Todos os anos, no dia 28 de setembro, assinala-se o Dia Internacional da Síndrome de Arnold-Chiari I, uma data dedicada a dar visibilidade a esta doença neurológica, promover a investigação científica e apoiar as pessoas afetadas e as suas famílias.
O Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) e a Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) juntam-se a esta iniciativa internacional, juntamente com profissionais de saúde, associações e instituições empenhadas no diagnóstico, tratamento e investigação da Síndrome de Arnold-Chiari I e das patologias relacionadas.
A Síndrome de Arnold-Chiari I, também conhecida como Malformação de Chiari tipo I, caracteriza-se anatomicamente pela descida das amígdalas cerebelosas através do forame magno, sem outras malformações associadas da medula espinhal. A sua origem continua a ser objeto de investigação.
O objetivo desta iniciativa é claro: consciencializar, promover a investigação e ajudar os pacientes.
Sensibilizar para a Síndrome de Arnold-Chiari I
Muitas pessoas desconhecem o que é a Síndrome de Arnold-Chiari I ou acreditam que afeta apenas o cérebro. No entanto, trata-se de uma doença que pode apresentar manifestações muito diferentes de uma pessoa para outra.
Existem pacientes que permanecem assintomáticos e descobrem a descida das amígdalas cerebelosas de forma casual durante uma ressonância magnética realizada por outro motivo.
Noutros casos, a doença pode provocar sintomas que limitam significativamente a qualidade de vida e podem inclusivamente causar uma incapacidade importante.
Os sintomas podem afetar praticamente todo o sistema nervoso e incluir:
- Cefaleias e dor cervical.
- Tonturas e vertigens.
- Perda de força nas extremidades.
- Alterações da sensibilidade e dor neuropática.
- Perturbações do equilíbrio.
- Alterações da deglutição.
- Apneia do sono.
- Insónia.
- Problemas de memória e concentração.
- Perturbações da fala.
- Dor dorsal e lombar.
Cada paciente apresenta uma evolução diferente, pelo que o diagnóstico e o tratamento devem ser individualizados.
A investigação do ICSEB sobre a Síndrome de Arnold-Chiari I
A investigação constitui um dos pilares fundamentais do Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Com o apoio da Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf), o Departamento de Investigação do ICSEB estuda a Doença do Filum e a sua possível relação com a Síndrome de Arnold-Chiari I, a siringomielia e outras patologias neurológicas.
Esta linha de investigação desenvolve a teoria da tração caudal, segundo a qual um Filum terminale congenitamente anormal e excessivamente tenso poderia exercer uma tração permanente sobre todo o sistema nervoso central, favorecendo a descida das amígdalas cerebelosas e o aparecimento da sintomatologia característica.
Esta abordagem permitiu desenvolver o Filum System®, um tratamento neurocirúrgico minimamente invasivo que consiste na secção do Filum terminale, com o objetivo de eliminar a tração patológica e impedir a progressão da doença. Segundo a experiência clínica do ICSEB, este procedimento reduz consideravelmente os riscos associados às técnicas neurocirúrgicas convencionais utilizadas no tratamento da Síndrome de Arnold-Chiari I, como a craniectomia descompressiva e as diferentes variantes de descompressão suboccipital.
A equipa do Dr. Miguel B. Royo Salvador continua a desenvolver novas investigações sobre esta hipótese fisiopatológica e a publicar estudos científicos que contribuem para o conhecimento desta doença.
Como ajudar as pessoas com Síndrome de Arnold-Chiari I
A Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) trabalha para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas através de:
- Divulgação científica.
- Formação de profissionais e informação para pacientes.
- Apoio à investigação.
- Apoio social a pessoas com doenças relacionadas com a Doença do Filum.
Muitos pacientes de diferentes países enfrentam dificuldades no acesso a tratamentos altamente especializados que não estão contemplados nos seus sistemas de saúde, como o Filum System®.
Graças às doações, a CSSf pode prestar apoio financeiro a pacientes com recursos limitados que necessitam de receber tratamento no Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Se deseja colaborar com esta missão solidária e contribuir para que mais pessoas possam ter acesso a um tratamento especializado, pode fazer uma doação à Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation através do seguinte link: https://chiarifoundationbcn.com/donar/.
Dia Internacional da Síndrome de Arnold-Chiari I: juntos damos visibilidade a esta doença
O Dia Internacional da Síndrome de Arnold-Chiari I é uma oportunidade para recordar que milhares de pessoas vivem com uma doença ainda pouco conhecida e, em muitos casos, subdiagnosticada.
A investigação científica, a divulgação e a colaboração entre profissionais, instituições e pacientes são essenciais para melhorar o diagnóstico, desenvolver novos tratamentos e proporcionar uma melhor qualidade de vida às pessoas afetadas por esta doença.
Neste 28 de setembro, o Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona e a Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation renovam o seu compromisso com a investigação, os cuidados especializados e o apoio a todas as pessoas afetadas pela Síndrome de Arnold-Chiari I.