroniques, entraînant une perte de force des mains, des fourmillements et une insensibilité.
On m’a diagnostiqué un syndrome du canal carpien bilatéral et, après avoir passé un cycle presque complet à travailler sans dormir, ils ont suggéré une intervention chirurgicale.
J’ai également décidé de me faire opérer de la gorge en raison des infections, car elles revenaient avec le traitement par la pénicilline.
Au début de mes 40 ans, les douleurs musculaires, la raideur et la fatigue habituelle s’intensifiaient. Du stress? Peut-être que je dois me détendre et déléguer des responsabilités. Mais cela n’arrive pas à ceux de mon âge.
Les cervicalgies et les torticolis sont fréquents, les arthralgies font leur apparition. Épisodes de tachycardie conduisant à une étude plus sérieuse du cœur et à un traitement avec bisoprolol.
Plus tard dans la décennie, on m’a parlé d’une possible fibromyalgie. Je vais chez le rhumatologue et à partir d’une analyse, on me diagnostique une polymyalgie et on me recommande un traitement avec corticostéroïdes et des relaxants musculaires. Au début, les douleurs disparaissent, mais après un certain temps, elles réapparaissent avec une plus grande intensité. L’insomnie commence à être perceptible et avec elle plus de vertiges et un abaissement des défenses.
Déjà dans la 5ème décennie, en plus des symptômes de la ménopause, des vertiges, des douleurs dans les membres supérieurs et inférieurs, la cage intercostale, les genoux, rendant impossible la descente des escaliers et de pouvoir me mettre à genoux. Périodes lombosciatique.
Des discopathies lombaires apparaissent sur les résonances magnétiques, les cervicales et pendant les dernières années aussi aux dorsales.
Diagnostic du syndrome myotensif cervical. La perte de ton dans la voix devient habituelle. Les difficultés à avaler en situation de fatigue. La perte d’équilibre et la situation d’instabilité.
En 2016, je suis victime d’un accident de travail au cours duquel je tombe par les escaliers et me fracture le poignet gauche. Je reçois un coup sur le bas du dos. L’épreuve d’une douleur constante et lancinante sans rémission commence.
En rhumatologie, on me diagnostic un grand pincement du nerf à niveau lombaire, bien que l’administration ait considéré qu’il s’agissait d’un processus dégénératif.
En traumatologie, un test de densité osseuse avec un résultat d’ostéoporose -3.
Un traitement avec des bisphosphonates est tenté et il en résulte une rigidité extrême de la colonne vertébrale et une incapacité de mouvement qui affecte principalement les membres gauches. La scintigraphie est m’est recommandée (je ne sais toujours pas bien pourquoi). Après une période de convalescence, un traitement contre l’arthrose et l’arthrite est recommandée. J’essai avec des infiltrations d’ozone, sans résultat. Les séquelles de douleurs neuropathiques à la jambe gauche et aux pieds restent, ainsi que la douleur lombaire.
Entre les années 2017 – 2018 ont commencé les tremblements et la sensation de bouche salée, toujours accompagnés de douleurs insupportables dans la partie inférieure de la colonne vertébrale.
La sensation d’avoir la mâchoire tordu (comme disloquée) de plus en plus, les névralgies, les ponctions aux yeux, l’étouffement et la perte de voix soudaine.
En neurologie, cela est interprété comme un pincement cervical et une physiothérapie est recommandée. La réaction est très mauvaise, après 4 séances, je perds de la force dans les jambes.
Il y a une diminution de mes défenses, une infection urinaire, suivie d’un herpès zostère dans les bras. Traitement avec des antiviraux et des anticonvulsivants. Douleur lors de la défécation et constipation extrême. Hyperthermie, atteignant 32º C
Arrivé à ce point, quand il ne me reste que deux options. Demandez à Dieu de m’emmener ou de trouver un moyen de me guérir.
Je commence à chercher sur Internet et à associer des symptômes. Par chance, je trouve une vidéo sur You-Tube à propos du Chiari. Cela me semble familier. Je découvre la page de l’ICSEB et les informations qu’elle contient me font penser que Barcelone peut m’aider. Je demande un rendez-vous en mai 2018.
À partir d’une IRM, l’équipe médicale m’informe qu’en plus des multiples discopathies, je souffre de l’existence d’une DAC et de la maladie de Filum générée par une traction de la moelle épinière provoquée par un Filum terminal excessivement tendu.
Quand je découvre cela, je ressens un mélange de deuil et de colère. Comment suis-je arrivé ici?
J’essaie de trouver les moyens matériels et demande l’intervention pour le mois de novembre dernier.
Tout s’est terminé comme l’avait décrit l’équipe médicale, même si mes attentes au début étaient bien en dessous de cette évolution.
Le fait de sortir et de pouvoir faire face à un voyage de 1000 km m’a apporté beaucoup de sécurité. Pendant le voyage, j’ai remarqué une clarté visuelle à laquelle je n’étais pas habitué.
Cela fait 3 mois que je souffre encore (surtout au niveau lombaire) mais différent de celui que j’avais qui était de ponction. Ces ponctions, métaphoriquement parlant, que j’avais coincé entre les fesses a disparu. Les douleurs dans les pieds, ont été atténuées et ne réapparaissent que pendant les moments de fatigue.
La rigidité et le manque de flexibilité sont en train de disparaître. La fonction intestinale a été régularisée.
Le seul point négatif est un sentiment de nervosité (qui peut avoir une incidence sur la vie personnelle et professionnelle) et le manque de stabilité de la vue (que je perçois comme changeant à différents moments de la journée). J’espère qu’en activant d’avantage la circulation cérébrale, les deux disparaîtront éventuellement.
Email: [email protected] Portable: +34 622104746

Date de l’intervention: 01 février 2018 Date de tournage: 12 février 2018

Tout a commencé par un simple test de renouvellement du permis de conduire. Après avoir été examinée par un médecin, Mme Regina Desbesell a suspendu le test parce qu’un problème lui avait été détecté dans les yeux. Quand elle c’est rendu en visite à un ophtalmologue, elle a su qu’elle avait un nystagmus et c’est pourquoi elle a été référée à un neurologue.
Lors de la visite neurologique et d’autres tests différents, la cause de son problème n’a pas été découverte. Quelques années plus tard, Mme Desbesell a commencé à souffrir d’une instabilité et de nombreux malaises, incapable de monter et de descendre les escaliers. Elle a de nouveau subi une série de tests, avec des diagnostiques erronés de labyrinthite et d’anxiété, en plus du soupçon de sclérose en plaques. Quand ils ont fait de nouvelles résonances magnétiques, ils ont découvert qu’elle était atteint du Syndrome d’Arnold Chiari I et syringomyélie.
Selon Mme Desbesell, ses médecins au Brésil lui ont proposé une craniectomie sous-occipitale, « qui est une opération très agressive, qui pourrait me laisser de nombreuses séquelles ». Elle dit qu’elle a demandé à son médecin: « Et que se passera-t-il si je ne m’opère pas? » Et il a répondu: « Vous devrez peut-être vivre dans un fauteuil roulant et perdre votre force complètement »
Mme Desbesell a déclaré qu’elle avait essayé de rester silencieuse afin de pouvoir obtenir plus d’informations sur son diagnostic. « J’ai commencé à enquêter et tout me disait “Institut Chiari de Barcelone”, “Institut Chiari de Barcelone”… Au début, j’ai pensé: “Mon Dieu! L’Espagne est loin, c’est hors de ma réalité!” Mais lorsque j’ai approfondi mes recherches sur la méthode de chirurgie au Brésil, comparée à celle d’ici à Barcelone, qui est peu invasive, une chirurgie qui peut interrompre la maladie et faire que je puisse améliorer, je n’ai donc pas hésité à subir cette opération ici à Barcelone.
À la fin de son histoire dans cette vidéo, Mme Regina a laissé un message à d’autres patients. “Je sais que parfois, ça fait peur, mais quiconque a ce doute … il ne faut pas l’avoir. Venez à l’Institut et profitez-en, vous aurez, comme moi, une nouvelle occasion d’améliorer votre qualité de vie.”
E-mail de contact: [email protected]

Deux ans et deux mois se sont écoulés depuis que mon fils (âgé de 24 ans) a été opéré dans la section Filum Terminale dans l’Institut Chiari de Barcelona. Je remercie le Dr. Fiallos d’avoir opéré mon fils et Mme Yuka Takahashi pour la médiation entre le médecin et le patient. Aussi au Dr. Royo pour avoir mis au point la méthode et à l’ensemble de l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona. Grâce à vous, mon fils c’est récupéré jusqu’au point de pouvoir reprendre le travail. Je vous remercie de tout mon coeur.

Depuis que mon fils est né, je l’ai à peine emmené chez le médecin, uniquement à cause d’un rhume ou d’une grippe. Cependant, après avoir eu un accident de route à 18 ans, il a commencé à avoir des fourmillements dans le membre supérieur gauche, un manque de force générale, une perte de force des mains et une perte de sensibilité thermique et au toucher. Lors d’une visite médicale, il a été diagnostiqué avec une syringomyélie idiopathique. À mesure que le temps passait, la douleur lombaire s’intensifiait et il commençait à avoir des difficultés à marcher, et son médecin commençait à soupçonner l’existence d’une possible hernie. Malgré cela, son médecin lui a que indiqué un traitement antalgique et contrôle périodique, et mon fils continué à s’aggraver physiquement et psychologiquement.

Je cherchais sur Internet des informations sur les hôpitaux susceptibles de résoudre le problème de mon fils et j’ai trouvé le site Web de l’Institut Chiari de Barcelona. Au Japon, mon fils avait été opéré de Syringotomie à l’âge de 19 ans et son médecin nous a dit qu’il devrait être opéré de nouveau si nécessaire. Je sais que la chirurgie avec dérivation de la cavité syringomyélique (Shunt) comporte un risque important mais, à ce moment-là, je pensais que le système nerveux ne se rétablirait pas si les symptômes s’aggravaient, nous avons donc opté pour l’opération. Cependant, pour se soumettre de nouveau à ce type d’opération si compliqué dans la région cervicale, mon fils pourrait rester dans un fauteuil roulant. À la recherche d’informations sur la Section du Filum Terminale, j’ai été très étonnée d’apprendre que, bien que les deux interventions (celle de Syringotomie et celle de Section du Filum Terminale) concernent la même maladie, il existe de grandes différences en termes de: zone chirurgicale (Syringotomie: in cervical / SFT: dans la zone du coccyx), la durée d’admission (deux semaines / une nuit), le caractère invasif des interventions et le risque (rester en fauteuil roulant / le lendemain de l’intervention, vous pouvez quitter l’hôpital en marchant).

Depuis que nous avons décidé d’intervenir de Section du Filum Terminale, nous avons dû faire de nombreux préparatifs pour nous rendre à Barcelone; préparer le coût de l’intervention, demander le passeport, réserver l’hôtel et le vol, etc. J’étais inquiète de voyager avec mon fils malade sans compagnon, mais chaque fois que j’avais un problème, je pouvais consulter Mme Takahashi, qui m’a aidé.

Comme nous habitons dans la région du Kansai (ouest du Japon), nous partons de l’aéroport international du Kansai et arrivons à Barcelone en passant par Helsinki (Finlande). Comme c’était la première fois que nous quittions le pays, nous avons choisi ce vol parce que le trajet était plus court et à cause du personnel de cabine japonais. La veille du voyage, nous avons séjourné dans un hôtel près de l’aéroport et y avons laissé la voiture pendant deux semaines afin de pouvoir nous déplacer sans problème avec trois valises. Et avant de voyager, nous avons loué le Wi-Fi portable pour pouvoir utiliser le téléphone et aussi nous avons cherché des bureaux de change avec moins de commission. En ce qui concerne la réservation d’hôtel à Barcelone, nous l’avons fait par l’intermédiaire de l’agence de voyage, dans l’hôtel Atenea car il dispose d’une cuisine (nous avons également commandé un micro-onde et une bouilloire pour notre chambre). Nous avons choisi cet hôtel car nous pouvions aller à pied à l’Institut Chiari de Barcelona et aussi parce qu’il y a un centre commercial en face de l’hôtel et un stade de football à proximité. L’hôtel dispose de personnel japonais qui travaille quelques jours par semaine et nous il nous a laissé une note en japonais: « Je suis à votre disposition pour tout ce dont vous avez besoin ». Pendant qu’ils nettoyaient la chambre, nous allions nous promener et aller à la laverie automatique, nous allions nous promener dans le stade de football ou visiter des lieux touristiques à proximité.

Nous avons été très calmes avec le thème de la langue, car Mme Takahashi a servi d’intermédiaire entre le médecin et mon fils lors des visites, les examens préopératoires et pour l’intervention. Elle nous a accompagné à la pharmacie pour acheter des médicaments et ce fut une aide précieuse. De plus, nous avions un livre en espagnole/japonais avec des dessins de scènes typiques avec des phrases dont un touriste aurait besoin. En pointant les mots avec le doigt, ils nous comprenaient et cela a été très utile. Nous utilisons également l’application de traducteur du téléphone portable.

Le coût de l’intervention n’était pas couvert par l’assurance publique, mais l’assurance privée nous a rendu une partie de l’intervention. Nous avons demandé à Mme Takahashi de remplir le formulaire d’assurance privée et elle nous l’a donné avant de rentrer au Japon.

Mon fils, qui avait un malaise pendant beaucoup de temps, suite à l’intervention il a commencé à se sentir mieux. Maintenant il est plus actif et il a pu commencer à travailler. C’est vraiment grâce à toute l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona. Merci beaucoup !

Date de l’intervention: 12/5/2011 Date de tournage: 29/10/2018

Mme De Angelis a 61 ans et elle nous raconte son histoire: Le 31 décembre de2010 elle se senté bien et elle a célébré le nouvel an; « ce jour là j’avais que une légère douleur au dos, rien qui ne présupposerait ce qui s’est passé après ».
À 9 heures du soir du premier janvier de 2011 il lui a paru avoir un peu la grippe, elle a demandé à son mari qu’il aille acheter à la pharmacie du Paracétamol, pendant ce temps, elle est allé au lavabo et elle a toussé légèrement: c’est alors quand sa vie à changé complétement.
Son mari lui a trouvé sur par terre semi consciente, avec relaxation du sphincter. Il lui a amener aux urgences et pendant son hospitalisation, elle a su qu’elle avait probablement un Arnold Chiari.
Pendant les mois suivants, quand elle est retourné chez elle, ce type de crise c’est répété; la douleur était très intense, trop, et la patiente ne chache pas qu’elle est arrivé à ne pas le supporter, à vouloir renoncer à vivirede cette manière: vertiges, vomissements violents, des bruits dans les oreilles, douleurs affreuses, sensation d’avoir de l’huil boullante sur le visage, photophobie, difficulté pour aller à la toilette, incapacité pour se concentrer, pour lire, de voir la télévision. Elle est arrivé à avoir plus de 60 crises par jour, elle passait ces journées priant pour survivre à la suivante crise et se demandant comment elle avait surmonté la précédente.
En cherchant des possibles solutions, elle a trouvé sur Internet le Dr. Royo. À Turin (Italie) il lui ont proposé la cranièctomie, elle c’est informé sur les complications, elle a parlé avec des amis médecins et, finalement, elle a eu l’opportunité d’aller à Barcelone.
Elle est arrivé ici déjà dans un état de détérioration; elle ne pouvait pas boire à cause d’une déviation de la luette, elle s’étouffait, elle vomissait par le nez, « c’était vraiment l’enfer ».
Le 12 mai 2011, le professeur l’a opéré, elle se souvient qu’à 4 heures après l’intervention elle pouvait boire, le lendemain, elle pouvait marcher et le troisième jour, elle rentrait à Turin.
Depuis il y a un an et demi, donc quatre ans ont passé, elle s’est beaucoup amélioré: elle rapporte qu’elle peut faire des choses que jamais elle n’aurait imaginé jamais pouvoir refaire, pour lesquelles elle n’a plus besoin de quelqu’un.
La patiente s’attend à que tous les malades atteignent l’objectif qui représente pour elle le rétablissement de l’autonomie et qu’elle va encore s’améliorer.

Date de l’intervention: 16/10/2018 Date du tournage: 21/11/2018

Mme. Rachela Tuccillo, de Naples (Italie) nous raconte après son contrôle dès un moi de l’intervention selon la méthode Filum System®, comment elle est arrivé à l’Institut Chiari de Barcelona après des années de souffrance. Ell a été traitée pendant 20 ans pour la fibromyalgie sévère, pour laquelle elle a pris de nombreux médicaments, sans arriver à soulager ses terribles douleurs. Le 2 juin 2016 j’étais très mal: avec de très forts maux de tête jusqu’a perdre conscience. C’est alors quand il lui ont fait une résonance magnétique et il lui ont diagnostiqué le Syndrome d’Arnold Chiari I.
Avec le soutien de son médecin traitant et en cherchant sur internet les meilleurs centres spécialisés dans cette pathologie, Mme Tuccillo a trouvé l’Institut Chiari. Elle nous raconte qu’elle est arrivé à Barcelone grâce à sa propre détermination, avec tout le monde contre elle et avec de grand sacrifices.
Dans l’Institut Chiari on lui a diagnostiqué la maladie (du filum), on lui a indiqué le traitement chirurgical et elle a décidé de se faire opérer.
Aujourd’hui, un moi après la chirurgie, Mme Tuccillo se sent comme si elle renaissais: les douleurs terribles qu’elle avait avant l’intervention maintenant son très légères, les médicaments qu’elle prennait- entre eux le Tramadol- elle n’a plus besoin. Auhourd’hui elle peut dire que: « avec l’intrevention j’ai beaucoup progressé, je peux marcher toute seule, je peux faire beaucoup de choses. Mes symptômes se sont amélioré tellement qu’après un moi il me semble avoir oublié toute ma souffrance du passé. Je souhaite à tout le monde qui soit atteint de cette pathologie qu’ils puissent avoir accès à ce centre, comme je l’ai fait moi, pour être soigné ».

