Datum des Eingriffs: 16.02.2017 Gefilmt am 20.02.2023

„Mein Name ist Priscila und das ist Luiza, meine Tochter, die 12 Jahre alt ist. Wir sind Brasilianerinnen. Als Luiza 4 Jahre alt war, erhielten wir die Diagnose Syringomyelie, zervikal und dorsal, ohne Chiari, aber sie hatte viele Symptome. Aufgrund ihrer Symptome wie Harninkontinenz, Kribbeln in den Beinen und Schwierigkeiten beim Gehen wurden wir auf das Problem aufmerksam, führten Tests durch und stellten die Diagnose Syringomyelie. Dann begannen wir mit der Suche nach einer Behandlung; die Läsion wuchs aggressiv, dehnte sich aus, verschlimmerte Luizas Symptome und beeinträchtigte ihre Lebensqualität.

Heute sind wir im Institut Chiari, um Ihnen mitzuteilen, dass diese Behandlung wirklich minimalinvasiv ist und viele Vorteile mit sich bringt, so dass Sie nicht zögern und hierher kommen sollten.

Luiza ist jetzt 12 Jahre alt und wir sind hier im Institut, um diesen Erfahrungsbericht abzugeben. Sie sitzt (vorübergehend) in diesem Rollstuhl, weil sie wegen eines anderen Problems, das sie in ihrem Brustkorb hat, 10 Tage nach der Operation dieses Korsett trägt und im Rollstuhl sitzt. Aber sie kann laufen, zur Schule gehen, ein normales Leben führen und sich körperlich betätigen.

Wir sind hierher gekommen, um diesen glücklichen Bericht abzugeben und die Vergleichsbilder von 2017 bis heute zu sehen. Die größte Verletzung, die sie hatte, im Bereich des Rückens, ist fast vollständig verschwunden. Wir sind sehr glücklich, denn wir wussten bereits, dass sie sich gebessert hatte, da die Symptome nach der Operation mehr oder weniger zu 95% verschwunden waren. Die Genesung verlief sehr schnell!

Es ist nicht möglich, dieses super positive Zeugnis über das Chiari-Institut, über die Arbeit, die dort geleistet wird, und vor allem über den Nutzen, den man daraus zieht, nicht zu verbreiten. Als ich Luiza herbrachte, hatte ich nur die Erwartung, dass sich das Wachstum der Läsion verlangsamen würde, und jetzt sehe ich, dass sie sogar kleiner geworden ist. Und die Symptome sind fast ganz verschwunden.

Wenn es sich um eine unheilbare Krankheit handelt, ist diese Behandlung im Grunde genommen die Heilung, denn sie bedeutet eine bessere Lebensqualität für diejenigen, die Probleme mit Chiari, idiopathischer  Syringomyelie und idiopathischer Skoliose haben und bei denen die Indikation zur Behandlung gegeben ist. Sie (die ICSEB-Ärzte) untersuchen jeden Fall, um sicherzustellen, dass der Patient die (chirurgische) Indikation hat; zögern Sie also nicht, Ihr Kind oder sich selbst dieser Operation zu unterziehen, denn sie hat nur Vorteile.“

Am Ende des Videos bittet die Mutter ihre Tochter um die Bestätigung dieser Aussage. „Es ist so, nicht wahr, Lú?“, Luiza nikend mit dem Kopf  „Geht es dir immer sehr viel besser?“, die Patientin bejaht erneut. „Winke“, fordert die Mutter sie auf. Luiza tut dies mit einem Daumen nach oben.

Kontakt E-Mail: [email protected]

OP-Datum: 16. 05. 2023 Gefilmt am 24. 05. 2023

Caroline und Anna sind Drillingsschwestern aus den USA, bei beiden wurde das Arnold-Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert.

Vor einem Jahr wurde bei Caroline eine Dekompressionsoperation durchgeführt, woraufhin sich ihre Symptome verschlimmerten und neue auftraten, wie Krampfanfälle, Migräne und Muskelschwäche, die es ihr fast unmöglich machten, die Treppe hinaufzugehen.

Obwohl sie sich keiner Dekompression unterzogen hatte, litt Anna in den letzten vier Jahren unter schrecklichen Migräneanfällen, Kopfschmerzen, Übelkeit und Kribbeln in Händen und Füßen.

Nachdem Carolines Fall überprüft worden war und sie nach Barcelona eingeladen wurde, um sich der minimalinvasiven Durchtrennung des Filum Terminale zu unterziehen, beschloss Anna, ihre Scans ebenfalls einzusenden, und ihr wurde die Operation ebenfalls angeboten. Am 16. Mai wurden sie beide am Institut Chiari de Barcelona operiert.

Sie haben gerade ihre Wundkontrolle im Institut hinter sich und möchten mit diesem Video ihre Freude und ihr Erstaunen über die vielen Verbesserungen nach dem Eingriff zum Ausdruck bringen. „Es ist so lange her, dass ich wusste, wie sich ein gesunder Mensch anfühlt“, sagte Caroline, und für Anna war es einfach erstaunlich zu sehen, „dass das Leben, das ich früher hatte, wieder zurückkam, und ich freue mich sehr auf den Rest“.

Operationstermin 30.03.2021 Gefilmt am 21.04.2021

Hallo! Mein Name ist Cristian und ich bin in Barcelona, weil ich mich der Durchtrennung des Filum terminale unterzogen habe. Ich komme aus Ecuador und bei mir wurde ein Chiari Typ I diagnostiziert. Meine Symptome begannen im Alter von 30 Jahren, als ich starke Kopfschmerzen, Schwindel, Armschmerzen, Kribbeln, Rückenschmerzen und dann auch Schmerzen in der Lendenwirbelsäule bekam.
Ich habe verschiedene Neurochirurgen in meinem Land aufgesucht, und die Lösung, die sie mir gaben, war, dass ich am Nacken operiert werden müsse. Das beunruhigte mich sehr, weil es sich dabei um eine Kopfoperation handelt. Also beschloss ich, ein wenig mehr zu recherchieren und suchte in den sozialen Medien nach Personen, die dieselbe Diagnose Chiari Typ I hatten.
Bei meinen Recherchen in den Gruppen, die ich über diese Krankheit fand, wurde mir empfohlen, eine Ferndiagnose hier im Institut Chiari de Barcelona zu beantragen. Ich schickte ihnen meine Scans per E-Mail, und sie stellten mir eine vorläufige Diagnose. Dann hatte ich die Möglichkeit, nach Barcelona zu reisen, man untersuchte mich während der ärztlichen Konsultation, und nach einem Jahr konnte ich reisen, um mich der Operation zur Durchtrennung des Filum terminale zu unterziehen. Es ist jetzt fast einen Monat her, dass ich operiert wurde, und ich kann sagen, dass ich mich in einigen Aspekten verbessert habe: einige der Symptome, die ich hatte, sind verschwunden – wie die Schmerzen im unteren Rücken -, ich habe keinen Schwindel mehr, die Kopfschmerzen haben sich auch verbessert, es gibt immer noch einen leichten Schmerz in der Brustwirbelsäule; aber ich bin erst einen Monat nach der Operation und ich ziehe es vor, abzuwarten und zu sehen, wie ich mich mit der Zeit weiter verbessere.
Ich empfehle diese neue Operation, die nicht am Kopf, sondern im Lendenwirbelbereich durchgeführt wird und die nach meinen Recherchen weniger invasiv ist – deshalb habe ich mich dafür entschieden -, da ich große Angst vor einer Kopfoperation hatte. Das wäre alles, was ich den Menschen mit dieser Krankheit mitteilen kann: Ich ermutige sie, eine Ferndiangose zu beantragen und sich hier operieren zu lassen.

OP-Datum: 21.05.2019 Gefilmt am 07.04.2022

Hallo! Wir sind Ikers Familie. Wir kommen von La Gomera auf den Kanarischen Inseln, wo es nicht alle medizinischen Ressourcen gibt, die man sich wünschen würde. Im Februar 2019, als Iker bereits 6 Jahre alt war, konnten wir dank einer podologischen Untersuchung feststellen, dass er eine bis dahin nicht festgestellte Skoliose hatte. Daraufhin forderte sein Physiotherapeut ein MRT an. Dank dessen wurde bei ihm das Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathische Syringomyelie und idiopathische Skoliose diagnostiziert. Dann begannen wir eine Reise, um Informationen zu finden. Der Neurochirurg empfahl von Anfang an eine subokzipitale Kraniektomie, was wir rundweg ablehnten; dann fingen wir an, im Internet nach Informationen zu suchen und versuchten, eine Lösung zu finden, bis wir die Website des Institut Chiari de Barcelona fanden.
Ohne zu zögern nahmen wir Kontakt mit dem Institut auf und drei Monate später waren wir in Barcelona, um unseren Sohn einer Operation zu unterziehen. Wir müssen sagen, dass er keine offensichtlichen Symptome hatte, nur Skoliose. Wir hatten den Untersuchungstermin an einem Montag und er wurde am Dienstag operiert. Leider konnten wir mit dem Ausbruch der Covid19-Pandemie nicht zu den Check-ups nach Barcelona zurückkehren. Das einzige, was etwas schlimmer wurde, war die Skoliose, die wir mit der Physiotherapeutin auf La Gomera lösen konnten und von dort aus die Behandlung fortsetzen konnten. Wir haben problemlos Kontakt mit dem Institut gehalten und sind etwa dreieinhalb Jahre nach der Operation zur Nachuntersuchung gekommen. Die Bilder sind sehr zufriedenstellend, sein Kleinhirntonsillenabstieg hat sich verbessert, seine Syringomyelie hat sich verbessert, Iker lebt ein normales Leben. Die Skoliose wurde anfangs schlimmer, aber jetzt bleibt sie mit der Orthese ziemlich stabil und wir bewegen uns vorwärts. Wir sind sehr glücklich, sehr dankbar, weil Gott das Institut Chiari auf unseren Weg gebracht hat.
Wir werden ihnen immer sehr dankbar sein. Wir werden die Kontrolluntersuchungen alle drei Jahre fortsetzen, aber wie Sie sehen, kann er ein normales Leben führen und ist ein voll aktives und glückliches Kind. [email protected]

OP-Datum: 17.03.2022 Gefilmt am 29.04.2022

Sofia ist eine Patientin aus Russland mit Arnold-Chiari-Syndrom Typ I und Syringomyelie. Sie erfuhr von ihrer Diagnose, als sie anfing, unter Kopfschmerzen und Schmerzen am ganzen Körper zu leiden, die sie vom Schlafen abhielten. Eines Tages entdeckte sie bei einer Suche im Internet das Institut Chiari und beschloss, für eine persönliche Beratung nach Barcelona zu reisen. Während des Besuchs stellte sie dem Arzt Fragen und konnte ihre Zweifel ausräumen. Sofia entschied sich für eine Operation. Der ganze Vorgang hat 3 Tage gedauert. Unmittelbar nach dem Eingriff spürte Sofiia Veränderungen: ihre Kopfschmerzen, die Schmerzen in ihren Knien und die Übelkeit verschwanden.
Jetzt, einen Monat später, fühlt sie sich wie neu. Sofiia ist dankbar und glücklich, das Institut Chiari in Barcelona gefunden zu haben, und empfiehlt Patienten/innen mit ähnlichen Diagnosen, die Schmerzen nicht zu ertragen.

Einfriffsdatum: 17.06.2021 Video aufgenommen am 22.09.2021

„Mein Name ist Maria da Cruz und ich komme aus Angola. Es fing mit Schmerzen im Nacken an, die zunächst wie ein Schiefhals aussahen. Da sich die Beschwerden nicht besserten, machte ich in Portugal einige Tests und erhielt die Diagnose Chiari I. Daraufhin begann ich, über diese Krankheit zu recherchieren, da ich noch nie von ihr gehört hatte, und stieß im Internet auf das Institut Chiari. Ich setzte mich mit dem Institut in Verbindung und las auch die Erfahrungsberichte vieler Menschen aus verschiedenen Ländern, die bereits dort gewesen waren.
Im Institut empfahl man mir, einige Tests zu machen, was ich auch tat. Ich schickte die Tests per E-Mail ein, und nach ihrer Auswertung kamen die Ärzte zu dem Schluss, dass ich mich dort nach der Filum System^® Methode operieren lassen könnte. Ich unterzog mich der Operation. Das ist jetzt fast 3 Monate her und ich fühle mich großartig. Vorher hatte ich viele Kopfschmerzen, einen starken Druck auf das Gehirn, Schmerzen im Rücken, in den oberen und unteren Gliedmaßen, aber jetzt spüre ich nichts mehr davon. Verschwommene Sicht oder Schmerzen hinter meinen Augen? All das spüre ich nicht mehr. Mein Gehör, das ebenfalls betroffen war, hat sich erheblich verbessert.
Zusammenfassend kann ich sagen, dass mir diese Operation sehr gut getan hat, und ich empfehle anderen Menschen, die unter Depressionen oder Problemen des Nervensystems leiden, sich an diese Einrichtung zu wenden, denn manchmal gibt es gesundheitliche Probleme, die sich über Jahre hinziehen können, und mit einer kleinen Operation können diese Probleme gelöst werden.
Mein Dank gilt dem Institut Chiari de Barcelona und vor allem Dr. Fiallos für sein Engagement. Das ganze Team war sehr freundlich, besonders Marta. Ich danke Ihnen allen für alles.
Meine E-Mail: [email protected]  

