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Syringomyélie Idiopathique Témoignages


Depuis octobre 1993 jusqu’au mois de juillet 2017, plus de 1000 patients atteints du Syndrome de traction médullaire et/ou Maladie du Filum avec Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose en différentes combinaisons de diagnostic parmi elles, ont été pris en charge et opérés selon les protocoles du FILUM-SYSTEM®.

La majorité des cas ont obtenues des évolutions favorables, avec un taux élevé de satisfaction des patients.

Depuis il y a quelques années nous avons invité aux patients en face postopératoire de suivi à écrire un témoignage sur leurs histoire clinique pour notre site. Nous les remercions pour exprimer ses opinions au respect de notre traitement exclusif et pour sa franche et désintéressée implication.

 

NOTE: Les opinions exprimées dans les témoignages ici publiés sont d´exclusive responsabilité des auteurs et ne reflètent, de toute nécessité, les points de vu de l´Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.


Andressa Regina Eger. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Maladie du Filum. Syringomyélie idiopathique. Discopathie Multiple.

, 17 mars, 2023

Date de l’intervention: 14/7/2016 Date du témoignage: 16/2/2023 La patiente brésilienne Andressa Regina Eger a contacté l’équipe de l’ICSEB en février 2023, assez surprise après avoir passé sa dernière résonance magnétique. Je suis allé voir mon médecin au Brésil, qui m’a dit qu’il n’y avait pas de Syringomyélie lors de mes derniers examens. Il a…  

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Natsu Sato: Syndrome de Traction Médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses. Scoliose et Syringomyélie idiopathiques.

, 23 septembre, 2020

Date de l’intervention: 10/12/2013 07/06/2013 Pre-SFT 30/07/2019 Post-SFT Bonjour, je suis mère d’une fille qui c’est fait opérer à l’âge de 8 ans par le biais de la section du filum terminale au mois de décembre de 2013 et elle était la quatrième patiente japonaise opérée par l’Institut Chiari de Barcelone. Notre fille est atteinte…  

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Larisa Kuznetsova. Syndrome Neuro-crânio-vertébral. Maladie du Filum. Syndrome d’Arnold Chiari I. Syringomyélie idiopathique.

, 29 janvier, 2018

Date d’intervention : février 2016 LE RÉCIT SUR LA MALADIE ET LA RÉCUPÉRATION Je me rappelle que depuis l’enfance, à l’âge de 3-4 ans, je voyais des vibrations de couleurs qui bougé et à la fois j’avais la sensation de voler vers le haut. J’étais une fille tranquille. Les jeux actifs ne me donné pas envie…  

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Dayse Aparecida Ferreira. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Descente des Amygdales Cérébelleuses (Syndrome d’Arnold Chiari I). Kyste intra-médullaire (Syringomyélie idiopathique)

, 11 janvier, 2018

Date de l’intervention : Mars 2017     Je m’appelle Dayse, j’ai 34 ans et depuis mes 28 j’ai eu des douleurs qui apparaissaient et s’en allaient, sans que sa cause pourrait être découverte. En juillet 2014 ces douleurs se sont intensifiées et je devais aller aux urgences, puisque-elles étaient tellement fortes. J’ai été diagnostiqué avec…  

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Yeomhwang Kim, Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral. Maladie du Filum. Impaction des amygdales cérébelleuses. Kyste intramédullaire. Déviation de la colonne vertébrale. Hernie discale L5-S1 gauche. Protrusion discale C5-C6.

, 14 juillet, 2017

Date de l’intervention: Octobre 2016 Bonjour! Je m’appelle Yeomhwang Kim et j’habite en Corée du Sud. En juin 2015 j’ai commencé à avoir des symptômes pour la première fois, mais, les médecins ont pris beaucoup de temps à savoir la cause. Après avoir fait trois résonances magnétiques, ils n’avaient pas encore trouvé mon diagnostic, jusqu’à…  

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Abdallah Faisal Aljohani. Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Maladie du Filum. Syringomyélie Idiopathique. Syndrome d’Arnold Chiari I. Scoliose idiopathique. Discopathie Multiple.

