Natsu Sato: Syndrome de Traction Médullaire. Descente des amygdales cérébelleuses. Scoliose et Syringomyélie idiopathiques.

Published by ICSEB at 23 septembre, 2020

Date de l’intervention: 10/12/2013

Bonjour, je suis mère d’une fille qui c’est fait opérer à l’âge de 8 ans par le biais de la section du filum terminale au mois de décembre de 2013 et elle était la quatrième patiente japonaise opérée par l’Institut Chiari de Barcelone. Notre fille est atteinte d’une Malformation d’Arnold Chiari I, Syringomyélie et Scoliose idiopathiques. Six ans et demi sont passé depuis qu’elle c’est fait opérer et tout c’est bien passé. Notre fille avait la cavité syringomyélique très grave, jusqu’à la zone lombaire, mais au bout de 6 mois de l’intervention, elle a diminuée jusqu’à la moitié et au bout de 18 mois, jusqu’à un tiers. La cavité persiste encore, mais elle est entrain de diminuer petit à petit. Depuis 2 ans et demi, on a observé un changement concernant la descente des amygdales cérébelleuses, et après 4 ans et demi, il y a eu encore plus d’améliorations. Le médecin de notre fille en Japon se surprend par le résultat de la section du filum terminale et nous raconte que, come la cavité a autant diminué jusqu’à présent, si elle ne présente pas des symptômes elle n’aura plus aucun problème. Néanmoins, comme on ne peut pas éviter la progression de la scoliose complètement, l’Institut nous a recommandé la méthode Schroth et au bout de 4 mois de l’opération, notre fille a commencé à le pratiquer. Pendant 4 ans, on a pu freiner sa progression, mais quand notre fille est rentrée dans la période de développement, en décembre 2018, elle a empirée jusqu’à 48 degrés de courbure, c’est pourquoi on a décidé de changer de centre de rééducation et au bout d’un mois, elle c’est améliorée jusqu’à 33 degrés et nous suivons les indications pour améliorer la scoliose.

Grâce à l’Institut Chiari de Barcelona, notre fille continue une vie normale et va à l’école comme les autres enfants. J’aimerai expliquer comment elle se trouve après 6 ans et demi après l’intervention et j’aimerai partager quatre obstacles que nous avons du surmonter pour opérer notre fille à Barcelone. J’espère que ce témoignage serve à ceux qui souffrent des mêmes maladies qu’elle.

Histoire de comment nous sommes arrivé à l’Institut Chiari de Barcelona

Notre fille était diagnostiquée de Scoliose quand elle avait 5 ans et pendant 3 ans on lui a fait des contrôles. À l’âge de 7 ans, on lui a recommandé de faire des résonances magnétiques car sa courbure avait empiré. C’est alors quand nous avons découvert que, à part la Scoliose, elle avait une Malformation de Chiari I et une Syringomyélie. Au même temps, on nous a dit que sa Scoliose était due à ces deux maladies et que d’abord elle devait être traitée par voie neurochirurgicale pour pouvoir commencer le traitement de la Scoliose.

Pendant la visite avec un neurochirurgien, on nous a dit que le traitement serait la Craniectomie et comme la cavité syringomyélique arrivée jusqu’à la région lombaire, elle devait être opéré de suite, car cela était grave. « Pourquoi tout ça doit arriver à notre fille ? Elle n’a que 8 ans !! » Ceci était mon plus sincère sentiment à ce moment là. Mon mari et moi, sans être sûr, nous avons commencé à chercher sur Internet de l’information sur les maladies et son traitement. Nous avons appris que la Craniectomie pouvait occasionner deux ou trois ré interventions au fur et à mesure les symptômes empireraient, et malgré le fait d’être une intervention invasive avec un risque haut, elle pouvait améliorer les symptômes. Nous avons trouvé des témoignages de patients opérés par le biais d’une Craniectomie qui commentés que l’opération laisse des séquelles graves et alors, nous avons commencé à chercher des alternatives à la Craniectomie. Nous avons trouvé sur Internet la méthode de la section du filum terminale réalisée par l’Institut Chiari de Barcelone. Nous avons imprimé les publications du Dr. Royo pour demander l’avis de du médecin de notre fille. Sa réaction était comme celle d’autres médecins, qu’ils se doutent du résultat de la méthode. Par contre, une fois que l’ont s’était décidé pour aller à Barcelone pour l’intervention, il nous avait aidé à préparer les images nécessaires pour faire opérer notre fille. Nous avons eu de la chance de trouver un médecin comme lui qui respecté notre décision.

