Maria Rocío Lois Suárez. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Sindrome di Arnold-Chiari I, Polidiscopatia.

Published by ICSEB at 29 aprile, 2019

Data dell’intervento: 22/11/2018



Innanzitutto desidero esprimere il mio più profondo ringraziamento allo staff medico che mi ha operato, con alla guida il Dott. Marco V. Fiallos, e le mie congratulazioni al Dott. Royo Salvador per il 10º anniversario dell’Institut.

Con la mia testimonianza desidero ringraziarli per il loro lavoro e le scoperte fatte in anni di ricerca e dimostrare la mia fiducia nel Filum System^®.

Desidero inoltre che la mia testimonianza arrivi agli ambiti della docenza e della medicina e sia spunto di riflessione sull’importanza della formazione, affinché casi come il mio non finiscano nell’ostracismo amministrativo e sociale.

Mi piacerebbe riuscire a scuotere le coscienze di alcuni professionisti della medicina che esercitano in modo impersonale, senza tenere in considerazione la sofferenza dei pazienti che non hanno le risorse necessarie per essere ascoltati.

Fino a maggio 2018, quando ho contattato l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona (ICSEB), nessuno aveva associato i miei problemi di salute, differenti e sempre più intensi, all’esistenza di una trazione midollare, né aveva sospettato una Sindrome di Arnold-Chiari I o, peggio ancora, una Siringomielia.

I miei ricordi di bambina sono di dolori muscolari, plantari ortopedici, infezioni alla gola e bronchiti a ripetizione. Dell’adolescenza e giovinezza ricordo molta stanchezza fisica e mentale per far fronte allo studio e alla vita tipica di questa età.

Quando ho iniziato a lavorare, si sono presentate le tachicardie, il dolore al petto, la sensazione di soffocamento, le costanti infezioni alla gola, poi alle orecchie, le vertigini. Con il minimo sforzo mi ritrovavo afonica, avevo la sensazione di avere sempre l’influenza.

Gli antibiotici e antinfiammatori si sono convertiti in compagni abituali.

Dai 30 anni in poi, sono iniziati episodi sporadici di dolore alle spalle e alle braccia, dolori alle gambe che non mi lasciavano dormire (qualcuno diceva che si trattava di febbre reumatoide, sebbene poi il fattore reumatico sia stato scartato). Questi dolori si sono poco a poco intensificati fino a diventare cronici, portandomi alla perdita di forza nelle mani, formicolii e mancanza di sensibilità.

Mi hanno diagnosticato la Sindrome del tunnel carpale bilaterale e suggerito di operarmi.

Mi sono anche operata alla gola, poiché le infezioni ormai cedevano temporaneamente e solo con trattamento con penicillina.

Con i 40 anni si sono intensificati i dolori muscolari, la rigidità e la stanchezza, lo stress. Forse dovevo rilassarmi e delegare responsabilità, ma questo non succedeva alla gente della mia età.

Le cervicalgie e il torcicollo erano frequenti, sono comparsi i dolori articolari. Gli episodi di tachicardia mi hanno portato ad effettuare studi cardiologici approfonditi e a un trattamento con bisoprolol.

A 40 anni inoltrati, mi hanno parlato di possibile fibromialgia. Mi sono rivolta a un reumatologo che, a seguito di un esame, mi ha diagnosticato polimialgia e raccomandato un trattamento con corticoidi e rilassanti muscolari. Inizialmente i dolori sono diminuiti, ma dopo un certo tempo si sono ripresentati con maggiore intensità. L’insonnia ha iniziato a presentarsi e con essa più vertigini ed abbassamento delle difese.

A 50 anni, oltre ai sintomi propri della menopausa, persistevano le vertigini, i dolori agli arti superiori e inferiori, intercostali, alle ginocchia, rendendo impossibile scendere le scale ed inginocchiarmi, con periodi di lombosciatalgia.

Nelle risonanze hanno osservato discopatie lombari, cervicali e negli ultimi due anni anche dorsali.