, 23 décembre, 2016

Date d’intervention: avril 2016 Mon prénom est Faisal, je suis le papa d’Abedellah, un garçon de 15 ans d’Arabie Saoudite. Je me permet de raconter l’histoire de mon fils, étant donné que nous sommes avec sa maman les personnes qui ont vécu près de lui sa souffrance en chair et en os. Le problème d’Abdallah…  

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Barbara Blache. Myélopathie de Traction avec scoliose et Syringomyélie Idiopathiques. Hernie dicale dorsale D6-D7.

, 23 janvier, 2015

Date d´intervention : février 2009 Je suis française de 41 ans et je suis atteinte d´une Syringomyélie et Scolioseidiopathique avec hernie discale D6/D7. Il y a quelques années, en France, on ne me proposait qu’une dérivation à condition que je sois un peu plus « atteinte ». Chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui…  

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Oleg Li. Syndrome de traction médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses. Syringomyélie et Scoliose Idiopathiques. Multiple discopathie.

, 18 février, 2014

Date d’intervention: Décembre 2013  Bonjour! Bonne année! Je m’appelle Oleg, j’ai 36 ans, je vis avec ma famille à Almaty, Kazakhstan. Je tiens à exprimer ma profonde gratitude et remerciements à l’équipe de l’Institut Chiari & Syringomyélie & Scoliose de Barcelone, en particulier à Dr Royo et Nina pour leur travail! J’avais scoliose depuis l’enfance….  

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Violetta. Syndrome de traction médullaire. Syndrome d’Arnold Chiari I. Syringomyélie et Scoliose Idiopathiques.

, 12 septembre, 2013

Date de l’intervention: Octobre 2011 A 6 ans, notre fille a commencé à avoir des problèmes de santé: quelques problèmes avec le pied gauche, elle ne pouvait pas marcher complètement sur pied, le talon était constamment «suspendu» dans l’air, la scoliose est apparue, une épaule était plus élevée que l’autre, elle ne pouvait pas complètement…  

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Paolo Buscemi. Légère Scoliose dorsale, Syndrome de traction médullaire, Syringomyélie Idiopathique

, 5 mars, 2013

Date de l’intervention: juillet 2011 Bonjour à tous: Je m’appelle Paolo Buscemi, j’ai 27 ans et je suis sicilien. J`écris pour vous raconter mon histoire en ce qui concerne la découverte de ma maladie et l’intervention du Dr. Royo. Tout a commencé en 2011. Environ au mois de janvier j’ai commencé à sentir des sensations…  

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María. Syndrome de traction médullaire, Syringomyélie dorsale et Scoliose idiopathique.

, 25 octobre, 2012

Date d’intervention: juin 2011 Tout a commencé en 2008, alors que je n´avais que 18 ans. J´ai commencé à avoir d´étranges maux tels que des vertiges, pertes d´équilibres, tressautements musculaires, faiblesse dans les membres, et j´en oublie surement. Ne comprenant pas du tout ce qui m´arrivait, je suis donc parti rapidement chez le médecin. Il…  

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Anna Adell Querol. Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie idiopathique.

, 17 octobre, 2012

Date de l’intervention: juillet 2012 Il y a 10 ans j´ai commencé à avoir des douleurs dans les bras. Les médecins m´ont dit que c´était une tendinite, un geste mal fait… mais la douleur est restée la même, et je perdais peu à peu la force. L´année dernière ils m’ont fait un électromyogramme, puisque pratiquement…  

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Joaquina Herrezuelo. Le syndrome de traction idiopathique. Multiple discopathie surtout C6-C7 et D9-D10.

, 25 juillet, 2012

Date d’intervention: Juin 2012 Bonjour, je m’appelle Joaquina,  j’ai 54 ans et je suis de Valladolid. Mes problèmes ont commencé en 2008, quand après un accident de travail, je me suis cassé l’épaule. Dans la mutuelle on m’a diagnostiqué une syringomyélie sur l’IRM, mais ne lui ont donné aucune importance. Suite à l’opération tout a…  

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Lettre au Dr Royo de Lanzoni Giovanni, le mari d’une patiente.

, 18 novembre, 2011

Cher ami je vous écris … Cher Dr Miguel Royo Salvador : Je voudrais me permettre de vous appeler simplement Miguel, je vous écris cette courte lettre pour exprimer ma gratitude et appréciation, car je suis l´un des rares chanceux dans le monde qui a pu vous trouver. Dans ces quelques lignes je voudrais pas…  

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Elvina Evseeva. Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie idiopathique.