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Wir sind die Familie Bruno aus Buenos Aires, Argentinien. Unsere Kinder Donato, 14 Jahre alt, und Rosella, 11 Jahre alt, wurden am 2. September 2021 im ICSEB operiert.
Jede Erfahrung ist einzigartig, aber so wie uns die Geschichte anderer Familien mit derselben Diagnose geholfen hat, uns nicht allein zu fühlen und die richtige Entscheidung zu treffen, möchten wir unsere teilen, in der Hoffnung, dass sie anderen helfen wird.
Rosella Diagnose:
Seit ihrer Kindheit hatte sie gelegentlich Kopfschmerzen, sehr sporadisch, besonders wenn ihr heiß war. Im Jahr 2020, im Alter von 10 Jahren, litt sie inmitten des Lockdowns bei Einbruch der Dunkelheit unter immer häufigeren Episoden von Angst und Verwirrung, seltsamen Gedanken, starken Kopfschmerzen, Übelkeit und Schlaflosigkeit. Sie war immer ein sehr aktives Mädchen, sehr glücklich und liebevoll, und das beunruhigte uns. Nach Rücksprache mit dem Kinderarzt sagte er uns, dass ihr Unbehagen sicherlich emotionalen Ursprungs sei, wie bei so vielen anderen Kindern, die durch die Pandemie oder durch Altersveränderungen gequält werden. Diese Episoden wurden täglich und zunehmend intensiver und traten auch zu anderen Tageszeiten auf. Sie sagte mir mit großer Klarheit: „Mama, ich bin nicht traurig, weil ich zu Hause bin“, „Ich versuche mich zu entspannen und zu schlafen, es ist nicht so, dass ich nachts nervös werde, ich weiß nicht, warum mir das passiert “, „Ich fühle wie ein Stirnband, das meinen Kopf drückt“. Wir verbrachten schreckliche Monate, sehr quälend, wir brachten sie in unserem Bett zum Schlafen, falls das sie beruhigte, oder ich blieb bei ihr, massierte sie, legte kalte Tücher auf ihre Stirn, aber nichts beruhigte sie, und schlief um 4 Uhr oder mehr morgens ein. Sobald sie eingeschlafen war, ruhte sie sich aus, und normalerweise brachte ihr das ein wenig Erleichterung, bis es am nächsten Tag wieder von vorne begann. Bis sie eines Morgens krank wurde, ihre Beine sie nicht tragen wollten, sie ein Kribbeln in ihren Händen spürte, dazu noch Übelkeit und sehr starke Kopfschmerzen. An diesem Wochenende mussten wir vier verschiedene Kliniken aufsuchen, bis sie uns ernst nahmen und eine Tomographie und dann ein MRT machten, die einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen von 4,75 mm zeigten. Wir wurden angewiesen, einen Neurologen oder Neurochirurgen aufzusuchen, und zum ersten Mal hörten wir den Namen „Chiari-Syndrom“. Wir suchen den besten pädiatrischen Neurochirurgen unseres Landes, Chiari-Spezialist, Leiter der Neurochirurgie an einem der besten Kinderkrankenhäuser unseres Landes. Als er das MRT sah, sagte er uns als erstes: „Für mich ist es nicht Chiari, weil keine Tiefstand von 5 mm , was die Grenze ist, besteht.“ Auf mein Beharren auf die verschiedenen Symptome, die Rosella hatte (Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit, Rücken- und Gliederschmerzen, Kribbeln und Stiche, Übelkeit, verschwommenes Sehen und Lichtpunkte), war seine Antwort: „Bring sie zu einem Psychologen“. Um jeden Zweifel auszuschließen, bat er uns um ein weiteres MRT, und im zweiten Interview bestätigte er, dass Rosella das Chiari-Syndrom Typ I und Syringomyelie hatte und dass sie sich einer dekompressiven subokzipitalen Kraniektomie mit Laminektomie der Halswirbel unterziehen sollten, damit der Liquor fließt besser. Er sagte uns, dass er sehr ehrlich sein müsse, dass die Ursache der Krankheit nicht bekannt sei und dass die Operation nur die Symptome lindere, dass es sich um eine schwere Operation handele, dass sie gut ausgehen könne oder nicht, dass es eine ein Risiko für Hydrozephalus, Meningitis, gebe, die schließlich einen zweiten Eingriff erfordern könnte, der invasiver ist als der erste. Und zum Schluss sagte er: „Der Chiari-Patient muss sich daran gewöhnen, mit Schmerzen zu leben.“ Mein Mann und ich verließen das Büro am Boden zerstört und schluckten die Tränen herunter, um unsere Kinder, die im Wartezimmer saßen, nicht zu beunruhigen. Wir sind Christen, wir glauben an die Liebe und Gnade Gottes, unseres Vaters, der uns durch seinen Sohn Jesus Christus rettet, wir lesen die Bibel und beten. Auf unseren Knien neben unserem Bett entladen wir unsere Herzen vor Gott und bitten ihn um Hilfe und darum, uns auf dem Weg zu führen, den er für uns hatte.
Wir haben uns damit abgefunden, unsere Tochter dieser Operation zu unterziehen, aber Gott sei Dank ist es trotz unserer Bemühungen, die OP zu erreichen, aus verschiedenen Gründen nicht dazu gekommen. Es brachte uns zur Verzweiflung, unsere Tochter leiden zu sehen und nichts tun zu können, um ihre Schmerzen zu lindern. In der Zwischenzeit habe ich alle Informationen, die ich zu dem Thema im Internet gefunden habe, recherchiert und gelesen. So sah ich zum Beispiel, dass die Diagnose erst als Chiari ab 5 mm Tiefstand gilt, schon seit Jahrzehnten überholt war. Eines Nachts sah ich ein Bild und der Name erregte meine Aufmerksamkeit: Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis… Gab es ein Institut, das auf die Erkrankung meiner Tochter spezialisiert war? Ich ging sofort auf die Seite und konnte es nicht glauben, als sie eine minimalinvasive Operation im Kreuzbein beschrieben, die Ursache der Krankheit beseitigte. Völlig anders als das, was uns der Neurochirurg gesagt hatte. Am selben Morgen füllte ich das Formular ohne große Hoffnung aus. Sie haben schnell geantwortet und mir mit solcher Freundlichkeit eine kostenlose Ferndiagnose durch Zusendung von Bildern angeboten. Dann hatten wir eine Videokonferenz mit Dr. Fiallos, und er war sehr klar in seiner Diagnose und Erklärung. Er erwähnte, dass es sich um eine Krankheit handele, die sich oft bei Verwandten wiederholt, dass sie sehr unterschiedliche Symptome habe und dass es notwendig sei, unseren Sohn Donato zu untersuchen zu lassen.
Donatos Diagnose:
Donato hatte nicht die gleichen Symptome wie Rosella: Obwohl sein Rücken schmerzte, manchmal seine Arme, Beine, sein Nacken, reagierten die Ärzte auf Anfrage immer mit „Wachstumsschmerzen“. Seit seiner Kindheit hatte er gelegentliche Ohnmachtsanfälle aus verschiedenen Gründen: Erschrecken, Nervosität in einer Situation, Hitze, langes Stehen. Nach mehreren Studien sagten sie uns, dass es sich um ein „Vasovagal-Syndrom“ handele. Als er älter wurde, war er sehr müde, und sie sagten uns auch, das sei altersbedingt.
Beim MRT im März 2021 lautete der Befund: „alles nach normalen Parametern“. Als wir die Bilder an das ICSEB schickten und sie uns ihre Diagnose gaben, war es ganz anders: Donato hatte eine Impaktion der Kleinhirntonsillen, Rotoskoliose und mehrere Bandscheibenschäden. Eine zweite Diagnose wie diese zu erhalten, war schrecklich. Eine Operation konnten wir uns schon jetzt nicht mehr leisten, geschweige denn zwei.
Wir legen alles in Gottes Hände. Wenn es Sein Wille wäre, würde Er uns nach Barcelona bringen. So war es. Als die Entscheidung getroffen war, dass dies die Behandlung war, die unsere Kinder erhalten würden, halfen uns Familie, Freunde, sogar Menschen, die uns nicht einmal kannten, auch die Chiari Foundation, und in sechs Tagen haben wir es unglaublichweise geschafft, den Betrag zu decken, den wir benötigten, um die zwei Operationen und die Reise für uns vier zu decken. Gott ist gut und treu, und wir wieder einmal bestätigen können.
Die Erfahrung am ICSEB
Ohne das Eingreifen von Safaa El Idrissi hätten wir niemals den Mut gehabt, eine solche Entscheidung zu treffen, die alle unsere Fragen schnell und ausführlich beantwortete und uns in jeder Phase die nötige Hilfe leistete.
Am Tag vor den Operationen war die neurologische Untersuchung mit Dr. Fiallos und Safaa. Wir waren sehr beeindruckt, wie detailliert und protokolliert diese Auswertung und Datenaufzeichnung war, und auch von der Herzlichkeit und guten Laune, mit der Dr. Fiallos jeden Test durchführte, so dass der Moment angenehm und sehr erträglich war. Am Ende gab Dr. Fiallos uns, den Eltern, eine ausführliche Erläuterung der jeweiligen Diagnose. Wir waren überrascht, dass im Fall von Donato die Krankheit sehr weit fortschritt, aber auf stille Weise, nicht wie bei Rosella, die aufgrund der Vielfalt der Symptome so offensichtlich war. Wenn wir auf die in unserem Land erhaltene Diagnose geachtet hätten, wäre es Donato immer schlechter gegangen. Auch Dr. Royo empfing uns und erklärte den Kindern mit viel Liebe und einfachen Worten, was am nächsten Tag passieren würde.
Tadellose Betreuung: Pünktlichkeit, gut ausgebildete und vorbereitete Fachkräfte, aber auch respektvoll und einfühlsam, herzlich und sich der Belastung bewusst, mit der der Patient und seine Familie ankommen. Sie zeigten uns sogar ein einfaches animiertes Video, das zeigte, wie die Operation durchgeführt werden würde (für Kinder geeignet), wir konnten Fragen stellen und kamen so ruhig und sicher beim Betreten des Operationssaals an. Beide Operationen wurden planmäßig am Morgen des 2. September im Krankenhaus Cima durchgeführt. Durch die Gnade Gottes lief alles perfekt, es gab keine Unannehmlichkeiten. Kurz nachdem sie den Krankenzimmer erreicht hatten, konnten sie aufstehen und gehen. Von diesem Tag an schlief Rosella wieder ein. Sie erholte sich davon, schläfrig zu sein und ins Bett zu gehen, wollte schlafen und konnte es erreichen. (Dinge, die so gewöhnlich erscheinen, aber wenn man sie verliert, erkennt man ihren großen Wert). Ein paar Stunden nach der Operation kamen Dr. Fiallos und Safaa zurück, um zu sehen, wie es ihnen ging, und führten eine vergleichende neurologische Untersuchung zur Voroperation durch, und es gab mehrere positive Veränderungen. Die Wunde war minimal, pflegeleicht, es mussten keine Fäden gezogen werden, tatsächlich ist sie nach ein paar Monaten nicht einmal wahrnehmbar. Die Erholung verlief ausgezeichnet.
Wir sind unserem himmlischen Vater mehr als dankbar, weil er uns durch diese Prüfung seine Liebe, Kraft und Treue beweisen ließ, weil er uns und unseren Kindern Ermutigung, Kraft und Frieden gab. Wir werden auch allen Fachleuten, die wir im Institut Chiari getroffen haben, und den Menschen, die uns geholfen haben, für immer dankbar sein, dass sie unseren Kindern die beste Behandlung der Welt gegeben haben.
Wir ermutigen Patienten und Familien, sich über alle Optionen zu informieren und beraten zu lassen, um eine fundierte Wahl zu treffen. In Momenten der Angst ist man verwundbar, jeder gibt seine Meinung mit guten Absichten ab, aber es ist eine große Verantwortung, über das eigene Leben und noch viel mehr über das Leben unserer Kinder zu entscheiden. Wir wissen es zu schätzen, das Institut Chiari de Barcelona rechtzeitig kennengelernt zu haben!
„YHVH ist gut, er ist die Stärke am Tag der Not, und er kennt die, die auf ihn vertrauen.“ Die Bibel
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1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Eingriffsdatum 04.06.2019 Gefilmt am 14.06.2019

Diese angolanische Familie erzählt in diesem Video ihre Geschichte. Herr Hélio Santos und Frau Neide Gomes haben drei Kinder. Bei der elfjährigen Sacha, ihrem zweiten Kind, wurde das Arnold-Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert, als sie zwei Jahre alt war. Sie sagen, dass sie anfangs nicht viel über die Krankheit wussten und es schwierig für sie war, sie zu verstehen. Sachas Fall wurde von einer Gruppe von Ärzten in Portugal behandelt, die vorschlugen, sie später zu operieren (subokzipitale Kraniotomie). Die Eltern bemerkten jedoch, dass die Symptome des Mädchens zunahmen und sich in den letzten zwei Jahren deutlich verschlechterten.
Sacha konnte nicht mehr schlafen und sich in der Schule nicht mehr konzentrieren. „Sie blieb 30 Minuten in der Schule, dann rief man uns, um sie wieder abzuholen“, sagt der Vater. Die Situation in der Schule wurde noch schlimmer, weil die Kinder sie als „krank“ bezeichneten und anfingen, sie zu schikanieren.
Zehn Tage nach der Operation von Sacha sagt Frau Gomes, dass es ihrer Tochter sehr gut geht und die Veränderungen spürbar sind. „Jetzt schläft sie die ganze Nacht, was erstaunlich ist“. Sie sagt auch, dass das Mädchen nicht mehr unter Schmerzen in den Beinen oder Armen leidet und die Kraft in ihren Händen wiedererlangt hat. „Wir sind sehr glücklich und dankbar für Marta, die sehr aufmerksam war, und für das Institut. Wir hatten das Gefühl, dass wir unsere Erfahrung teilen sollten“, sagt die Mutter.
Der Vater erklärt, dass er zunächst ein wenig gezögert hat, seine Tochter zum ICSEB zu bringen. „Eigentlich haben wir uns für das Gespräch entschieden, weil ich als Vater etwas ängstlicher bin, und als ich Neide mit all den Informationen aus dem Internet fand, hatte ich meine Zweifel. Was mich am meisten überzeugt hat, war die Tatsache, dass ich so schnell eine Antwort auf Portugiesisch erhalten habe, und auch, dass ich die Kommentare lesen und verschiedene Leute und ihre Herkunft sehen konnte. All das gab uns die Kraft, hierher zu kommen. “
Am Ende des Videos fragt die Mutter Sacha, ob sie irgendwelche Veränderungen bemerkt habe, und das Mädchen antwortet, dass sich ihre Situation sehr verändert habe. „Würdest du gerne in der Zeit zurückgehen?“, fragt ihre Mutter sie und Sacha antwortet schnell mit Nein. „Bist du glücklich?“, und Sacha antwortet: „Ich bin sehr glücklich“.
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1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

1. (*) Royo-Salvador, M.B., Fiallos-Rivera, M.V., Salca, H.C. et al. The Filum disease and the Neuro-Cranio-vertebral syndrome: definition, clinical picture and imaging features. BMC Neurol 20, 175 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01743-y , https://rdcu.be/b36Pi

Eingriffsdatum: 8.10.2019 Aufgenommen am 18.11.2019

Die australische Patientin Sheron kehrt einen Monat nach dem sie sich dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale nach der Filum System®-Methode unterzogen hat zu einer Verlaufskontrolle ans Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosis in Barcelona (ICSEB) zurück.
Sie erzählt uns, dass sie in den letzten zwei Jahren starke Schmerzen, Kopfschmerzen und starke Migräne, Taubheitsgefühl und Kribbeln in Armen und Beinen hatte, unfähig war, zu gehen und das Gleichgewicht zu halten, mit akuten Schmerzen in den Beinen, im Nacken und im Rücken .
Sie erreichte den Punkt, an dem sie nicht mehr konnte. Da sie in Australien nicht in der Lage war, die Behandlung zu erhalten, die sie für angemessen hielt, begann sie zu suchen, bis sie das Institut im Internet fand und nach Barcelona reiste, um sich dort operieren zu lassen.
„Es war großartig. Ich war nur einen Tag auf Station, mit sehr geringen Schmerzen und die Empfindung in meinen Beinen kam fast sofort zurück, die Schmerzen im Rücken verschwanden und auch die Kopfschmerzen und Migräne. Seit der Operation ist jeder Tag eine Verbesserung. Ich habe hier eine großartige Erfahrung gemacht, sie haben sich gut um mich gekümmert und ich würde es allen mit ähnlichen Symptomen empfehlen. Wenn Sie etwas Erleichterung bekommen, wie es mir passiert ist, ist es das wert. Danke. “
Sherons E-Mailadresse: [email protected]

Eingriffsdatum: 01. Februar 2018 Gefilmt am 12. Februar 2018

Begonnen hat alles mit einem einfachen Test zur Erneuerung des Führerscheins. Nachdem Frau Regina Desbesell von einem Arzt untersucht worden war, hatte sie den Test nicht bestanden, da ein Problem mit ihren Augen festgestellt wurde. Als sie einen Augenarzt aufsuchte, erfuhr sie, dass sie Nystagmus hatte, und deshalb wurde sie an einen Neurologen überwiesen.
Bei der neurologischen Untersuchung und bei anderen Tests wurde die Ursache ihres Problems nicht entdeckt. Einige Jahre später, begann Frau Desbesell an Instabilität und vielen Schwindelgefühlen zu leiden, sie war nicht in der Lage, Treppen hinauf und hinunter zu gehen. Sie unterzog sich erneut einer Reihe von Tests mit Fehldiagnose von Labyrinthitis und Angstzuständen sowie dem Verdacht auf Multiple Sklerose. Als sie neue Magnetresonanzen erstellten, sahen sie fest, dass sie das Arnold-Chiari I Syndrom und Syringomyelie hatte.
Frau Desbesell zufolge haben ihre Ärzte in Brasilien eine subkokipitale Kraniektomie vorgeschlagen, „die eine sehr aggressive Operation ist, die mir viele Folgeerscheinungen bereiten könnte“ Sie erzählt, dass sie ihren Arzt fragte: „Und was passiert, wenn ich nicht operiere?“ Und er antwortete: „Sie müssen möglicherweise im Rollstuhl leben und Ihre Kraft völlig verlieren.“
Frau Desbesell sagt, sie habe versucht ruhig zu bleiben, um nach weiteren Informationen über ihre Diagnose zu suchen. „Ich begann zu recherchieren und alles sagte mir ‚Institut Chiari de Barcelona’,’Institut Chiari de Barcelona’… Zuerst dachte ich: „Mein Gott! Spanien ist weit weg, es liegt nicht in meiner Realität! “Aber als ich etwas mehr über die Operationsmethode in Brasilien nachforschte, im Vergleich zu der hier in Barcelona, die minimal invasiv ist, eine Operation, die die Krankheit stoppt und mit Besserungen bringen kann, habe ich nicht gezögert, diese Operation hier in Barcelona durchzuführen. “
Am Ende ihrer Geschichte in diesem Video hat Frau Regina anderen Patienten eine Nachricht hinterlassen. „Ich weiß, dass es manchmal Angst macht, aber wer diesen Zweifel hat … das muss er nicht. Kommen Sie zum Institut und nutzen Sie den Vorteil, dass Sie, wie ich, eine neue Chance auf eine bessere Lebensqualität haben.
Kontaktemail: [email protected]

Eingriffsdatum: 12.05.2011 Gefilmt am 29.10.2018

Frau De Angelis ist 61 Jahre alt und erzählt uns ihre Geschichte:
Am 31. Dezember 2010 ging es ihr sehr gut und sie feierte Silvester: „An diesem Tag hatte ich nur leichte Rückenschmerzen, nichts, was mich dazu veranlasst hat zu erahnen, was als Nächstes passierte“.
In der Nacht zum 1. Januar 2011 schien sie um neun Uhr am Abend eine kleine Grippe zu haben. Sie bat ihren Mann, in die Apotheke zu gehen, um Paracetamol zu kaufen, während sie auf die Toilette ging und leicht hustete: In diesem Moment änderte sich ihr Leben.
Ihr Mann fand sie halb bewusstlos auf dem Boden, mit Schließmuskelentspannung. Sie brachten sie in die Notaufnahme und während des Krankenhausaufenthalts erfuhr sie, dass sie wahrscheinlich Arnold-Chiari hatte.
In den folgenden Monaten, als sie wieder zu Hause war, wiederholten sich diese Art von Krisen. Der Schmerz war sehr heftig, zu groß, und die Patientin versteckt nicht, dass sie es nicht ertragen konnte, dass sich fast wünschte ein derartiges Leben Weise aufzugeben: Schwindel, heftiges Erbrechen, Geräusche in den Ohren, schreckliche Schmerzen, Gefühl von kochendem Öl im Gesicht, Fotophobie, Schwierigkeiten beim Toilettengang, Unfähigkeit sich zu konzentrieren, zu lesen, fernzusehen. Sie hatte mehr als 60 Krisen pro Tag, er verbrachte die Tage damit, zu beten, um die nächste Krise zu überstehen, und fragte sich, wie sie die vorherige überwunden hatte.
Auf der Suche nach möglichen Lösungen fand sie Dr. Royo im Internet. In Turin wurde ihr die Kraniektomie angeboten, sie wurde über die möglichen Komplikationen informiert, sie besprach sich mit mehreren Mediziner-Freunden und schließlich hatte sie die Gelegenheit, nach Barcelona zu reisen.
Sie kam hier schon in einem sehr verschlechterten Zustand an; sie konnte wegen einer Abweichung des Gaumenzäpfchens nicht trinken. Er verschluckte sich und es kam ihr Erbrochenes zur Nase heraus: „es war wirklich die Hölle“.
Am 12. Mai 2011 operierte der Professor sie, sie erinnert sich, dass sie am Tag der OP am Nachmittag um vier Uhr trinken konnte, am nächsten Tag spazieren gehen konnte und am dritten Tag nach Turin zurückkehrte.
Anderthalb Jahre danach, was jetzt schon vier Jahre her ist, hat sich ihr Zustand sehr verbessert: Sie sagt, sie könne Dinge tun, von denen sie es nie wieder erwartet hätte und für die sie nicht mehr die Hilfe anderer braucht.
Die Patientin hofft, dass alle Patienten das Ziel erreichen, das für sie die Wiedererlangung ihrer Selbständigkeit darstellt, und ist überzeugt davon, dass sich ihr Zustand noch weiterhin bessern wird.

