Sacha Inglés Gomes dos Santos – Syndrome Neuro-Crânio Vertébrale, Maladie du Filum, Syndrome d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques et Discopathies Multiples.

Published by ICSEB at 11 février, 2021

Link: https://www.youtube.com/embed/OeF3SkjIYYw
 
Date d’intervention: 04/06/2019
Date de tournage: 14/06/2019
 

 

Cette famille angolaise nous raconte son histoire dans cette vidéo. Mr. Hélio Santos et Mme Neide Gomes ont trois enfants. Sacha, de 11 ans, la deuxième, a reçu un diagnostic de syndrome d’Arnold-Chiari I à l’âge de 2 ans. Ils disent qu’au début ils en savaient peu sur la maladie et qu’il leur était difficile de la comprendre. Le cas de Sacha a été traité par un groupe de médecins du Portugal, qui leur a dit de faire une Craniectomie sous-occipitale plus tard. Cependant, au fil du temps, les parents ont remarqué que les symptômes de la fille augmentaient et que, au cours des deux dernières années, la fille avait souffert une aggravation significative.

Sacha ne pouvait plus dormir. À l’école, elle ne pouvait pas se concentrer. « Elle restait 30 minutes à l’école et déjà ils nous ont appelés pour venir la chercher », raconte le père. Las situation à l’école a empiré parce que les enfants l’ont appelée malade et c’est à ce moment-là que Sacha a commencé à souffrir de bullying.

« Cela devenait de plus en plus difficile chaque jour. Nous vivons à Angola, où il fait très chaud et il lui était difficile de pouvoir jouer et de se sentir encouragée. Les dernières années ont été horribles, elle a cessé d’interagir avec les gens à cause de l’inconfort qu’elle ressentait », raconte le père. Sacha souffrait de nausées, de maux de tête, de problèmes de vision ; comme l’amaurose fugace et les scotomes scintillants Ses membres lui faisaient également mal, parfois elle ne pouvait pas se lever à cause de ses douleurs aux jambes. Plus récemment, elle a commencé à avoir des évanouissements. Pour tout cela, la mère a commencé à faire des recherches sur Internet et a trouvé l’ICSEB. « J’ai vu que c’était un Institut qui travaille avec cette maladie depuis plus de 40 ans et, en tant que mère, j’ai senti que c’était un travail sérieux. »

Dix jours après l’intervention de Sacha, Mme Gomes dit que sa fille va très bien et que les changements sont remarquables. « Maintenant, elle dort toute la nuit, ce qui est incroyable. Elle dit également que la fille ne ressent plus de douleur dans ses jambes et ses bras et qu’elle a repris des forces dans ses mains. « Nous sommes très heureux et nous sommes très reconnaissants aux médecins, à Marta, qui a été très attentive, et à l’Institut. Nous avons voulu laisser notre témoignage », raconte la mère.

De son côté, le père raconte qu’au débit il hésitait un peu à amener sa fille pour se faire traiter à l’ICSEB. « Nous avons décidé de parler car en fait, en tant que parent, je suis un peu plus inquiet et quand je suis tombé sur Neide avec toutes les données prises sur Internet, j’avais quelques doutes. Ce qui m’a le plus convaincu, c’est le faite que j’ai reçu une réponse rapide en portugais et aussi avoir pu lire les commentaires et voir différentes personnes, voir d’ou elles venaient, tout cela nous a donné la force de venir ici. »

À la fin de la vidéo, la mère a demandé à Sacha si elle avait remarqué des changements et la fille a répondu que oui, sa situation avait beaucoup changé. « Est-ce que tu retourner dans le passé? », lui demande sa mère et Sacha lui répond rapidement que non. Est-tu contente ? Et Sacha conclut : « Je me sens très heureuse. »

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1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi