Data dell’intervento: 04/07/2023

Alcuni anni fa mi hanno diagnosticato Arnold-Chiari 1. Come molti di voi, avevo provato di tutto per ridurre i sintomi, soprattutto il mal di testa continuo. Dato che niente funzionava, mi avevano raccomandato di fare un intervento di decompressione. Sentivo che era la mia ultima possibilità. Avevo fiducia che l’operazione avrebbe risolto il problema, ma no… mi sbagliavo. La decompressione non mi ha aiutata per niente: nonostante non avessi più la discesa delle tonsille, avevo ancora lo stesso dolore. Quattro mesi dopo, ho trovato una pubblicazione sull’Institut Chiari di Barcellona. È stato strano, ho letto tutto il loro sito web e tutto aveva senso. Dato che non mi ero ancora ripresa dalla decompressione, ho messo Barcellona in secondo piano. L’anno dell’intervento, i miei sintomi peggioravano e la mia cefalea limitava il mio lavoro e la mia vita.

Ho pensato che l’informazione su quello che facevano all’Istituto suonava fin troppo bene per essere vera, e mi chiedevo: “Perché, se procura così tanto giovamento, il resto del mondo non lo sta facendo?”. Ero scettica, giacché nessuno poteva spiegarmelo. Ho indagato ancora un po’, e ho trovato varie persone che si erano sottoposte alla sezione del filum terminale a Barcellona. Ho parlato con loro per sapere la loro opinione su tutto ciò. Tutti hanno avuto incredibili miglioramenti, erano molto felici e molto rassicuranti. Mi giuravano che si trattava di un trattamento reale e non di un’illusione.

Il 4 luglio 2023, mi sono sottoposta all’intervento a Barcellona. Il procedimento dura circa un’ora, in anestesia locale, senza punti esterni, con una notte in ospedale e una ripresa molto facile, soprattutto in confronto a quella della decompressione. Dopo l’operazione, tornando nella mia stanza dalla sala operatoria, ho notato subito che non avevo più la sensazione di “trazione” al collo e alle spalle, che era scomparsa. Avevo ancora un forte mal di testa, ma sapevo che qualcosa era cambiato, inoltre mi avevano detto che la ripresa completa può impiegare dei mesi. 48 ore dopo, il mal di testa è scomparso; per la prima volta dopo 2 anni e mezzo non avevo più la cefalea. Ancora adesso sento un po’ di pressione alla testa, ma il dolore se n’è andato. Nelle sei settimane successive, ho notato che il formicolio alle braccia e alle gambe non c’era più, come i capogiri e tutti i miei sintomi, che erano scomparsi o si erano ridotti significativamente. Il mio mal di testa era molto variabile in quel periodo, intermittente, cambiava nella durata, ma era diventato lieve nell’intensità.

Ora sono trascorse circa 10 settimane dall’operazione, e mi sento davvero bene, per la prima volta dopo anni. Sono tornata al lavoro gradualmente e continuo a migliorare di settimana in settimana. Ho ancora dei dolori alla testa molto lievi di tanto in tanto, ma sono di corta durata. Penso che vi sia una notevole possibilità che i miei mal di testa scompaiano del tutto con il tempo.

Sono molto grata di aver avuto l’opportunità di andare a Barcellona. Non posso che dire cose positive sul personale e i medici dell’Istituto. Si sono occupati di me dal momento in cui sono arrivata fino alla mia partenza.

Ecco il link al loro sito web, e coraggio a chiunque sia interessato a mettersi in contatto con loro, sono realmente un’équipe fantastica!

Deborah Wilson

11 anni dopo l’intervento di Sezione del filum terminale

31 maggio 2023

Ciao. Il mio nome è Melissa Den e vivo in Australia. A settembre del 2012 mi hanno diagnosticato Sindrome da Trazione Midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari e discopatie. È per via di questa diagnosi che mi sono sottoposta alla Sezione del Filum terminale realizzata dal Dott. M. B. Royo Salvador, all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, il 4 settembre 2012.

Ora vi scrivo per condividere gli aggiornamenti sul mio stato di salute. Ripassando la mia prima testimonianza, scritta poco tempo dopo l’intervento (di sezione del filum terminale), il mio messaggio continua ad essere lo stesso, ho potuto godere di una condizione di salute che è migliorata molto in generale. Non c’è stato nessun effetto collaterale avverso per essermi sottoposta all’intervento, solo benefici.

Leggere il libro “Filum System: Guida Breve”, scritto da Miguel B. Royo Salvador, mi ha dato una maggiore comprensione della Malattia del Filum e di come può compromettere l’encefalo, la colonna vertebrale e tutto il sistema nervoso. Ora capisco come questa trazione del midollo abbia colpito il mio cervello, la mia colonna e tutto il mio sistema nervoso. È stato molto interessante apprendere perché mi sento come mi sento e quali sono le conseguenze delle lesioni reversibili e irreversibili nel mio corpo. Sapere che la sezione del filum terminale ha arrestato l’avanzare della malattia è stato un grande sollievo. Undici anni dopo, vivo con alcune conseguenze irreversibili, ma ho trovato vari modi di conviverci e cerco di evitare le cose che, da quello che ho appreso, possono aggravare la mia situazione.

Vorrei anche menzionare che nel 2018 sono stata operata dal Dott. Wouter Schievink nell’Cedars Sinai Hospital (Los Angeles, California), per una fistola di liquor. Il Dott. Schievink mi ha fatto una laminectomia, per riparare chirurgicamente uno squarcio di 7 mm. nella mia duramadre.

Per i pazienti con la Malattia del Filum, esiste la possibilità che anche i loro famigliari diretti siano colpiti dalla patologia- come nel caso di nostra figlia-. Quando aveva 5 anni osservavo alcuni segni fisici inusuali per una bambina di quell’età. Dato che io ero già stata operata di Sezione del Filum terminale, le abbiamo fatto fare una risonanza magnetica che abbiamo mandato al Dott. Royo. La risonanza non rilevava nessuna evidenza del fatto che nostra figlia avesse la malattia del Filum, ma ci hanno consigliato di seguirne lo sviluppo, soprattutto nella fase della pubertà e della crescita della colonna vertebrale.

Dieci anni dopo e con i sintomi della Malattia del Filum presenti, le abbiamo fatto fare un’altra risonanza, quando aveva 15 anni. Il referto di questa RMn mostrava possibili indizi della malattia. Un esame fisico a Barcellona lo ha confermato,  e la Sezione del Filum Terminale è stata applicata a nostra figlia a marzo 2022. È da poco più di un anno che è stata operata, ed ha già riscontrato dei benefici dal trattamento: il cambiamento più notevole è il miglioramento del suo mal di schiena e dei mal di testa.

Ancora una volta, mi piacerebbe ringraziare il Dott. Royo e il team dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona per il lavoro che fanno.

Grazie per aver dedicato il tuo tempo a leggere questa testimonianza. Prego affinché questa mia condivisione del mio viaggio possa essere d’aiuto a te o a qualcuno che tu conosca. Spero che il Signore usi me e la mia storia per aiutare a diffondere consapevolezza sulla Malattia del Filum.

Non smetto di ringraziare il Signore, che guida la mia famiglia e la mia vita per mezzo della sua mano.

Che Dio vi benedica Melissa Den

Email:  [email protected]

Salve, il mio nome è Melissa Den, ho 42 anni e vivo con mio marito David e i miei tre figli Isaac di 9 anni, Cooper di 7 anni e Lucinda di 5 anni in una piccola piantagione di manghi nell’East Kimberly, in Australia.

Dopo molti anni e diversi medici, mi è stato diagnosticato con una risonanza magnetica, in Australia a maggio del 2012, un impegno nel foramen magnum, della fossa posteriore e del quarto ventricolo, oltre ad un abbassamento delle tonsille cerebellari. Si menzionava la malformazione di Chiari. Un neurochirurgo in Australia mi ha proposto la decompressione chirurgica nel caso che i sintomi mi debilitassero. Mi sono informata e ho avuto difficoltà nel trovare uno specialista in Australia che avesse esperienza nell’effettuare questa chirurgia.

Sono cristiana e mi sforzo di cercare la saggezza e la direzione di Dio tutti i giorni nel mio cammino insieme al Signore. C’erano specialisti negli Stati Uniti che avevano esperienza della mia patologia e dopo aver pregato molto, mio marito ed io abbiamo deciso d’inviare la mia storia clinica negli Stati Uniti per vedere se lì ci potevano aiutare. Non mi adattavo all’idea della decompressione, ma con i sintomi che peggioravano e i nervi nel corpo che iniziavano a essere compromessi, mi sembrava di non avere scelta. Portare a termine le necessità della mia giovane famiglia diventava ogni volta più difficile. Racconto la mia storia con la speranza di aiutare qualcun’ altro, allo stesso modo in cui mi sono informata io quando ho letto le testimonianze di altre persone. Descriverò alcuni sintomi unicamente perché qualcuno leggendo ne potrebbe trarne beneficio. Dolore lombare da più di 20 anni, dolore/bruciore al collo e alle spalle da 15 anni, debolezza in gambe e braccia, intorpidimento della gamba destra e crampi, dolore alla base del cranio (soprattutto quando starnutivo o tossivo), stanchezza quotidiana, nausee frequenti, pulsazioni cardiache, dolori e pesantezza della testa ogni giorno, dolori alla mandibola, alla mascella e dietro agli occhi, incapacità di pensare/ cattiva memoria, la gola irritata molte volte senza spiegazione, scricchiolii e fischi nell’orecchio, mi disturbavano sia il freddo sia il caldo (le temperature estreme mi facevano sentire molto male), e capogiri al muovermi. Questi sintomi inizialmente erano lievi, ma sono peggiorati con gli anni.

Il cammino verso gli Stati Uniti iniziava a mostrare resistenze. Sono successe diverse cose allo stesso tempo, che mi hanno dato la chiara indicazione che Dio non voleva che intraprendessi quella strada. Mi sono rivolta a Dio nella preghiera. Ho avuto un sostegno meraviglioso da parte della nostra parrocchia, della famiglia e di molti altri che pregavano per me in tutta l’Australia. La risposta alle nostre preghiere è arrivata quando Dio mi ha portata all’Institut Chiari de Barcelona e al Dott. Royo Salvador. Ho mandato loro la mia storia e la risonanza magnettica a luglio del 2012. Il dott. Royo e l’équipe medica hanno visto questi dati e hanno concluso che nel mio caso c’erano segni di una Sindrome da trazione midollare e che l’intervento di Sezione del filum terminale era potenzialmente raccomandabile. Inoltre mi avvisavano che non era possibile confermare la diagnosi a distanza, e che si poteva solo confermare esaminandomi a livello neurologico nell’Istituto.

Dopo aver pregato molto e aver sentito che c’erano molte porte aperte da parte di Dio, ci siamo lasciati alle spalle l’Australia per viaggiare verso Barcellona. L’esame neurologico ha confermato la diagnosi e l’intervento è stato eseguito il giorno seguente. Appena mi sono svegliata ho sentito quale cambiamento meraviglioso stava attraversando il mio corpo. Non solo l’intervento ha bloccato l’avanzare della malattia, ma mi ha anche curanta in tantissimi sintomi che ero solita avere. Immediatamente la mia faccia sembrava diversa e i miei occhi sembravano fisicamente più aperti. Ora ho più vitalità e resistenza. Sento di avere un corpo nuovo. Alcuni dei sintomi che avevo da più di vent’anni sono scomparsi. Questo ha superato e di molto tutto quello che ci eravamo immaginati. È il risultato di una chirurgia minimamente invasiva. Attualmente pare che il Dott. Royo sia l’unico specialista che offre questo trattamento. Grazie al procedimento che mette in pratica il Dott. Royo Salvador, sono stata in grado di evitare una chirurgia maggiore e di arrestare l’evoluzione della malattia.

Il Dott. Royo Salvador, Katharina e l’équipe medica hanno offerto a me e a mio marito il più elevato livello di attenzione e professionalità durante la nostra permanenza. Li ringrazio per la pazienza nel rispondere alle mie numerose domande e per il modo di comportarsi come team- accupandosi delle necessità del paziente con molta compassione.  Gloria e grazia a Dio che è stato la mia guida in questo viaggio. Prego perché questa testimonianza dia direzione e speranza ad altri che stiano affrontando circostanze simili.

Data dell’intervento: 15/12/2020 Data della testimonianza: 12/7/2023

Aggiornamenti di felicità

Ho scoperto di avere la sindrome di Arnold Chiari quando avevo 18 anni, indagando per un mal di testa che poi si è scoperto non essere correlato alla malattia. La discesa delle tonsille era minima, io ero completamente asintomatica e quindi decisi, in accordo col neurochirurgo che mi seguì allora, di non sottopormi all’intervento di decompressione che altri medici mi avevano consigliato. Per ventidue anni la mia vita è andata avanti senza problemi, ho avuto due figli con parto naturale e mi sono quasi dimenticata di avere l’Arnold Chiari.
Poi a marzo 2020, a seguito di un violento virus intestinale, è iniziato il mio calvario. Ho incominciato ad avere un forte disequilibrio, a muovere il collo con difficoltà e ad avere vomiti saltuari. La testa era in uno stato confusionale continuo, avevo dolori lancinanti alle spalle, al collo e alla base del cranio. Ho consultato un otorino pensando a una labirintite, che è stata immediatamente esclusa. Ho effettuato una gastroscopia e altri mille esami, tutti negativi. Più passava il tempo più la situazione peggiorava, soprattutto perché i vomiti si intensificavano, diventando praticamente quotidiani. Era il periodo del lockdown quindi riuscì a fare una risonanza magnetica solo a settembre, per indagare su quella sindrome che il mio cervello per tanti anni aveva messo da parte. Purtroppo è venuto fuori che la situazione era peggiorata notevolmente e che si era aggiunta una severa siringomielia e l’idrocefalo. Il neurochirurgo che mi aveva seguita tanti anni prima non c’era più, iniziai quindi a girare tutta l’Italia tra quelli che venivano nominati tra le eccellenze della neurochirurgia. Il responso era sempre lo stesso: dovevo sottopormi immediatamente all’intervento di decompressione. Ero terrorizzata, i miei figli avevano 12 e 2 anni. La mia situazione intanto peggiorava, non aiutata dalla scarsa umanità con cui i medici mi trattavano.
Ho iniziato a fare ricerche su internet e ho scoperto il centro del Dott. Rojo a Barcellona. Li ho contattati immediatamente, hanno valutato la mia risonanza e con grande umanità hanno riacceso le mie speranze. Contemporaneamente ho preso contatti con l’associazione italiana di persone operate col metodo del filum a Barcellona. La referente della mia zona, che non smetterò mai di ringraziare, mi ha raccontato la sua storia e mi ha messo in contatto con altri pazienti già operati come lei. I medici italiani mi parlavano del Dott. Rojo quasi come di un ciarlatano, ma io decisi di fidarmi del mio istinto e delle tante testimonianze che avevo ascoltato. Il 19 dicembre 2020 sono stata operata a Barcellona dal Dott. Fiallos, assistita dalla gentilissima interprete Dott.ssa Gioia Luè.
Speravo ovviamente in una ripresa immediata, come era capitato a tanti pazienti con cui avevo parlato. Ebbi un leggero miglioramento iniziale, poi tutto ricominció come prima. I mesi passavano e la situazione non cambiava, anzi i vomiti andarono intensificandosi, arrivando ad avere una frequenza di quattro volte al giorno. Ogni crisi mi lasciava tramortita, completamente priva di forze e con dolori fortissimi alla testa e alle spalle, che sembrava bruciassero. Ero ormai un’invalida. I miei familiari dovevano aiutarmi a lavarmi, non riuscivo a chinare il capo per legarmi le scarpe, sbandavo e non ero più libera di fare vita sociale perché qualunque movimento mi esponeva al rischio dei vomiti.
Da Barcellona mi avevano subito suggerito di fare fisioterapia e io provai ad andare da vari fisioterapisti per lungo tempo, andai da osteopati, provai a fare ginnastica, ma la difficoltà era anche che la mia situazione medica era complicata e qui non conoscevano la malattia del filum. Ho vissuto seduta su un divano per due lunghi anni dopo l’intervento, sempre con la speranza che anche per me sarebbe arrivata la fine del calvario, ma più passava il tempo e più avevo paura che quella sarebbe rimasta la mia condizione per sempre. Quando, dopo un lungo periodo in cui rifiutavo qualunque visita medica, mi sono decisa a ripetere la risonanza, è venuto fuori che ciò che mi avevano garantito a Barcellona si era verificato: la sindrome era rimasta stabile, così come la siringomielia. Era dicembre 2022, quindi erano passati due anni dall’intervento. Ripetei la visita di controllo con Dott. Fiallos che mi incitò a continuare a cercare un fisioterapista che conoscesse la malattia e sapesse operare su di me. Non camminavo quasi più, il minimo movimento provocava sbandamenti e vomiti.
A gennaio 2023 dopo svariate ricerche finalmente ho incontrato una fisioterapista che conosceva il mio problema per averlo già trattato, e che con grande professionalità e umanità ha provato a risollevarmi. Io ancora ci credevo: la mia famiglia aveva bisogno di me, e io scoppiavo dalla voglia di ricominciare a vivere. Dopo neanche un mese e mezzo di trattamenti per tre volte a settimana è iniziata la mia rinascita. Una mattina mio marito quando mi sono alzata si è reso conto che avevo una postura diversa e io non sentivo più quel senso di instabilità che per tre lunghi anni mi aveva accompagnata. I vomiti sono cessati completamente, la testa è stato come se si fosse liberata da quella pressione fortissima che mi creava confusione e annebbiamento. Ci ho messo tutta me stessa, ogni giorno facevo km con la cyclette, Dott. Fiallos era stato chiaro nel dirmi che dopo l’intervento era necessario fare attività fisica quotidiana e la giusta fisioterapia. Il mio corpo sembrava finalmente pronto a rimettersi in sesto. Ora ho ripreso completamente in mano la mia vita, ho ricominciato a guidare, a lavorare, sono appena tornata da un viaggio e mi sento davvero bene. Ancora devo recuperare un po’ di forza al braccio sinistro e alcuni movimenti della testa mi infastidiscono, così come le altezze. Ma credo siano inezie, e sono anche convinta di poter risolvere anche questi aspetti. Continuo con la fisioterapia di mantenimento e cerco di camminare tanto.
Ed ecco la storia della mia rinascita, accompagnata dalla mia famiglia meravigliosa, dai tanti pazienti che mi hanno sempre incoraggiata e dato speranza, dalla professionalità dei medici di Barcellona , dalla mia fisioterapista angelo e dalla mia psicoterapeuta che mi ha insegnato che la malattia è solo una piccola parte del mio essere. E da me stessa, che dal divano di casa non ho mai smesso di sorridere e anche di ironizzare sulla mia condizione, perché la vita è una ed è meravigliosa. Per me c’è voluto più tempo che per altri, ma ce l’ho fatta: spero che la mia storia possa dare speranza a chi sta percorrendo la stessa strada tortuosa.

E-mail: [email protected]

Data dell’intervento:29/09/2020 Data dell’invio del messaggio: 10/11/2021

La paziente brasiliana Rosa Maria Andrade de Oliveira, di 53 anni d’età ci ha mandato un’ e-mail più di un anno dopo essere stata operata dal nostro team medico. La paziente è venuta all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcellona (ICSEB) per la prima volta a settembre del 2018 per una visita, ma non si è potuta operare fino a due anni più tardi. Il suo quadro clinico era abbastanza complesso e soffriva di decine di sintomi in tutto il corpo. Tredici mesi dopo il suo intervento, la sig.ra Rosa ci ha scritto:
“Buon giorno, eccomi qua per ringraziarvi e darvi mie notizie. Sto molto bene, grazie al cielo. È vero che ho ancora dei dolori, soprattutto quando faccio sforzi fisici, ma non è niente in confronto a quello che avevo prima. Sono tornata al lavoro in uno dei miei impieghi e mi sto anche dedicando ai miei lavori domestici. Ho fatto varie “marachelle” delle mie, come scavare buche per piantare piante, pulizie a fondo in casa ecc. Quando faccio questi “scherzetti”, devo prendere diclofenaco e a volte tramal, ma, ciò nonostante, non c’è paragone con come mi sentivo nella stessa situazione prima dell’operazione. Mi fa ancora male la zona del trapezio a destra, ma adesso posso controllare il dolore.
Dio benedica tutti voi. Forza a tutti coloro che si operano lì, credo che questa sia la migliore opzione. Grazie mille!
Un abbraccio Rosa Maria”
E-mail: [email protected] Tel: +55 83 998374779