Eingriffsdatum: 16.10.2018 Aufgenommen am 21.11.2018

Frau Rachela Tuccillo aus Neapel (Italien) erzählt uns nach ihrer Kontrolluntersuchung einen Monat nach dem Eingriff nach dem Filum System®-Verfahren, wie sie nach jahrelangen Leiden am Institut Chiari in Barcelona angekommen ist.
Sie wurde 20 Jahre lang wegen schwerer Fibromyalgie behandelt, weshalb sie viele Medikamente einnahm, ohne dass diese ihre schrecklichen Schmerzen linderten. Am 2. Juni 2016 ging es ihr sehr schlecht: mit sehr starken Kopfschmerzen bis zur Bewusstlosigkeit. Zu diesem Zeitpunkt wurde MRT veranlasst und sie wurde mit dem Arnold Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert.
Mit der Unterstützung ihres Hausarztes und der Suche im Internet nach den besten spezialisierten Zentren dieser Krankheit fand Frau Tuccillo das Institut Chiari. Sie erzählt uns, dass sie dank ihrer eigenen Entschlossenheit, ohne Unterstützung und mit großen Opfern nach Barcelona gekommen ist. Am Institut Chiari diagnostizierten sie die [Filum-] Krankheit, sie indizierten die chirurgische Behandlung und sie entschied sich für eine Operation.
Heute, einen Monat nach der Operation, fühlt sich Frau Tuccillo wie neugeboren: die schrecklichen Schmerzen, die sie vor dem Eingriff hatte, sind jetzt sehr mild, die Medikamente, die sie zu sich nahm – einschließlich Tramadol – braucht sie nicht mehr. Heute kann sie sagen: „dass es mir seit dem Eingriff sehr viel besser geht, ich kann alleine laufen, ich kann viele Dinge tun. Meine Symptome haben sich so sehr verbessert, dass ich in einem Monat meine Leidensgeschichte vergessen zu haben scheine. Ich wünsche allen, die an dieser Krankheit leiden, dass sie, so wie ich, Zugang zu diesem Zentrum haben können, um dort behandelt zu werden. „

Hallo, ich heiße Elizabeth Streit. Ich wurde in Mexiko geboren, wohne aber in Philadelphia (USA).
2015 wurde bei mir Syringomyelie diagnostiziert. Ich hatte sehr starke Schmerzen im Nacken, ständige Schmerzen in der Brust, und Rückenschmerzen. Ich wurde von verschiedenen Ärzten, Neurologen und Neurochirurgen untersucht, um herauszufinden, was ich hatte. Für viele Jahre wurden bei mir verschiedene Erkrankungen diagnostiziert, die mit Angstzuständen, Depressionen und Fibromyalgie zusammenhängen. Dann entschied ich mich, online zu suchen, auf Spanisch, da es meine Muttersprache ist, und ich fand das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona und lernte dort die Studien von Dr. Royo kennen. Im Jahr 2015 habe ich die Verbindung zu ihnen hergestellt, indem ich ihnen eine E-Mail mit einer Anfrage zu Informationen zu dem Verfahren gesendet habe. Aus Angst und wegen meines Wohnorts suchte ich dann in den USA Fachärzte. Die von den meisten vorgeschlagenen Behandlungen waren jedoch pharmazeutisch und sie haben mir nicht geholfen, ich war sehr empfindlich gegenüber Medikamenten und offensichtlich wären die Operationen viel komplizierter.
Dieses Jahr beschloss ich, mich erneut mit dem Institut in Verbindung zu setzen, und schickte alle meine Unterlagen elektronisch. Sie sahen sich meinen Fall an, es war alles sehr einfach und die Antwort kam schnell. Sie antworteten mir, dass ich ein mögliche Kandidatin für die Operation der zur Durchtrennung des Filum terminales.
Ich danke Gott für dieses Institut, denn nach meiner Operation haben sich meine Schmerzen enorm verbessert. Ich habe keine Nacken-, Rücken- oder Brustschmerzen.
Was ich sagen kann ist, dass dieses Institut ausgezeichnet ist. Ich fühle mich 10 Tage nach der Operation sehr wohl.
E-Mail: [email protected] / [email protected]

Hallo an alle, ich bin Veronica und komme aus Italien. Ich möchte Ihnen ein wenig über meine Geschichte erzählen. Im Moment sage ich Ihnen, dass ich in der internationalen Gebärdensprache nicht sehr gut bin. Ich hoffe, Sie verstehen mich trotzdem gut.
Seit ich 15 Jahre alt war (jetzt 28), hatte ich immer Kopfschmerzen, jeden Tag und den ganzen Tag lang, ich fühlte mich kraftlos. Ich fühlte mich immer schwach. Ich habe mehrere Arztbesuche gemacht, aber alle Ärzte haben mir gesagt, dass es mir gut geht, dass ich nur durch das Lernen, durch die harte Arbeit gestresst sei, und dass dies sicherlich nicht an einem besonderen Gesundheitsproblem lag, und ich gab es auf.
Ich habe einen hörende Cousine mit einem Altersunterschied zu mir von ungefähr 20 Jahren, die das selbe Problem hatte wie ich, aber schwerwiegender, weil sie 40 Jahre alt war. Sie konnte nichts mehr tun und fing an, einen Facharzt / Krankenhaus zu suchen. Sie fand dieses Institut in Barcelona und wollte es ausprobieren; beim ersten Termin bestätigten die Ärzte ihr, dass sie diese Erkrankung habe und dass sie nach dem Eingriff keine weiteren Probleme bekommen würde und meine Cousine unterzog sich der OP. Nach dem Eingriff fühlte sie sich verändert und riet mir sofort, nach Barcelona zu gehen, um dort untersucht zu werden, weil man ihr dort erklärt hatten, dass die Krankheit auch erblich sein kann.
Es dauerte bis ich 23 Jahre alt war, bis ich akzeptierte und zu einem Termin ging, bei dem sie die Krankheit bestätigten und ich dann die OP machte.
Präoperative Untersuchung: Ich hatte kein Gleichgewicht im stehen, ich hatte Kopfschmerzen, Schmerzen hinter den Augen, im Liegen konnte ich meine Beine nicht lange Anwinkeln, wenn ich mich vorbeugte, bemerkte ich, dass etwas hinten im Nacken zog, ich hatte keine Kraft, usw.
Postoperative Untersuchung: das völlige Gegenteil: in stand gerade, ich hatte keine Kopfschmerzen mehr, ich konnte meine Beine im Liegen problemlos anwinkeln, meine Kräfte waren wieder da! Mein Leben hat sich komplett verändert!
Ich bin sehr dankbar für Möglichkeit, mich diesem Eingriff zu unterziehen haben zu können. Ich hoffe, dass dieses Video auch Ihnen helfen kann, und dass das Institut Chiari de Barcelona es kann!
Auf Wiedersehen.

Eingriffsdatum: 02.10.2014 Gefilmt am: 15.10.2014
Stefania sagt, dass sie vor etwa zehn Jahren entdeckte, dass sie an einem Arnold-Chiari-I-Syndrom mit Syringomyelie leidet.
Das Hauptproblem für sie bestand darin, dass man ihr eine subokzpitale Kraniektomie vorschlug, und aus Angst, wollte sie diese nicht.
Es war im Jahr 2014, als sie entdeckte, dass es die Methode zur Durchtrennung des Filum Terminale in Barcelona gibt, eine Technik, die weit weniger invasiv ist als die andere.
Damals kam sie mit eigener Kraft nach Barcelona, sagt sie, aber nicht auf zwei Beinen, weil sie damals nicht gehen konnte. Sie operierten sie und nach einigen Stunden bemerkte sie bereits eine starke Erholung der Kraft in ihren Beinen und Händen.
Heute, 4 Jahre nach dem Eingriff, hat sie herausgefunden, dass es eine deutliche Verbesserung (Abnahme) der Syringomyelie gibt. Sie empfiehlt die Filum System®-Methode allen, die an diesen Erkrankungen leiden, aufgrund der vielen physischen und psychologischen Vorteile. Es ist eine nicht-invasive Intervention, die allen die Möglichkeit bietet, dass es ihnen besser gehen kann.
Die Patientin dankt dem Team der Italien-Abteilung und insbesondere Dr. Miguel B. Royo Salvador.
E-Mail: [email protected]

„Er ist jetzt ein anderer Junge!”

In diesem Video erzählt uns Karina, die Mutter des 5-jährigen Luis Roberto (besser bekannt als Luizinho), kurz, wie es ihrem Sohn geht nachdem er sich vor 17 Monaten der Behandlung nach der Filum System^® Methode unterzogen hat.
„Heute war Luis bei seinem Arzttermin [bei der postoperativen Kontrolluntersuchung, die ab einem Jahr nach der OP stattfindet]: es geht ihm hundertprozentig gut, er hat nichts mehr, keine Schmerzen mehr, er ist zu allem bereit, er isst und schläft gut… er ist jetzt ein anderer Junge!“
Sie hat auch eine kurze Nachricht an andere Patienten: „Wer sich in der selben Situation befindet, dem empfehle ich diesen Eingriff, weil sich unser Leben vollkommen verändert haben!“
Zum Abschluss wollte Karina noch ihren Dank zum Ausdruck bringen: „herzlichen Dank an das ganze Team des Instituts. Die Ärzte sind sehr gut, ich bin sehr dankbar für alles, was geschehen ist und würde es wieder genau so machen, weil es das Beste ist, was uns je passiert ist!“
E-Mail-Adresse: [email protected]

Eingriffsdatum: 26.02.2009 Gefilmt am 07.05.18

Hallo, mein Name ist Angel Fernández, ich komme aus Valencia (Spanien) und vor neun Jahren wurde bei mir Syringomyelie, das Arnold-Chiari Syndrom und idiopathische Skoliose festgestellt. Beim Nachforschen im Internet bin ich auf das Institut Chiari de Barcelona gestoßen. Dies waren meine Symptome: Schwindel, Kopfschmerzen, Nackenschmerzen. Ich entschloss mich in dieser Klinik operieren zu lassen, und seit dem sind bereits neun Jahre vergangen. Und es geht mir wirklich sehr gut, die Schwindel- und Migräneanfälle sind verschwunden, und ab dem zweiten Tag nach der OP begann ich, Veränderungen zu bemerken; mein Empfindungsvermögen verbesserste sich ganz schön in der linken Körperhälfte. Ich bin dieser Klinik für alles. Was sie für mich getan haben, sehr dankbar, denn dank ihnen, kann ich heute ein normales Leben führen und es geht mir gut.

Hallo, ich bin Lilous Mutter, die jetzt zehn Jahre alt ist und wir kommen aus Belgien.
Wir sind heute in Barcelona am ICSEB zur postoperativen Kontrolle ein Jahr nach der Durchtrennung des Filum Terminale.
Es fing alles an, als sie sieben Jahre alt war und über starke Kopfschmerzen, begleitet von nächtlichem Erbrechen, klagte. Dies führte uns dazu, einen Neuro-Kinderarzt in Belgien zu konsultieren, der uns sagte, dass er im Februar 2016 eine MRT des Kopfes durchführen wolle und das war, als sie uns die Arnold-Chiari-Syndroms und Syringomyelie Diagnose mitteilten. Sie operierten einen Monat später anhand einer Kraniektomie mit Laminektomie mit Duraplastik im selben chirurgischen Eingriff. Sie hatte keine Komplikationen, die Operation lief gut, aber leider ging es ihr immer schlechter, bis sie im Rollstuhl endete. Sie konnte nicht gehen, sie hatte Lähmungen, enorme neuropathische Schmerzen, bis uns Lilou um Euthanasie bat, sie wollte sterben.
Wir fühlten uns so wenig verstanden, mein Mann und ich, wir fühlten uns machtlos, also haben wir angefangen, selbst zu recherchieren und haben das ICSEB online gefunden. Wir kamen im Februar 2017 zu einem ersten Arztbesuch. Zu dieser Zeit ging Lilou auf Krücken und als wir einen Monat später wiederkamen, um sie anhand der Durchtrennung des Filum terminale zu operieren, konnte sie nicht mehr laufen und saß im Rollstuhl.
Eine Stunde nach dem Eingriff konnte sie ihre Füße bewegen und dann sehr schnell gehen und vor allem litt sie nicht mehr …
Lilou, wie fühlst du dich jetzt, dass ein Jahr vergangen ist? Nun, es ist super cool, denn wir keinen Schmerz mehr und wenn es andere Kinder gibt, die dieselbe Krankheit haben wie ich, rate ich ihnen wirklich hierher zu kommen, denn ich bin mir sicher, sie werden sich hier besser fühlen und sie werden aufhören diese starken Schmerzen zu haben.

Eingriffsdatum: Oktober 2016 Gefilmt im Februar 2018

Guten Tag
Mein Name ist Mireille, ich habe die Diagnose Arnold-Chiari und Syringomyelie, die vor drei Jahren gestellt wurde. Ich wurde im Oktober 2016 am Institut Chiari in Barcelona operiert.
Vor der OP konnte ich fast nicht mehr gehen oder mich bewegen, mich vorzubeugen mich unmöglich, litt an Schlaflosigkeit, Tinnitus und Migräne begleitet von Erbrechen. Nach der Operation konnte ich mich bücken und alleine aufstehen. Seitdem, ist es ein Jahr des Glücks gewesen, habe ich alle meine Körperfunktionen wiederfinden können, ich kann wieder arbeiten und lebe wie eine normaler Mensch.
Ich schätze Dr. Royo und Dr. Fiallos, die mich operiert haben, sehr. Ich bin heute hier, um die Kontrolluntersuchung ein Jahr nachdem Eingriff zu machen, alles läuft gut, ich habe alle meine Kräfte wieder ich danke nochmals dem Institut Chiari de Barcelona für diesen Eingriff, der mein Leben gerettet hat.
Danke

Am zehnten Tag nach dem Eingriff erzählt Endzhe ihre Geschichte. Sie hat Verbesserungen bei ihrem Gang bereits am Nachmittag nach der Operation gefühlt. Ihr ganzes Leben lang, war das Laufen ihr schwer gefallen: sie hatte schwere Beine und sie blieben zurück, ihr Körper lehnte sich nach vorne, fiel ihr war schwer, sich aufrecht zu halten. Am Nachmittag spürte sie Veränderungen und eine Leichtigkeit beim Gehen. Andere Symptome haben sich ebenfalls verbessert: sie hat keine Kopfschmerzen, sie können Ihren Kopf von einer Seite zur anderen bewegen, ihre Hände tun nicht länger weh. Aber was sie am meisten beeindruckt, ist seine neue Art zu laufen. Sie kann leicht aufzustehen, erholt sich schnell, bewegt sich anders.
Sie hat das Arnold-Chiari-Syndrom und empfiehlt den Eingriff für Fälle mit ähnlichen Symptomen und bedauert, nicht als Kind anhand der Durchtrennung des Filums operiert worden zu sein.

