Testimonianze Siringomielia Idiopatica


Dall’ottobre del 1993 a luglio 2017 sono stati in trattamento e operati secondo i protocolli del FILUM-SYSTEM®, più di 1000 pazienti affetti da Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale e/o Malattia del filum con Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi, in differenti combinazioni diagnostiche tra le stesse.

Nella maggior parte dei casi sono stati ottenuti decorsi favorevoli, con un elevato índice di soddisfazione dei pazienti.

Da diversi anni i pazienti in fase post-operatoria di follow-up sono stati invitati a scrivere la loro testimonianza sulla loro storia clinica per il nostro Sito Web. Li ringraziamo sentitamente per la loro sincera e disinteressata implicazione nell’esprimere la loro opinione rispetto ai nostri trattamenti esclusivi.

NOTA: Le opinioni espresse nelle testimonianze qui pubblicate sono di esclusiva responsabilità degli autori e non rispecchiano necessariamente il punto di vista dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona.


Maria Maddalena Crabolu. Sindrome da Trazione Midollare. Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (ATC). Siringomielia Idiopatica.

, 7 marzo, 2018

Data dell’intervento: 03/12/2013 La paziente ha effettuato il controllo di Risonanza Magnetica della colonna vertebrale, per la visita di controllo al quinto anno postoperatorio dal suo intervento di Sezione del filum terminale (SFT) secondo Filum System®. Qui si può osservare il confronto tra le immagini delle RM preoperatorie e postoperatorie attuali, con la notevole diminuzione…  

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Larisa Kuznetsova. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Malattia del Filum. Sindrome d’Arnold Chiari I. Siringomielia idiopatica.

, 29 gennaio, 2018

Data dell’intervento: febbraio 2016     IL RESOCONTO DELLA MALATTIA E DEL RECUPERO Ricordo che dall’infanzia, già all’età di 3 o 4 anni, vedevo colori che vibravano in movimento e allo stesso tempo avevo la sensazione di volare verso l’alto. Ero una bambina tranquilla. Non mi piacevano i giochi attivi e preferivo la calma, il…  

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Sindrome Neuro-cranio-vertebrale. Abbassamento delle tonsille cerbellari (sindrome D’Arnold Chiari I). Cisti intra-midollare (Siringomielia Idiopatica)

, 11 gennaio, 2018

Data dell’intervento: Marzo del 2017-12-21     Mi chiamo Dayse, ho 34 anni d’età e dai 28 anni ho avuto dolori che andavano e venivano, senza che nessuno ne scoprisse la causa. A luglio del 2014 questi dolori si sono intensificati e sono dovuta andare al Pronto Soccorso, perché erano molto forti. Mi hanno diagnosticato…  

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Yeomhwang Kim. Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale. Malattia del Filum. Impegno delle tonsille cerebellari. Cisti intramidollare. Deviazione della colonna vertebrale. Ernia discale L5-S1 sinistra. Protrusione discale C5-C6.

, 14 luglio, 2017

Data dell’intervento: ottobre 2016 Salve, mi chiamo Yeomhwang Kim e vivo in Corea del Sud. A giugno 2015 ho iniziato ad avere i primi sintomi, ma i medici hanno impiegato molto tempo prima di scoprirne la causa. Dopo 3 risonanze magnetiche, non sono riusciti a darmi una diagnosi, finché in un ospedale universitario non mi…  

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Abdellah Faisal Aljohani. Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, Malattia del Filum. Siringomielia Idiopatica. Sindrome d’Arnold Chiari I. Scoliosi Idiopatica. Poli-discopatia.

, 23 dicembre, 2016

Data dell’intervento: aprile 2016. Il mio nome è Faisal, sono il padre di Abdellah, un ragazzo di 15 anni dell’Arabia Saudita. Mi permetto di raccontare la storia di mio figlio poiché, insieme a sua madre, siamo stati le persone che hanno vissuto con lui la sua sofferenza in carne ed ossa. Il problema di Abdellah…  

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Barbara Blache. Mielopatia da trazione con Scoliosi e Siringomielia idiopatica. Ernia dorsale discale D6-D7.

, 23 gennaio, 2015

Data d’intervento: febbraio 2009 Sono una francese di 41 anni e soffro di siringomielia e scoliosi idiopatica con ernia discale D6-D7. Qualche anno fa, in Francia mi hanno proposto una derivazione, a condizione che mi “aggravassi” un po’ di più. Si tratta di una chirurgia invasiva e invalidante, che consiste nel drenaggio di LCR del midollo, che nella maggior…  

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Oleg Li. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari. Siringomielia e Scoliosi Idiopatiche. Discopatia multipla.

