Published by ICSEB at 22 décembre, 2014
Date de l’intervention: novembre 2014
Je suis un homme japonais âgé de quarante ans. Je saisis cette occasion pour remercier le Dr Royo d’avoir enquêté sur cette maladie et d’avoir établi la technique, ainsi que le Dr Fiallos por m’avoir visité et opéré. De plus, je voudrais remercier Mme Yuka Takahashi d’être le lien de connexion entre le Japon et l’Espagne. Je remercie de tout cœur le personnel de l’Institut. Merci beaucoup.
Je vais vous raconter un peu mon histoire clinique.
Vers l’âge de 15 ans, j’ai commencé à avoir de très fortes migraines, des contractions de l’épaule, des douleurs dans tout le corps et des pertes musculaires qui ne me permettaient pas de me concentrer sur mes études et pouvaient difficilement suivre des cours. Quand j’ai eu 18 ans, j’ai été admis dans un hôpital universitaire près de chez moi pendant quelques semaines pour me faire quelques examens, mais à cette époque là, il était encore impossible de détecter la malformation de Chiari et on m’a diagnostiqué une atrophie musculaire juvénile (plus tard, j’ai entendu mon médecin parler à sa partenaire dans le couloir et a dit qu’il ne savait pas vraiment ce que je souffrais). Depuis lors, j’ai essayé l’acupuncture, la chiropratique, le massage et même des étirements par moi-même. Comme je ne pouvais plus supporter la douleur, je suis allé voir un psychiatre et j’ai prétendu être déprimé pour qu’il puisse prescrire des relaxants musculaires, dont les effets secondaires sont une perte de mémoire, un gain de poids, etc.). Un moment décisif est arrivé. Après avoir commencé à travailler comme vendeur, un de mes clients m’a recommandé un chiropraticien qui avait une très bonne réputation alors, je me suis allé immédiatement lui rendre visite. Cette rencontre a été une chance. Normalement, un spécialiste en chiropratique applique les traitements qui lui conviennent, mais mon chiropraticien, après m’avoir rendu visite en détail, m’a dit qu’il ne pouvait pas me soigner et que je devais me faire examiner dans un bon hôpital. Il a préparé une lettre d’introduction pour un médecin de l’hôpital où j’ai passé une IRM. Alors ils ont découvert la malformation d’Arnold Chiari. Le mot « malformation » m’a fait peur, mais en même temps, je me suis senti soulagé de connaître la cause de mon mauvais état. À partir de ce moment, j’ai fait une recherche sur Internet et j’ai découvert l’hôpital universitaire qui avait traité le plus grand nombre de cas concernant des chirurgies d’Arnold Chiari au Japon. Avec la lettre d’introduction que mon chiropraticien a préparé, je suis allé voir un médecin de cet hôpital. Bien que les membres de l’association des patients opérés par ce médecin m’on très bien traité, le médecin m’a très mal traité et m’a dit des choses très désagréables … Je ne pouvais pas croire qu’il travaillait comme médecin … Sans me regarder le visage sans faire aucun examen physique, juste avec les images, il m’a dit qu’il serait inutile de me faire opérer. Il ne m’a pas du tout conseillé et m’a fait quitter le bureau.
Depuis lors, j’ai commencé à faire du « docteur shopping », mais je n’ai trouvé aucun docteur qui me donnerait des solutions. Avec la solitude totale, l’inquiétude et la tristesse, je pensais que je devrais vivre avec ma maladie pour toujours.
Je prenais toujours des médicaments pour faire face à la dépression, à l’épilepsie, à la douleur et il me semblait que j’étais vraiment sous dépression. J’ai passé un temps qui ne peut pas être exprimé avec des mots. J’étais un père ennuyant, impatient et fatigué pour ma femme, mes filles et toute la famille.
En cherchant sur internet avec les mots-clés « malformation de Chiari, médicament », j’ai trouvé l’Institut Chiari de Barcelona. J’ai lu quelques témoignages et la technique chirurgicale avec beaucoup d’enthousiasme. J’étais sûr que c’était mon opportunité et j’ai décidé de prendre contact avec Mme Takahashi.
