Ogni 28 settembre si celebra la Giornata Internazionale della Sindrome di Arnold-Chiari I, una giornata dedicata a dare visibilità a questa patologia neurologica, promuovere la ricerca scientifica e sostenere le persone colpite e le loro famiglie.
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosi di Barcellona (ICSEB) e la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) aderiscono a questa iniziativa internazionale insieme a professionisti sanitari, associazioni e istituzioni impegnati nella diagnosi, nel trattamento e nella ricerca sulla Sindrome di Arnold-Chiari I e sulle patologie correlate.
La Sindrome di Arnold-Chiari I, nota anche come Malformazione di Chiari di tipo I, è caratterizzata anatomicamente dalla discesa delle tonsille cerebellari attraverso il forame magno, in assenza di altre malformazioni associate del midollo spinale. La sua origine è tuttora oggetto di ricerca.
L’obiettivo di questa giornata è chiaro: sensibilizzare, promuovere la ricerca e aiutare i pazienti.
Sensibilizzare sulla Sindrome di Arnold-Chiari I
Molte persone non sanno che cosa sia la Sindrome di Arnold-Chiari I o ritengono che interessi esclusivamente il cervello. Tuttavia, si tratta di una patologia che può manifestarsi in modo molto diverso da una persona all’altra.
Alcuni pazienti rimangono asintomatici e scoprono casualmente la discesa delle tonsille cerebellari durante una risonanza magnetica effettuata per un altro motivo.
In altri casi, la malattia può provocare sintomi che limitano significativamente la qualità di vita e possono persino determinare una disabilità importante.
I sintomi possono interessare praticamente tutto il sistema nervoso e includere:
- Cefalea e dolore cervicale.
- Vertigini e capogiri.
- Perdita di forza agli arti.
- Alterazioni della sensibilità e dolore neuropatico.
- Disturbi dell’equilibrio.
- Disturbi della deglutizione.
- Apnee del sonno.
- Insonnia.
- Problemi di memoria e concentrazione.
- Disturbi del linguaggio.
- Dolore dorsale e lombare.
Ogni paziente presenta un’evoluzione diversa, pertanto la diagnosi e il trattamento devono essere personalizzati.
La ricerca dell’ICSEB sulla Sindrome di Arnold-Chiari I
La ricerca costituisce uno dei pilastri fondamentali dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosi di Barcellona.
Con il sostegno della Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf), il Dipartimento di Ricerca dell’ICSEB studia la Malattia del Filum e la sua possibile relazione con la Sindrome di Arnold-Chiari I, la siringomielia e altre patologie neurologiche.
Questa linea di ricerca sviluppa la teoria della trazione caudale, secondo la quale un Filum terminale congenitamente anomalo ed eccessivamente teso potrebbe esercitare una trazione permanente sull’intero sistema nervoso centrale, favorendo la discesa delle tonsille cerebellari e la comparsa della sintomatologia caratteristica.
Questo approccio ha permesso di sviluppare il Filum System®, un trattamento neurochirurgico mininvasivo che consiste nella sezione del Filum terminale, con l’obiettivo di eliminare la trazione patologica e arrestare l’evoluzione della malattia. Secondo l’esperienza clinica dell’ICSEB, questa procedura riduce considerevolmente i rischi associati alle tecniche neurochirurgiche convenzionali utilizzate nel trattamento dell’Arnold-Chiari I, come la craniectomia decompressiva e le diverse varianti di decompressione suboccipitale.
Il team del Dr. Miguel B. Royo Salvador continua a sviluppare nuove ricerche su questa ipotesi fisiopatologica e a pubblicare studi scientifici che contribuiscono alla conoscenza di questa patologia.
Come aiutare le persone con Sindrome di Arnold-Chiari I
La Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) lavora per migliorare la vita delle persone colpite attraverso:
- La divulgazione scientifica.
- La formazione dei professionisti e l’informazione dei pazienti.
- Il sostegno alla ricerca.
- Il supporto alle persone affette da patologie correlate alla Malattia del Filum.
Molti pazienti provenienti da diversi Paesi incontrano difficoltà nell’accesso a trattamenti altamente specializzati che non sono previsti dai loro sistemi sanitari, come il Filum System®.
Grazie alle donazioni, la CSSf può offrire un aiuto economico ai pazienti con risorse limitate che necessitano di ricevere un trattamento presso l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosi di Barcellona.
Se desideri sostenere questa attività solidale e contribuire a permettere a un maggior numero di persone di accedere a un trattamento specialistico, puoi effettuare una donazione alla Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation attraverso il seguente link: https://chiarifoundationbcn.com/donar/ .
Giornata Internazionale della Sindrome di Arnold-Chiari I: insieme diamo visibilità a questa patologia
La Giornata Internazionale della Sindrome di Arnold-Chiari I rappresenta un’opportunità per ricordare che migliaia di persone convivono con una patologia ancora poco conosciuta e, in molti casi, sotto-diagnosticata.
La ricerca scientifica, la divulgazione e la collaborazione tra professionisti, istituzioni e pazienti sono fondamentali per migliorare la diagnosi, sviluppare nuovi trattamenti e offrire una migliore qualità di vita alle persone affette da questa patologia.
In questo 28 settembre, dall’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosi di Barcellona e dalla Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation, rinnoviamo il nostro impegno nella ricerca, nell’assistenza specialistica e nel sostegno a tutte le persone affette dalla Sindrome di Arnold-Chiari I.