GINEVRA MARI. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, idiopathische Syringomyelie

ICSEB, 7 Juli, 2017

Eingriffsdatum: 12.01.2016
Gefilmt am: 8/5/2017

Ginevra Mari ist eine 18-jährige italienische Patientin die uns, von ihrer Mutter begleitet, von ihrer Erfahrung mit der Krankheit erzählt; von den ersten leichten Beschwerden über die fortschreitenden Verschlechterungen bis hin zum Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales. Sie wollte den Anlass ihres Besuches zu einer Kontrolluntersuchung anderthalb Jahre nach der OP nutzen, um diesen Videobericht aufzunehmen und ihre Geschichte zu erzählen.

Sie berichtet, dass sie bereits als Kind leichte Beschwerden hatte, vor allem in der rechten Körperhälfte und auch im Kopf, aber dass sie dem ganzen nie sehr viel Beachtung schenkte, da sie glaubte, es würde sich um Wachstumsschmerzen handeln.

Im Alter von 15 Jahren fing sie mit anderen Beschwerden an: schweren Kopfschmerzen, Kraftschwund im rechten Arm, sie konnte nicht gut gehen, sie hatte Probleme mit dem Gleichgewicht und dem rechten Bein. Sie entschloss sich, einen Orthopäden aufzusuchen, denn sie dachte die Probleme könnten auf eine Körperhaltung zurückzuführen sein; aber anscheinend war dem nicht so.

Seit dem war sie auf einem langen Weg, von Termin zu Termin mit verschieden Ärzten in ganz Italien, ohne eine Erklärung für ihre Probleme zu finden und. Vor allem, mit der Sorge nicht zu wissen, ob es sich um ein psychologisches oder physisches Problem handelt. Ende September 2015, fing sie an starke Beschwerden im Arm zu haben, die mit der Zeit schlimmer wurden bis zu einer fast vollständigen Lähmung der Gliedmaße. Sie ging auf eine Kunst-Gymnasium und konnte nicht mehr unterschreiben oder zeichnen, sie konnte nur noch die mündlichen Aufgaben lösen. So ging es weiter mit ihrer Pilgerreise von Arzt zu Arzt ohne zu einem Schluss zu kommen, bis in einem Krankenhaus in Rom aufgenommen wurde und eine Kernspintomographie gemacht und die Syringomyelie-Diagnose gestellt wurde. Ginevra wusste überhaupt nicht, was diese Krankheit ist, und bei ihrer Suche im Internet stellte sie fest, dass es einen Zusammenhang zu vieler ihrer Symptome gab. Ihre Suche nach jemandem, der ihr helfen könnte verlief parallel zu ihrer weiteren Verschlechterung; eine Körperhälfte war fast ganz gelähmt. Ihr Leben verlief im Bett, ohne am Sozialleben teilzunehmen und ging nicht mehr in die Schule.

Eines Tages, als nicht mehr wusste, was sie noch machen könnte, suchte sie im Internet nach dem Namen ihrer Krankheit und fand das Institut Chiari de Barcelona. Nachdem sie dort veröffentlichten Patientenberichte gelesen hatte und mit einigen Patienten gesprochen hatte, entschied sie sich dafür, ihre Unterlagen einzusenden und einen Termin zu vereinbaren. Es war der 23. Dezember 2015, die Ärzte am Institut Chiari erklärten ihr, dass ihre Krankheit noch schlimmer werden würde , wenn nichts unternommen würde und so entschied sie sich, sich operieren zu lassen. Am 12. Januar 2016 unterzog sie sich dem Eingriff zur Durchtrennung des Filum terminales. Sie erzählt uns, dass die Veränderungen direkt nach der OP unglaublich waren, es war ein großes Glück für sie und ihre ganze Familie: sie fing an, den rechten Arm zu bewegen und konnte bald wieder schreiben. Einige Beschwerden sind zurückgeblieben, wie am Kopf und die Stromschläge, wenn auch nur in der rechten Seite. Den Arm kann sie jetzt sehr gut bewegen und zeichnet und näht wieder. Später hat sie sich in Italien weiteren ziemlich komplizierten Operationen unterzogen, aber sie erklärt, dass die Besserungen, die nach der Durchtrennung des Filum terminales aufgetreten sind weiterfortbestehen und dass sie damit sehr zufrieden ist: „ich bin echt froh mit dem Ergebnis, ich würde tausendmal wieder operieren lassen“, sagt sie uns.

Ginevras Mama erzählt uns von dem langen und schwierigen Weg, dem sich die ganze Familie stellen musste, mit Schmerzen aber zum Schluss mit Hoffnung, weil beim Institut Chiari angekommen waren und es sich ihnen dort eine Welt der Erholungen öffnete. Die Dame fügt hinzu: „Wenn Sie Zweifel haben, schickt Eure Unterlagen hin und die Ärzte werden zu antworten wissen. Wenn ihr mit einer solchen Erfahrung konfrontiert seid, tut es in guten Glauben, denn wir können jetzt anderthalb Jahre nach der Operation nur sagen, wie gut es gelaufen ist.“

Mit diesem Video möchten Ginevra und ihre Mutter ihre Dankbarkeit gegenüber Dr. Royo, Dr Fiallos. Dr Salca, Gioia Luè und Elena Vitturi, sowie dem ganzen Institut Chiari, ausdrücken, denn Dank ihrer Beharrlichkeit, hat sich Ginevra gerettet.

Ginevra: +39 327.2656160
Madre: +39 324.7987942