, 18 febbraio, 2014

Data dell’intervento: dicembre 2013 Buon giorno! Felice Anno Nuovo! Mi chiamo Oleg, ho 36 anni, vivo con la mia famiglia ad Almaty, Kazakistan. Vorrei esprimere la mia immensa gratitudine ed il mio riconoscimento al personale dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, in particolare al Dott. Royo e a Nina per il loro lavoro!…  

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Violetta. Sindrome da Trazione Midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia e Scoliosi Idiopatiche.

, 12 settembre, 2013

Data dell’intervento: ottobre 2011 Buon giorno! A 6 anni nostra figlia ha iniziato ad avere un problema di salute: all’inizio al piede sinistro, che non poteva appoggiare bene, il tallone rimaneva continuamente “sospeso” in aria, poi è comparsa una scoliosi, una spalla era più alta dell’altra, non poteva appoggiarsi del tutto sui piedi né mettersi…  

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Paolo Buscemi. Sindrome da trazione midollare. Siringomielia Idiopatica. Leggera scoliosi dorsale.

, 5 marzo, 2013

Data intervento: luglio 2011 Salve a tutti. Mi chiamo Paolo Buscemi, ho 27 anni e sono siciliano. Scrivo per raccontare la mia storia riguardo la scoperta della mia malattia e l’intervento del dott. Royo. Tutto è iniziato nel 2011. Verso Gennaio ho iniziato a notare delle sensazioni strane:  rigidità alle mani,  perdità di forza e di…  

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María, Sindrome da trazione midollare, siringomielia dorsale e scoliosi idiopatica.

, 25 ottobre, 2012

Data dell’intervento: giugno 2011 Tutto è iniziato nel 2008, quando avevo 18 anni. Ho iniziato ad avere strani dolori, vertigini, perdite d’equilibrio, spasmi muscolari, debolezza degli arti e sicuro che mi dimentico qualcos’altro. Senza sapere cosa mi stava succedendo, mi sono rivolta velocemente a un medico. Questi ha pensato subito che la causa fosse lo stress…  

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Anna Adell Querol. Sindrome da trazione midollare. Siringomielia idiopatica.

, 17 ottobre, 2012

Data d’intervento: luglio 2012 Dieci anni fa ho iniziato ad avere dolori alle braccia. I medici mi dicevano che era tendinite, o  per un gesto scorretto, ma continuavo ad averli uguali, e gradualmente sono andata perdendo forza. L’anno scorso mi hanno fatto un’ElettroMioGrafia, dato che praticamente non potevo neanche tenere una penna in mano, e…  

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Joaquina Herrezuelo. Sindrome da Trazione midollare. Siringomielia idiopática.

, 25 luglio, 2012

Data dell’intervento: giugno 2012 Buongiorno, mi chiamo Joaquina, ho 54 anni e sono di Valladolid. I miei problemi sono cominciati nel 2008, quando dopo un incidente di lavoro mi  sono rotta la spalla. Nel mio centro medico mi hanno diagnosticato siringomielia da una risonanza, ma non le hanno dato la minima importanza. A radice dell’intervento tutto…  

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Elvina Evseeva. Sindrome da trazione midollare. Sirngomielia idiopatica.

, 17 febbraio, 2011

Data dell´intervento: gennaio 2010. I miei problemi di salute sono cominciati da 7 anni, a novembre del 2003. Dopo un parto cesareo, in un solo giorno ho perso 17 kili. All´inizio ero contenta di uscire magra dalla maternità, eppure camminando ho iniziato a sbandare spesso verso destra. Pensando che fosse un effetto secondario dell´anestesia, non…  

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Anna Maria Bernardi, Síndrome de Tracción medular. Siringomielia y Escoliosis idiopática.

, 15 febbraio, 2011

Data dell’intervento: novembre 2010 Mi chiamo Bernardi Anna Maria e vorrei lasciare la mia testimonianza affinché altri pazienti comprendano la difficoltà di vivere con una malattia rara e perchè altri trovino il coraggio a loro volta di battersi contro una patologia sconosciuta in Italia: la sindrome di Chiari. 