Hallo, ich bin Vanessa Saez und ich bin 31 Jahre alt.
Vor 3 Jahren wurde mir Arnold-Chiari diagnostiziert, sie erzählten ganz plötzlich. Bis zu diesem Moment litt ich an Kopfschmerzen und Migräne, wir wussten nicht, dass diese Krankheit existierte. Als wir aus der Neurologie-Sprechstunde kamen, sagten sie mir, dass die einzige Option eine Operation namens Kraniektomie sei. Ich bekam einen Termin bei einem Neurochirurgen in Valladolid, der mir erklären sollte, worum es sich handelt. Mein Partner und ich begannen online nachzusehen und wir sahen, dass die Kraniektomie, die ziemlich gefährlich ist, nicht die einzige Möglichkeit ist, und wir haben das Institut gefunden. Ich bat eine Frau, die dort operiert wurde um Information, da es ihr so gut ging.
Einen Monat, nachdem ich mit dieser Krankheit diagnostiziert wurde, entschied ich mich für eine Operation. Diese wurde anhand der Durchtrennung des Filum Terminales am Institut Chiari in Barcelona geschafft. Mein Leben beruhte früher auf ständigen und tagtäglichen Kopfschmerzen, ich konnte nichts Außergewöhnliches riechen, in meiner Arbeit litt ich hauptsächlich wegen der Kopfschmerzen, ich hatte Schmerzen in den Beinen, im Rücken und in den Armen.
Nach der Operation hat sich mein Leben schon sehr verändert, die Kopfschmerzen sind fast nicht mehr vorhanden, ich habe immer noch Schmerzen im Rücken, aber das ist so, weil die Zeit vergeht und wir älter werden und meine Arbeit auch das auch beeinflusst. Ich hatte die Operation im Jahr 2015, heute ist der 12. März 2018 und es geht mir sehr viel besser. Ich bin heute zu einer Kontrolluntersuchung gekommen und mir wurde die Möglichkeit gegeben, dieses Video zu erstellen, damit andere sehen können, wie ich mich weiterentwickelt habe, und ich denke, dass ich mich gut entwickelt habe und dass ich es mir noch besser gehen wird. Es geht mir darum, dass wir uns auf diese Weise gegenseitig versuchen zu helfen.

„Mein Name ist Taylor Pollock. Im Juni 2016 bekam ich Kopfschmerzen, die nicht mehr weggingen. Im September 2016 wurde ich mit dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert und man sagte mir im Oktober 2016, dass ich die Dekompressions-OP machen müsse und dass ich nichts nachschauen solle, man würde mir alles vor der OP erklären, aber dem war nicht so. Meine Erholung verlief sehr traumatisch, ich erbrach mich jeden Tag über Wochen hinweg und im Juni 2017 erschienen neue Symptome: Schwäche in der linken Körperhälfte, und ein Kopfschmerz, der immer stärker war als ein Grad 8, ich musste drei- bis fünfmal die Woche brechen, mir tat alles weh und ich begann zu denken, dass mein Leben vorüber war… Im Oktober 2017 wurde Syringomyelie diagnostiziert. Da hat meine Mutter im Internet eine Veröffentlichung über das Institut in Barcelona gesehen. Da wir Pferdefreunde sind, verstanden wir, wie eine erkrankte Sehne meine Krankheit und Symptome hervorrufen kann. Nachdem wir mit anderen Patienten gesprochen hatten, die die Filum System® OP gemacht hatten, wusste ich, dass es das richtige für mich war. Jetzt sind zwei Wochen seit der Filum System® OP vergangen und meine Kopfschmerzen haben unglaublich nachgelassen, ich mich seit dem nicht mehr erbrochen und fühle mich wie ein neuer Mensch. Ich bin einfach allen am Institut sehr dankbar für die Chance, die sie mir gegeben haben, mein Leben zurückzuerobern.“

Patientin Delania Oliveira de Almeida ist 30 Jahre alt und lebt in Fortaleza, Bundesstaat Ceará (Brasilien). In diesem Video erzählt sie, dass sie 2016 mit dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I und idiopathischer Syringomyelie diagnostiziert wurde. Als sie von der Diagnose erfuhr, war es ein echter Schock für sie: „es war als ob die Welt, einfach alles, über mir zusammenbrechen würde. Ich habe ein Tochter und noch Träume zu erfüllen“.
Bei Ihrer Internetrecherche über die Krankheit, fand sie Information über die Arbeit des Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB). „In diesem Moment habe ich Herz und Verstand geöffnet, um so für eine Verbesserung meines Lebens kämpfen zu können.“
Zehn Tage nachdem sie sich der Behandlung nach der Filum System^® Methode unterzogen hat, sagt diese brasilianische Patientin, dass sie sich gut fühlt. „Ich hatte Schluck- und Atembeschwerden, Kraftverlust in der rechten Hand (…) Jetzt geht es mir gut. Vorher kam ich nicht mehr aus den Knien hoch, jetzt geht es. Und ich hatte noch viele andere Veränderungen.“
Delania spricht auch von dem Unterschied zwischen der konventionellen Behandlung, die allgemein angeboten wird (subokzipitale Kraniektomie) und der, die am Institut Chiari de Barcelona gemacht wird. „Die Kraniektomie ist wirklich eine sehr riskante Chirurgie und diese hier [am ICSEB] ist minimal-invasiv.“ Zum Abschluss, hat sie eine Nachricht für andere Patienten/innen: „Dies ist ein verwirklichter Traum. Ich spreche Euch zu, nie aufzugeben und daran zu denken, dass dieser Eingriff, das beste ist, was es gibt.“
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Cícera dos Santos erzählt in diesem Video die Geschichte ihrer Schwester Maria do Socorro, die vor sechs Jahren mit dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I diagnostiziert und vor vier Jahren anhand einer subokzipitalen Kraniektomie operiert wurde. Nach dieser OP wurde der Zustand der Patientin noch schlechter; die Schmerzen wurden stärker, sie bekam Atmungsschwierigkeiten, Kraftverlust in den oberen und unteren Gliedmaßen. Aufgrund der Verschlechterung der Klinik war sie seit August 2017 gezwungen, sich mit Hilfe eines Rollstuhls fortzubewegen. Außerdem verlor Maria do Socorro ihre Stimme (*) im April vergangenen Jahres. Aus diesem Grund ist es ihre Schwester Cícera, die im Video von ihrem Fall erzählt.
Cícera erklärt, dass ihre Schwester nach der Kraniektomie anfing über ihre Krankheit im Internet zu recherchieren und fand so das ICSEB, es war als ob sie das „Licht am Ende des Tunnels“ gesehen hatte. Von diesem Moment an, begannen beide mit großen gemeinsamen Bemühungen, um die Reise nach Barcelona möglich zu machen.
Zwei Wochen nach der vom ICSEB Team durchgeführten chirurgischen Behandlung sagt uns Cícera, dass sie beide sehr zufrieden sind, denn die „Besserungen sind bemerkenswert“ gewesen. Cícera bestätigt, dass beide wissen, dass die Filum System^® Methode das Ziel hat, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen und dass die Veränderungen bei den Symptomen für jeden Patienten unterschiedlich sind, allerdings sind bei ihrer Schwester die Anzeichen für Verbesserung offensichtlich.
Eine der ersten Veränderungen, die Cícera bemerkte, war die Wiedererlangung des Empfindungsvermögens in den unteren Gliedmaßen mit der Verbesserung der Durchblutung. „Ihre Beine waren eiskalt. Noch am selben Tag [der OP], im Krankenhausbett, war ich bei ihr um ihre aus dem Bett zu helfen und fühlte, dass die Temperatur ihrer Beine normal war. Sie beschreibt außerdem, dass Maria do Socorros Füße vor dem Eingriff atrophiert waren, nach innen hin. Wenige Tage nach der OP war die Verbesserung bemerkenswert. „Ein Fuß hat sich zu hundert Prozent erholt, der andere braucht noch Training. Wir wissen, dass sie von jetzt an Physiotherapie und Rehabilitation brauchen wird, allerdings mit guten Chancen auf Erfolg.“
So erzählt Cícera auch, dass die Kopfschmerzen ihrer Schwester seit dem Tag des Eingriffs verschwunden sind. „Es war es wirklich wert, wir haben ein wunderbares Erlebnis gehabt und empfehlen zweifellos, dass diejenigen mit dem gleichen Problem für die Möglichkeit kämpfen, hierher zu kommen, um sich dieser Behandlung zu unterziehen. Es handelt sich um eine sehr seriöse, gut gemachte Arbeit. Die Operation ist exzellent, die Fachleute von höchstem Niveau und die Pateientenbetreuung ist hervorragend.“
Zum Abschluss haben sowohl Cícera als auch Maria do Socorro die Aufnahme des Videos genutzt, um ihren Dank auszudrücken. „Wir sind dem Ärzteteam, das den Eingriff durchgeführt hat, sehr dankbar, genau wie Marta, die uns so herzlich empfangen hat. Die Tatsache, dass Marta Brasilianerin ist, hat uns geholfen, uns hier mit ihr ein wenig wie zu Hause zu fühlen. Dafür danken wir ihr sehr (…) Wir werden mit unserer Geschichte wo immer hingehen, wo ist nötig ist, ich, als Schwester und sie [ Socorro] als Patientin.“
Von Seiten des ICSEB möchten wir den beiden auch für das große Beispiel an Bewältigung und Stärke, das sie uns gegeben haben, danken. Vielen Dank.
(*) UPDATE: die Angehörigen der Patientin berichten uns, dass Maria do Socorro am 24. März ihre Stimme zurückerlangte.
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Eingriffsdatum: Oktober 2016 Gefilmt im Juli 2017

Hallo!
Mein Name ist Gladys Beatriz de Supo, ich bin 45 Jahre alt und komme aus Peru. Ich leide an dem Arnold-Chiari Syndrom Typ I und an idiopathischer Syringomyelie, zwei Erkrankungen, die mir zuvor unbekannt waren. Ich habe viele Neurochirurgen auf der Suche nach einer Behandlung in meinem Land aufgesucht, aber mir wurde keine Lösung angeboten.
Meine Symptome waren: ein starker und tagtäglicher brennender Schmerz, Schwindel, allgemeine Müdigkeit, ich konnte noch nicht einmal ein Dokument unterzeichnen, weil meine Hand so zitterte und ich war dabei, die Kraft in meinem linken Arm zu verlieren, und trotz alles, verstand ich nicht, wieso.
Also entschied ich, mich im Internet zu informieren und dort stieß ich auf viele Erfahrungsberichte, über die ich das Institut Chiari de Barcelona kennenlernte. Ich musste große Mühen auf mich nehmen, um es zu schaffen, nach Barcelona zu kommen und mich dem chirurgischen Eingriff der Durchtrennung des Filum terminales nach der Filum System^® Methode zu unterziehen. Bereits am Tag nach der Operation, begann ich für mich sehr befriedigende Verbesserungen zu spüren. Jetzt, ein Jahr nach dem Eingriff, fühle ich noch weitere Verbesserungen und ich kann sagen, dass sich mein Leben definitiv geändert hat.
Ich spüre die Kopfschmerzen und Schwindel nicht mehr, ich werde nicht mehr so schnell müde und kann jetzt Dokumente ohne Probleme unterschreiben, obwohl früher meine Hand zitterte. Ich muss sagen, dass mir eine bessere Lebensqualität geboten wurde, und dass die Krankheit zum Einhalten gebracht wurde.
Es ist sehr bedauerlich, dass der Neurochirurg, den ich in meinem Land aufsuchte, mir eine Kraniektomie als Behandlung anbot. Eine Erklärung war nicht notwendig, dich habe sofort verstanden, dass diese sehr risikoreich ist, also habe ich mich für diese Operation [Durchtrennung des Filum terminales nach der Filum System^® Methode], die nichts mit der Kraniektomie zu tun hat.
Ich spreche allen, die die gleichen Symptome wie ich haben, Mut zu und rege sie an, die Anstrengungen auf such zu nehmen und bis hierher zu kommen, um sich operieren zu lassen. Mir haben sie das Leben geändert und ich kann es fühlen. Danke!

Video Update

Gefilmt im Juni 2017

Lais de Oliveira Vaz, die im Juni 2017 am ICSEB war, erzählt uns von ihrer Erfahrung ein Jahr nachdem sie von unserem Team operiert wurde.
Ich wurde vor einem Jahr anhand der Filum System^® [Methode] operiert und was ich über diese Methode sagen möchte ist, dass sie mir das Leben geändert hat. Obwohl ich mich der ersten Operation unterzogen hatte [der Kraniektomie], von der ich noch immer Folgeerscheinungen habe, hat die [Durchtrennung des Filum terminales] mein Leben verändert und mir eine viel größere Lebensqualität als ich sie zuvor hatte, gegeben. Ich kann dem Ärzteteam und dem gesamten Personal des Instituts, das wunderbar ist, nur danken. Ich bereue die Operation nicht und wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich sie sicher wieder machen, denn mit den schrecklichen Kopfschmerzen, dem Empfindungsverlust, den Schwindeln, usw… geht es mir viel besser und ich denke, dass es mir im Verlauf der Jahre noch besser gehen wird.

Frau De Oliveira erzählt uns, dass sie in ihrer Kindheit nicht so wie die anderen Kinder rennen und spielen konnte, da sie Schmerzen und Atembeschwerden hatte. Ihre Situation verschlechterte sich in ihrer Jugend, die Kopf- und Körperschmerzen wurden stärker, zusammen mit Müdigkeit und Zittern in den Beinen und Augen. Nach ihrem siebzehnten Lebensjahr wurden die Symptome über die nächsten zwei Jahre schlimmer, sie war bei vielen verschiedenen Spezialisten, die verschiedene Diagnosen stellten, von Sinusitis bis hin zu chronischen Kopfschmerzen. Als sie 19 Jahre alt war, fand sie durch ein MRT heraus, dass sie ein vorangeschrittenes Arnold-Chiari I Syndrom hatte. Ihr Neurologe riet ihr zu einer Kraniektomie.

Durch ihr persönliche Erfahrung hat merkte Frau De Oliveira, dass die Ärzte im Allgemeinen die Krankheit wohl nicht gut kennen und so die Kraniektomie als einzige Behandlungsmöglichkeit anbieten. Nachdem sie sich dieser Operation unterzogen hatte, hatten sich ihre Symptome weiter verschlechtert. Sie musste deshalb mit dem Arbeiten und Studieren Aufhören und ihr Leben reduzierte sich praktisch darauf Schmerzmittel zu nehmen.

Die Patientin machte sich im Internet kundig, ob es irgendwo auf der Welt noch andere Methoden gibt um die Krankheit zu behandeln und entdeckte so das Institut Chiari de Barcelona welches ein völlig anderes Verfahren anbot als andere Zentren. 20 Tage nach dem Eingriff erzählt Frau De Oliveira, dass es ihr besser geht, dass sie keine Schmerzen hat und weniger müde ist und dass sie jeden Tag Neues in ihrem Körper spürt „als ob ich zu Leben lernen würde“.

Zum Abschluss hat Frau De Oliveira eine Nachricht für diejenigen, die vielleicht auf Grund einer Arnold-Chiari I Diagnose verzweifelt sind: „Macht nicht die Kraniektomie wenn Ihr die Möglichkeit dazu habt. Ich weiß, dass es vielen unmöglich erscheinen wird, denn das Institut Chiari ist ein privates Zentrum, wo man einen hohen Preis zu zahlen hat, aber falls Ihr die Möglichkeit habt, kommt nach Barcelona zur Operation und so könnt ihr das Leben neu erlernen könnt, so wie ich das tue“.

Kontakt: [email protected]

Gefilmt am: 24.07.17 Eingriffsdatum: 25.07.17
Die Patientin hatte, Probleme, die unteren Gliedmaßen zu bewegen. Ihr fehlte Kraft in den Beinen und sie nutzte einen Rollstuhl.
Einen Tag nach dem Eingriff: Gefilmt am: 26.07.17
Die Patientin erlangte Kraft in ihren Beinen wieder und konnte alleine gehen.
Ein Monat nach dem Eingriff. Gefilmt am: 01.09.17
Ihr Gang verbesserte sich und ihre Bewegungen wurden sicherer und schneller.

