Sarah Barbier, Syndrome Neuro-Crânio-Vertébral, Maladie du Filum. Syndrome d’Arnold Chiari I. Scoliose idiopathique. Discopathie multiple. Luxation antérieure du coccyx.

Published by ICSEB at 2 septembre, 2022

Date de l’intervention : 23/03/2021
Date du tournage : 02/05/2022



Je m’appelle Sarah, j’ai 30 ans, on m’a diagnostiqué une scoliose lorsque j’avais 14 ans, suite à ça j’ai eu une pose d’arthrodèse on m’a opéré en France. Pendant ces 4 ans d’arthrodèse j’ai eu beaucoup de complications et on a du le retirer, postérieurement, mes symptômes ont évolué. En plus de la scoliose qui avait évolué, j’ai commencé à avoir beaucoup de migraines au quotidien, à avoir des vertiges, et je commencé surtout à perdre la sensibilité de tout mon côté gauche et beaucoup de fatigue. J’ai lutté pendant 2 ans. Je me suis fait beaucoup d’IRM et au bout de deux ans on m’a découvert la malformation de Chiari. Aucun des professionnels m’a proposé un traitement. Je me suis senti un peu abandonnée, car je sentais que mes symptômes s’empiraient et voyais beaucoup de complications dans mon futur.

J’ai commencé à chercher sur Internet et c’est là quand j’ai découvert l’Institut Chiari de Barcelone. Ça ma vraiment intéressé, car il y avait une liaison entre la scoliose et la malformation d’Arnold-Chiari ; ce qui avait du sens, mais les médecins en France ne l’on pas vu. J’ai commencé à me mettre en contact avec plusieurs patients français qui ont été opérés de la Maladie du Filum. J’ai décidé de me faire opérer il y a un an. Je me suis senti très à l’aise avec l’équipe, ils sont très professionnels. La visite préopératoire a duré très longtemps, il m’ont bien entendue et écouté sur tous les symptômes que j’ai de la tête jusqu’au pied.

Quelques heures plus tard, après l’intervention, j’ai pu sentir de nouveau le 80% de mon côté gauche, que depuis des années j’avais perdu la sensibilité, alors, ça été assez miraculeux. J’ai de même senti moins de tension dans mon corps – Je savais que c’était mon Filum qui était trop en tension-. J’ai essayé de bien prendre soin de moi, de ne pas soulever du poids, en suivant les recommandations des médecins.

Maintenant je viens de faire mon diagnostic de l’année: je n’ai plus une seule migraine depuis l’intervention, ce qui est assez miraculeux car j’en avais tous les jours, je me sens vraiment mieux, plus droite, j’ai récupéré de l’énergie, je suis un peu moins sensible, j’avais la sensation de brouillard mental tous les jours et à ce jour je l’ai beaucoup moins. Il m’arrive parfois de sentir mes symptômes, mais seulement quand j’accumule beaucoup de fatigue. Je vois que des résultats positifs dans cette intervention. En faisant la comparaison des imageries à ce jour, il n’y a pas forcement de différence, j’ai toujours ma scoliose, avec mon Arnold-Chiari mais au moins elles n’ont pas progressé ; et surtout, il y a beaucoup de symptômes qui ont diminué et ça c’est déjà très miraculeux. Je suis très contente mais à la fois déçue que l’on ne parle pas beaucoup de cette malformation, de cette maladie, de cet Institut, parce-que si on avait découvert ça avant, je pense que j’aurais pu éviter beaucoup de choses, donc c’est pour ça que je fais ce témoignage aujourd’hui, j’espère que ça passera dans les oreilles de certains. Le bût premier c’est de stopper la maladie, c’est ce qu’on m’a répété plusieurs fois, il peuvent pas être certains qu’il va avoir de l’amélioration et c’est le cas pour mois, la maladie est stoppé vu que j’ai pas eu d’effets pire qu’avant, mais j’ai comme même eu des bonnes évolutions, donc c’était une bonne surprise et je suis très contente, c’est vraiment un Institut superbe, je remercie grandement le Professeur Royo et toute son équipe.