Storia familiare

Buongiorno, mi chiamo Joanna Hoffmann, sono polacca e vivo in Polonia con la mia famiglia. Mi piacerebbe raccontare le circostanze in cui si è trovata la mia famiglia e la malattia che abbiamo sofferto, per il bene degli altri malati che si trovano ad affrontare molti anni di ricerca della diagnosi, cercando le cause dei loro dolori. In questo modo potrei aiutare le persone che stanno soffrendo.
La storia che ci è toccato vivere è stata difficile da sopportare e inverosimile per noi, ma sfortunatamente è successa realmente. I sintomi della mia malattia sono cominciati fin dall’infanzia, ma non erano troppo fastidiosi, erano diversi e mi colpivano ciclicamente nel tempo. Nessuno li ha associati ad una malattia neurologica grave come la sindrome d’Arnold Chiari I.
Il momento decisivo per l’intensità dei sintomi è arrivato quando ho abbandonato le mie ambizioni, i miei sogni e il mio lavoro, per aiutare il mio figlio maggiore Norbert nella sua educazione. In quel momento, dopo molti anni di ricerca dei miei dolori a causa dei miei disturbi, mi hanno dato una diagnosi in Polonia: tachicardia e sindrome d’ irritabilità intestinale. Durante molti anni sono stata seguita in psicoterapia per la mia labilità emozionale (che si manifestava da stati depressivi all’autolesione), la qual cosa comprometteva le mie relazioni sociali. Alla fine, le psicopatologie sono state escluse dagli specialisti come causa.
Tuttavia, sentivo che qualcosa andava male, e mi aiutavo con una terapia psicologica di autoaiuto per funzionare in un modo più efficiente. Sono andata da un neurologo poiché soffrivo di fastidiose cefalee, nausee, vomiti, problemi di coordinazione motoria, spasticità alle gambe, intorpidimento degli arti superiori e inferiori, dolore alle articolazioni e crampi alle gambe. Per me è stato molto importante escludere una malattia neurologica, per la mia passione, che è l’alpinismo, e anche perché avevo cominciato a portare i miei figli in montagna e volevo garantire la loro sicurezza.
Durante più di due anni hanno escluso una serie di malattie neurologiche in base alla mia storia clinica, così come attraverso esami diagnostici. Alcune delle malattie escluse erano: chinetosi, sindrome del tunnel carpale, reumatismi, morbo di Lyme, sindrome di Raynaud, malattia di Menyère, arteriosclerosi, sclerosi multipla e cancro. Gli esami non evidenziavano niente, tuttavia i sintomi aumentavano. Ogni diagnosi potenziale mi causava un tremendo stress e ansia. Alla fine mi hanno fatto una risonanza magnetica encefalica, l’ultima degli esami che ci avrebbero dovuto dare risposte. Mentre aspettavo il risultato di quest’ultimo esame, io stessa mi chiedevo se fossi ipocondriaca.
Ciò nonostante, i sintomi erano molto significativi; perdevo la sensibilità agli arti superiori e inferiori, ero sempre più debole, le attività più semplici si facevano difficili e dolorose, mi cadevano gli oggetti dalle mani, perdevo l’equilibrio e cadevo senza riuscire a mantenermi in piedi. Mi si è iniziata a sdoppiare la vista. Quando ho ricevuto il risultato della risonanza sono andata dalla neurologa Celina Kauczor, alla quale sono molto riconoscente per la sua corretta interpretazione, così come per la sua dedicazione alla sua professione e ai pazienti. La diagnosi che mi ha comunicato era di Sindrome d’Arnold Chiari.
Soddisfatta del fatto di sapere finalmente cosa mi succedeva, pensavo che semplicemente sarei potuta andare in farmacia, avrei comprato le medicine e sarei guarita.  Purtroppo, mi hanno spiegato che questa patologia è rara e incurabile, che non si trattava farmacologicamente, e che invece il suo progredire si poteva solo rallentare chirurgicamente, mediante craniectomia suboccipitale. Dopo aver consultato i medici più prestigiosi nell’ambito della neurochirurgia polacca, ho saputo che avrei dovuto aspettare fino all’ultimo momento per sottopormi al suddetto intervento, perché il rischio di complicazioni (come la paralisi o la morte) era troppo alto. Secondo le loro raccomandazioni, avrei dovuto prendere antidepressivi, e così accettare una possibile invalidità o morte prematura.
Cercando via Internet, ho trovato una web polacca con l’informazione su di un nuovo metodo di trattamento: il Filum System. Ho deciso di consultare i medici spagnoli con la speranza che la patologia fosse esclusa. Tuttavia, la diagnosi mi è stata confermata e mi è stata consigliata un’altra operazione, con la speranza di poter arrestare l’avanzare della malattia. La Fondazione Caritas Diecezji Bielsko-Żywieckiej mi ha dato il suo aiuto. Un esercito di amici ha messo in moto le donazioni, e tutti insieme hanno coperto le spese associate al trattamento.
Sfortunatamente, prima dell’intervento il mio stato di salute si è deteriorato e sono comparsi disturbi cognitivi, esattamente gli stessi del mio figlio maggiore, Norbert, che presentava dall’infanzia difficoltà di concentrazione, di memoria, alterazioni della percezione visiva e uditiva e difficoltà del linguaggio. Mio figlio mi spiegava sempre più spesso che aveva crampi alle gambe, mal di schiena e mal di testa, ed era svenuto due volte. Da anni, associavamo i problemi di Norbert a una insufficienza intellettiva, e in base a questo stavamo stimolando il suo sviluppo mediante il supporto e le tecniche disponibili. In ogni caso, abbiamo deciso di fare una risonanza magnetica encefalica e di tutta la colonna vertebrale di Norbert per escludere la malattia di cui io soffrivo. Disgraziatamente, la patologia è stata confermata anche nel suo caso. Dato che il mio stato neurologico era molto più deteriorato di quello di Norbert, e che la raccolta dei fondi era stata fatta per il mio intervento, la Fondazione ha deciso che sarei stata io la prima ad operarmi. Mi hanno convinta che solo recuperando la mia salute avrei potuto aiutare mio figlio successivamente.
Il giorno 27 novembre 2017, sono stata sottoposta a un intervento mini-invasivo mediante il metodo “Filum System” all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Ho potuto sentire un significativo miglioramento immediatamente dopo l’operazione. Dato che il mio stato di salute migliorava quotidianamente, abbiamo deciso di iniziare a raccogliere fondi per coprire i costi dell’intervento di Norbert. Intanto, abbiamo fatto gli esami a mio figlio Karol, il minore, e li abbiamo inviati all’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis per escludere o confermare la malattia che avevamo noi. Karol aveva dei sintomi della malattia dall’infanzia, ma in quell’epoca noi non conoscevamo la Sindrome d’Arnold Chiari né la Siringomielia (che era il caso di Karolek), e i medici ci tranquillizzavano con altre diagnosi trattabili. Alcuni sintomi diminuivano per un po’ di tempo, ma altri si mantenevano, purtroppo solo adesso sappiamo qual era la causa.
Alla fine, grazie all’aiuto di molte persone, donazioni, e anche all’Istituto, siamo riusciti a raggiungere ciò che sembrava impossibile. I bambini sono stati operati a Barcellona il 12 febbraio 2019. Come madre, non potrei aver desiderato un’attenzione migliore, professionale e di fiducia per i miei figli. Credo che sia stata la decisione migliore presa nella mia vita.
Sono molto riconoscente ai dottori: al Dott. Miguel B. Royo Salvador per aver dedicato la sua vita alla scienza, alla scoperta della Malattia del Filum (la malattia del XXI secolo), dato che grazie a questo posso godere di salute con i miei figli. Inoltre ringrazio il Dott. Horia Calin  Salca, il medico responsabile di velare sulla salute della nostra famiglia, il quale durante la visita di controllo mi ha detto che potevo tornare alla mia passione: la montagna. Vorrei anche ringraziare la Sig.ra Nina Piorkowska per l’ottimo livello di attenzione, amabile, sorridente, comprensiva, in quanto responsabile delle traduzioni e consulti. Ringrazio tutto il team dell’Institut Chiari per esistere e darci speranza della salute e della vita.
E-mail: [email protected] Tel.: +48 501 748 579

Aggiornamento 2019

Data dell´intervento: febbraio 2009

Mi chiamo Valérie, vivo in Francia, ho 43 anni e soffro di Sindrome d´Arnold Chiari Tipo I.

Ho quindi deciso di non fare niente, dato che l´idea di farmi aprire il cranio senza essere sicura del risultato mi lasciava perplessa.

San Giovanni in Fiore, 31 maggio 2019

Il 31 maggio è un giorno particolare per me. Potrei dire che è il mio nono compleanno, perché 9 anni fa, in questo giorno sono rinata.
Oggi un ringraziamento particolare va a chi ogni giorno dona la vita alle persone, come è capitato a me … a distanza di 9 anni posso dire che nel mondo esistono persone eccezionali, proprio come il Dott.  Miguel B. Royo Salvador, la Dott.ssa Gioia  Luè, tutto lo staff dell’Institut Chiari di Barcellona, Spagna, e i membri dell’associazione AI.SAC.SI.SCO Onlus, Italia, che mi hanno dato la forza di rinascere e di sorridere ancora alla vita…
Grazie di vero cuore, perché, se oggi posso scrivere la mia storia, devo tutto al mio amato Dott. Miguel B. Royo Salvador: non finirò mai di ringraziarla per quello che lei ha fatto per me. Mio caro Dott. Royo, lei mi ha ridato la vita, perché senza il suo aiuto, io non sarei più qui ormai da 8 anni…
Caro dottore, la porto sempre nel mio cuore, non finirò mai di ringraziarla per quello che ha fatto per me: grazie di esistere!
Maria Pia Ambrosio TEL. 0984970546.

Data dell’intervento: 22/11/2018

Innanzitutto desidero esprimere il mio più profondo ringraziamento allo staff medico che mi ha operato, con alla guida il Dott. Marco V. Fiallos, e le mie congratulazioni al Dott. Royo Salvador per il 10º anniversario dell’Institut.
Con la mia testimonianza desidero ringraziarli per il loro lavoro e le scoperte fatte in anni di ricerca e dimostrare la mia fiducia nel Filum System^®.
Desidero inoltre che la mia testimonianza arrivi agli ambiti della docenza e della medicina e sia spunto di riflessione sull’importanza della formazione, affinché casi come il mio non finiscano nell’ostracismo amministrativo e sociale.
Mi piacerebbe riuscire a scuotere le coscienze di alcuni professionisti della medicina che esercitano in modo impersonale, senza tenere in considerazione la sofferenza dei pazienti che non hanno le risorse necessarie per essere ascoltati.
Fino a maggio 2018, quando ho contattato l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nessuno aveva associato i miei problemi di salute, differenti e sempre più intensi, all’esistenza di una trazione midollare, né aveva sospettato una Sindrome di Arnold-Chiari I o, peggio ancora, una Siringomielia.
I miei ricordi di bambina sono di dolori muscolari, plantari ortopedici, infezioni alla gola e bronchiti a ripetizione. Dell’adolescenza e giovinezza ricordo molta stanchezza fisica e mentale per far fronte allo studio e alla vita tipica di questa età.
Quando ho iniziato a lavorare, si sono presentate le tachicardie, il dolore al petto, la sensazione di soffocamento, le costanti infezioni alla gola, poi alle orecchie, le vertigini. Con il minimo sforzo mi ritrovavo afonica, avevo la sensazione di avere sempre l’influenza.
Gli antibiotici e antinfiammatori si sono convertiti in compagni abituali.
Dai 30 anni in poi, sono iniziati episodi sporadici di dolore alle spalle e alle braccia, dolori alle gambe che non mi lasciavano dormire (qualcuno diceva che si trattava di febbre reumatoide, sebbene poi il fattore reumatico sia stato scartato). Questi dolori si sono poco a poco intensificati fino a diventare cronici, portandomi alla perdita di forza nelle mani, formicolii e mancanza di sensibilità.
Mi hanno diagnosticato la Sindrome del tunnel carpale bilaterale e suggerito di operarmi.
Mi sono anche operata alla gola, poiché le infezioni ormai cedevano temporaneamente e solo con trattamento con penicillina.
Con i 40 anni si sono intensificati i dolori muscolari, la rigidità e la stanchezza, lo stress. Forse dovevo rilassarmi e delegare responsabilità, ma questo non succedeva alla gente della mia età.
Le cervicalgie e il torcicollo erano frequenti, sono comparsi i dolori articolari. Gli episodi di tachicardia mi hanno portato ad effettuare studi cardiologici approfonditi e a un trattamento con bisoprolol.
A 40 anni inoltrati, mi hanno parlato di possibile fibromialgia. Mi sono rivolta a un reumatologo che, a seguito di un esame, mi ha diagnosticato polimialgia e raccomandato un trattamento con corticoidi e rilassanti muscolari. Inizialmente i dolori sono diminuiti, ma dopo un certo tempo si sono ripresentati con maggiore intensità. L’insonnia ha iniziato a presentarsi e con essa più vertigini ed abbassamento delle difese.
A 50 anni, oltre ai sintomi propri della menopausa, persistevano le vertigini, i dolori agli arti superiori e inferiori, intercostali, alle ginocchia, rendendo impossibile scendere le scale ed inginocchiarmi, con periodi di lombosciatalgia.
Nelle risonanze hanno osservato discopatie lombari, cervicali e negli ultimi due anni anche dorsali.
Mi hanno diagnosticato cervicalgia miotensiva. La perdita del tono della voce è diventata abituale, oltre alla difficoltà a deglutire in situazioni di stanchezza, alla perdita di equilibrio e all’instabilità.
Nel 2016, a seguito di un incidente sul lavoro, sono caduta dalle scale e mi sono fratturata il polso sinistro, colpendo la parte bassa della schiena. Cominciava così il calvario di un dolore costante sotto forma di fitte che non cedevano.
In reumatologia mi hanno diagnosticato un importante intrappolamento nervoso lombare, sebbene l’amministrazione lo abbia considerato un processo degenerativo.
In traumatologia mi hanno consigliato il test della densità ossea, con un risultato di osteoporosi -3.
Ho provato un trattamento con bifosfonati, il cui risultato è stato un’estrema rigidità della colonna e impossibilità a muoversi che interessava principalmente gli arti a sinistra. Mi hanno raccomandato una gammagrafia (non so ancora il perché). Dopo un periodo di recupero, mi hanno indicato un trattamento per l’artrosi e l’artrite. Ho fatto ricorso alle infiltrazioni di ozono, senza risultati. Persistevano le conseguenze del dolore neuropatico alla gamba sinistra, ai piedi e a livello lombare.
Tra il 2017 e il 2018 sono iniziati i tremori e la sensazione di bocca salata, sempre associati al dolore insopportabile nell’estremità inferiore della colonna.
La sensazione di avere la mandibola ogni giorno più “contorta”, le nevralgie, le fitte agli occhi, la sensazione di soffocamento e la perdita improvvisa della voce.
In neurologia hanno interpretato questo quadro come compressione cervicale e mi hanno consigliato fisioterapia. La risposta al trattamento è stata molto negativa, con perdita di forza nelle gambe dopo 4 sessioni.
Si è presentato un abbassamento delle difese immunitarie, infezione urinaria, seguita da herpes zoster alle braccia. Trattamento con farmaci antivirali e anticonvulsivi. Dolore al defecare e stitichezza estrema. Ipotermia, arrivando a 32º C.
Giunta a questo punto, mi restavano due opzioni. Pregare che Dio mi portasse con sé, o cercare un modo per curarmi.
Ho cominciato a cercare in internet e ad associare sintomi. Ho trovato per caso un video in YouTube sulla Chiari e mi è sembrato familiare. Ho scoperto il sito dell’ICSEB e l’informazione che riportava mi ha fatto pensare che a Barcellona avrebbero potuto aiutarmi. Ho fissato un appuntamento per maggio 2018.
Da una RNM, lo staff medico mi ha informato che, oltre a polidiscopatia, presentavo un abbassamento delle tonsille cerebellari e la Malattia del Filum, generata da una trazione midollare a sua volta causata da un Filum terminale eccessivamente teso.
La mia reazione a questa scoperta è stata di dolore e rabbia al tempo stesso. Come sono potuta arrivare fino a questo punto?
Mi sono organizzata per trovare le risorse economiche e ho prenotato l’intervento per novembre.
Tutto si è concluso come lo staff medico mi aveva spiegato, sebbene le mie aspettative all’inizio fossero di molto al di sotto della mia evoluzione effettiva.
Il fatto di poter lasciare l’ospedale camminando con le mie gambe e affrontare un viaggio di 1000 km mi ha dato molta sicurezza. Durante il viaggio di ritorno a casa, ho notato una nitidezza visiva cui non ero abituata.
In questi 3 mesi ho avuto dolore (soprattutto lombare), ma diverso dalle fitte che avevo prima. Quella sensazione di avere un pugnale tra le natiche è scomparsa. I dolori ai piedi si sono attenuati e si ripresentano solo nei momenti di stanchezza.
Stanno scomparendo la rigidità e la mancanza di flessibilità. La funzione intestinale si è regolarizzata.
Gli unici aspetti negativi sono una sensazione di nervosismo (che può essere dovuta a motivi personali e lavorativi) e la mancanza di stabilità della vista (che noto cambiare in momenti diversi della giornata). Spero che con il riattivarsi della circolazione cerebrale, scompaiano entrambe.
Email: [email protected] Cell: +34 622104746

Sono passati più di due anni dal mio intervento. Volevo lasciar passare un certo tempo prima di condividere la mia opinione. Questa è la mia esperienza.
I sintomi mi creavano problemi da molto tempo. Alla fine stavano peggiorando progressivamente e non ne potevo più. Prima dell’operazione avevo un dolore alla testa intenso ogni volta che cambiavo posizione! Semplicemente il tirarmi su, lo stirarmi o solo il girarmi nel letto mi provocava dolore. Inoltre, avevo problemi a deglutire, singhiozzo, spasmi muscolari alla nuca e alla parte alta della schiena, dolori in entrambi i piedi e capogiri.
Subito dopo l’operazione, i miei sintomi erano letteralmente scomparsi. TUTTI! È stato davvero emozionante!
Durante i primi 30 giorni, forse a causa degli steroidi post-operatori, TUTTI i sintomi se n’erano andati!
Ho avuto alti e bassi da 2 a 6 mesi dopo l’intervento. Occasionalmente mi venivano cefalea o capogiri quando facevo certe attività o se l’attività era eccessiva. La mia incisione a un certo punto ha avuto bisogno di più tempo della norma per cicatrizzarsi. La cefalea e i capogiri sono stati gli unici sintomi che sono tornati per un po’ di tempo. Credo che questo sia correlato direttamente all’infiammazione del midollo spinale, per l’operazione o per l’attività fisica.
Durante i mesi dal sesto al dodicesimo, tutti i sintomi sono scomparsi, a eccezione di qualche episodio di cefalea o capogiri saltuari. Mi venivano con meno frequenza e sono stati meno dolorosi.
Dopo il primo anno fino al secondo dopo l’intervento, continuo senza sintomi; eccetto qualche mal di testa sporadico, e molto raramente capogiri. Ho mal di testa solo se esagero con gli sforzi fisici.
Ora posso fare giardinaggio, andare in palestra e giocare con i miei nipotini. Posso fare molte cose ora. Qualche volta esagero e mi dimentico che devo ancora fare attenzione per la malattia. Direi che sono migliorata un 95%.
Raramente ho un lieve mal di testa, se mi sforzo.
Quest’intervento mi ha trasformata. Sono molto grata al Dott. Salca e a tutta l’équipe di Barcellona. Raccomando vivamente quest’operazione a chiunque abbia Chiari o Siringomielia. Sono molto contenta di poter finalmente condurre una vita normale!
Grazie! Patricia Tanis Farmington, Utah, USA.

Data dell’intervento: Luglio 2016

Gesù mi ha condotto fino all’Institut Chiari de Barcelona e la clinica, i suoi chirurghi e il personale in Spagna mi hanno salvato la vita, hanno reso possibile che mi alzassi dal letto e hanno dato a me e alla mia famiglia SPERANZA e qualità di vita! Raccomando di tutto cuore ai pazienti che lottano con la Chiari, il midollo ancorato (filum teso) o le patologie associate, di informarsi e mettersi in contatto con il personale multilingue dell’Institut, iniziando così un processo di educazione, sollievo e SPERANZA! È l’ambiente più professionale che mia moglie ed io abbiamo trovato durante la mia lotta. Ho seguito le raccomandazioni dell’Istituto, con l’assistenza diligente e meravigliosa di Katharina Kuhn: ho realizzato gli esami previ richiesti in USA, ho viaggiato dagli Stati Uniti (Mississippi) a Barcellona, ho prenotato una sistemazione vicino alla clinica e all’ospedale a Barcellona, ho effettuato una visita pre-chirurgica completa di 2 ore in cui il Dott. Fiallos mi ha spiegato in che consiste la mia patologia e l’intervento. Il Dott. Fiallos e l’Istituto mi hanno fornito tutte le cure necessarie: dall’intervento, alla medicazione post-operatoria, a un approfondito esame post-chirurgia, tutto realizzato in maniera eccellente, prima che mia moglie ed io rientrassimo in USA. Siamo immensamente soddisfatti della professionalità che ci ha accompagnato nell’intero percorso e stiamo facendo tutto il possibile per far conoscere la nostra esperienza e far sapere che all’Institut Chiari de Barcelona si può trovare la SPERANZA. Che Dio benedica tutto lo staff!
Email: [email protected]

Aggiornamento della testimonianza di Nicholas Amico 21/06/2017

Immagini delle Risonanze Magnetiche (RM) di Nicholas

Il referto dell’ultimo controllo di RM riporta: “Attualmente si osserva un’evidente riduzione della piccola cavità idro-siringomielica tra C6 e D1.”

Data operazione : 05/07/2012

Ciao a tutti mi chiamo Nicholas sono un bambino di 6 anni e vivo a Milano.

All’età di 3 anni i miei genitori hanno scoperto che avevo una malattia rara chiamata Arnold Chiari con siringomielia.

Alla mia mamma e al mio papa’ gli e’ caduto il mondo addosso, mi hanno portato da tantissimi dottori, ne hanno contattati tanti anche per telefono mail ecc…..ma tutti dicevano che avevo bisogno di una decompressione cranica , e che quello era l’unico intervento che avrebbe risolto il mio problema. La mamma e il mio papà non si davano pace volevano e dovevano trovare assolutamente un’altra soluzione.

Poi un giorno scoprirono l’ Istituto Chiari di Barcellona e mi portarono a fare una visita, dove il Dott. Royo disse che c’era bisogno di intervenire urgentemente e fare la resezione del filum terminale .

Devo dire che la mia mamma all’inizio era un po scettica, pensava che non fosse un operazione che servisse, quindi decise di contattare parecchie persone italiane che erano gia state operate dal Dott. Royo.

Dopo aver sentito parecchie persone, i miei genitori decisero di farmi operare, e il 05 luglio del 2012 mi hanno operato.

Mi hanno ricoverato la sera prima, poi verso le ore 10:00 del mattino dopo mi hanno portato nella sala operatoria, piangevo come un disperato perche non volevo lasciare la mia mamma e il mio papà, ma sinceramente l’operazione non è durata neanche un ora, e poco dopo ho riabbracciato i miei genitori.

Dopo due settimane, parecchi dei sintomi, che avevo, sono migliorati, non urinavo più nel letto la notte, non cadevo più, le mie apnee si sono praticamente dimezzate ed e’ migliorato anche il suono della mia voce, perche prima rauca.

Oggi conduco una vita normale, vado a scuola, gioco a calcio e soprattutto non sto mai fermo corro salto e faccio la lotta con mia sorella.

Il 13/03/2015 ho effettuato la solita risonanza di controllo, che dire!!!!! sono stabile non sono peggiorato e spero di continuare cosi.

L’ 1 luglio 2015 ho fatto la visita di controllo, si sono accorti che purtroppo ho il braccio sinistro che non risponde bene ai riflessi, questo causato dalla siringomielia, non si sa se prima o dopo l’operazione, perche dovete sapere, che io non mi sono mai fatto visitare, ero piccolo e quando vedevo un dottore piangevo sempre, quindi non avendo un riscontro precedente i dottori non sono riusciti a capire quando e’ avvenuto questo, però per il resto non me la passo male, conduco una vita normale da bambino di sette anni.

Per adesso ringrazio il Dott. Royo, la Dott.ssa Gioia Luè e tutta l’equipe per la loro professionalità e la loro gentilezza.

Un ringraziamento speciale a lui, un uomo, un grande medico, il Dott. Royo che ha dedicato tutta la sua vita allo studio di questa malattia, e grazie a lui, le persone come me hanno una vita migliore e dignitosa.

Poi mi rivolgo a voi malati, non mollate mai tenete duro, perche solo la forza e la speranza vi aiutano ad andare avanti,e non smettete mai di sorridere perche la vita e’ bella ma soprattutto e’ solo una, quindi godetevela!!!!!!

Ciaooooo a tutti Nicholas Amico

Per qualsiasi informazione chiamate la mia mamma: Elena +39 327/1887662.

