Fellipe Gabriel da Costa Aguiar Tight Filum Terminale Syndrome oder Cord-Traction Syndrome. Tiefstand der Kleinhirntonsillen (TKT)

, 12 Mai, 2017


Eingriffsdatum: 01/09/2016
Gefilmt am: 21/09/2016

Marcio und Daiane sind die Eltern von Fellipe Gabriel, einem vierjährigen Jungen. Sie möchten in diesem Video von ihrer Erfahrung berichten, wie sie die richtige Diagnose erhielten und wie sie eine Behandlung für ihren Sohn fanden. Seine Mutter erzählt uns, dass er keine Lust hatte, in die Schule zu gehen, dass er schwächer wurde und an Beweglichkeit verlor. Darum entschieden sie, verschiedene Untersuchungen zu machen und es stellte sich heraus, dass er einen Kleinhirntonsillentiefstand (TKT) hat.

„Es war ein langer Kampf bis wir hier am Institut waren“, erklärt uns Daiane. Sie suchte verschiedene Ärzte auf, die ihr sagten, dass ihr Sohn wohl mit den Schmerzen werde leben müssen. Es gab die Möglichkeit, ihn anhand einer Kraniektomie zu operieren, obwohl die OP, laut der Ärzte, ihm nicht viel helfen würde und es sogar sein könnte, dass es sie mehr Schaden anrichten könne als Nutzen bringen.

Aus diesem Grund entschied sie sich, im Internet nachzuforschen und lernte so auch andere Mütter kennen. Sie fing an mit ihnen zu chatten und entdeckte das ICSEB. „Ich suchte Information über das Institut, aber ich dachte nicht, dass es eine Möglichkeit sein könnte. Wir hatten die finanziellen Mittel nicht, um ihn hier in Barcelona operieren zu lassen“, erklärt sie. Als sie aber merkte, dass die einzige Option, die ihr in Brasilien angeboten wurde, die Kraniektomie war, starteten ihr Mann und sie eine Spendenkampagne, um die Reise ihrer Familie nach Barcelona möglich zu machen, denn die andere Operation erschien ihr wegen der möglichen Folgeerscheinungen keine wirkliche Option.

Fast einen Monat nach dem Eingriff, freut sich Daiane schon an den Veränderungen, die sie bei ihrem Sohn bemerkt. „Fellipe hatte einen Empfindungsverlust, von dem ich nichts bemerkt hatte, und jetzt hat er nur Verbesserungen. Also empfehle ich es allen sehr [die Behandlung]. Wer Zweifel hat, sollte Informationen im Internet suchen und man sollte keine Angst haben, ins Ausland zu gehen oder eine [Spenden]aktion zu starten.“

Zum Schluss möchte auch Marcio, Fellipes Vater, Optimismus und Ermutigung an Menschen vermitteln, die in diesen Momenten mit der selben Ungewissheit leben, die auch seine Familie erfahren hat. „Man braucht keine Angst haben, man muss kämpfen, es wird alles gut gehen“.

Kontaktadresse (E-Mail): daianemichelle50@gmail.com



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sam

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