Bonjour, je m’appelle Elizabeth Streit, je suis née au Méxique mais je vie à Filadelfia (EEUU).
J’ai été diagnostiquée de syringomyélie en 2015. J’avais une forte douleur dans le cou, une douleur thoracique constante et des douleurs dans le dos. J’ai vu plusieurs médecins, neurologues et neurochirurgiens pour voir ce que j’avais. Pendant beaucoup d’années on m’a diagnostiqué des différentes maladies liées avec l’anxiété, depression et fibromyalgie. C’est alors quand j’ai décidé chercher par Internet, en espagnole, étant donné que c’est ma langue maternelle, et j’ai trouvé l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona et là-bas j’ai connue les études du Dr. Royo. En 2015 j’ai commencé la connexion avec eux envoyant un courriel pour soliciter de l’information à propos du processus. À cause de la peur et concernant ma résidence, j’ai cherché des médecins de cette spécialité à EEUU. Par contre, les traitements que la majorité me proposaient étaient pharmacologiques et n’aidaient pas, j’étais très sensible aux médicaments et bien sûr les interventions étaient beaucoup `ñus compliquées.
Cette année j’ai décidé de prendre contact de nouveau avec l’Institut et grâce à qu’ils ont reçu mon information, j’ai pu envoyer tous mes documents de manière éléctronique, ensuite ils ont étudié mon cas, c’était très facile, et leur réponse à été immédiate. Ils m’ont envoyé la réponse qui était que j’étais une possible candidate pour la chirurgie de la section du filum.
Je remercie beaucoup Dieu pour cet Institut, parce qu’après cette chirurgie ma douleur a énormément améliorié; je n’est plus mal au cou, ni au dos, ni au thorax.
Ce que je peux dire c’est que cet Institut est excellent, je me sent très bien après dix jours de l’intervention.
Email: [email protected] / [email protected]

Bonjour à tous, je suis Veronica et je viens de l’Italie. Je voudrais vous commenter un peu concernant mon histoire, je m’excuse car je ne suis pas très bonne avec le langage des signes international, j’espère que vous me comprendrez également.
Depuis que j’avais 15 ans (maintenant j’ai 28), j’avais toujours mal à la tête, chaque jour et pendant toute la journée, je n’avais pas de force. Je me sentais tout le temps faible. Je suis allé à plusieurs visites médicales, mais tous les docteurs me disaient que j’allais bien, que j’étais que stressée par les études, par le travail dur, et bien sûr ce n’était pas à cause d’un problème de santé, donc, je me suis rendu.
J’ai une cousine avec une différence d’âge de 20 ans approximativement, qui avait le même problème que moi, mais elle l’avait en forme plus grave parce qu’elle avait 40 ans; elle n’en pouvait plus, alors elle s’est mise à chercher un docteur/hôpital spécialisé. Ella avait trouvé cet Institut de Barcelone et a voulu essayer; dans la première visite les docteurs lui avaient confirmé qu’elle était atteinte de cette pathologie et que réalisant l’intervention elle n’aurais pas d’autres problèmes, alors ma cousine l’a fait. Après l’intervention elle s’est sentie changée et m’a conseillé immédiatement, en me recommandant d’aller à Barcelone pour une visite, car ils m’avaient expliqué que la pathologie était aussi héréditaire.
Il m’a fallu jusqu’à mes 23 ans, j’ai accepté et suis allé à une visite au cours de laquelle ils ont confirmé la maladie et j’ai subi l’intervention.
Visite préopératoire: debout, je n’avais pas d’équilibre, j’avais mal à la tête, rétro-oculaire, étant allongée, je ne pouvais plus avoir les jambes pliées pendant un moment, si je m’accroupissais, je remarquais que quelque chose tiré derrière la nuque, je n’avais pas de force, etc.
Visite postopératoire: au contraire, la position debout j’étais droite, je n’avais plus mal à la tête, en étant allongée j’ai réussi à garder les jambes pliées sans problèmes, mes forces sont revenu! Ma vie avait complètement changé!
J’apprécie vraiment la possibilité d’avoir pu me soumettre à cette intervention. J’espère que cette vidéo pourra aussi vous aider et que l’Institut Chiari de Barcelone pourra le faire!
Au revoir.

Dates des interventions: Karyna: 13.02.18 et Rostyslav:16.10.18 Date de tournage: 17.10.18
Alexandr et Natalia ont voulu partager l’histoire de leur expérience dans l’Institut Chiari.
Karyna a commencé à avoir les premier symptômes à l’âge de 6 ans: des douleurs dans tout le corps, céphalée constante et intense, des attaques de panique et peur. Elle a été diagnostiquée avec anomalie d’Arnold Chiari mais le neuropathologiste avait dit que la fille n’avait pas encore besoin du traitement, bien que les symptômes préoccupés assez à ses parents. Alors ils ont commencé à chercher de l’information sur Internet et ils ont trouvé l’Institut Chiari à Barcelone, qui utilisé une méthode de traitement unique. Au même temps qu’avez la fille, les symptômes de son frère sont apparu: douleurs dans tout le corps. Il lui on fait une IRM mais il n’avait pas été diagnostiqué d’anomalie d’Arnold Chiari.
Sachant que la vie de leur fille était en risque, les parents ont écrit à l’Institut Chiari et ils sont allés pour la faire opérer. Le séjour à Barcelone et dans l’Institut résultat être moins compliqué que nous l’avions imaginé, et le jour de l’intervention Karyna marché déjà seule. De retour à la maison, les symptômes ont commencé à disparaître, le sommeil c’est amélioré et les peurs ont diminué. Quand ils sont partie à Barcelone avec Karyna, ils ont amené à Rostyslav et il l’on fait aussi une visite médicale dans l’Institut.
Pendant la visite il c’est découvert que le garçon aussi était atteint de la même maladie que sa sœur et qu’il était candidat pour le traitement selon la méthode du Filum System®, avec le diagnostic d’anomalie d’Arnold Chiari et syringomyélie.
Il a été opéré hier et il se sent très bien. Les parents remercient l’attention et le soutien des médecins de l’Institut Chiari. Ils recommandent à tous ceux qui souffrent des symptômes semblables de s’informer sur le traitement de l’Institut et qu’ils ne doutent pas ou n’aient pas peur; car ils ont pu vérifier que ce traitement peut stopper la maladie, et ils sont contents d’avoir pu donner un futur meilleur à leurs enfants.
E-mail de contacte: [email protected]

“Maintenant c’est un autre enfant!”

Dans cette vidéo, Mme Karina, la maman de Lui Roberto, plus connu comme Luizinho, âgée de 5 ans, nous raconte brièvement comment se trouve son fils 17 mois après avoir subi le traitement selon la méthode Filum System®.
“Aujourd’hui Luis a passé une visite de contrôle post chirurgical (qui se fait à partir de la première année) : il est 100% bien, il n’a plus rien, pas de douleur, il est super disposé, il mange bien, dors bien…Maintenant c’est un autre enfant!”
Pour conclure, Mme Karina a voulu exprimer sa gratitude. “Merci beaucoup à toute l’équipe de l’Institut. Les médecins son très bons, je sens beaucoup de gratitude pour tout ce qu’il s’est passé et je le referai tout de nouveau, car c’est la meilleure chose qui nous est arrivé dans la vie!”
Email de contact: [email protected]

Bonjour, je m’appelle Vanesa Saez et j’ai 31 ans. On m’a diagnostiqué d’Arnold Chiari il y a 3 ans, il me l’on annoncé du jour au lendemain. Jusqu’à ce moment là je souffrais des céphalées et migraines, je ne savais pas que cette maladie existait. Quand je suis sortie de la consultation neurologique, il m’on dit que la seule option été de me faire opérer d’une craniectomie. J’ai consulté avec un neurochirurgien à Valladolid pour qu’il m’explique de quoi c’été. Mon copain et moi nous avons cherché sur internet et nous avons vu qu’ils y avaient d’autres options, qu’il n’y avait pas que la craniectomie qui était assez dangereuse, et alors c’est là que l’on a connu l’Institut. J’ai demandé de l’information à une dame qui s’avait fait opérer là, tellement elle paraissait être bien.
Dès un mois du diagnostic de cette maladie, je me suis décidée à me faire opérer. Il l’on fait par le biais de la section du filum terminale à l’Institut Chiari de Barcelone. Je vivais avec des mots de tête constants et au quotidien, je ne pouvais pas sentir des odeurs fortes, dans mon travail je souffrais surtout de la tête, j’avais des douleurs aux jambes, au dos et dans les bras.
Après m’avoir fait opérer ma vie a assez changé, les maux de tête sont presque inexistants, je continue à avoir un peu mal au dos mais parce-que le temps passe et nous devenons âgées et parce-que mon travail a une grande influence. Je me suis fait opérer en 2015 et à ce jour nous sommes le 12 mars de 2018. J’ai beaucoup amélioré. Je suis venu pour un contrôle et on m’a donné l’opportunité de créer cette vidéo pour que d’autres personnes puissent voir comment j’ai évolué et je pense que je le ferais encore mieux. Il s’agit d’essayer et qu’ils nous aident de cette façon.

Date d’intervention: juillet 2016
Jésus m’a guidé vers l’Institut Chiari de Barcelone et la clinique/chirurgiens/personnel en Espagne m’on sauvé la vie, ils m’ont sortie du lit, et m’on donné de l’ESPOIR et la qualité de vie! Je recommande de tout cœur aux patients qui soient entrain de lutter contre le Chiari, moelle attachée (filum tendu) ou syndromes liés; de chercher et contacter avec le personnel bilingue et commencer avec le processus d’éducation, soulagement et ESPOIR! C’est l’ambiance la plus professionnelle que mon épouse et moi nous avons connu tout au long de ma lutte. Selon les recommandations de l’Institut et avec la diligente et merveilleuse aide de Katharina Khun: j’ai voyagé depuis les Etats-Unis d’Amérique (Mississippi) à Barcelone, je me suis fait faire les examens préalables à Mississippi, je me suis logé prêt du centre médical et de l’hôpital à Barcelone, j’ai eu une consultation pré-chirurgicale complète de deux heures avec des explications concernant ma maladie et ce qui entrainerait la chirurgie avec le Dr. Fiallos. Le Dr. Fiallos/l’Institut m’a opéré et m’a donné tous les soins, aussi des excellents soins postopératoires et ils ont réalisé un examen postopératoire complet avant que mon épouse et moi revenions aux EEUU. Je le dis une fois de plus, nous étions enchantés avec leur professionnalité pendant tout le processus, et nous sommes entrain de faire tout le possible pour sensibiliser sur le fait que l’on peut trouver de l’ESPOIR dans l’Institut Chiari à Barcelone. Dieu le bénisse et à toute son équipe!
Email: [email protected]

Date d’intervention: 7 juin de 2018 Date de tournage: 21 juin de 2018

“Je m’appelle Taylor Pollock. En juin de 2016, j’ai commencé à avoir une douleur à la tête qui ne disparaissait jamais. En Septembre 2016 j’ai été diagnostiqué de Syndrome d’Arnold Chiari type I et, en octobre 2016, on m’a dit que je devais subir une opération de décompression et que je ne devrai pas faire de la recherche, que tout me serait expliqué avant de l’opération, mais ça n’a pas été comme ça. Ma récupération a été très traumatique, je vomissais au quotidien pendant des semaines et en juin 2017 des nouveaux symptômes sont apparu: faiblesse du côté gauche, et une douleur dans la tête qui était toujours par dessus d’un sept ou huit de niveau d’intensité, je vomissais trois ou cinq fois par semaine, tout me fessais mal et je commencé à penser que ma vie c’était terminé… Et en novembre 2017 j’ai été diagnostiqué avec une Syringomyélie. Ma mère a donc vu sur internet une publication sur cet Institut à Barcelone. Comme nous sommes amateurs des chevaux, nous avons compris comment un ligament malade pouvait produire mes maladies et symptômes. Après avoir parlé avec d’autres patients qui avaient passé par l’intervention du Filum System^®, j’ai su que c’était l’indiqué pour moi. Maintenant cela fait deux semaines depuis le postopératoire de l’intervention du Filum System^® et la douleur dans la tête a diminué incroyablement, je n’ai plus vomi depuis alors et je me sens comme une nouvelle personne. Je suis simplement très reconnaissante avec ceux de l’Institut pour l’opportunité qu’ils mon donné de récupérer ma vie.”

Date de l’intervention: janvier de 2018 Date de tournage: février de 2018
La patiente Delania Oliveira de Almeida est âgée de 30 ans et vie à Fortaleza, province de Ceará (Brésil). Dans cette vidéo elle raconte qu’elle a reçu le diagnostique de Syndrome d’Arnold Chiari I en 2016. Quand elle a appris le diagnostic, cela a été un choc pour elle: « C’était comme si le monde entier, comme si tout m’était tombé dessus. J’ai une fille et j’ai des rêves à réaliser. »
Lorsqu’elle a commencé à étudier cette pathologie sur Internet, elle a trouvé des informations sur les travaux de l’ « Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona » (ICSEB). « C’est lorsque j’ai ouvert mon cœur et mon esprit que je pouvais me battre pour améliorer ma vie. »
Dix jours après s’avoir soumise au traitement selon la méthode Filum System®, cette patiente brésilienne dit se sentir bien. « J’avais du mal à avaler, à respirer, je perdais de la force dans la main droite (…) Maintenant, ça va. Avant je ne pouvais pas me lever après m’être agenouillé et maintenant je peux le faire. De plus, j’ai eu beaucoup d’autres améliorations. »
Delania évoque également la différence entre le traitement conventionnel proposé (craniectomie sous-occipitale) et celui pratiqué à l’Institut Chiari de Barcelone. « La craniectomie est vraiment une opération très risquée et celle-ci [ICSEB] est peu invasive. « Pour conclure, elle laisse un message aux autres patients: « C’est un rêve devenu réalité. Je vous encourage à ne jamais abandonner et à penser que cette opération est la meilleure chose qui existe. »
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Date de l’intervention: 11 janvier 2018 Date de tournage: 25 janvier 2018

Dans cette vidéo, Cícera dos Santos raconte l’histoire de sa soeur Maria do Socorro, diagnostiquée avec le syndrome d’Arnold Chiari I il y a 6 ans et opérée d’une craniectomie sous-occipitale il y a 4 ans. Après cette opération, la patiente a encore empiré; avec augmentation des douleurs, difficulté à respirer, perte de force des membres supérieurs et inférieurs et autres symptômes. En raison de l’aggravation de son tableau, elle a dû commencer à utiliser un fauteuil roulant à partir d’août 2017. De plus, Maria do Socorro a perdu sa voix (*) en avril de l’année dernière. C’est pour cette raison que sa sœur Cícera raconte son histoire dans cette vidéo.
Cícera explique qu’après la craniectomie, sa sœur a commencé à enquêter sur sa pathologie sur Internet et a découvert l’ICSEB, qui était comme voir « une lumière au bout du tunnel ». À partir de ce moment-là, toutes les deux elles ont commencé un vaste travail collectif pour rendre viable le voyage à Barcelone.
Deux semaines après le traitement chirurgical effectué par l’équipe de l’ICSEB, Cícera dit que toutes les deux sont très heureuses car « les améliorations ont été exceptionnelles ». Cícera affirme que les deux savent que l’objectif, avec la méthode Filum System®, est d’interrompre l’évolution de la maladie et que les améliorations des symptômes sont différentes chez chaque patient, mais que les signes d’amélioration de sa sœur sont évidents.
L’un des premiers changements remarqués par Cícera a été la récupération de la sensibilité des membres inférieurs du patient avec une circulation améliorée. « Ses jambes étaient glacées. Le même jour (de l’intervention), toujours sur le lit d’hôpital, je me suis rapprochée pour l’aider à descendre et j’ai déjà senti que la température de ses jambes était normale. « En outre, elle décrit les pieds de Maria do Socorro, avant l’intervention, ils étaient atrophiés, vers l’intérieur. Quelques jours plus tard, les améliorations étaient remarquables. » Un pied s’est déjà amélioré.
Cícera rapporte également que les maux de tête de sa soeur ont disparu depuis le jour de l’opération. « Cela en a valu la peine, nous avons vécu une expérience merveilleuse et, sans aucun doute, nous recommandons à ceux qui ont le même problème – ceux qui peuvent et qui ont cette opportunité – de se battre pour la possibilité de venir ici pour subir ce traitement. C’est un travail très sérieux, très bien fait. La chirurgie est excellente, les professionnels sont d’un très haut niveau et la prise en charge des patients sont imbattables.  »
Pour conclure, Cícera et Maria do Socorro ont profité du tournage de cette vidéo pour exprimer leur gratitude. « Nous ne sommes reconnaissants que pour toute l’équipe médicale qui a fait la procédure et pour Marta qui nous a accueillie avec tant d’amour. En tant que Marta brésilienne, nous nous sommes sentis un peu chez nous lorsque nous étions avec elle ici. Nous vous remercions beaucoup (…) Nous irons toujours où il le faudra pour témoigner, moi en tant que sœur et elle [Socorro] en tant que patiente. »
Depuis l’ICSEB, nous tenons également à vous remercier pour le bel exemple de dépassement et de force que vous nous avez donné. Merci beaucoup.
(*) MISE À JOUR: Maria do Socorro a retrouvé la voix le 24 mars 2018, selon les informations de la famille du patient.
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Date d’intervention: Octobre 2016 Date de tournage: Juillet 2017

Bonjour!
Mon nom est Gladys Beatriz de Supo, J’ai 45 ans et je viens du Pérou. Je suis atteinte du Syndrome d’Arnold Chiari type I et Syringomyélie idiopathique, deux maladies avant méconnues pour moi. Pour obtenir un traitement pour ma maladie j’ai du consulter beaucoup de médecins dans mon pays, qui ne me donnaient aucune solution. Mes symptômes étaient : ardeur intense et au quotidien, sensation de vertige, fatigue globale, je ne pouvait même pas signer des documents parce que ma main tremblée et je perdais de la force dans le bras gauche, cependant, je ne comprenais pas la cause.
Alors, j’ai décidé chercher de l’information par internet et c’est là où j’ai trouvé beaucoup de témoignage qui m’on amené à connaître l’Institut Chiari de Barcelona. J’ai du faire beaucoup d’effort pour réussir arriver à Barcelone et pour réaliser l’intervention chirurgicale de la section du filum terminale selon la Méthode du Filum System®. Au jour suivant de la chirurgie, j’ai déjà sentie des améliorations et cela était très gratifiant pour mois. Maintenant, un an plus tard après l’intervention, je sens encore plus d’améliorations et je peu dire que ma vie a changé définitivement.
Je ne sens plus les maux de tête ni les vertiges, je ne me fatigue plus aussi facilement et je peux signer les documents avec assurance, bien que ma main tremblait avant. Je dois dire qu’on m’a offert une meilleure qualité de vie et aussi l’arrêt de la maladie.
C’est très lamentable que le neurochirurgien dont je consulté dans mon pays m’offrait une craniectomie comme traitement. Ce n’était pas nécessaire qu’il me l’explique, de suite j’ai compris que c’était très risqué, alors je me suis tourné vers cette chirurgie (Section du Filum Terminale du Filum System) qui n’a rien à avoir avec la craniectomie.
Courage à tous ceux qui ont les mêmes symptômes que le miens pour qu’ils fassent un effort et viennent jusqu’ici pour réaliser l’intervention. Ils m’ont changé la vie et je le sens. Merci!

Mise au jour de la vidéo

Date du tournage: Juin 2017

Lais de Oliveira Vaz, qui a été à l’ICSEB en juin 2107, nous raconte son expérience un an après avoir été opérée par notre équipe.
Il y a un an qu’on m’a opéré selon la (méthode) Filum System^® et ce que je veux dire concernant cette méthode c’est que, pour moi, elle ma changé la vie. Même si je me suis soumise à la première intervention (la craniectomie), de laquelle j’ai encore des séquelles, (la section du Filum Terminale) m’a changé la vie et m’a donné une qualité de vie beaucoup meilleure que celle d’avant. Je peux que remercier à l’équipe médicale et à tout le personnel qui travail dans cet institut, qui est merveilleux. Je ne regrette rien et si je pouvais revenir en arrière dans le temps, sûrement je le ferais de nouveau, étant donné que je vais beaucoup mieux des horribles maux de tête, la perte de sensibilité, les vertiges, etc… Je vais beaucoup mieux et je pense que je vais améliorer encore plus au fils des années..

Mademoiselle Oliveira nous raconte que, pendant son enfance, elle ne pouvait pas courir ni jouer comme les autres enfants, parce qu’elle avait des douleurs et avait du mal à respirer. Sa situation empira pendant l’adolescence, parce-que les douleurs avaient empiré dans la tête et dans le corps, avec de la fatigue et des tremblements aux jambes et les yeux. À partir de l’âge de 17 ans, elle a eu un empirement des symptômes et pendant les deux années suivantes, elle a consulté à beaucoup de médecins de différentes spécialités, en lui diagnostiquant des différentes maladies, comme sinusite et migraine chronique. À l’âge de 19 ans, elle a découvert à travers d’une résonance magnétique, qu’elle avait le Syndrome d’Arnold Chiari I dans un état très avancé. Son neurologue lui a conseillé de ce faire une craniectomie.

Depuis son expérience personnelle, Mademoiselle Oliveira s’est rendu compte que les médecins en générale ne connaissent pas bien cette maladie, alors ils lui offraient la craniectomie comme la seule option de traitement. Suite à avoir passé sous cette intervention, ses symptômes avaient empiré encore plus. C’est pour ça qu’elle a due arrêter de travailler et d’étudier, et sa vie s’est réduite essentiellement à prendre des remèdes pour soulager les douleurs qu’elle sentait.

La patiente s’est mise à faire de la recherche sur Internet pour voir s’il existait des autres méthodes pour traiter la maladie et ainsi elle a découvert l’Institut Chiari de Barcelone, qui offrait un traitement totalement différent des autres centres. Vingt jours après d’être opérée, Mademoiselle Oliveira nous raconte qu’elle se trouve mieux, sans douleurs, moins fatiguée et que chaque jour elle sent quelque chose de nouveau dans son corps. « C’est comme si moi j’étais entrain d’apprendre à vivre »

Pour conclure, mademoiselle Oliveira envoie un message aux personnes qui peuvent se trouver désespérés parce-que on leur a diagnostiqué le Syndrome d’Arnold Chiari I. « Si vous avez l’opportunité, ne laissaient pas qu’on vous fasse la craniectomie. Je sais que ça peut paraître impossible pour beaucoup, mais l’Institut Chiari de Barcelone est un centre privée où il faut payer un prix élevé, mais si vous avez l’opportunité, aller à Barcelone pour qu’ils vous fasse la chirurgie et comme ça vous pourrez apprendre de nouveau à vivre et à voler comme moi je l’ai fait »

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LE RÉCIT SUR LA MALADIE ET LA RÉCUPÉRATION

Je me rappelle que depuis l’enfance, à l’âge de 3-4 ans, je voyais des vibrations de couleurs qui bougé et à la fois j’avais la sensation de voler vers le haut. J’étais une fille tranquille. Les jeux actifs ne me donné pas envie et je préférais la tranquillité, le silence et la chaleur. À l’âge de 12 ans, même si j’avais devenue plus active, j’avais des problèmes en classe sport. Je ne pouvais pas monter la corde, la poitrine commencée à me faire très mal et je n’avais pas de force dans les mains. Je n’aimais pas courir ni sauter et j’avais des sensations désagréables dans le cou et dans la tête. Depuis l’enfance je ne distingue pas les odeurs.
Après mon premier accouchement, qui a été difficile et de forme naturelle (je n’avais pas eu des contractions) et j’ai eu besoin d’une transfusion de sang, j’ai eu des formations dans les cuisses d’ « approfondissements » d’environ 30 cm de long et de 3-5 cm de profondeur. Ça ne me provoqué pas de douleur, mais visuellement c’était horrible. Elles ont disparu après un an et demi.
Quand mon fils avait un an et demi je suis retourné travailler. J’amenai beaucoup de travail à la maison et en juin de 1984 en étant entrain de faire des calcules à la maison j’ai perdu complètement la vue. Je n’ai rien vu pendant 15 minutes. Ils ont appelé une ambulance et les médecins ont été en choc quand ils ont vu ma tension. Je leur ai écouté dire : « Avec cette tension on ne vie plus ». Ils m’on alors fait une infiltration et ils m’ont hospitalisé. À l’Hôpital ils n’ont pas pu détecter la cause de mon problème. Après cet épisode j’ai commencé à avoir une céphalée intense mais occasionnelle avec une pression basse, des vertiges, des nausées, même parfois des vomissements. J’avais souvent une sensation que j’allai perdre la conscience et j’ai commencé à sentir un sifflement dans les oreilles.
En 1985 j’ai eu mon deuxième fils. Je n’ai pas eu non plus des contractions et on a du me poser une injection pour les provoquer. C’été un accouchement rapide. Pendant un an j’ai été constamment enrhumée. Passé un an les coupures et blessures on arrêté de guérir. Pendant des mois elles pouvaient être enflammées, plein de pus, il restait des cicatrices et aucun traitement m’aidé. Au même temps, j’ai eu mal au cœur (ce qu’il me semblais). Quand je m’étirai sur le côté gauche, j’écoutai les battements de cœurs très rapides ; même je les ai sentis dans les oreilles. Mon pouls était de 92-125. On m’a diagnostiqué tachycardie chronique mais ils n’ont pas trouvé la cause. Jusqu’à l’an 2002 tout a continué comme cela.
En 2002 on vivait à Nouvelle-Zélande et on avait acheté une entreprise : une boucherie. Le travail était physiquement très dure, en plus j’avais très froids. Pendant cette période de ma vie j’ai eu beaucoup de stress. En juillet-août j’ai eu ma première crise : j’ai perdu la conscience et quand je me suis réveillé j’avais une céphalée horrible, ma langue se bloquée, ma jambe gauche traînait quand je marché et je noté mon bras gauche comme s’il pendait et avec une douleur musculaire terrible. Je noté comme la partie gauche du visage « tombée ». Ils m’ont hospitalisé et ils m’ont fait une IRM cérébrale, mais ils n’ont rien trouvé. Pendant environs 3 mois j’ai eu plusieurs attaques avec : tachycardies, tension basse, nausées, céphalées, etc. Une fois j’ai été sous mort clinique, mon fils de 20 ans était avec moi. Quand je me suis récupéré j’étais très gonflée, avec une forte douleur au cœur et avec céphalée. J’ai été hospitalisée pendant une semaine. De nouveau les acouphènes aux oreilles ont recommencé et parfois je n’écoutais rien.
Après la sortie de l’hôpital, j’ai commencé à avoir mal au genou droit, surtout, quand je me levé après avoir été assise. Pendant ce temps la douleur était si forte que j’hurlais. Cela a durée deux ans, et suite à une IRM complète avec contraste, on m’a diagnostiqué Syringomyélie et Chiari I.
À la fin du mois de décembre de 2005 nous sommes revenu à Tomsk (Russie). J’avais parfois des crises, surtout en 2008 et 2011. Environ deux fois par an un neuropathologiste me traité avec des vitamines pour le cerveau et antidépressifs. Depuis 2008 je suis devenu très irritable. Pendant toute ma vie j’ai eu les mains et les pieds froids. Par contre, et malgré la douleur, depuis 1988 je fessais de l’exercice tous les jours parce-que je comprenais que c’était nécessaire et de cette manière je pourrais conserver plus de temps la force aux membres inférieurs.
Depuis 2013 j’ai commencé à avoir des douleurs constantes dans des différentes partie du corps : articulations, muscles, même des douleurs aux os de la jambe gauche ; c’était comme s’ils étaient entrain de brûler par dedans. J’ai commencé à avoir des crampes, avec des douleurs terribles aux pieds pendant 15-30 minutes. Aussi les problèmes liés avec la défécation, je ne pouvais plus tenir, j’ai eu plusieurs fois des « incidents » dans la rue.
En 2014 les chutes dans la rue ont commencé, comme si quelqu’un m’avais donné un coup aux genoux par derrière. Depuis 2015 je tombai en me levant le matin et les douleurs et faiblesse sont apparut dans les ligaments achilléens. Je ne pouvais pas marcher plus de 2 km, je sentais une fatigue très forte, du vertige, faiblesse, des nausées et parfois des vomissements. C’était difficile de monter des escaliers (j’habite au cinquième étage sans ascenseur).

 PREMIER MOIS APRÈS L’INTERVENTION

Oedème dans les yeux, les paupières me font mal (de prédominance la droite). Jusqu’au 02.03.2016 il y a beaucoup de pus le matin. À partir du 02.03.2016 la sensation de lourdeur aux yeux disparaît et il est plus facile de regarder aux côtés et vers en haut.
Depuis le 03.03.2016 la couleur de peau dans les mains change, la rougeur s’en va et aussi l’œdème, de la figure et des paupières. Les yeux paraissent plus grands. Je n’écoute plus les battements cardiaques si je suis allongé vers le côté gauche. Depuis l’intervention mon pouls est de 73-75.
Pendant 15 ans je n’ai pas pu me mettre sur le ventre au lit à cause de la forte douleur dorsale et lombaire, mais depuis l’intervention je dors comme ça (avant c’était ma position préférée pour dormir).
Je n’ai plus mal aux os ni les articulations. Je remarque que mon intestin et les reins fonctionnent d’une autre manière, je sens que je peux tenir. J’ai eu un « incidente » que deux fois pendant ce mois. Je marche beaucoup, à peu près 5-7 km, et je ne fatigue pas.
Pendant l’intervention quand ils ont du me piquer, ils l’on fait par voie intraveineuse et la plaie de suite s’est guéri. Avant j’aurai eu du pus pendant beaucoup de temps et il m’aurai resté une cicatrice.
La couleur de mes ongles a changé. Avant l’intervention, les premiers orteils avaient des ongles noirs, ils ne se nettoyé avec rien et la superficie des ongles était irrégulière. Maintenant, les ongles sont de couleur normale et son plus régulières. Cela se voit assez ; toutes les ongles brillent.
La toux dans la gorge est moins fréquente depuis le 29.02.2016. Avant, et surtout la nuit, il paraissait qu’un liquide baissé par la paroi arrière de la gorge. J’avais moins de tous et la gorge me grattait moins.
Ma température corporelle a changé. Pendant la nuit je ne portais plus de chaussettes et j’avais même chaud. Il paraît que la circulation sanguine améliore. Ma tête paraît être plus dégagé et je ne sens plus les bruits dans les oreilles. L’irritabilité a disparu. Je suis plus tranquille.
Le 03.03.2016 j’ai eu des crampes dans le pied gauche, mais elles sont partie après quelques minutes. Le 04.03.2016 je suis allé pour un contrôle médical : il y a des améliorations dans tout. Même la force de la main gauche a augmenté de 10 kg (avant l’intervention elle était de 7 kg). Ils m’ont changé le pansement et la plaie est entrain de bien cicatriser. Je peux rester assise tranquillement. Le 5 mars au matin j’ai eu une légère douleur à l’épaule et au bras gauche pendant 2 heures. Je peux marcher pendant des heures, j’ai beaucoup d’énergie.
Les vielles cicatrices du 2015 de la morsure du chien dans les jambes et de la chute par les escaliers sont moins visibles. Aujourd’hui c’est le 6 mars 2016. 07.03.2016. Le jours de retour à Tomsk. Le vol c’est bien passé. La plaie m’a fait un peu mal.
En 2001 et 2006 j’ai eu deux intervention dans l’abdomen pour enlever un sérome. Après ça, quand je me touché, l’abdomen paraissait un coussin et pas une partie de mon corps. Après la section du filum terminale les connexions nerveuses se sont récupéré et je sens bien la peau de l’abdomen. En plus la cicatrice chéloïde après le sérome a diminué un peu pendant ce mois. (Aujourd’hui c’est le 5 mars 2016). J’ai de la toux pendant le matin et il y a du liquide blanc qui sort. Est-ce que les poumons se nettoient?

 DEUXIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

Mon état de santé est stable. Parfois, très occasionnellement, apparaissent des douleurs musculaires aux jambes qui durent une demi heure et l’intensité est très basse. Je ne peux pas encore pratiquer le sexe, nous l’avons essayé mais j’ai commencé à avoir mal à la cicatrice interne. La douleur a duré 2 semaines. J’ai eu deux céphalées mais très légères. Lorsque je tousse, du liquide blanc continue à sortir. J’ai la sensation que les poumons se nettoient.
Je fais de l’exercice du tronc et des membres supérieurs 20 minutes par jour, du vélo stationnaire pendant 5 minutes et je marche pendant 5-6 km. Après trois sessions avec le vélo j’ai commencé à avoir une douleur lombaire (de la plaie ?). Pour l’instant, je laisse passer pour voir si la douleur s’en va ou pas.
Du 14 au 15 avril, j’ai eu une douleur intense aux genoux, aux coudes et aux bras. Je le sentais quand je dormais mais ne pouvais pas me réveiller. Au matin je sentais que la douleur aux coudes, mais qui a disparu après l’exercice. Deux jours après je me suis réveillé à cause d’une forte douleur aux cuisses, mais qui est partie pendant la matinée. Je remarque que l’approfondissement de la cuisse droite c’est fait moins visible et la même chose c’est passé avec ceux des fesses (il me semble).
Je continue à avoir une légère douleur lombaire. Le sujet de la defecation c’est récupéré complétement deux mois après l’intervention. Je peux me balader sans problème.

TROISIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

l’aine jusqu’aux pointes des orteils. C’était une douleur musculaire et d’os qui a durée à peine une demi heure et c’est passé rapidement. La suivante nuit j’ai eu une douleur très courte aux genoux. Est-ce que les terminaisons nerveuses se récupèrent ?
Le 1^er mai j’ai eu une forte douleur de tipe brûlure sur la plaie. J’ai prie Paracétamol pour deux jours, après la douleur est partie. Le 10 mai j’ai eu pendant la nuit une douleur au bras droit qui n’a pas duré longtemps. Entre le 19-21 mai la toux du matin a disparu et il n’y avait plus de liquide des poumons. Pendant la dernière semaine du troisième mois, j’ai mis du papier peint sur les mûrs, montant et descendant l’escalier, la région lombaire a commencé à me faire mal. J’ai prie Paracétamol, la douleur s’est calmé, et une douleur légère est resté. Je comprends qu’il est tôt pour faire ces activités. J’ai commencé à avoir mal à l’œil gauche (aujourd’hui c’est le 23 mai et depuis une semaine cela continue), la douleur est légère.

QUATRIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.05.16-24.06.16)

Mon état est bon et stable. Je marche beaucoup est suis active. Entre deux et trois mois les cervicales m’on fait mal et pendant ce mois j’ai été environs deux jours fatiguée.

CINQUIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.06.16-24.07.16)

Mon état est bon et stable. Je marche beaucoup. Nous sommes partis en voyage au Vietnam, je me baladé assez et je me trouvé bien. Le 27 juin pendant la nuit j’ai eu une douleur aux deux genoux pendant une demi-heure.

SISIÈME MOIS APRÈS L’INTERVENTION

(24.07.16-24.08.16)

Trois jours avant mon anniversaire (02.08) la cicatrice a commencé à me faire mal. Elle m’a fait mal pendant une semaine et j’ai arrêté de faire de l’exercice pendant deux jours. Maintenant je n’ai plus mal.
Le 30 août je suis allé chez l’ophtalmologue. Il m’a dit que ma vue avait amélioré un 70%. Maintenant je peux conduire sans lunette. Avant l’intervention ma vision était : dans l’œil gauche -1.5 ; dans le droit -1 et astigmatisme bilatéral de -1. Maintenant dans chaque œil c’est -0,75, l’astigmatisme dans l’œil gauche est de cyl-0,5 ;ax 45º.

UN AN APRÈS L’INTERVENTION

Je me sens bien et me sens active. Le seul problème est une légère douleur lombaire. En avril je répèterai les IRM pour le contrôle. Nous verrons ce qu’il se passe.
E-mail: [email protected]

Je m’appelle Dayse, j’ai 34 ans et depuis mes 28 j’ai eu des douleurs qui apparaissaient et s’en allaient, sans que sa cause pourrait être découverte.
En juillet 2014 ces douleurs se sont intensifiées et je devais aller aux urgences, puisque-elles étaient tellement fortes. J’ai été diagnostiqué avec lombalgie, dépression et fibromyalgie. Selon les traitements et les médicaments proposés selon les orientations médicales, mais rien ne calmé mes douleurs. Pendant une forte crise je suis allé à l’hôpital et j’ai expliqué au docteur que je ne supporté plus tellement de maux de tête et de devoir prendre des médicaments sans noter aucune différence. Elle à donc sollicité une résonance de ma colonne (région lombosacré) et, avec le résultat, elle m’a conseillé voir orthopédiste.
L’orthopédiste, après évaluer ma résonance, il m’a dit qu’une altération avait été détecté ; mais il ne me la pas expliqué. Il m’a dit aussi que je devais consulter avec un spécialiste de la colonne. Quand je suis arrivé à la maison, je me suis mis à chercher sur internet le terme « Syringomyélie », et tous les résultats disaient qu’il s’agissait d’une « pathologie rare et dégénérative de la moelle épinière, sans cure et qu’avec le temps celle-ci pourrait obliger au patient d’aller en fauteuil roulant ». À ce moment là, je me suis aperçu que j’avais une « bombe » entre mes mains. Pendant ma première recherche sur Internet j’ai trouvé le site de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, mais je n’ai pas fais trop attention a l’information… ; étant donné que il était indiqué exactement le contraire de ce que j’avais lu avant. Après avoir déterminé plus d’information concernant la maladie, j’ai connu des groupes de soutien sur Facebook formés par des malades et, rapidement, j’ai compris que cette maladie n’était pas si rare, parce-que il y avait beaucoup de membres dans les groupes.
Dans le premier groupe, j’ai contacté avec quelques personnes qui avait subit l’opération à Barcelone et ses témoignages étaient les meilleurs, et très différents de beaucoup de patients qui s’étaient fait opérer par la technique conventionnelle ici au Brésil. J’ai envoyé mes comptes rendu à l ‘Institut et eux ils m’ont envoyé in certificat dans lequel ils m’informés que j’était atteinte du Syndrome Neuro-crânio-vertébral, en plus de la Syringomyélie et que j’avais un Syndrome d’Arnold Chiari I. Ils m’ont aussi envoyé un devis du coût de l’intervention. En avril 2016, je me suis décidé à créer une collecte de fonds pour recueillir la totalité nécessaire. La durée de la collecte était approximativement d’un an, et le jour 21/03/2017, la chirurgie de Section du Filum Terminale tellement espérée s’est fait réel. Huit heures après l’intervention on a déjà observé des améliorations significatives, comme la récupération de la force dans mes bras et jambes. Après dix jours, pendant la visite de contrôle postopératoire, on m’a détecté d’autres améliorations. Celle qui m’a plus attiré l’attention c’était la diminution de l’hyporéflexie dans trois zones et dans le bras droit (dans lequel j’avais déjà une perte moteur). Simplement, mes reflexes s’avaient normalisé ; un tableau d’amélioration qui selon on m’avait informé, pourrait être vérifié que après un an depuis la chirurgie. La principale amélioration a été la disparition des douleurs constantes dans la nuque, tête, région cervicale, épaule droite et région lombaire, ce qui me donna une meilleure qualité de vie. Il fera maintenant trois mois depuis que j’ai été opérée et depuis je n’ai pas pris plus d’antidépresseurs (que l’on m’indiqué parce qu’ils disaient que mes douleurs étaient psychologiques).
Avec la chirurgie, les médecins de l’Institut essaient de stopper l’évolution de la maladie, mais dans mon cas, j’ai vaincu, et je peux dire que cet argent a été le mieux dépensé dans de toute ma vie. Je remercie à Dieux et à ceux qui m’ont aidé a faire de ce rêve une réalité. J’espère que mon témoignage et celui d’autres patients pourront attirer l’attention de nos médecins pour que plus de personnes puissent bénéficier de cette méthode.
Email de contact: [email protected]

Actualisation du témoignage de Nicholas Amico 21/06/2017

Images des Résonances Magnétiques (IRM) de Nicholas

Le rapport médical du dernier control d’IRM indique: “actuellement une claire diminution de la petite cavité hydro-syringomyélique entre C6 et D1”.

Bonjour à tous, je m’appelle Nicholas, je suis un enfant âgée de 6 ans qui habite en Milan.

Quand j’avais 3 ans mes parents ont découvert que j’avais une maladie rare, celle de l’Arnold Chiari I, avec Syringomyélie.

Ma maman et mon papa se sont écroulé, ils m’ont amené chez beaucoup de médecins, aussi ils ont contacté beaucoup de numéros de téléphones, par courriel, etc.… mais tous disaient que je devais me faire faire une craniectomie et que celle-ci été la seule intervention qui résoudrait le problème. Ma maman et mon papa ne se reposaient jamais et devaient absolument trouver une autre solution.

Un jour, ils ont découvert l’Institut Chiari de Barcelone et ils m’ont amené chez une visite, où le Dr. Royo a dit qu’il était nécessaire opérer avec urgence avec une Section du Filum terminale.

Je dois reconnaître qu’au début ma maman était assez sceptique et elle ne croyait pas que cette intervention allé être utile, alors elle décida contacter à beaucoup de personnes italiennes qui avaient déjà été soumis à cette intervention.

Après avoir parlé avec beaucoup de monde, mes parents ont décidé que je me fasse opérer, et le 5 juillet 2012, j’ai été opéré.

On m’a hospitalisé la nuit précédente, après vers 10 heures du matin ils m’ont amené à la salle s’opération : j’ai beaucoup pleuré parce que je ne voulais pas laisser mes parents, mais sincèrement l’intervention n’a même pas duré une heure, et j’ai pu retourner à les embraser peu de temps après.

Un peu plus tard, beaucoup de symptômes que j’avais ont se sont amélioré; je ne faisais plus pipi au lit pendant la nuit, je ne tombé pas, mes apnées se sont réduites à la moitié, et aussi le son de ma voix c’est amélioré.

Aujourd´hui je mène une vie normale, je vais à l’école, je joue au foot et surtout je n’arrête jamais, je cours, saute et je me bagarre avec ma sœur.

Le 13/03/2015 j’ai refait l’IRM annuelle de contrôle, et que puis-je dire, elle est telle comme avant, je n’ai pas empiré et j’espère continuer comme ça!

Le 1 juillet 2015 je suis allé pour une visite de contrôle, ils se sont rendu compte que j’ai mon bras gauche qui ne répond pas bien au reflexes, cela à cause de la Syringomyélie, nous ne savons pas si depuis avant ou après l’intervention, parce-que vous devez savoir qu’avant je ne me laissé pas faire pendant la visite médicale, j’étais petit et quand je voyer un docteur je pleuré toujours. Alors, sans avoir un examen antérieur, les docteurs ne savent pas quand est-ce que cela est arrivé, mais en général tout va bien : j’ai une vie normale d’un enfant de 7 ans.

Pour le moment je remercie au Dr. Royo, à Mme Gioia Luè et à toute l’équipe pour sa professionnalité et gentillesse.

Un remerciement spécial à lui, un homme, grand médecin, le Dr. Royo qui a dédié toute la vie aux études de cette pathologie, et grâce à lui, les personnes come moi ont une vie meilleure et honorable.

Ensuite je me dirige à vous, les malades; n’abandonnez jamais l’espoir, résistez, parce-que que la force et l’espoir aident à continuer, et n’arrêtez pas de sourir, parce-que la vie est belle et surtout c’est une seule, alors profitez à fond!

Au revoir à tous!

Nicholas Amico

Pour quelconque information veuillez contacter ma maman: Elena: +39 327/1887662

Date du tournage: 24.07.17 Date de l’intervention: 25.07.17
La patiente avait des problèmes pour bouger ses membres inférieurs. Il lui manqué de la force dans les jambes alors elle utilisé une chaise roulante.
Le jour suivant de l’intervention. Date du tournage: 26.07.17
La patiente a récupéré sa force dans les jambes et a pu marcher toute seule.
Un mois après l’intervention. Date du tournage: 01.09.17
Sa marche s’est améliorée et ses mouvements sont devenus plus sûrs et rapides.

Le patient Valdir Adriano da Silva nous raconte dans cette vidéo comment il a su son diagnostic et comment il s’est senti suite à l’opération de la section du Filum terminale, en mars 2017. Le Brésilien raconte que, à la fin du 2016, il a commencé à sentir quelques symptômes des pathologies qui lui affectés, comme des tremblements dans les jambes et bras, des fourmillements et difficultés pour marcher et pour avaler. Étant préoccupé, il est allé au médecin, qui lui a prescrit quelques examens, et ainsi il a pu savoir ce qu’il souffrait, entre autres affections, le Syndrome d’Arnold Chiari I et Syringomyélie.
Valdir a décidé alors de faire de la recherche sur Internet au sujet de son diagnostic et a découvert l’ICSEB et la méthode qu’il a développé pour empêcher l’évolution de ses maladies. Suite à l’évaluation de ses examens et de l’indication du traitement qui se réalise ici, de la part de notre équipe médicale, le patient a organisé une campagne pour récolter des dons pour faire viable son voyage à Barcelone.
« Maintenant, après l’opération, je ressens beaucoup d’améliorations, un 80%. Je me sens vraiment beaucoup mieux: Je peux bien marcher, je peux manger et avaler normalement, je n’ai plus mal au dos ni aux jambes et je n’ai plus de céphalées intenses », nous raconté Valdir 10 jours après son intervention.
Dans son témoignage, Valdir a voulu encourager à d’autres patients qui souffrent les effets de ces pathologies. « Si vous avez les mêmes symptômes que moi j’ai eu, ne doutez pas à chercher une solution, faites de la recherche ». Aussi je profite pour clarifier que l’intervention de l’ICSEB est minimalement invasive. « Tout est très tranquille et assez rapide, l’intervention se fait dans moins d’une heure ».
Le brésilien a essayé de calmer à tous les patients étrangers qui ont peur d’avoir des problèmes de communication avec l’équipe de l’ICSEB. « Ici à l’Institut, il y a des traducteurs/trices, qui sont les personnes responsables de la prise en charge des patients de chaque pays.
Dans le cas de Brésil, vous avez Marta, qui elle aussi est brésilienne, qui travail ici et qui s’occupe des brésiliens. « Alors, vous pouvez venir tranquilles, vous allez tout comprendre et eux vont vous comprendre. Les soins ici sont excellents, je n’ai pas de mots pour expliquer de qu’elle façons nous avons été traités ». Et il a conclu avec sa perception personnelle concernant l’équipe: « Dr. Fiallos est très amusant et Marta aussi. Dr. Royo l’est aussi, je pensais qu’il serait un peu formal, mais lui aussi a fait des blagues. Ici tout est tranquille, ils sont tous des bonnes personnes. »
E-mail de contact: [email protected]

Date de l’intervention: juin 2011

Bonjour à tout le monde!

J’aimerais partager avec vous un article que j’ai écrit en 2010 dans lequel j’ai relaté mon dur chemin essayant de trouver un médecin pour me guérir. Á l’époque, je savais pas si ce qu’il se passé en Espagne était vrais, alors pour obtenir de l’information réel, j’ai décidé publier mon histoire sur Internet.

Je suis la troisième patiente provenant de la Chine qui est allé à l’ Institut Chiari de Barcelona. Une des deux premières patientes chinoise m’a contacté et m’a dit : « Wang, ton histoire m’a vraiment ému et je voulais te garantir que ce n’est pas une légende urbaine, c’est vrai ! Je viens de revenir de Barcelone et l’intervention qu’ils proposent FONCTIONNE ! » Elle m’a raconté toute son expérience concernant son chemin jusqu’à arriver à l’ICSEB.

J’ai décidé partager mon histoire pour que les personnes ne choisissent pas le chemin incorrect. Le traitement en Espagne est l’option la plus raisonnable et la plus correcte. Si j’aurais pu me soumettre à la section du Filum Terminale il y a 20 ans, je n’aurais pas du passer par cette expérience si douloureuse.

À ce jour, je suis très satisfaite. Bien que je continue à avoir des difficultés pour marcher et, occasionnellement, de la toux avec vomissements, je suis beaucoup mieux qu’avant. Le plus important c’est que notre maladie s’est stoppé et c’est celui-ci notre ultime objectif.

La ville de Barcelone est très jolie et même si quelques jours après la SFT je me suis reposé à l’hôtel parce-que la plaie me faisait un peu mal, au troisième jour j’étais déjà entrain de faire du tourisme avec mon mari, entrain de manger des fruits de mer, faisant des achats, etc.

Mon email: [email protected]

———— Mon histoire publiée sur Internet l’année 2010 ———–

“Un chemin amer”

Je m’appelle Nieves Wang, j’ai 49 ans et, comme la plupart des personnes, j’ai une famille heureuse : une fille et un mari magnifiques. Cependant, ma vie n’est pas si jolie comme il paraît, puisque je suis atteinte d’une maladie peu connu (Syndrome d’Arnold Chiari I), et c’est pourquoi je vie chaque jour avec du stress, douleur et panique.

Il y a plus de 20 ans je me suis compte que je marchais d’une façon peu coordonnées et, parfois, je trébuchée avec le seuil des portes. Á l’époque j’étais trop occupée avec mon travail, avec la famille et ma fille. Je ne lui ai pas donné beaucoup d’importance jusqu’à ce que j’ai commencé à tomber en allant en vélo, j’avais besoin de prester beaucoup d’attention pour maintenir l’équilibre, j’ai du arrêter de porter des talons hauts et j’ai du arrêter de m’occuper de ma fille. C’était l’année 1991 et, ensemble avec mon mari nous avons commencé un long chemin dans la recherche d’un médecin qui pourrait m’aider.

Les médecins que j’ai consulté disaient des choses très différentes : quelques ‘un disaient que j’avais du rhumatisme ou atrophie cérébrale, pendant que d’autres disaient que c’était des problèmes vasculaires cérébraux. J’ai consulté à beaucoup de médecins, de la médecine occidentale comme de l’orientale : j’ai essayé de l’acuponcture, les traitements électriques et même je suis allé voir des sorciers ; mais rien c’est amélioré pour ma maladie et mes problèmes continués.

Jusqu’à ce qu’un jour, un médecin m’a dit que j’étais atteinte d’une maladie rare qui ne pouvait être guérit avec aucun médicament, mais avec une intervention chirurgicale qui entraînée beaucoup de risques et n’arrêterait pas la maladie. Par conséquent, lui, me recommandait faire des soins conservateurs.

Le temps passé et l’an 2000 est arrivé. Pendant cette époque j’avais déjà une série de symptômes comme : un déséquilibre de la marche, une faute de stabilité étant debout, de la toux et vomissements, maux de tête, insomnie, etc. Le 19 octobre de la même année, j’ai accepté à contrecoeur la Craniectomie sous-occipitale et je n’oublierai jamais la douleur que cela m’a provoquée. L’intervention avait durée 5 heures et ils m’avaient placé 14 points de suture à la tête. J’ai eu de la fièvre pendant un mois suite à la chirurgie. Mon mari et ma sœur se faisaient des tours de rôle pour s’occuper de moi à l’hôpital. Pendant 36 jours mon mari a dormi assis à mon côté du brancard. Moi j’étais très ému et reconnaissante, mais mes yeux se remplissaient de larmes en voyant son visage si fatigué et préoccupé.