Data dell’intervento: luglio 2010

Il mio nome è Maria Sol Prado Perez, ho 49 anni e attualmente risiedo a Ponferrada (Leon). 4 anni fa sono stata operata con la tecnica del Filum terminale nell’Institut Chiari & Siringomielia & Scoliosi di Barcellona, dal Dott. Royo e il suo team.

Vorrei condividere quest’esperienza, sperando di poter aiutare qualcuno colpito da questa patologia.

Io non sapevo di avere la malattia, di fatto non avevo mai avuto sintomi che potessero farmi pensare di soffrirne.

È a causa di un incidente di traffico (sono stata investita) avvenuto a novembre dell’anno 2009, che ho fatto vari esami clinici, e mi hanno diagnosticato, tra gli altri, alcuni problemi fisici:

1. Cervicalgia cronica
2. Rigidità cervicale
3. Vertigini posturali
4. Sensazione d’ipostesia arto superiore destro

Per questi mi prescrivevano trattamento medico e farmacologico a base di riabilitazione, analgesici e rilassanti muscolari.

Nel corso della terapia prescrittami, i problemi sono andati aumentando e la sintomatologia si è trasformata nel modo seguente:

1. Rigidità cervicale
2. Dolore alla zona cervicale
3. Sensazione d’ipostesia in braccio destro, mano destra, parte bassa del collo, seno destro e parte superiore destra mediana della schiena
4. Difficoltà a deglutire alimenti solidi
5. Disturbi all’orecchio destro

Siccome i dolori e i disturbi continuavano ad esserci e aumentavano in generale, , dopo un po’ di tempo sono andato ad un centro medico dove hanno deciso di farmi una RM cranica e della colonna, dal cui risultato finiscono per diagnosticarmi sindrome d’Arnold Chiari e Siringomielia.

Vista la diagnosi, ho deciso di effettuare un intervento in una clinica di Leon, nella quale mi hanno proposto la tecnica di decompressione sub-occipitale con duro-plastica, per la quale si prevedeva un postoperatorio da 8 a 12 giorni, con soggiorno obbligato nell’ospedale.

Ciò nonostante, per problemi con il calendario degli interventi, dopo un’attesa in lista di 3 mesi, non si è potuta programmare; ragion per cui, ho deciso di chiedere una seconda opinione medica, per cui, cercando in Internet, ho scoperto che esiste un centro specializzato in questa patologia, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.

Mi sono dunque messa in contatto con il personale dell’Institut per telefono, e ho inviato loro gli esami in mio possesso, e mi hanno diagnosticato, senza nessun dubbio, la patologia di Arnold Chiari e la Siringomielia, raccomandandomi di sottopormi ad un semplice intervento, con un soggiorno minimo nel centro ospedaliero.

Alcuni giorni dopo, e dopo aver prenotato per l’operazione, mi sono recata a Barcellona, dove si trova la clinica, e mi hanno operata chirurgicamente, dimettendomi il giorno dopo.

Dopo l’intervento ho potuto svolgere un’attività praticamente normale, e mi sono rimessa quasi del tutto dalla malattia di cui soffrivo.

Per me la tecnica del filum terminale con cui sono stata operata è attualmente la più opportuna, per i benefici immediati che mi ha causato, e, considerato quanto è veloce, con un soggiorno minimo in clinica, nel mio caso di un giorno, secondo me può essere la scelta conveniente per qualsiasi persona che soffra questa patologia.

In conclusione vorrei ringraziare il Dott. Royo, la sua équipe, e tutto il personale della clinica, per la professionalità, la gentilezza e l’affetto che mi hanno dimostrato.

In fede Maria Sol Prado Perez.

Data dell’intervento: luglio 2014

Salve a tutti,

È passato un anno da quando nostra figlia è stata operata nel 2014 all’Institut Chiari de Barcelona. Oggi sta molto bene grazie a questo intervento e mia moglie ed io abbiamo deciso di condividere la nostra esperienza ed opinione sul trattamento, nella speranza che sia utile per i pazienti con la stessa patologia di nostra figlia.

Nostra figlia è stata operata a luglio 2014, per una diagnosi di Sindrome di Arnold Chiari I fatta quando aveva 14 anni. Era il sesto caso giapponese operato. Abbiamo scoperto che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I quando, durante un viaggio a dicembre 2013, è stata ricoverata in ospedale per nausea forte, mal di testa, formicolii agli arti e perdita di coscienza. Dopo una TAC ed una Risonanza Magnetica, è risultato che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I. I sintomi si sono ripresentatati altre volte ed abbiamo dovuto ricoverarla in ospedale in ben 3 occasioni. Nonostante ciò, all’inizio i sintomi sono stati associati ad una semplice emicrania e non alla Sindrome di Arnold Chiari I.

In realtà, nostra figlia era stata ricoverata all’età di 5 anni con sintomi simili. All’epoca si sospettava un’epilessia, per cui ha seguito trattamento farmacologico per 5 anni. Ci ricordiamo bene di quanto abbia sofferto nostra figlia e ci sentivamo impotenti perché non sapevamo come aiutarla. Ripensando al passato, crediamo che i sintomi che si associavano all’epilessia sicuramente erano dovuti alla Sindrome di Arnold Chiari e che questo è proprio uno degli aspetti della Chiari che rendono difficile associare la patologia ai sintomi.

A febbraio dell’anno scorso, abbiamo iniziato ad informarci in internet sulla Sindrome di Arnold Chiari e ci siamo resi conto che molte persone ne soffrono e che possono presentarsi in concomitanza altre patologie complesse come la Siringomielia. Inoltre, il trattamento convenzionale applicato in Giappone non offre nessuna garanzia di curare la malattia, poiché i miglioramenti post-operatori che si possono ottenere sono temporanei ed i sintomi iniziali si ripresentano. Mentre cercavamo informazioni, ci siamo imbattuti nell’Institut Chiari de Barcelona, che pratica un intervento differente da quello realizzato in Giappone.

A marzo abbiamo portato nostra figlia in un ospedale universitario giapponese famoso per il trattamento della Chiari, per avere un parere. Il medico ci ha detto che, dato che i sintomi non si presentavano costantemente, avrebbero fatto dei controlli regolari e, quando la malattia fosse peggiorata, avrebbero sottoposto nostra figlia ad intervento. Avevamo dubbi sulla causa dei sintomi, persino nostra figlia metteva in dubbio l’opinione del medico giapponese.

Abbiamo quindi cercato il modo di prevenire il peggioramento della malattia e migliorare lo stato di salute di nostra figlia. Nel frattempo abbiamo inviato le risonanze all’Institut Chiari de Barcelona, con una descrizione dello stato di salute di nostra figlia. Ci hanno spiegato la relazione tra la patologia ed i suoi sintomi e ci hanno richiesto una risonanza dorsale per completare lo studio, esame che siamo riusciti a fare con una certa difficoltà. Cominciavamo a pensare che l’opzione migliore fosse quella data in Giappone di effettuare controlli regolari, dato che non vedevamo peggioramenti nella salute di nostra figlia. Abbiamo però cambiato idea quando dall’Institut Chiari ci hanno detto che dalla risonanza si vedeva una pre-Siringomielia e che si doveva intervenire prima possibile. A giugno dell’anno scorso abbiamo deciso di sottoporre nostra figlia all’intervento. All’Institut Chiari de Barcelona ci hanno detto che non potevano curare la malattia, ma potevano arrestarne l’evoluzione ed è questo che ci ha convinto a mettere nostra figlia nelle loro mani. Inoltre, l’intervento che si pratica all’Institut Chiari de Barcelona è meno invasivo e la permanenza in ospedale più breve rispetto all’operazione convenzionale realizzata in Giappone. Se l’intervento in Spagna si fosse rivelato inefficace, avremmo preso in considerazione l’intervento in Giappone. Sebbene nostra figlia, fortunatamente, presentasse sintomi solo saltuariamente che le permettevano di mantenere una vita normale, abbiamo optato per l’intervento dell’Institut Chiari de Barcelona, perché non volevamo che soffrisse ogni qualvolta si ripresentassero sintomi tanto forti e perché volevamo bloccare l’evoluzione della malattia. Abbiamo preso la decisione da soli, senza consultare i nostri genitori, poiché non volevamo preoccuparli.

Quello che ci ha fatto dubitare erano i pareri tanto differenti tra Giappone ed Institut Chiari de Barcelona ed il fatto di doversi operare all’estero invece che in Giappone. Alla fine abbiamo scelto l’Institut Chiari de Barcelona e non aveva molta importanza dove si effettuasse l’intervento. Dalle testimonianze dei pazienti provenienti da altri Paesi del mondo abbiamo appreso come non abbiano ricevuto consigli adeguati nel loro Paese d’origine, come è successo a noi, e che prima di trovare l’Institut Chiari de Barcelona hanno visto passare anni. Tutti riferivano miglioramenti e ringraziavano lo staff dell’Institut Chiari de Barcelona. Le testimonianze ci hanno aiutato molto e soprattutto parlare con 3 giapponesi operati ci ha convinto. Abbiamo capito l’importanza di ascoltare sia le opinioni che le preoccupazioni delle persone nella nostra stessa situazione.

Sappiamo che i giapponesi sono contrari ad operarsi all’estero, anche quando non ci sono alternative, ma il personale dell’Institut Chiari de Barcelona ci ha trasmesso esattamente in lingua giapponese quello che dicevano i medici e questo ci ha tranquillizzato molto. Non abbiamo avuto nessun problema di comunicazione con i medici, dalla prima visita al post-operatorio. Forse, da un lato, poiché viviamo all’estero per il mio lavoro, non abbiamo avuto dubbi nel far operare nostra figlia in un Paese straniero. Dall’altro, non siamo stati molto influenzati dalle opinioni dei medici giapponesi, poiché non viviamo in Giappone.

Infine, ammiriamo l’impegno dell’Institut Chiari de Barcelona nel mettere a disposizione un servizio di assistenza in più lingue, per aiutare pazienti provenienti da tutto il mondo. Se le informazioni dell’Institut Chiari de Barcelona non fossero state disponibili in giapponese, avremmo impiegato molto più tempo per trovare il centro o, magari, nemmeno l’avremmo trovato. Ringrazio il Dott. Royo, il Dott. Fiallos e la Sig.ra Yuka Takahashi per la sincerità e l’affettuosa accoglienza, e tutto il personale dell’Institut Chiari de Barcelona per la gentilezza dimostrata durante la nostra permanenza in Spagna.

Ci auguriamo che i pazienti nella stessa situazione di nostra figlia possano risolvere il problema grazie al trattamento dell’Institut Chiari de Barcelona.

Data dell´intervento: novembre 2013

Ciao a tutti sono Emanuele. Ho 35 anni e vivo a Torino.

Che dire… sin da piccolo ho avuto molti alti e bassi a livello sia psicologico che fisico, pensate che in famiglia mi chiamavano “virus” perché ogni giorno ne avevo una nuova!

Per mia fortuna ho sempre avuto una buona struttura fisica, che è andata a sopperire a molte mancanze che sono avvenute negli anni.

La mia vita procedeva benissimo, facevo l’idraulico ormai da quasi 20 anni, avevo realizzato il mio sogno di avere una mia attività da circa 7 anni, praticavo regolarmente ogni giorno arti marziali e convivo ancora con la mia esatta metà, sia di peso che di spirito -hi hi hi !-che dire una vita invidiabile.

Un venerdì nel maggio del 2013, feci uno sforzo come tutti i giorni sul lavoro, e iniziarono da prima i dolori forti alla parte lombare della schiena; pensai ad uno stiramento e non ci diedi molto peso, poi il sabato andai a fare lezione e al rientro a casa, oltre il dolore alla parte bassa della schiena, subentrarono anche forti dolori al collo e alla testa e questi ultimi mi accompagnarono 24 ore al giorno fino all’operazione!!

Per iniziare, mi recai dal medico curante per cercare di mettere subito a posto la parte lombare, per poter continuare a fare il mio lavoro in primis e allenarmi. Il medico curante mi richiese una RMN lombosacrale e a giugno scoprii delle ernie.

Continuando ad avere dolore al collo e lancinanti mal di testa, la mia convivente mi disse di tornare dal medico curante e farmi prescrivere altri controlli per i mal di testa continui che non passavano con nessun tipo di farmaco.

Con un po’ di problemi, cercai di farmi prescrivere una RMN in toto della colonna + encefalo, dovetti sudare per avere anche l’encefalo, il mio medico non era propenso a farmela fare.

Il 12 luglio 2013 ebbi la diagnosi di Arnold Chiari di tipo 1 con discesa delle tonsille cerebellari di 18 mm, discopatie multiple, ostruzione nella risalita del liquor e due lesioni ischemiche, andai subito in panico, e chi aveva mai sentito questa (mostro) malattia, mah ?!

Iniziai a cercare su internet e trovai la patologia spiegata un po’ così, comunque non era rassicurante quello che leggevo, anzi, allora continuai la mia ricerca, sia tramite web, che nella sanità, e purtroppo per accorciare i tempi tutto a pagamento perché le liste per le visite erano eterne.

E intanto peggioravo….ho provato una moltitudine di sintomi più o meno disastrosi.

Premetto che la parte della medicina italiana la salterò, il calvario di persone che neanche sanno quello che dicono e quello che fanno perché non studiano la nostra patologia, ma pretendono di abbozzare cure e operazioni a dir loro di routine e non pericolose, che invece nella maggior parte dei casi creano solo danni, quando non si arriva anche a conseguenze disastrose.

Aggiungo solo, soffermatevi a pensare anche che quando siete distrutti, amareggiati, soli e atterriti dal dolore, non vi fidate del primo medico che fa finta che la vostra malattia sia una passeggiata da affrontare (perché non lo è!!!) come negli altri lavori ci sono idraulici elettricisti ecc… che neanche sanno come iniziare il loro lavoro, andate a fondo, e vedrete che una luce in fondo al tunnel, con persone che vi accolgono a braccia aperte la troverete come è stato per me, dovete solo essere forti e testardi.

Fortunatamente la mia ricerca si è imbattuta nell’Institut Chiari de Barcelona e in Rita e Angelo. Lasciando la mia testimonianza su un forum mi arrivò la risposta di Angelo che mi diede il recapito telefonico di Rita, che mi spiegò la sua lotta contro la malattia e mi disse i miglioramenti. Grazie al loro aiuto rafforzai la mia idea già limpida di recarmi a Barcellona e con l’aiuto di persone a me care, misi da parte i soldi per poter affrontare l’operazione.

Che dire, Grazie a tutta l’equipe dell’Istituto Chiari di Barcellona, la Dottoressa Gioia, la Dottoressa Mèndez, il Dr Fiallos ecc… splendidi e pazienti, ma un GRAZIE va al Dr. Miguel B. Royo Salvador che mi ha ridato una speranza e ha reso possibile riiniziare una vita che ormai pensavo mi fosse scivolata dalle mani.

Dopo l’operazione, che affrontai il 12 novembre 2013, è come quando si è appena nati, bisogna imparare a conoscere il proprio corpo, rimparare a camminare, a conoscersi a livello psicologico, e non è una cosa tanto facile e che finisce tanto in fretta, anzi, è una costante giornaliera, una nuova vita, ed io ad oggi, che è passato ormai un anno e mezzo circa, inizio a capire come apprezzare questa nuova vita.

Grazie tante a Jose, la mia metà, Rita, Angelo, Francesca e tante altre persone che ho conosciuto, senza di loro sarebbe stato difficile, ma come si dice, la vita ci mette davanti le persone di cui abbiamo bisogno, basta alzare gli occhi e saperle riconoscere.

Ora per aiutare le persone che hanno un percorso difficile come me e tanti altri, faccio parte di un’associazione, AI.SAC.SI.SCO Onlus, e sono diventato un referente della mia regione.

Per finire vi dico tenete duro, che grazie allo sforzo di un grande Medico, Scienziato e Ricercatore come il Dott. Royo, abbiamo una seconda possibilità di avere una vita dignitosa, la malattia ci accompagnerà fino alla nostra dipartita, ma come si dice: non importa cosa indossa una persona, è come lo indossa che fa differenza!

Ciao e ancora grazie a tutti, spero che la mia testimonianza possa aiutare qualcuno di noi.

Tel.    3337272061

Mail    [email protected]

Lettera di aggiornamento di Kevin al Dott. Royo

Data 18/03/2015 

Egregio dott. Royo,

la presente è per salutarla e informarla che mi sento molto bene da quando mi ha operato.

La mia famiglia ed io le siamo davvero molto grati, dato che se non fosse per lei non avrei potuto passare così tanti buoni momenti con loro.

In questi giorni ho iniziato a fare esercizio, poichè che sono un po’ sovrappeso e che ciò non è buono per la salute.

Di nuovo grazie davvero per avermi ridato la vita e per avermi permesso di godermi tante cose! Sarò sempre in debito con lei.

Data dell’intervento: novembre 2014

ho deciso di scrivere questa lettera indirizzata a lei su fb non solo perché ritengo che sia giusto ringraziarla pubblicamente e mostrarle l’infinita gratitudine e stima che nutro nei suoi confronti, ma anche perché spero che le mie parole possano essere di conforto e aiuto alle molte persone che sono affette dalle mie stesse patologie genetiche rare incurabili.

Cinque anni fa, quando arrivai al suo Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, ero una donna piena di paure nei confronti del futuro tutt’altro che roseo che mi era stato prospettato: scoprire improvvisamente di essere affetta, sin dalla nascita, da una malattia genetica ereditaria, rara e incurabile, che si era scelta come compagne fedeli altre due patologie e che queste, col trascorrere del tempo, molto probabilmente mi avrebbero portata allinvalidità totale nonché a soffrire insopportabili dolori, era stato per me un colpo troppo grosso e le mie fragili spalle, quasi sicuramente, non sarebbero riuscite a sostenere un peso del genere.

Le strade che mi restavano da percorrere erano tre: tornare sui mie passi e decidere nuovamente di sottopormi ad un pericolosissimo intervento al cranio che ero riuscita ad evitare, pur trovandomi già all’interno della sala operatoria, grazie all’onestà del neurochirurgo che doveva operarmi; assistere impotente al peggioramento graduale dei sintomi che già da tempo avevano cominciato ad impedirmi di condurre la mia vita di sempre o credere nel percorso da lei intrapreso ormai più di trentacinque anni fa, percorso che in quegli anni era criticato dalla maggior parte dei nostri neurochirurghi (non so se per scarsa conoscenza o per quale altro motivo) e mettere la mia vita nelle sue mani. Dopo aver parlato con alcuni pazienti operati da lei, essermi consultata con i miei cari e aver prestato ascolto a ciò che mi suggerivano ragione e cuore, non ho avuto alcun dubbio e sono approdata al suo lnstitut di Barcellona.

Trovarmi al cospetto di un cosi grande uomo dai modi umani e semplici, affiancato da un’equipe di professionisti altrettanto meravigliosi, non fu altro che una conferma ulteriore: quella non poteva che essere la scelta giusta, l’unica scelta giusta che potevo fare.

A distanza di cinque anni dal suo intervento al filum teminale, anni in cui ho gradualmente recuperato molte capacità fisiche che sembravano ormai perse definitivamente, giorni fa ho ritirato la risonanza magnetica che faccio ormai ogni anno e, come sempre, ho cominciato a leggere un po’ intimorita il foglio che avevo tra le mani. Ma la scienza ha nuovamente dato ragione a lei, sul referto della mia risonanza è scritto: “Rachide: la cavità siringomielica cervico-dorsale nota resulta nettamente regredita sia per quanto riguarda il calibro massimo, passato dai precedenti 7,4 mm agli

attuali 4,5 mm, sia per quanto concerne l’estensione cranio-caudale, precedentemente estesa da C3 a D4 ed attualmente con origine in corrispondenza della limitante inferiore di C4 e termine in corrispondenza del terzo medio del soma D4.”

Chi conosce bene queste brutte malattie sa perfettamente quale enorme risultato sia questo e che non esagero se dico che lei è stato la mia “luce in fondo al tunnel”.

Voglio perciò ringraziare pubblicamente lei e la sua equipe per aver regalato a me cosi come a tantissimi altri pazienti, che si sono fidati di lei e affidati alle sue mani, una nuova meravigliosa opportunità di vita.

Con tutto il mio affetto e la mia infinita gratitudine,

Rita Capobianco

Data dell’intervento: ottobre 2013

Mi chiamo Paola Sacchiero, ho 52 anni.

All’età di 6 anni ho iniziato a soffrire di forti mal di testa accompagnati da vomito.

Sono stata curata per emicrania.

Nel 2005 ho sofferto di sciatalgia, non riuscivo a camminare a causa di forti dolori, inoltre sono stata operata ad ernia lombare L4-L5.

Nel 2009 ho fatto un intervento al tunnel carpale alla mano destra e nel 2011 alla mano sinistra a causa di formicolii alle braccia e mani soprattutto di notte ma i formicolii non cessarono.

Nell’ottobre 2012 continuarono quotidianamente i forti dolori alla testa, dolori al collo, alle spalle, alle gambe, non riuscendo a dormire di notte.

Da qualche anno accusavo di apnee notturne, disfagia alla saliva, pastiglie e alcuni solidi.

Inoltre accusavo di riduzione dell’acuità visiva, ptosi palpebrale sinistra, difficoltà nominale, vertigini, perdita dell’equilibrio che rendevano difficile la deambulazione; rigidità agli arti inferiori quando mi alzavo che mi limitavano nel scendere e salire le scale; poliuria, incontinenza, stitichezza cronica, episodi di confusione e alterazione della memoria.

Il medico di base mi aveva fatto fare una risonanza magnetica al rachide cervicale in cui mi veniva diagnosticata siringomielia da C5-C6 e D1, piccola protusione discale tra C6-C7.

Cercando su internet ho scoperto che a Barcellona c’era un istituto altamente specializzato per affetti da siringomielia, chiari e scoliosi. Leggendo sul sito alcune testimonianze di persone che avevano queste malattie ho riscontrato che i sintomi che loro accusavano erano simili ai miei. Quindi ebbi la conferma della diagnosi ricevuta ma che inoltre potessi accusare anche della Sindrome di Chiari.

Passati un po’ di giorni andai da un neurologo della mia città che mi fece una visita da cui risultò che non avevo grossi problemi neurologici. In risposta gli dissi  che avevo sempre male alla testa (soprattutto alla nuca), in particolare ad ogni minimo sforzo sembrava mi potesse scoppiare, inoltre mi sentivo sempre stanca.

Quindi mi prescrisse semplicemente alcuni esami del sangue, da cui risultò che tutto era nella norma.

In seguito gli chiesi se poteva farmi fare un controllo con una risonanza per vedere se la siringomielia era peggiorata visto che erano trascorsi sei mesi. Lui mi rispose che il controllo potevo farlo più avanti. Quindi mi diede da fare delle iniezioni per la depressione e topiramato per il mal di testa. Feci le iniezioni per la depressione ma non vidi alcun risultato di benessere, il topiramato su consiglio del mio medico di base non l’ho assunto perché aveva troppe controindicazioni. Nel momento in cui il neurologo mi prescrisse le iniezioni ho pensato che nemmeno di fronte alla malattia si fermava, in quanto si è sempre considerati depressi di fronte al non riconoscimento della malattia.

