GINEVRA MARI. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Maladie du Filum, Syringomyélie idiopathique.

Published by ICSEB at 7 juillet, 2017

Date de l’intervention: 12/1/2016
Date de la vidéo: 8/5/2017

Ginevra Mari est une patiente italienne de 18 ans qui, accompagnée par son père, nous raconte son expérience avec la maladie; depuis les premiers troubles léger passant par l’empirement progressif jusqu’à l’intervention de la Section du Filum Terminale. En raison de sa visite de contrôle dans l’ICSEB, après un an et demi depuis l’intervention, il a voulu faire cette vidéo-témoignage pour partager son histoire.

Elle rapporte que déjà depuis petite elle a eu des troubles, surtout dans la partie droite du corps et aussi dans la tête, auquel elle n’a jamais donné trop d’importance croyant que cela était dû aux douleurs de croissance.

À l’âge de 15 ans elle a commencé à avoir: des forts gênes dans la tête, perte de force du bras droit, elle ne pouvait pas bien marcher, elle avait des problèmes d’équilibre et de gênes dans la jambe droit. Elle a décidé ainsi de voir un orthopédiste en pensant que ses problèmes pourraient être une chose posturale; mais apparemment rien à avoir avec la posture.

Depuis lors, elle a commencé son long chemin avec les différentes consultations médicales dans toute l’Italie, sans arriver à avoir une explication a ses problèmes et, surtout, avec la préoccupation de ne pas savoir s’il s’agissait d’un problème psychologique ou physique. Vers la fin de septembre 2015, elle a commencé à avoir des fortes gênes dans le bras qui se sont accentué au passage du temps jusqu’à la paralyse presque totale de celui-ci. Elle allait au lycée artistique et ne pouvait ni signer ni dessiner, elle pouvait uniquement faire les épreuves orales. Elle continuait son pèlerinage de docteur à docteur, sans arriver à une conclusion, jusqu’à ce qu’on lui a prise en charge dans l’hôpital de Rome et lors d’une résonance magnétique on lui a diagnostiqué la Syringomyélie. Ginevra ne savait même pas ce que c’était et, en cherchant sur Internet, elle a trouvé une relation entre beaucoup de ses symptômes et cette maladie. Au même temps que son état empiré, elle cherchait quelqu’un qui pourrait lui aider: avec la moitié de son corps presque paralysé. Sa vie s’écoulé dans le lit sans avoir une vie sociale et ayant laissé l’école.

Un jour, ne sachant pas quoi faire de plus, elle a cherché sur Internet le nom de sa maladie et elle a trouvé l’Institut Chiari de Barcelone. Après avoir lu les témoignages publiés dans le site et de parler avec quelques patients, elle s’est décidée à envoyer ses examens et demander une consultation. C’était le 23 décembre 2015, les médecins de l’Institut Chiari lui ont expliqué que, si elle allait rien faire, sa maladie empirerait encore plus, alors elle a prise sa décision de se faire opérer. Le 12 janvier 2016 elle c’est fait opérer par la section du filum terminale. Elle nous raconte qu’immédiatement après l’intervention les améliorations étaient incroyables, avec l’immense bonheur de toute sa famille: elle a commencer à bouger le bras droit et elle a pu écrire de nouveau. Quelques troubles restent, comme celles de la tête ou les décharges électriques, mais que de la partie droite. Elle peut bouger le bras très bien et maintenant elle a recommencé à dessiner et coudre. Ultérieurement, en Italie, elle s’est soumise à d’autres interventions assez complexes, mais elle commente que les améliorations obtenues après la section du filum terminale persistent et pour cela elle est très satisfaite: « je suis très heureuse des résultats, je me ferais ré opérer mille fois » elle nous dit.

La maman de Ginevra nous raconte le chemin long et difficile dont toute la famille a du affronter, avec douleur mais finalement avec espoir, parce-que quand elle sont arrivé à l’Institut Chiari un monde s’est ouvert vers la récupération. La dame ajoute: « Si vous avez un doute, envoyer vos examens et les docteurs sauront vous répondre. Si vous affrontez cette expérience, fait-le avec de l’espoir, parce-que nous, après un an et demi depuis l’intervention, nous pouvons seulement dire que cela a été positif »

Avec cette vidéo, Ginevra et sa maman souhaite exprimer leur gratitude au Dr. Royo, au Dr. Fiallos, au Dr. Salca, à Gioia Luè et Elena Vitturi, et à tout l’Institut Chiari parce que, grâce à leur ténacité, Ginevra s’est sauvé.

Ginevra: +39 327.2656160
Maman: +39 324.7987942