J’ai fait des résonances magnétiques 6 fois de suite dans un hôpital de mon quartier et j’ai envoyé toutes les images nécessaires à l’Institut. Après avoir reçu une réponse en me disant que je pouvais me faire opérer de la section Filum Terminale, j’ai immédiatement demandé un rendez-vous. Je suis allé en Espagne avec ma soeur et mon beau frère.
Lors de la visite préopératoire, le Dr Fiallos m’a traité avec soin, il m’a physiquement exploré et m’a donné des explications très détaillées que je n’avais jamais eu de ma vie. Les médecins et le personnel de l’Institut sont très modestes, mais j’ai constaté une confiance absolue en eux et pour leur traitement réconfortant, je me suis fait opérer sans aucune préoccupation ni aucune crainte.
Immédiatement après l’opération, j’ai retrouvé une sensibilité thermique et je n’avais plus les pieds froids. Cela semble un mensonge, mais les symptômes désagréables et la contracture dans tout mon corps dont j’avais souffert pendant de nombreuses années ont disparu. J’ai augmenté de plus de 10 kg de force dans les mains.
Après la sortie de l’hôpital, je suis resté quelques jours à l’hôtel. Bien que je n’avais pas prévu de faire du tourisme, j’ai parcouru Barcelone pendant une semaine et j’ai vu l’art de Gaudí, Dalí, Miró etc. la tension provoquée par le filum avait relâché mes nerfs et l’avait stimulé; j’ai donc eu l’occasion de passer un moment significatif, comme si la raison principale de mon voyage était le tourisme et que l’intervention était un extra … Au contrôle postopératoire, j’ai connu encore plus d’améliorations. Le médecin m’a demandé: « Pourquoi es-tu venu? » Et je lui ai dit: « pour soigner ma maladie », j’ai tout de suite compris que ce n’était pas ça, car avant l’intervention, ils m’ont dit que l’intervention pouvait arrêter l’évolution de la maladie, mais la récupération dépend de chaque personne et ne pas avoir trop d’espoir. Après l’intervention, je me suis tellement bien récupéré que j’ai complètement oublié que j’avais la maladie. Maintenant j’écris mon expérience du Japon. L’expérience en Espagne a vraiment été le meilleur succès de ma vie. Ma famille et mes amis sont surpris de me voir avec une bonne mine sans froncer les sourcils et me disent que je suis devenu plus affable. Je souhaite vraiment raconter mon expérience dans l’Institut Chiari de Barcelona à ceux qui souffrent de cette maladie, mais si j’en parlais beaucoup, ils me regarderaient comme si j’étais une personne étrange. Il y a trop d’opinions négatives de la part des médecins japonais qui empêchent les patients japonais de se faire opérer à Barcelone. des chiropraticiens qui proposent des traitements à des patients sans étudier leur cas ou qui n’ont pas suffisamment d’informations, des médecins qui recommandent des interventions qui raccourcissent la taille (couper des ossements) … Mais ils n’ont rien fait pour moi, ils ne m’ont pas donné de solution … ils ne m’ont même pas traité correctement comme patient personne!
Ce que je veux dire à voix haute, c’est qu’ils ne doivent pas cacher les options qui existent pour les patients! Ne décidez pas de la vie d’une autre personne selon vos propres valeurs! J’ai pu recevoir un traitement satisfaisant à 100%. Tous les patients ne peuvent peut-être pas apprécier cette intervention, mais voici la vérité. Je veux que ceux qui doutent fassent preuve de courage et essayent. Vous pouvez me contacter quand vous voulez via Mme Takahashi. Je vais tout vous dire tel quel. J’espère que mon témoignage donnera du courage aux personnes qui souffrent comme moi je l’ai souffert. Enfin, j’ai recouvré la vie et je suis plein d’espoir.
Merci beaucoup!
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