Deborah Wilson. Syndrome Neuro-crânio-vertébral, Maladie du Filum. Syndrome d’Arnold-Chiari I. Crâniectomie sous-occipitale (CSO).

Published by ICSEB at 12 janvier, 2024

Date d’intervention : 04/07/2023

Il y a quelques années, on m’a diagnostiqué la maladie d’Arnold-Chiari de type 1. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai tout essayé pour réduire les symptômes, notamment le mal de tête constant. Comme rien n’a fonctionné, ils m’ont conseillé de subir une opération de décompression. J’avais l’impression que c’était ma dernière et unique option. J’étais convaincu que la chirurgie résoudrait le problème, mais oh…, j’avais tort. La décompression n’a pas aidé du tout : même si je n’avais plus de herniation, j’avais toujours les mêmes douleurs. Quatre mois après ma décompression, je suis tombé sur un article sur l’Institut Chiari de Barcelone. C’était drôle, j’ai tout lu sur leur site et tout avait du sens. Comme j’étais encore en convalescence après une décompression, j’ai mis Barcelone en veilleuse. Un an après l’opération, mes symptômes s’aggravaient et les maux de tête rendaient mon travail et ma vie difficiles.

J’ai pensé à l’expression « cela semble trop beau pour être vrai, c’est probablement le cas » et « si c’est si bénéfique, pourquoi le reste du monde ne le fait-il pas ? » J’étais sceptique car personne ne pouvait me l’expliquer. J’ai fait un peu plus de recherches et j’ai trouvé plusieurs personnes qui avaient subi une opération de la section Filum Terminale à Barcelone. Je leur ai parlé pour avoir leur avis sur tout cela. Ils ont tous fait d’énormes progrès, étaient très heureux et très encourageants. On m’a assuré qu’il s’agissait d’un véritable traitement et non d’un souhait illusoire.

Le 4 juillet 2023, j’ai été opéré à Barcelone. C’est environ une heure d’intervention, une anesthésie locale, pas de points de suture externes, une nuit à l’hôpital et une récupération très facile, surtout comparée à la décompression. Après l’intervention, de retour dans ma chambre, j’ai immédiatement constaté que je n’avais pas la sensation de « tiraillement » au niveau du cou et des épaules, qui avait disparu. J’avais toujours un gros mal de tête, mais je savais que la procédure avait fait quelque chose, on m’a aussi dit qu’un rétablissement complet prenait des mois. 48 heures plus tard, mon mal de tête avait disparu ; Pour la première fois depuis 2 ans et demi, je n’ai pas eu mal à la tête. J’avais encore une certaine pression dans la tête, mais la douleur avait disparu. Au cours des six semaines suivantes, j’ai remarqué que les picotements dans mes bras et mes jambes avaient disparu, que les étourdissements avaient disparu et que tous mes symptômes avaient disparu ou étaient considérablement réduits. Mon mal de tête était très variable pendant cette période, allant et venant, variant en durée, mais était devenu assez léger. J’en suis maintenant à presque 10 semaines postopératoires et je me sens vraiment bien pour la première fois depuis des années. J’ai lentement repris le travail et je continue de m’améliorer chaque semaine. J’ai encore de temps en temps des maux de tête très légers, mais ils sont de courte durée. Je pense qu’il y a de fortes chances que mes maux de tête disparaissent complètement avec le temps. Je suis très reconnaissant d’avoir profité de l’opportunité à Barcelone. Je ne peux que dire du bien du personnel et des médecins de l’Institut. Ils ont pris soin de moi depuis mon arrivée à leur clinique jusqu’à mon départ chez moi. Voici le lien vers le site Web, et j’encourage toute personne intéressée à les contacter, ils forment vraiment une équipe formidable.

Deborah Wilson