Lors de la chirurgie j’ai obtenu un peu d’amélioration, mais avec le temps ma maladie a continué à empirer. Quand je sortais de la maison, les gents me disaient : « mais comment vas-tu ? Ivre déjà au matin ? Tu vas avoir une thrombose cérébrale si tu bois tellement.. » Vous voyez comment sont les personnes ?! Je ne sais pas si rire ou pleurer de leurs commentaires et de leurs regards narquois. Les personnes saines qui marchaient bien me causé de l’envie et je rêvais pouvoir porter les chaussures de talons hauts si jolis que je voyais dans les centre commerciaux.

En 2006, après avoir di au revoir à notre fille qui partait à l’université, mon mari m’a accompagné de nouveau à Pekin pour visiter un « spécialiste ». Celui-ci au moment de me voir m’a dit : « pourquoi est ce que vous venez si vous êtes déjà opérée ? Cette maladie ne guéri pas » et avec ces mots si froids la visite c’est terminée. J’étais tellement blessé que je me suis mise à pleurer. Je me suis dit : « oui, c’est vrais. Je ne peux pas me soumettre à plus d’interventions, je préférerais mourir avant de me faire une autre craniectomie ! » À ce moment, je marchée d’une façon non coordonnée, il me manqué de la stabilité étant debout, j’avais de la toux et des vomissements sévères, des difficultés pour avaler et de l’insomnie. Malgré tout, je n’ai pas renoncé. J’ai commencé à chercher de l’information sur ma maladie. J’attendais chaque jour à trouver un miracle, un progrès de la médecine. Je savais que l’évolution de la maladie serait avoir de l’incontinence de sphincter et paralysie ; il y a même des cas de mort par douleur…cela serait mon future ?

En 2010, sur le compte rendu de mes IRM de contrôle c’était écrit qu’il y avait une descente des amygdales cérébelleuses de 3.0 mm. Par hasard, j’ai rencontré un institut spécialisé dans ma maladie qu’ils disaient qu’ils pouvaient stopper l’évolution. Ils proposaient une intervention avec une technique minimalement invasive qui durée que 45 minutes. Elle ne provoquée pas de douleur et ils te donnaient la sortie de l’hôpital au jour suivant de la chirurgie. Pendant des jours je me suis senti très ému pour cette nouvelle ! Je ne pouvais pas le croire, cela serait une légende ou un rêve ?? J’espère avoir une vie tranquille et heureuse, et pas un chemin amer.

Nieve Wang

10 mai 2010

Vingt ans. C’est pendant tout ce temps que la brésilienne Alessandra Cantuária de Araújo à du attendre jusqu’à avoir un diagnostic correct. La patiente est atteinte du Syndrome d’ Arnold Chiari I, Scoliose et Syringomyélie. À cause de ces maladies, son corps lui faisait mal et elle souffrait de beaucoup de céphalées, à part d’autres symptômes.
Dans ce témoignage, elle nous raconte qu’elle a vu plusieurs médecins et ceux-ci lui ont informé que l’origine de ses troubles provenaient des maladies telles comme: la fibromyalgie, rhumatisme, névralgie du trijumeau ou dépression.
« Ils ne savaient plus comment me traiter, alors ils ont pris la décision de m’envoyer vers un psychiatre parce que mon âme était malade et mon corps souffrait. Mais moi je n’ai ni une dépression, ni fibromyalgie, ni rhumatisme ni autre maladie; ce que moi j’ai c’est Malformation de Chiari ».
Après avoir fait encore plus d’examens, elle s’est rendue compte que, en plus du Syndrome d’Arnold Chiari I, elle avait une Scoliose et une Syringomyélie. Alors elle a commencé à faire des recherches au sujet de ces maladies et c’est comme ça qu’elle a trouvé par internet un témoignage, sur lequel une personne raconté qu’elle se sentait beaucoup après avoir être soumise à une intervention à Barcelone. « J’ai cherché beaucoup d’information avant de venir, j’ai lu beaucoup de témoignage et je n’ai pas trouvé aucun qui la contre-indiquée, ni en portugais ni dans d’autres langues », elle explique.
 Alessandra c’est décidé à ne pas se soumettre à la craniectomie, et elle est venue à Barcelone pour se faire opérer. Elle raconte que, six heures après la chirurgie, sa symptomatologie avait déjà changé: la douleur à la tête, dans le cou ou dans les épaules avait disparu en plus de la pression dont elle souffrait dans la nuque. De même, la force des mains et jambes avait réapparu.
« Ici, comme au Brésil, ils ne te promettent pas la cure de la maladie, mais de stopper son évolution; ainsi, que la maladie ne va pas s’aggraver. Mais moi je vous dis: mes symptômes ont beaucoup amélioré jusqu’au point de pouvoir affirmer avec certitude d’un 80% qu’ils ils ont disparu. Maintenant j’ai une nouvelle vie et je vais me préparer pour la vivre sans douleur même si je ne sais pas comment le faire. Je n’ai pas su jusqu’au 28 février ».
Alessandra veut inviter à tout le monde à diffuser l’intervention de la Section du Filum Terminale pour qu’il ait plus de médecins qui puissent connaître cette méthode. Pour conclure, elle veut remercier à sa famille et à ses amis pour l’avoir soutenu et aussi au Dr. Royo « Une excellente personne qui ne mesure pas les sacrifices pour diffuser le rétablissement de ses patients, pour diffuser la méthode, souhaitant le meilleur pour les êtres humains ».
Aussi elle expresse sa gratitude au Dr. Salca, une personne « d’une simplicité, générosité et humanité qui ne peut pas être mesuré ». De même, la patiente a voulu remercier á la correspondante brésilienne, Marta Orsini, et à toute l’équipe de l’ICSEB, qui, selon elle, est « une équipe humaine qui nous a tellement bien reçu ».
 Email: [email protected]

Date de l’intervention: Octobre 2016

Bonjour!
Je m’appelle Yeomhwang Kim et j’habite en Corée du Sud.
En juin 2015 j’ai commencé à avoir des symptômes pour la première fois, mais, les médecins ont pris beaucoup de temps à savoir la cause. Après avoir fait trois résonances magnétiques, ils n’avaient pas encore trouvé mon diagnostic, jusqu’à que, dans un hôpital universitaire ils m’ont diagnostiqué une syringomyélie.
Après avoir étudié les dimensions des cavités syringomyéliques on m’a dit que je n’aurai pas beaucoup de symptômes et que j’étais entrain de trop m’inquiéter. Comme je soupçonné que ça pourrait être quelque chose d’autre, j’ai décidé de faire plus d’examens, mais ils n’ont rien trouvé de plus. J’avais des malaises et fourmillement intenses dans le bras et les jambes.
J’ai alors connu l’Institut Chiari de Barcelona, dont les articles de recherche et témoignages m’on semblé très intéressants et prometteurs, à travers d’un forum d’internet. En Corée, malgré avoir été diagnostiquée d’une syringomyélie, ils me disaient de revenir dans un an pour faire un contrôle de résonance magnétique. Au bout d’un an, mon état avait amélioré un peu comparé aux symptômes que j’avais eu au moment de me diagnostiquer la syringomyélie. Cependant, comme je ne pouvais pas rester les bras croisé, j’ai décidé prendre un rendez-vous médical dans l’Institut Chiari de Barcelona.
L’expérience dans l’Institut a été très bonne. Le médecin m’a examiné et très gentiment, m’a expliqué ce qui s’observé sur les résonances magnétiques. Pendant la visite, ils m’ont donné de l’espoir car ils m’ont dit que la maladie se stopperait. Bien que les symptômes n’étaient pas grave, j’ai décidé me faire opérer pour procurer de stopper son évolution. Les changements postopératoires ont été surprenants: les malaises se sont diminué et je me suis senti comme si j’aurais retourné dans le passé; avant la détection de la maladie. J’ai que eu une douleur minimale au coccyx, où ils m’avaient opéré. Trois jours après l’intervention, j’ai pu faire du tourisme et jouir de mon temps fantastique en Espagne avec un meilleur état physique.
Les symptômes sont revenus trois mois après l’intervention, mais au bout de deux semaines ma condition physique a recommencé à être mieux. À l’Institut on m’avait déjà averti que mais symptômes pourraient souffrir des fluctuations. Ce qui m’a surprise c’est de voir que d’autres symptômes, ceux que j’aurai jamais pensé qu’ils seraient provoqués par la syringomyélie, ce sont amélioré. Par exemple : avant j’avais du mal à me tenir dans une position droite, mais depuis l’intervention, cela m’est beaucoup plus facile maintenir cette posture. En plus, la douleur aux oreilles, pour laquelle je devais consulter régulièrement l’ORL, a disparu. Je sens une apparente amélioration de la force dans les mains. À part tout cela, aussi les suivants symptômes ce sont amélioré: la trembleur dans la nuque ou la sensation de chaleur dans les poignets et aux chevilles. Dernièrement, je fais du footing le matin et je pratique le poids mort pour la discopathie que j’ai. Je vie très bien et j’ai le plaisir d’avoir une bonne condition physique. Tel comme j’étais avant l’opération, j’aurais eu beaucoup de problèmes pour pratiquer l’exercice aérobique à cause des courbatures, mais par contre maintenant je me sens confortable en le faisant.
Avant l’intervention et pendant l’année suivante à celle-ci, la meilleure façon que j’avais pour soulager les malaises et la faute de force de mes mains et mes jambes était de dormir. Maintenant, par contre, je peux avoir un rythme de vie plus actif. Mon état est aussi bon que je désire qu’il soit toujours comme maintenant. Parfois, les symptôme reviennent mais et repart de nouveau; Cependant, le degré auquel ils m’affectent est beaucoup moindre ou léger en comparaison avec le passé, cela ne m’affecte plus dans ma vie quotidienne. En plus, je pense que les symptômes continueront à s’améliorer avec le temps, étant donné que seulement six mois sont passés depuis l’intervention et j’ai déjà expérimenté beaucoup d’amélioration.
Je suis très reconnaissant avec le Dr. Miguel B. Royo Salvador, le fondateur de l’Institut; aussi je veux remercier au Dr. Horia Calin Salca pour sa gentillesse, au Dr. Marco Fiallos Rivera pour m’avoir fait la dernière visite avant de retourner en Corée et enfin, à Mlle Saetbyeol Kim, qui m’a aidé depuis le premier contact jusqu’à maintenant avec mes consultations. De même je suis très reconnaissant avec l’équipe de l’Institut pour s’efforcer et de traiter cette maladie rare si difficile de guérir.
J’espère que qu’on se verra une autre foi et que je puisse profiter des paysages de l’Espagne dans des meilleures conditions.
Le patient a voulu laisser une phrase en espagnole: « Ellos me dieron una nueva vida. Gracias! Adios! »
Adresse mail: [email protected] 

Date de l’intervention: 12/1/2016 Date de la vidéo: 8/5/2017
Ginevra Mari est une patiente italienne de 18 ans qui, accompagnée par son père, nous raconte son expérience avec la maladie; depuis les premiers troubles léger passant par l’empirement progressif jusqu’à l’intervention de la Section du Filum Terminale. En raison de sa visite de contrôle dans l’ICSEB, après un an et demi depuis l’intervention, il a voulu faire cette vidéo-témoignage pour partager son histoire.
Elle rapporte que déjà depuis petite elle a eu des troubles, surtout dans la partie droite du corps et aussi dans la tête, auquel elle n’a jamais donné trop d’importance croyant que cela était dû aux douleurs de croissance.
À l’âge de 15 ans elle a commencé à avoir: des forts gênes dans la tête, perte de force du bras droit, elle ne pouvait pas bien marcher, elle avait des problèmes d’équilibre et de gênes dans la jambe droit. Elle a décidé ainsi de voir un orthopédiste en pensant que ses problèmes pourraient être une chose posturale; mais apparemment rien à avoir avec la posture.
Depuis lors, elle a commencé son long chemin avec les différentes consultations médicales dans toute l’Italie, sans arriver à avoir une explication a ses problèmes et, surtout, avec la préoccupation de ne pas savoir s’il s’agissait d’un problème psychologique ou physique. Vers la fin de septembre 2015, elle a commencé à avoir des fortes gênes dans le bras qui se sont accentué au passage du temps jusqu’à la paralyse presque totale de celui-ci. Elle allait au lycée artistique et ne pouvait ni signer ni dessiner, elle pouvait uniquement faire les épreuves orales. Elle continuait son pèlerinage de docteur à docteur, sans arriver à une conclusion, jusqu’à ce qu’on lui a prise en charge dans l’hôpital de Rome et lors d’une résonance magnétique on lui a diagnostiqué la Syringomyélie. Ginevra ne savait même pas ce que c’était et, en cherchant sur Internet, elle a trouvé une relation entre beaucoup de ses symptômes et cette maladie. Au même temps que son état empiré, elle cherchait quelqu’un qui pourrait lui aider: avec la moitié de son corps presque paralysé. Sa vie s’écoulé dans le lit sans avoir une vie sociale et ayant laissé l’école.
Un jour, ne sachant pas quoi faire de plus, elle a cherché sur Internet le nom de sa maladie et elle a trouvé l’Institut Chiari de Barcelone. Après avoir lu les témoignages publiés dans le site et de parler avec quelques patients, elle s’est décidée à envoyer ses examens et demander une consultation. C’était le 23 décembre 2015, les médecins de l’Institut Chiari lui ont expliqué que, si elle allait rien faire, sa maladie empirerait encore plus, alors elle a prise sa décision de se faire opérer. Le 12 janvier 2016 elle c’est fait opérer par la section du filum terminale. Elle nous raconte qu’immédiatement après l’intervention les améliorations étaient incroyables, avec l’immense bonheur de toute sa famille: elle a commencer à bouger le bras droit et elle a pu écrire de nouveau. Quelques troubles restent, comme celles de la tête ou les décharges électriques, mais que de la partie droite. Elle peut bouger le bras très bien et maintenant elle a recommencé à dessiner et coudre. Ultérieurement, en Italie, elle s’est soumise à d’autres interventions assez complexes, mais elle commente que les améliorations obtenues après la section du filum terminale persistent et pour cela elle est très satisfaite: « je suis très heureuse des résultats, je me ferais ré opérer mille fois » elle nous dit.
La maman de Ginevra nous raconte le chemin long et difficile dont toute la famille a du affronter, avec douleur mais finalement avec espoir, parce-que quand elle sont arrivé à l’Institut Chiari un monde s’est ouvert vers la récupération. La dame ajoute: « Si vous avez un doute, envoyer vos examens et les docteurs sauront vous répondre. Si vous affrontez cette expérience, fait-le avec de l’espoir, parce-que nous, après un an et demi depuis l’intervention, nous pouvons seulement dire que cela a été positif »
Avec cette vidéo, Ginevra et sa maman souhaite exprimer leur gratitude au Dr. Royo, au Dr. Fiallos, au Dr. Salca, à Gioia Luè et Elena Vitturi, et à tout l’Institut Chiari parce que, grâce à leur ténacité, Ginevra s’est sauvé.
Ginevra: +39 327.2656160 Maman: +39 324.7987942

Data dell’intervento: 27/10/2011 Data del video: 28/06/2017

Date de l’intervention: 27/10/2011 Date de tournage: 28/06/2017
Mr. Augusto Curreli, de Cagliari (Italie) et son épouse, commentent leur expérience à partir du diagnostic de la maladie. Le patient explique que dans cette époque là il avait plusieurs symptômes: douleurs, céphalées, manque de sensibilité, difficulté pour marcher, pour uriner etc.
Une fois trouvé l’Institut Chiari de Barcelona, le patient est allé pour une consultation à Barcelone et il c’est fait opérer en 2011 par le biais de la méthode du Filum System®. Il explique qu’après l’intervention, il c’est senti renaître: les douleurs et les céphalées sont partie, la sensibilité, le contrôle des sphincters et de la marche se sont rétabli.
En 2017, après avoir fait le contrôle clinique 6 années après l’intervention, il pense –depuis un point de vue subjectif- qu’il a amélioré un 60-70%, étant en accord avec le médecin (du point de vue objectif).
Le couple conseil aux patients de se rendre à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, là où ils peuvent les aider avec leur professionnalité!
Email: [email protected]