Der Patient Valdir Adriano da Silva erzählt uns in diesem Video davon, wie er von seiner Diagnose erfahren hat und was er wenige Tage nach dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales im März 2017 empfunden hat. Der Brasilianer schildert, wie zu Begin 2016 anfing einige Symptome der Krankheiten, von denen er betroffen ist, zu spüren, so wie Zitttern in Armen und Beinen, Kribbeln und Schluck- und Gehschwierigkeiten. Besorgt ging er zum Arzt und es wurden einige Untersuchungen angeordnet, und so fand er heraus, woran erleidet, unter anderen Beschwerden, am Arnold-Chiari I Syndrom und Syringomyelie.
Valdir beschloss, im Internet zu seiner Diagnose zu recherchieren und entdeckte das ICSEB und die an diesem entwickelte Methode um das Fortschreiten der Krankheiten aufzuhalten. Nach einer Bewertung seiner Unterlagen und der Behandlungsindikation von Seiten unseres, organisierte der Patient eine Kampagne, um die Mittel aufzubringen um seine Reise nach Barcelona möglich zu machen.
„Jetzt, nach der Operation, spüre ich viele Verbesserungen, es geht in etwa um 80% besser als vorher. Es geht mit wirklich viel besser: ich kann gut laufen, ich kann normal essen und schlucken, es tun mir weder der Rücken noch die Beine weh und ich habe auch keine starken Kopfschmerzen mehr“, berichtete uns Valdir zehn Tage nach seiner Operation.
Valdir möchte seinen Erfahrungsbericht dafür nutzen, anderen Patienten, die an den Auswirkungen dieser Krankheiten leiden, Mut zuzusprechen: „Wenn Ihr die selben Symptome habt, wie ich sie auch hatte, dann zweifelt nicht darüber, eine Lösung zu suchen, recherchiert“. Auch ergriff er die Gelegenheit um klarzustellen, dass es sich bei dem Eingriff am ICSEB um eine minimal-invasive OP handelt. „Es verläuft alles sehr ruhig und geht ziemlich schnell, der Eingriff wird in weniger als einer Stunde durchgeführt“.
Der Brasilianer versucht, ausländischen Patienten und Patientinnen, die Angst vor Verständigungsschwierigkeiten mit dem ICSEB Team haben, zu beruhigen. „Hier am Institut gibt es Dolmetscher, die Verantwortlichen für die Patientenbetreuung für jedes Land. Im Falle Brasiliens haben sie Marta, die auch Brasilianerin ist und hier arbeitet und sich um die brasilianischen Patienten kümmert. Ihr könnt also ganz beruhigt kommen, Ihr werdet alles verstehen und sie werden Euch verstehen. Die Betreuung hier ist hervorragend, es gibt keine Worte dafür, um zu beschreiben, wie man hier behandelt hat.“ Und er schließt mit einigen persönlichen Eindrücken zu dem Team: „Dr. Fiallos ist sehr lustig und Marta auch. Und Dr. Royo ist es auch, ich dachte er wäre eher ein bisschen formal, aber er hat auch Späße gemacht. Hier ist alles sehr ruhig, alle sind sehr gute Menschen.“
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Ich Teresa Balmaña Durbau aus Malgrat de Mar (Spanien). Ich fing an sehr aggressive Symptome zu haben, so seh, dass ich nicht mehr schlucken konnte, beim Wassertrinken kam es wieder zur Nase raus, ich konnte den Kopf nicht bewegen oder nach vorne beugen, Geräusche lösten sehr starke Kopfschmerzen aus. Meine Ärzte verschrieben mir nur Schmerztablette und war am Ende einfach verzweifelt; dann fand ich Dr. Casals in Tarragona, er studierte meinen Fall und bestätigte mir die Diagnose Arnold-Chiari I nachdem eine Magnetresonanz gemacht worden war. Er erklärte mir, dass die konventionelle Behandlung über die öffentliche Krankenkasse so ist, dass eine der Kopf aufgemacht wird, mit dem Risiko, dass man am Ende im Rollstuhl sitzt und das viel passieren kann, also habe ich auf diese Behandlung verzichetet.
Dr. Casals emphahl mit, einen Termin mit Dr. Royo auszumachen, und dass ich darauf hören solle, was er mir zu sagen hätte, bevor ich mir den Kopf aufmachen lasse, gelähmt sein oder im Rollstuhl sitzen könne. Er kannte ihn, da die beiden zusammen studiert hatten und meinte er wäre eine Eminenz auf seine Gebiet.
Also untersuchte er mich und sagte, dass ich mit einer Operation nicht noch länger warten solle, und so kam es dann auch.
Heute bin ich zu einer Kontrolluntersuchung gekommen und hat mich perfekt vorgefunden, mir geht es perfekt. Ich rate allen Menschen, die sich in meiner Situation wiederfinden, sich mit am Filum Terminale operieren zu lassen, denn ich habe das vor 12 Jahren machen lassen und ich bin sehr zufrieden und dankbar dafür.
Telefonnr: (+34) 937 612 963 E-Mail: [email protected]

Hallo! Ich heiße Isabelle und ich bin 43 Jahre alt. Ich wurde Ende August 2016 mit dem Arnold-Chiari Syndrom diagnostiziert. Ich hatte seit 14 Jahren Beschwerden. Ich beschloss, mich weiter zu erkunden um meine Krankheit zu verstehen und so stieß ich auf das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona und setzte mich direkt mit dem Zentrum in Verbindung. Es verlief alles sehr gut, sie hörten mir aufmerksam zu und ich beschloss mich anhand der Durchtrennung des filum terminale operieren zu lasse, um meinem Leiden ein Ende zu setzen.
Heute ist es einen Monat her, dass ich operiert wurde und es geht mir wirklich gut. Ich hatte Symptome wie: Kopfschmerzen, Verlust des Gleichgewichts, viele Schmerzen in Händen und Beine, die waren wirklich schlimm. Ich ging durch die Hölle. Ich lebte ganz versteckt wegen meiner Qualen und der starken Müdigkeit. Heute habe ich keine Kopfschmerzen mehr und die Gleichgewichtsstörungen sind fast ganz verschwunden. Ich leide noch immer an Müdigkeit, aber sie ist leicht und meine Schmerzen haben sich um die Hälfte reduziert.
Das Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona hat mich gerettet. Danke Samantha, danke Dr. Salca, danke an alle. Ich rate Euch, nicht mehr weiter zu suchen, sich nicht mehr weiter tausend Fragen zu stellen. Kommt an das ICSEB, sie sind nett hier. Es ist einfach. Im Wissen, dass wir das Glück haben nach Barcelona kommen zu können; sollte man es tun.
Danke an alle.

Zwanzig Jahre. So lange musste die Brasilianerin Alessandra Cantuária de Araújo warten, bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Sie leidet an dem Arnold-Chiari Syndrome Typ I, Skoliose und Syringomyelie. Aufgrund dieser Krankheiten schmerzte ihr der Körper und sie litt an vielen Kopfschmerzen und vielen anderen Symptomen. In diesem Erfahrungsbericht erzählt sie, dass sie viele verschiedene Ärzte aufgesucht hat, die sie darüber informierten, dass die Ursache für ihre Beschwerden in Krankheiten so wie Fibromyalgie, Rheuma, Trigeminusneuralgie oder Depression zu finden sei.
“Sie wussten nicht mehr, wie sie mich behandeln sollen, also wurde ich an einen Psychiater überwiesen, den meine “Seele sei krank und mein Körper leide”. Aber ich hatte weder eine Depression, noch Fibromyalgie, noch Rheuma, noch eine andere Krankheit; das was ich habe heißt Chiari Malformation.“
Nach weiteren Untersuchungen fand sie heraus, dass sie außer dem Arnold-Chiari Syndrome Typ I auch Skoliose und Syringomyelie hatte. Deshalb fing sind an, diese Krankheiten im Internet zu recherchieren und so fand sie einen Erfahrungsbericht einer Person, die erzählte, dass sie sich nach der Operation in Barcelona sehr viel besser fühle. „Ich habe ganz viel recherchiert bevor herkam, viele Erfahrungsberichte gelesen und keinen gefunden, der gegensätzlich war, nicht auf Portugiesisch und nicht auf anderen Sprachen“, erzählt sie.
Alessandra entschied, sich nicht der Dekompressionsoperation zu unterziehen, so wie ihr geraten worden war, und kam zur OP nach Barcelona. Sie erzählt, dass ihre Symptomatologie sich sechs Stunden nach dem Eingriff bereits verändert hatte: die Kopfschmerzen, die Nacken- oder Schulterschmerzen waren verschwunden genau wie der Druck im Nacken. Außerdem war die Kraft in ihren Händen und Beinen wieder da.
„Hier, genau wie auch in Brasilien, wird einem nicht versprochen, die Krankheit zu heilen, sondern ihren Fortschritt aufzuhalten; die Krankheit wird also nicht schlimmer. Aber ich kann es Euch sagen: meine Symptome sind sehr viel besser geworden, bis zu dem Punkt, dass ich versichern kann, dass etwa 80% verschwunden sind. Ich habe jetzt eine neues Leben und bereite mich darauf vor, es ohne Schmerzen zu leben, auch wenn ich nicht weiß, wie das geht. Bis zum 28. Februar wusste ich es nicht“
 Alessandra möchte alle einladen, den Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales bekannt zu machen, damit mehr Ärzte die Chance haben, diese Methode kennenzulernen.
 Zum Abschluss möchte sie ihren Verwandten und Freunden für ihre Unterstützung danken, sowie auch Dr. Royo, „einer Person, die ihre Opfer nicht misst, um die Besserungen der Patienten bekannt zu machen, um die Methode bekannt zu machen und den Menschen das beste zu wünschen“.
Sie bedankt sich auch bei Dr. Salca, einem Menschen „von einer Einfachheit, Großzügigkeit und Menschlichkeit, die man nicht messen kann“. Ebenso will sich die Patientin bei der brasilianischen Kontaktperson Marta Orsini und dem gesamten ICSEB Team bedanken, „einem menschlichen Team, dass uns umarmt und aufgenommen hat“.
E-Mail: [email protected]

Eingriffsdatum: 12.01.2016 Gefilmt am: 8/5/2017
Ginevra Mari ist eine 18-jährige italienische Patientin die uns, von ihrer Mutter begleitet, von ihrer Erfahrung mit der Krankheit erzählt; von den ersten leichten Beschwerden über die fortschreitenden Verschlechterungen bis hin zum Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales. Sie wollte den Anlass ihres Besuches zu einer Kontrolluntersuchung anderthalb Jahre nach der OP nutzen, um diesen Videobericht aufzunehmen und ihre Geschichte zu erzählen.
Sie berichtet, dass sie bereits als Kind leichte Beschwerden hatte, vor allem in der rechten Körperhälfte und auch im Kopf, aber dass sie dem ganzen nie sehr viel Beachtung schenkte, da sie glaubte, es würde sich um Wachstumsschmerzen handeln.
Im Alter von 15 Jahren fing sie mit anderen Beschwerden an: schweren Kopfschmerzen, Kraftschwund im rechten Arm, sie konnte nicht gut gehen, sie hatte Probleme mit dem Gleichgewicht und dem rechten Bein. Sie entschloss sich, einen Orthopäden aufzusuchen, denn sie dachte die Probleme könnten auf eine Körperhaltung zurückzuführen sein; aber anscheinend war dem nicht so.
Seit dem war sie auf einem langen Weg, von Termin zu Termin mit verschieden Ärzten in ganz Italien, ohne eine Erklärung für ihre Probleme zu finden und. Vor allem, mit der Sorge nicht zu wissen, ob es sich um ein psychologisches oder physisches Problem handelt. Ende September 2015, fing sie an starke Beschwerden im Arm zu haben, die mit der Zeit schlimmer wurden bis zu einer fast vollständigen Lähmung der Gliedmaße. Sie ging auf eine Kunst-Gymnasium und konnte nicht mehr unterschreiben oder zeichnen, sie konnte nur noch die mündlichen Aufgaben lösen. So ging es weiter mit ihrer Pilgerreise von Arzt zu Arzt ohne zu einem Schluss zu kommen, bis in einem Krankenhaus in Rom aufgenommen wurde und eine Kernspintomographie gemacht und die Syringomyelie-Diagnose gestellt wurde. Ginevra wusste überhaupt nicht, was diese Krankheit ist, und bei ihrer Suche im Internet stellte sie fest, dass es einen Zusammenhang zu vieler ihrer Symptome gab. Ihre Suche nach jemandem, der ihr helfen könnte verlief parallel zu ihrer weiteren Verschlechterung; eine Körperhälfte war fast ganz gelähmt. Ihr Leben verlief im Bett, ohne am Sozialleben teilzunehmen und ging nicht mehr in die Schule.
Eines Tages, als nicht mehr wusste, was sie noch machen könnte, suchte sie im Internet nach dem Namen ihrer Krankheit und fand das Institut Chiari de Barcelona. Nachdem sie dort veröffentlichten Patientenberichte gelesen hatte und mit einigen Patienten gesprochen hatte, entschied sie sich dafür, ihre Unterlagen einzusenden und einen Termin zu vereinbaren. Es war der 23. Dezember 2015, die Ärzte am Institut Chiari erklärten ihr, dass ihre Krankheit noch schlimmer werden würde , wenn nichts unternommen würde und so entschied sie sich, sich operieren zu lassen. Am 12. Januar 2016 unterzog sie sich dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales. Sie erzählt uns, dass die Veränderungen direkt nach der OP unglaublich waren, es war ein großes Glück für sie und ihre ganze Familie: sie fing an, den rechten Arm zu bewegen und konnte bald wieder schreiben. Einige Beschwerden sind zurückgeblieben, wie am Kopf und die Stromschläge, wenn auch nur in der rechten Seite. Den Arm kann sie jetzt sehr gut bewegen und zeichnet und näht wieder. Später hat sie sich in Italien weiteren ziemlich komplizierten Operationen unterzogen, aber sie erklärt, dass die Besserungen, die nach der Durchtrennung des Filum terminales aufgetreten sind weiterfortbestehen und dass sie damit sehr zufrieden ist: „ich bin echt froh mit dem Ergebnis, ich würde tausendmal wieder operieren lassen“, sagt sie uns.
Ginevras Mama erzählt uns von dem langen und schwierigen Weg, dem sich die ganze Familie stellen musste, mit Schmerzen aber zum Schluss mit Hoffnung, weil beim Institut Chiari angekommen waren und es sich ihnen dort eine Welt der Erholungen öffnete. Die Dame fügt hinzu: „Wenn Sie Zweifel haben, schickt Eure Unterlagen hin und die Ärzte werden zu antworten wissen. Wenn ihr mit einer solchen Erfahrung konfrontiert seid, tut es in guten Glauben, denn wir können jetzt anderthalb Jahre nach der Operation nur sagen, wie gut es gelaufen ist.“
Mit diesem Video möchten Ginevra und ihre Mutter ihre Dankbarkeit gegenüber Dr. Royo, Dr Fiallos. Dr Salca, Gioia Luè und Elena Vitturi, sowie dem ganzen Institut Chiari, ausdrücken, denn Dank ihrer Beharrlichkeit, hat sich Ginevra gerettet.
Ginevra: +39 327.2656160 Madre: +39 324.7987942

Eingriffsdatum: 01/09/2016 Gefilmt am: 21/09/2016

Marcio und Daiane sind die Eltern von Fellipe Gabriel, einem vierjährigen Jungen. Sie möchten in diesem Video von ihrer Erfahrung berichten, wie sie die richtige Diagnose erhielten und wie sie eine Behandlung für ihren Sohn fanden. Seine Mutter erzählt uns, dass er keine Lust hatte, in die Schule zu gehen, dass er schwächer wurde und an Beweglichkeit verlor. Darum entschieden sie, verschiedene Untersuchungen zu machen und es stellte sich heraus, dass er einen Kleinhirntonsillentiefstand (TKT) hat.

„Es war ein langer Kampf bis wir hier am Institut waren“, erklärt uns Daiane. Sie suchte verschiedene Ärzte auf, die ihr sagten, dass ihr Sohn wohl mit den Schmerzen werde leben müssen. Es gab die Möglichkeit, ihn anhand einer Kraniektomie zu operieren, obwohl die OP, laut der Ärzte, ihm nicht viel helfen würde und es sogar sein könnte, dass es sie mehr Schaden anrichten könne als Nutzen bringen.