10/2010: Scopro ufficialmente d’essere portatrice di Siringomielia…  

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Rosanna Biagiotti. Sindrome da trazione midollare. Siringomielia e Scoliosi idiopatiche. Discopatie D8-D9 e D9-D10

, 1 maggio, 2010

Data dell’intervento: maggio 2010 Buongiorno a tutti, mi chiamo Rosanna Biagiotti ho 35 anni e vivo in Umbria precisamente in provincia di Perugia. Volevo brevemente raccontare la mia storia sperando così di poter essere di aiuto a tutte quelle persone che come me hanno avuto la sfortuna di essere colpite da una malattia rara e…  

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Cristina Pascale. Mielopatia da trazione. Idrosiringomielia dorsale e lombare.

, 3 aprile, 2009

Data dell´intervento: Aprile 2009 Mi chiamo Cristina Pascale, ho 30 anni e abito a Bucarest, Romania. Sono una paziente del Dott. Royo e mi hanno diagnosticato ” Mielopatia da trazione. Idrosiringomielia dorsale e lombare.” I miei sintomi sono comparsi nell´ Aprile 2008. Mi faceva male il piede sinistro e il dolore si calmava solo quando…  

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Rose-lys Trujillo. Siringomielia

, 22 gennaio, 2008

Data dell´intervento: gennaio 2008 Rose-lys, francese di 53 anni, con siringomielia dai 7 anni d´età da C5 a D1. Forte peggioramento dopo 3 mesi Sintomi: emicrania, perdita della massa muscolare, problemi di coordinazione delle mani, difficoltà nel deglutire, nel mangiare, vertigini, perdita dell´equilibrio, perdita della sensibilità al caldo e al freddo, forti dolori di schiena,…  

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Reinaldo Andrés Yegres Ruiz. Siringomielia Dorsale e Scoliosi Idiopatica.

, 13 settembre, 2007

Data dell´intervento: settembre 2007 Siamo Reinaldo Yegres López e Carmen Ruiz in Yegres, venezuelani, genitori del bambino Reinaldo Andrés Yegres Ruiz di 11 anni d´età, vorremmo raccontare ciò che abbiamo vissuto allo scoprire la malattia che aveva nostro figlio. Tutto iniziò nel mese di luglio del 2006, a proposito di un´operazione d´ernia ombelicale. Era necessario…  

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Francesco Mauro. Tetraparesis, Siringomielia cervicodorsale

, 12 luglio, 2007

Data dell´intervento: luglio 2007 Mi chiamo, M. Francesco, ho 33 anni. Sino al 1997 lavoravo nel campo edile svolgendo varie mansioni, conducendo una vita normale dal punto di vista fisico. Purtroppo verso la metà dell´anno 97 ho incominciato ad avere problemi di salute che si sono manifestati con diversi sintomi. Inizialmente vertigini e forti dolori…  

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Clara Palau. Siringomielia

, 1 novembre, 2006

Data dell´intervento: novembre 2006 Sono Clara Palau Verdú. Vivo a San Vicente (Alicante). Ho 43 anni. I miei primi dolori alla schiena risalgono alla mia prima gravidanza, 14 anni fa, e si trattava di fitte nella zona dorsale. Per i primi anni si trattò di un dolore molesto che mi permetteva di condurre una vita…  

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Jesus Sanchez. Siringomielia e Scoliosi

, 25 maggio, 2006

Data dell´intervento: aprile 2006 Mi chiamo Jesús, mi hanno diagnosticato una siringomielia a 20 anni, ora ne ho 42. Quando avevo 14 anni avevo già una scoliosi compensata, che da quello che mi hanno detto sarebbe stato possibile correggere con esercizio e un materasso duro, ma non è stato così. Fino a 20 anni facevo…  

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Generoso Rodriguez Ramallall. Siringomielia e Platibasia

, 20 aprile, 2004

Data dell´intervento: aprile 2004 Desidero ringraziare il Dott. Royo per l´intervento che mi ha fatto il passato 20 aprile 2004, rispetto al quale sono molto soddisfatto del risultato. Quando sono arrivato ai 72 anni non potevo prendere un solo oggetto con la mano destra per mancanza di sensibilità, e ad oggi e dopo l´intervento, a…  

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Barbara Martinez. Siringomielia e Scoliosi

, 6 giugno, 1994

Data dell´intervento: giugno 1994 Tutto è iniziato nelle ultime visite dal pediatra quando avevo 13 anni (ora ne ho 32), che mi aveva scoperto una certa deviazione della colonna vertebrale. Fu lì che mi feci una radiografia e risultò che avevo una pronunciata scoliosi. Come tutti quelli che soffrono di scoliosi iniziai con la riabilitazione,…  

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