Date de l’intervention: juillet 2015

Mon fils a commencé à avoir des symptômes à l’âge de 3 ans. Nous avions été chez plusieurs pédiatres et neurologues qui lui ont prescrit des résonances du crâne et encéphale. Rien indiqué le diagnostic. On lui traité comme un enfant avec des migraines et de l’asthme, mais il y avait quelque chose qui me disait que quelque chose n’allé pas bien.
Lui il continué à jouer et courir, mais il se plaignait d’une douleur à la nuque et d’une difficulté pour respirer. Les plaintes se sont intensifié et à être plus fréquentes jusqu’à un jour, à l’âge de 5 ans et pendant qu’il joué à chat avec ses cousins, il s’est approché de moi pratiquement sans pouvoir respirer. Même si nous étions dans une fête, nous sommes rentré chez nous pour prendre son inhalateur et c’est ainsi quand il s’est évanoui. À ce moment là, j’ai pensé que j’avais perdu mon fils. Quelque chose me disait qu’il n’avait pas de l’asthme, puisque je sais très bien ce que c’est avoir de l’asthme (je suis asthmatique), et il n’était pas atteint de migraines.
Au jour suivant, j’ai demandé qu’ils lui fassent une nouvelle résonance. Le neurologue nous a demandé de consulter avec un neurochirurgien d’urgence. Quand le jour est arrivé, le neurochirurgien nous a recommandé de lui pratiquer une craniectomie au plus tôt possible. À ce moment là, mon fils ne pouvait même pas sourire, puisque l’effort de le faire lui provoqué une difficulté à respirer et c’est pour ça que à chaque fois nous devions courir à l’hôpital.
Le manque d’air s’explique parce-qu’ il y a une compression du bulbe, qui est le responsable de la respiration. Son bulbe était assez sous pression par les amygdales cérébelleuses.
On lui a pratiqué l’intervention le 5 juin 2013. Le postopératoire était très difficile: Leonardo avait beaucoup de douleurs, il vomissait beaucoup et devait être toujours entrain de prendre Tramal. Il a été hospitalisé dans l’Unité de Soins Intensifs pendant 4 jours et, deux jours après on lui a donné la sortie. Pendant 15 jours, environs, il ne pouvait même pas lever la tête. Ça lui faisait très mal. La récupération a été très difficile.
Les premiers 9 mois après l’intervention, il s’est senti bien. Après, il a présenté de nouveau les mêmes symptômes d’avant, mais les maux de têtes ont passé à êtres au quotidien et accompagnés de nausées et vomissements.
Nous sommes retourné au neurochirurgien, qui nous a recommandé de lui refaire la chirurgie, cette fois plus agressive. Nous ne voulions pas, parce qu’en plus des risques sérieux impliqués, les médecins avaient l’intention de lui placer deux plaques dans la zone cervicale, réduisant la mobilité d’un 40 % dans la nuque. C’est comme s’il devait vivre avec une minerve cervicale pour toute sa vie.
En juillet 2015, nous sommes allé à Barcelone. Là on lui a diagnostiqué, en plus du Chiari, un commencement d’une Syringomyélie. On lui a pratiqué l’intervention le 16 juillet et, au jour suivant, on lui a donné la sortie. Leonardo n’a pas eu trop de douleurs, que dans la région opérée. Il ne vomissait pas et n’a pas eu de céphalées. Au cinquième jour postopératoire, nous étions déjà entrain de visiter différents points touristiques de Barcelone. Nous étions en métro pendant toute la journée et dans aucun moment il ne s’est plaint.
Actuellement, Leonardo mène une vie normale : il joue, cour, entraine à l’école de football, sans difficultés pour respirer. Rarement il a des maux de tête et il a recommencé à avoir de la sensibilité aux pieds. Sa voix, qui était nasale, c’est amélioré, et rarement il se plaint de douleurs au dos. Il se sent prêt et motivé à aller à l’école, quoique avant il ne voulait même pas aller dans des horaires réduits (il commençait à 13h00 et sortait à 15h00).
Depuis qu’il a subit l’intervention à Barcelone, je peux affirmer que nous avons très peu d’épisodes de douleur. Je confesse que. Au début, j’ai eu peur de l’amener à Barcelone, étant donné que je ne connaissais aucun médecin qui recommandait cette chirurgie, mais je suis allé grâce aux témoignages des patients du Brésil qui avaient déjà subit l’intervention.
Sûrement cette chirurgie a été bénéfique pour mon fils et pour ça je la recommande à tous ceux qui sont atteints de Chiari et Syringomyélie.
Je reste à votre disposition pour toute autre information.

Date de l’intervention: 01/09/2016 Date de la tournage: 21/09/2016

Sur cette vidéo, Marcio et Daiane, les parents de Fellipe Gabriel, un enfant âgée de 4 ans, ont voulu partager leurs expérience sur la façon dans laquelle ils ont obtenu le diagnostic correct et la façons dans laquelle nous avons trouvé le traitement pour leur fils. Selon nous raconte la maman, l’enfant commença à ressentir beaucoup de maux de tête, de la somnolence, il n’avait pas envie d’aller à l’école et il était entrain de perdre de la force et de la mobilité. C’est pour ça qu’ils ont décidé de lui faire faire des différents examens, lesquelles ont constaté qu’il avait une descente des amygdales cérébelleuses.

« Le fait d’être arrivé jusqu’ici, à l’Institut a été une lutte », explique Daiane. Elle consulta avec plusieurs médecins qui lui disaient que son fils devrait vivre avec ces douleurs. L’option de lui pratiquer une craniectomie existé, mais celle-ci, selon les propres médecins consultés, ne lui aiderait pas beaucoup, puisqu’elle pourrait lui causer plus de dommage que de bénéfices.

C’est pour cette raison qu’elle a décidé de faire des recherches à travers Internet et ainsi fut la façon de connaître d’autres mères. Elle commença à parler avec elles et donc elle découvrit l’ICSEB. « J’ai fait des recherches sur l’institut, mais je ne pensais pas que cela serait possible. Nous n’avions pas les moyens pour lui faire opérer ici à Barcelone », elle explique. Mais, comme la seule option qu’il-lui avaient était donné au Brésil était la craniectomie, et que cette idée ne lui paraissait pas viable due aux possibles séquelles causées par ce type d’intervention, son mari et elle ont commencé une collecte de dons pour rendre viable le voyage de la famille à Barcelone.

Presque un mois après la chirurgie, Daiane célébrée quelques changements qu’elle remarquait sur son fils. « Fellipe avait une perte de sensibilité, de laquelle elle ne s’était pas aperçue, et maintenant il n’a que des améliorations. Alors je recommande pleinement le traitement à tous. S’il y a quelqu’un qui a des doutes, il faut enquêter. Ne restez pas avec le premier diagnostic, avec le premier médecin. Faite des recherches par Internet et n’ayez pas peur d’aller dans un autre pays, n’ayez pas peur de créer une collecte de dons ».

Pour conclure, Marcio, le père de Fellipe aussi a voulu transmettre de l’optimisme et soutien à d’autres personnes qui, en ce moment, vient la même incertitude qui sa famille a vécu. «  Il ne faut pas avoir peur, il faut lutter, tout ira bien ».

La nouvelle vie du petit Lucas

Dans cette vidéo, le papa du patient Lucas José, âgée de 6 ans, nous raconte son expérience depuis le moment où il a su le diagnostic de son fils (Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie, Scoliose et Hydrocéphalie) jusqu’à la dernière visite de contrôle ici à l’ICSEB, 30 jours depuis l’intervention de la section du Filum terminale.

« Nous pensons qu’à partir d’aujourd’hui, Lucas a une nouvelle vie et qu’il se trouve bien », dit Everson Angelo, soulagé, après avoir accompagné son fils pendant une phase intense à partir de mai 2016, quand lui et sa femme, Lucineia Angelo, ont connu le diagnostic. Après avoir parlé avec la neurologue qui accompagnée le cas de Lucas, les deux sont resté préoccupés, étant donné que la seule option qu’ils leur donné était la craniectomie, « une chirurgie très invasive et qui pourrait laisser des séquelles. »

Alors le couple s’est décidé à faire des recherches sur Internet pour savoir s’il y avait un autre type de traitement moins invasif pour son fils. Alors ils ont trouvé le site de l’ICSEB, qui aussi leur a généré des doutes.

« Nous étions resté très craintif. Est-ce que cela sera vrai ? Est-ce que cela sera réel ? Je crois que la première sensation qui te viens est : Est-ce que cela sera vrai ? Alors on a commencé à rechercher et nous avons appris que d’autres brésiliens était déjà venu. Et il y avait beaucoup d’autres personnes qui avaient donné leurs témoignages, qui avaient partagés sur des vidéos et des textes, qui étaient venue et que réellement avaient trouvé une solution. Alors on a décidé d’amener Lucas », raconte le papa du patient.

Pour pouvoir faire ce voyage viable à Barcelone, sa famille avec le soutien de beaucoup d’amis, se sont unis pour créer une campagne de collecte de fonds. « Grâce à Dieu nous l’avons réussi et nous avons amené Lucas (…) La chirurgie a été très tranquille, la procédure aussi très tranquille, l’Institut nous a donné toute la sécurité, on lui a fait une évaluation très étendu pour après aussi évaluer l’évolution suite à la chirurgie », il dit. Everson raconte qu’il y a eu une amélioration de beaucoup de symptômes que Lucas présenté avant l’intervention, surtout tous en rapport avec la sensibilité aux membres ».

Everson profita l’enregistrement de cette vidéo pour remercier toute les personnes qui leurs ont aidé, tant au Brésil comme en Espagne. Et il conclura : « si tu as des doutes, si tu se sent craintif de venir pour te soumettre à ce traitement, ne le doutez pas. Je pense que si nous avons cette option, qui a des résultats vérifiés, et cela peut-être une alternative à un autre traitement qui est plus agressif, Ne doutez pas et venez !

Nous écrivons se témoignage avec l’espoir d’aider à ceux qui ont les mêmes maladies que notre fille Kazuko et qui ont arrivé jusqu’au site de l’Institut Chiari de Barcelone, et qu’ils considèrent comme une alternative ce centre médicale étranger pour traiter les maladies. Nous avons qu’à remercier à l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelone.

Quand notre fille avait 11 ans, au fur et à mesure qu’elle grandissait de façon rapide, sa posture empirée et elle s’inclinait vers la gauche. Nous lui disions chaque jour de se tenir dans une bonne position. Ne pensons que ce n’était pas nécessaire de lui faire des radiographies ou des résonances magnétiques. Nous pensons simplement qu’elle ne se tenait pas dans une bonne position. Le premier symptôme que Kasuko a eu c’était en févier quand elle avait 13 ans et consisté de fourmillements dans la jambe gauche. Plus tard, elle a eu des fourmillements à sa main gauche, des malaises, maux de tête et vomissements. A moment de lui faire des résonances magnétiques dans un hôpital général de notre quartier, ils ont découvert les maladies de Kasuko.

Sur le rapport des résonances il y avait écrit un diagnostic que nous avions jamais écouté: « Malformation de Chiari I » et « Syringomyélie ». On ne comprenaient pas la gravité des ces maladies, mais nous nous rappelons très bien que le médecin s’était mis très sérieux quand il nous l’avait expliqué. Il nous avait expliqué que le seul traitement pour ces maladies était le traitement chirurgical et, en plus, ¡dans la tête! Ça nous effrayer beaucoup parce-que jusqu’à présent notre fille n’avait jamais eu une maladie grave et elle jouissait d’une bonne santé. Kasuko ne s’attendait pas non plus à devoir de faire opérer.

Dès que nous arrivons à la maison, nous commençons à chercher de l’information concernant les maladies. Tout ce qui était écrit sur les maladies était que du négatif. Nous étions horrifiés après de tout lire. Cependant, le contenu de la page de l’Institut Chiari de Barcelone était complétement différent et nous donna une lueur d’espoir. Néanmoins, nous restions stupéfait lorsque nous avons découvert que le section du filum terminale ne se pratiqué pas au Japon.

Nous avons de suite contacté avec le personnel de l’Intitut Chiari de Barcelone, Mme Takahashi. Pendant ce moment, les symptômes de notre fille ne s’avaient pas rétablis, de façon à qu’elle ne pouvait pas aller à l’école. Nous étions entre aller à l’hôpital de Japon où ils pratiqué plus souvent la craniectomie, ou aller à l’Institut Chiari de Barcelone. Notre décision fut la première, parce-que nous imaginons que notre fille aurait pas la force ou l’esprit pour voyager jusqu’à Barcelone. Nous avons de nouveau pris contact avec Mme Takahashi pour lui communiquer que nous étions désolés et que nous renoncions d’aller à Barcelone. Nous aurions sûrement pris la décision d’aller à Barcelone si les symptômes de Kazuko auraient été plus légers.

Finalement en avril 2015 nous avons pu réserver la Craniectomie à l’hôpital tokiota et elle s’est fait opérer après avoir changé d’hôpitaux plusieurs fois. Le postopératoire c’est très bien passé et nous étions heureux parce-que les symptômes douloureux de notre fille avaient disparu complétement. Toute la famille nous étions heureux de la réussite de la Craniectomie.

(En ce qui concerne la scoliose, après la Craniectomie, Kazuko s’est fait visiter dans un hôpital général dans notre cartier où ils y avaient des experts de la scoliose. À ce moment là elle avait 25 degrés. Maintenant elle porte un corset, mais que pendant la nuit).

En août 2015, trois mois après l’intervention nous étions à l’hôpital de Tokio pour un suivit, aussi avec l’intention de profiter nos séjours dans la capitale pour faire du tourisme, étant donné qu’elle n’avait aucun symptôme qui avait réapparu depuis la Craniectomie.

Dans l’hôpital, elle lui on fait des résonances magnétiques et le médecin nous a dit qu’ils devraient opérer pour placer un cathéter dans moins d’un an, parce-que ils ne voyaient pas une réduction de la cavité syringomyélique, et que les amygdales cérébelleuses avaient descendu un peu.

On ne s’attendait pas cet avis, parce-que Kazuka paraissait être parfaite. Bien sûr nous avions confiance dans le médecin, mais nous nous résistions à soumettre notre fille au placement d’un cathéter.

Mon mari et moi, une fois de plus nous restions perdues, mais finalement nous décidions d’aller à Barcelone. Maintenant que notre fille avait des forces pour tenir un long voyage et avant tout, grâce à Mme Takahashi, qui nous avait traité avec autant de sincérité pour confier dans l’Institut Chiari de Barcelone. L’objetif de son traitement, la section du filum terminale est pour « éliminer la cause des maladies », et ceci était très convaincant alors, avec toute la famille nous nous sommes mis à discuter de la possibilité d’aller à Barcelone. Nous arrivons à la conclusion que le plus important pour notre fille était de stopper les maladies, étant donné qu’elle avait toute sa vie par devant, et s’il existe un centre spécialisé pour ses maladies malgré le fait que le centre soit à l’étranger, nous étions disposés à aller pour le traitement. Par dessus tout, la section du filum terminale était moins invasive que le placement du cathéter. Alors, nous décidions d’aller à Barcelone.

En mars 2016, nous prenions l’avion pour Barcelone et après avoir passé une nuit à l’hôtel, nous allions à l’Institut Chiari de Barcelone. Notre fille s’est visitée avec le Dr. Fiallos et nous écoutions sont avis avec la traduction de Mme Takahashi. Une fois terminée la visite, nous allions à l’Hôpital CIMA pour faire des examens brefs. Nous n’avions absolument aucune préoccupation. Comme tant le Dr. Fiallos comme Mme Takahashi nous traita avec beaucoup d’affection, mon mari et moi avions pu être très tranquilles le jour de l’intervention et sûrs que notre fille sentait pareil.

L’intervention s’est bien passée et elle dura moins d’une heure. Je suis resté une nuit avec Kazuko à l’hôpital CIMA et nous étions très surprises au moment de voir la chambre de l’hôpital, parce qu’elle était tellement jolie qu’elle paraissait à celle d’un hôtel! Comme on nous avait dit que c’était recommandable de marcher après la sortie de l’hôpital, pendant 10 jours jusqu’au prochain suivit nous essayons de nous promener. Avant de partir du Japon, nous pensions que se serait agréable de faire au moins un jour de tourisme dans Barcelone, et finalement en étant à Barcelone nous avions passé un moment agréable pendant notre séjours comme si le motif principal aurait été de faire du tourisme.

Nous vous remercions de tout cœur pour tout et avec respect à toute l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona.

Mon prénom est Faisal, je suis le papa d’Abedellah, un garçon de 15 ans d’Arabie Saoudite. Je me permet de raconter l’histoire de mon fils, étant donné que nous sommes avec sa maman les personnes qui ont vécu près de lui sa souffrance en chair et en os.

Le problème d’Abdallah a commencé avec l’atrophie de sa main gauche et perte de sensibilité dans l’hémicorps gauche jusqu’au 50%. Après il a commencé à avoir plus de symptômes tels comme des malaises, contractures cervicales, et douleurs dorsales qui se sont intensifié après la chute de cheval.

À partir de l’année 2015 son état a empiré visiblement et c’est quand les médecins dans notre pays lui ont diagnostiqué syringomyélie et lui ont indiqué l’intervention conventionnelle urgente.

J’ai beaucoup hésité et alors j’ai décidé de chercher sur Internet les meilleurs spécialistes dans ce domaine et c’est quand j’ai trouvé l’Institut Chiari de Barcelona et au Dr. Royo et son équipe merveilleux, sans oublier au Dr. Marco Fiallos, avec sa grande professionnalité et sa façons de nous traiter aussi bonne.

J’ai de suite pris contact avec l’Institut à travers la correspondante des patients arabes, Mme Safaa El Idrissi, le « soldat inconnu », qui nous a tout facilité et nous a programmé la première visite avec le médecin le 20 avril 2016. Après la visite, le docteur a pu conclure que mon fils devait être opéré par le biais de la section du filum terminale et alors il l’on opéré le 21 avril. L’opération a été un succès…

L’état d’ Abdallah s’est clairement rétabli, je remercie le Dr. Marco Fiallos et à Mme Safaa et au reste de l’équipe de l’Institut.