Aus diesem Grund entschied sie sich, im Internet nachzuforschen und lernte so auch andere Mütter kennen. Sie fing an mit ihnen zu chatten und entdeckte das ICSEB. „Ich suchte Information über das Institut, aber ich dachte nicht, dass es eine Möglichkeit sein könnte. Wir hatten die finanziellen Mittel nicht, um ihn hier in Barcelona operieren zu lassen“, erklärt sie. Als sie aber merkte, dass die einzige Option, die ihr in Brasilien angeboten wurde, die Kraniektomie war, starteten ihr Mann und sie eine Spendenkampagne, um die Reise ihrer Familie nach Barcelona möglich zu machen, denn die andere Operation erschien ihr wegen der möglichen Folgeerscheinungen keine wirkliche Option.

Fast einen Monat nach dem Eingriff, freut sich Daiane schon an den Veränderungen, die sie bei ihrem Sohn bemerkt. „Fellipe hatte einen Empfindungsverlust, von dem ich nichts bemerkt hatte, und jetzt hat er nur Verbesserungen. Also empfehle ich es allen sehr [die Behandlung]. Wer Zweifel hat, sollte Informationen im Internet suchen und man sollte keine Angst haben, ins Ausland zu gehen oder eine [Spenden]aktion zu starten.“

Zum Schluss möchte auch Marcio, Fellipes Vater, Optimismus und Ermutigung an Menschen vermitteln, die in diesen Momenten mit der selben Ungewissheit leben, die auch seine Familie erfahren hat. „Man braucht keine Angst haben, man muss kämpfen, es wird alles gut gehen“.

Der Vater des sechsjährigen Patienten Lucas José erzählt uns in diesem Video von seiner Erfahrung von dem Zeitpunkt, an dem von der Diagnose seines Sohnes erfuhr (Arnold-Chiari I, Syringomyelie, Skoliose und Hydrozephalus) bis hin zur der letzten Kontrolluntersuchung hier am ICSEB, 30 Tage nach dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales.

„Wir glauben, dass Lucas von heute an ein neues Leben hat und dass es ihm gut geht“, sagt Everson Angelo, erleichtert, nachdem er seinen Sohn seit May 2016 durch eine schwierige Etappe begleitet hat. Seine Frau, Lucineia Angelo, und er erfuhren zu dem Zeitpunkt von der Diagnose. Nachdem sie mit der mit dem Fall betrauten Neurologin gesprochen hatten, waren sie sehr besorgt, denn als einzige Option für eine Behandlung wurde ihnen die Kraniektomie angeboten, „eine sehr invasive Operation, die Folgeerscheinungen hinterlassen könnte“.

Also entschloss das Ehepaar im Internet zu suchen ob es eine andere, weniger invasive, Art von Behandlung für ihren Sohn gibt. Und so kamen sie auf die Homepage des ICSEB, was ihnen weitere Zweifel bescherte.

„Wir waren sehr verängstigt. Kann das stimmen? Ist das echt? Ich glaube, der erste Gedanken, den man hat ist: stimmt das? Also fingen wir an, alles weiter zu untersuchen und wir fanden heraus, dass andere Brasilianer gekommen waren. Und da waren viele Leute, die Erfahrungsberichte hinterlassen hatten, die sie in Film und Text geteilt hatten, die gekommen waren und tatsächlich eine Lösung gefunden hatten. Also entschieden, Lucas herzubringen“, erzählt uns der Vater des Patienten.

Um die Reise nach Barcelona möglich zu machen, hat die Familie mit der Unterstützung vieler Freunde eine Kampagne gestartet um Spenden zu sammeln. „Gott sei Dank haben wir es geschafft und Lucas herbringen können (…) Die OP war ruhig, der ganze Ablauf war ruhig, das Institut hat uns viel Sicherheit vermittelt, er wurde gründlich untersucht um nach dem Eingriff auch den Verlauf bewerten zu können“, sagt er. Everson erklärt, dass sich eine Besserung bei vieler der Symptome, die Lucas vor der OP hatte, eingestellt hat, vor allem in Bezug auf die Empfindungen in den Gliedmaßen.

Everson nutzt die Gelegenheit dieser Videoaufzeichnung um all den Menschen zu danken, in Brasilien sowie in Spanien, die ihnen geholfen haben. Und zum Ende sagt er: „Wenn Du Zweifel hast, wenn Du Angst hast für diese Behandlung herzukommen, zweifele nicht. Ich denke, wenn es diese Option gibt, die bestätigte Resultate hat und die eine Alternative zu einer aggressiveren Behandlung sein kann, dann zweifle nicht und komme her!“

Eingriffsdatum: September 2013

Datum der Videoaufnahme: November 2013

Hallo, Mein Name ist Marie-Pierre Mazière, ich bin 51 Jahre alt und wurde gerade anhand der Durchtrennung des Filum terminales operiert. Nach jahrelangen diagnostischen Konfusionen wurde eine Syringomyelie bei mir entdeckt. Ich sowohl bei Rheumatologen als auch bei Neurologen und nach einem MRT wurde endlich eine Syringomyelie entdeckt, die wohl schon lange da war. Seit 2011 war ich Patientin in Frankreichs Referenzzentrum, ich hatte gleich Probleme mit dem Gehen, mit Inkontinenz, Gleichgewichtsstörungen, und das Schwierigste waren die vielen Schmerzen, die ich Tag und Nacht hatte und die auch mit Medikamenten nicht besser wurden.

In 2013 verschlechterte sich mein Allgemeinzustand mit Empfindungsverlust zuerst in den Fingern, und dann überall.

Trotz eines Termins mit einer Neurochirurgin, die mit meinem Fall betreut war, verstand ich schnell, dass sich an meiner Situation nichts mehr ändern würde. Ich fühlte mich verzweifelt. Ich weigerte mich aufzugeben, dass es keine Behandlungsmethode zu wäre, die mir helfen könnte, und so suchte ich im Internet und habe fand das Team vom Institut Chiari.

Ich entschied mich, meine ärztlichen Unterlagen dorthin zu schicken um ihre Meinung zu erfahren und sie schlugen mir sehr schnell vor, zu dem ich gegangen bin. Während Termins erschien es mir sehr wichtig, genau zu wissen worum es ging, und ich erhielt sehr klare Erklärungen über die Durchtrennung des Filum terminales und die Auswirkungen die sie auf die Krankheits-Symptome haben kann. Ich dachte mir, dass diese Behandlung mir gut tun könnte und am Ende des Termins war ich davon überzeugt die Operation machen zu wollen.

Ich habe den Vorschlag, den chirurgischen Eingriff durchführen zu lassen also angenommen und am 26. September 2013 war es soweit. In der Kontrolluntersuchung einen Monat später kann ich jetzt sagen, dass ein Großteil meiner Symptome verschwunden ist oder sich gebessert hat. Vor allem habe ich keine Schmerzen mehr, ich kann normal laufen; das waren Schwierigkeiten, die mir große Probleme bereitet hatten.

Es handelt sich um eine einfache und Gefahrenfreie Behandlungsmethode, die die Lebensqualität verbessern kann, und dazu beitragen kann, Empfindungsvermögen und Motorik zurückzuerlangen. Ich bin sehr froh über das, was mit mir geschehen ist, und versuche, es zu genießen, es ist ein Segen.

Video- Update

Datum der Videoaufnahme: September 2016

Hallo, ich bin Marie-Pierre Mazière, ich bin heute zu meiner Kontrolluntersuchung drei Jahre nach der Operation, die wegen einer recht schweren Syringomyelie am 26. September 2013 gemacht wurde, an das Institut gekommen. Zum Zeitpunkt des Eingriffs, war ich dabei mein Laufvermögen zu verlieren und hatte Schwierigkeiten. Drei Jahre später, sind die Dinge besser geworden, die Syringomyelie wird kleiner und ich habe wieder Spaß am Laufen, daran, mich weiterhin fortbewegen zu können und Leiterin eines medizinisch-sozialen Zentrums sein zu können, ich kann ganztags arbeiten und habe genieße meine Arbeit in vollen Zügen.

Ich bedanke mich beim Institut Chiari für die Begleitung in diesem Kampf, einer sehr schwierigen Zeit in meinem Leben.

Meine Kontaktadresse: [email protected]

OP-Datum: 21. April 2015 Datum der Videoaufnahme: 2. Mai 2016

Hallo, mein Name ist Christine, ich bin 36 Jahre alt, ich wurde vor einem Jahr anhand der extraduralen Durchtrennung des Filum terminales operiert.

Meine Symptome haben angefangen als ich 32 Jahre alt war, das war ein schwerer Schlag. Eines Tages bin ich mit starken Kopfschmerzen aufgewacht, die auf den Kopf drückten, hatte diffuse Neuralgien im gesamten Organismus, die Schmerzen wanderten von einem Gelenk ins andere, in die Schulter, Knie und den Arm; es waren schlimme Schmerzen, die mich in drei Jahren nicht in Ruhe gelassen haben. Nach diesen drei Jahren wurde die Krankheit entdeckt.

In Frankreich wird diese Krankheit nur mit der Kraniektomie operiert, und diese wollte ich nicht, besonders weil sie dort mit dem Operieren abwarten, bis man im Rollstuhl sitzt und natürlich wollte ich nicht darauf warten, dass das passiert. Seit dem bin ich wieder lebendig, ich habe mein Arbeits- und Sozialleben zurück, ganz normal, wie bevor ich 32 Jahre alt war.

Ich bedanke mich ganz herzlich beim Institut Chiari, bei Dr. Royo, bei Dr. Fiallos, der mich operiert hat, und bei dem gesamten Team des Institut Chiari de Barcelona.

Die Anwältin Frau Palillo vermittelt uns in diesem Patientenbericht ihre persönliche Erfahrung mit der Filum-Krankheit und Behandlung anhand der Durchtrennung des Filum terminales. Sie erzählt uns, dass sie im April 2014 mit schrecklichen Symptomen anfing, vor allem sehr starkem Schwindel, zusammen mit Zittern, Augendruck, Verminderung des Sichtfeldes, Druck auf den Ohren. Sie berichtet, dass bei verschiedenen Arztterminen in Palermo all diese Symptome mit einem depressiven Zustand in Verbindung gebracht wurden, aber es stellt sich heraus, dass sie mit einem Rückenmarkszug zusammenhängen.

Im Februar 2016 kommt sie zu einer Verlaufskontrolle nach Barcelona zurück, es wird eine bedeutende Verbesserung ihrer Lebensqualität festgestellt: die schwerwiegendsten Symptome haben sich verbessert und die restlichen sind ganz verschwunden, wie zum Beispiel der Schwindel im Sitzen, der Druck hinter den Augen und im Nacken. Außerdem verspürt sie ein Gefühl der Befreiung.

Frau Palillo rät denjenigen, die an einer solchen Krankheit leiden, dazu, das ICSEB zu beachten. Diese Einrichtung schlägt eine Behandlung vor die wirklich ihr Leben ändern kann. Es handelt sich um einen wenig bekannten und wenig geförderten Eingriff, der für sie und ihre Familie, die ihre Krankheit aus nächster Nähre miterlebt, ausschlaggebend war.

Frau Palillo möchte sich mit diesem Beitrag bei Dr. Royo und dem ICSEB Team für die entgegengebrachte Aufmerksamkeit und die Exzellenz der angewandten Behandlung bedanken.

Wer sich mit ihr in Verbindung setzte möchte, kann ihr hier schreiben:

[email protected]

Eingriffsdatum: Juli 2014

Frau Magdalena Frankowska, aus Polen, erzählt uns, wie sie aufgrund starker Schmerzen seit 20 Jahren leidet. Nach Jahren auf der Suche und Terminen bei verschiedenen Spezialisten, diagnostizierte ein Neurochirurg aus Neusalz an der Oder das Arnold Chiari Syndrom und Syringomyelie. Sie war auf diese Diagnose nicht vorbereitet und gleichzeitig war sie sehr erstaunt über die Worte des Arztes, der ihr von einer subokzipitalen Dekompression abriet und ihr sagte, dass es keine Heilung für diese Erkrankungen gebe. Der Neurochirurg erwähnte nichtsdestotrotz eine neue Behandlungsmethode, die in Barcelona entwickelt werde.

Mit Hilfe des Internets hat Frau Frankowska das Institut Chiari de Barcelona gefunden, und sich mit Kasia, der Kontaktperson für Patienten aus Polen, in Verbindung gesetzt.  Heute, drei Tage nach dem Eingriff, erzählt sie, dass es ihr viel besser geht. Vorher hatte sie Angst, morgens aufzustehen und auf die Toilette zu gehen, jetzt hat sie dieses Problem nicht mehr. Frau Frankowska hat auch noch andere Veränderungen bemerkt: ihr Gang ist anders, ihr Hörvermögen hat sich gebessert, sie hat keine Schluckprobleme, ihr tun die Augen nicht weh, etc. Im Allgemeinen fühlt sie sich viel besser.

Es ist Frau Frankowska bewusst, dass erst drei Tage vergangen sind, aber sie spürt bereits viele Besserungen, vor allem in den Alltagstätigkeiten. Sie rät von der Kraniektomie ab, und empfiehlt das Institut Chiari de Barcelona.

E-Mail: [email protected]

