Melissa Den. Syndrome de traction médullaire. Abaissement des amygdales cérébelleuses. Discopathie.

Published by ICSEB at 27 octobre, 2023

11 ans après l’intervention de la section du filum terminale

31 mai  2023

Bonjour, je m’appelle Melissa Den et je vis en Australie. En septembre 2012, on m’a diagnostiqué un syndrome de traction médullaire, une descente des amygdales cérébelleuses et une discopathie. Suite à ce diagnostic, j’ai subi la Section du Filum Terminale réalisée par le Dr M. B. Royo Salvador à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelone, le 4 septembre 2012.

J’écris maintenant pour partager mon état de santé actuel. En revoyant mon premier témoignage écrit peu après l’intervention (la section filum terminale) mon message reste le même ; J’ai continué à jouir d’une bien meilleure santé globale. Il n’y a eu aucun effet secondaire indésirable lié à l’intervention ; que des bénéfices.

La lecture du livre « Filum System : Guide Concis », écrit par Miguel B. Royo Salvador, m’a permis de mieux comprendre la Maladie du Filum et la façon dont elle affecte le cerveau, la colonne vertébrale et le système nerveux. Je comprends maintenant que cette traction médullaire a affecté mon cerveau, ma moelle épinière et tout le système nerveux. Il a été très intéressant de découvrir pourquoi je ressens ce que je ressens et les résultats des dommages réversibles et irréversibles causés à mon corps. Savoir que la section du filum terminale a stoppé la progression de la maladie a été un grand soulagement. Onze ans plus tard, je vis avec des lésions irréversibles, mais je trouve des moyens de vivre et j’essaie d’éviter les choses qui, j’ai appris, aggravent ma situation.

Je voudrais également mentionner qu’en 2018, j’ai été soigné par le Dr Wouter Schievink au Cedars Sinai Hospital (Los Angeles, Californie) pour une fistule du liquide céphalo-rachidien. Le Dr Schievick a pratiqué une laminectomie pour réparer chirurgicalement une déchirure de 7 mm dans ma dure-mère.

Pour les patients atteints de la Maladie du Filum, il est possible que d’autres membres directs de la famille soient également touchés par cette maladie – comme ce fut le cas pour notre fille. À l’âge de 5 ans, elle a remarqué des choses physiques inhabituelles pour une fille de cet âge. Depuis que j’ai été traité pour la Maladie du Filum, nous avons fait une IRM à notre fille et l’avons envoyée chez le Dr Royo. L’IRM n’a révélé aucune preuve claire que notre fille souffrait de la Maladie de Filum, mais on nous a conseillé de voir comment elle progressait ; surtout au moment de la puberté et de la croissance de la colonne vertébrale. Dix ans plus tard et avec les symptômes de la Maladie du Filum présents, une deuxième IRM a été réalisée alors que notre fille avait 15 ans. Le rapport de cette IRM montrait des signes possibles de la maladie. Un examen clinique à Barcelone l’a confirmé et la section du Filum Terminale a été réalisée sur notre fille en mars 2022. Cela fait un peu plus d’un an depuis le traitement et notre fille a bénéficié de l’intervention : le changement le plus notable est la diminution de maux de dos et maux de tête.

Encore une fois, je tiens à remercier le Dr Royo et l’équipe de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona pour le travail qu’ils accomplissent. Merci d’avoir pris le temps de lire ce témoignage. Je prie pour que partager mon voyage puisse être bénéfique pour vous ou pour quelqu’un que vous connaissez. J’espère et je prie pour que le Seigneur m’utilise ainsi que mon histoire pour aider à sensibiliser les gens à la Maladie du Filum.

Je continue à remercier le Seigneur pour sa main directrice sur ma famille et ma vie.

Bénédictions

Melissa Den
Email: [email protected]

