Nieves Wang, Syndrome de traction médullaire. Syndrome d’Arnold Chiari I, Discopathie cervicale multiple.

Published by ICSEB at 4 septembre, 2017

Date de l’intervention: juin 2011

Bonjour à tout le monde!

J’aimerais partager avec vous un article que j’ai écrit en 2010 dans lequel j’ai relaté mon dur chemin essayant de trouver un médecin pour me guérir. Á l’époque, je savais pas si ce qu’il se passé en Espagne était vrais, alors pour obtenir de l’information réel, j’ai décidé publier mon histoire sur Internet.

Je suis la troisième patiente provenant de la Chine qui est allé à l’ Institut Chiari de Barcelona. Une des deux premières patientes chinoise m’a contacté et m’a dit : « Wang, ton histoire m’a vraiment ému et je voulais te garantir que ce n’est pas une légende urbaine, c’est vrai ! Je viens de revenir de Barcelone et l’intervention qu’ils proposent FONCTIONNE ! » Elle m’a raconté toute son expérience concernant son chemin jusqu’à arriver à l’ICSEB.

J’ai décidé partager mon histoire pour que les personnes ne choisissent pas le chemin incorrect. Le traitement en Espagne est l’option la plus raisonnable et la plus correcte. Si j’aurais pu me soumettre à la section du Filum Terminale il y a 20 ans, je n’aurais pas du passer par cette expérience si douloureuse.

À ce jour, je suis très satisfaite. Bien que je continue à avoir des difficultés pour marcher et, occasionnellement, de la toux avec vomissements, je suis beaucoup mieux qu’avant. Le plus important c’est que notre maladie s’est stoppé et c’est celui-ci notre ultime objectif.

La ville de Barcelone est très jolie et même si quelques jours après la SFT je me suis reposé à l’hôtel parce-que la plaie me faisait un peu mal, au troisième jour j’étais déjà entrain de faire du tourisme avec mon mari, entrain de manger des fruits de mer, faisant des achats, etc.

Mon email: [email protected]

———— Mon histoire publiée sur Internet l’année 2010 ———–

“Un chemin amer”

Je m’appelle Nieves Wang, j’ai 49 ans et, comme la plupart des personnes, j’ai une famille heureuse : une fille et un mari magnifiques. Cependant, ma vie n’est pas si jolie comme il paraît, puisque je suis atteinte d’une maladie peu connu (Syndrome d’Arnold Chiari I), et c’est pourquoi je vie chaque jour avec du stress, douleur et panique.

Il y a plus de 20 ans je me suis compte que je marchais d’une façon peu coordonnées et, parfois, je trébuchée avec le seuil des portes. Á l’époque j’étais trop occupée avec mon travail, avec la famille et ma fille. Je ne lui ai pas donné beaucoup d’importance jusqu’à ce que j’ai commencé à tomber en allant en vélo, j’avais besoin de prester beaucoup d’attention pour maintenir l’équilibre, j’ai du arrêter de porter des talons hauts et j’ai du arrêter de m’occuper de ma fille. C’était l’année 1991 et, ensemble avec mon mari nous avons commencé un long chemin dans la recherche d’un médecin qui pourrait m’aider.

Les médecins que j’ai consulté disaient des choses très différentes : quelques ‘un disaient que j’avais du rhumatisme ou atrophie cérébrale, pendant que d’autres disaient que c’était des problèmes vasculaires cérébraux. J’ai consulté à beaucoup de médecins, de la médecine occidentale comme de l’orientale : j’ai essayé de l’acuponcture, les traitements électriques et même je suis allé voir des sorciers ; mais rien c’est amélioré pour ma maladie et mes problèmes continués.

Jusqu’à ce qu’un jour, un médecin m’a dit que j’étais atteinte d’une maladie rare qui ne pouvait être guérit avec aucun médicament, mais avec une intervention chirurgicale qui entraînée beaucoup de risques et n’arrêterait pas la maladie. Par conséquent, lui, me recommandait faire des soins conservateurs.

Le temps passé et l’an 2000 est arrivé. Pendant cette époque j’avais déjà une série de symptômes comme : un déséquilibre de la marche, une faute de stabilité étant debout, de la toux et vomissements, maux de tête, insomnie, etc. Le 19 octobre de la même année, j’ai accepté à contrecoeur la Craniectomie sous-occipitale et je n’oublierai jamais la douleur que cela m’a provoquée. L’intervention avait durée 5 heures et ils m’avaient placé 14 points de suture à la tête. J’ai eu de la fièvre pendant un mois suite à la chirurgie. Mon mari et ma sœur se faisaient des tours de rôle pour s’occuper de moi à l’hôpital. Pendant 36 jours mon mari a dormi assis à mon côté du brancard. Moi j’étais très ému et reconnaissante, mais mes yeux se remplissaient de larmes en voyant son visage si fatigué et préoccupé.

Lors de la chirurgie j’ai obtenu un peu d’amélioration, mais avec le temps ma maladie a continué à empirer. Quand je sortais de la maison, les gents me disaient : « mais comment vas-tu ? Ivre déjà au matin ? Tu vas avoir une thrombose cérébrale si tu bois tellement.. » Vous voyez comment sont les personnes ?! Je ne sais pas si rire ou pleurer de leurs commentaires et de leurs regards narquois. Les personnes saines qui marchaient bien me causé de l’envie et je rêvais pouvoir porter les chaussures de talons hauts si jolis que je voyais dans les centre commerciaux.

En 2006, après avoir di au revoir à notre fille qui partait à l’université, mon mari m’a accompagné de nouveau à Pekin pour visiter un « spécialiste ». Celui-ci au moment de me voir m’a dit : « pourquoi est ce que vous venez si vous êtes déjà opérée ? Cette maladie ne guéri pas » et avec ces mots si froids la visite c’est terminée. J’étais tellement blessé que je me suis mise à pleurer. Je me suis dit : « oui, c’est vrais. Je ne peux pas me soumettre à plus d’interventions, je préférerais mourir avant de me faire une autre craniectomie ! » À ce moment, je marchée d’une façon non coordonnée, il me manqué de la stabilité étant debout, j’avais de la toux et des vomissements sévères, des difficultés pour avaler et de l’insomnie. Malgré tout, je n’ai pas renoncé. J’ai commencé à chercher de l’information sur ma maladie. J’attendais chaque jour à trouver un miracle, un progrès de la médecine. Je savais que l’évolution de la maladie serait avoir de l’incontinence de sphincter et paralysie ; il y a même des cas de mort par douleur…cela serait mon future ?

En 2010, sur le compte rendu de mes IRM de contrôle c’était écrit qu’il y avait une descente des amygdales cérébelleuses de 3.0 mm. Par hasard, j’ai rencontré un institut spécialisé dans ma maladie qu’ils disaient qu’ils pouvaient stopper l’évolution. Ils proposaient une intervention avec une technique minimalement invasive qui durée que 45 minutes. Elle ne provoquée pas de douleur et ils te donnaient la sortie de l’hôpital au jour suivant de la chirurgie. Pendant des jours je me suis senti très ému pour cette nouvelle ! Je ne pouvais pas le croire, cela serait une légende ou un rêve ?? J’espère avoir une vie tranquille et heureuse, et pas un chemin amer.

Nieve Wang

10 mai 2010