Tlf: 0048 609 475 103

Ich begrüße alle Anwesenden; herzlichen Dank an Doktor Royo und sein Team. Für diejenigen, die mich nicht kennen, möchte ich mich gerne vorstellen. Ich bin Dr. med. Francesco Crocè, Arzt der Allgemeinmedizin und Facharzt für Atemwegskrankheiten. Ich bin hier um meine Erfahrung als Arzt-Patient zu erzählen, vor und nach dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale. Bevor ich anfange, möchte ich etwas Wichtiges zur Einführung sagen: meine Erzählung wird nicht medizinischer Natur sein, sondern einfach die Nacherzählung meiner persönlichen und klinischen Geschichte sein, denn natürlich ist Dr. Royo für den medizinisch-wissenschaftlichen Teil zuständig. Ich beginne damit, Ihnen die Definition der Arnold Chiari I Malformation oder Syndrom zu geben, es handelt sich um eine neurologisches Leiden, bei dem ein Teil des Kleinhirns (die Kleinhirntonsillen) unter die Schädelbasis absinken (mehr als 5 mm.) und in den Wirbelkanal eintreten. Dies führt zu einer Kompression des Kleinhirns und des Rückenmarks, und behindert den normalen Fluss der Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeits, einer Flüssigkeit, die sich um das Gehirn und das Rückenmark herum bewegt. Die andere, weniger verständliche Definition, ist die, dass es sich um eine Pathologie des paraxialen Mesoderms handelt, ausgelöst durch eine Unterentwicklung der hinteren Schädelgrube (wir wissen aber, das dies nicht immer so ist), die eine Einkeilung des Gebiets normal entwickelten Rhombencephalos und eine Verschiebung nach unten der Kleinhirntornsillen hervorruft. Die Ätiologie ist unbekannt. Das Vorkommen des AC1 wird bei auf einer Skala von zwischen 1 von 1000 bis 1 von 5000 Einwohnern geschätzt. Die Übertragung innerhalb der Familie kann durch autosomal rezessive Vererbungsfaktoren oder dominant rezessive Vererbungsfaktoren eine Rolle spielen, die meisten Fälle treten aber vereinzelt auf. Das Filum Terminale geht aus der Vereinigung der Membrane, die das Rückenmark bedecken und die am Ende es Wirbelkanals verbunden sind, hervor. Ab der fünften Lebenswoche des Embryos, verbinden sich diese Membrane untereinander zusammen mit dem Endteil des atrophierten Rückenmarks, das unserem ursprünglichen Schwanzansatz entsprechen würde. Das Filum Terminale hat bei einem erwachsenen Menschen keine Funktion. Die Syringomyelie ist ein neurologisches Leiden bei der sich eine mit Flüssigkeit gefüllte Höhle „Syrinx – in Flötenform“ innerhalb des Rückenmarks entwickelt. Diese Höhle kann mit der Zeit größer werden, was wiederum bewirkt, dass sich das Rückenmark ausdehnt und die das Nervengewebe dehnt, bis bleibende Schäden an den Nerven oder sogar Lähmungen entstehen. Es wird geglaubt, dass SM nicht eine Krankheit für sich ist, sondern die Konsequenz von etwas anderem. Die häufigste Ursache ist ohne Zweifel AC1. Es wurde geschätzt, dass zwischen 30 und 50% der Patienten mit AC1, ich würde sagen noch mehr, auch unter SM leiden, und in den Fällen, bei denen kein klassischer AC1 diagnostiziert, hat man gesehen, dass eine Kompression auf Höhe des kraniozervikalen Übergangs existiert. Nichtsdestotrotz, kann sie auch nach einem Rückenmarkstrauma entstehen, durch einen Verkehrsunfall oder einen Sturz (posttraumatisch) und kann innerhalb von Wochen oder Jahren auftreten. Die SM kann auch als Konsequenz eines Tumors oder einer Spinalkanalstenose mit unterschiedlichen Ursachen auftreten. Die Skoliose ist eine Missbildung, die die Wirbelsäule beeinträchtigt, bis sie sich seitlich starr und permanent krümmt und anatomische Änderungen bewirkt, die nicht einfach wieder formbar sind. Eine solche Abweichung wird auch von einer Torsion der Wirbelsäule über die eigene Achse begleitet, die außer dem Rückgrat auch die Gelenke, die Bänder, die paravertebrale Muskulatur und, in den schwersten Fällen, die inneren Organe, zum Beispiel die kardiorespiratorischen, und die Viszera betrifft, und verursacht so funktionale sowie ästhetische Probleme. Ich möchte sogleich potentiell gefährliche Missverständnisse vermeiden. Eine Sache ist die Skoliose als Dysmorphie oder als permanente strukturelle Fehlbildung der Wirbelsäule, die leicht auf einer Röntgenaufnahme nachzuweisen ist. Die andere ist die Haltungsskoliose, die einfach aus einer falschen Haltung besteht, die keine permanente Fehlformung mit sich bringt und sich mit einfachen Eingriffen korrigieren lässt, obwohl sie eine Abweichung der Wirbelsäule bestimmt. Die meistverbreitete Skoliose ist die primäre oder idiopathische, die zwischen zwei bis vier pro 1000 Menschen betrifft. Es handelt sich um eine Krankheit, die sich schnell und während der Pubeszenz bis zur Knochenreife, wenn die jungen Leute durch die bedeutendste Wachstumsphase gehen: 0. Von 11 bis 15 Jahre bei Mädchen 0. Von 13 bis 17 Jahre bei Jungen Und sie stoppt, wenn die Aktivität des Knorpels der Wirbelkörper zum Stillstand kommt. Sie betrifft besonders schlanke und asthenische Wesen und Mädchen im Alter von 10 Jahren sind 10-mal mehr gefährdet als Jungen. Laut jüngsten Studien, scheint bewiesen zu sein, dass die Skoliose eine erbgenetische Grundlage hat, und das zu ihren Ursachen, die unbekannt bleiben, Begleiterscheinungen hormoneller, biochemischer, biomechanischer oder neuro-muskulärer Art beitragen können. Was richtig ist, ist dass bei dem Kind einer Mutter mit Skoliose die Möglichkeit der Entwicklung dieser Pathologie zehnmal wahrscheinlich ist als bei einem Individuum mit normaler Mutter. Unser Vermögen Krankheiten zu verstehen und auf ihren Ausgang Einfluss zu nehmen ist trotz all unserer Kenntnisse im medizinischen Bereich immer begrenzt. Meine Geschichte beginnt am 20.05.2007, als ich nach einem Fußballspiel einen Schmerz in der linken Schulter bemerkte, genau zwischen dem Schulterblatt und der Wirbelsäule. Ich glaube, dass dies der Beginn der Symptome der Krankheit war, die wahrscheinlich durch einen Sturz sechs Monate zuvor, der mir ein Schädel- und Nackentrauma zufügte, etwas was auch bei anderen an AC1 Erkrankten geläufig ist. Im Glauben, dass es sich um einen Muskelschmerz handelte, machte ich eine Therapie mit Schmerzmitteln und Kortison ohne Resultate zu erlangen, ganz im Gegenteil, der Schmerz wurde immer stärker, fast behindernd, würde ich sagen, aber zum Glück hatte er ein bestimmtes Merkmal, nämlich, dass er verstand wenn ich auf dem Rücken lag. Ich beschloss dann, mich einer Magnetresonanztomographie zu unterziehen (ich dachte an einen Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule). Die Diagnose aber war eine andere, das MRT zeigte einen Kleinhirntonsillen-Tiefstand von 5-6 mm, eine kleine Syrinx Höhlung auf C5-C6 und eine Bandscheibenvorfall in der HWS bei C5-C6 rechts. Ich betone „rechts“ da dies ein Motiv für diagnostische Verwirrung war, denn ich hatte die Schmerzen ja links. So hat nach der Diagnosestellung von AC1 und Syringomyelie die Suche nach einer medizinischen Lösung begonnen, wie es sicherlich auch bei vielen anderen Erkrankten der Fall ist. Ich habe also angefangen verschiedene Kollegen der Neurologie, Orthopädie und Neurochirurgie zu befragen. Was sie mir vorschlugen (nicht alle), war die Dekompressions-OP. In den letzten dreißig Jahren haben wir gelernt aktiv and unserem Gesundheitszustand und unserem Wohlbefinden mitzuwirken, beides auf einer Ebene zu schätzen, die für frühere Generationen, die sich darauf beschränkten, das zu akzeptieren, was der Arzt sagte ohne zu hinterfragen, undenkbar war. Im Gegenteil erlaubt uns heutzutage das Internet, etwas allgemein Akzeptiertes zu hinterfragen. Nach Monaten körperlichen uns psychischen Leidens entdeckte ich, eben über das Internet, dass Dr. Royo einen minimal invasiven Eingriff (Durchtrennung des Filum Terminale) bei AC1 und Syringomyelie am Institut Neurològic de Barcelona praktizierte. Die Erklärung von Dr. Royo über die Ursache der Pathologien AC1, Syringomyelie und Skoliose waren für mich überzeugend. Dank Internet habe ich glücklicherweise auch Frau Rita Presbulgo kennen gelernt, die ein Jahr zuvor von Dr. Royo operiert worden war. Rita, die eine hervorragende Person ist, wollte den Erfolg des Eingriffs und die Vorteile, die sie dadurch erlangt hatte, bekunden und Dank ihrer Hilfe habe ich mich mehr davon überzeugt, nach Barcelona zu reisen. Die Untersuchung ergab ein klinisches Bild mit Schulterblattschmerz, der in das linke obere Gliedmaß strahlte, Schmerzen und Taubheit in den unteren Gliedmassen, gelegentliche Faszikulationen in Brustmuskeln, Tinnitus, Verringerung der Kraft im oberen rechten Gliedmaß, Nystagmus, mentale Verwirrung und nächtlichen Apnoen. Dies war natürlich mein persönlicher Fall, und diese Symptome sind nicht bei allen Erkrankten vorhanden, die Mehrheit von Ihnen wird wissen, dass leider bei diesen Pathologien oft mehr als 50 Symptome hervortreten, und der Grund, warum bei der gleichem MRT Befund ganz unterschiedliche Symptome auftrete, ist offensichtlich unbekannt. Es gibt sicherlich Symptome, die geläufiger sind als andere, aber das gestattet uns nicht, eine Diagnose zu stellen; außerdem verwirrt zusätzlich die Tatsache, dass man auf symptomatologischer Ebene beachten muss, dass bei einem Menschen, dessen Gesundheit beeinträchtigt ist, wie bei einem Chiari, sich leicht auch sekundäre Probleme entwickeln, besonders wenn chronische Schmerzen vorhanden sind. Die Forschung zeigt, dass bei Menschen, die an chronischen Schmerzen leiden sich tendenziell weitere chronische Schmerzen entwickeln, und so können nicht alle Symptome direkt auf die Arnold Chiari 1 Malformation zurückgeführt werden. Was man noch nicht verstanden hat, immer im Zusammenhang mit den Symptomen, ist warum keine Korrelation zwischen dem Ausmaß des Kleinhirntonsillen- Tiefstands und den klinischen Symptomen besteht. Manche Personen mit einem Tiefstand oder einer Herniation der Kleinhirntonsillen von weniger als 3mm haben viele und schwerwiegende Symptome während andere mit einem Tiefstand von viel größerem Ausmaß so gut wie symptomfrei sind. Die Tatsache, ob der Fluss der Zerebrospinalflüssigkeit von den Tonsillen blockiert oder reduziert wird oder eben nicht, oder in welchem Zeitraum und in welchem Maß eine intramedulläre Ischemie von der Kraft der medullären Traktion verursacht worden ist, ist wahrscheinlich von größerer Bedeutung. Aus wissenschaftlicher Sicht gibt es keine objektive Untersuchung, die die Probleme eines Erkrankten AC1 zuordnen könnte. Nachdem ich mit Dr. Royo gesprochen hatte, war ich trotzdem davon überzeugt, dass meine Symptomatologie mit einem Medullären Traktions Syndrom zusammenhängt und entschloss, mich dem Eingriff zu unterziehen. Es gibt da noch etwas, was mich mehr als alles andere überzeugt hat, diese Entscheidung zu treffen, und zwar die Tatsache, dass diese Art von Eingriff vollkommen risikofrei ist. In der unmittelbaren postoperativen Zeit ,erinnere ich mich, was diejenigen, die mich begleitet haben (meine Frau und mein lieber Freund – wie ein Bruder- Dr. Francesco Polimeni), am meisten bemerkt haben, war der Anblick meines Gesichts, dass deutlich entspannter war, und mit einer wirklich anderen Farbe als am Vortag. Sinceramente me costaba creer que en tan poco tiempo hubiese podido tener una recuperación tan rápida de la fuerza en la extremidad superior derecha, pero así era. Eine weitere wichtige Sache war die unglaubliche Wiedergewinnung der Kraft im oberen rechten Gliedmaß, sowie die merkliche Milderung der Brachialgia links. Ehrlich gesagt fiel es mir schwer zu glauben, dass in so kurzer Zeit eine so schnelle Wiedererlangung der Kraft im oberen rechten Gliedmaß erfahren hatte, aber so war es. Bei der klinischen Kontrolluntersuchung nach einem Monat hatte ich fast die gesamte Kraft wiedererlangt, und der Schmerz ließ weiterhin nach (er verschwand 5-6 Monate nach dem Eingriff), jetzt spüre von Zeit zu Zeit noch einen Tinnitus, wenn auch weniger stark, Steifheit in den unteren Gliedmassen , vor allem in den Waden. Ein anderes wichtiges Symptom, das verschwunden ist, sind die nächtlichen Apnoen, und gleichzeitig hatte ich auch keine Herzrhythmusstörungen mehr, ein Vorkommen, das erst bis vor wenigen Monaten vor der Entdeckung der Pathologie nachgewiesen worden war und das man keine wissenschaftliche Erklärung fand. Jetzt weiß ich es – es waren die nächtlichen Apnoen, die die Extrasystolen verursachten. Im Zusammenhang mit den Extrasystolen möchte ich daran erinnern, dass es einige „red flag symptoms“ oder Warnsignale, die es uns nicht erlauben einen chirurgischen Eingriff aufzuschieben, und diese sind genau: • Schwere Herzrhythmusstörungen • Schluckschwierigkeiten, besonders wenn man Flüssigkeiten zu sich nimmt • Unbehandelbares Übelkeitsgefühl • Stürze, weile die Beine unerwartet nachgeben, „drop attacks“ Nun, vier Jahre nach der Operation, kann ich mit klinischer und radiologischer Sicherheit bestätigen, dass die Durchtrennung des Filum Terminale ohne Zweifel die Weiterentwicklung der Krankheit unterbunden hat. Die Symptome wie der stechende Schmerz in der linken Schulter,die nächtlichen Apnoen sind verschwunden; der Tinnitus hat in Intensität nachgleassen, der Nystagmus hat in Intensität nachgelassen und ist fast ganz verschwunden. Die Steifheit in den unteren Gliedmassen besteht weiter fort-, es handelt sich um einen eher sporadischen Schmerz in den Waden, der mir aber eh nicht daran hindert, ins Fitnessstudio zu gehen oder sogar Fußball zu spielen, ganz im Gegenteil, seltsamerweise verschwindet diese Beschwerde nach dem Sport. Ich kann bestätigen, dass der Eingriff die Entwicklung der Krankheit aufgehalten hat, denn die MRT Aufnahmen, die ich jedes Jahr gemacht habe, zeigen einen möglichen Anstieg der Tonsillen und einen Anstieg des Conus medullaris auf, der sich jetzt zwischen L1 und L2 befindet, während er in 2007 im oberen drittel von L2 lag. Auch ist die Diskopathie D7-D8 und die von D8-D9 verschwunden. Die Diskopathie C6-C7 und D9-D10 besteht weiterhin fort. Über die Details hinaus, gibt es mit Sicherheit keine Verschlechterung der radiologischen Situation, und das an sich ist schon ein hervorragendes Resultat. Trotz der klinischen und radiologischen Beweislage treffe ich noch immer auf skeptische Neurochirurgen, zum Glück mit einigen Ausnahmen. Ich beziehe mich natürlich auf meine eigenen Erfahrungen, die auch die Schwierigkeiten der Patienten erklären, die mich anrufen und Erklärungen zu dieser Pathologie erfragen. Ich versetze mich in die Lage der Kranken, weil ich sowohl ihre finanziellen wie auch persönlichen Schwierigkeiten verstehe, und leider sind es viele, die es nicht schaffen, diese zu überwinden, und müssen auf die Operation verzichten, was ihre Lebensqualität vermindert. Ich habe sicherlich sehr viel Glück gehabt, weil ich keine Hindernis vorgefunden habe, um zu der Operation gelangen, und Gott sei Dank habe ich durch meinen Beruf als Arzt und mit der Hilfe meiner die Zweifel und Unsicherheiten überwinden können. Es ist deshalb, dass ich mir vier Jahre nach dem Eingriff in meinem Beruf immer all das Gute, das ich von Dr. Royo erfahren habe, vor Augen führe, und anhand meiner persönlichen Erfahrung als Kranker, diejenige informiere, die sich an mich wenden, um ihnen zu helfen wie ich kann, damit sich bei ihrer Entscheidungstreffung nicht durcheinander kommen. Und es ist eine große Freude zu wissen, dass Menschen, die vor dem Eingriff an so vielen Problemen, die mit der Arnold Chiari Krankheit zusammenhängen, litten, und die sich verzweifelt und verwirrt mit mir in Verbindung setzen, heute einen optimalen physischen und psychischen Gesundheitszustand genießen, und jetzt vorbereitet sind, um für ihre Rechte, die ihnen zustehen, zu kämpfen und sie zu erobern, die Rechte, von denen alle Krankheit Gebrauch machen müssen. Ich möchte betonen, dass andere von der Pathologie Betroffene und ich zu Abenteuergefährten geworden sind, und dies schafft eine große Solidarität zwischen uns. Dies ist ein wunderbarer und unglaublicher Gesichtspunkt der „Krankenwelt“, ein Teil den man nur lernt kennen zu lernen wenn man Teil von ihr wird. Durch diese Erfahrung habe ich paradoxerweise das wirkliche Leben entdeckt, eine Realität, in der die authentischsten Gefühle auftauchen; man kann sich weder selbst noch andere belügen, wir sind mit unseren Grenzen und unserer inneren Kraft konfrontiert und wir unterstützen uns gegenseitig in dem, was uns verbindet, also das Bewusstsein diese Krankheit zu haben, die uns für immer verändert und uns eine neue Lebensdimension eröffnet. Auf gewisse Weise wird man wiedergeboren und fühlt sich gegenüber gesunden Menschen fast überlegen.

En mi camino de enfermo he conocido a personas maravillosas, que dan vida a iniciativas y asociaciones, además de la aportación personal, que a través del sufrimiento han encontrado la clave para entender a si mismos y a los demás. Permítanme expresar también los sentimientos de estima y cariño que guardo para el Dr. Royo y todo su equipo, por la asistencia y la tempestividad con la que han cuidado de mí. En fin, todavía hay una pregunta a la que no sé dar una respuesta definitiva, y es ésta: como es posible tener dudas entre abrir el cráneo con los riesgos anexos (muerte, parálisis) y hacer un corte banal a nivel coxígeo.

Auf meinem Weg als Erkrankter habe ich wundervolle Menschen kennen gelernt, die außer ihrem persönlichen Beitrag auch Initiativen und Vereinen Leben einhauchen, die durch das Leiden den Schlüssel gefunden haben, um sich selbst und andere zu verstehen. Erlauben Sie mir auch die Gefühle der Zuneigung und Hochschätzung, die ich für Dr. Royo und sein Team hege, zum Ausdruck zu bringen, für die Betreuung und die Rechtzeitigkeit, mit der sie mich versorgt haben. Kurz und gut, es bliebt noch immereine Frage, auf die ich keine definitive Antwort zu geben weiß: wie ist möglich zwischen einer Öffnung des Schädels mit all den damit verbundenen Risiken (Tod, Lähmung), und einem banalem Schnitt auf Höhe des Steißbeins. Die Erklärung hierfür liegt wahrscheinlich bei dem Fakt, dass meine Kollegen noch immer skeptisch sind, auch im Anblick der klinischen und radiologischen Beweislage, und das überträgt sich leider auf die Patienten. Sicher, es gibt eine Schwierigkeit mit der Diagnose, denn die Anomalie des gespannten Filum Terminale ist nicht immer in der Kernspinresonanzspektroskopie sichtbar, außer in einigen seltenen Fällen, in denen es uns die Fettanzeige erlaubt, sie zu belegen. Die Diagnosen werden also auf Grund der Symptomatologie und der üblichen urodynamischen Untersuchungen gestellt. Wenn wir eines Tages über höher entwickelte MRT-Geräte verfügen, um auch die kleinsten Anomalien des Filum unterscheiden zu können, wird die Diagnose wahrscheinlich klarer sein. Wenn man zum Beispiel ein Filum mit einem transversalen Durchmesser geringer als ein Millimeter unterscheiden kann, das heißt mit einer höheren Auflösung als heutzutage der MRT-Aufnahme, oder bis man sogar den Grad des Zugs messen kann. Die finanzielle Seite ist sicherlich eines der Hindernisse, die am schwersten zu überwinden sind. Deshalb hoffe ich, dass unser Verein AISACSISCO genug Mittel sammeln kann, um Menschen in Schwierigkeiten zu helfen. Ich hoffe mit Klarheit gesprochen zu haben. Vielen Dank an alle für die freundliche Aufmerksamkeit.

