28 września obchodzimy Międzynarodowy Dzień Syndromu Arnolda Chiari typu I. To szczególny dzień, którego celem jest zwiększanie świadomości na temat tej choroby neurologicznej, wspieranie rozwoju badań naukowych oraz okazanie wsparcia osobom zmagającym się z tą chorobą i ich rodzinom.
Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) oraz Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) przyłączają się do tej międzynarodowej inicjatywy wraz z przedstawicielami zawodów medycznych, stowarzyszeniami i instytucjami zaangażowanymi w diagnostykę, leczenie oraz badania nad Syndromem Arnolda Chiari typu I i związanymi z nim schorzeniami.
Syndrom Arnolda Chiari typu I, znany również jako malformacja Chiari typu I, charakteryzuje się anatomicznym przemieszczeniem migdałków móżdżku przez otwór wielki, bez współistniejących innych wad rozwojowych rdzenia kręgowego. Jego przyczyny nadal są przedmiotem badań naukowych.
Cel tego dnia jest jasny: zwiększanie świadomości, wspieranie badań naukowych i niesienie pomocy pacjentom.
Zwiększanie świadomości na temat Syndromu Arnolda Chiari typu I
Wciąż wiele osób nie wie, czym jest Syndrom Arnolda Chiari typu I, a niektórzy sądzą, że choroba ta dotyczy jedynie mózgu. W rzeczywistości jej przebieg może być bardzo różny — u każdej osoby może przejawiać się w inny sposób i powodować różnorodne objawy.
U niektórych pacjentów Syndrom Arnolda Chiari typu I nie powoduje żadnych objawów, a obniżenie migdałków móżdżku zostaje przypadkowo wykryte podczas rezonansu magnetycznego wykonanego z innego powodu.
W innych przypadkach choroba może powodować objawy, które w znacznym stopniu ograniczają jakość życia, a nawet prowadzić do poważnej niepełnosprawności.
Objawy mogą dotyczyć praktycznie całego układu nerwowego i obejmować:
- Bóle głowy i bóle szyi.
- Zawroty głowy i zaburzenia równowagi.
- Osłabienie siły mięśniowej kończyn.
- Zaburzenia czucia i ból neuropatyczny.
- Zaburzenia równowagi.
- Zaburzenia połykania,
- Bezdech senny.
- Bezsenność.
- Problemy z pamięcią i koncentracją.
- Zaburzenia mowy.
- Bóle odcinka piersiowego i lędźwiowego kręgosłupa.
U każdego pacjenta choroba może przebiegać w inny sposób, dlatego zarówno diagnostyka, jak i leczenie powinny być dostosowane indywidualnie do potrzeb pacjenta.
Badania ICSEB nad Syndromem Arnolda Chiari typu I
Badania naukowe stanowią jeden z podstawowych filarów działalności Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Przy wsparciu Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) Dział Badań Naukowych ICSEB zajmuje się badaniem Choroby Filum oraz jej możliwego związku z Syndromem Arnolda Chiari typu I, Jamistością rdzenia kręgowego i innymi chorobami neurologicznymi.
Ten kierunek badań opiera się na teorii trakcji doogonowej. Zakłada ona, że nieprawidłowo rozwinięte i nadmiernie napięte więzadło Filum Terminale może wywierać stałe napięcie na cały ośrodkowy układ nerwowy. W konsekwencji może dochodzić do obniżenia migdałków móżdżku oraz rozwoju charakterystycznych dla zespołu objawów.
Na podstawie tego podejścia opracowano Filum System® — małoinwazyjną metodę neurochirurgiczną polegającą na Sekcji Filum Terminale. Celem zabiegu jest zniesienie patologicznego napięcia i trakcji na układ nerwowy oraz zahamowanie dalszego rozwoju choroby. Jak wynika z doświadczeń klinicznych ICSEB, zastosowanie tej procedury może znacząco ograniczać ryzyko związane z tradycyjnymi metodami neurochirurgicznego leczenia Syndromu Arnolda Chiari typu I, w tym z kraniektomią dekompresyjną oraz różnymi technikami dekompresji podpotylicznej.
Zespół pod kierownictwem Dr. Miguel B. Royo Salvador kontynuuje prowadzenie nowych badań dotyczących tej hipotezy patofizjologicznej oraz publikowanie prac naukowych, które przyczyniają się do poszerzania wiedzy na temat tej choroby.
Jak pomagać osobom z Syndromem Arnolda Chiari typu I
Fundacja Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych tymi schorzeniami poprzez:
Popularyzowanie wiedzy naukowej,
- Edukowanie specjalistów oraz zapewnianie pacjentom dostępu do rzetelnych informacji.
- Wspieranie rozwoju badań naukowych.
- Udzielanie pomocy i wsparcia społecznego osobom zmagającym się z chorobami związanymi z Chorobą Filum.
Pacjenci z wielu krajów mają ograniczony dostęp do specjalistycznych metod leczenia, które nie są finansowane ani uwzględniane w ramach ich systemów opieki zdrowotnej, w tym do metody Filum System®.
Dzięki otrzymywanym darowiznom CSSf może zapewnić wsparcie finansowe pacjentom znajdującym się w trudnej sytuacji materialnej, którzy potrzebują leczenia w Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Jeśli chcesz wesprzeć tę ważną inicjatywę i pomóc większej liczbie osób w uzyskaniu dostępu do specjalistycznego leczenia, możesz przekazać darowiznę na rzecz Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation, korzystając z poniższego linku: https://chiarifoundationbcn.com/donar/.
Międzynarodowy Dzień Syndromu Arnolda Chiari typu I: Razem zwiększamy świadomość na temat tej choroby
Międzynarodowy Dzień Syndromu Arnolda Chiari typu I jest okazją, aby przypomnieć, że tysiące osób żyją z chorobą, która wciąż jest mało znana i w wielu przypadkach pozostaje nierozpoznana.
Rozwój badań naukowych, szerzenie rzetelnej wiedzy oraz współpraca lekarzy, instytucji i pacjentów są niezwykle ważne, aby skuteczniej rozpoznawać chorobę, poszukiwać nowych możliwości leczenia i poprawiać jakość życia osób, które się z nią zmagają.
W tym szczególnym dniu, 28 września, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona oraz Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation pozostają zaangażowane w rozwój badań, zapewnianie specjalistycznej opieki i niesienie wsparcia wszystkim osobom dotkniętym Syndromem Arnolda Chiari typu I.