Cada 28 de septiembre se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Arnold-Chiari I, una jornada dedicada a dar visibilidad a esta enfermedad neurológica, promover la investigación científica y apoyar a las personas afectadas y a sus familias.
El Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) y la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) se suman a esta iniciativa internacional junto a profesionales sanitarios, asociaciones e instituciones comprometidas con el diagnóstico, tratamiento e investigación del Síndrome de Arnold-Chiari I y de las patologías relacionadas.
El Síndrome de Arnold-Chiari I, también conocido como Malformación de Chiari tipo I, se caracteriza anatómicamente por el descenso de las amígdalas cerebelosas a través del agujero occipital, sin otras malformaciones asociadas de la médula espinal. Su origen continúa siendo objeto de investigación.
El objetivo de esta jornada es claro: concienciar, impulsar la investigación y ayudar a los pacientes.
Sensibilizar sobre el Síndrome de Arnold-Chiari I
Muchas personas desconocen qué es el Síndrome de Arnold-Chiari I o creen que afecta únicamente al cerebro. Sin embargo, se trata de una enfermedad que puede tener manifestaciones muy diferentes de una persona a otra.
Existen pacientes que permanecen asintomáticos y descubren el descenso de las amígdalas cerebelosas de forma casual durante una resonancia magnética realizada por otro motivo.
En otros casos, la enfermedad puede provocar síntomas que limitan de forma importante la calidad de vida e incluso llegar a producir una discapacidad significativa.
Los síntomas pueden afectar prácticamente a todo el sistema nervioso e incluir:
- Cefalea y dolor cervical.
- Mareos y vértigos.
- Pérdida de fuerza en las extremidades.
- Alteraciones de la sensibilidad y dolor neuropático.
- Trastornos del equilibrio.
- Alteraciones de la deglución.
- Apneas del sueño.
- Insomnio.
- Problemas de memoria y concentración.
- Trastornos del habla.
- Dolor dorsal y lumbar.
Cada paciente presenta una evolución distinta, por lo que el diagnóstico y el tratamiento deben individualizarse.
La investigación del ICSEB sobre el Síndrome de Arnold-Chiari I
La investigación constituye uno de los pilares fundamentales del Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Con el apoyo de la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf), el Departamento de Investigación del ICSEB estudia la Enfermedad del Filum y su posible relación con el Síndrome de Arnold-Chiari I, la siringomielia y otras patologías neurológicas.
Esta línea de investigación desarrolla la teoría de la tracción caudal, según la cual un Filum terminale congénitamente anormal y excesivamente tenso podría ejercer una tracción permanente sobre todo el sistema nervioso central, favoreciendo el descenso de las amígdalas cerebelosas y la aparición de la sintomatología característica.
Este enfoque ha permitido desarrollar el Filum System®, un tratamiento neuroquirúrgico mínimamente invasivo que consiste en la sección del Filum terminale con el objetivo de eliminar la tracción patológica y detener la evolución de la enfermedad. Según la experiencia clínica del ICSEB, este procedimiento reduce considerablemente los riesgos asociados a las técnicas neuroquirúrgicas convencionales empleadas para el tratamiento del Arnold-Chiari I, como la craniectomía descompresiva y las distintas variantes de descompresión suboccipital.
El equipo del Dr. Miguel B. Royo Salvador continúa desarrollando nuevas investigaciones sobre esta hipótesis fisiopatológica y publicando estudios científicos que contribuyen al conocimiento de esta enfermedad.
Cómo ayudar a las personas con Síndrome de Arnold-Chiari I
La Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) trabaja para mejorar la vida de las personas afectadas mediante:
- La divulgación científica.
- La formación de profesionales e información para pacientes.
- El apoyo a la investigación.
- La ayuda social a personas con enfermedades relacionadas con la Enfermedad del Filum.
Muchos pacientes de distintos países encuentran dificultades para acceder a tratamientos altamente especializados que no están contemplados por sus sistemas sanitarios, como el Filum System®.
Gracias a las donaciones, la CSSf puede ayudar económicamente a pacientes con recursos limitados que necesitan recibir tratamiento en el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Si deseas colaborar con esta labor solidaria y contribuir a que más personas puedan acceder a un tratamiento especializado, puedes realizar una donación a la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation a través del siguiente enlace: https://chiarifoundationbcn.com/donar/.
Día Internacional del Síndrome de Arnold-Chiari I: juntos damos visibilidad a esta enfermedad
El Día Internacional del Síndrome de Arnold-Chiari I representa una oportunidad para recordar que miles de personas conviven con una enfermedad todavía poco conocida y, en muchos casos, infradiagnosticada.
La investigación científica, la divulgación y la colaboración entre profesionales, instituciones y pacientes son esenciales para mejorar el diagnóstico, desarrollar nuevos tratamientos y ofrecer una mejor calidad de vida a quienes padecen esta enfermedad.
En este 28 de septiembre, desde el Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona y la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation, renovamos nuestro compromiso con la investigación, la atención especializada y el apoyo a todas las personas afectadas por el Síndrome de Arnold-Chiari I.