每年的 9 月 28 日為國際 Chiari 畸形日，這一天旨在提高大眾對這項神經系統疾病的認識，推動科學研究，並支持患者及其家屬。
巴塞隆納Chiari畸形&脊髓空洞症&脊柱側彎研究所與Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會（Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation），與世界各地的醫療專業人員、患者組織及相關機構共同響應這項國際倡議，持續關注 Chiari 畸形及相關疾病的診斷、治療與研究。
Chiari 畸形（Chiari I Malformation）的解剖學特徵為小腦扁桃體經由枕骨大孔向下移位，且沒有伴隨其他脊髓畸形。目前，其發生原因仍是科學研究的重要課題。
這一天的目的很明確：提高疾病認知、推動研究，並為患者提供支持。
提高對 Chiari 畸形的認識
許多人並不了解什麼是Chiari畸形，或認為這只是一種影響大腦的疾病。然而，這項疾病可能在不同患者身上呈現非常不同的表現。
有些患者可能長期沒有明顯症狀，只是在因其他原因接受核磁共振（MRI）檢查時，意外發現小腦扁桃體向下移位。
另一方面，有些患者可能出現明顯症狀，嚴重影響日常生活品質，甚至造成顯著的功能障礙。
症狀可能涉及神經系統的不同功能，包括：
- 頭痛與頸部疼痛
- 頭暈與眩暈
- 四肢肌力下降
- 感覺異常與神經性疼痛
- 平衡障礙
- 吞嚥異常
- 睡眠呼吸中止
- 失眠
- 記憶力與注意力問題
- 語言障礙
- 背部與下背部疼痛
每位患者的疾病發展情況都可能不同，因此診斷與治療應根據個別患者的情況進行評估。
巴塞Chiari研究所對Chiari畸形的研究
醫學研究一直是我們研究所的重要核心之一。
在研究所同名基金會的支持下，我們的研究部門持續研究終絲疾病（Filum Disease），以及其與Chiari畸形、脊髓空洞症及其他神經系統疾病之間可能存在的關聯。這項研究方向建立在“尾側牽引理論（caudal traction theory）”之上。根據此理論，先天性異常且過度緊繃的終絲，可能持續對整個中樞神經系統產生牽引，進而促使小腦扁桃體向下移位，並可能導致相關症狀的出現。
基於這項研究方向，研究所開展了終絲系統®(Filum System®)，這是一種微創的神經外科治療方式，透過切斷終絲，解除終絲的異常牽引並阻止疾病進一步發展。
根據研究所的臨床經驗，終絲切斷手術可大幅降低傳統神經外科手術在治療Chiari畸形時所涉及的相關風險，例如顱骨切除減壓術及不同形式的枕下減壓手術。
羅佑醫師的醫療團隊持續針對這項病理生理學假說進行研究，並發表相關科學研究成果，以增進對此疾病的理解。
如何幫助Chiari畸形患者？
研究所同名基金會致力於透過以下方式改善相關患者的生活：
- 推廣科學知識
- 醫療專業人員培訓與患者資訊提供
- 支持相關研究
- 為受到終絲疾病相關疾病影響、且有經濟困難的人士提供社會援助
來自不同國家的許多患者，在取得高度專業化的治療方面仍面臨困難，因為有些治療方式，例如Filum System®醫療法，並未納入其所在地的醫療體系。
透過捐款，基金會能夠為經濟資源有限、需要前往巴塞Chiari研究所接受治療的患者提供經濟援助。
如果您希望支持這項公益工作，幫助更多患者獲得專業治療，可以透過以下連結向Chiari畸形&脊柱側彎&脊髓空洞症基金會捐款：https://chiarifoundationbcn.com/donar/.
國際Chiari畸形日：讓更多人認識這項疾病
國際Chiari畸形日提醒我們，世界各地有許多人正與這項仍鮮為人知的疾病共存，而部分患者可能尚未獲得正確診斷。
科學研究、醫療知識的推廣，以及醫療專業人員、研究機構與患者之間的合作，對於改善疾病診斷、探索新的治療方式，以及提升患者的生活品質都具有重要意義。
在 9 月 28 日國際 Chiari 畸形日這一天，巴塞Chiari研究所與Chiari畸形基金會想再次重申對研究、專業醫療照護，以及所有Chiari畸形患者的支持與承諾。