Gefilmter Erfahrungsbericht einer Patientin, die anhand der Durchtrennung des Filum terminale operiert wurde; von der Untersuchung bis hin zur Aufnahme im CIMA Krankenhaus und dem Eingriff.

Notiz des ICSEB

Céline Andre, eine von Arnold Chiari I und idiopathischer Skoliose betroffene Patientin.

Zusammenfassung der Symptome:

Die Patientin verspürt ganztags Steifheit in den Halswirbeln und in der Mitte des Rückens. Wenn sie Nacken, Rücken und Schultern dehnt, ist es ihr möglich, sich etwas zu entspannen.

OP-Tag

1.Vorbereitung

Die Patientin wartet im Einschlafraum bis der OP-Saal fertig für ihre Aufnahme ist….

Im Einschlafraum fragt Dr. Royo ob sie denn seit Mitternacht nichts mehr gegessen oder getrunken habe, dabei versucht er auch, ihr zur versichern, dass alles gut ablaufen wird.

2. OP-Saal

Die Patientin wird in diesen Raum für die Betäubung und Operation gebracht…

3. Eingriff.

4. Aufwachen und Rückkehr ins Zimmer.

5. Postoperative Kontrolluntersuchung. Die Ärzte kommen im Laufe des Nachmittags zur Visite zu der Patienting aufs Zimmer.

Eingriffsdatum: Mai 2012

Fabianas Leben kommt zu einem Stillstand in 2011:  sie fängt an unter vielen Symptomen zu Leiden, darunter: Ohnmachten, Verlust des Empfindungsvermögens in den unteren Gliedmaßen, Schmerzen in einem Auge,  Rückenschmerzen sowie Schmerzen im ganzen Körper, zeitweise kann sie nicht laufen, ständiges Pfeifen in den Ohren, etc.

Sie sucht ein Jahr lang ohne Erfolg nach einer Diagnose und einer Lösung in den wichtigsten Krankenhäusern ihres Landes, wo Hypothesen hin von einem Hirntumor bis zur Multiplen Sklerose aufgestellt werden, denn das symtpomatologische Krankenbild  und stimmt nicht mit den aktuellen Klassifikationen überein.

Sie startet 2012 eine Suche auf internationaler Ebene, um einen Bezeichnung und eine Behandlung für ihre Krankheit zu treffen, und sie findet im Internet, anhand der Auflistung ihrer Symptome, das Institut Chiari de Barcelona und Dr. Royo.

Danach wird die Krankheit schlimmer: zwischen Februar und Mai dieses Jahres werden die Symptome nicht nur schlimmer, sondern es kommen auch neue dazu. Auch ihre psychologischen Funktionen nehmen ab, ihr Erinnerungsvermögen ist so gestört, dass sie manchmal nicht erkennt, wen sie vor sich hat.

Als sie anfängt einen Rollstuhl zu brauchen, um sich fortbewegen zu können, folgt Fabiana dem Rat anderer operierter Patienten, mit denen sie sich in Verbindung gesetzt hatte und die ihr sagen, dass es wichtig ist die Operation so bald wie möglich durchzuführen, um den Fortschritt der Krankheit aufzuhalten, und so macht sie einen Termin mit Dr. Royo aus. Der Meinung des Spezialisten zufolge, ist sie von einem Cord Traction Syndrome mit Einkeilung der Kleinhirntonsillen betroffen und das die Lösung die Durchtrennung des Filum terminale nach der FILUM SYSTEM® Methode ist.

Im Mai 2013 wird die Durchtrennung des Filum terminale in Barcelona durchgeführt.

Direkt nach der Operation verlief es positiv, und sechs Wochen später kann die Patientin bereits mit ihrem zweieinhalbjährigen Kind spazieren gehen.

In ihrem Erfahrungsbericht, den sie uns ein Jahr nach dem Eingriff zur Verfügung stellt, bestätigt Fabiana, dass sie ihr Leben von vor der Krankheit zurück hat, und nicht das, ihr geht es besser als in den letzten Jahren vor dem Krankheitsausbruch, in denen sie immer müde und lustlos war. Jetzt führt eine normalen Alltag, auch auf professioneller Ebene, und geht sogar dreimal Joggen.

Die Patientin dankt Dr. Royo dafür, dass er ihr ihr Leben zurückgegeben hat und wir vom Team des Institut Chiari danken ihr, denn ihr Erfahrungsbericht wird vielen Kranken Hoffnung geben.

Danke Fabiana.

E-mail: [email protected]

Victoria Elena Estrada. Arnold Chiari I Syndrom und Idiopathische Skoliose.

Notiz des ICSEB:

Seit ihrer Kindheit leidet die Patientin an verschieden starken Kopfschmerzen, die sie auch in ihren Erwachsenenleben begleiten. Aufgrund der widerspenstigen Art der Kopfschmerzen wird sie untersucht und es werden Kernspintomographien durchgeführt, wobei ein Arnold Chiari I Syndrom diagnostiziert wird und eine Dekompressions-Kraniektomie durchgeführt wird. Sie erfährt zeitweilige Verbesserungen in Bezug auf diese Beschwerden über einen Zeitraum von etwa einem Jahr, doch die Kopfschmerzen kehren mit einer höheren Frequenz und Intensität zurück und ihre Lebensqualität verschlechtert sich, zu einem großen Teil auch wegen der neuen Symptome, Schmerzen in den unteren Gliedmaßen und Gefühlen von Krämpfen.

Victoria konsultiert das Institut Chiari und der Begutachtung ihres Falls, werden die Spezialisten-Richtlinien anhand des Eingriffs zur Durchtrennung des Filum Terminales im Februar 2011 angewandt. Von diesen Zeitpunkt an sind die Kopfschmerzen notorisch besser geworden, genau wie ihre Lebensqualität, sie sieht sich als glückliche Person, die neue Herausforderungen annimmt.

Eingriffsdatum: Juni 2013

Ich bin 27 Jahre alt, vor acht Monaten wurde mir das Arnold Chiari Syndrome Typ I diagnostizier und ich bin heite zu meiner Nachuntersuchung einen Monat nach der OP zur Durchtrennung des Filum terminale hier.

Mir geht es gut, die Symptome von vorher habe ich nicht mehr. Diese waren: eine grosse Schwere in den Schultern, die mich bis zum Nacken blockierte, Gemütsschwankungen, Erbrechen, unendliche und unerträgliche Migräne…

Ich empfehle jenen, die Leiden, diesen Eingriff, vor allem wenn es sich um eine so einfache Lösung handelt, muss man sie wahrnehmen.

Email: [email protected]

Eingriffsdatum: Mai 2013

Giampiera und Silvia fanden durch Zufall heraus, dass ihr achtjähriger Sohn Michele einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen hat, und, obwohl die Ärzte diesem Befund keine Bedeutung zumaßen (die Mehrheit der Ärzte hält Tiefstand von weniger als 5mm nicht für eine Krankheitsdiagnose), begann das Paar sich Sorgen zu machen, denn sie hatten schon einen Fall von Syringomyelia in der Familie, einen Onkel von Giampiera der seit dreißig Jahren im Rollstuhl sitzt.

Sie begannen den Jungen zu den Spezialisten zu bringen, suchten nach Lösungen im Internet, sprachen mit anhand der Durchtrennung des Filum terminale operierten Patienten und den Eltern von operierten Kindern, die ihren Erfahrungsbericht auf die Webseite gestellt hatten.

Trotz der von den Spezialisten in Italien erhaltenen Meinungen, im Widerspruch zu Dr. Royos FILUM SYSTEM ® Methode, beschlossen die Eltern auf das Institut Chiari zu vertrauen, sie gingen nach Barcelona, und im Mai 2013 ließen sie Michele operieren.

Bei der ersten Kontrolluntersuchung anderthalb Monate später, hatten sich alle Symptome an denen er litt, wie Beschwerden in einem Arm, Kopfschmerzen und Schwindel, deutlich vermindert oder sind sogar verschwunden.

Die Eheleute Ledda bestätigen, dass dank Dr. Royo und der Arbeit seines Teams haben sie heute keine Angst mehr vor dieser seltenen Krankheit, die für mehr als 30 Jahre ein Albtraum für die ganze Familie war.

Das ICSEB Team dankt ihnen sehr für diesen wichtigen Erfahrungsbericht,  mit dem Bewusstsein wie schwierig es ist Entscheidungen über die Gesundheit und Behandlungen der eigenen Kinder zu treffen, und noch mehr diese öffentlich zu machen.

Herzlichen Dank.

Eingriffsdatum: April 2012

Mr Manicini is 21 years old and is from Frascati, in the province of Rome.

Herr Mancini ist 21 Jahre alt und kommt aus Frascati in der Provinz Rom.

Im November 2011 wachte er eines morgens mit starken Kopfschmerzen und Übelkeit auf. Als dies anfing sich zu  bis zu einem Punkt zu wiederholen, an dem es behindernd wurde, da er für ganze Tage im Bett bleiben musste, beschloss er sich ärztlich untersuchen zu lassen. Nach einer ersten Innenohrentzündungsdiagnose, zeigte eine Kernspintomografie dann ein Arnold Chiari Syndrome.

Die Spezialisten, die er zuerst aufsuchte rieten ihm vor allem auf Kontaktsporte, seine Lieblingsbetätigung, zu verzichten.

Dann fand Riccardo das Institut Chiari und machte wandte sich an Dr. Royo Salvador, der zu einer sofortigen Behandlung anhand der Durchtrennung des Filum terminales  riet.

Der Patient wurde im April 2012 operiert und reiste am nächsten Tag ohne irgendwelche Behinderungen nach hause. Er erzählt, dass  es er seitdem ständige und progressive Verbesserungen erfährt – Stück für Stück.

Gegenwärtig hat er all seine Aktivitäten wieder aufgenommen, ohne motorsiche Probleme und ohne Übelkeit, die ihn ans Bett bindet.

Riccardo dankt seiner Familie und dem Team des Institut Chiari, vor allem Dr. Royo Salvador für die positiven Ergebnisse, mit denen er ihm geholfen hat.

Mobiltelefon: +39 3471726620

Tel. +34 649191231

Email: [email protected]

Engriffsdatum: Mai 2013

Danilo ist 21 Jahre alt und kommt aus Bari. Er erzählt, dass er seit Jahren nach einer Antwort auf seine Probleme suchte, zwischen verschieden Spezialisten hin und her pilgerte, ohne eine klare Diagnose, aber mit vielen Hypothesen, und ohne dass irgendeine Behandlung zu einem Ergebnis führte.

Anfang 2013, wurde sein junger Cousin ,Samuele, von dem Team des Institut Chiaris operiert, und da lernte Danilo Dr. Royos Theorie kennen, als er an einem Patiententreffen in Bari teilnahm.

Nach einem Termin mit ihm und nachdem er endlich eine befriedigende, abschließende Diagnose erhalten hatte, und trotz aller Zweifel aufgrund seiner vorherigen Erfahrungen im medizinischen Bereich, entschloss er sich der Indikation zur Operation zu folgen und unterzog sich der Durchtrennung des Filum Terminale.

In der Nachuntersuchung anderthalb Monate nach dem Eingriff berichtet der Patient, dass die Steifheit, die Muskelschmerzen und Verspannungen, die Schlaflosigkeit, die Aufmerksamkeitsprobleme, oder besser gesagt, das gesamte symptomatologische Bild hat sich beachtlich verbessert. Er kann jetzt besser gehen und ist sehr zufrieden damit, den Weg der OP gewählt zu haben.

Das gesamte Team des ICSEB ist bedankt sich bei Danilo für sein Vertrauen und dafür seine Geschichte mit uns zu teilen.

Eingriffsdatum: Januar 2013

Frau Cipolat  ist 56 Jahre alt, und ihre Geschichte fängt in 1984 an, als ein Neurochirurg ihr endlich nach Jahren des Suchens und Arztterminen, bei denen die Symptome unter denen sie litt immer psychiatrischen Ursachen zugeschrieben wurde, da sie nicht mit von den befragten Spezialisten bekannten Krankheiten kompatibel waren, eine Diagnose stellte: Arnold Chiari I Syndrome, Syringomyelie und Skoliose.

Der Spezialist indizierte dann eine erste Kraniektomie, welcher eine zweite zwölf Jahre später folgte. Heute, 14 Jahre später, sitzt Frau Cipolat im Rollstuhl.

Frau Cipolat fand Dr. Royo bei der Internetsuche. Nachdem sie die Seriosität seines Instituts überprüft hatte, folgte sie all den nötigen Schritten um sich dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminale im Januar 2013 zu unterziehen.

In der Kontrolluntersuchung ungefähr sechs Monate nach dem Eingriff, ist der Patientin klar , dass nicht nur der Krankheit Einhalt geboten wurde, sondern dass es auch verschiedene Besserungen gab.

Sie rät jedem, der es brauchen könnte, sich an das Institut Chiari zu wenden, und dankt Dr. Royos gesamten Team für die fabelhafte Möglichkeit, die ihr geboten wurde, um ihre Lebensqualität zu steigern.

E-mail: [email protected]

Festnetz: (+39) 02 87 39 48 37     

Handy: (+39) 393 26 66 637 

Datum der Operation: Mai 2011

Frau Tozzi schildert uns ihre persönlichen Erfahrungen und erklärt, wie sie schon in jungen Jahren mit Rückenproblemen zu kämpfen hatte. Sie musste Korsetts tragen und Gymnastik machen, ohne Erfolg. Seit fast 10-12 Jahren litt sie an Schmerzen im rechten Arm, die mit verschiedenen Therapien bei Orthopäden und Physiotherapeuten behandelt wurden, ohne dass ihr Problem gelöst wurde. Schließlich riet man ihr zu einer MRT-Untersuchung, die eine Syringomyelie ergab.

Sie sagte, sie wisse nichts über diese Krankheit und begann daher, nach Informationen zu suchen. Eine der Optionen war eine Dekompressionsoperation. Da dies ein sehr komplexer Eingriff ist, wollte sie ihn nicht in Betracht ziehen. Dann setzte sie ihre Suche fort, bis sie Dr. Royo in Barcelona fand und beschloss, ihm einen Besuch abzustatten. Nachdem er alle Tests und Berichte der Patientin studiert hatte, schlug der Arzt vor, dass sie sich der Operation der Durchtrennung des Filum Terminale unterziehen sollte.

Frau Tozzi dachte zwei Jahre lang darüber nach, doch ihre Armschmerzen verschwanden nicht, so dass sie sich für die Operation entschied. Sie erklärt, wie sich ihr Leben seither deutlich verbessert hat. Ihre Armschmerzen haben nachgelassen, sind aber nicht ganz verschwunden, aber Dr. Royo hatte ihr bereits erklärt, dass sich manche Verletzungen nicht zurückbilden würden.

Im Allgemeinen kann sie sagen, dass sie sich gut fühlt und diese Operation jedem empfiehlt, der davon profitieren kann.

Frau Tozzi bedankt sich bei Dr. Royo und dem gesamten Team des Institut Chiari.

Wenn Sie sich mit Frau Tozzi in Verbindung setzen möchten, schreiben Sie ihr bitte unter: [email protected]

Eingriffsdatum: 10. Oktober 2013

Aufnahmedatum Videobericht: 13. April 2015

Ich habe das Institut Chiari de Barcelona dank Familienangehöriger über das Internet entdeckt. Nachdem die Syringomyelie-Diagnose gestellt war, bin am 10. Oktober 2013 operiert worden und seit dem und bis heute habe ich Besserungen von bis zu 90% erfahren. Ich fühlt sich so an, als ob sie mir das Leben zurück gegeben hätten und darum ist meine Empfehlung an alle Patienten, die an dieser Krankheit leiden, diese Praxis aufzusuchen und mit diesem tollen Team Kontakt aufzunehmen.

Für war es eine unvergessliche Erfahrung.

Kontakt: Fr. De Armas: [email protected] / +34 696-210-111