Date de l’intervention : septembre 2012

Bonjour, je m´appelle Melissa Den, j´ai 42 ans et je vie avec mon mari David et me trois enfants Isaac de 9 ans, Cooper de 7 ans et Lucinda de 5 ans, dans une petite plantation de mangos à l´Est de Kimberly, en Australie.
Après beaucoup d´années et plusieurs médecins et grâce a une IRM je fus diagnostiquée d´une accumulation du foramen magnum de la fosse postérieure et le quatrième ventricule avec un abaissement des amygdales cérébelleuses. La malformation de Chiari ´été mentionnée. Un neurochirurgien en Australie m´a donc proposé la décompression chirurgicale si mes symptômes m´affaiblissais. J´ai ensuite fais de la recherche et j´ai eu des difficultés pour trouver un spécialiste en Australie avec de l´expérience dans cette chirurgie.
Je suis chrétienne et je m´effort tous les jours pour chercher la connaissance et direction de Dieu sur mon chemin avec le seigneur. Il y avait des spécialistes en Amérique qui avaient de l´expérience sur ma condition et âpres beaucoup de prières, mon mari et moi nous décidions envoyer mon histoire médical aux Ëtats Unis pour voir s´ils pouvaient m´aidé. Je ne me sentais pas alaise avec l´idée de la Décompression  mais avec mes symptômes qui empirés et les nerfs dans mon corps qui commencés à être affectés. Je sentais que n´avais pas le choix. Accomplir les nécessités de ma jeune famille devenez plus dure. Je raconte mon histoire en espérant d´aider quelqu´un d´autre comme je fus informée en lisant les témoignages d´autre gens. Je vais mentionner quelques symptômes juste pour que quelqu´un qui le lise puisse se bénéficier. Douleur dans la région lombaire pendant plus de 20 ans, douleur et brûlure aux cou et épaules 15 ans, faiblesse aux jambes et bras, engourdissement à la jambe gauche et des crampes, douleur à la base du crâne (surtout quand j´éternué ou toussé), fatigue quotidien, des fréquentes nausées, palpitations au cœur, mal de tête/embrumé chaque jour, doleur à la mâchoire, les os des joues et derrière les yeux, impossibilité pour penser/ mauvaise mémoire, mal â la gorge sans diagnostic, crépitement et son du vent dans l´ouïe affecté par le froid et chaleur (aux extrêmes me faisait sentir malade) et mal de mer. Ses symptômes étaient subtils au début mais d´années en années ils se sont aggravé.
Le chemin vers les États Unis commença à se faire résistance. Plusieurs choses sont arrivé au temps me donnons une instruction claire que Dieu voulait pas que j´entreprenne ce chemin. Je me suis tournée vers Dieu avec une prière. J´ai eu un énorme soutien de notre église, famille et beaucoup d´autre dans l´Australie qui ont aussi priaient pour moi. Une réponse à ma prière fut quand Dieu m´adressa à l´Institut Chiari de Barcelone, Espagne et au Docteur Royo Salvador. J´ai donc envoyé par mail mon histoire et mes IRM en juillet 2012. Le Docteur Royo et l´équipe médical ont étudié cette information et sont arrivé à la conclusion que dans mon cas il y avait des signes du syndrome de Traction Médullaire et que l´intervention de la section du Filum Terminale serait potentiellement indiquée. J´ai été informée que le diagnostic ne serait pas possible de le confirmé à distance ; se serait possible que avec in examen neurologique à l´institut.
Après beaucoup de prières et de sentir que Dieu nous a ouvert plusieurs portes, nous partions de l´Australie pour voyager à Barcelone. L´examen neurologique confirma le diagnostic et je fus opérée le jour suivant.
Dès que je me suis réveillé j´ai pu sentir un changement incroyable dans mon corps. L´intervention ne seulement a arrêté la progression de la maladie sinon m´a aussi guéri de tous les symptômes que j´avais. Ma figure immédiatement a semblée différente et mes yeux physiquement paraissaient plus ouverts. J´ai maintenant de la vitalité et de l´énergie. Je sans que j´ai un nouveau corps. Quelques symptômes que j´avais pendant plus de 20 ans ont disparus.
Cela été beaucoup plus de ce que nous avions imaginé. Ce résultat fut grâce à une chirurgie minimalement invasive. En ce moment, il paraît que Dr. Royo Salvador est le seul spécialiste qui offre ce traitement. Grâce à la procédure que Dr. Royo réalise j´ai pus m´abstenir d´avoir une intervention plus invasif et cesser une future progression de la maladie. Dr. Royo Salvador, Katharina et l´équipe médical ont montré le plus haut niveau d´attention et professionnalisme vers mon mari et moi pendant nos séjours.
Je les remercie pour leur patience et d´avoir répondu à toutes mes questions et de la façon de ce conduire comme équipe médical – faire face aux nécessités des patients avec autant de compassion.
Je remercie Dieu qui a été mon guide sur ce chemin. Je prie que ce témoignage aidera et donnera de l´espoir aux autres qui font face à des circonstances similaires.