Le papa du patient,

Mr. Faisal Saad Al-juhani

Pour me contacter [email protected]

Inés Grases Pintó, Pharmacienne

Titulaire de pharmacie

Lieu du tournage : Farmacia Grases Pintó

Date du tournage : 12 avril

La pharmacie Grases Pintó est un établissement indépendant de l’Institut Chiari de Barcelona. Sa pharmacienne, Inés, explique l’expérience du personnel de la pharmacie au moment de servir aux patients de l’Institut, qui viennent pour acheter leurs médicaments spécifiques après l’autorisation de sortie de l’hôpital. Elle est toujours surprise que 24 heures après la chirurgie, les patients puissent monter les escaliers qu’ils sont à l’entrée de la pharmacie, sans aide.

Egalement elle allègue que la réaction des patients et leurs familles est très satisfaite, et ça par rapport au traitement, au résultat et aux améliorations qu’ils ont obtenues et même aux douleurs qui ont disparus. Deux mois après l’intervention, de nombreux patients retournent à Barcelone pour faire le control postopératoire et ils vont acheter les médicaments; Ils lui disent que les améliorations sont toujours maintenues. Il faut noter, dit Inés, que ces patients avaient passé pendant des années avec des problèmes et des doleurs qui les empêchaient de mener une vie normale.

Bien que le personnel de la pharmacie parle anglais, français, italien, espagnole et catalan, mais le plupart des malades de l’Institut Chiari qui viennent de partout dans le monde, ils sont accompagnés du personnel de l’Institut qui parle leur langue pour faciliter l’achat de médicaments.

Elle remarque aussi que le service d’assistance fourni aux patients par les traductrices de l’institut Chiari, est un service agréable et très professionnel, ce que signifie que l’institut est un centre de référence dans son domaine, qu’est associée à des maladies du système nerveux central.

Images d’IRM de Melanie

Avant la SFT

Après la SFT

Vidéo témoignage de Asile

Date d’intervention: juillet 2014 Date de la vidéo: février 2016

L’Avocate Palillo nous transmet le témoignage de son expérience personnelle avec la Maladie du Filum et le traitement de section du filum terminale.

Elle nous raconte qu’en avril 2014 elle commence à avoir des terribles symptômes, surtout des vertiges très forts, avec tremblements, pression oculaire, diminution du champ visuel, pression dans les oreilles. Elle rapporte que pendant plusieurs visites auxquelles elle se rend à Palerme (Italie), ils font une liaison de tous les symptômes avec un état de dépression, mais finalement il s’avère qu’il sont associés avec la traction médullaire. En juillet 2014 elle arrive à l’ICSEB dans des conditions de grande souffrance, pour être visitée et opérée de la section du filum terminale.

En février 2016 elle retourne à Barcelone pour un contrôle évolutif, pour vérifier une amélioration significative dans sa qualité de vie: les symptômes les plus graves se sont amélioré, le reste ont disparu complètement, comme les vertiges en position assise, la pression oculaire et dans la nuque, en plus de présenter une sensation de libération.

La recommandation de l’Avocate Palillo pour les personnes qui souffrent de cette maladie c’est de tenir en compte à l’ICSEB, un centre qui propose un traitement qui peut vraiment changer la vie. Il s’agit d’une intervention peu connu et peu promue, qui a été décisive pour elle et aussi pour sa famille, qui a vécu la maladie de très près.

Avec son témoignage, l’Avocate Palillo veut remercier au Dr. Royo et à toute l’équipe de l’ICSEB pour le service reçu et l’excellence du traitement appliqué. Pour quiconque qui veuille prendre contact avec elle, peut le faire en écrivant à: [email protected]

Date de témoigne : 20 Novembre 2015

Il me fait plaisir d’être en mesure de rendre mon témoignage, ainsi que d’exprimer ma gratitude pour les nombreuses années d’amitié avec le Dr Royo.

La recherche qui a été mené para le Dr. Royo sur la Maladie du Filum et le syndrome neuro-crânio-vertébrale est d’une grande valeur pour le monde de la médecine et que les médecins doivent y être conscients. Mon témoignage est motivé d’avoir vécu près par cette maladie, avec l’intervention de ma femme et ma fille. Ma femme est médecin et a souffert de Syndrome de traction médullaire. L’intervention réalisée par le Dr Royo a permis d’être à l’aise, l’hernie dorsale et la scoliose qu’elle avait depuis l’enfance ont été traitées avec succès.

Pour ma fille, il est plus compliqué, car elle avait une prostré clinique et non spécifique, ce qui correspond parfaitement à un trouble fonctionnel, laissant très variée une fille de 22 ans. Il était temps de penser à ce syndrome, et quand l’intervention chirurgicale est pratiquée et après 8 heures, on est vu disparaître totalement la clinique qui a présenté, nous donnons un témoignage complet.

Mon message pour les médecins est de penser que cette maladie touche environ 20% de la population et que l’union des maladies d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose est un processus commun qui peut être en relation intime, et qu’il ne faut jamais arrêter d’y penser, car il a un facile et une excellente solution pour arrêter le développement de cette maladie et de ses séquelles.

Un grand merci à Dr. Royo et son merveilleux personnel pour amener la joie de la vie à de nombreux patients, et pour autant que je suis concerné, ma femme et ma fille aînée.

E-mail: [email protected]

Date de l’intervention: juillet 2014

Bonjour à tous,
Il y a un an (2014) que notre fille s’est fait opérer dans l’Institut Chiari de Barcelona. Maintenant elle se trouve très bien. Tout est grâce à l’intervention de l’Institut Chiari de Barcelona, car une année est passé depuis l’intervention et ma femme et moi nous avons décidé de résumer sur ce témoignage notre expérience et opinion sur le traitement, en espérant que cela soit utile pour les patients qui ont la même maladie que notre fille. Elle a été opérée en juillet 2014 pour le Syndrome d’Arnold Chiari quand elle avait 14 ans. Elle était de sixième cas de patients japonais opérés. Comment est-ce que nous avons découvert qu’elle avait le Syndrome d’Arnold Chiari I? C’était quand nous étions en voyage à la fin de décembre 2013, ils lui ont hospitalisé parce-que elle a eu des fortes nausées, maux de tête, fourmillements dans toutes les extrémités et elle a perdu la connaissance. Ils lui ont fait une TDM et une Résonance Magnétique, qui ont permit de voir le Syndrome d’Arnold Chiari I. Plus tard, les mêmes symptômes qu’elle avait eu pendant notre voyage sont réapparut et on lui a amené à l’hôpital où elle a été hospitalisée trois fois en totale. Malgré ça, le diagnostic qu’on nous a donné été une simple migraine qui ne c’est pas mise en relation avec le Syndrome d’Arnold Chiari I.
En réalité, quand notre fille avait cinq ans, elle a été hospitalisée une foi à cause de ces symptômes. Dans cette époque là, les médecins soupçonnaient d’une épilepsie et alors elle a pris un médicament pendant cinq ans. On se souvient très bien de comment notre fille souffrait et nous nous sentions très mal de ne pas savoir quoi faire pour la sauver. C’est vrai qu’elle a eu quelques fois des symptômes, mais les symptômes qu’elle avait eu quand nous étions en voyage étaient identiques à ceux qu’elle avait à l’âge de cinq ans qui nous a rappelé ce jour comme un enfer.
En pensant du passé, nous pensons que les symptômes qu’elle à eu, qu’ils disaient qu’ils étaient du à l’épilepsie, étaient sûrement due au Chiari. Nous pensons que c’est aspect est une des caractéristiques du Chiari qui rend difficile pour lier une maladie avec les symptômes.
En février de l’année passé, on a commencé à chercher de l’information sur le Syndrome d’Arnold Chiari par internet et nous avons compris qu’il y avait beaucoup de patients atteints de cette maladie et qu’il pouvait paraître difficile de soigner des maladies telles que la Syringomyélie avec Chiari et que l’intervention conventionnelle pratiquée au Japon n’avait aucune garantie de guérir la maladie. Bien qu’ils puissent obtenir des améliorations postopératoires, elles seraient temporaires et les mêmes symptômes pourraient réapparaitre comme avant. Pendant que nous cherchions des informations sur la maladie, nous avons découvert l’Institut Chiari de Barcelone qui pratiquait une intervention différente de celle pratiquée au Japon.
En mars, nous avons emmené notre fille dans un hôpital universitaire japonais très connu pour le traitement de Chiari, afin d’entendre son opinion. Le docteur a dit: « Comme les symptômes n’apparaissent pas en permanence, nous ferons des contrôles et lorsque la maladie s’aggravera, nous envisagerons d’intervenir sur votre fille ». Nous avions des doutes sur la cause des symptômes, même notre fille a mus en doute l’opinion du médecin japonais. Nous avions ensuite commencé à chercher des moyens de prévenir l’aggravation de la maladie et d’améliore l’état de santé de notre fille. En attendant, nous avons envoyé les résonances magnétiques à l’Institut Chiari de Barcelone ainsi que la description de l’état de santé de notre fille. Ils ont expliqué la relation entre la maladie et ses symptômes et que l’orientation de l’Institut Chiari de Barcelone était qu’une résonance magnétique dorsale devrait être réalisée pour compléter l’étude, ce qui a pris un peu de temps. Pendant que nous préparions la nouvelle image, nous avons commencé à penser que la meilleure option serait celle qui nous avait été indiquée au Japon pour un contrôle périodique, car nous ne voyions pas une dégradation de son état de santé. Cependant, nous avions changé d’avis quand on nous avait dit qu’avec l’étude détaillée de la nouvelle résonance magnétique, nous observions une pré-syringomyélie et que nous devions intervenir le plus rapidement possible. C’était en juin de l’année dernière lorsque nous avons décidé de soumettre notre fille à une intervention. « Nous ne pouvons pas guérir la maladie, mais nous pouvons arrêter l’évolution de la maladie », nous a dit l’Institut Chiari de Barcelone, et cela nous a convaincus de la mettre entre ses mains. En outre, l’intervention pratiquée par l’Institut Chiari de Barcelona est moins invasive et l’hospitalisation est plus courte qu’avec l’intervention classique pratiquée au Japon. Nous pensions que si cela n’était pas efficace, nous envisagerions de la soumettre à l’intervention du Japon comme un autre recours.
Bien que notre fille avait heureusement que des symptômes temporaires lui permettant de mener une vie normale, nous avons opté pour l’intervention de l’Institut Chiari de Barcelone, car nous ne voulions pas que notre fille souffre davantage lorsque de tels symptômes apparaîtraient et parce que nous voulions arrêter l’évolution du Chiari. Nous avons pris la décision tous seuls sans consulter à nos parents car nous ne voulions pas les préoccuper. Ce qui nous faisait douter était les opinions très différentes entre le Japon et l’Institut Chiari de Barcelone et pourquoi devoir opérer à l’étranger, pourquoi pas au Japon? Notre conclusion a été que nous étions en faveur de l’avis de l’Institut Chiari de Barcelone et que l’endroit où l’intervention avait eu lieu importait peu.
Selon les témoignages de patients de différents pays de l’Institut Chiari de Barcelone, ils n’avaient pas reçu de conseils adéquats dans leur pays, comme cela nous est arrivé et il a fallu de nombreuses années pour trouver l’Institut Chiari de Barcelone.
Tout le monde a commenté une amélioration et remercié l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona. Les témoignages nous ont beaucoup convaincus et ce qui nous a beaucoup aidé à prendre la décision a été de parler avec trois Japonais opérés. Nous avons réalisé qu’il était très important d’écouter à la fois les opinions et les préoccupations des personnes qui se sont trouvé dans la même situation que nous.
Nous savons que les Japonais sont réticents à se faire opérer à l’étranger alors qu’il n’y avait pas d’autre option, mais le personnel de l’Institut Chiari de Barcelone a transmis exactement ce que les médecins ont dit dans notre langue japonaise, ce qui nous a beaucoup rassurés. Nous n’avons eu aucun problème à communiquer avec les médecins dès la première visite jusqu’à la période postopératoire. Peut-être d’un côté, puisque nous vivons à l’étranger à cause de mon travail, nous n’avons pas hésité à emmener notre fille à l’étranger pour lui opérer. Et d’autre part, nous n’avons pas été très influencés par les opinions des médecins japonais car nous n’étions pas au Japon.
Enfin, nous admirons le dévouement de l’Institut Chiari de Barcelone pour disposer de plusieurs langues pour aider et résoudre les problèmes des patients du monde entier. Si les informations de l’Institut Chiari de Barcelone en japonais n’étaient pas disponibles, nous aurions dû faire beaucoup de tours jusqu’à trouver le centre ou même peut-être nous ne l’aurions jamais trouvé. Je remercie au Dr. Royo, Dr. Fiallos et Mme Yuka Takahashi pour leur sincérité et leur traitement émouvant, ainsi que tout le personnel de l’Institut Chiari de Barcelone.
Nous espérons que les patients dans la même situation que notre fille pourront résoudre leur problème grâce au traitement de l’Institut Chiari de Barcelona.

Date de l’intervention: novembre 2013

Lettre d’actualisation de Kevin au Dr. Royo

Date: 18/03/2015 

Cher Dr. Royo,

La présente est pour vous saluer et informer que je me sens bien depuis que vous m’aviez opéré. En réalité, ma famille et moi même nous vous en sommes très reconnaissants, étant donné que je n’aurais pas pu passer des moments aussi bon avec eux. Pendant ces jours j’ai commencé à faire des exercices parce-que j’ai pris un peut de poids et que cela n’est pas bon pour m’a santé.

Vraiment, je vous remercie de nouveau pour m’avoir rendu la vie et de pouvoir profiter d’autant de choses. Je serais toujours en dette avec vous.

Date d´intervention : février 2009

Je suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scolioseidiopathique avec hernie discale D6/D7.

Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas et j’en aurai pas pris le risque de toute façon…

Fin 2008, sévèrement atteinte par la maladie, je marchais avec une canne voir deux parfois et même un peu de fauteuil roulant.  Je souffrais énormément sur tout le coté gauche avec des paresthésies, des fourmillements, des coups électriques. J’avais aussi des incontinences urinaires, des migraines, des vertiges qui me faisaient perdre connaissance parfois en pleine rue… J’étais devenue invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante…Je ne pouvais presque plus conduire et commençais à vivre en « recluse ».

Trop longtemps inconsidéré, et traité parfois d’affabulatrice (surtout au début de la maladie) par les médecins, bourrée de médicaments, je suis allée chercher de l’aide sur un forum de discutions. C’est alors que j’ai découvert une intervention chirurgicale qui consistait à stoppée l’évolution de la maladie. Après avoir rencontré quelques patients opérés, je me suis donc rendue à Barcelone faire une visite médicale. Visite très sérieuse et très complète, faite par le Dr ROYO. Suite à ce bilan médical, j’ai été opérée le 10 février 2009 par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminale. Cette intervention a changé ma vie ! J’ai ressenti dès le 1^er jour, de très grands changements. Tout d’abord, quand je me suis levée, j’ai ressentie le froid du carrelage sous mes pieds et je ne souffrais plus de ces douleurs neuropathiques qui m’empoisonnaient et ma jambe était devenue solide…En sortant de la clinique, je ne boitais plus. C’était une très belle surprise ! Je suis restée pendant 9 ans dans la souffrance et dans l’incompréhension la plus totale de la part des médecins en France! (Syringomyélie décelée en 2000)

Bref, Je me souviens avoir eu quelques « crises douloureuses » les semaines qui ont suivie l’opération, mais rien de comparable à ce que j’avais eu avant, je n’avais même pas eu besoin de prendre des antidouleurs. Plus de traitements, plus de kinésithérapie, plus de béquilles !

Les autres symptômes se sont estompés au fil des mois et ont finis par disparaitre complètement.  Les quelques vertiges qui me restaient, ont complètement disparus dans le courant de l’année 2012. Je pouvais me sentir à l’aise sur les sols instables…

Aujourd´hui (14/1/2015) je suis venue à l´Institut Chiari de Barcelone pour une visite de contrôle, pour bien me rendre compte de la transformation et être aussi certaine que mes réflex étaient redevenus normaux et je peux dire que j’ai récupéré à 95%. Les 5% qui restent se sont : Quelques douleurs sur le dos, mais uniquement à l’examen de la palpation. Quelques fourmillements sur la colonne vertébrale et de petites douleurs dans le bras gauche qui ne durent pas et sont de plus en plus espacés dans le temps. Aucun médicament n’est nécessaire, cela passe tout seul. Les reflex des pieds restent encore un peu anormaux, et je dis bien un « peu »… Je vais très bien, je travaille presque à temps complet depuis 5 ans et demi. Je suis auxiliaire de vie à domicile.

Je tiens à remercier chaleureusement le Dr Royo et son équipe pour l’accueil et leur professionnalisme car, sans la SFT et sans eux, je serai sans aucun doute aujourd’hui en fauteuil roulant… Je tiens à préciser que le Dr Royo ne m’a jamais fait de promesses et ne m’a jamais parlé de guérison. Je suis très consciente de la chance que j’ai d’avoir récupéré autant de fonctions. Chaque corps est différent, ne l’oublions pas…

Mme Barbara BLACHE.