Aprile 2013 il mio medico di base mi fece fare un controllo con una risonanza magnetica dal cervello alla lombosacrale, dove si riscontrarono discopatie multiple e sindrome di Chiari tipo 1. Ritornai a guardare il sito internet dell’istituto di Barcellona in cui ho potuto notare che veniva praticata la sezione del filum terminale, una tecnica mini invasiva. Decisi di parlare a mio marito che mi consigliò di parlarne con un amico che lavorava nell’ospedale della nostra città, per qualche parere. Fin da subito lui e stato molto scettico e mi consigliò un neurochirurgo a Pavia che praticava la sezione del filum terminale, ma gli risposi che l’avevo già trovato su internet però la tecnica che viene utilizzata a Pavia non era la stessa che viene utilizzata dal dottor Royo a Barcellona. Accettai il consiglio di andare a Pavia e lasciar stare Barcellona.

Giugno 2013 andai a Pavia per la visita chiesi al neurochirurgo se mi praticava la sezione del filum terminale, lui rispose che non era il mio caso. Inoltre mi disse che l’intervento più appropriato era la decompressione osteo-durale. Mettendomi al corrente di tutti i rischi che comportava questa operazione, mi riferì che anche a Barcellona praticavano l’intervento di sezione del filum terminale e quindi se volevo ero libera di andarci ma che secondo lui perdevo solo tempo. Io mi fidai di ciò che mi disse perché sembrava una persona tranquilla. Con il mio consenso mi mise in lista di attesa per essere operata di decompressione osteo-durale. Mi aveva detto che sarei stata operata tra luglio e agosto. I mesi passarono ma non venni chiamata.

Decisi di mandare una e-mail per sollecitare il ricovero perché ultimamente ero peggiorata. Il neurochirurgo mi rispose che non dipendeva da lui e di chiamare la segretaria affinché sollecitasse il ricovero; ma lei mi disse che la lista di attesa era molto lunga. Passarono altri 2 mesi ma non venni chiamata.

Nel frattempo mia figlia mi consigliò di chiamare a Barcellona per sentire se veramente non era il mio caso fare la sezione del filum terminale decisi di accettare il consiglio e chiamai la dottoressa Gioia Luè, una persona molto gentile e disponibile che sa mettere subito a proprio agio. Le raccontai la mia storia e le chiesi la conferma se veramente non potevo fare la sezione del filum terminale, lei mi consigliò di mandarle via web i dischetti delle mie risonanze. Dopo un po’ mi richiamò dicendo che il dottore aveva valutato le mie risonanze dichiarando che avevo una trazione midollare e che quindi potevo fare benissimo l’intervento della sezione lì a Barcellona. Decisi di disdire subito l’operazione a Pavia (nel frattempo mi avevano contattato per essere ricoverata in seguito essere operata) così andai a Barcellona.

Fin da subito mi prenotarono la visita per il giorno 23 ottobre, il 24 sono stata operata e il 25 dimessa. Appena si e concluso l’intervento mi hanno portata in camera e dopo qualche ora ho cominciato a sentire dei benefici. Non avevo più problemi a deglutire, il sangue cominciava a circolare nelle gambe, braccia e viso, avevo i piedi e  le mani calde cosa che non avveniva nemmeno nei mesi estivi di gran caldo in cui rimanevano sempre fredde. Passate alcune ore dall’intervento ho cominciato a camminare, le gambe erano leggere e così pure le braccia e le spalle. Il mal di testa era sparito e inoltre ho recuperato anche le forze nelle mani. Alla visita di controllo, dopo 40 giorni, è risultato che non avevo più la disfagia alla saliva e solidi, non ho più la ptosi palpebrale e non ho più i formicolii agli arti superiori e infine ho recuperato ancora di più la forza nelle mani, non compaiono più le apnee notturne e neppure le vertigini. La malattia e stata bloccata. Prima di essere dimessa il Dottor Royo è venuto a salutarmi e voleva sapere come stavo: io gli ho risposto che stavo bene e che non avevo perso tempo a venire a Barcellona come in realtà mi aveva detto il neurochirurgo di Pavia; ma io gli ho risposto che avevo perso tanto tempo a non aver scelto fin da subito questo intervento. Ringrazio tantissimo il Dottor Royo una persona molto umile e umana e la Dottoressa Gioia Luè e tutto lo Staff.

Paola Sacchiero

Cell. 3387886270

E-mail: [email protected]

Data intervento: Luglio 2011

Mi chiamo Celestina marques Gonçalves, vivo in Brasile a Porto Alegre /RS. Oggi sono una persona molto felice, con voglia di vivere. Per molti anni ho sofferto di forti dolori a testa/nuca, con una diagnosi di emicrania, e di disturbi alla colonna cervicale. A Novembre del 2006 sono andata in Cina a fare uno stage in MTC-agopuntura, e alla fine stavo così male che non ho potuto finire il corso. Il dolore con l’agopuntura è stato bloccato, ma quando sono tornata in Brasile ho avuto un’altra crisi dopo 30 giorni, come in Cina. Ho attribuito queste crisi allo stress del viaggio e alle molte ore di volo. Da quel momento ho iniziato ad avere crisi più frequenti, più o meno ogni 3 mesi. Mi portavano all’ospedale, mi medicavano e poi stavo bene tre mesi, poi appariva un’altra crisi sempre più intensa. Avevo scoperto un farmaco che si mette sotto la lingua e in qualche minuto il dolore se ne va.

Nel 2009 ho iniziato ad avere mal di testa quasi ogni giorno. Mi facevano massaggi e agopuntura, che mi alleviavano i sintomi. Poi ho iniziato ad avere sintomi diversi, ma non li ho mai ho associati alle crisi di mal di testa. Nel 2010 ho incominciato ad avere disfonia e addirittura afonia. Sono terapeuta e agopunturista e do lezioni e corsi di formazione professionale- molte volte avevo alterazioni della voce o restavo persino senza voce durante le lezione. In poco tempo ho iniziato a cercare uno specialista, ma questi, non trovando nessuna causa del mio disturbo, mi ha mandata da altri specialisti. Non è mai stato trovato niente che giustificasse i problemi alla mia voce. Nello stesso anno e in modo abbastanza consecutivo, comparivano altri sintomi- crisi intense di dolore pulsante alla nuca, pressione alla testa, vista sfocata. Passavano i giorni e le crisi di dolore peggioravano fino a che sono arrivata a non poter dormire. Passavo le notti stirandomi e muovendomi come se indossassi un vestito troppo stretto. Ho iniziato a cercare un modo di dormire che mi alleviasse- dormire con mezza testa che penzolava fuori dal letto faceva diminuire la pressione che sentivo internamente. Al trascorrere diverse settimane ho sentito chiaramente che i sintomi andavano aggravandosi. Ho iniziato ad avere apnee notturne- dormivo seduta. Anche durante il giorno molte volte sentivo che mi mancava l’aria. Poi ho cominciato ad avere sintomi di alterazione cardiaca. Trascorsi allora alcuni mesi andando a farmi visitare da medici con tutte le specializzazioni possibili. Mi hanno visitata 8 medici con 5 specialistiche diverse e non è stato trovato niente nei moltissimi accertamenti che mi hanno fatto. In quel momento sapevo solamente che avevo un problema nella zona cervicale e che non mi raccomandavano nessun intervento. Negli esami in cui si è basato il medico per dare questa conclusione constava già la sindrome d’Arnold Chiari (solo che l’ho saputo dopo 10 anni).

Un giorno ho sognato che mi stavo facendo una risonanza magnetica cerebrale. Era un lunedì. Quando mi sono svegliata, in quell’epoca ero arrivata a trascinarmi, ho chiamato un neurologo, il primo dei 7 che ho consultato. Gli ho chiesto una prescrizione di risonanza, lui mi ha esaminato e ha detto che non c’era bisogno di farla perché stavo bene. Ho insistito affinché me la facesse. Il giorno dopo l’ho effettuata subito e in quella stessa settimana sono tornata dal neurologo con la diagnosi di Sindrome d’Arnold Chiari I. Mi ha mandata da un altro medico e questo da un altro ecc.  Sono stati 7 e di tutti questi ce n’era solo uno che prima avesse fatto una craniotomia. Mi ha spiegato come si faceva e quali erano i rischi. Ho deciso di non operarmi- rischio per rischio, ho scelto il rischio di morte improvvisa per la patologia stessa. Per combinazione la settimana seguente mio figlio andava in Canada a studiare per un anno. Ho deciso di non raccontare niente a nessuno fino al suo ritorno. Alla fine poi l’ho confidato a mio marito. In pochi giorni andava sempre peggio, ho iniziato a perdere forza nelle gambe e il controllo degli sfinteri. Durante le crisi non riuscivo a fare il mio lavoro, a camminare, a guidare… Facevo 5 passi e restavo senz’aria e con una stanchezza che facevano sí che mi dovessi sdraiare. Non sapevo neanche che tutto ciò fosse attribuibile ai miei problemi di schiena. Mia figlia, molto sfiduciata per tutto ciò che stava accadendo (io cercavo di non vederla di persona), alla fine mettendomi sotto pressione si è resa conto che ciò che mi stava succedendo era dovuto a una patologia genetica poco conosciuta, e che l’unica soluzione era un intervento ad alto rischio. Mia figlia era disperata. Non potendo accettare la realtà, ha iniziato a cercare in Internet una qualche soluzione a quella situazione così orribile di dolore, di sofferenza…

Tre giorni dopo è tornata a casa con informazioni scaricate nel suo computer, ha investigato, si è messa in contatto con altre persone portatrici della stessa sindrome, con comunità, gruppi, pazienti operati dal Dott. Royo della clinica di Barcellona, in Spagna. Una nuova speranza. Una luce. Abbiamo ricevuto informazione, e potevo essere una paziente per cui era indicato l’intervento. Sinceramente eravamo tutti sfiduciati, perché quello che sosteneva il Dott. Royo sembrava irreale a confronto con la mancanza d’informazione e l’ignoranza dei neurologi in Brasile- Porto Alegre.

Ho iniziato a incrementare la mia speranza di tornare a camminare, di respirare bene, di dormire, di parlare, di controllare gli sfinteri… È stata una fase molto importante. Ho ricevuto l’aiuto di molta gente. Reiki, appoggio spirituale…

Ho deciso di farmi operare. Sono andata a Barcellona a luglio del 2011. Sono stata operata di Sezione del filum terminale e il giorno dopo sono uscita dalla clinica che camminavo senza dolore. Sono stata in quella città 10 giorni, facendo gite turistiche senza dolore. Quando sono tornata in Brasile mi sono resa conto che anche la pressione in testa durante i voli era scomparsa. Il Dott. Royo mi aveva anche raccomandato di operare la colonna cervicale per le tre ernie discali che avevo. Questo l’ho fatto in Brasile, mi hanno inserito 3 placche e 8 viti, dopo 5 mesi dalla sezione del filum terminale effettuata dal Dott. Royo. Dopo la chirurgia cervicale i movimenti del collo sono abbastanza migliorati, il dolore è scomparso, ed è tornata sensibilità alle dita delle mani.

Sono molto grata al Dott. Royo.

Quando sono tornata dalla Spagna, sono andata a vedere i medici e ho raccontato loro che i sintomi che avevo erano associati alla sindrome e perciò non mi avevano diagnosticato niente con gli accertamenti ai polmoni, al cuore, endocrini, otorino-laringoiatrici, renali, oftalmologici. Questo è servito per dare subito una diagnosi corretta a un bambino di 9 anni, ricoverato per studiare i suoi sintomi.

Spero davvero di poter aiutare tutti coloro che non sono sicuri rispetto al procedimento. Raccomando l’operato amorevole, serio ed efficiente che effettua il Dott. Royo.

Grazie

Celstina Gonçalves

E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: gennaio 2012

Data dell’intervento: marzo 2008

Data d’intervento: maggio 2012

Salve.

Sono stata operata di Sezione del Filum terminale in Spagna il 22 maggio 2012, con diagnosi d’Arnold Chiari senza Siringomielia.

Tutto è iniziato con un mal di testa improvviso a dicembre 2011, un medico di Shangai mi ha diagnosticato fuga di LCR causata dalla rottura della membrana midollare e sono stata trattata con blood patch a Hangzhou, dopo di che è scomparso il mal di testa, ma si sono aggiunti mancanza di forza nella mano sinistra e rigidità cervicale, non potevo inclinare la testa in giù. A parte il mal di testa, avevo dolori nel lato sinistro della schiena.

Successivamente ho mandato tutti i miei esami e referti al Dott. Royo in Spagna, mi ha diagnosticato abbassamento delle tonsille cerebellari. Ho prenotato subito l’intervento per febbraio del 2012. Dopo l’intervento, il mio stato di salute è migliorato moltissimo, fino ad ora (1 marzo 2013) continuo a sperimentare effetti positivi, anche nelle ultime risonanze non si vede nessun cambiamento nella posizione delle tonsille cerebellari.

Ora non ho più quell’intenso mal di testa e il dolore alla schiena, che prima dell’intervento non mi permetteva di stare seduta a lungo alla scrivania, è migliorato di un 80%. La mancanza di forza alla mano sinistra non è cambiata molto in positivo, ma non è neanche andata peggiorando. Inoltre quando sto seduta per molto tempo (per esempio quando viaggio in voli internazionali) e quando fa’ freddo, compaiono ancora la rigidità cervicale e il dolore alla schiena, ma la situazione è migliorata già di molto.

C’è stata un’epoca in cui stavo tutti i giorni sdraiata nel letto, pensando a come avrei trascorso il resto della mia vita. Pensavo sempre che se avessi potuto riprendere la mia vita normale ne sarei stata molto grata, perché a causa della mia cattiva salute non potevo neanche scendere dal letto. Ora che ho ripreso la mia vita normale, posso fare i lavori domestici e in più porto in viaggio con me la mia figlioletta di 2 anni!

Proprio in questo momento sono in viaggio di lavoro negli Stati Uniti, è un viaggio lunghissimo, che prima non potevo neanche immaginare. Ringrazio tantissimo il Dott. Royo e il suo staff per avermi ridato questa vita.

Anche se la valutazione del post-operatorio di ognuno è diversa, raccomando a tutti di mandare i loro casi al Dott. Royo, spero che possano ricevere un ottimo trattamento!

Cordiali saluti

Vivien Chen

Potete contattarmi attraverso la Dott.ssa Pei Chen: [email protected]

Data intervento: maggio 2011

Salve a tutti,

mi chiamo Michaela ho 22 anni e abito in un piccolo paesino delle Calabria.

Scrivo queste poche righe nella speranza di poter essere di aiuto a tutte quelle persone che come me sono affette dalla Sindrome di Arnold-Chiari di tipo 1.

Sin da piccola ho sofferto di forti mal di testa che a volte non mi davano proprio pace. Da qui i miei genitori hanno subito cercato di capire la causa sottoponendomi a diverse esami: rx cranio, visita oculistica, esami di routine. Tutto risultava nella norma. Nonostante questo, il mal di testa continuava a farsi sentire così mi ero completamente abituata a conviverci. A distanza di tempo ripeto nuovamente lírx, questo perchÈ mia madre non era affatto convinta e a distanza di tempo posso dire che aveva pienamente ragione.

Anche in questo caso lírx risulta negativo. Il tempo passa fino ad arrivare a circa 4 anni fa quando iniziarono a comparire degli strani sintomi: stanchezza, debolezza , strane scosse che colpivano gli arti, formicolii continui, dolori fortissimi a livello della schiena,  sentivo una forte tensione a livello della testa e al collo. Inizialmente pensavo che questa debolezza fosse dovuta alla vita sedentaria che facevo, ho sempre fatto sport e una volta terminato mi sono accorta che questi sintomi aumentavano. Con  il tempo però ho capito che non poteva essere questa la causa.

Un giorno come tanti altri ero sdraiata sul divano, mi lamentavo dei forti dolori che sentivo a livello degli arti, della schiena e della debolezza che non mi permetteva a volte neanche di alzarmi, quando ad un certo punto mi si blocca il braccio destro. Non riuscivo proprio a muoverlo cosÏ piano piano con la mano sinistra ho cercato di poggiarlo lungo la gamba. Conoscevo perfettamente il mio corpo e dunque era chiaro che qualcosa non andava.

Mia madre decide di parlarne con un’amica di famiglia, una dottoressa speciale, Ë così che io la definisco. Così dopo poco tempo mi sottopone ad una risonanza magnetica con diagnosi di malformazione di Arnold Chiari di tipo 1.

» inutile spiegare quanta paura ho avuto in quel momento. Non mi sentivo più padrona di me stessa.

Inizio a perdere peso, la debolezza aumentava, non riuscivo più a mangiare, a volte ero capace di tenere il cibo in bocca per 10 minuti senza riuscire a mandarlo già, la schiena e il collo non mi davano pace. Non riuscivo a stare dritta e il mio collo tendeva ad andare in avanti.

Ripeto a distanza di un anno la risonanza e la situazione era peggiorata. Si era verificato un ampliamento della cavità siringomielica. L’unica cosa che in quel momento poteva aiutarmi era l’intervento chirurgico. Di certo nella mia piccola età, non era nelle mie intenzioni sottopormi ad una craniotomia vista l’invasività dell’intervento.. solo a pensarci stavo male 🙁 🙁 🙁

La mia dottoressa speciale  inizia ad effettuare delle ricerche e si arriva così al Dott. Royo.

Una volta venuta a conoscenza della presenza di questo Professore, mi collego sul sito e inizio a documentarmi. Leggo e rileggo centinaia di testimonianze, tutto era così semplice ed io mi rivedevo sempre di più nelle sofferenze di queste persone. Non nego che inizialmente ero un po’ scettica. Mi sembrava tutto molto semplice ma nonostante questo decido di chiamare. Espongo la mia situazione alla Dott.ssa Luè che fin da subito si è dimostrata disponibile e gentile e m’ invita ad inviare le risonanze magnetiche. Dopo qualche giorno arriva la bella notizia: potevo sottopormi ad un intervento di microchirurgia, la resezione del filum terminale da lui praticata. Arrivo a Barcellona e mi sottopongo prima alla visita e dopo un giorno all’intervento chirurgico. Torno in Italia con tanta forza, con una vita completamente nuova. Molti sintomi erano già scomparsi dopo qualche ora dall’intervento e con il passare del tempo molti sono del tutto spariti. Ho ritrovato la forza alle braccia e alle gambe. Sono consapevole del fatto che la malattia È con me ma nello stesso tempo so che non potrà darmi più problemi. Sono fiduciosa e anche se a volte si ripropongono dei piccolissimi sintomi, so che tutto è andato per il meglio e non posso far altro che ringraziare la mia dottoressa che fin da subito ha capito il problema e mi Ë stata vicina, il Dott.Royo e la dott.ssa Luè che mi hanno ridato il sorriso e ovviamente la mia famiglia che mi è stata vicino e che mi ha permesso di intraprendere questa via. Un ringraziamento particolare va a Rosanna Biagiotti che, con molta pazienza e con tanta dolcezza mi è stata vicina e mi ha aiutato ad affrontare questa situazione.

Per qualsiasi informazione di seguito lascio i miei contatti : 0039 3404900272

Michaela Ferlaino

Data dell’intervento: giugno 2012

E incredibile come questa patologia, pur non essendo cosi tanto “rara” come si crede, sia cosi poco conosciuta addirittura dai medici stessi. Vi racconteró la mia storia cercando di riassumere 3 mesi in poche righe. Una mattina di metá marzo del 2012 dopo aver sollevato un peso sento un forte strappo che da mezzo alle scapole saliva fino al collo, niente di preoccupante, semplicemente avevo preso uno strappo… passerá! Infatti dopo qualche giorno sembra attenuarsi, c’era peró qualcosa di strano…una sensazione strana, un forte bruciore che per primo sentivo nel collo, con il passare dei giorni saliva fino a tutta la testa. Inizio a capire che c’è  qualcosa di strano -cosa sono quei bruciori? Cosi ho iniziato il mio vai e vieni dal medico di base, ogni volta erano sempre le stesse risposte -non e niente di grave, sono sintomi che non dicono niente, sei solo stressata- con il passare delle settimane era sempre peggio e sentivo nuove “sensazioni”, tensione alle gambe, alle braccia, formicolio alle mani, fischi alle orecchie…ho fatto ogni tipo di visita, naturalmente private, perchè il mio medico non riteneva necessario andare ad approfondire, era solo stress! Niente, non si riusciva a capire cosa fosse fino a quando un giorno un neurologo, il terzo, finalmente mi fa fare una risonanza dove risultano le tonsille cerebellari abbassate e anche lì…-non è niente, sei nata cosi, vivrai cosi e morirai così- senza chiedersi come mai queste tonsille si fossero abbassate. Decido di fare una ricerca su internet volevo sapere qualcosa di più su queste tonsille, scopro di avere una patologia, “arnold chiari“, e che non è così tanto innoqua, anzi!!! Infatti io stavo sempre peggio. Trovo, sempre su internet che in Spagna a Barcellona c’è un medico specializzato chiamo subito, parlo con la dottoressa Luè che fa parte dell’equipe del dottor Royo il medico specializzato proprio in questa patologia. Gentilissima mi parla, mi spiega e cosa più importante m’informa che questa patologia si può “bloccare” con un intervento. Come abbiamo potuto e con l’aiuto di parenti e amici riusciamo a recuperare i soldi per fare l intervento. A giugno parto, sicura, decisa. Quando sono arrivata mi hanno fatto una visita accurata e mi hanno detto che avrei potuto fare l’intervento e cosi in 3 giorni ho potuto fare visita e intervento per poi essere dimessa il terzo giorno e poter tornare subito a casa. E così, con una piccola incisione al livello del sacro, ho potuto riprendere la mia vita, finalmente mi sentivo “salva”, avevo la certezza di aver bloccato tutti i sintomi che questa patologia mi provocava, ma è andata ancora meglio! Mese dopo mese stavo sempre meglio, i sintomi e i disturbi che avevo si sono attenuati fino a sparire!!! E con l’ultima risonanza magnetica fatta per un controllo risulta addirittura che le mie tonsille sono risalite, tornate a posto, questa è la prova per tutti i medici che mi hanno sconsigliato di fare quest’intervento dicendo che per la patologia di chiari non sarebbe servito a niente, ed è per questo stesso motivo che mi hanno negato anche il rimborso spese per gli interventi all’estero. A tutti quelli che leggeranno la mia testimonianza voglio solo dire <>per conto mio ringrazio il dottor ROYO e tutta la sua equipe!

PAOLA FAEDDA

E-mail: [email protected]

Tel: (+39) 340 29 66147          

Data intervento: Luglio 2011

La sezione del filum terminale è riuscita a curare i sintomi dell’ Arnold Chiari I.

