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Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona

Francesca Nulvesu Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (ATC- Sindrome d’ Arnold-Chiari I), Invaginazione Basilare (IB), Cisti intramidollare (Siringomielia idiopatica -SM). Poli-discopatie (PD). Scoliosi (ESC). Idrocefalo. Lussazione anteriore del coccige (LAC)

Data dell’intervento: 15/12/2020 Data della testimonianza: 12/7/2023

Aggiornamenti di felicità

Ho scoperto di avere la sindrome di Arnold Chiari quando avevo 18 anni, indagando per un mal di testa che poi si è scoperto non essere correlato alla malattia. La discesa delle tonsille era minima, io ero completamente asintomatica e quindi decisi, in accordo col neurochirurgo che mi seguì allora, di non sottopormi all’intervento di decompressione che altri medici mi avevano consigliato. Per ventidue anni la mia vita è andata avanti senza problemi, ho avuto due figli con parto naturale e mi sono quasi dimenticata di avere l’Arnold Chiari.
Poi a marzo 2020, a seguito di un violento virus intestinale, è iniziato il mio calvario. Ho incominciato ad avere un forte disequilibrio, a muovere il collo con difficoltà e ad avere vomiti saltuari. La testa era in uno stato confusionale continuo, avevo dolori lancinanti alle spalle, al collo e alla base del cranio. Ho consultato un otorino pensando a una labirintite, che è stata immediatamente esclusa. Ho effettuato una gastroscopia e altri mille esami, tutti negativi. Più passava il tempo più la situazione peggiorava, soprattutto perché i vomiti si intensificavano, diventando praticamente quotidiani. Era il periodo del lockdown quindi riuscì a fare una risonanza magnetica solo a settembre, per indagare su quella sindrome che il mio cervello per tanti anni aveva messo da parte. Purtroppo è venuto fuori che la situazione era peggiorata notevolmente e che si era aggiunta una severa siringomielia e l’idrocefalo. Il neurochirurgo che mi aveva seguita tanti anni prima non c’era più, iniziai quindi a girare tutta l’Italia tra quelli che venivano nominati tra le eccellenze della neurochirurgia. Il responso era sempre lo stesso: dovevo sottopormi immediatamente all’intervento di decompressione. Ero terrorizzata, i miei figli avevano 12 e 2 anni. La mia situazione intanto peggiorava, non aiutata dalla scarsa umanità con cui i medici mi trattavano.
Ho iniziato a fare ricerche su internet e ho scoperto il centro del Dott. Rojo a Barcellona. Li ho contattati immediatamente, hanno valutato la mia risonanza e con grande umanità hanno riacceso le mie speranze. Contemporaneamente ho preso contatti con l’associazione italiana di persone operate col metodo del filum a Barcellona. La referente della mia zona, che non smetterò mai di ringraziare, mi ha raccontato la sua storia e mi ha messo in contatto con altri pazienti già operati come lei. I medici italiani mi parlavano del Dott. Rojo quasi come di un ciarlatano, ma io decisi di fidarmi del mio istinto e delle tante testimonianze che avevo ascoltato. Il 19 dicembre 2020 sono stata operata a Barcellona dal Dott. Fiallos, assistita dalla gentilissima interprete Dott.ssa Gioia Luè.
Speravo ovviamente in una ripresa immediata, come era capitato a tanti pazienti con cui avevo parlato. Ebbi un leggero miglioramento iniziale, poi tutto ricominció come prima. I mesi passavano e la situazione non cambiava, anzi i vomiti andarono intensificandosi, arrivando ad avere una frequenza di quattro volte al giorno. Ogni crisi mi lasciava tramortita, completamente priva di forze e con dolori fortissimi alla testa e alle spalle, che sembrava bruciassero. Ero ormai un’invalida. I miei familiari dovevano aiutarmi a lavarmi, non riuscivo a chinare il capo per legarmi le scarpe, sbandavo e non ero più libera di fare vita sociale perché qualunque movimento mi esponeva al rischio dei vomiti.
Da Barcellona mi avevano subito suggerito di fare fisioterapia e io provai ad andare da vari fisioterapisti per lungo tempo, andai da osteopati, provai a fare ginnastica, ma la difficoltà era anche che la mia situazione medica era complicata e qui non conoscevano la malattia del filum. Ho vissuto seduta su un divano per due lunghi anni dopo l’intervento, sempre con la speranza che anche per me sarebbe arrivata la fine del calvario, ma più passava il tempo e più avevo paura che quella sarebbe rimasta la mia condizione per sempre. Quando, dopo un lungo periodo in cui rifiutavo qualunque visita medica, mi sono decisa a ripetere la risonanza, è venuto fuori che ciò che mi avevano garantito a Barcellona si era verificato: la sindrome era rimasta stabile, così come la siringomielia. Era dicembre 2022, quindi erano passati due anni dall’intervento. Ripetei la visita di controllo con Dott. Fiallos che mi incitò a continuare a cercare un fisioterapista che conoscesse la malattia e sapesse operare su di me. Non camminavo quasi più, il minimo movimento provocava sbandamenti e vomiti.
A gennaio 2023 dopo svariate ricerche finalmente ho incontrato una fisioterapista che conosceva il mio problema per averlo già trattato, e che con grande professionalità e umanità ha provato a risollevarmi. Io ancora ci credevo: la mia famiglia aveva bisogno di me, e io scoppiavo dalla voglia di ricominciare a vivere. Dopo neanche un mese e mezzo di trattamenti per tre volte a settimana è iniziata la mia rinascita. Una mattina mio marito quando mi sono alzata si è reso conto che avevo una postura diversa e io non sentivo più quel senso di instabilità che per tre lunghi anni mi aveva accompagnata. I vomiti sono cessati completamente, la testa è stato come se si fosse liberata da quella pressione fortissima che mi creava confusione e annebbiamento. Ci ho messo tutta me stessa, ogni giorno facevo km con la cyclette, Dott. Fiallos era stato chiaro nel dirmi che dopo l’intervento era necessario fare attività fisica quotidiana e la giusta fisioterapia. Il mio corpo sembrava finalmente pronto a rimettersi in sesto. Ora ho ripreso completamente in mano la mia vita, ho ricominciato a guidare, a lavorare, sono appena tornata da un viaggio e mi sento davvero bene. Ancora devo recuperare un po’ di forza al braccio sinistro e alcuni movimenti della testa mi infastidiscono, così come le altezze. Ma credo siano inezie, e sono anche convinta di poter risolvere anche questi aspetti. Continuo con la fisioterapia di mantenimento e cerco di camminare tanto.
Ed ecco la storia della mia rinascita, accompagnata dalla mia famiglia meravigliosa, dai tanti pazienti che mi hanno sempre incoraggiata e dato speranza, dalla professionalità dei medici di Barcellona , dalla mia fisioterapista angelo e dalla mia psicoterapeuta che mi ha insegnato che la malattia è solo una piccola parte del mio essere. E da me stessa, che dal divano di casa non ho mai smesso di sorridere e anche di ironizzare sulla mia condizione, perché la vita è una ed è meravigliosa. Per me c’è voluto più tempo che per altri, ma ce l’ho fatta: spero che la mia storia possa dare speranza a chi sta percorrendo la stessa strada tortuosa.

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