La Journée internationale du syndrome d’Arnold-Chiari I se célèbre chaque 28 septembre, une journée consacrée à faire connaître cette maladie neurologique, à promouvoir la recherche scientifique et à soutenir les personnes concernées ainsi que leurs familles.
L’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB) et la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) s’associent à cette initiative internationale aux côtés de professionnels de santé, d’associations et d’institutions engagés dans le diagnostic, le traitement et la recherche sur le syndrome d’Arnold-Chiari I et les pathologies qui lui sont associées.
Le syndrome d’Arnold-Chiari I, également appelé malformation de Chiari de type I, se caractérise anatomiquement par la descente des amygdales cérébelleuses à travers le foramen magnum, sans autres malformations associées de la moelle épinière. Son origine continue de faire l’objet de recherches.
L’objectif de cette journée est clair : sensibiliser, promouvoir la recherche et aider les patients.
Sensibiliser concernant le syndrome d’Arnold-Chiari I
De nombreuses personnes ignorent ce qu’est le syndrome d’Arnold-Chiari I ou pensent qu’il affecte uniquement le cerveau. Pourtant, il s’agit d’une maladie pouvant présenter des manifestations très différentes d’une personne à l’autre.
Certains patients restent asymptomatiques et découvrent fortuitement la descente des amygdales cérébelleuses lors d’une imagerie par résonance magnétique réalisée pour une autre raison.
Dans d’autres cas, la maladie peut provoquer des symptômes qui limitent considérablement la qualité de vie et peuvent même entraîner un handicap important.
Les symptômes peuvent toucher pratiquement l’ensemble du système nerveux et comprendre :
- Céphalées et douleurs cervicales.
- Étourdissements et vertiges.
- Perte de force au niveau des extrémités.
- Troubles de la sensibilité et douleurs neuropathiques.
- Troubles de l’équilibre.
- Troubles de la déglutition.
- Apnées du sommeil.
- Insomnie.
- Troubles de la mémoire et de la concentration.
- Troubles de la parole.
- Douleurs dorsales et lombaires.
Chaque patient présente une évolution différente ; le diagnostic et le traitement doivent donc être individualisés.
La recherche de l’ICSEB sur le syndrome d’Arnold-Chiari I
La recherche constitue l’un des piliers fondamentaux de l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Avec le soutien de la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf), le Département de recherche de l’ICSEB étudie la Maladie du Filum et sa relation possible avec le syndrome d’Arnold-Chiari I, la syringomyélie et d’autres pathologies neurologiques.
Cette ligne de recherche développe la théorie de la traction caudale, selon laquelle un filum terminal congénitalement anormal et excessivement tendu pourrait exercer une traction permanente sur l’ensemble du système nerveux central, favorisant la descente des amygdales cérébelleuses et l’apparition de la symptomatologie caractéristique.
Cette approche a permis de développer le Filum System®, un traitement neurochirurgical mini-invasif qui consiste à sectionner le Filum terminale, dans le but d’éliminer la traction pathologique et d’arrêter l’évolution de la maladie.
Selon l’expérience clinique de l’ICSEB, cette procédure réduit considérablement les risques associés aux techniques neurochirurgicales conventionnelles utilisées dans le traitement du syndrome d’Arnold-Chiari I, telles que la craniectomie de décompression et les différentes variantes de décompression sous-occipitale.
L’équipe du Dr Miguel B. Royo Salvador poursuit le développement de nouvelles recherches sur cette hypothèse physiopathologique et publie des études scientifiques qui contribuent à une meilleure connaissance de cette maladie.
Comment aider les personnes atteintes du syndrome d’Arnold-Chiari I
La Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation (CSSf) œuvre à améliorer la vie des personnes concernées grâce à :
- La diffusion des connaissances scientifiques.
- La formation des professionnels et l’information des patients.
- Le soutien à la recherche.
- L’aide sociale aux personnes atteintes de maladies liées à la Maladie du Filum.
De nombreux patients de différents pays rencontrent des difficultés pour accéder à des traitements hautement spécialisés qui ne sont pas pris en charge par leurs systèmes de santé, tels que le Filum System®.
Grâce aux dons, la CSSf peut apporter une aide financière aux patients disposant de ressources limitées et ayant besoin de recevoir un traitement à l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.
Si vous souhaitez soutenir cette action solidaire et contribuer à permettre à davantage de personnes d’accéder à un traitement spécialisé, vous pouvez faire un don à la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation via le lien suivant: https://chiarifoundationbcn.com/donar/.
Journée internationale du syndrome d’Arnold-Chiari I: ensemble, faisons connaître cette maladie
La Journée internationale du syndrome d’Arnold-Chiari I est l’occasion de rappeler que des milliers de personnes vivent avec une maladie encore peu connue et, dans de nombreux cas, sous-diagnostiquée.
La recherche scientifique, la diffusion des connaissances et la collaboration entre professionnels, institutions et patients sont essentielles pour améliorer le diagnostic, développer de nouveaux traitements et offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de cette maladie.
En ce 28 septembre, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona et la Chiari & Syringomyelia & Scoliosis Foundation renouvellent leur engagement en faveur de la recherche, de la prise en charge spécialisée et du soutien à toutes les personnes concernées par le syndrome d’Arnold-Chiari I.