Jedes Jahr wird am 28. September der Internationale Tag des Arnold-Chiari Syndrom Typ I begangen. Dieser Tag soll dazu beitragen, die Sichtbarkeit dieser neurologischen Erkrankung zu erhöhen, die wissenschaftliche Forschung zu fördern und Betroffene und ihre Familien zu unterstützen.
Das Institut Chiari & Syringomyelie & Skoliose Barcelona (ICSEB) und die Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) beteiligen sich gemeinsam mit medizinischen Fachkräften, Patientenorganisationen und Institutionen an dieser internationalen Initiative. Sie alle setzen sich für die Diagnose, Behandlung und Erforschung des Arnold-Chiari Syndrom Typ I und damit verbundener Erkrankungen ein.
Das Arnold-Chiari Syndrom Typ I, auch als Chiari-Malformation Typ I bezeichnet, ist anatomisch durch den Tiefstand der Kleinhirntonsillen durch das Hinterhauptsloch gekennzeichnet, ohne dass weitere Fehlbildungen des Rückenmarks vorliegen. Seine Ursache ist weiterhin Gegenstand wissenschaftlicher Forschung.
Das Ziel dieses Tages ist klar: Aufklärung, Förderung der Forschung und Unterstützung der Patientinnen und Patienten.
Aufmerksamkeit für das Arnold-Chiari Syndrom Typ I schaffen
Viele Menschen wissen nicht, was das Arnold-Chiari Syndrom Typ I ist, oder gehen davon aus, dass es ausschließlich das Gehirn betrifft. Tatsächlich kann sich die Erkrankung von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich zeigen.
Bei manchen Patientinnen und Patienten treten keine Symptome auf. Der Tiefstand der Kleinhirntonsillen wird dann zufällig bei einer MRT-Untersuchung entdeckt, die aus einem anderen Grund durchgeführt wurde.
In anderen Fällen kann die Erkrankung Symptome verursachen, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen und sogar zu einer deutlichen Behinderung führen können.
Die Symptome können nahezu das gesamte Nervensystem betreffen und unter anderem Folgendes umfassen:
- Kopfschmerzen und Nackenschmerzen
- Schwindel und Drehschwindel
- Kraftverlust in den Gliedmaßen
- Sensibilitätsstörungen und neuropathische Schmerzen
- Gleichgewichtsstörungen
- Schluckstörungen
- Schlafapnoe
- Schlaflosigkeit
- Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme
- Sprachstörungen
- Schmerzen im Brust- und Lendenwirbelsäulenbereich
Der Krankheitsverlauf ist bei jeder Patientin und jedem Patienten unterschiedlich. Deshalb müssen sowohl die Diagnose als auch die Behandlung individuell angepasst werden.
Die Forschung des ICSEB zum Arnold-Chiari Syndrom Typ I
Die Forschung ist eine der grundlegenden Säulen des Institut Chiari & Syringomyelie & Skoliose Barcelona.
Mit Unterstützung der Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) untersucht die Forschungsabteilung des ICSEB die Filum-Krankheit und ihren möglichen Zusammenhang mit dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I, der Syringomyelie und anderen neurologischen Erkrankungen.
Dieser Forschungsansatz entwickelt die Theorie der kaudalen Traktion weiter. Danach könnte ein angeboren verändertes und übermäßig gespanntes Filum terminale einen dauerhaften Zug auf das gesamte zentrale Nervensystem ausüben. Dies könnte den Tiefstand der Kleinhirntonsillen und das Auftreten der charakteristischen Symptome begünstigen.
Dieser Ansatz hat zur Entwicklung des Filum Systems ® geführt. Dabei handelt es sich um eine minimalinvasive neurochirurgische Behandlung, bei der das Filum terminale durchtrennt wird. Ziel ist es, die krankhafte Zugwirkung zu beseitigen und das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten.
Nach den klinischen Erfahrungen des ICSEB verringert dieses Verfahren die mit den herkömmlichen neurochirurgischen Techniken zur Behandlung des Arnold-Chiari Syndrom Typ Is verbundenen Risiken erheblich. Dazu gehören die Dekompressionskraniektomie und verschiedene Formen der subokzipitalen Dekompression.
Das Team von Dr. Miguel B. Royo-Salvador führt die Forschung zu dieser pathophysiologischen Hypothese weiter und veröffentlicht wissenschaftliche Studien, die zum besseren Verständnis dieser Erkrankung beitragen.
Wie können Menschen mit Arnold-Chiari Syndrom Typ I unterstützt werden?
Die Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) setzt sich dafür ein, die Lebensqualität betroffener Menschen zu verbessern, und engagiert sich in folgenden Bereichen:
- Wissenschaftliche Aufklärung
- Fortbildung von Fachkräften und Information für Patientinnen und Patienten
- Unterstützung der Forschung
- Soziale Unterstützung von Menschen mit Erkrankungen im Zusammenhang mit der Filum-Krankheit
Viele Patientinnen und Patienten aus verschiedenen Ländern haben Schwierigkeiten, Zugang zu hochspezialisierten Behandlungen zu erhalten, die von ihren Gesundheitssystemen nicht übernommen werden, wie beispielsweise das Filum System®.
Dank Spenden kann die CSSf Patientinnen und Patienten mit begrenzten finanziellen Möglichkeiten unterstützen, die eine Behandlung im Institut Chiari & Syringomyelie & Skoliose Barcelona benötigen.
Wenn Sie diese soziale Arbeit unterstützen und dazu beitragen möchten, dass mehr Menschen Zugang zu einer spezialisierten Behandlung erhalten, können Sie über folgenden Link an die Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation spenden: https://chiarifoundationbcn.com/donar/
Internationaler Tag des Arnold-Chiari Syndrom Typ I: Gemeinsam schaffen wir Aufmerksamkeit für diese Erkrankung
Der Internationale Tag des Arnold-Chiari Syndrom Typ Is bietet die Gelegenheit, daran zu erinnern, dass Tausende Menschen mit einer noch wenig bekannten und in vielen Fällen nicht diagnostizierten Erkrankung leben.
Wissenschaftliche Forschung, Aufklärung und die Zusammenarbeit zwischen Fachkräften, Institutionen und Patientinnen und Patienten sind entscheidend, um die Diagnose zu verbessern, neue Behandlungsmöglichkeiten zu entwickeln und die Lebensqualität der betroffenen Menschen zu verbessern.
An diesem 28. September bekräftigen das Institut Chiari & Syringomyelie & Skoliose Barcelona und die Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation ihr Engagement für Forschung, spezialisierte medizinische Versorgung und die Unterstützung aller Menschen, die vom Arnold-Chiari Syndrom Typ I betroffen sind