Joanna. Sindrome da trazione midollare. Sindrome d´Arnold Chiari I, Scoliosi idiopatica

 

Data d´intervento: dicembre 2009 

Sono giurista d´impresa e insegno diritto a Lione, vorrei apportare la mia testimonianza riguardo alla tecnica proposta dall´Istituto Chiari di Barcellona per curare i malati sofferenti d´Arnold Chiari I.

Inizialmente, ad ottobre del 2009 mi hanno diagnosticato Síndrome d´Arnold Chiari I.
In Francia non mi è stato proposto nessun trattamento di base (solo un trattamento del dolore sintomatico e poco efficace).

In seguito ho potuto beneficiare del trattamento chirurgico proposto dall´Institut Chiari di Barcellona, che consiste nella sezione del filum terminale. È una tecnica poco invasiva e le conseguenze post-operatorie sono minime. Io sono la trecentesima paziente a beneficiarsene.

L´operazione ha avuto luogo a dicembre 2009 nella Clinica CIMA di Barcellona ed è stata effettuata dal dott. Royo dell´Institut Chiari.

Riguardo ai risultati di questo intervento, posso testimoniare senza esitazione che sono molto importanti. Dopo due mesi dall´intervento posso dire che tutti i miei sintomi sono scomparsi.
Mi permetto di elencare i sintomi principali che sono completamente scomparsi dopo questa operazione, iniziando dai più invalidanti:
– insopportabili e incessanti dolori alla testa, che non si calmavano più con anti-dolorifici;
– fatica permanente con il bisogno di frequenti sonnellini durante la giornata;
– dolori permanenti alla nuca;
– rigidità permanente alla nuca (impossibilità di girare la testa in verticale e in orizzontale);
– dolori alle spalle e al dorso;
– difficoltà a respirare (la tosse quasi permanente per 6 mesi dal giugno 2008 e dopo con ritorni frequenti), dolori al petto (“un peso”);
– dolori alla gamba destra (impossibilità ad appoggiarla e a camminare normalmente);
– altri sintomi: le fascicolazioni al viso e agli arti, il digrignare i denti la notte, le difficoltà a tenere le palpebre alzate…

L´accoglienza da parte dell´Institut Chiari e nella Clinica CIMA è stata molto professionale (soprattutto per la precisione della diagnosi) e calorosa. I luoghi d´accoglienza e la stanza in clinica sono stati molto curati e gradevoli. Il personale molto attento.

Ho passato una notte in clinica dopo l´intervento e senza alcuna difficoltà ho potuto rientrare in Francia in aereo. Come aneddoto posso dire che dopo essere stata dimessa dalla clinica ho potuto passeggiare per Barcellona e mangiare con l´amica che mi accompagnava, la quale è stata lei stessa operata da circa due anni. L´unica conseguenza postoperatoria è stata un piccolo fastidio a livello del sacro in posizione da seduta o semi-seduta per 10 giorni dopo l´intervento. Riguardo alla cicatrice, è di 3 centimetri, ma secondo me due mesi dopo l´operazione non si vede già più (qualche mese fa mi hanno tolto un neo e la cicatrice restante si vede molto di più rispetto a quella della sezione di filum terminale, che è invisibile).

La presente è per affermare che dopo l´intervento della sezione del filum terminale effettuato dal dott. Royo tutti i sintomi sono scomparsi.

Infine, mi permetto di asserire che questo intervento rappresenta un mezzo per apportare cure molto benefiche e non disponibili (e che in Francia non viene proposto) ai malati affetti di Sindrome d´Arnold Chiari I.

Per finire, ho potuto constatare che, prima i pazienti vengono trattati, più i risultati sono spettacolari e permettono d´avere una vita normale, da cui mi sembra interessante proporre questo intervento ai malati a cui concerna la suddetta diagnosi.

Ringrazio il dott. Royo e tutta l´équipe dell´Istituto Chiari! Vi auguro una lunga vita e una buona continuazione, quindi molta perseveranza nel vostro lavoro!

Potete contattarmi: [email protected]

Joanna Hoffmann- Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, Malattia del Filum, Abbassamento delle tonsille cerebellari (Sindrome d’Arnold Chiari I), Inversione del Processo dell’odontoide.

Anna. Sindrome da Trazione midollare. Sindrome d’Arnold Chiari I.

Vivien Chen. Sindrome da trazione midollare. Abbassamento delle tonsille cerebellari (ATC).

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