(Riportiamo una lettera aperta scritta a tutti i pazienti dal dott. Francesco Crocè, medico-paziente “filumtomizzato”, di cui potete vedere anche la testimonianza in questa stessa Web – sezione Testimonianze)
A distanza di tre anni dall´intervento di resezione del filum terminale presso l´istituto neurologico di Barcellona diretto dal dott. Miguel B. Royo Salvador e in occasione finalmente della nascita di un´associazione AI.SAC.SI.SCO. che si occupa dei filum tomizzati, mi corre l´obbligo morale di mettere a conoscenza di tutti gli iscritti ma soprattutto di tutti i pazienti affetti da Arnold Chiari, siringomielia e scoliosi dei risultati clinici e radiologici della mia esperienza personale di paziente/medico, sperando che questa mia sia di aiuto a tutti coloro che hanno le idee confuse su questo argomento.
A distanza di tre anni dall´intervento posso con certezza clinica e radiologica affermare che la sezione del filum terminale è servita a far scomparire i sintomi quali: dolore interscapolare sinistro, riduzione di forza arto superiore destro, parestesie agli arti inferiori, nistagmo, apnee notturne e confusione mentale.
L´unico sintomo ancora presente è un dolore ai polpacci di cui nessuno dei neurochirurghi interpellati, compreso il dott. Royo, ha saputo darmi una spiegazione scientifica adeguata.
Per quanto riguarda le evidenze radiologiche vi è stata la risalita delle tonsille cerebellari, del cono midollare, la riduzione in ampiezza della cavità siringomielica cervicale.
Nonostante però le evidenze cliniche e radiologiche continuo a trovarmi di fronte a colleghi neurochirurghi che sono scettici, tranne qualcuno con mente più aperta, e questo spiega purtroppo le difficoltà delle persone che mi telefonano per chiedermi lumi su queste patologie.
Vorrei pertanto comunicare a tutti i pazienti che la sezione del filum terminale con tecnica neurochirurgica è effettuata solo dal dott. Royo a Barcellona e che questa tecnica per la mia esperienza personale, e non solo, è assolutamente scevra da pericoli.
Vi invito a non fidarvi di coloro che sostengono di effettuare lo stesso intervento.
Vi invito inoltre a non farvi assolutamente aprire il cranio, non è utile e addirittura la maggior parte delle volte peggiora la situazione clinica pre-esistente.
Mi domando altresì come sia possibile avere dubbi tra farsi aprire il cranio (con i rischi connessi: morte, paralisi ecc.) e fare un banale taglio a livello coccigeo; la spiegazione purtroppo sta in quello che ho detto prima, i miei colleghi continuano ad essere scettici anche di fronte alle evidenze cliniche e radiologiche e questo purtroppo viene trasmesso ai pazienti.
Poi ci sta la parte economica che è forse l´ostacolo più ostico.
Io mi auguro che la nascita di questa associazione possa aiutare le persone a risolvere almeno questo problema.
Scusate ma ho voluto essere volutamente sintetico così come ho evitato termini tecnico/scientifici per essere compreso da tutti.
SPERO CHE QUESTA MIA SIA DI AIUTO ALLE PERSONE CON LE IDEE CONFUSE.
QUESTO è QUANTO DOVEVO
DOTT. CROCE´ FRANCESCO