Soffrivo di Arnold Chiari I dal 2007 fino al 2012. I miei sintomi erano il mal di testa e un nistagmo laterale destro (capogiri). A luglio 2011 sono stato operato mediante Sezione del filum terminale dal Dott. Royo Salvador dell’Institut Chiari de Barcelona. Il nistagmo è scomparso in 14 mesi. Non sento più capogiri, non ho più mal di testa, e nessun dolore post-chirurgico…

Sono la persona che ero prima di essere colpito dalla Chiari. Che Dio benedica il dott. Royo e la sua équipe, sono bravi in ciò che fanno e sono stati molto gentili con me e la mia famiglia. Mi hanno fatto sentire come se li conoscessi da tutta la vita. L’intervento è stato indolore, sono andato a passeggiare in spiaggia 2 giorni dopo l’intervento e sono tornato a casa in aereo negli Stati Uniti 4 giorni dopo. L’incisione era molto piccola, di fatto non si vede più. Il volo verso casa è stato indolore, non ho neanche avuto bisogno di prendere antidolorifici né niente. Sentivo solo tirare la zona operata e mi faceva male solo quando mi ci sedevo direttamente sopra.

La clinica era molto bella, con mobili moderni e molto design, non ho dovuto fare coda o aspettare né per i raggi X né per nessun altro esame…La mia parte preferita è stata quella in cui mi hanno collegato un tubo che portava calore sotto la coperta, dopo l’operazione. L’aria calda mi ha fatto davvero bene in quel momento. Inoltre, io parlo pochissimo spagnolo e non ho avuto nessun problema nel comunicare con il Dott. Royo, perché lui parla un po’ d’inglese e in più ha una traduttrice.

Con il mio pizzico di spagnolo e il poco inglese degli abitanti, mi sono potuto muovere facilmente per Barcellona, e addirittura l’abbiamo potuta visitare prima e dopo l’intervento.

Non ho nessuna lamentela, e grazie al Dott. Royo Salvador e alla sua professionale équipe, la mia vita è tornata ad essere così com’era prima della Chiari.

Grazie mille per l’incredibile e memorabile esperienza e l’eccellente trattamento ricevuto, avete la mia fiducia.

Brian Johnson.

La mia e-mail: [email protected]

Mi chiamo Annalisa Caicci ho 27 anni, abito in provincia di Padova e il 20 dicembre 2011 sono stata operata dal Dott. Royo.

Da piccola non ho mai avuto alcun tipo di problema: ho sempre fatto danza, tanto sport e movimento. Dall’aprile 2004, in seguito ad un incidente sportivo – passaggio del testimone in una gara di atletica di staffetta – ho iniziato ad accusare dolori simili a scosse e a punture a livello dell’addome destro e progressivamente perdita di sensibilità al caldo e al freddo. All’inizio non ho dato per niente peso alla cosa ed ho continuato a fare la mia vita normale, seppur con fatica, con dolori alla schiena e scosse frequenti. Tutto questo è poi sceso a livello inguinale e alla coscia ed infine, dopo un’ influenza con notevole tosse a marzo 2007, ha progressivamente colpito anche ascella, braccio e mano destra. Dopo questo episodio ogni colpo di tosse è diventato doloroso, lo stesso vale per lo starnuto o tutti gli sforzi che implicavano compressioni interne. Ho iniziato a sentire delle scosse molto forti che si irradiavano dal collo al braccio destro: questa iposensibilità mi dava fastidio tipo formicolio e scosse ad ogni piccolo salto o movimento, anche semplicemente nel camminare o nel fare le scale. Spinta da forti dolori, che aumentavano con i cambiamenti atmosferici, e in mancanza di medici che potessero capire a cosa fossero dovuti questi sintomi, molti consideravano fosse stress o un problema psicologico, nel settembre del 2007 ho eseguito una risonanza magnetica cervico dorsale la cui diagnosi è stata la presenza di una Siringomielia pluriconcamerata da C4 a D8 e Malformazione di Chiari tipo I.

Dopo il panico iniziale che mi ha visto protagonista, considerando che ho iniziato a documentarmi in internet e dopo poco ho capito che si trattava di qualcosa di serio, ho cercato di farmi forza e di andare avanti, con le mie difficoltà, anche se non volevo rendermi conto di che patologia avessi e a cosa avrei potuto andare incontro.

Da luglio 2011, sono iniziate iposensibilità anche alle estremità delle dita della mano sinistra in aggiunta ad un dolore che a volte sopraggiungeva al tallone destro. A settembre 2011 scopro che una grande amica ed io abbiamo la stessa patologia, lei, però, già stata operata dal Dott. Royo: una coincidenza che non potevo in nessun modo lasciare andare.

Ho passato tanti giorni a riflettere sull’operazione e i benefici connessi, da lei personalmente spiegati, e che forse questa poteva essere una valida soluzione da fare il prima possibile. Non mi era mai passata per la testa l’idea di un intervento, specie considerate le tecniche molto invasive che mi erano state comunicate, ma dopo la testimonianza ricevuta che mi ha toccato fortemente, mi sono fermata a riflettere e a pensare un po’ al mio futuro e a quello che avrebbe potuto aspettarmi. Mi sono messa in contatto con l’Institut Chiari di Barcellona e grazie alla disponibilità della Dott. sa Luè, ho inviato tutte le risonanze e il materiale in mio possesso, per valutare la possibilità dell’intervento.

Domenica 18 dicembre parto per questa nuova avventura che mi vede protagonista. Lunedì 19 la visita dal Dott. Royo per tutti gli accertamenti e martedì 20 dicembre l’operazione di resezione del filum terminale che è durata 50 minuti: intervento per nulla invasivo e senza alcun tipo di rischio.

Dopo 3 ore dall’intervento camminavo, avevo ripreso sensibilità al braccio e coscia destra, recuperato forza in entrambe le braccia, recuperati i riflessi bicipitali, l’ugola era inclinata ed è tornata dritta, oltre ad uno stato di benessere interiore che da tempo non avevo. Mercoledì 21 dicembre dopo, la visita di controllo, il Dott. Royo mi dà il via libera per ritornare a casa e passo dieci giorni di totale relax: il Natale più bello della mia vita.

Posso affermare che rispetto a tante altre persone che vanno in clinica in condizioni difficili, io ho voluto eseguire l’intervento per prevenire e bloccare la patologia che degenera di giorno in giorno. In realtà, però, mi sono accorta che avevo da tempo imparato a convivere con un dolore cronicizzato pensando che quella fosse la vera condizione di stare bene. Fino al 20 gennaio ho condotto una vita tranquilla, senza sforzi, e dopo la visita di controllo del 1 febbraio, dove mi viene dato il via libera per fare sport, inizio ad insegnare, a ballare e a riprendere tutte le mie attività senza alcun problema.

Ora è tutto diverso e tutto una scoperta: so che Arnold è sempre con me ma che non può più degenerare, so che devo stare attenta a ogni movimento poiché quando esagero nelle cose mi ricorda che c’è e mi porta qualche dolore e leggera scossa nei movimenti, ma sono troppo felice di poter sapere di continuare a vivere e vivere bene. Pratico danza da 25 anni, insegno danza, fitness musicale ed educazione motoria e adoro svolgere ogni tipo di sport, anche se ho dovuto escludere quelli che non potevo più fare, portando attenzione a tutti i singoli movimenti che possono danneggiare la mia salute.

Spero che la mia storia possa essere utile a tante altre persone perché credo che sia importante informarsi senza fermarsi alla prima porta rifiutata, essere un po’ medici di noi stessi, capire ciò che è più giusto per la nostra salute e conoscere tecniche nuove e diverse che, come questa, risolvono un problema grande in un’ora di intervento e con un tempo di recupero rapidissimo.

Consiglio di mettervi in contatto al più presto con il Dott. Royo e con la clinica perché ho incontrato delle persone meravigliose che mettono la persona al centro di tutto e che ridanno la forza, la dignità e la serenità di affrontare questa patologia, che è meno rara di quanto sembra, e di riprendere in mano la propria vita.

Un grazie enorme va al Dott. Royo che è un persona unica, di enorme professionalità e umanità e che mi ha ridato la possibilità di vivere una seconda volta, a tutto lo staff dell’Institut Chiari ed in particolare alla Dott. sa Gioia Luè e al Dott. Fiallos.

Il mio ringraziamento va all’AISACSISCO per la rete di persone con cui sono stata in contatto e con cui tuttora scambio consigli e opinioni.

Per qualsiasi informazione vi lascio i miei recapiti telefonici ed email.

Annalisa Caicci

+393408202465

[email protected]

 www.annalisacaicci-danza.it

Data d’intervento: maggio 2012

Il 31/05/2012 sono stata operata dal Dott. Royo Salvador e da allora sto contando i giorni dalla mia seconda nascita!

Non sono parole esagerate, è la mia realtà attuale e obiettiva.

Ho saputo della mia patologia dopo aver fatto una RM nel 2010. Prima mi diagnosticarono una condrosi e la trattarono per 20 anni. Quando dicevo che la parte destra del mio corpo non sentiva nulla, i medici o tiravano su le spalle come se non capissero di cosa parlavo, o semplicemente ignoravano quest’informazione. La cosa peggiore per me, però, era che ogni anno di più, sebbene fossi cosciente che mi stesse succedendo qualcosa di anomalo, non riuscivo a spiegare né a me stessa né ai medici la mia sensazione. Tutto m’irritava, mi stancavo velocemente, come se le forze mi avessero abbandonata, molto spesso il mondo mi sembrava grigio, sentivo di non vivere, di vedere tutto da un altro mondo… Facevo persino fatica a chiacchierare di qualcosa con qualcuno, prima era così semplice – pareva una scissione della personalità… Oltre a tutto ciò, mi sentivo come se avessi come minimo 80 anni e come se ogni giorno fosse l’ultimo- era insopportabile!

Man mano stavo diventando pazza. A tutto ciò si aggiungevano varie “sorprese”, per esempio, quando camminavo potevo perdere la borsa, o i miei occhi vedevano doppio , potevo perdere l’equilibrio o barcollare. Di mattina non avevo le forze per alzarmi: tutto il corpo mi faceva male come se mi avessero picchiato, mi sembrava di avere un blocco di cemento attaccato alla zona lombare- così era come mi pesava- di notte mi alzavo cento volte, ogni 5 minuti, per andare in bagno. Dopo la diagnosi, i nostri medici (compreso il neurologo più importante della città, il Dott. Doronin) assicuravano unanimemente che “ Lei è nata così e dovrà vivere così…” poi mi prescrivevano una terapia, che non mi aiutava per niente…

La mia speranza era Internet, passavo ore davanti al computer, ma no… tutto quello che si poteva trovare sulla mia malattia nei siti degli istituti medici russi e delle cliniche principali l’avevo già letto. Non trovavo niente di nuovo… fino a che, un giorno, questo a febbraio del 2012, trovai il sito dell’Institut Chiari- per me era una scoperta!!! Non ci potevo credere! Da quel momento non dubitai un istante del fatto che quella per me fosse la SALVEZZA!

Finora io, con enorme gratitudine e con parole di riconoscimento, ringrazio il Dott. Royo per avermi dato una seconda vita. Dopo l’intervento il mio organismo è tornato alla vita precedente, ho capito che posso di nuovo ridere francamente e guardare al futuro senza paura…

Dopo l’intervento ho promesso al dottore di pregare per lui ogni giorno, fino alla fine dei miei giorni, ed è la verità… semplicemente non ho parole per esprimere il mio sentimento di riconoscenza e di gratitudine per il suo operato, la sua sapienza, la sua attività, perché AIUTA DAVVERO!

Gli auguro SALUTE, SALUTE e ancora SALUTE per molti anni fruttiferi!

CON ENORME GRATITUDINE,

NATALIA

19.09.2012, RusSia, Novosibirsk

I  miei contatti: 8913-920-04-48, 8953-764-69-30

Skype: sotnikova.natalya

E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: giugno 2012.

Mi chiamo Kvartalnaya Alina, ho 51 anni. Nel 2007 mi hanno diagnosticato Sindrome d’Arnold Chiari I e Siringomielia. Mi hanno operata a Novosibirsk, dopo l’intervento sono stata più o meno bene per due anni, ma nel 2009 ho iniziato a sentire le dita dei piedi con formicolii e le gambe sempre rigide. Camminare era molto complicato. Nel 2010 mi sono rotta una gamba, nel 2011 l’altra, mi faceva male tutto, anche la schiena. Non sapevo a chi rivolgermi. Abbiamo trovato l’Institut Chiari & Siringomielia di Barcellona attraverso Internet. Nel 2011 ho mandato tutte le immagini di RM e a dicembre mi è arrivata la convocazione all’intervento. Il 12 giugno ero già a Barcellona e mi hanno operata di Sezione del filum terminale. Sono molto grata a tutto il personale medico. Il giorno dopo l’intervento mi hanno dimessa. Ero entusiasta delle sensazioni che avevo, ora posso star seduta senza dolore, stare sdraiata a pancia in su, perché da 4 anni non potevo farlo, non potevo star seduta più di mezz’ora, perché tutto mi si addormentava. Il giorno dopo ho addirittura potuto fare una lunga visita di Barcellona.

Con riconoscenza, la sua paziente Alina

Per contattarmi: cellulare +7 89639467953, casa +7 8 383 284 76 24

Data dell’intervento: febbraio 2012

Il mio nome è Dina Lopes-Basten, ho 49 anni, sono originaria del Portogallo e vivo dal 1988 a Berlino. Nel 2011 mi hanno diagnosticato una Malformazione di Arnold Chiari, dopo molti esami invano negli anni precedenti. Avevo molti sintomi, soprattutto vertigini, forti mal di testa, le braccia mi si addormentavano durante la notte, mi portavano ad alterazioni del sonno, lieve incontinenza, dolori inspiegabili a braccia e gambe, la vista “velata” e poca energia, relazionati con difficoltà di concentrazione, dal 2007. Da settembre del 2011 a febbraio 2012 sono arrivata a non poter condurre una vita normale. Sono stata in mutua per molto tempo, ormai potevo solo guidare in modo limitato e potevo appena dormire. Con l’ottimizzazione della terapia i miei sintomi si sono leggermente alleviati. Un intervento di decompressione per me non era neanche da prendere in considerazione. Dopo un’estesa ricerca su Internet (a parte l’Institut Chiari di Barcellona ho trovato anche istituzioni corrispondenti negli USA) mi sono decisa a favore della Sezione del filum terminale minimamente invasiva, con un soggiorno a Barcellona di solo tre giorni. Il mio neurologo e mio marito, entrambi persone intelligenti e aperte, mi hanno appoggiato tantissimo.

Dopo aver mandato anticipatamente tutta la mia documentazione, mi hanno risposto immediatamente che probabilmente soffrivo di una Sindrome da Trazione midollare, che avrebbe provocato anche l’abbassamento delle tonsille cerebellari. La valutazione da parte dell’équipe dell’Institut Chiari mi ha dato un’impressione molto professionale, cosicché mi sono diretta a Barcellona con mio marito. Dopo aver confermato la diagnosi con un’esaustiva visita in sede, sono stata operata dal Dott. Royo il 14 febbraio 2012.

Dal mio punto di vista di paziente, l’intervento ha avuto un completo successo. I suddetti sintomi sono scomparsi del tutto, ho subito potuto smettere di prendere la pesante terapia farmacologica, finalmente non avevo più vertigini né cefalee, la vista era di nuovo nitida.  Sono da sottolineare l’evidente miglioramento dei riflessi e della forza. Nell’insieme mi sentivo (e mi sento) come appena nata. Vorrei ringraziare tutta l’équipe dell’Institut Chiari, soprattutto il dott. Royo, il dott. Fiallos e la Sig.ra Katharina Kühn.

Tel.:  +49 170 8349594

Email: [email protected]

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Un anno e mezzo più tardi

Data intervento: gennaio 2012

Mi chiamo Monia, ho 38 anni e vivo in Italia.

L’inizio della mia esperienza coincide con il referto di una Risonanza Magnetica completa della colonna per un fastidioso mal di schiena che non mi dava tregua e che io definivo “strano”, in quanto, il dolore non era solo localizzato nella schiena, ma si irradiava anche a livello toracico e a volte non mi faceva respirare bene. Premetto che nel 2007 ho sofferto di difficoltà respiratoria, nodo alla gola, con sensazione di incapacità a far entrare aria nei polmoni, questo mio problema era stato definito come “attacchi di panico”. Il referto della Risonanza parlava di “sospetta siringomielia dorsale”.

Ringrazio il medico neuroradiologo che mi ha consigliato di approfondire la Risonanza con apparecchio a più alto campo,  e che mi ha messo nella giusta direzione di ricerca e comprensione del mio problema.

Dopo l’esecuzione di nuova Risonanza con mezzo di contrasto il referto è il seguente: midollo dorsale da D4 sino a D9 presenta dilatazione del canale ependimale, non segni di alterazione per le tonsille cerebellari; intanto il dolore è sempre presente e mi accorgo che il ginocchio destro a volte  cede e la gamba destra sembra più rigida rispetto alla sinistra, inoltre quando mi abbasso a terra ho capogiri e noto che al risveglio le dita delle mie mani sono rigide.

Mi reco dal primo medico neurochirurgo con gli esami e ricevo dallo stesso buone rassicurazioni sul fatto che il mio problema è di natura congenita; spiego al medico i miei sintomi, ma al tutto non viene data particolare importanza.

Mi si consiglia di praticare attività sportiva, di stare rilassata e di non pensarci (tutto questo in maniera verbale poiché di scritto non mi viene rilasciato nulla).

Dopo alcuni mesi, con sintomi sempre presenti, mi reco da un altro medico neurochirurgo che più o meno mi dice la stessa cosa del primo consultato, questa volta mi viene rilasciato anche un certificato. Consulto anche un neurologo il quale mi consiglia di effettuare i PEM-PESS (potenziali evocati) per valutare un eventuale sofferenza del midollo; nel frattempo decido di inviare i miei esami all’Istituto Chiari di Barcellona, per una consulenza a distanza.

Scopro tramite Internet che il Dott. Royo studia da diverso tempo la patologia (Arnold Chiari con o senza Siringomielia ed altro ancora) e ha già operato delle persone con buoni risultati. Il mio più sentito ringraziamento per tutti i pazienti visti e operati da questo grande medico, che hanno messo a disposizione la loro esperienza e testimonianza, condividendola con gli altri che hanno potuto cosi avere più informazioni su queste patologie.GRAZIE  Rita, Rosanna, Pietro e tutti gli altri..

La mia sintomatologia intanto dopo la visita neurologica peggiora, la cefalea è aumentata, ho vertigini più frequenti e difficoltà a deglutire la saliva, con sensazione di nodo in gola e nausea che mi assale più volte durante il giorno; al mattino al risveglio, quando riesco a dormire, ho dolore forte alla schiena e al torace, comprendo che la situazione sta cambiando (si, ma in peggio)

Prima delle feste di Natale 2011 arriva la risposta dell’Istituto Chiari di Barcellona: confermata la sringomielia dorsale ma contemporaneamente vi è anche un abbassamento delle tonsille cerebellari; fisso un appuntamento per una visita con il Dott. Royo per gennaio e il 31/01/2012 vengo operata di sezione del filum terminale.Dopo solo otto ore dall’intervento sono già visibili i primi miglioramenti: riprendo la sensibilità termica all’emitorace di destra, riesco a mantenere per un certo tempo gli arti inferiori sollevati (prima dell’intervento questo per me non era possibile), l’ugola e la lingua  tornate entrambe in posizione centrale, prima erano deviate a sinistra.

Alle persone malate voglio consigliare di andare ad effettuare almeno una visita a Barcellona presso l’Istituto Chiari presieduto dal Dott. Royo e dalla sua validissima équipe (Dott.ssa Gioia Luè, Dott. Fiallos e tutti gli altri) in quanto, a mio parere, eseguono una visita neurochirurgica davvero completa.

Ho dovuto rendermi conto all’Istituto Chiari di Barcellona che non riuscivo a tenere sollevati gli arti inferiori(Mingazzini con claudicazione degli arti inferiori) che i miei riflessi addominali erano completamente aboliti..che la sensibilità termica nell’emitorace destro era alterata, il segno di Babinski positivo, che non avevo forza nelle braccia e nelle mani..etc..

L’intervento che esegue il dott. Royo blocca l’avanzare della patologia ed il giorno stesso dell’operazione potete già camminare; trattasi di intervento minimamente invasivo e soprattutto privo di rischi.

Ogni malato deve convivere, nella sua condizione, oltre che con la sofferenza fisica, anche con quella psicologica e spera sempre di incontrare dall’altra parte, delle persone umane, oltre che competenti, che non sminuiscano o sottovalutino quello che  sta provando.

Spero che tutti gli ammalati di Patologie Rare possano incontrare lungo il loro percorso chi li sappia ascoltare e guidare verso la soluzione migliore. Il Dott. Royo è stato per me una di queste persone, al quale va tutta la mia stima e rispetto.Spero vi siano sempre più medici meno dediti alla consuetudine e più aperti verso la ricerca; la sofferenza di poche persone affette da patologie sconosciute non è una sofferenza di grado inferiore e per questo meno importante di quella conseguente a patologia nota.

Per chi ne avesse bisogno sono a disposizione: [email protected]

Data intervento: Marzo 2012

Mi chiamo Mercedes Magriná, ho 61 anni e vivo a Pineda de Mar, Barcellona.

Racconto la mia storia affinché tutti coloro che abbiano dei dubbi possano prendere la decisione che migliori completamente la loro vita.

Il mio primo intervento alla schiena è stato per scoliosi, a 8 anni, mi hanno messo un ferro tra le vertebre per raddrizzarmi la schiena; a 16 anni mi hanno di nuovo operata per togliermelo, dato che si era rotto in sei punti diversi. Qualcuno di quei pezzi è ancora inserito nella mia schiena dato che ai medici risultò troppo difficile l’estrazione.

Da quando ricordo, sono vissuta con dolori e pressione cerebrale che comportavano emicrania per giorni e giorni.

Dopo i 30 anni  è iniziata la vera e propria degenerazione, che è cominciata con torpore alle gambe, crampi alle mani e agli avambracci, perdita di sensibilità in tutta la parte destra del corpo.

A 38 anni mi hanno diagnosticato la malattia chiamata siringomielia, e fino a che non ne sono stata operata, non ho saputo di avere anche la malformazione d’Arnold Chiari.

Dopo l’intervento per siringomielia cervicale mi rioperarono 12 giorni dopo perché il tappo muscolare collocato nell’ovex non era ben posizionato. Sono stata in ospedale per più di tre mesi, periodo in cui per 25 giorni mi hanno estratto liquido midollare per analizzarlo.

Non solo non sono migliorata ma inoltre ho continuato a peggiorare sempre di più. La perdita di sensibilità fu totale, non potevo camminare, vivevo con dolore, stanchezza e fatica ogni giorno.

