Nicholas Amico. Syndrome de traction médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses (DAC). Syringomyélie idiopathique.

Published by ICSEB at 7 décembre, 2017

Actualisation du témoignage de Nicholas Amico
21/06/2017

Images des Résonances Magnétiques (IRM) de Nicholas

Avant l’intervention de SFT selon FS^®

Après l’intervention de la SFT selon FS^®
 

Le rapport médical du dernier control d’IRM indique: “actuellement une claire diminution de la petite cavité hydro-syringomyélique entre C6 et D1”.

 

Date d’intervention 5/7/2012

Bonjour à tous, je m’appelle Nicholas, je suis un enfant âgée de 6 ans qui habite en Milan.

Quand j’avais 3 ans mes parents ont découvert que j’avais une maladie rare, celle de l’Arnold Chiari I, avec Syringomyélie.

Ma maman et mon papa se sont écroulé, ils m’ont amené chez beaucoup de médecins, aussi ils ont contacté beaucoup de numéros de téléphones, par courriel, etc.… mais tous disaient que je devais me faire faire une craniectomie et que celle-ci été la seule intervention qui résoudrait le problème. Ma maman et mon papa ne se reposaient jamais et devaient absolument trouver une autre solution.

Un jour, ils ont découvert l’Institut Chiari de Barcelone et ils m’ont amené chez une visite, où le Dr. Royo a dit qu’il était nécessaire opérer avec urgence avec une Section du Filum terminale.

Je dois reconnaître qu’au début ma maman était assez sceptique et elle ne croyait pas que cette intervention allé être utile, alors elle décida contacter à beaucoup de personnes italiennes qui avaient déjà été soumis à cette intervention.

Après avoir parlé avec beaucoup de monde, mes parents ont décidé que je me fasse opérer, et le 5 juillet 2012, j’ai été opéré.

On m’a hospitalisé la nuit précédente, après vers 10 heures du matin ils m’ont amené à la salle s’opération : j’ai beaucoup pleuré parce que je ne voulais pas laisser mes parents, mais sincèrement l’intervention n’a même pas duré une heure, et j’ai pu retourner à les embraser peu de temps après.

Un peu plus tard, beaucoup de symptômes que j’avais ont se sont amélioré; je ne faisais plus pipi au lit pendant la nuit, je ne tombé pas, mes apnées se sont réduites à la moitié, et aussi le son de ma voix c’est amélioré.

Aujourd´hui je mène une vie normale, je vais à l’école, je joue au foot et surtout je n’arrête jamais, je cours, saute et je me bagarre avec ma sœur.

Le 13/03/2015 j’ai refait l’IRM annuelle de contrôle, et que puis-je dire, elle est telle comme avant, je n’ai pas empiré et j’espère continuer comme ça!

Le 1 juillet 2015 je suis allé pour une visite de contrôle, ils se sont rendu compte que j’ai mon bras gauche qui ne répond pas bien au reflexes, cela à cause de la Syringomyélie, nous ne savons pas si depuis avant ou après l’intervention, parce-que vous devez savoir qu’avant je ne me laissé pas faire pendant la visite médicale, j’étais petit et quand je voyer un docteur je pleuré toujours. Alors, sans avoir un examen antérieur, les docteurs ne savent pas quand est-ce que cela est arrivé, mais en général tout va bien : j’ai une vie normale d’un enfant de 7 ans.

Pour le moment je remercie au Dr. Royo, à Mme Gioia Luè et à toute l’équipe pour sa professionnalité et gentillesse.

Un remerciement spécial à lui, un homme, grand médecin, le Dr. Royo qui a dédié toute la vie aux études de cette pathologie, et grâce à lui, les personnes come moi ont une vie meilleure et honorable.

Ensuite je me dirige à vous, les malades; n’abandonnez jamais l’espoir, résistez, parce-que que la force et l’espoir aident à continuer, et n’arrêtez pas de sourir, parce-que la vie est belle et surtout c’est une seule, alors profitez à fond!

Au revoir à tous!

Nicholas Amico

Pour quelconque information veuillez contacter ma maman: Elena: +39 327/1887662