Published by ICSEB at 1 octobre, 2019
Actualisation/Mise à jour du témoignage de Madame Torro.
Je viens ici apporter mon témoignage avec un recul de 10 ans sur la SFT pratiquée à Barcelone.
Opérée en 2009 par le Dr ROYO, je peux affirmer que je vais bien , je dirai même très bien par rapport à mon état de 2009 (conférer témoignage post op de 2009).Beaucoup de signes ont disparu et les douleurs à la tête quasi inexistantes , si il y en a elles sont minimes et fugaces et très largement supportables sans aucune médication.
Malheureusement, je suis de retour à Barcelone , non pas pour moi, mais pour ma fille atteinte également du syndrome Arnold Chiari.
En France, bien sûr, les médecins vous disent qu’il n’y a pas d’hérédité.
Cependant, ma fille a la même pathologie que moi, quand même bizarre… puisque c’est une malformation congénitale pour la France.
Mais sans aucun doute, nous sommes allés à Barcelone.
J’espère que pour elle, l’intervention sera une réussite comme la mienne, pour qu’elle puisse continuer sa vie sereinement.
J’espère que ce témoignage pourra apporter la solution à des malades dans le doute.
Je remercie encore l’équipe de Barcelone pour son accueil et surtout pour son savoir-faire qui redonne goût à la vie.
E-mail: [email protected]
Date de l’intervention: 24 février 2009
Je m´appelle Valérie, j´habite en France , j´ai 43 ans et suis atteinte du syndrome d´Arnold Chiari de type 1.
Tout a commencé après mon premier accouchement il y a 11ans. Des maux de tête à l´effort sont apparus surtout quand je riais, toussais, ou éternuais. Au fil du temps, les douleurs se sont amplifiées pour devenir quasi permanentes, très violentes et difficiles à gérer.
Il y a 2 ans , en 2007, ne pouvant plus supporter ces douleurs , je demande à mon médecin une IRM de contrôle pour 2 protusions discales cervicales et là le diagnostic tomb: Syndrome d´Arnold Chiari I .
Je consulte donc un neurologue et un neurochirurgien car ces douleurs devenaient insupportables et je ne pouvais plus travailler.
Le neurochirurgien me signale qu´il peut m´opérer mais tant que je supporte les douleurs, il est mieux de rester comme ça car il ne me garantit pas la suppression de ces douleurs.
Je décide donc de ne rien faire car me faire ouvrir le crâne sans être sûre du résultat me laisse perplexe.
Pendant 2 ans je prends de nombreux traitements pour calmer mes douleurs, traitements qui m´ont fait prendre 20 kg! mais qui ne me calment pas vraiment .
Je surf sur internet et trouve la site du DR ROYO, là j´entre en contact avec les quelques patients français qui se sont déjà fait opérés par lui et écoute leur vécu.
En juin 2008 mon état s´aggrave assez rapidement. En 6 mois de nombreux nouveaux signes apparaissent :
-perte d´équilibre.
-perte de force dans les bras et les jambes.
-fausses routes.
-difficultés à respirer.
-douleurs dans les côtes et dans la poitrine.
-asthénie permanente.
-paresthésies dans les mains et les pieds.
-incontinence.
-raideur dans la nuque car douleurs violentes aux mouvements.
-impossibilité de rester assise longtemps.
et surtout de très violentes douleurs à la tête qui ne se calment que par la position allongée et un mal être permanent difficile à expliquer .
Je prends la décision d´aller voir le DR ROYO en février 2009 car je ne voulais pas subir l´opération traditionnelle pratiquée en France.
Je consulte le lundi, me fait opérer le mardi et sors de la clinique le mercredi .
Et quel bonheur de ne plus avoir mal à la tête! j´ai pu renter en France en faisant tout le retour assise dans la voiture, alors que j´avais fait l´aller couchée.
Il y a maintenant 7 mois que je suis opérée et je vais beaucoup mieux.
Même si certains signes sont toujours présents il faut signaler :
-des maux de tête quasi inexistants qui ne s´installent pas, qui sont beaucoup moins violents et qui se calment très rapidement sans aucun traitement.
-disparition de la fatigue chronique, bien sûr il m´arrive d´être fatiguée le soir mais comme tout le monde je pense.
-disparition des douleurs dans les côtes et la poitrine .
-disparition de la difficulté à respirer.
-mouvements de ma tête plus faciles.
-quasi disparition de l´incontinence.
Il m´arrive d´avoir encore quelques instabilités si je fais un effort trop violent et les paresthésies sont en train de disparaître .
Je sais qu´il ne faut pas être pressée, le temps fera le reste mais mes filles ont retrouvé une maman qui a le sourire .
Alors je remercie de tout cœur le DR ROYO et son équipe de m´avoir redonner goût à la vie.
E-mail: [email protected]
Lundi a Jeudi: 9-18h (UTC +1)
Vendredi: 9-15h (UTC +1)
Samedi et dimanche: fermé
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