Mi hanno diagnosticato cervicalgia miotensiva. La perdita del tono della voce è diventata abituale, oltre alla difficoltà a deglutire in situazioni di stanchezza, alla perdita di equilibrio e all’instabilità.

Nel 2016, a seguito di un incidente sul lavoro, sono caduta dalle scale e mi sono fratturata il polso sinistro, colpendo la parte bassa della schiena. Cominciava così il calvario di un dolore costante sotto forma di fitte che non cedevano.

In reumatologia mi hanno diagnosticato un importante intrappolamento nervoso lombare, sebbene l’amministrazione lo abbia considerato un processo degenerativo.

In traumatologia mi hanno consigliato il test della densità ossea, con un risultato di osteoporosi -3.

Ho provato un trattamento con bifosfonati, il cui risultato è stato un’estrema rigidità della colonna e impossibilità a muoversi che interessava principalmente gli arti a sinistra. Mi hanno raccomandato una gammagrafia (non so ancora il perché). Dopo un periodo di recupero, mi hanno indicato un trattamento per l’artrosi e l’artrite. Ho fatto ricorso alle infiltrazioni di ozono, senza risultati. Persistevano le conseguenze del dolore neuropatico alla gamba sinistra, ai piedi e a livello lombare.

Tra il 2017 e il 2018 sono iniziati i tremori e la sensazione di bocca salata, sempre associati al dolore insopportabile nell’estremità inferiore della colonna.

La sensazione di avere la mandibola ogni giorno più “contorta”, le nevralgie, le fitte agli occhi, la sensazione di soffocamento e la perdita improvvisa della voce.

In neurologia hanno interpretato questo quadro come compressione cervicale e mi hanno consigliato fisioterapia. La risposta al trattamento è stata molto negativa, con perdita di forza nelle gambe dopo 4 sessioni.

Si è presentato un abbassamento delle difese immunitarie, infezione urinaria, seguita da herpes zoster alle braccia. Trattamento con farmaci antivirali e anticonvulsivi. Dolore al defecare e stitichezza estrema. Ipotermia, arrivando a 32º C.

Giunta a questo punto, mi restavano due opzioni. Pregare che Dio mi portasse con sé, o cercare un modo per curarmi.

Ho cominciato a cercare in internet e ad associare sintomi. Ho trovato per caso un video in YouTube sulla Chiari e mi è sembrato familiare. Ho scoperto il sito dell’ICSEB e l’informazione che riportava mi ha fatto pensare che a Barcellona avrebbero potuto aiutarmi. Ho fissato un appuntamento per maggio 2018.

Da una RNM, lo staff medico mi ha informato che, oltre a polidiscopatia, presentavo un abbassamento delle tonsille cerebellari e la Malattia del Filum, generata da una trazione midollare a sua volta causata da un Filum terminale eccessivamente teso.

La mia reazione a questa scoperta è stata di dolore e rabbia al tempo stesso. Come sono potuta arrivare fino a questo punto?

Mi sono organizzata per trovare le risorse economiche e ho prenotato l’intervento per novembre.

Tutto si è concluso come lo staff medico mi aveva spiegato, sebbene le mie aspettative all’inizio fossero di molto al di sotto della mia evoluzione effettiva.

Il fatto di poter lasciare l’ospedale camminando con le mie gambe e affrontare un viaggio di 1000 km mi ha dato molta sicurezza. Durante il viaggio di ritorno a casa, ho notato una nitidezza visiva cui non ero abituata.

In questi 3 mesi ho avuto dolore (soprattutto lombare), ma diverso dalle fitte che avevo prima. Quella sensazione di avere un pugnale tra le natiche è scomparsa. I dolori ai piedi si sono attenuati e si ripresentano solo nei momenti di stanchezza.

Stanno scomparendo la rigidità e la mancanza di flessibilità. La funzione intestinale si è regolarizzata.

Gli unici aspetti negativi sono una sensazione di nervosismo (che può essere dovuta a motivi personali e lavorativi) e la mancanza di stabilità della vista (che noto cambiare in momenti diversi della giornata). Spero che con il riattivarsi della circolazione cerebrale, scompaiano entrambe.

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