Je reste à votre disposition pour répondre à vos questions. Email: [email protected]

Date de l’intervention: novembre 2014

 Je suis un homme japonais âgé de quarante ans. Je saisis cette occasion pour remercier le Dr Royo d’avoir enquêté sur cette maladie et d’avoir établi la technique, ainsi que le Dr Fiallos por m’avoir visité et opéré. De plus, je voudrais remercier Mme Yuka Takahashi d’être le lien de connexion entre le Japon et l’Espagne. Je remercie de tout cœur le personnel de l’Institut. Merci beaucoup.
Je vais vous raconter un peu mon histoire clinique.
Vers l’âge de 15 ans, j’ai commencé à avoir de très fortes migraines, des contractions de l’épaule, des douleurs dans tout le corps et des pertes musculaires qui ne me permettaient pas de me concentrer sur mes études et pouvaient difficilement suivre des cours. Quand j’ai eu 18 ans, j’ai été admis dans un hôpital universitaire près de chez moi pendant quelques semaines pour me faire quelques examens, mais à cette époque là, il était encore impossible de détecter la malformation de Chiari et on m’a diagnostiqué une atrophie musculaire juvénile (plus tard, j’ai entendu mon médecin parler à sa partenaire dans le couloir et a dit qu’il ne savait pas vraiment ce que je souffrais). Depuis lors, j’ai essayé l’acupuncture, la chiropratique, le massage et même des étirements par moi-même. Comme je ne pouvais plus supporter la douleur, je suis allé voir un psychiatre et j’ai prétendu être déprimé pour qu’il puisse prescrire des relaxants musculaires, dont les effets secondaires sont une perte de mémoire, un gain de poids, etc.). Un moment décisif est arrivé. Après avoir commencé à travailler comme vendeur, un de mes clients m’a recommandé un chiropraticien qui avait une très bonne réputation alors, je me suis allé immédiatement lui rendre visite. Cette rencontre a été une chance. Normalement, un spécialiste en chiropratique applique les traitements qui lui conviennent, mais mon chiropraticien, après m’avoir rendu visite en détail, m’a dit qu’il ne pouvait pas me soigner et que je devais me faire examiner dans un bon hôpital. Il a préparé une lettre d’introduction pour un médecin de l’hôpital où j’ai passé une IRM. Alors ils ont découvert la malformation d’Arnold Chiari. Le mot « malformation » m’a fait peur, mais en même temps, je me suis senti soulagé de connaître la cause de mon mauvais état. À partir de ce moment, j’ai fait une recherche sur Internet et j’ai découvert l’hôpital universitaire qui avait traité le plus grand nombre de cas concernant des chirurgies d’Arnold Chiari au Japon. Avec la lettre d’introduction que mon chiropraticien a préparé, je suis allé voir un médecin de cet hôpital. Bien que les membres de l’association des patients opérés par ce médecin m’on très bien traité, le médecin m’a très mal traité et m’a dit des choses très désagréables … Je ne pouvais pas croire qu’il travaillait comme médecin … Sans me regarder le visage sans faire aucun examen physique, juste avec les images, il m’a dit qu’il serait inutile de me faire opérer. Il ne m’a pas du tout conseillé et m’a fait quitter le bureau.
Depuis lors, j’ai commencé à faire du « docteur shopping », mais je n’ai trouvé aucun docteur qui me donnerait des solutions. Avec la solitude totale, l’inquiétude et la tristesse, je pensais que je devrais vivre avec ma maladie pour toujours.
Je prenais toujours des médicaments pour faire face à la dépression, à l’épilepsie, à la douleur et il me semblait que j’étais vraiment sous dépression. J’ai passé un temps qui ne peut pas être exprimé avec des mots. J’étais un père ennuyant, impatient et fatigué pour ma femme, mes filles et toute la famille.
En cherchant sur internet avec les mots-clés « malformation de Chiari, médicament », j’ai trouvé l’Institut Chiari de Barcelona. J’ai lu quelques témoignages et la technique chirurgicale avec beaucoup d’enthousiasme. J’étais sûr que c’était mon opportunité et j’ai décidé de prendre contact avec Mme Takahashi.
J’ai fait des résonances magnétiques 6 fois de suite dans un hôpital de mon quartier et j’ai envoyé toutes les images nécessaires à l’Institut. Après avoir reçu une réponse en me disant que je pouvais me faire opérer de la section Filum Terminale, j’ai immédiatement demandé un rendez-vous. Je suis allé en Espagne avec ma soeur et mon beau frère.
Lors de la visite préopératoire, le Dr Fiallos m’a traité avec soin, il m’a physiquement exploré et m’a donné des explications très détaillées que je n’avais jamais eu de ma vie. Les médecins et le personnel de l’Institut sont très modestes, mais j’ai constaté une confiance absolue en eux et pour leur traitement réconfortant, je me suis fait opérer sans aucune préoccupation ni aucune crainte.
Immédiatement après l’opération, j’ai retrouvé une sensibilité thermique et je n’avais plus les pieds froids. Cela semble un mensonge, mais les symptômes désagréables et la contracture dans tout mon corps dont j’avais souffert pendant de nombreuses années ont disparu. J’ai augmenté de plus de 10 kg de force dans les mains.
Après la sortie de l’hôpital, je suis resté quelques jours à l’hôtel. Bien que je n’avais pas prévu de faire du tourisme, j’ai parcouru Barcelone pendant une semaine et j’ai vu l’art de Gaudí, Dalí, Miró etc. la tension provoquée par le filum avait relâché mes nerfs et l’avait stimulé; j’ai donc eu l’occasion de passer un moment significatif, comme si la raison principale de mon voyage était le tourisme et que l’intervention était un extra … Au contrôle postopératoire, j’ai connu encore plus d’améliorations. Le médecin m’a demandé: « Pourquoi es-tu venu? » Et je lui ai dit: « pour soigner ma maladie », j’ai tout de suite compris que ce n’était pas ça, car avant l’intervention, ils m’ont dit que l’intervention pouvait arrêter l’évolution de la maladie, mais la récupération dépend de chaque personne et ne pas avoir trop d’espoir. Après l’intervention, je me suis tellement bien récupéré que j’ai complètement oublié que j’avais la maladie. Maintenant j’écris mon expérience du Japon. L’expérience en Espagne a vraiment été le meilleur succès de ma vie. Ma famille et mes amis sont surpris de me voir avec une bonne mine sans froncer les sourcils et me disent que je suis devenu plus affable. Je souhaite vraiment raconter mon expérience dans l’Institut Chiari de Barcelona à ceux qui souffrent de cette maladie, mais si j’en parlais beaucoup, ils me regarderaient comme si j’étais une personne étrange. Il y a trop d’opinions négatives de la part des médecins japonais qui empêchent les patients japonais de se faire opérer à Barcelone. des chiropraticiens qui proposent des traitements à des patients sans étudier leur cas ou qui n’ont pas suffisamment d’informations, des médecins qui recommandent des interventions qui raccourcissent la taille (couper des ossements) … Mais ils n’ont rien fait pour moi, ils ne m’ont pas donné de solution … ils ne m’ont même pas traité correctement comme patient personne!
Ce que je veux dire à voix haute, c’est qu’ils ne doivent pas cacher les options qui existent pour les patients! Ne décidez pas de la vie d’une autre personne selon vos propres valeurs! J’ai pu recevoir un traitement satisfaisant à 100%. Tous les patients ne peuvent peut-être pas apprécier cette intervention, mais voici la vérité. Je veux que ceux qui doutent fassent preuve de courage et essayent. Vous pouvez me contacter quand vous voulez via Mme Takahashi. Je vais tout vous dire tel quel. J’espère que mon témoignage donnera du courage aux personnes qui souffrent comme moi je l’ai souffert. Enfin, j’ai recouvré la vie et je suis plein d’espoir.
Merci beaucoup!

Date de l’intervention: novembre de 2012

En août 2010, Emil (né en novembre 2008) est tombé malade: il a cessé de marcher, il était complètement mou (avant, son développement était normal). Les médecins ne savaient pas ce qui se passait. Ils ont fait plusieurs tests et ont conclu que j’avais probablement une myélite. Ils n’avaient rien vu de dérangeant sur les images de résonance (après seulement trois ans, un radiologue nous a dit qu’il y avait une descente des amygdales de 7 mm, ce qui était considérée comme « normale ») Emil se remettait lentement. Après deux mois, il a commencé à marcher mais en boitant. Nous avons rendu visite à plusieurs médecins et ils nous ont présenté différentes théories … Ils ont découvert qu’Emil était paralysé du côté gauche du corps. Depuis le retour de l’hôpital, il a été réhabilité. Après trois mois, nous avons refait la résonance, cette fois, les médecins ont observé la descente des amygdales de 11 mm et ont suggéré de consulter un neurochirurgien. Nous sommes allés à Poznan rendre visite à un médecin qui, après quelques minutes de visite, a indiqué la décompression, sur la base de l’inclinaison de la tête qu’Emil était supposé avoir. En mars 2011, à Poznan, Emil a subi la craniectomie « partielle » sous-occipitale. Puis il a commencé sa rééducation dans plusieurs centres, chez lui et avec des rééducateurs privés…Quand il marchait, il tombait beaucoup, il ne maîtrisait pas ses besoins, son poing gauche était toujours fermé (le test EMG révélait 60% des nerfs endommagés), alors qu’il se tenait debout, il occupait la position de « chaise ». En janvier 2012, ils ont répété la résonance qui montrait que la descente des amygdales était de 15 mm et que trois cavités de syringomyélie avaient apparues.
En août 2012 (en moins de 7 mois), ces 3 cavités ont augmenté leur diamètre pratiquement jusqu’à la largeur de la moelle et trois autres sont apparues. Un professeur de Varsovie a indiqué une deuxième craniectomie. Nous étions terrifiés par la rapidité avec laquelle les lésions dans le cerveau et de la moelle de notre fils se produisaient. De plus, après la seule méthode de « traitement » proposée en Pologne, des cavités sont apparues dans la moelle, qui n’existaient pas auparavant, et les médecins voulaient maintenant refaire la même opération … Littéralement, quelques jours avant la décompression prévue, nous avons reçu des informations sur la possibilité d’un traitement à Barcelone. Nous prenions une décision rapide. Nous avons annulé l’opération et programmé l’intervention en Espagne (novembre 2012). Immédiatement après l’intervention, nous n’avons pas observé de changements spectaculaires, mais si que la main gauche était plus lâche, moins serrée qu’auparavant. Après deux semaines de retour en Pologne, l’état d’Emil s’est considérablement dégradé (mon fils ne pouvait plus marcher) cela a duré environ deux semaines. Au début, il est retourné à son état avant l’intervention et s’est amélioré encore plus. En raison de cette aggravation, nous avons rendu visite à des médecins en Pologne. Le neurologue nous a dit que l’opération n’avait pas aidé ni fait mal, alors j’ai compris que nous avions été « trompés ». Elle nous a demandé de refaire une nouvelle résonance. En avril 2013, nous sommes allés à l’hôpital. Nous avons discuté avec les médecins que l’état d’Emil s’améliorait, mais ils ne nous ont pas cru. Les changements dans la résonance comparative réalisés 3 mois avant l’intervention étaient minimes, ce qui était un très bon signal selon notre bon sens, car auparavant, les changements avaient progressé à un rythme alarmant. Les neurologues ont suggéré de consulter le neurochirurgien qui a pratiqué la craniectomie pour drainer les cavités (ce qui serait supposé être une procédure très risquée). D’autre part, nous avons contacté le neurochirurgien de Barcelone et consulté un radiologue de Poznan, qui a mesuré en détail les cavités d’avant et après l’intervention. Ces consultations nous ont rassuré. De plus, nous avons constaté nous-mêmes des améliorations: Emil marchait mieux, quand il était debout il se tenait plus droit (aussi il allait également à la rééducation). La suivante résonance a eu lieu en février 2014 (10 mois après la dernière). Aucun changement n’a été observé. Maintenant, Emil va à la crèche et pratique la danse, le judo, le football et la natation. Il est aussi bien que ses compagnons. Il continue à faire la rééducation.
Il n’est pas encore tout à fait bien, il existe encore des problèmes pour le contrôle de ses besoins, mais il fait beaucoup mieux qu’avant; quand il est nu, on voit bien que quelque chose ne va pas, mais dans la crèche, il se comporte comme le reste des enfants (peut-être qu’il court un peu plus lentement :). En mars 2014, nous sommes allés chez le neurologue qui, l’année précédente, nous avait dit que l’intervention n’avait pas aidé Emil. Maintenant, il nous a dit qu’il allait beaucoup mieux (par exemple, le Babinski a disparu).
Grâce à l’intervention et le rééducation, Emil me surprend de plus en plus de son bon état physique!

Date de l’intervention: juillet 2011
Bonjour à tous:
Je m’appelle Paolo Buscemi, j’ai 27 ans et je suis sicilien. J`écris pour vous raconter mon histoire en ce qui concerne la découverte de ma maladie et l’intervention du Dr. Royo. Tout a commencé en 2011. Environ au mois de janvier j’ai commencé à sentir des sensations étranges: rigidité dans les mains, perte de force et préhension (souvent les objets tombaient des mains), douleur cervicale, douleur dans les bras, altérations de la déglutition, difficulté pour uriner. À la suggestion du neurologue, j’ai fait une résonance magnétique, par laquelle on m’a diagnostiqué une grande cavité syringomyélique de C2 à C5. De suite mon neurologue m’a conseillé un spécialiste provenant de Milan. Je suis allé lui voir, et il m’a expliqué en ligne générale ce qu’était la Syringomyélie. Après avoir vu le compte rendu de la résonance magnétique, il m’a dit qu’ils devraient m’opérer, qu’il y avait deux modalités d’intervention et non seulement que la mienne serait du typeplus difficil pour réaliser, mais qu’aussi il ne pouvait rien pas m’assurer sur les résultats. En plus il s’agisait d’une intervention qui durée 12 heures et où il me parlait de « plastie » pour insérer… Je suis sortie de là-bas étant très déçu. Ma mère et ma soeur étaient avec moi, après moi, il y a une femme qui est rentré dans le cabinet de ce médecin pour un contrôle postopératoire dès un mois de son intervention. Comme ma mère avait suggéré, nous avons attendu jusqu’à qu’elle sorte pour lui demander de l’information. Quand elle est sortie, on lui a demandé comment elle se trouvait et quelle était son exprérience. Elle nous a expliqué que son intervention avait duré 12 heures, que progressivement elle se récupérait (elle ne pouvait pas encore parler de manière fluide) et qu’elle avait entendu que pour la syringomyélie il y avait un centre spécialisé à Barcelone, en Espagne. Je suis arrivé à la maison très fatigué, découragé et confus. Ma soeur, qui avait écouté la conversation, a commencé à chercher sur la web et elle a trouvé le centre dont la femme parlait. C’était l’Institut Chiari de Barcelone. Elle a lu attentivement le site essayant de rassembler autant d’informations que possible sur la maladie et les modalités d’intervention. Quand elle a lu que le Dr. Royo, directeur de l’Institut pratiquait la section du filum terminale en cas de syringomyélie idiopathique et avec une durée d’à peine une demi-heure, sans rien inserer dans le corps, aucune « plastie » ou rien de similaire, elle s’est animé et tous ensemble avec elle.On a tous lu les témoignages de ceux qui comme mois, étaient atteints de cette pathologie rare et dégénérative et qui aussi avaient fait confiance à l’Insitut Chiari pour résoudre leur problème. Tous les témoignages étaient positifs, ils parlaient des interventions avec des résultats positifs, de personnes qui, malheureusement, avaient été au centre de Chiari après des années de parcours, en raison de l’ignorance qui règne en Italie sur cette pathologie. J’ai parlé avec mon neurologue, relativement à la découverte du centre de Chiari. Au début, il se méfiait un peu, il voulait voir le site et à la fin, il était convaincu que tout était normal. J’ai essayé de comprendre si en Italie ils étaient capables de pratiquer la même intervention du Dr. Royo
Il y avait beaucoup de médecins qui prétendaient être ses étudiants. Rien n’était vrai … tout des mensonges! Finalement, nous avons décidé de prendre un rendez vous à l’Institut Chiari. Gioia Luè nous a répondu , la référente italienne du Dr Royo, et nous avons pris rendez-vous pour le 11 juillet 2011. J’y suis allé avec ma mère et ma sœur.
Le Dr Royo, après m’avoir rendu visite et étudié la documentation que j’avais avec moi, a détecté: le syndrome de traction de la médullaire, la syringomyélie idiopathique de C2 à C5 et une scoliose dorsale. Ce qui nous a immédiatement réconforté, dans le cas de la syringomyélie idiopathique, était que je pouvais me faire opérer.
Le même jour, ils ont fait tous les tests préopératoires à la Clinique CIMA et le lendemain, ils m’ont opéré à huit heures du matin. Après un mois, je suis retourné en Espagne pour le premier contrôle postopératoire j’ai encore plus d’améliorations. Pour la première fois de ma vie, ma moelle épinière était libre! Maintenant, deux ans après l’intervention, je vais très bien. J’espère que mon témoignage rallumera l’espoir des personnes perdues dans l’obscurité de ceux qui ne savent pas quel chemin emprunter … Je tiens à remercier tout le monde, en particulier Gioia, qui m’a soutenu psychologiquement et m’a rassuré, et le Dr Royo, un grand homme, qui a arrêté le cours de ma maladie et, dans mon cas, je peux affirmer que les symptômes ont également disparu. Ce qui m’a le plus marqué chez lui, c’est sa grande humanité, son humilité malgré son extraordinaire ampleur. Pour toute information, je reste disponible. Voici mon numéro:
0039 0925 941719