Irene. Sindrome da Trazione midollare. Arnold Chiari I; Siringomielia e Scoliosi idiopatiche.

Published by ICSEB at 18 ottobre, 2011

Data intervento: luglio 2010

La mia storia.

Nel 2009, dopo vari problemi, dalla dissinergia detrusoriale, presunta vescica neurologica, anni di incubo, tra dolori assurdi, mal di testa da farmi stare a letto per giornate intere , senza poter scostare la testa neanche di un millimetro, svenimenti ecc., mi viene diagnosticata Arnold Chiari 1 e la cavità Siringomelia. L´intervento è urgente, altrimenti, oltre alle parti del corpo che stavano già perdendo la loro funzionalità anche le altre erano in pericolo. Il verdetto è la decompressione celebrale “roba da niente”, come mi viene detto. Dopo aver consultato vari neurologi e neurochirurghi, i più noti nell´ambito, a livello laziale, ma non soltanto, i pareri diventano tutti scordanti! Nessuno riusciva a darmi una diagnosi univoca. “Lei non ha niente, è tutto dovuto ad altre cause!” . Ma quali? Abbiamo sentito i pareri dei “migliori”, mi sono sottoposta a tutti gli accertamenti necessari. I risultati degli evocati potenziali sono un segnale, un segnale ignorato. Nessuno se la sente di dare una causa, ad un malessere progressivo e degenerante in cui mi trovavo.

Dopo vari tentativi e peripezie, la mia cartella finisce dal Dott. Royo, il quale non ci promette miracoli. Non si sa se i problemi vescicali verranno risolti, ma è sicuro che la malattia potrà essere fermata. L´onestà di questa diagnosi e lo studio che ha fatto mia madre, la gran de protagonista della mia malattia, su come avviene l´intervento, sui suoi risultati, e sulle possibilità di arresto della progressione di Arnold Chiari e della Siringomelia, mi portano in sala operatoria. Credo di non aver mai ricordato con tanta tranquillità nessun tipo di intervento e nemmeno nessun esame diagnostico! Il dottore, uscito dalla sala operatoria ha abbracciato i miei genitori. Il post operatorio nei primi cinque giorni è stato doloroso, lo ammetto, e nel primo mese non potevo e non ero in grado di sollevare un peso superiore ai 500 grammi. I medici italiani, belgi, polacchi che hanno visto la mia ferita nei mesi successivi, si sbalordivano della perfezione con cui questo tipo di intervento è stato fatto.

Oggi. Dopo un anno e 3 mesi dall´intervento. La strada è ancora lunga, ma i primi risultati si vedono. Mal di testa sono quasi del tutto spariti. C´è stato un minimo recupero della sensibilità. Dopo il primo periodo di svenimenti, questi non si ripetono più. Dalla visita di controllo risulta inoltre una maggiore liberazione.

Non nascondo che nella fase di recupero, che può durare a lungo, è essenziale avvalersi di altri specialisti, perché la Arnold Chiari e la Siringomelia, sono delle malattie neurologiche e colpiscono i nervi. Un nervo, se non è morto, deve essere riabilitato.

Il dottor Royo è stato il primo dei pochissimi medici specializzati ed umani che ho incontrato sul mio percorso. Il mio corpo ha bisogno di tanto tempo per ristabilirsi dalle varie diagnosi sbagliate e soprattutto dalle cure sbagliate, ma credo di andare verso la direzione giusta.

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