Lamentabilmente i medici mi dissero, nonostante avessi presentato loro l’alternativa proposta dal dott. Royo per arrestare la patologia (l’intervento di filum terminale), che si trattava di una malattia degenerativa e che non si poteva fare niente e che purtroppo sarei finita senza mobilità in tutto il corpo.

Tanto il dott. Royo quanto la sua umana équipe hanno risolto i miei dubbi dal primo momento, ed sono da sottolineare sia l’attenzione sia le buone maniere dedicatemi.

Dopo poche ore dall’operazione avevo già recuperato parte della sensibilità, la forza nelle mani, non avevo più dolori alle gambe ecc….

Questo decorso evolutivo ha continuato a migliorare eliminando completamente la pressione cervicale.

Quest’intervento non solo mi ha fatto scomparire il dolore, ma mi ha anche ridato la voglia di vivere, affronto ogni giorno con allegria, ho voglia di fare cose, prima vivevo immersa nella depressione profonda che generava il dolore quotidiano.

Ringrazio il dott. Royo e la sua équipe (Barbara, il dott. Fiallos) per aver ridato la gioia alla mia famiglia, che indirettamente ha sofferto per anni.

Grazie in particolare a Barbara, per tutto l’affetto che emana e la fiducia che genera.

Spero che questa testimonianza possa aiutare molte persone. Magari avessi saputo prima di quest’alternativa!

Data dell´intervento: novembre 2011

Mi chiamo Marialuisa Tripodi ho 47 anni, ho scoperto di essere affetta di siringomelia da Sindrome Arnold Chiari nel 2005, ma i miei problemi sono nati molto prima…

Già dopo la seconda gravidanza e cioè nel 1993 cominciai a soffrire di strani disturbi: frequenti afte nella cavità orale, lunghi periodi con in cui la stanchezza era talmente pressante da togliermi la voglia di fare tutto, e mi comparse un gonfiore all’altezza del coccige.

Passavano gli anni e la mia stanchezza cronica aumentava, erano sempre più e ore che trascorrevo sul divano, tanto che ormai tutti gli amici mi prendevano in giro accusandomi di essere una scansafatiche cronica.

Poi i mal di testa di cui soffrivo piuttosto frequentemente, sin dall’adolescenza, aumentarono, associandosi a dolori acuti alla cervicale.

Iniziai a fare fisioterapia, ma stranamente durante i trattamenti invece di migliorare peggioravo, la fisiatra che mi aveva in cura, professionista molto attenta, interruppe i trattamenti e mi chiese di sottopormi ad una risonanza magnetica in quanto le mie reazioni alla fisioterapia non la convincevano… e così scoprii l’origine di tutti i miei mali!!

Iniziai un giro di visite presso vari neurochirurghi ma per ognuno di loro ero ancora asintomatica e pertanto non c’erano le indicazioni per procedere. Intanto i miei problemi aumentavano, io una persona dal carattere spumeggiante e sempre iperattiva ero diventata l’ombra di me stessa, tutto ciò che facevo era un peso, iniziavo ad avere parestesie alle mani ed ai piedi, soprattutto dal lato sx, inciampavo continuamente e sempre più spesso, mentre  mangiavo,  mi affogavo.

Nel 2008 fui contatta dal mio medico di famiglia il quale mi chiese se potevo confrontarmi con il Dr. Crocè, suo collega di studio che aveva scoperto di avere la mia stessa malattia. Ed da quel confronto ci rendemmo conto di avere un quadro sintomatologico molto simile.

Qualche tempo dopo lui si sottopose all’intervento di sezione del filum terminale dal prof. Royo con i risultati che potete leggere nella sua testimonianza. Ma io non mi decidevo. I miei disturbi aumentavano, iniziai a soffrire di coliche intestinali continue, apparentemente senza causa, nel corso di una visita oculistica mi fu riscontrata una riduzione del campo visivo, e fui sottoposta a tutta una serie di esami al fin di verificare l’esistenza di problemi di altra natura Tutti gli esami furono negativi ma la vista peggiorava. Il mio medico di famiglia, dopo l’esito positivo dell’intervento effettuato dal dr. Crocè,  continuava ad invitarmi ad andare in Spagna ma io esitavo. All’inizio dell’estate scorsa sopravvivevo, la mia sensazione continua era che vivevo “trascinadomi” soffrivo di contratture croniche in tutto il tratto dorsale e lombare e le “torture” a cui mi sottoponevo per alleviare i dolori mi davano benessere solo per qualche giorno. Contattai altri due neurochirurghi, non avevo voglia di andare all’estero in un ambiente straniero ad operarmi. Il verdetto questa volta era chiaro, dovevo sottopormi con urgenza alla decompressione delle tonsille cerebellari in quanto il mio quadro clinico era peggiorato. Secondo i due medici non vi erano indicazioni chirurgiche per la sezione del filum terminale e pertanto era inutile insistere in quella direzione. Svenni due volte, e mi decisi. Contattai l’istituto Arnold Chiari ed il 14 novembre 2011 mi recai a Barcellona. Innanzi tutto è d’obbligo chiarire che i miei timori di un ambiente estraneo si dissiparono immediatamente, tutto lo staff del prof. Royo mi mise subito a mio agio facendomi sentire a casa. Il giorno dopo fui sottoposta all’intervento e da quel momento la mia vita è cambiata. Già al risveglio dall’intervento tutti i dolori dorsali e cervicali sono scomparsi, per non parlare della stanchezza cronica che da quel giorno  è completamente scomparsa. Oggi a distanza di 5 mesi, la mia vita è profondamente cambiata, sono tornata la donna di prima, mi sembra di essere uscita da un tunnel buio e gli ultimi 8 anni della mia vita sembrano non appartenermi più. Ho solo un rammarico, quello di non essermi operata prima. Colgo l’occasione per ringraziare il prof. Royo, innanzitutto per la profonda umanità che lo caratterizza oltre che per l’impegno che dedica allo studio di una malattia ancora poco compresa.

Reggio Calabria 10 aprile 2012

TEL: 0965600394 

[email protected]

Data intervento: luglio 2010

La mia storia.

Nel 2009, dopo vari problemi, dalla dissinergia detrusoriale, presunta vescica neurologica, anni di incubo, tra dolori assurdi, mal di testa da farmi stare a letto per giornate intere , senza poter scostare la testa neanche di un millimetro, svenimenti ecc., mi viene diagnosticata Arnold Chiari 1 e la cavità Siringomelia. L´intervento è urgente, altrimenti, oltre alle parti del corpo che stavano già perdendo la loro funzionalità anche le altre erano in pericolo. Il verdetto è la decompressione celebrale “roba da niente”, come mi viene detto. Dopo aver consultato vari neurologi e neurochirurghi, i più noti nell´ambito, a livello laziale, ma non soltanto, i pareri diventano tutti scordanti! Nessuno riusciva a darmi una diagnosi univoca. “Lei non ha niente, è tutto dovuto ad altre cause!” . Ma quali? Abbiamo sentito i pareri dei “migliori”, mi sono sottoposta a tutti gli accertamenti necessari. I risultati degli evocati potenziali sono un segnale, un segnale ignorato. Nessuno se la sente di dare una causa, ad un malessere progressivo e degenerante in cui mi trovavo.

Dopo vari tentativi e peripezie, la mia cartella finisce dal Dott. Royo, il quale non ci promette miracoli. Non si sa se i problemi vescicali verranno risolti, ma è sicuro che la malattia potrà essere fermata. L´onestà di questa diagnosi e lo studio che ha fatto mia madre, la gran de protagonista della mia malattia, su come avviene l´intervento, sui suoi risultati, e sulle possibilità di arresto della progressione di Arnold Chiari e della Siringomelia, mi portano in sala operatoria. Credo di non aver mai ricordato con tanta tranquillità nessun tipo di intervento e nemmeno nessun esame diagnostico! Il dottore, uscito dalla sala operatoria ha abbracciato i miei genitori. Il post operatorio nei primi cinque giorni è stato doloroso, lo ammetto, e nel primo mese non potevo e non ero in grado di sollevare un peso superiore ai 500 grammi. I medici italiani, belgi, polacchi che hanno visto la mia ferita nei mesi successivi, si sbalordivano della perfezione con cui questo tipo di intervento è stato fatto.

Oggi. Dopo un anno e 3 mesi dall´intervento. La strada è ancora lunga, ma i primi risultati si vedono. Mal di testa sono quasi del tutto spariti. C´è stato un minimo recupero della sensibilità. Dopo il primo periodo di svenimenti, questi non si ripetono più. Dalla visita di controllo risulta inoltre una maggiore liberazione.

Non nascondo che nella fase di recupero, che può durare a lungo, è essenziale avvalersi di altri specialisti, perché la Arnold Chiari e la Siringomelia, sono delle malattie neurologiche e colpiscono i nervi. Un nervo, se non è morto, deve essere riabilitato.

Il dottor Royo è stato il primo dei pochissimi medici specializzati ed umani che ho incontrato sul mio percorso. Il mio corpo ha bisogno di tanto tempo per ristabilirsi dalle varie diagnosi sbagliate e soprattutto dalle cure sbagliate, ma credo di andare verso la direzione giusta.

Per qualsiasi contatto: [email protected]

Data dell´intervento: giugno 2010

Mi chiamo Virginia, ho 37 anni e sono di Bilbao. Espongo la mia situazione, in primo luogo per ringraziare il dott. Royo e il dott. Fiallos, così come il resto dell´equipe, per la buona attenzione, la semplicità e l´efficacia dei consulti e dell´intervento chirurgico di filum terminale, che mi è stato fatto l´8/6/2010 e che ha alleviato i sintomi di cui soffrivo.

Oltre al fatto che il mio sviluppo dall´infanzia è stato complesso per ritardo psicomotorio, deficit del linguaggio, e altri, a luglio del 2004 (a 30 anni) sono andata dal neurologo perché cadevo in ginocchio con una certa frequenza, un lato cedeva più dell´altro, senza poterlo spiegare dato che cadevo senza prendere storte e senza inciampare. Nella Risonanza Magnetica dell´8 luglio del 2004 mi hanno diagnosticato una Malformazione di Chiari I, ma non ho ricevuto nessuna spiegazione sul disturbo né sul suo sviluppo futuro.

Il tempo trascorreva e comparivano sempre più sintomi diversi, come stanchezza generalizzata, nausee mattutine, vomiti, stipsi, apatia, tic, dolore al costato sinistro… Per anni non me n´è stata giustificata la causa né l´origine, e dato che coincidevano con le mestruazioni mi costringevano a letto senza potermi muovere, non riuscivo nemmeno a cambiare posizione. La mia ginecologa addirittura mi ha avvisato che poteva trattarsi di menopausa precoce, conseguenza della malformazione neurologica. Di fronte a questa situazione sempre più dolorosa e persistente, in diversi consulti medici mi hanno prescritto terapie farmacologiche per vomiti, fibromialgia o fatica cronica, con antinfiammatori, antidepressivi e ansiolitici.

Il primo neurochirurgo da cui sono andata non optava per l´intervento né per nessun´altra soluzione. Il neurologo mi raccomandava che seguissi le raccomandazioni e le terapie dell´internista, e di tornare a controllo dopo un anno. Ma intanto la mia situazione si faceva insopportabile a causa degli episodi di dolore e degli altri sintomi che mi obbligavano a isolarmi e che colpivano diverse sfere della mia vita.

Attraverso Internet, un famigliare ha trovato l´Istituto Chiari e né io, né la mia famiglia, abbiamo avuto nessun dubbio nel consultarli sul mio caso. La diagnosi è stata chiara, e le mie circostanze mi hanno portata a cercare una soluzione che nella medicina convenzionale non mi veniva offerta, dato che questa mi proponeva solo pastiglie e pastiglie, senza considerare la mia qualità di vita.

L´8 giugno del 2010 sono stata operata nella Clinica CIMA e sono migliorata in modo evidente, e attualmente sto meglio. Non prendo medicine, solo qualche ibuprofene per i dolori premestruali. So che la malformazione è lì, ma il sollievo è stato definitivo: sono cessate le nausee, il dolore intercostale sinistro e la maggior parte dei tic; è anche diminuita l´inquietudine che mi affliggeva perennemente.

Guardo al futuro con speranza e forse è stata ritardata la degenerazione che la malattia comporta.

Molte grazie dott. Royo, invio questa testimonianza affinché la mia esperienza possa bonariamente servire ad altri/e che si trovino nella situazione che ho descritto e che oggi appartiene al mio passato.

Cordialmente,

la sua paziente Virginia

Data dell´intervento: aprile 2011

Buongiorno, mi chiamo Greta De Lucia. Ho 12 anni, a gennaio di quest´anno, a seguito di una serie di sintomi e svenimenti frequenti durante il giorno i quali mi rendevano la vita impossibile, fui ricoverata in ospedale e mi fu diagnosticata la sindrome d´Arnold Chiari I. Da noi in Italia l´unica soluzione per questo tipo di patologia se da sintomi è l´intervento di decompressione, allora i miei genitori, considerando i rischi devastanti che poteva causare questo tipo di intervento, decisero dopo essersi documentati e svolto varie ricerche di rivolgersi al dottore Royo, il quale il 28 aprile mi operò e da quel giorno gli svenimenti sparirono e anche gli altri sintomi migliorano di giorno in giorno. Sono felice non mi sembra neanche vero, ma grazie al dottore Royo adesso posso condurre un vita normale come le mie coetanee. Grazie! Per coloro che desiderano avere altre informazioni lascio i numeri di telefono dei miei genitori: 3496923245

Data dell´intervento: febbraio 2011

Mi chiamo Giusy, ho 34 anni e sono di Reggio Calabria, la mia storia e´ molto simile a tante altre. A seguito di un incidente stradale, circa 10 anni fa, riportavo un trauma cranico e frattura vertebrale (C.6), dopo essere stata operata in maniera impeccabile da un neurochirurgo italiano, molto bravo, con stabilizzazione della frattura con una placca in titanio, venivo dimessa senza aver riportato nessun danno neurologico. Tuttavia dopo un lungo periodo di riposo incominciavo nuovamente a svolgere le mie normali attività quotidiane, quindi anche a lavorare. Nel contempo però mi sono iniziati i primi dolori cervicali, i mal di desta, i formicoli agli arti superiori ecc….,questi sintomi,che si manifestavano in maniera lieve, non mi destavano tanta preoccupazione poiché avendo subito un intervento di tale entità, anche a detta del mio neurochirurgo, erano più che accettabili. Tutto cambia dopo circa 10 anni. Verso marzo 2010 i sintomi che mi trascinavo dall´epoca dell´intervento aumentano di notevole intensità: i dolori cervicali ed i mal di testa erano insopportabili, i formicoli agli arti superiori erano ormai una ossessione e si erano aggiunti i dolori, anche di notte, per cui dormivo pochissimo, avevo perdita di forza alle mani, presenza di crampi al piegare la testa o al ridere, stanchezza degli arti inferiori salendo le scale o in salita con relativa difficoltà a respirare, tutto ciò mi limitava, e di molto, la mia vita quotidiana. Dopo un consulto con il mio neurochirurgo italiano, effettuo la mia prima risonanza magnetica, la quale evidenzia una cavità midollare di notevole entità, al che, il dottore di neuroradiologia, mi consiglia di fare un´altra R.M.N. con mezzo di contrasto, per scongiurare la natura tumorale di detta cavità siringomielica. Quindi, ancora più confusa, ma altrettanto preoccupata, mi rivolgo al mio medico curante, che colto di una sua pregressa esperienza (tra l´altro proprio sulla sua persona) mi diagnostica la sindrome d´Arnold Chiari I. Da qui iniziano le mie altre visite specialistiche da famosi neurochirurghi italiani, i quali mi consigliavano una decompressione della fossa cranica posteriore (intervento molto invasivo) come unica soluzione alla mia malattia, sconsigliandomi vivamente di intraprendere (dietro indicazione del mio medico curante) la “strada per Barcellona”. Contrariamente a tutte le indicazioni dei neurochirurghi in Italia, tranne quelle del mio medico curante, invio tutta la documentazione medica all´Istituto Chiari di Barcellona alla dott.ssa Gioia Luè la quale, dopo aver fatto visionare i referti medici al dott. Royo , mi fissa un appuntamento per visita e relativo intervento di resezione del filum terminale; intervento mini invasivo e con i rischi paragonabili ad una banalissima appendicite. L´otto febbraio 2011, dopo una accurata e scrupolosa visita, il dott.Royo, procede alla resezione chirurgica del filum terminale mediante tecnica propria. La notte stessa dell´intervento ho dormito così tanto come ormai non facevo più da mesi. Da quella notte ho ritrovato la mia serenità. Tutti i sintomi di cui soffrivo sono semplicemente scomparsi, tranne un leggero (ma sopportabilissimo) fastidio alla schiena dovuto, a parere del dott. Royo, alla nuova conformazione della colonna. Dopo un breve periodo di riposo ho ripreso la mia vita quotidiana ed anche a lavorare. Spero che con la mia testimonianza possa aver chiarito e rasserenato le idee a chi ne ha bisogno per affrontare la sindrome d´Arnold Chiari I. Voglio ringraziare con affetto ed immensa stima tutta l´equipe dello “INSTITUT CHIARI & SIRINGOMIELIA & ESCOLIOSIS DE BARCELLONA nella persona del dott. Royo Salvador nonché della dott.ssa Gioia Luè, ma anche e soprattutto la mia medico curante che mi ha fatto intraprendere la “strada”giusta per la soluzione del mio problema.

Reggio Calabria 21/06/11

GIUSY

Data dell´intervento: Giugno 2011

Mi chiamo Maria Concetta Zimbato abito a Reggio Calabria, ho 52 anni, e sono affetta della Sindrome di Arnold Chiari di tipo 1 e Siringomielia cosi come è stata diagnosticata dai vari medici specialisti da me contattati.

In breve cercherò di raccontarvi come sono arrivata all´intervento fatto dal Prof. ROIO presso la clinica C.I.M.A. di Barcellona (Spagna).

I primi sintomi della malattia iniziano nel 1997 con forti dolori alla colonna vertebrale ed alle gambe, inizia cosi il peregrinare nei vari centri ospedalieri sia della mia città che in altre Regioni, incomincio le varie terapie antidolorifiche ed anti infiammatorie, con scarsi risultati; le varie radiografie e risonanze magnetiche iniziano a far capire che i continui capogiri ed i forti mal di testa che accusavo, specialmente la sera quando andavo a letto, oppureal mattino quando mi alzavo, non potevano essere una semplice infiammazione alle orecchie (venivo curata per labirintite).

Il tempo passa, continuo a fare radiografie di ogni tipo e risonanze magnetiche ma nessuno mi consglia di fare un esame all´encefalo se non uno specialista otorino reggino che lavora in un ospedale vicino Verona, cosa che faccio appena rientro a casa, il risultato non lascia dubbi: ARNOLD CHIARI DI TIPO 1 E SIRINGOMIELIA, mi reco presso il reparto di Neurochiruigia dell´ospedale di Reggio Calabria per avere un consiglio e fare vedere i risultati della nuova risonanza magnetica, il medico che visione le carte si rende conto della malattia, ma dice che i rimedi al momento in Italia sono pochi in quanto si tratta di una malattia rara. Inizia il peregrinare nei vari ospedali…Milano- Rovigo- Bologna……

Le varie terapie utilizzate non hanno dato nessun risultato anzi più il tempo passa più la malattia avanza tanto che inizio ad avere delle parastesie sia alle mani che alle gambe, inoltre incomincio a perdere la sensibilità alle mani infatti spesse volte mi scotto le dita senza che io mi accorga di niente, sia la vista che l´udito inizia a diminuire, ma la cosa peggiore, se cosi si può dire, e che perdevo peso a vista d´occhio, in quanto non avevo più la volontà di mangiare.

Per alleviare i dolori, che si intensificavano sempre più, mi recavo in un centro di Perugia dove mi venivano fatte delle infiltrazioni alle mani ed alla cervicale con risultati sempre meno duraturi ma con enorme dispendio di soldi, più volte mi sono recata in ospedali del Nord Italia ma sempre con risultati deludenti, il tempo passa ed io non so più a che Santo votarmi in quanto le mie condizioni peggiorano.

Un giorno parlando con una amica mi dice, che anche un suo parente era affetto della stessa patologia, mi metto subito in contatto (è il dott. Francesco Crocè) il quale con molto garbo mi delucida sulla malattia e mi mette in contatto con Rita Presburgo, persona splendida sotto tutti i punti di vista, la quale mi dà l´opportunità di prendere contatti con la dottoressa Gioia Luè facente parte dello studio del Prof. Roio di Barcellona.

Il fatidico giorno si avvicina, prendo appuntamento per l´intervento 29-06-2010 qualche giorno prima mi reco presso lo studio del Prof. ROIO a Barcellona il quale dopo aver visionato gli esami di persona (in precedenza li avevo inviati per posta elettronica) conferma l´intervento per la resezione del FILUM TERMINALE, cosa che avviene dopo un giorno.

Il tempo per l´operazione è di circa due ore, tra l´entrata in sale operatoria e l´uscita, la cosa che subito, appena sveglia ho notato, è stato un lieve miglioramento, la sensazione era di sentirmi più leggera, che non avevo più quel peso…. Quella corda che mi opprimeva il collo…. Che mi tirava verso il basso, che solo chi è ammalato di questa malattia può capire……

E´ passato quasi un anno, posso dire che al momento mi sento quasi bene (della malattia non si può completamente guarire) che i sintomi che avevo prima sono quasi scomparsi, ho comunque tre ernie cervicali che qualche fastidio me lo procurano, ho ripreso la sensibilità alle mani. Non ho più quel fastidio alle orecchie ed agli occhi, che la mia vita stia ritornando quella di un tempo, che posso giocare con i miei nipotini, cosa che prima facevo con difficoltà, sono contenta, al momento, dell´intervento del Prof. ROIO.

Mi sento di dire grazie di cuore al prof. Roio a tutta la sua equipo.

Maria Concetta Zimbato

Data dell´intervento: giugno 2010

Salve a tutti, mi chiamo Omara, ho 14 anni e sono di Cartagena. Prima di tutto vorrei dire che spero che la mia testimonianza sia utile a tutti coloro che hanno problemi di colonna vertebrale affinché non perdano la speranza, consigliandovi di rivolgervi al dott. Royo, che, com´è solito dire mio padre, quando le porte si chiudono e nessuno può aprirle, il dott. Royo ha sempre una chiave maestra per tutte.

Insomma, vi racconto la mia storia in particolare:

Più o meno quando avevo 9 anni ho cominciato ad avere mal di schiena, ma all´inizio era sopportabile, ogni volta pensavamo che fosse per qualche sforzo che avevo fatto o qualcos´altro. Eppure, con il passare del tempo, è aumentato impedendomi di svolgere una vita normale.

L´anno scorso i miei genitori mi hanno portato in studio dal dott.Royo per avere la sua opinione, dato che mio padre è suo paziente e ammiratore, in quanto l´ha già operato in due occasioni e gli è molto grato, in questa pagina potete vedere anche la sua testimonianza, si chiama José Juan.

