Stella Ferrara. Sindrome da Trazione midollare. Arnold Chiari I; Siringomielia Dorsale idiopatica.

Published by ICSEB at 1 aprile, 2010

Data dell’intervento: aprile 2010

Mi chiamo Stella Ferrara, ho 26 anni. Ho ricevuto la diagnosi di siringomielia D11-L1 a maggio 2009, mentre la diagnosi al momento dell’intervento (aprile 2010) era di “Sindrome da trazione midollare. Arnold Chiari I; Siringomielia dorsale idiopatica D9-L1 con cono midollare a metà di L2” (il midollo spinale a causa della forte trazione finisce una vertebra più in giù del normale e ho un lieve abbassamento della tonsilla cerebellare destra).

La siringomielia ha iniziato a manifestarsi intorno ai 16 anni come se fosse una tendinite dietro entrambe le ginocchia, di conseguenza non potevo stare per troppo tempo in piedi/camminare.

Questo dolore è rimasto stabile per 8 anni; 2 anni fa si sono aggiunti:
– dolore al coccige da seduta e da stesa che mi impediva di stare seduta per più di mezz’ora e comportava forti dolori, pertanto ho dovuto ricorrere all’uso di ciambella e schienale per supportare la schiena a livello lombare, ma senza risultato;
– dolore lombare in particolare a sinistra che si irradiava agli arti inferiori in special modo alla gamba destra;
– formicolio a mani, piedi, regione sottoscapolare destra e successivamente anche sinistra;
– debolezza generalizzata. avevo difficoltà a sollevare una bottiglia d’acqua;
– ero molto sensibile ai cambiamenti climatici, la pioggia e il freddo facevano aumentare a dismisura le contratture cervico-dorso-lombare;
– avevo la sensazione che le mie gambe si muovessero da sole anche se in realtà non accadeva, in particolare la sinistra;
– la gamba destra mi cedeva, quindi spesso non riuscivo a camminare autonomamente;
– ridotta sensibilità alle gambe;
– riflesso di Babinski e riflessi addominali quasi assenti;
– riduzione delle capacità cognitive (attenzione, memoria, apprendimento, ..) che mi hanno portata a mettere in pausa l’università per un anno e mezzo in quanto facevo fatica a leggere e dovevo ripetere più volte la lettura delle frasi per comprenderne il significato.

In Italia mi era stato detto che la patologia si sarebbe evoluta nell’arco di 30 anni, che non ero operabile e che non avendo beneficiato della fisioterapia avrei potuto provare con l’agopuntura. In pratica non hanno cercato di eliminare la causa della patologia, hanno solo provato a ridurre la sintomatologia.

Fortunatamente io e il mio ragazzo non ci siamo arresi e grazie alle ricerche nel web abbiamo trovato il sito del dott. Royo, abbiamo raccolto informazioni parlando con la dott.ssa Gioia Luè e con alcune persone operate prima di me, ed infine abbiamo deciso di partire per la Spagna. Il dott. Royo e il dott. Fiallos hanno verificato che ci fossero tutte le condizioni per effettuare l’intervento.

Date le mie allergie ai farmaci non è stata eseguita l’anestesia totale, hanno preferito sostituirla con sedativi e anestesia locale; quindi se prima l’unico rischio era quello dovuto all’anestesia, ora non c’è nemmeno quello; l’intervento dura mezz’ora ed è minimamente invasivo; si tratta di un piccolo taglio all’altezza del sacro, vengono messi dei punti interni, un collante che va via da solo con le prime docce (dopo 10 giorni) ed un cerotto; non essendoci i punti esterni non serve nemmeno andare a levarli, inoltre la mia cicatrice è quasi invisibile, si vede solo una sottile linea bianca.

I primi dieci giorni sono i più problematici (difficoltà a camminare, stare seduta e stesa per il dolore alla ferita), nei quali sono stata a riposo totale, mentre nel mese successivo ho notato miglioramenti giorno dopo giorno. Il giorno dopo l’intervento avevo già recuperato il riflesso di Babinski. A distanza di un mese ho effettuato la visita di controllo che è andata bene. Ho recuperato forza, non ho più formicolii, si sono ridotti i dolori, le gambe non mi cedono più, riesco di nuovo a studiare, posso nuotare in piscina (prima non potevo perché con la contrattura muscolare dovevo evitare l’acqua fredda), vado in bici, posso di nuovo fare la spesa da sola e molte altre cose. Finalmente ho ripreso in mano la mia vita. Ovviamente ho ancora dei dolori (sottoscapolare e dietro le ginocchia) che con il bel tempo si riducono notevolmente. L’esito dell’intervento è soggettivo, dipende dallo stadio della patologia; prima ci si opera e maggiori sono i benefici, perché dipende dalla reversibilità delle lesioni al midollo al momento dell’intervento.

Fra un anno tornerò in Spagna per un’ulteriore visita di controllo in cui verranno confrontate le vecchie immagini con le nuove e ci aspettiamo che la siringomielia si sia bloccata ed eventualmente che la situazione sia migliorata.

Se potessi, rifarei l’intervento e soprattutto lo rifarei qualche anno prima.

All’institut Chiari ho trovato accoglienza e professionalità, sono stata seguita dal punto di vista medico, psicologico (non venite abbandonati a voi stessi..sia prima che dopo l’intervento sono sempre stati presenti il dott. Royo, il dott. Fiallos e la dott.ssa Luè) e logistico (ci hanno consigliato alberghi, ristoranti, farmacie, ..).

Se avete dubbi, desiderate informazioni o incontrarmi (abito a Padova) non esitate a contattarmi.

Stella Ferrara
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