Le premier obstacle: l’établissement d’une bonne relation avec un médecin japonais

Le médecin de notre fille nous a attendu jusqu’à ce que l’on prenne une décision sur quel type d’intervention nous choisissons, même si elle devait se faire opérer par Craniectomie. Il nous a compris quand on lui a dit que nous allions choisir la méthode de l’Institut Chiari de Barcelona. C’est vrai que l’on n’était pas sûr de quoi faire, puisque notre fille n’avait presque aucun symptôme de Syringomyélie et de la Malformation de Chiari. Nous avons contacté avec Mme Yuka Takahashi, responsable des soins des patients japonais, avec qui on a pu avoir la confiance grâce à son attention détaillée et sérieuse. De même, nous avons contacté avec des patients japonais opérés pour savoir leurs opinions. Dans ces circonstances, mon mari et moi nous avons décidé d’opter par la section du filum terminale car c’est une intervention minimalement invasives sans séquelles, et si nous n’arrivons pas à avoir un résultat favorable; alors nous pourrions penser à la Craniectomie. Pendant ce moment nous hésitions encore de l’efficacité de la section du filum terminale, bien que heureusement, cette préoccupation était infondée, puisque la cavité syringomyélique c’est réduit incroyablement.

Le deuxième obstacle: Distance géographique

Malheureusement, il n’y a pas de centres de collaboration avec l’Institut Chiari de Barcelona au Japon. Après la section du filum terminale, je pense qu’il est indispensable avoir un médecin qui puisse faire des contrôles au Japon. L’équipe de l’Institut aussi comprend la distance géographique et nous offre des conseils et coopération en ce qui concerne le traitement postopératoire pour établir une relation de confiance avec le médecin japonais, ce qui est devenu très utile. Si nous avons des questions concernant les symptômes de notre fille, nous pouvons consulter avec l’équipe médicale à travers Mme. Takahashi et s’il faut faire une visite médicale avec un médecin, ils nous disent vers quel médecin nous diriger ensemble avec son opinion. Malgré ne pas pouvoir contacter physiquement, nous sommes satisfaits des soins reçus de l’équipe au postopératoire.

Le troisième obstacle: Les frais de l’intervention, voyage et séjours.

C’est vrai que la section du filum terminale est plus coûteuse que de se faire opérer de Craniectomie au Japon, car à part l’intervention il faut ajouter les frais du voyage et du séjours à Barcelone.

Le quatrième obstacle: Problème de langue et réservation de l’hôtel et vols.

Pour ceux qui ne sont pas habitués à voyager aux pays étranger, aller à Barcelone pour une intervention serait un défi. Nous n’avons pas eu de problèmes à l’heure de réserver l’hôtel, ni le vol, ni aucune difficulté au moment de communiquer, car j’ai déjà été à l’étranger et je maitrise l’anglais. Nous n’avons eu aucune préoccupation médicale, car Mme. Takahashi nous traduisait toujours. Le problème serait peut-être le séjour de 7 – 10 jours postopératoire à Barcelone où nous avons du vivre seuls sans l’aide de la traductrice. Nous nous sommes logé dans un hôtel qui avait une cuisine et au jour suivant de la sortie de l’hôpital, nous sommes déjà sortie nous balader pendant qu’ils nettoyer notre chambre. Nous avons pu visiter chaque jour un endroit touristique, donc nous pouvons dire que la section du filum terminale était minimalement invasive et nous a permis faire du tourisme.

Pour terminer: ce que nous pensons de l’Institut Chiari de Barcelona

Dans l’Institut Chiari de Barcelona, il y a des spécialistes en neurochirurgie, neurologie et ils font une approche sur les maladies comme la Malformation de Chiari, Scoliose, Syringomyélie et Hernies, donc ils ont pu visiter notre fille depuis différents points de vues professionnelles. Nous étions pendant plus d’une heure dans la visite préopératoire avec l’examen neurologique et la thermographie. Au Japon nous n’avons jamais eu une visite médicale aussi détaillée et d’autant que nous sommes pas médecins experts, nous avons pu observer visuellement les changements de l’état de notre fille pendant le pré et postopératoire.

Chaque fois qu’on lui fait des résonances ou des radiographies à notre fille, nous les envoyons pour qu’ils les gardent à l’Institut, donc cela veut dire que notre relation ne fini pas après l’intervention; mais continuons en contact avec eux pour consulter. Même si elle doit aller faire de la rééducation chaque mois, notre fille mène une vie normale et l’Institut Chiari de Barcelona nous a montré à vivre avec ces maladies. J’espère que la section du filum terminale soit une option de plus, non pas seulement la Craniectomie, pour les patients qui souffrent les mêmes maladies que notre fille, car de cette manière on pourrait réduire leur souffrance autant physique comme psychologique.