Virginia. Sindrome da trazione midollare, Sindrome d’Arnold Chiari I; Scoliosi idiopatica.

Published by ICSEB at 15 settembre, 2011

Data dell´intervento: giugno 2010

Mi chiamo Virginia, ho 37 anni e sono di Bilbao. Espongo la mia situazione, in primo luogo per ringraziare il dott. Royo e il dott. Fiallos, così come il resto dell´equipe, per la buona attenzione, la semplicità e l´efficacia dei consulti e dell´intervento chirurgico di filum terminale, che mi è stato fatto l´8/6/2010 e che ha alleviato i sintomi di cui soffrivo.

Oltre al fatto che il mio sviluppo dall´infanzia è stato complesso per ritardo psicomotorio, deficit del linguaggio, e altri, a luglio del 2004 (a 30 anni) sono andata dal neurologo perché cadevo in ginocchio con una certa frequenza, un lato cedeva più dell´altro, senza poterlo spiegare dato che cadevo senza prendere storte e senza inciampare. Nella Risonanza Magnetica dell´8 luglio del 2004 mi hanno diagnosticato una Malformazione di Chiari I, ma non ho ricevuto nessuna spiegazione sul disturbo né sul suo sviluppo futuro.

Il tempo trascorreva e comparivano sempre più sintomi diversi, come stanchezza generalizzata, nausee mattutine, vomiti, stipsi, apatia, tic, dolore al costato sinistro… Per anni non me n´è stata giustificata la causa né l´origine, e dato che coincidevano con le mestruazioni mi costringevano a letto senza potermi muovere, non riuscivo nemmeno a cambiare posizione. La mia ginecologa addirittura mi ha avvisato che poteva trattarsi di menopausa precoce, conseguenza della malformazione neurologica. Di fronte a questa situazione sempre più dolorosa e persistente, in diversi consulti medici mi hanno prescritto terapie farmacologiche per vomiti, fibromialgia o fatica cronica, con antinfiammatori, antidepressivi e ansiolitici.

Il primo neurochirurgo da cui sono andata non optava per l´intervento né per nessun´altra soluzione. Il neurologo mi raccomandava che seguissi le raccomandazioni e le terapie dell´internista, e di tornare a controllo dopo un anno. Ma intanto la mia situazione si faceva insopportabile a causa degli episodi di dolore e degli altri sintomi che mi obbligavano a isolarmi e che colpivano diverse sfere della mia vita.

Attraverso Internet, un famigliare ha trovato l´Istituto Chiari e né io, né la mia famiglia, abbiamo avuto nessun dubbio nel consultarli sul mio caso. La diagnosi è stata chiara, e le mie circostanze mi hanno portata a cercare una soluzione che nella medicina convenzionale non mi veniva offerta, dato che questa mi proponeva solo pastiglie e pastiglie, senza considerare la mia qualità di vita.

L´8 giugno del 2010 sono stata operata nella Clinica CIMA e sono migliorata in modo evidente, e attualmente sto meglio. Non prendo medicine, solo qualche ibuprofene per i dolori premestruali. So che la malformazione è lì, ma il sollievo è stato definitivo: sono cessate le nausee, il dolore intercostale sinistro e la maggior parte dei tic; è anche diminuita l´inquietudine che mi affliggeva perennemente.

Guardo al futuro con speranza e forse è stata ritardata la degenerazione che la malattia comporta.

Molte grazie dott. Royo, invio questa testimonianza affinché la mia esperienza possa bonariamente servire ad altri/e che si trovino nella situazione che ho descritto e che oggi appartiene al mio passato.

Cordialmente,

la sua paziente Virginia