每年的9月28日为国际Chiari 畸形日，这一天旨在提高公众对这一神经系统疾病的认识，推动科学研究，并支持患者及其家属。
巴塞罗那Chiari 畸形&脊髓空洞症&脊柱侧弯研究所与同名基金会Chiari 畸形&脊柱侧弯&脊髓空洞症基金会（Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation），与世界各地的医疗专业人员、患者组织及相关机构共同响应这一国际倡议，持续关注 Chiari 畸形及相关疾病的诊断、治疗与研究。
Chiari 畸形（Chiari I Malformation）的解剖学特征是小脑扁桃体经枕骨大孔向下移位，且没有伴随其他脊髓畸形。目前，其发生原因仍是科学研究的重要课题。
这一天的目的很明确：提高疾病认知、推动研究，并为患者提供支持。
提高对 Chiari 畸形的认识
许多人并不了解什么是 Chiari 畸形，或认为这只是一种影响大脑的疾病。然而，这种疾病可能在不同患者身上呈现出非常不同的表现。
有些患者可能长期没有明显症状，只是在因其他原因接受核磁共振检查时，偶然发现小脑扁桃体向下移位。
另一方面，有些患者可能出现明显症状，严重影响日常生活质量，甚至造成显著的功能障碍。
症状可能涉及神经系统的不同功能，包括：
- 头痛与颈部疼痛
- 头晕与眩晕
- 四肢肌力下降
- 感觉异常与神经性疼痛
- 平衡障碍
- 吞咽异常
- 睡眠呼吸暂停
- 失眠
- 记忆力与注意力问题
- 言语障碍
- 背部与下背部疼痛
每位患者的疾病发展情况都可能不同，因此诊断与治疗应根据患者的具体情况进行评估。
巴塞罗那Chiari研究所对Chiari畸形的研究
医学研究一直是我们研究所的重要核心之一。
在研究所同名基金会的支持下，我们的研究部门持续研究终丝疾病（Filum Disease），以及其与 Chiari 畸形、脊髓空洞症及其他神经系统疾病之间可能存在的关联。
这一研究方向建立在“尾侧牵引理论（caudal traction theory）”之上。根据这一理论，先天性异常且过度紧张的终丝，可能持续对整个中枢神经系统产生牵引，进而促使小脑扁桃体向下移位，并可能导致相关症状的出现。
基于这一研究方向，研究所开展了终丝系统®（Filum System®），这是一种微创神经外科治疗方式，通过切断终丝，解除终丝的异常牵引并阻止疾病进一步发展。
根据研究所的临床经验，终丝切断手术可大幅降低传统神经外科手术在治疗 Chiari 畸形时所涉及的相关风险，例如颅骨减压术及不同形式的枕下减压手术。
罗佑医生的医疗团队持续针对这一病理生理学假说开展研究，并发表相关科学研究成果，以增进对这一疾病的理解。
如何帮助Chiari畸形患者？
研究所同名基金会致力于通过以下方式改善相关患者的生活：
- 推广科学知识
- 医疗专业人员培训与患者信息提供
- 支持相关研究
- 为受到终丝疾病相关疾病影响且经济困难的人士提供社会援助
来自不同国家的许多患者，在获得高度专业化的治疗方面仍面临困难，因为有些治疗方式，例如 Filum System®医疗法，并未纳入其所在地的医疗体系。
通过捐款，基金会能够为经济资源有限、需要前往巴塞罗那Chiari研究所接受治疗的患者提供经济援助。
如果您希望支持这项公益工作，帮助更多患者获得专业治疗，可以通过以下链接向Chiari 畸形基金会捐款：https://chiarifoundationbcn.com/donar/.
国际 Chiari 畸形日：让更多人了解这一疾病
国际 Chiari 畸形日提醒我们，世界各地有许多人正与这一仍鲜为人知的疾病共存，而部分患者可能尚未获得正确诊断。
科学研究、医学知识的推广，以及医疗专业人员、研究机构与患者之间的合作，对于改善疾病诊断、探索新的治疗方式，以及提高患者的生活质量都具有重要意义。
在 9月28日国际 Chiari 畸形日这一天，巴塞罗那 Chiari 研究所与 Chiari 畸形基金会再次重申对研究、专业医疗照护，以及所有 Chiari 畸形患者的支持与承诺。