Lais de Oliveira Vaz: Syndrome Neuro-Crânio-Vertébrale. Maladie du Filum. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC Syndrome d’Arnold Chiari I).

Published by ICSEB at 14 mars, 2018

Mise au jour de la vidéo

Date du tournage: Juin 2017

Lais de Oliveira Vaz, qui a été à l’ICSEB en juin 2107, nous raconte son expérience un an après avoir été opérée par notre équipe.

Il y a un an qu’on m’a opéré selon la (méthode) Filum System^® et ce que je veux dire concernant cette méthode c’est que, pour moi, elle ma changé la vie. Même si je me suis soumise à la première intervention (la craniectomie), de laquelle j’ai encore des séquelles, (la section du Filum Terminale) m’a changé la vie et m’a donné une qualité de vie beaucoup meilleure que celle d’avant. Je peux que remercier à l’équipe médicale et à tout le personnel qui travail dans cet institut, qui est merveilleux. Je ne regrette rien et si je pouvais revenir en arrière dans le temps, sûrement je le ferais de nouveau, étant donné que je vais beaucoup mieux des horribles maux de tête, la perte de sensibilité, les vertiges, etc… Je vais beaucoup mieux et je pense que je vais améliorer encore plus au fils des années..

 
Date de l’intervention: juin 2016

Mademoiselle Oliveira nous raconte que, pendant son enfance, elle ne pouvait pas courir ni jouer comme les autres enfants, parce qu’elle avait des douleurs et avait du mal à respirer. Sa situation empira pendant l’adolescence, parce-que les douleurs avaient empiré dans la tête et dans le corps, avec de la fatigue et des tremblements aux jambes et les yeux. À partir de l’âge de 17 ans, elle a eu un empirement des symptômes et pendant les deux années suivantes, elle a consulté à beaucoup de médecins de différentes spécialités, en lui diagnostiquant des différentes maladies, comme sinusite et migraine chronique. À l’âge de 19 ans, elle a découvert à travers d’une résonance magnétique, qu’elle avait le Syndrome d’Arnold Chiari I dans un état très avancé. Son neurologue lui a conseillé de ce faire une craniectomie.

Depuis son expérience personnelle, Mademoiselle Oliveira s’est rendu compte que les médecins en générale ne connaissent pas bien cette maladie, alors ils lui offraient la craniectomie comme la seule option de traitement. Suite à avoir passé sous cette intervention, ses symptômes avaient empiré encore plus. C’est pour ça qu’elle a due arrêter de travailler et d’étudier, et sa vie s’est réduite essentiellement à prendre des remèdes pour soulager les douleurs qu’elle sentait.

La patiente s’est mise à faire de la recherche sur Internet pour voir s’il existait des autres méthodes pour traiter la maladie et ainsi elle a découvert l’Institut Chiari de Barcelone, qui offrait un traitement totalement différent des autres centres. Vingt jours après d’être opérée, Mademoiselle Oliveira nous raconte qu’elle se trouve mieux, sans douleurs, moins fatiguée et que chaque jour elle sent quelque chose de nouveau dans son corps. « C’est comme si moi j’étais entrain d’apprendre à vivre »

Pour conclure, mademoiselle Oliveira envoie un message aux personnes qui peuvent se trouver désespérés parce-que on leur a diagnostiqué le Syndrome d’Arnold Chiari I. « Si vous avez l’opportunité, ne laissaient pas qu’on vous fasse la craniectomie. Je sais que ça peut paraître impossible pour beaucoup, mais l’Institut Chiari de Barcelone est un centre privée où il faut payer un prix élevé, mais si vous avez l’opportunité, aller à Barcelone pour qu’ils vous fasse la chirurgie et comme ça vous pourrez apprendre de nouveau à vivre et à voler comme moi je l’ai fait »

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