Questo è importantissimo: A parte i dolori alla schiena con scoliosi idiopatica, gli abbiamo riferito un problema che mi preoccupava abbastanza, che era che mi facevo pipì addosso di notte, e i miei mi avevano portato dallo psicologo; il dott. Royo ci spiegò che era possibile che, se confermava la diagnosi, operandomi forse si sarebbe risolto il problema (questo mi e ci ha sorpreso); ci ha dato una diagnosi iniziale che era di Sindrome d´Arnold Chiari I, ma ci ha mandati a fare delle risonanze per verificare quello che pensava.

La cosa più incredibile delle risonanze magnetiche è stata che, nella mia città, quando le ho fatte e le ha viste, la mia traumatologa ci ha detto che non avevo nulla e di non preoccuparmi di niente, che stavo perfettamente.

Insomma, le abbiamo portate al dott. Royo e si sono confermati i suoi sospetti: soffrivo di Sindrome d´Arnold Chiari I, ci ha detto che mi dovevo operare, che dovevo sottopormi ad una Sezione del filum terminale, che era un intervento con un rischio minimo e che sarebbe andata bene. Io avevo tanta paura, ma il dottore quanto l´equipe quanto i miei genitori mi hanno tranquillizzata. Il giorno 08/07/2010 il dott. Royo mi ha operata, è stato un intervento veloce con un recupero molto buono, e ciò che ci ha colpiti di più è che dal giorno stesso dell´operazione non sono tornata ad urinare di notte, cosa che per me era importantissima. Anche gli altri disturbi sono scomparsi.

Senza aggiungere altro, ringrazio il dott. Royo e la sua equipe per quanto hanno fatto per me.

[email protected]

Data dell’intervento: maggio 2008

Salve a tutti, mi chiamo Rita Capobianco e vivo a Roma. Prima di raccontarvi la mia storia vorrei dire grazie al Dott. Royo, un doppio grazie: il primo per ciò che ha fatto per me e il secondo per avermi offerto la possibilità di essere di aiuto attraverso la mia testimonianza a chi, come me, è affetto da AC1 e Siringomielia.

Un sincero ringraziamento anche alla Dott. Gioia Luè e a tutta l’equipe dell’Institut Chiari de Barcelona.

Avevo circa 20 anni quando cominciai ad accusare i primi dolori ai trapezi, ma tutto si esauriva lì. Mi sottoposi ai più svariati tipi di massaggi e poi, andando avanti con gli anni e con i dolori, a manipolazioni, trazioni, fisioterapia, agopuntura ottenendo unicamente benefici temporanei. Non esistendo ancora le risonanze, continuavo a fare radiografie dalle quali risultava che avevo una lieve scoliosi e problemi di artrosi cervicale. Fortunatamente, riuscivo a svolgere tranquillamente il mio lavoro di ballerina e attrice.

Intorno ai 43 anni, ai dolori ai trapezi si aggiunsero fitte acute alle tempie soprattutto quando tossivo, quando mi trovavo in locali dove c’era la musica alta, quando facevo tardi la sera o, comunque, ogni qualvolta facessi uno sforzo. Nel 2004 feci la mia prima risonanza al tratto cervicale ma non mi venne diagnosticato l’AC1. Non sapendo cos’altro fare, continuavo a sottopormi ai soliti massaggi e trattamenti fisioterapici; solo dopo aver scoperto la causa dei miei dolori mi sono resa conto del pericolo che ho corso nell’arco di più di trent’ anni di terapie sbagliate.

Negli ultimi anni il dolore, soprattutto al trapezio destro, aumentò sempre più. Decisi così di iscrivermi in palestra nella speranza che la ginnastica avrebbe potuto aiutarmi e, inizialmente, ebbi la sensazione di stare leggermente meglio. Dopo tre mesi, però, il dolore divenne fisso e sempre più insostenibile. Aumentava la frequenza con cui mi sentivo poco stabile e debole, quando facevo sforzi o mi trovavo in luoghi affollati e dove c’era musica alta avevo fitte lancinanti alle tempie; se giravo la testa per guardare a destra o a sinistra sentivo forti dolori al collo e alla testa e barcollavo, il cuore mi batteva in modo irregolare e non sempre riuscivo a deglutire. Ancora radiografie, manipolazioni, massaggi, farmaci antiinfiammatori ma nessun risultato.

Un amico, che era a conoscenza dei miei continui dolori, mi consigliò di fare nuovamente una risonanza e da questa risultò che ero affetta da Siringomielia e AC1.

Cominciò così il mio pellegrinaggio tra ortopedici, fisiologi, neurologi; ancora farmaci e terapie inutili che, oltretutto, avrebbero potuto arrecarmi gravi danni fisici.

L’ortopedico mi consigliò di mettere il bite e mi fece fare una cura di un mese di antinfiammatori, miorilassanti e quant’altro. Unico risultato ottenuto fu un’intossicazione e una forte dermatite. Un fisiologo mi prescrisse degli integratori e la ginnastica posturale individuale e un altro delle gocce indicate per l’artereosclerosi e la posturale di gruppo; il neurologo mi consigliò di ripetere la risonanza a distanza di sei mesi.

Consultai anche vari neurochirurghi per sentire il loro parere. Il primo, con il sorriso tra le labbra, mi disse che avrei dovuto fare una operazione al cranio; avendo l’impressione che fosse non tanto sano di mente, decisi di sentire il parere di un altro specialista. Il successivo mi consigliò di aspettare sei mesi e poi ripetere le risonanze, il terzo mi prescrisse i potenziai avocati per avere una ulteriore conferma sulla necessità dell’intervento e il quarto ribadì che dovevo operarmi.

Feci i nuovi accertamenti e li portai al terzo neurochirurgo che mi consigliò di fare con urgenza la decompressione, affermando che in caso contrario avrei corso il rischio di finire su di una sedia a rotelle. Vedendomi eccessivamente preoccupata e in lacrime, aggiunse che non avevo nulla da temere dall’intervento: mi avrebbero tagliato una “ciocchetta” di capelli, fatto un “taglietto” nel cranio e messo una “placchetta”; mi garantì che i dolori sarebbero spariti quasi subito. Impaurita da quello che avrebbe potuto succedermi se avessi aspettato ancora decisi di ricoverarmi per essere operata di craniotomia sub-occipitale.

Il giorno prima dell’intervento passò nella mia stanza un infermiere e mi disse che dopo l’operazione dovevo spostarmi in sala di rianimazione; vedendo che gli altri pazienti del reparto risalivano tutti in camera cominciai ad insospettirmi. La sera entrò nella mia stanza una infermiera con tre rasoi in mano per farmi la tricotomia: mi avrebbe rasato metà testa e non una “ciocchetta” come aveva detto il primario. Al mio rifiuto lei rispose: “Starai per mesi con la testa piena di colla e sangue e ti preoccupi dei capelli?” Mi sembrava di vivere in un incubo. Durante la notte, assalita dal panico, ebbi spasmi fortissimi al braccio sinistro e un accenno di Fuoco di Sant’Antonio e la mattina successiva, una volta entrata in sala operatoria, decisi di non operarmi più. Uscita dall’ ospedale, però, mi sentivo ancora più confusa di prima.

Altre visite e altri specialisti che mi dicevano che avrei dovuto operarmi e infine, grazie a mio fratello che aveva consultato internet, venni a conoscenza di un tipo di intervento che non avrebbe messo in alcun modo a repentaglio la mia salute e la mia vita: sezione del filum terminale in microchirurgia. Dopo aver contattato alcune persone che si erano sottoposte a questo intervento e che affermavano di aver ottenuto notevoli miglioramenti mi convinsi che la strada da percorrere era quella.

Sono trascorsi più di due anni e i dolori vanno diminuendo sempre più. Ora riesco nuovamente a stare nei locali dove c’è musica alta o in posti affollati senza sentire dolore e barcollare; ho riacquistato forza agli arti superiori, sensibilità in altri punti del corpo e posso fare tutto anche se ogni tanto, quando sono un po’ più stressata o affaticata, mi si irrigidiscono i trapezi, a volte avverto le solite fitte, mi viene un po’ di mal di testa e ho delle vertigini, soprattutto se porto la testa indietro. Un paio di mesi fa sono riuscita persino a ballare: ho pianto dalla gioia. Dalle risonanze risulta che le due malattie si sono arrestate, come mi era stato assicurato e questa è la cosa più importante.

E-mail: [email protected]

Data dell’intervento: aprile 2010

Mi chiamo Stella Ferrara, ho 26 anni. Ho ricevuto la diagnosi di siringomielia D11-L1 a maggio 2009, mentre la diagnosi al momento dell’intervento (aprile 2010) era di “Sindrome da trazione midollare. Arnold Chiari I; Siringomielia dorsale idiopatica D9-L1 con cono midollare a metà di L2” (il midollo spinale a causa della forte trazione finisce una vertebra più in giù del normale e ho un lieve abbassamento della tonsilla cerebellare destra).

La siringomielia ha iniziato a manifestarsi intorno ai 16 anni come se fosse una tendinite dietro entrambe le ginocchia, di conseguenza non potevo stare per troppo tempo in piedi/camminare.

Questo dolore è rimasto stabile per 8 anni; 2 anni fa si sono aggiunti: – dolore al coccige da seduta e da stesa che mi impediva di stare seduta per più di mezz’ora e comportava forti dolori, pertanto ho dovuto ricorrere all’uso di ciambella e schienale per supportare la schiena a livello lombare, ma senza risultato; – dolore lombare in particolare a sinistra che si irradiava agli arti inferiori in special modo alla gamba destra; – formicolio a mani, piedi, regione sottoscapolare destra e successivamente anche sinistra; – debolezza generalizzata. avevo difficoltà a sollevare una bottiglia d’acqua; – ero molto sensibile ai cambiamenti climatici, la pioggia e il freddo facevano aumentare a dismisura le contratture cervico-dorso-lombare; – avevo la sensazione che le mie gambe si muovessero da sole anche se in realtà non accadeva, in particolare la sinistra; – la gamba destra mi cedeva, quindi spesso non riuscivo a camminare autonomamente; – ridotta sensibilità alle gambe; – riflesso di Babinski e riflessi addominali quasi assenti; – riduzione delle capacità cognitive (attenzione, memoria, apprendimento, ..) che mi hanno portata a mettere in pausa l’università per un anno e mezzo in quanto facevo fatica a leggere e dovevo ripetere più volte la lettura delle frasi per comprenderne il significato.

In Italia mi era stato detto che la patologia si sarebbe evoluta nell’arco di 30 anni, che non ero operabile e che non avendo beneficiato della fisioterapia avrei potuto provare con l’agopuntura. In pratica non hanno cercato di eliminare la causa della patologia, hanno solo provato a ridurre la sintomatologia.

Fortunatamente io e il mio ragazzo non ci siamo arresi e grazie alle ricerche nel web abbiamo trovato il sito del dott. Royo, abbiamo raccolto informazioni parlando con la dott.ssa Gioia Luè e con alcune persone operate prima di me, ed infine abbiamo deciso di partire per la Spagna. Il dott. Royo e il dott. Fiallos hanno verificato che ci fossero tutte le condizioni per effettuare l’intervento.

Date le mie allergie ai farmaci non è stata eseguita l’anestesia totale, hanno preferito sostituirla con sedativi e anestesia locale; quindi se prima l’unico rischio era quello dovuto all’anestesia, ora non c’è nemmeno quello; l’intervento dura mezz’ora ed è minimamente invasivo; si tratta di un piccolo taglio all’altezza del sacro, vengono messi dei punti interni, un collante che va via da solo con le prime docce (dopo 10 giorni) ed un cerotto; non essendoci i punti esterni non serve nemmeno andare a levarli, inoltre la mia cicatrice è quasi invisibile, si vede solo una sottile linea bianca.

I primi dieci giorni sono i più problematici (difficoltà a camminare, stare seduta e stesa per il dolore alla ferita), nei quali sono stata a riposo totale, mentre nel mese successivo ho notato miglioramenti giorno dopo giorno. Il giorno dopo l’intervento avevo già recuperato il riflesso di Babinski. A distanza di un mese ho effettuato la visita di controllo che è andata bene. Ho recuperato forza, non ho più formicolii, si sono ridotti i dolori, le gambe non mi cedono più, riesco di nuovo a studiare, posso nuotare in piscina (prima non potevo perché con la contrattura muscolare dovevo evitare l’acqua fredda), vado in bici, posso di nuovo fare la spesa da sola e molte altre cose. Finalmente ho ripreso in mano la mia vita. Ovviamente ho ancora dei dolori (sottoscapolare e dietro le ginocchia) che con il bel tempo si riducono notevolmente. L’esito dell’intervento è soggettivo, dipende dallo stadio della patologia; prima ci si opera e maggiori sono i benefici, perché dipende dalla reversibilità delle lesioni al midollo al momento dell’intervento.

Fra un anno tornerò in Spagna per un’ulteriore visita di controllo in cui verranno confrontate le vecchie immagini con le nuove e ci aspettiamo che la siringomielia si sia bloccata ed eventualmente che la situazione sia migliorata.

Se potessi, rifarei l’intervento e soprattutto lo rifarei qualche anno prima.

All’institut Chiari ho trovato accoglienza e professionalità, sono stata seguita dal punto di vista medico, psicologico (non venite abbandonati a voi stessi..sia prima che dopo l’intervento sono sempre stati presenti il dott. Royo, il dott. Fiallos e la dott.ssa Luè) e logistico (ci hanno consigliato alberghi, ristoranti, farmacie, ..).

Se avete dubbi, desiderate informazioni o incontrarmi (abito a Padova) non esitate a contattarmi.

Stella Ferrara Cellulare: 3409562860 Email:  [email protected]

Data dell´intervento: marzo 2010

Ho 46 anni. Nell´anno 2005 ho iniziato ad avere mal di testa e vertigini. I dolori erano nella zona della nuca, sentivo pressione alle tempie che s´irradiava agli occhi. In seguito mi resi conto che non potevo andare in metro, mi sentivo male. Mi sono rivolta al neurologo e mi hanno mandato a fare una risonanza. Il referto della risonanza diceva: “una variante d´Arnold Chiari I. Abbassamento delle tonsille cerebellari di 5 mm. Cambi degenerativi distrofici della regione cervicale”.

Mi hanno prescritto gocce e pastiglie. Sfortunatamente, i dolori si facevano sempre più forti, si è aggiunto un rumore nelle orecchie e sensazione di freddo. Avevo freddo anche d´estate. Mi si addormentavano la gamba e il braccio sinistri. La risonanza del 2008 mostrava l´avanzare della patologia. Le tonsille si erano abbassate a 9 mm. ed era comparsa un´ernia nella zona del sacro. Nell´anno 2009 un professore dell´Istituto del Cervello di San Pietroburgo mi ha proposto un intervento che consisteva nel tagliare una parte delle tonsille cerebellari etc. Mi sono negata- ho deciso di vivere quello che mi rimaneva della vita così com´era.

All´improvviso ho visto in Internet un articolo sull´”Institut Chiari de Barcelona”. Con mio marito abbiamo deciso che quella era per me un´opportunità e ci siamo andati.

Data d´intervento: gennaio 2010

Dopo tre mesi dall´intervento dal dott.Royo a Barcellona, scrivo con l´intenzione di poter essere di aiuto a qualcuno che probabilmente ha bisogno di avere testimonianze, affinchè possa fermare questa patologia nel modo più giusto.

Devo ringraziare il dott.Royo con tutta la sua preziosa equipe, perchè grazie alla sua tecnica ha arrestato in tempo la mia patologia.

(Riportiamo una lettera aperta scritta a tutti i pazienti dal dott. Francesco Crocè, medico-paziente “filumtomizzato”, di cui potete vedere anche la testimonianza in questa stessa Web – sezione Testimonianze)

DOTT. CROCE´ FRANCESCO

Data d´intervento: dicembre 2009 

Sono giurista d´impresa e insegno diritto a Lione, vorrei apportare la mia testimonianza riguardo alla tecnica proposta dall´Istituto Chiari di Barcellona per curare i malati sofferenti d´Arnold Chiari I.

L´operazione ha avuto luogo a dicembre 2009 nella Clinica CIMA di Barcellona ed è stata effettuata dal dott. Royo dell´Institut Chiari.

Data dell´intervento: settembre 2009

Data dell´ intervento: giugno 2009

Ho aspettato tanti anni per sapere a cosa corrispondevano quei sintomi spesso confusi con altre cause e con altre malattie, che magari sono più frequenti. Non posso sicuramente contare quanti specialisti ho consultato prima di giungere ad una diagnosi certa, quante volte mi sono sentita bistrattata perché nessuno ascoltava con vero interesse i miei problemi, tutti i medici riconducevano i miei malesseri a disturbi neurovegetativi. “Vedi che non hai niente? Devi farti forza, devi cercare di superare con la tua volontà questi disturbi che non hanno niente di organico” . Mi sentivo una persona senza alcun equilibrio, che non riusciva a gestire le proprie emozioni, che era sempre in cerca per la Penisola di medici e cure costose, che spesso procurava ai suoi familiari preoccupazioni ed affanni, per fortuna che a loro, soprattutto a mio marito e alla mia povera mamma, non è mai venuta meno la pazienza, anzi mi hanno sempre sostenuta.

Quando, per un trauma dovuto ad un tamponamento automobilistico, i miei problemi al collo si aggravarono, mi fu prescritta una RM a seguito della quale finalmente mi fu diagnosticata la Chiari 1. Capimmo così il motivo di quei problemi di salute che mi hanno accompagnato nel corso della vita.

Cominciò un altro peregrinare da un medico ad un altro; consultai un neurologo della mia provincia, che mi disse che per lui i miei problemi erano dovuti più ad un tunnel carpale alla mano destra che alla Chiari; il secondo medico di Firenze, che visitava presso il suo studio privato a Roma, con il fare altezzoso di chi è troppo sicuro di essere un´autorità nel campo della neurochirurgia, senza neppure tentare di sottopormi a visita per accertarsi delle mie condizioni fisiche, guardò la mia RM e mi disse queste testuali parole “Signora, lei ha la Chiari. Quando sarà costretta a stare più a letto che alzata, venga che la opero”, dopo di che mi restituì la RM e mi fece accomodare dalla segretaria. Preoccupata, mi rivolsi ad un terzo neurochirurgo, questa volta feci qualche chilometro in più ed andai a Milano, presso un accreditato istituto di neurochirurgia. Intanto avevo già cominciato a consultare internet per sapere qualcosa di più su questa malattia ed avevo avuto conoscenza che in Spagna, a Barcellona, eseguivano un intervento poco cruento riuscendo almeno, nella peggiore delle ipotesi, a bloccarne l´evoluzione.

A Milano, dove fui trattata con molta umanità, il medico, dopo un´accurata visita, mi disse che la Chiari c´era, ma che ancora era presto per intervenire, dovevo aspettare …???, alla mia domanda se conosceva il dottor Royo che operava con un intervento poco cruento ricorrendo alla resezione del filum terminale, mi rispose che sapeva di questo professore, ma che non era assolutamente il caso che mi rivolgessi a lui, che faceva questo mestiere solo per arricchirsi. Quel giorno vidi sfumare una speranza!

Tornado a casa, a Mistretta, una piccola ma bella città della Sicilia, andai dal mio medico di base e ebbi uno sfogo con lui, gli gridai la mia disperazione perchè nessuno dei medici riusciva a liberarmi o almeno ad alleviarmi dalle sofferenze di quella che per me era diventata una condizione di vita tormentosa e opprimente, lo pregai di attenzionare da medico l´intervento del professore Royo, ma neppure lui era evidentemente convinto di questo intervento perché mi consigliò di inviare la mia RM ad un suo compagno di università, che era un´autorità nel campo della neurochirurgia negli Stati Uniti d´America, ma un´ altra delusione mi aspettava, infatti la risposta che avemmo fu ” mi sfugge la tecnica della resezione del filum terminale”, evidentemente non si occupava di Chiari! A questo punto cozzavo contro un muro di gomma, anche i miei familiari erano titubanti, ma io oramai stavo davvero male, guardavo al mio futuro e pensavo di avere poca probabilità di potere vivere un´esistenza normale. Per trovare una soluzione al male che mi affliggeva non mi restava che ricercare le risposte che mi mancavano sul web, internet divenne per me l´ultima spiaggia.

Trovai un forum dove scrivevano tante persone affette dalla mia stessa malattia e che erano state operate dal professore Royo. Una di loro, Rosalia, abitava in Sicilia, mi misi in contatto con lei, che mi fece conoscere altra gente. Tutte mi fornirono ottime informazioni sulla serietà professionale e sulle qualità morali del professore e della sua equipe, nonché sulla riuscita dell´intervento.

Ritornava la speranza di restituire valore e significato alla mia esistenza, ora dovevo solo convincere la mia famiglia che quella era la decisione giusta. Partimmo per questa avventura con mio marito, io ero serena e certa della buona riuscita dell´intervento chirurgico. Oggi, a distanza di tre mesi dall´intervento, posso dire che non c´è niente di più appagante nella vita del ritorno alla normalità, che ti garantisce il benessere della libertà.

A questo punto, però, mi sento di fare un appello ai nostri soloni della medicina:” Imparate la tecnica del professore Royo. Non fate passare altri inutili anni ancorati nel credere e nel far credere che solo la decompressione sia la soluzione a questa malattia. Non è vero! Utilizzando questa tecnica dimostrerete di avere cura delle persone e rispetto della loro dignità. Non persistete nell´ errore, fate suonare almeno un campanello d´allarme, abbattete le barrire comunicative, potrebbe essere il primo passo per procedere in maniera poco cruenta verso la guarigione di questa malattia rara”.

Cari colleghi ITALIANI ammalati di Chiari battiamoci per fare valere i nostri diritti in modo da avere giustizia.

In Italia, infatti, grazie alla confusione di competenze tra Stato e Regione ed alla facoltà che ciascuna Regione ha di fare una sua diversa politica di prezzi e rimborsi, nascere e vivere in una Regione piuttosto che in un´altra diventa, a seconda dei casi, una fortuna o uno svantaggio e si viene a creare anche tra ammalati della stessa Nazione un´ inconcepibile ed inaccettabile discriminazione ed una disparità di trattamento.-

Potete mettervi in contatto con me quando vorrete.

Marisa Toscano Via Media n. 2 98073 Mistretta (ME) Tel. 0921-381091 Tel. mobile 3207073770 E-mail:[email protected]

Data dell´intervento: luglio 2003

Salve, mi chiamo Celia Nebot, ho 43 anni e sono di Barcellona. Soffro di Siringomielia e Sindrome di Arnold Chiari I.

Una volta che l´ebbe tra le mani, il medico mi disse letteralmente che non sapeva cosa dirmi. Gli chiesi di farmi altri esami e mi rispose che se con una radiografia non si vedeva nulla, non vedeva il motivo di farmi altri esami; uscì dalla consulta piangendo di rabbia e impotenza.