, 17 février, 2011

Date d’intervention: Janvier 2010 Mes problèmes de santé ont commencé il y a sept ans, en Novembre 2003. Après une césarienne, en un seul jour j’ai perdu 17 kilos. Au début, j’étais contente d’être mince après la maternité, mais quand je marchais, j’ai commencé à me balancer souvent vers la droite. Pensant que c’était uneffet…  

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Rosanna Biagiotti . Syndrome de traction médullaire. Syringomyélie et Scoliose Idiopathiques . Discopathie D8- D9 et D9- D10.

, 1 mai, 2010

Date d’intervention : mai 2010 Bonjour à tous, mon nom est Rosanna Biagiotti, j’ai 35 ans, j’habite en Ombrie, précisément dans la province de Pérouse. Je voudrais raconter mon histoire brièvement, espérant de cette façon d’être utile à tous ceux qui, comme moi, ont eu le malheur d’avoir une maladie rare et n’ont pas trouvé…  

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Cristina Pascale. Syndrome de Traction Médullaire. Siringomiélie dorsale et lombaire.

, 3 avril, 2009

Date de l’opération: avril 2009 Mon nom est Cristina Pascale, j´ai 30 ans et je vis à Bucarest, Roumanie. Je suis une patiente du Dr Royo et j´ai été diagnostiquée « Syndrome de Traction Médullaire et Hydrosiringomiélie dorsale et lombaire ». Mes symptômes ont apparus en avril 2008. Je sentais une douleur dans le pied gauche qui…  

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Rose-lys Trujillo. Syringomyélie Idiopathique

, 22 janvier, 2008

Date d’intervention: janvier 2008 Je suis française de 53 ans et je souffre d´une Syringomyélie depuis 7 ans de C5 à D1. Depuis 3 mois, j´ai connu une forte aggravation avec les symptômes suivants : migraines, perte de la masse musculaire, maladresse des mains, difficulté à avaler, à manger, pertes d´équilibre, perte de la sensibilité…  

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Reinaldo Andrés Yegres Ruiz.Syringomyélie Dorsale et Scoliose Idiopathique

, 13 septembre, 2007

Date d’intervention: septembre 2007 Reinaldo Yegres López C.I. 5.083.465 et Carmen Ruiz de Yegres C.I. 5.081.97 du Venezuela, parents de Reinaldo Andrés Yegres Ruiz de 11 ans voulons raconter ce que nous avons vécu quand on a découvert la maladie de notre fils. Tout a commencé au mois de juillet 2006 lors d´une opération d´une…  

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Clara Palau. Syringomyélie

, 1 novembre, 2006

Date d´intervention: novembre 2006 Je m´appelle Clara Palau Verdú, je vis à San Vicente (Alicante). J´ai 43 ans.Mes premières douleurs de dos ont apparues durant ma première grossesse, ça fait 14 ans de cela sous forme de coup pincements au niveau de zone dorsale.Les premières années, la douleur me permettait avoir une vie plus ou…  

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Jesus Sanchez. Syringomyélie et Scoliose

, 25 mai, 2006

Date d’intervention: avril 2006 Je m´appelle Jesús. On m´a diagnostiqué la syringomyélie à l´âge de 20 ans, j´en ai 42. À l´âge de 14 ans, j´avais une scoliose compensée qui, selon ce qu´on m´a expliqué, se corrigerait avec des exercices et un matelas dur. Mais ce n´était pas mon cas. Jusqu´à 20 ans, je menais…  

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Generoso Rodriguez Ramallall. Syringomyélie et Platibasie

, 20 avril, 2004

Date d’intervention: avril 2004 Je remercie le docteur Royo pour l´intervention qu´il m´a fait le 20 avril dernier 2004 et je suis très content du résultat. Lorsque je me suis présenté à l´âge de 72 ans, je ne pouvais même pas prendre un objet avec la main droite à cause du manque de sensibilité. Aujourd´hui…  

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Barbara Martinez. Syringomyélie et Scoliose

, 6 juin, 1994

Date d’intervention: juin 1994 Tout a commencé durant mes dernières visites chez le pédiatre quand j´avais 13 ans (j´en ai 32 maintenant), le docteur a remarqué que j´avais une déviation de la colonne vertébrale. C´est là où je fais une radiographie et où on me diagnostique une scoliose prononcée. Comme tous ceux qui ont une…  

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