Data dell´intervento: febbraio 2009

Salve, sono Angel Fernandez, ho 27 anni, vivo a Valencia e sono un paziente del Dott. Royo, soffrivo di Sindrome d´Arnold Chiari I, siringomielia cervico-dorsale e scoliosi idiopatica, e per fortuna mi accorsi di avere tutto ció appena prima di notarne i sintomi.

Nel 1994, mi fecero di nuovo tutti gli esami e osservarono una dilatazione del III ventricolo e ventricoli laterali. M´indicarono uno studio comparativo con le esplorazioni precedenti e considerarono clinicamente indicato un controllo di lì a un anno.

Nel 1995, ripeterono gli esami un´altra volta, si evidenzió una discreta dilatazione dei ventricoli laterali e III ventricolo da confrontarsi con esplorazioni precedenti. La neurologa ritenne opportuno dimettermi dai controlli, dato che i ventricoli non si erano più dilatati; in due anni di trattamento, nessuno aveva visto nella Risonanza Magnetica che evidentemente c´era una Siringomielia. Nell´anno 2007, quando cominciai ad avere forti dolori alla zona lombare e nel collo accompagnati da dolori e giramenti di testa, ai quali non facevo molto caso perché pensavo che, per la postura nel mio lavoro (sono parrucchiere), fosse una cosa normale, ma nell´anno 2008 decisi d´andare dal traumatologo perché i dolori erano sempre più forti e più frequenti e mi si addormentavano le mani. Senza farmi nessun esame mi disse che avevo una contrattura cervicale e mi mandò a fare delle sedute di fisioterapia. Iniziai i massaggi e al terzo giorno quasi non potevo camminare, i dolori al collo, alla testa e i giramenti si erano aggravati ancora di più. Decisi di tornare dal traumatologo e gli chiesi una Risonanza Magnetica, nella Clinica “Casa de Salud” a Valencia. Il risultato dice che ho un Chiari I, malattia che nessun altro dottore dell´Ospedale Generale aveva visto prima nelle RMN, che da 15 anni mi facevano.

Più tardi, il Dott. Royo ha potuto vedere che chiaramente c´era già Siringomielia nella Risonanza fatta nell´anno 93, 94, 95 e 97. Fu in quel momento che mi affidai a tre diversi neurochirurghi, i tre erano d´accordo nell´effettuare una craniotomia, un´operazione con molti rischi. Uno di loro disse di aspettare 7 mesi, per vedere se aumentavano i sintomi, perché i sintomi di questa patologia non erano ancora comparsi; un altro mi disse che se non mi fossi operato dovevo essere cosciente che sarei finito in sedia a rotelle poiché questa malattia è come una tetraplegìa che ancora non era in stato avanzato. Sono molto riconoscente a mia cugina (il mio angelo custode), che disperatamente cercò in Internet il nome della patologia e trovò la clinica del dott. Royo e della sua favolosa equipe e si mise in contatto con alcuni dei suoi pazienti. Tutti quelli con cui parlò avevano gli stessi miei sintomi e spiegavano che attraverso la tecnica che il dott. Royo realizzava, del Filum Terminale, si eliminava la causa che provocava questa patologia rara, e che in solo un giorno ci si riprendeva totalmente dall´intervento, che non era né pericoloso né aggressivo come la craniotomìa. Cosicché lei stessa mi prese un appuntamento per quello stesso mercoledì 25 febbraio. Dopo avermi visitato, il Dott. Royo mi spiegò che con il suo intervento si propone l´arresto della patologia e un´eventuale miglioramento dei sintomi, nel caso che non si siano prodotti danni irreversibili. Nella visita neurologica osservò che non sentivo il freddo nelle mani e nella parte superiore del torace, e avevo i riflessi della pianta dei piedi inversi rispetto alla norma. Il giorno seguente mi operarono e dopo 10 ore dall´intervento recuperai la sensibilità perduta e scomparve immediatamente il dolore fortissimo che avevo al collo e in testa.

Data intervento: febbraio 2009

Buongiorno, mi chiamo Sandra, ho 11 anni, sono di Maiorca (Isole Baleari) e da un anno mi hanno diagnosticato Sindrome d´Arnold Chiari I

Tutto è iniziato circa 2 anni fa con dei mal di testa. All´inizio i miei genitori non gli hanno dato importanza, in quanto essi erano molto sporadici. A distanza d´alcuni mesi si sono fatti più presenti, i miei l´hanno detto al pediatra e questi ha detto loro che o era dovuto al cambiamento ormonale o si trattava di cefalea tensiva. Il pediatra non gli ha dato nessuna importanza perché non erano ancora particolarmente costanti, inoltre casualmente non avevo mal di testa né durante i week-end né durante le vacanze, per cui i miei credevano che fosse davvero tensiva, causata dallo stress dello studio. Hanno iniziato a preoccuparsi quando mi è venuto quasi quotidianamente, sia nei week-end sia in vacanza. È stato allora che hanno insistito perché mi facessero una risonanza magnetica per stare tranquilli. Quando hanno avuto i risultati, è iniziato l´incubo (dico incubo, perché io, che in nessun momento avevo saputo di questa malattia, mi sono resa conto un giorno prima di andare dal dott. Royo, quando mi hanno messa al corrente di tutto). Nel referto della risonanza c´era scritto “Anomalia di Chiari tipo I” con importante spostamento inferiore delle tonsille cerebellari che incidono sulla faccia posteriore del midollo spinale a livello C1 e C2. Credo di essere andata da tutti i neurochirurghi dell´isola, e tutti erano d´accordo nel volermi sottoporre ad un tremendo intervento chirurgico, che consisteva nella decompressione della base del cranio; i miei genitori lo consideravano un´atrocità, per il pericolo che comporta quest´intervento, visto che non t´assicurano niente, ti dicono che possono restare sequele poiché molti nervi passano di lì, fino a dire che potresti non uscire vivo dall´operazione, e come se niente fosse che i mal di testa potrebbero continuare uguali a prima, e che l´intervento si doveva fare il prima possibile in un periodo di massimo 3 mesi.

Je dois aussi vous dire que j´ai plus de mémoire et plus de concentration. D´ailleurs j´ai de meilleures notes qu´avant, comme je n´ai plus de pression dans la tête, je peux mieux me concentrer dans mes études.

Encore merci au Dr. Royo et à son équipe, grâce à qui les personnes souffrant de cette maladie arrivent à l´oublier un jour.

Sandra

Tel: (+34)971605932 – (+34) 629542075 Email: [email protected]

Data d´intervento: gennaio 2009

Salve, mi chiamo Eva Domínguez e ho 16 anni.

Tutto è iniziato in un pomeriggio del marzo del 2005, quando la mia professoressa di danza ha notato che c´era qualcosa di strano nella posizione della mia schiena. Alla fine della lezione, ha chiamato mia madre per farglielo vedere e per farmi portare dal medico. A 12 anni mi hanno diagnosticato una scoliosi idiopatica.

Molto spesso dovevo andare in ospedale a fare radiografie di controllo della schiena. Vedendo che andava peggiorando, mi hanno fatto mettere un busto rigido per evitare che continuassero ad aumentare i gradi. Dovevo portarlo per 24 ore al giorno. In un controllo, il traumatologo ha suggerito di fare un intervento, che consisteva nell´aprirmi la schiena e stabilizzare le vertebre che erano compromesse, per congiungerle con delle stecche di titanio ed eliminare così le curvature.

Dato che non ci sembrava una buona soluzione perché non garantiva la guarigione, abbiamo cercato in Internet. Abbiamo così trovato l´”Institut Chiari”. A dicembre del 2008 sono andata alla consulta del dott. Royo. Facendomi gli esami diagnostici, si è scoperta anche la sindrome d´Arnold Chiari I. È stato allora che ci ha informati sull´esistenza di un altro tipo di intervento meno aggressivo, che consisteva nel sezionare il filum terminale, con il quale si sarebbe arrestato il progredire di entrambe le malattie.

Dopo poco tempo dall´intervento ho iniziato a sentire dei miglioramenti. I dolori alla testa, alle spalle e al collo sono scomparsi, ho recuperato molto velocemente la forza che avevo perso alle braccia, così come i problemi di coordinazione. In definitiva questa esperienza per me è stata totalmente positiva, e sinceramente, con la mia testimonianza, spero di aiutare altre persone con scoliosi a trovare una soluzione, o, per lo meno, a trovare una seconda opinione medica.

Grazie per avermi aiutata a migliorare nella mia malattia…

E-Mail: [email protected]

Data dell´intervento: novembre 2008

Salve mi chiamo Maria Teresa Sanz Belmonte, ho 45 anni, soffro di Sindrome di Arnold Chiari tipo I e questa è la mia storia.

Nell´anno 2000 ho avuto un grave incidente di macchina, nel quale mi sono fratturata le vertebre dorsali D2-D3-D4. A livello traumatologico mi sono ripresa bene, ma a partire d´allora ho iniziato ad avere contratture dorsali e cervicali. Inoltre ho cominciato a sentire ripetutamente mal di testa e vertigini posizionali, fino a che non ho avuto un attacco di vertigine periferica, è stato orribile e addirittura mi hanno dovuta ricoverare per stabilizzarmi. Mi hanno dato un trattamento di Torecan e Serc per le vertigini e Myolastan per le contratture alla schiena, ma non hanno saputo diagnosticarmi, semplicemente mi hanno di nuovo mandata dal traumatologo.

M. Sanz.

Data d’intervento: luglio 2008

Buon giorno, miei cari, sono Giovanna Porro, una ragazza italiana di 46 anni e vorrei raccontarvi la mia storia. Sono sempre stata una ragazza molto esile e fin da piccola ho sofferto di frequenti attacchi di mal di testa. Sono stata un’alunna molto studiosa ma nelle attività motorie ho sempre incontrato difficoltà di coordinazione tanto da arrivare a temere le ore scolastiche di educazione fisica. A 18 anni, dopo poche lezioni di guida, sono riuscita a prendere la patente, ma subito ho avuto difficoltà nella guida al punto di non poter usare più l’auto.

Tra frequenti emicranie e facile affaticabilità, la mia vita è proceduta tra la scuola ( sono un’insegnante elementare) e la casa senza potermi concedere troppe uscite e divertimenti. Nel 2005 ho cominciato ad accusare disturbi di tipo parestetico all’emisoma destro e sinistro e alla lingua. Recatami al pronto Soccorso dell’ospedale San Gerardo di Monza venivo sottoposta a TAC dell’encefalo che risultava sostanzialmente nella norma e venivo dimessa la sera stessa con diagnosi di parestesie legate a somatizzazione. Mi veniva consigliata una visita dal neuropsichiatra e mi si proponeva un trattamento con benzodiazepine per sindrome ansiosa. Dopo una parziale regressione dei sintomi, nel gennaio 2007 la situazione precipitò. Comparvero tremori agli arti superiori che rendevano impossibile la scrittura, disartria e una deambulazione a base allargata, possibile solo con appoggio. Venni ricoverata all’ospedale S. Gerardo di Monza e sottoposta a vari esami tra cui una RM encefalo e midollo dalla quale emerse una protrusione dele tonsille cerebellari nel contesto di forame magno per 9 mm (Arnold Chiari 1). Il completamento dell’esame escludeva la presenza di cavità siringomieliche a carico del midollo spinale. Sottoposta a valutazione di un gruppo di neurochirurghi, non si ritennero necessari provvedimenti di tipo chirurgico. Alle dimissioni, dopo 15 giorni, permanevano disartria e deambulazione a base allargata. Mi venne consigliato un trattamento fisioterapico. La situazione migliorò leggermente, ma non potei riprendere il lavoro. Nel mese di maggio 2007 venni ricoverata all’Istituto Neurologico Besta di Milano dove venne confermata la Arnold Chiari e venni dimessa con la seguente diagnosi: ” la paziente ha presentato un’atassia a esordio acuto la cui natura rimane indefinita. In particolare le anomalie della RM ( Arnold Chiari 1 n.d.r.) non sembrano dare conto dei sintomi della paziente”. Buio totale! Cosa fare? con molta forza di volontà ripresi la fisioterapia e nel mese di settembre 2007 ricominciai la scuola. Grazie alla collaborazione di colleghi, alunni e alla grande sensibilità del mio dirigente scolastico ricominciai ad insegnare ma con molte difficoltà fisiche, frequenti emicranie e impaccio motorio. Nel mese di marzo 2008 un caro amico spagnolo mi parlò del dottor Royo; io gli mandai la mia storia per un consulto. Mi rispose molto gentilmente e mi disse che poteva trattare il mio caso. Fissammo un appuntamento per luglio. Partimmo per la Spagna con il cuore pieno di speranza. L’incontro con il dottor Royo, la dottoressa Gioia Luè e tutta l’equipe fu molto emozionante. Fu come parlare con un padre, mi spiegò l’importanza di fare l’intervento per arrestare la malattia e scongiurare il peggio. Nel pomeriggio fui sottoposta ai vari esami pre-operatori e la mattina seguente fui operata. L’intervento, in anestesia totale, durò due ore. La mattina seguente quando mi alzai, notai subito dei miglioramenti: potevo camminare senza dover guardare per terra come avevo dovuto fare fino a quel momento ed erano ricomparsi i riflessi plantari. A distanza di quasi due anni posso dire che la qualità della mia vita è migliorata notevolmente. Svolgo regolarmente il mio lavoro, non ho più nessun tremore alle mani, è migliorata la resistenza fisica. Solo sporadicamente si presentano vertigini e piccole parestesie. Ringrazio di cuore il dottor Royoe la dottoressa Gioia, due angeli che hanno ridato a noi pazienti la vita; ora sta a noi darle un senso. E il modo migliore è tenerci in contatto e sostenere la fondazione Chiari. Un ringraziamento va anche al mio caro amico Rafa, senza il quale non avrei avuto la forza di affrontare questa meravigliosa avventura. INSIEME CE LA POSSIAMO FARE, CARI AMICI!!! Vi abbraccio forte!!!

Giovanna

Telefono: (+39) 3421342525  E-mail: [email protected]

Data dell´intervento: ottobre 2007

SONO UN MEDICO DI ANNI 48.

DECIDO, QUINDI, DI SOTTOPORMI A RMN CERVICALE CHE, PURTROPPO, EVIDENZIA AC1 E PICCOLA CAVITA´ SIRINGOMIELICA C5-C6, ERNIA DISCALE C5-C6.

Data dell´intervento: aprile 2007

Osio Sotto – Bergamo – Italia – 08 Gennaio 2009.

Data dell´intervento: marzo 2007

Salve, sono una paziente di 21 anni del Dott. Royo, che soffriva di Sindrome di Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, molto fortunata. Mi resi conto di essere affetta da tutto questo appena prima di notare i sintomi.

A partire da lí mi mandarono dal neurochirurgo, mi fecero delle prove e confermarono la diagnosi, non avevo nessun´altro sintomo e tutte le prove risultavano perfette, il medico consiglió di aspettare, mi diceva che poteva essere che si fermasse. Parlando con altra gente dell´ argomento ci raccomandarono d´andare all´ Ospedale Vall d´ Hebron. Il nuovo medico raccomandava di non aspettare e operare il prima possibile. Dopo molto tempo finalmente mi chiamarono, mi fecero le prove, il medico mi disse in cosa consisteva l´operazione e che tutto il processo poteva durare persino quattro mesi.

Data dell´intervento: febbraio 2007

Sono Mercedes Reverter Segarra di 61 anni, da 35 anni soffrivo di mal di schiena, prima era solo un dolore lombare che mi lasciava addirittura a letto. Poi la cosa andó complicandosi anche con dolore cervicale. Andavo dai medici, i quali mi davano medicine per il dolore e dicevano che dovevo avere pazienza e abituarmici, perchè era artrosi e non c´era soluzione. Passava il tempo e io mi sentivo sempre peggio, con più dolori sempre più forti e avevo bisogno di sempre più tempo per ristabilirmi. Cinque anni fa non ne potevo piú e iniziai ad andare da tutti i medici che mi venivano consigliati, pagando e con l´assicurazione, e nessuno mi dava una soluzione. Ero ormai disperata poichè il dolore non cessava, non avevo piú voglia di vivere, non mi faceva felice niente solo l´idea di morire, perchè il modo in cui vivevo non era vivere.

Mio fratello era stato operato dal Dott. Royo di una ernia alle cervicali a Barcellona, e mi disse di andare a vedere cosa mi dicevano, e io, senza pensarci due volte, ci andai. Il Dott. Royo molto gentilmente mi disse che avrei dovuto sottopormi ad alcune prove e che dopo ne avremmo parlato, mi fecero le prove e quale fu la sorpresa mia e della mia familia quando mi dissero che avevo quattro problemi! Avevo due ernie discali cervicali molto avanzate che mi opprimevano il midollo, inoltre una patologia del filum terminale dalla nascita , un problema lombare e per ultima una perdita della mobilitá del braccio destro. Io mi spaventai parecchio, come la mia familia, ma allo stesso tempo ci rallegrammo perchè finalmente sapevamo cos´avevo e c´era una soluzione, operarmi.

Data dell´intervento: novembre 2006

Tutti quelli che sono passati per questa esperienza vorrebbero dire così tante cose su di essa che non sanno da che parte iniziare.

Insomma, quando sono tornata a casa sono entrata in internet, che sorpresa che ho avuto quando ho visto di cosa soffrivo, sono rimasta attonita, molto dispiaciuta, e certo che ho iniziato a indagare, fino a che ho trovato il Dott. Royo Salvador, e certo, si è aperta una porta alla vita, alla speranza di poter stare meglio senza interventi tanto aggressivi e complessi come quelli in cui ti aprono il cranio; la prima cosa che ho fatto è stato mettermi in contatto con una paziente già operata e mi sono subito trovata in sintonia con tutto ciò che mi ha raccontato, a tal punto che ho chiamato la clinica del Dottore e ho fatto preparare tutto affinché mi operassero.

Data dell´intervento: luglio 2006

Avevo 65 anni quando nel maggio del 2005 si iniziarono a scatenare come delle dolorose pulsazioni nella mia testa, come scariche elettriche, che irradiavano dalla parte posteriore alle aree frontali e dietro agli occhi, la durata era da 15 a 20 secondi, con i mesi si furono accentuando e i dolori erano più forti e ripetitivi. In seguito cominciai a notare che mi costava deglutire il cibo; dato che tutto ciò mi succedeva spesso, nel mese di dicembre del 2005 mi feci visitare dal medico, il quale mi disse che poteva essere artrosi cervicale, nervosismo e ansietà, e mi prescrisse antinfiammatori e calmanti, ma non mi passava e ogni giorno peggioravo. Visto che la cura non mi faceva effetto, a gennaio del 2006 mi si accentuarono i dolori, erano più ripetitivi, forti e insopportabili, inoltre mi rendevo conto che questi acciacchi erano esacerbati da tosse, starnuti, alzare o abbassare la testa bruscamente, se parlavo a voce alta, se sentivo rumori forti, all´andare al bagno se facevo forza, muovendo la testa da un lato all´altro per guardare qualcosa, si scatenavano e quello che mi succedeva era orribile.

I dottori Neurologi, perché andai da alcuni, mi iniziarono a dare dei calmanti e varie medicine tradizionali, me le presi tutte, e tutti sapevano cosa prendevo, poiché dissi la verità a tutti, tutti accettarono le medicine che stavo prendendo, aspettando che qualcosa mi facesse effetto; quasi tutte erano calmanti, succedeva che a volte mi calmavano un poco, ma io mi sentivo come drogata, non ero io, se uscivo in strada dovevo essere accompagnata, non ero sicura di me stessa, e ogni volta dovevo prendere più medicine se volevo che gli effetti non fossero così forti.

Data dell´intervento: giugno 2006

Qua di seguito elenco i sintomi che ho notato essere cambiati dopo l´operazione di filum terminale, cose che prima mi rendevano la vita quotidiana difficile, così come lo stesso stato d´animo con cui la affrontavo.

Rispetto al mio stato d´animo, va molto meglio, esco e entro continuamente, mi diverto e lavoro come volontario nell´associazione che presiedo da tempo. Non so fino a che punto posso arrivare nel riabilitarmi, ma ho la certezza che non ci si deve dare per vinti di fronte a nulla. Inoltre lo sport che pratico o gli esercizi li ho resi parte della mia vita quotidiana, e sono divertenti, aiutano a sentirsi meglio, e se ogni volta posso fare di più, questo rinforza la speranza e la convinzione di uno nelle proprie capacità. Spero di potervi essere utile se avete bisogno.

Data dell´intervento: giugno 2006

Da quando ebbi l´uso della ragione, ricordo sensazioni strane e moleste, alle quali il passare del tempo diede spiegazione medica. Cosi, mi viene in mente il rifiuto agli sport d´azione, la nausea durante le lezioni di ginnastica nel fare determinati movimenti, diverse difficoltà nei processi attenzionali e di memoria, che si facevano più evidenti nei cambiamenti bruschi del tempo, nei mesi autunnali e invernali e secondo le stagioni e delle epoche o momenti con vissuti d´ansia non giustificati. La mia testa ripassa e comprende che tutte queste cose, e molte altre di più, furono sempre così, e nonostante periodi con un certo miglioramento, restavano come latenti, allerta, insidiose, in un “andare e venire”.

Nell´estate del 2004, dopo aver sentito quella stanchezza e quella pesantezza psicofisica “inadeguata” ancora più intensamente del solito, ebbi la mia prima sincope, alla quale per sei mesi ne seguirono altre, senza che ci fosse nessun fatto vitale che lo scatenasse. In un modo apparentemente capriccioso, si producevano in qualunque posto (perché mi davano il tempo di percepire la sequenza a rallentatore), con determinati movimenti bruschi del collo, o andando di fretta, sebbene non sempre.

Data dell´intervento: dicembre 2005

Era 13 e martedi, come oggi, quando sono entrata in sala operatoria affinchè il Dott. Royo mi sezionasse il Filum Terminale. Dopo averlo fatto, non è che i cambiamenti siano spettacolari, non lo pretendevo, ma neanche mi ero illusa. Il primo cambiamento fu subito dopo essere uscita dalla sala operatoria, il mio “babinski” era normale. Il giorno dopo, quando mi sono alzata dal letto stavo dritta per la prima volta in molto tempo. Con il passo dei giorni, sono spariti gli spasmi che avevo negli ultimi mesi, un tremore alle gambe alzandomi dalla sedia e una sensazione constante di freddo, e posso stendere le gambe quando sono sdraiata. Tuttavia, la cosa più significativa nel mio caso sono le mani, soprattutto la sinistra, che era una mano inservibile e che ora apro di più e con la quale posso fare più cose.

1 mese prima che l ´operazione

3 mesi dopo l´operazione

Nel mio caso, questi cambiamenti fanno sì che la mi avita sia più facile e solo per questo è valsa la pena tentarlo. Se avete bisogno di me, se volete chiedermi qualcosa o semplicemente conoscermi, questo è il mio contatto: [email protected]